Ma lingên pitika te jî diwerimin? Ev dibe ku nexweşiya Milroy be!

Gelo we qet dîtiye ku lingên pitika we, nemaze yên li bin çokan, tenê werimîne? Carinan ev dikare piştî jidayikbûnê were dîtin. An jî dikare piştî çend rojan xuya bibe. Ji bo gelek dêûbavan normal e ku hinekî li ser vê yekê bi fikar bin. Yek ji sedemên vê celeb werimîna lingan nexweşiya Milroy e. Îro, em ê bi berfirehî, pir hêsan, li ser vê yekê biaxivin.

Nexweşiya Milroy çi ye?

Bi kurtasî, nexweşiya Milroy rewşek e ku girêdayî komeke nexweşiyên bi navê lîmfedema seretayî ye. "Seretayî" tê wateya ku ew ji ber nexweşiyeke din çênabe, ew bi serê xwe çêdibe. Ew rewşek zikmakî ye, ango ev rewş dikare ji zayînê ve hebe. Ew rewşek genetîkî ye, ango ew mîratî ye.

Laşê me xwedî sîstemek e ku jê re sîstema lîmfê tê gotin. Ev mîna sîstemek avdanê ye ku bermayiyan ji laşê me derdixe. Dema ku kanalên lîmfê û girêkên lîmfê yên di vê sîstema lîmfê de bi rêkûpêk pêş nekevin, ew nikarin bi rêkûpêk bixebitin. Wê demê, şileya lîmfê bi rêkûpêk naherike û li yek cîhî dimîne. Bi vî awayî şileya lîmfê kom dibe û dibe sedema werimîna lingên pitikan, nemaze ling û pêyên jêrîn. Tiştekî mîna ku dema lûleyek avê tê girtin, av li yek cîhî tijî dibe, xeyal bikin.

Nexweşiya Milroy wekî lîmfedema mîratî ya celeb I jî tê zanîn.

Teşhîskirina vê rewşê carinan dikare hinekî dijwar be, ji ber ku bijîşk pir caran nexweşên bi vî rengî nabînin. Lê heke hûn di lingên pitika xwe de werimînek bibînin, pir girîng e ku hûn ji bijîşkê xwe li ser vê yekê bipirsin. Ji ber ku hûn rewşê çiqas zûtir teşhîs bikin, hûn dikarin zûtir dest bi dermankirinê bikin. Her weha girîng e ku meriv nekeve panîkê.

Nexweşiya Milroy çiqas nadir e?

Ev bi rastî rewşek nisbeten kêm e. Ew bandorê li ser yek ji her 6,000 pitikên ku ji dayik dibin dike. Ev nexweşî li keçan ji kuran bêtir e . Tê gotin ku ji bo her kurekî bi vê nexweşiyê re, herî kêm du keç hene.

Nîşaneyên Nexweşiya Milroy çi ne?

Dibe ku ev nîşan ji dema jidayikbûnê ve li pitika we hebin. Carinan dibe ku hinekî derengtir xuya bibin. Kontrol bikin ka ev nîşan li pitika we hene an na:

• Werimîna li lingên jêrîn (edema): Ev werimandin bi gelemperî li bin çokan tê dîtin. Carinan ew dikare tenê li yek lingê çêbibe, lê pir caran ew li herduyan jî çêdibe.
• Damarên werimî li lingên jêrîn: Carinan, bi werimandinê re, damar bi zelalî xuya dibin.
• Werimîna testisên kurkan (hîdrosel): Testisên kuran dikarin werim bibin û bi şilavê tijî bibin. Ev dikare ji bo dêûbavan hinekî tirsnak be, lê di heman demê de dikare nîşaneya rewşek bijîşkî be jî.
• Nînokên lingên ku ber bi jor ve hatine xwarkirin:Şiklê neynûkan dikare biguhere û xuya bike ku ber bi jor ve zivirî ye.
• Girikên çerm ên piçûk (papillomatosis): Ev ne rewşên penceşêrê ne, lê ew dikarin wekî girikên piçûk li ser çerm xuya bibin, carinan dişibin kulîlkek piçûk.
• Pirsgirêkên mîdeyê: Dibe ku hin pitik êşa mîdeyê, vereşîn û îshal bibînin. Ev yek ji her kesî re çênabe, lê dikare çêbibe.

Sedemên nexweşiya Milroy çi ne?

Sedema sereke ya nexweşiya Milroy mutasyonek (guhertoyek) di genek bi navê FLT4 de ye. Gen mîna komek piçûk a rêwerzan in ku her tiştî di laşê me de kontrol dikin. Ev gena FLT4 alîkariya pergala lîmfatîk dike ku bi rêkûpêk ava bibe. Ji ber vê yekê, dema ku di vê genê de guherînek piçûk, ango mutasyonek hebe, pergala lîmfatîk bi rêkûpêk ava nabe.

Di pir rewşan de, yek ji dêûbavên zarokên bi nexweşiya Milroy nexweş e. Ew bi şêweyek otozomal serdest tê mîrasgirtin. Ev tê vê wateyê ku zarokek dikare nexweşiyê bigire her çend tenê yek dêûbav gena nexweşiyê hebe jî. Mînakî, heke her du dêûbav jî mutasyona genê hebin, her zarokek xwedî şansek 50% e ku nexweşiyê mîras bigire. Heta di navbera xwişk û birayên di heman malbatê de jî, giraniya nîşanan, an temenê ku nîşan lê xuya dibin, dikare cûda bibe. Zarokek dikare gelek werim hebe, lê dibe ku yê din ew qas giran nebe.

Ji her 10 zarokên bi mutasyona gena FLT4, neh ji wan heta 3 saliya xwe nîşanên werimîna lingan nîşan didin .

Ev nexweşî çawa tê teşhîskirin?

Nexweşiya Milroy bi muayeneyeke fîzîkî ji aliyê bijîşk ve tê teşhîskirin. Bijîşk dê ji bo nîşanên werimandinê, guhertinên çerm û şeklê neynûkan li lingên pitikê bi baldarî binêre. Wekî din, testên jêrîn dikarin werin kirin:

• Ultrason: Ev skaneke zikê dayikê ye di dema ducaniyê de ku carinan dikare nîşan bide ka di lingên pitikê de werim heye. Ew dikare piştî ku pitikê ji dayik dibe, li ser lingan jî were kirin.
• Lîmfosîntîgrafi: Ev ceribandinek hinekî pispor e. Di vê ceribandinê de, mîqdarek piçûk ji madeya radyoaktîf di bin çerm de tê şandin û kamerayek tê bikar anîn da ku temaşe bike ka ew çawa di nav pergala lîmfatîk de diçe. Ev dikare nîşan bide ka pergala lîmfatîk çawa dixebite û gelo astengiyek heye.
• Testa genetîkî: Ev dibe alîkar ku were piştrastkirin ka di gena FLT4 de mutasyon heye an na. Ev bi gelemperî wergirtina nimûneya xwînê vedihewîne.

Dibe ku bijîşkê zarokê we we bişîne cem terapîstekî lîmfedemê yê pejirandî yê zarokan, ku di dermankirina van rewşan de pispor e.

Nexweşiya Milroy çawa tê dermankirin?

Dermanên malê ji bo werimîna ji ber vê nexweşiyê hene. Armanca van dermanan kontrolkirina werimînê, kêmkirina tevliheviyan û baştirkirina kalîteya jiyana zarok e. Dermanên nexweşiya Milroy ji bo werimîna lingan ev in:

• Terapiya kompresyonê: Bi karanîna çorap an pêçanên kompresyonê yên taybet. Ev çorap zextek nerm li ser lingan dikin da ku werimandinê kêm bikin û alîkariya herikîna lîmfê ya nav laş bikin.
• Teypa Kinesiolojiyê (teypa KT): Ev teypeke taybetî ya pêvekirî ye ku ji hêla werzişvanan ve tê bikar anîn. Ew carinan dikare bi teşwîqkirina başbûnê bibe alîkar ku werim kêm bibe.
• Pêlavên ku piştgirî didin: Girîng e ku pêlavên ku baş li hev tên, piştgirî didin û ne teng in li xwe bikin.

Di piraniya rewşan de, ev dermankirinên hêsan dê encamên baş bidin we. Ger ew nexebitin, hûn dikarin masaja lîmfê biceribînin. Ev teknîkek masajê ya nerm e ku ji hêla terapîstek bi taybetî perwerdekirî ve tê kirin. Ew dibe alîkar ku şilava lîmfê ji deverên girtî were derxistin û bihêle ku ew bi rêkûpêk biherike. Bijîşk dikare vê yekê bike, an jî hûn dikarin fêr bibin ka meriv çawa li malê dike.

Eger ev rêbaz kar nekin, dibe ku bijîşkê we emeliyat pêşniyar bike da ku pergala lîmfatîk a zarokê we çêtir bixebite. Lêbelê, ev pir caran wekî çareya dawîn tê hesibandin. Ev dikarin ev bin:

• Rakirina tevna bandorbûyî.
• Bi karanîna prosedurek bypass ji bo beralîkirina herikîna şileya lîmfê ber bi deverên çêtir ve: Ew mîna çêkirina rêyek nû li dora rêyek girtî ye.
• Veguhestina girêkên lîmfê yên saxlem ji deverên din ên laşê zarok bo nav lingan. Ev wekî veguhastina girêkên lîmfê yên vaskulerkirî tê binavkirin.

Ger zarokê/a min bi vê nexweşiyê bikeve, divê ez çi hêvî bikim?

Ji ber ku nexweşiya Milroy rewşeke nadir e, dibe ku hûn hewce bikin ku wê ji mamosteyên zarokê xwe an kesên din ên di jiyana zarokê xwe de rave bikin. Mînakî, heke zarokê we li dibistanê li ser lingê xwe lêdanek bistîne, dibe ku ew ji ya zarokekî din hinekî cidîtir be, û îhtîmala enfeksiyonê zêdetir e. Axaftina li ser vê yekê dikare ji mamosteyek re bibe alîkar ku fêm bike çima zarokê we di pola werzîşê de dirêjtir digire ku cil û bergên xwe biguhezîne, an çima bê pêlav be xeternak e (ji ber xetera birîndarî û enfeksiyonê). Lê xem nekin, zarokê we dikare piraniya tiştên ku zarokên din ên di pola xwe de dikin bike.

Nexweşiya Milroy nexweşiyeke kronîk e., ku tê vê wateyê ku ew rewşek demdirêj e. Werimîna lingan dikare li hin kesan hêdî hêdî zêde bibe û li yên din hinekî kêm bibe. Ger neyê dermankirin, ev werimandin dikare bibe sedema ku devera bandorbûyî hişk û hişk bibe mîna kevir. Her wiha, mirovên bi vê rewşê dikarin enfeksiyonek çerm bi navê selulît pêşve bibin. Ev rewşek e ku dibe sedema sorbûn, germbûn û êşa çerm. Ev rewşek xeternak e ku carinan dikare belavî xwînê bibe. Ji ber vê yekê, girîng e ku hûn ji bijîşk re bêjin, her çend hûn guhertinek piçûk di çermê xwe de bibînin jî.

Ez çawa li zarokê xwe xwedî derdikevim?

Li vir çend tişt hene ku hûn dikarin bikin da ku lênêrîna zarokê xwe yê bi nexweşiya Milroy re bikin:

• Li çermê zarokê xwe baş miqate bin. Çermê lingan her roj paqij bihêlin, baş hişk bikin û krema şilker bidin ser. Her birîn, xêzik, gezên kêzikan, an enfeksiyonan di zûtirîn dem de derman bikin. Ev dikare bibe alîkar ku xetera nexweşiyên wekî selulîtê kêm bibe.
• Hewl bidin ku lingên xwe birîndar nekin. Dema ku hûn dilîzin, direvin, an jî bazdidin, cilên ku lingên we vedişêrin li xwe bikin. Nehêlin ew bê pêlav derkevin derve. Zarokên bi nexweşiya Milroy ji yên din bêtir ji enfeksiyonan re hesas in.
• Nehêlin lingên zarokê/a we di yek cîhî de bimînin, wan pir caran bigerînin. Werzîşên sivik û bilindkirin û daketina lingan dikarin ji bo kêmkirina werimandinê bibin alîkar.
• Çalakiyên laşî, bi taybetî avjeniyê teşwîq bikin. Fişara avê ji bo werimandinê dibe alîkar. Her wiha, werzîşên ku li ser movikan nerm in, wek meş û bisiklêtsiwarî, baş in.
• Berî ku hûn dermanek bidin zarokê xwe, ji bijîşkê xwe bipirsin. Hin derman, bo nimûne, hin dermanên êşbir, dikarin werimandinê zêde bikin.
• Xwêya di xwarina xwe de kêm bikin. Xwê di laş de ragirtina avê zêde dike, ku ev jî dikare werimandinê zêde bike.
• Xwarineke xurekî bidin zarokê xwe. Xwarineke hevseng a ji sebze, fêkî û proteîna bê rûn, dibe alîkar ku zarokê we xurdemeniyên pêwîst werbigire.

Kengî divê zarokê min biçe cem bijîşk?

Zarokek bi nexweşiya Milroy dê bi rêkûpêk kontrolên pêwîst bike. Ev dihêle ku bijîşk bibîne ka zarok çawa ye, werim çawa ye, dermankirin dixebite, û gelo rewş wekî xwe dimîne an xirabtir dibe. Ger hûn hîs bikin ku dermankirin alîkariyê nake, ger werimîna lingê zarokê we zêde dibe, ger sor be, ger germ be, an jî zarokê we tayê hebe, pê ewle bin ku hûn bi bijîşkê zarokê xwe re bipeyivin. Carinan dibe ku zarokê we hewce bike ku bi terapîstek pîşeyî re biçe da ku alîkariya wî bike ku lingê xwe bi hêsanî bikar bîne û karên rojane bike.

Divê ez ji bijîşkê zarokê/a xwe çi pirsan bipirsim?

Li vir çend pirs hene ku hûn dikarin ji doktorê zarokê xwe bipirsin:

• "Gelo di malbata me de kesekî din jî di bin xetereya ketina bi vê nexweşiyê de ye? Gelo divê em şêwirmendiya genetîkî bistînin?"
• "Ma hûn ji komên piştgiriyê yên ji bo kesên bi nexweşiya Milroy dizanin? Li Srî Lankayê komên bi vî rengî hene?"
• "Ez çawa cilên kompresyonê yên rast ji bo zarokê xwe hildibijêrim? Ez dikarim wan li ku bibînim?"
• "Li gorî ezmûna we, ev dermankirinên hêsan çiqas serketî ne? Divê em di kîjan xalê de emeliyatê bifikirin?"
• "Ji bo parastina çermê lingên zarokê/a we, divê hûn çi tiştên taybet bikin?"

Hebûna zarokekî bi nexweşiya Milroy ne wekî hebûna zarokekî bi nexweşiyeke normal e. Pêngava yekem a lênêrîna zarokê we ew e ku hûn xwe û yên din li ser vê rewşê perwerde bikin. Bi qasî ku hûn dikarin li ser vê yekê fêr bibin, û netirsin ku pirsên tîmê bijîşkî yê zarokê xwe bipirsin. Hûn ne bi tenê ne, û gelek kes hene ku dikarin alîkariyê bikin.

Tiştên herî girîng ku divê em bi bîr bînin (Peyama Ji Bo Malê)

Baş e, em xalên herî girîng ji tiştên ku me li ser axivîn dubare bikin:

• Nexweşiya Milroy rewşek e ku dikare ji zayînê ve hebe û ji ber faktorên genetîkî çêdibe ku fonksiyona pergala lîmfatîk xirab dikin, di encamê de dibe sedema werimîna lingan.
• Ev kêm e , lê heke lingên pitika we werimî bin, divê hûn şîreta bijîşkî bigerin. Teşhîs û dermankirina bilez pir girîng e.
• Vebijarkên dermankirinê çorapên kompresyonê, teypên taybetî, masaja lîmfatîk û carinan jî emeliyat in.
• Ji ber ku ev rewşek kronîk e, girîng e ku zarok baş lênêrîn, çermê wî/wê were parastin, ji enfeksiyonan were parastin û di bin çavdêriya bijîşkî ya guncaw de were hiştin.
• Xem meke. Bi agahdarkirina baş li ser vê rewşê û bi hevkariya bijîşkên xwe, zarokê/a we dikare rêyek dirêj ber bi jiyaneke normal ve biçe.

Heke di derbarê vê mijarê de pirsên we yên din hebin, ji kerema xwe bi bijîşkê malbatê an bijîşkê zarokan re bipeyivin.

Nexweşiya Milroy , Sîstema Lîmfê, Werimîna Lingan li Zarokan, Lîmfedema, Nexweşiyên Jidayikbûnê, Nexweşiyên Genetîkî, Dermankirin