Ma laşê te bêcan hîs dike? Ma ev nexweşiya Myasthenia Gravis (MG) ye? Werin em li ser biaxivin!

Gelo carinan hûn di roj de pir westiyayî û bêcan hîs dikin? Bi taybetî jî dema ku çavên we wekî ku digirin hîs dikin, û axaftin, xwarin, an jî rakirina dest an lingê we dijwar e? Ev tişt dikarin ji westandinê bêtir bin. Îro em ê li ser Myasthenia Gravis , an (MG) bi kurtî, biaxivin, rewşek ku hinekî tevlihev e, lê heke bi rêkûpêk were birêvebirin dikare baş were birêvebirin.

Myasthenia Gravis çi ye? Bi kurtasî...

Myasthenia gravis rewşeke otoîmmûn e. Ew çi ye? Ew pir hêsan e. Di laşê me de pergaleke parastinê heye. Ew mîna artêşekê ye di laşê me de. Karê wê ew e ku bi şerê li dijî mîkrob û nexweşiyên ku ji derve tên, me biparêze. Lê carinan ev artêş xeletiyek piçûk dike. Ew difikire ku şaneyên saxlem ên di laşê me de jî dijmin in. Dûv re ew dest bi êrîşkirina wan şaneyên saxlem dike. Ev e ya ku di myasthenia gravis de diqewime.

Ev bi giranî bandorê li masûlkeyên îskeletî dike. Ango, masûlkeyên ku bi hestiyên me ve girêdayî ne û alîkariya me dikin ku em tevbigerin. Li ser vê yekê bifikirin, hûn destê xwe bilind dikin, çavên xwe diqelişînin, diaxivin, dikenin, dixwin, dimeşin... Ev masûlke di van hemûyan de dibin alîkar. Di kesekî bi myasthenia gravis de, ev masûlke qels û bêcan dibin.

Ya girîng ew e ku ev qelsiya masûlkeyan dema ku hûn dixebitin û çalak in zêde dibe, û dema ku hûn hinekî bêhna xwe vedidin kêm dibe . Her çend hûn dema ku hûn serê sibê şiyar dibin baş bin jî, her ku roj derbas dibe û hûn karê xwe dikin, hûn hêdî hêdî westiyan û masûlkeyên we qelstir dibin.

Ev nexweşiyeke kronîk e, ango di demek kurt de baş nabe. Lê xem nekin, dermankirinên baş hene ku ji we re bibin alîkar ku hûn nîşanên xwe kontrol bikin û jiyaneke normal bijîn .

Ev çima diqewime? Di hundirê laşê me de çi diqewime?

Ji bo têgihîştina vê yekê, em mînakek biçûk bidin. Xeyal bikin ku hûn maçek krîketê temaşe dikin.

Demarên me avêjker in. Ew in yên ku peyaman dişînin masûlkeyan.

Masûlkeyên me girker in. Ew in yên ku peyamê digirin.

Cihê ku ev herdu kes peyamên xwe lê diguherînin, wekî girêdana masûlkeyan tê binavkirin. Ew qada lîstikê ye.

Niha, dema ku demar pêdivî ye ku peyamekê bişîne masûlkeyekê, demar kîmyayek bi navê asetilkolîn berdide (ev top e). Masûlkeyan cihên taybetî hene ku vê asetilkolînê bigirin, ku jê re wergirên asetilkolînê tê gotin (ev lepika parastinê ye).

Her wekî dema ku top li lepikê dixe, masûlke girj dibe, ango çalak dibe, dema ku asetilkolîn diçe û bi wan reseptoran ve girêdide. Ev yek di laşê mirovekî saxlem de pir zû, bêyî ku ti navber çêbibe, diqewime.

Lê, tiştê ku di kesekî bi myasthenia gravis de diqewime ev e ku pergala parastinê ya ku me berê qala wê kir bi xeletî van wergirên asetilkolînê (destika girker) hilweşîne an asteng dike . Dûv re peyama (top) ku ji demarê tê nikare bi rêkûpêk ji hêla masûlkeyê (parêzvan) ve were girtin. Danûstandina peyaman pir hêdî, an jî qet nabe, diqewime. Ji ber vê yekê masûlke qels dibin. Ma hûn fêm dikin?

Ma cureyên cûda yên myasthenia gravis hene?

Belê, bi piranî çend celeb hene:

• Myasthenia otoîmmûn: Ev cureya herî gelemper e. Wekî ku me berê jî behs kir, ew ji ber xirabûna pergala parastinê çêdibe. Her çend sedema rastîn a vê yekê nayê zanîn jî, tê bawerkirin ku ew ji ber hilberîna hin cureyên antîkoran çêdibe.
• Miyasteniya neonatal: Ev çêdibe dema ku pitik di dema ducaniyê de ji dayikek bi mîastenia gravis hin antîkoran werdigire. Piştî zayînê, dibe ku pitik hinekî nermtir bigirî û di şîrdanê de zehmetiyê bikşîne. Lêbelê, ev demkî ye û bi gelemperî piştî nêzîkî sê mehan baştir dibe.
• Miyasteniya jidayikbûnê: Ev rewşek otoîmmûn nîne. Ew cureyek nadir e ku ji ber guherînek genetîkî çêdibe.

Her wiha du bincelebên sereke yên myasthenia gravis a otoîmmûn hene:

1. Miyasteniya çavî: Di vê rewşê de, masûlkeyên ku çavan dihejînin û papikan bilind dikin qels dibin. Papik dikarin dakevin (ptoz) , an jî dibe ku zehmet be ku çav vekirî bimînin. Hin kes dikarin du tiştan jî bibînin (dîtina ducarî). Pir caran, nîşana yekem a mîasteniya çavî qelsiya çavan e . Nêzîkî nîvê mirovên bi vê celebê mîasteniya çavî dê paşê celebê din pêşve bibin.

2. Miyasteniya giştî: Di vê nexweşiyê de, ji bilî masûlkeyên çavan, masûlkeyên rû, stû, dest, ling û qirikê jî qels dibin. Axaftin, daqurtandina xwarinê, bilindkirina destên xwe, rabûna ji kursiyê, meşa dûr û dirêj û hilkişîna derenceyan dikare dijwar be.

Nîşaneyên myasthenia gravis çi ne?

Her çend nîşan dikarin cûda bibin jî, yên herî gelemperî ev in:

• Lawazbûna masûlkeyan di dest, tiliyan, lingan û stû de.
• Pir westiyayî (westî) .
• Daketina çavan (ptoz) .
• Dîtina nezelal an duqat .
• Zehmetî di nîşandana îfadeyên rû de (wek nekarîna bi rêkûpêk bikenin, rûyên xwe çêkirin).
• Zehmetî di axaftin, daqurtandin, an jî çirandinê de . Bo nimûne, dibe ku dengê we hêdî hêdî dema ku hûn diaxivin biguhere, û bibe sedema ku hûn wekî dengekî nezelal diaxivin xuya bikin.
• Zehmetiya meşê .

Nîşanên pêşîn ên myasthenia gravis dikarin hema hema ji nişka ve xuya bibin. Wekî ku me berê jî behs kir, dema ku hûn çalak in masûlkeyên we qels dibin, û dema ku hûn bêhna xwe vedidin ew hêza xwe ji nû ve distînin . Giraniya vê qelsiya masûlkeyan dikare roj bi roj biguhere. Gelek kes di destpêka rojê de xwe çêtir hîs dikin û di dawiya rojê de di asta xwe ya herî lawaz de ne.

Pir kêm caran, myasthenia gravis dikare bandorê li masûlkeyên pergala nefesê jî bike . Ev dikare bibe sedema bêhna teng an jî pirsgirêkên nefesê yên cidîtir. Ger hûn hîs bikin ku hûn di nefesê de zehmetiyê dikişînin, ev rewşek awarte ye. Divê hûn tavilê biçin nexweşxaneya herî nêzîk. Ev bi gelemperî di carekê de çênabe.

Kî herî zêde di xetereya vê yekê de ye?

Her çend myasthenia gravis dikare di her temenî de pêş bikeve jî, ew bi gelemperî li jinên di bin 40 salî de û li mêrên ji 60 salî mezintir tê dîtin.

Dibe ku ji ber sedemên jêrîn xetera we ya pêşxistina vê rewşê zêde bibe:

• Heke nexweşiyên din ên otoîmmûn li cem we hebin (mînak artrîta romatoîd, lupus).
• Ger nexweşiya tîroîdê we hebe.

Eger berê myasthenia gravis li cem we hebe, hin tişt dikarin nîşanên we xirabtir bikin:

• Hin derman ji bo malarya û nexweşiyên rîtma dil.
• Emeliyat tê kirin.
• Enfeksiyonek .

Têkiliya di navbera tîmus û myasthenia gravis de çi ye?

Gelek kesên bi myasthenia gravis re pirsgirêkên rijêna tîmusê hene. Rijêna tîmusê organek piçûk e ku li singa me ya jorîn, rast li bin hestiyê sîngê ye. Ew beşek ji pergala lîmfatîk a me ye. Ew organ e ku xirokên spî yên xwînê çêdike û di şerê li dijî enfeksiyonan de dibe alîkar.

Nêzîkî du ji sêyan ji kesên bi myasthenia gravis re hîperplaziya tîmusê heye, rewşek ku tê de rijêna tîmusê zêde çalak dibe. Wekî din, nêzîkî yek ji deh kesan di rijêna tîmusê de tumorên bi navê tîmoma çêdibin. Ev dikarin penceşêrê an jî bêzirar bin. Tê texmînkirin ku ev anormaliyên di rijêna tîmusê de dibin sedema xirabûna pergala parastinê.

Komplîkasyonên gengaz ên myasthenia gravis çi ne?

Nexweşiya sereke krîza mîastenîk e. Di vê rewşê de, masûlkeyên ku alîkariya we dikin ku hûn bêhnê bistînin pir qels dibin. Wê demê, dibe ku hûn hewceyê tiştek mîna makîneyekê (respirator/ventilasyona mekanîkî) bin da ku alîkariya we bike ku hûn bêhna xwe bidin. Ev rewşek acîl a bijîşkî ye ku dikare jiyanê tehdît bike.Tê gotin ku ji her pênc kesan yek bi nexweşiya myasthenia gravis di jiyana xwe de herî kêm carekê bi vê nexweşiyê re rû bi rû dimîne.

Herwiha, ev lawaziya masûlkeyan û westandin dikare we ji beşdarbûna çalakiyên ku hûn jê hez dikin asteng bike. Ew dikare bibe sedema stres û depresyonê jî. Lêbelê, lêkolînan nîşan dane ku gelek kesên bi myasthenia gravis dikarin rojane çalakiyên sivik bikin û werzîşê bikin.

Doktor çawa myasthenia gravis teşhîs dikin?

Eger bijîşkê we piştî guhdarîkirina nîşanên we û muayeneyek fîzîkî guman dike ku ev yek heye, ew ê çend ceribandinan bike da ku wê piştrast bike:

• Testên antîkorên xwînê: Nêzîkî %85ê kesên bi myasthenia gravis di xwîna xwe de astên antîkorên wergirên asetilkolînê yên neasayî bilind hene. %6ê din jî antîkorên kînaza taybetî ya masûlkeyan (MuSK) hene.
• Skanên wênekêşanê: MRI (Wênekirina Rezonansa Manyetîkî) an jî tomografiya kompûterî (CT) ji bo kontrolkirina pirsgirêkên wekî tumorên di rijêna tîmusê de tê kirin.
• Elektromiyografî (EMG): Ev test çalakiya elektrîkî ya masûlke û demaran dipîve. Ew dikare pirsgirêkên di têkiliya di navbera demar û masûlkeyan de tespît bike.

Doktor myasthenia gravis li gorî giraniya nexweşiyê dabeş dikin. Bi gelemperî pênc çîn hene (Çîna I - V). Çîna I rewşek sivik e ku tenê bandorê li çavan dike, lê Çîna V rewşek giran e ku bandorê li nefesê dike, carinan entubasyon an ventilasyona mekanîkî hewce dike.

Dermanên myasthenia gravis çi ne?

Ji bo myasthenia gravis derman tune ye , lê dermankirinên bi bandor hene ku dikarin ji we re bibin alîkar ku hûn nîşanên xwe kontrol bikin û jiyanek baş bijîn.

• Derman:
• Astengkerên kolînestêrazê / antîkolînestêraz: Ev derman bi baştirkirina têkiliya di navbera demar û masûlkeyan de, û zêdekirina hêza masûlkeyan dixebitin.
• Dermanên Îmmunosupresyonê: Dermanên mîna kortîkosteroîdan bi kêmkirina zêdeçalakiya pergala parastinê û kêmkirina hilberîna wan antîkorên xelet dixebitin.
• Antîkorên Monoklonal: Ev proteînên biyoendezyarî ne. Ew wekî derzîyek damarî (IV) an jî wekî derzîyek binçerm (SQ) têne dayîn. Ew çalakiya zêde ya pergala parastinê kontrol dikin.
• Guhertina plazmayê / plazmaferez: Amûrek plazmayê ji xwînê derdixe, ku di nav de antîkorên zirardar hene, û wê bi plazmayê an çareseriya plazmayê ya ji donorekî diguherîne.
• Îmmunoglobulîna damarî an jî binçerm (Îmmunoglobulîna IV an SQ - IVIG an SCIG): Antîkorên ji bexşvanan bi rêya derzîkirina damarî (IV) di navbera du û pênc rojan de têne dayîn. Ev dermankirinek e ji bo krîza mîastenîk û her weha mîasteniya gravis a gelemperî.
• Emeliyat: Tîmektomî bi emeliyatê rakirina rijêna tîmusê ye. Ev emeliyat ji bo kesên bi tîmomê û her weha ji bo kesên bê tumora tîmusê tê pêşniyar kirin.

Dibe ku hemî van dermanan hin bandorên aliyî hebin, ji ber vê yekê berî ku hûn dest bi dermanek nû bikin bi bijîşkê xwe re bipeyivin.

Ez dikarim li malê çi bikim da ku nîşanan kêm bikim?

Heger nexweşiya myasthenia gravis li te hebe, van tiştan biceribîne da ku westandina ku tu hîs dikî kêm bikî û hêza masûlkeyan zêde bikî:

• Bi rêkûpêk werzîşê bikin: Lê tenê piştî şêwirîna bi bijîşkê xwe re, bernameyek werzîşê ya ewledar a ku li gorî we be dest pê bikin. Werzîş masûlkeyan xurt dike, rewşa giyanî baştir dike û enerjiyê dide laşê we.
• Di hewaya pir germ de ji derketina derve dûr bisekinin: Germahî dikare nîşanan xirabtir bike. Dema ku hûn pir germ hîs dikin, destmalek ku di ava sar de şil bûye li ser stû û eniya xwe deynin.
• Di xwarinên xwe de gelek proteîn û karbohîdrat bikar bînin: Ew enerjiyek zêde didin laş.
• Karên ku hûn herî zêde westiyayî dibînin di destpêka rojê de bikin: ew dem e ku hûn xwedî enerjiya herî zêde ne.
• Di nav rojê de hinekî bêhna xwe vede an jî bêhna xwe vede: Ev ê hinekî bêhna laşê te bide.

Pêşeroja myasthenia gravis çi ye? (Pêşbînî)

Myasthenia gravis nexweşiyeke dermankirî ye. Nîşaneyên nexweşiyê dikarin ji sivik heta giran bin. Nîşane bi gelemperî di nav yek heta sê salan de piştî teşhîsa destpêkê digihîjin lûtkeya xwe.

Gelek kes bi dermankirinê jiyaneke tijî û çalak dijîn.

Carinan nexweşî dikare bikeve rewşek başbûnê . Ev tê vê wateyê ku nîşan ji bo demekê winda dibin. Ev dikare demkî an mayînde be. Ger ev biqewime, bijîşkê we dê plana dermankirina we biguherîne.

Gelek kesên bi nexweşiya mîasthenia gravis jiyaneke normal dijîn. Encamên ku jiyanê tehdît dikin tenê dema ku nefes tê bandorkirin çêdibin, wekî krîza mîasthenîk a ku me behs kir.

Myasthenia gravis û ducaniyê

Kêm caran, ducanî dikare bibe sedema ku nîşanên myasthenia gravis cara yekem xuya bibin. Ger berê ev nexweşî li we hebe, dibe ku nîşanên we di sê mehên pêşîn ên ducaniyê de an piştî ku hûn zaroka xwe tînin dinyayê xirabtir bibin. Lêbelê, di hin rewşan de, dibe ku nîşanên we di dema ducaniyê de baştir bibin.

Hin dermankirin di dema ducaniyê û şîrdanê de ne ewle ne . Ji ber vê yekê, girîng e ku hûn di vê demê de şîreta bijîşkê xwe bigirin da ku ducaniyek saxlem misoger bikin.

Kengî divê ez biçim cem bijîşk?

Ger nîşanên weha li cem we hebin, bi bijîşk re şêwir bikin:

• Dîtina nezelal an jî dîtina duqat.
• Zehmetiya meş, axaftin, an xwarinê.
• Westîn an qelsiya giran a masûlkeyan.
• Zehmetiya nefesgirtinê.

Ji bîr meke, eger nefesgirtina te zehmet be, rewşeke awarte ye! Di cih de telefonî 911 (jimara acîl a herêmî ya te) bike an jî here nexweşxaneya herî nêzîk.

Divê ez çi pirsan ji bijîşkê xwe bipirsim?

Hûn dikarin ji doktor pirsên weha bipirsin:

• Sedema van nîşanan çi ye?
• Ji bo min vebijarka dermankirinê ya çêtirîn çi ye?
• Bandorên alî yên dermanan çi ne?
• Pêdivî ye ku ez çi guhertinên şêwaza jiyanê bikim?
• Di derbarê tevliheviyan de divê ez li kîjan nîşanan haydar bim?
• Ma ez dikarim bi ewlehî bernameyek werzîşê dest pê bikim?
• Ma komeke piştgiriya nexweşan heye ku ez bikaribim tevlî bibim?

Di dawiyê de, tiştê ku divê were bîranîn (Peyama ji bo Malê)

Myasthenia Gravis dikare rewşek dijwar be. Her çend hûn bixwazin çalak bimînin jî, dibe ku hûn carinan pir westiyayî û qels hîs bikin. Ev dikare bi demê re bandorê li tenduristiya we ya derûnî û laşî bike.

Lê ji bîr meke, her çend dermankirin tune be jî, bi dermankirinê, gelek kes dikarin jiyanek tijî û çalak bijîn. Seqetbûna giran ji ber myasthenia gravis kêm e. Doktorê te dikare rêbazan pêşniyar bike da ku nîşanên te birêve bibî da ku tu sax bimînî. Netirsin, û hewl nedin ku bi tena serê xwe bi vê yekê re mijûl bibin. Şîreta doktorê xwe bişopînin û alîkariya ku hûn hewce ne bistînin. Ez ji te re başbûnek bilez dixwazim!

` Myasteniya Gravis, Myasthenia Gravis, Lawaziya masûlkeyan, Nexweşiyên otoîmmûn, Asetîlkolîn, Rijêna Tîmusê, Girêdana masûlkeyan