Gelo pitika we jî ev nexweşiya giran heye? Werin em li ser SCID (Kêmasiya Îmûnî ya Giran a Kombînkirî) fêr bibin!

Gelo zarokê/a we her tim nexweş e? Gelo sermayek piçûk jî dibe tiştekî cidî? Carinan, wek dêûbav, em gelek li ser van tiştan xemgîn dibin. Îro, em ê li ser rewşeke nadir biaxivin ku hem tirsnak e û hem jî heke hûn bi rêkûpêk werin agahdarkirin, dikare were birêvebirin. Jê re SCID (Kêmasiya Giran a Îmûnî ya Kombînkirî) tê gotin. Nav hinekî tirsnak xuya dike, lê em ê bi berfirehî û bi hêsanî li ser biaxivin.

SCID (Kêmasiya Îmûnî ya Giran a Kombînkirî) çi ye? Werin em bi hêsanî fêm bikin.

Bi kurtasî, SCID rewşek pir kêm e. Tiştê ku diqewime ev e ku dema pitik çêdibin, pergala wan a parastinê, ku li dijî nexweşiyan şer dike, an pir qels e an jî bi tevahî tune ye. Pergala me ya parastinê wekî artêşek bifikirin ku welatê me diparêze. Ev pergal e ku me bi şerê li dijî dijminan (ango mîkroban) ên ku ji derve tên diparêze. Ji ber vê yekê, ev "artêşa" pitikek bi SCID pir qels e, an jî hema hema tune ye.

Ev wekî nexweşiya kêmasiya parastina ji sîstemê ya seretayî tê binavkirin. Ev tê wê wateyê ku ew tiştek e ku di dema jidayikbûnê de heye. Ji ber vê yekê, ji bo pitikên bi SCID, heta nexweşiyeke sivik ku em bi gelemperî xema wê naxwin, wek serma, zehmet e ku meriv derbas bibe. Ger neyê dermankirin, ev rewş dikare di nav salek an du salan de bibe sedema tehdîda jiyanê. Ji ber vê yekê pir girîng e ku meriv ji vê yekê haydar be.

"Kêmasiya parastinê ya hevbeş" çi ye?

Sîstema me ya parastinê di laşê me de mîna hêzek parastinê ye. Dema ku madeyên biyanî, wek vîrus , bakterî , fungî , protozoa , an toksîn, dikevin laş, ev hêza parastinê wan nas dike û diçe şer. Leşkerên sereke di vê şerî de xirokên spî yên xwînê ne. Di nav wan de , lîmfosît taybet in. Sê celeb lîmfosît hene:

• Hucreyên T
• Hucreyên B
• Xaneyên Kujerên Xwezayî (xaneyên NK)

Di pitikên bi SCID de, ev hucreyên T pir caran kêm in an jî bi tevahî tune ne. Ji ber ku hucreyên B ji bo ku bi rêkûpêk bixebitin hewceyê alîkariya hucreyên T ne, dema ku hucreyên T winda dibin, hucreyên B jî bi rêkûpêk naxebitin. Ji ber vê yekê jê re "tevlihev" tê gotin - ji ber ku ew tevlîheviyek ji çend celebên girîng ên hucreyên parastinê ye.

Li gorî celebê şaneyên parastinê yên ku zarok winda kiriye, cureyên cûda yên SCID hene. Lê hemû cureyên wan bi heman rengî cidî ne. Doktor dê ji we re rave bikin ka zarokê we kîjan celeb heye.

SCID çiqas berbelav e?

SCID bi rastî rewşek pir kêm e.Bo nimûne, li Dewletên Yekbûyî, ev rewş bandorê li nêzîkî yek ji 50,000 pitikên ku her sal çêdibin dike.

Lê gava hûn pê dihesin ku zarokê we tiştekî wisa heye, ne girîng e ku çiqas kêm e, ne wisa? Ewqas tirsnak e, ewqas dilşikestî ye. Dema ku hûn behsa rewşek wekî SCID dibihîzin, ew ne tenê peyvek e, ew dibe rastiyek ku bandorek mezin li ser jiyana we dike.

Nîşaneyên SCID çi ne?

Carinan dibe ku pitikek bi SCID di destpêkê de ti nîşanên derveyî yên taybetî nîşan nede. Lêbelê, nîşanên herî gelemperî ev in:

• Giraniya zarok bi awayekî rast zêde nabe.
• Îshala kronîk.
• Nexweşiyên giran, dubare.

Ji ber ku sîstema parastinê ya pitikek pir qels e, ji ber vê yekê ew li hember nexweşiyê bertekek hindik an jî qet nîşan nade. Ev tê vê wateyê ku îhtîmala nexweşketina pitika we ji pitikên din pir zêdetir e. Her wiha, heke ew nexweş bikevin, nîşanên wan dikarin ji yên din pir girantir bin.

Zarokên bi SCID di xetereya zêdetir a pêşxistina hemû cureyên enfeksiyonan de ne. Ev jî di nav de ne:

• Infeksiyonên bakterî
• Înfeksiyonên vîrusî
• Infeksiyonên fungî
• Infeksiyonên parazît

Her çiqas her nexweşiyek dikare cidî be jî, çend celeb enfeksiyon hene ku bi taybetî di pitikên bi SCID de gelemperî ne:

• Enfeksiyonên hevîrtirşkê yên wekî qendîl an pizika pêçanê di dev û ziman de.
• Gelek başe.
• Bilbilên li dora dev (Birînên sar - herpes simplex).
• Enfeksiyonên guh.
• Satilcan.
• Menenjît (tayê mêjî).

Eger zarokê/a we van nîşanan berdewam bike, divê hûn tavilê biçin cem bijîşk.

Çi dibe sedema SCID?

SCID nexweşiyeke genetîkî ye. Ev tê wê wateyê ku ew ji ber mutasyonên genetîkî , an jî tenê guhertinên di genên me de çêdibe. Zanyaran ji dehan zêdetir mutasyonên genetîkî yên weha destnîşan kirine ku dikarin bibin sedema SCID.

Ev mutasyonên genetîkî ji dê û bavan bo zarokan têne mîrasgirtin. Ew dikarin wekî otosomal resesîf an jî bi X-girêdayî werin mîrasgirtin.

• Otosomal resesîf tê vê wateyê ku ji bo ku zarokek ev nexweşî pêş bikeve, divê ew gena mutasyonkirî ji hem dê û hem jî ji bavê xwe mîras bigire.
• SCID -a girêdayî X ji ber mutasyoneke genetîkî ya li ser kromozomê X çêdibe. Bi gelemperî ew bêtir bandorê li kuran dike, ji ber ku kuran xwedî yek kromozomê X in, lê keçan xwedî du kromozomên X in.

Komplîkasyonên gengaz ên SCID çi ne?

Mezintirîn û xeternaktirîn tevlihevî ew e ku zarok xwedî pergaleke parastinê ya bihêz nîne ku li dijî enfeksiyonan şer bike. Ji ber ku laşê zarok nikare li dijî enfeksiyoneke herî piçûk jî şer bike, xetera pêşketina tevliheviyên giran ji yên zarokên din pir zêdetir e.

Tewra nexweşiyên ku bi gelemperî ne cidî ne jî dikarin di zarokekî bi SCID de bibin sedema tevliheviyên ku jiyanê tehdît dikin.

Eger rewş di dema jidayikbûnê de neyê teşhîskirin û dermankirin, SCID bi gelemperî mirinê çêdike.

Doktor çawa SCID teşhîs dikin?

Doktor SCID bi testa xwînê teşhîs dikin. Ev test bi girtina nimûneyek xwînê ya piçûk ji pêlava pitikê rast piştî zayînê tê kirin.

Hin nexweşxaneyên li Srî Lankayê jî li ser pitikên nûbûyî testên weha dikin, nemaze heke kesek di malbatê de berê nexweşiyên weha derbas kiribe. Ev pir girîng e, ji ber ku heke nexweşî zû were tespît kirin, dermankirin dikare berî ku enfeksiyonên giran pêş bikevin dest pê bike.

Ma ji bo SCID dermankirinek heye?

Belê, dermankirinek ji bo SCID heye. Pêdivî ye ku pitikên bi SCID re di zûtirîn dem de veguheztina hucreyên reh an veguheztina mêjiyê hestî werin kirin. Ev tê vê wateyê ku hucreyên reh ên saxlem ji donorek têxin nav laşê pitikê. Ev hucreyên saxlem alîkariya pitikê dikin ku pergalek parastinê ya nû û bihêztir ava bike ku dikare li dijî enfeksiyonan şer bike.

• Baştirîn donor xwişk û birayên biyolojîkî ne ku nexweşiya SCID tune ne.
• Eger kesek wisa tune be, bijîşk qeydên hucreyên bineretî kontrol dikin. Ev daneyên hucreyên bineretî yên ku ji hêla gel ve têne bexşandin in.

Dema ku zarokê we li benda veguheztina hucreya bineretî ye, dibe ku hewceyê dermankirinên din be. Mînakî:

• Antîbiyotîk - Li dijî enfeksiyonên bakteriyal bisekinin.
• Dermanên dijî-vîrus - Li hember enfeksiyonên vîrusî diparêzin.
• Dermanên dijî-fungî - Li dijî enfeksiyonên fungî dûr dikevin.
• Înfuzyonên IVIG - Ev bi rêya dayîna antîkoran ji derveyî laş tê kirin da ku li dijî enfeksiyonan were parastin.
• Terapiya genetîkî - Ev hîn jî dermankirinek ceribandinî ye, lê dibe ku ji bo hin celebên SCID-ê serketî be.

Ev hemû dermankirinên demkî ne, SCID bi tevahî nayê dermankirin. Tenê rêya dermankirina SCID veguhestina hucreyên bineretî ye.

Dema ku zarok li benda veguheztina hucreyên bineretî ye, dibe ku pêdivî bi danîna îzolekirina sterîl hebe. Ev tê vê wateyê ku divê her tiştê ku dikeve odeya zarok were sterîlkirin. Ev ji bo parastina zarok ji mîkroban tê kirin.

Hin kes ji ber ku pitik di nav bilbilek parastinê de tê girtin, SCID wekî "nexweşiya pitika bi bilbil" bi nav dikin. Lê ev nav ji hêla bijîşkî ve ne rast e, û dikare hem ji bo zarok û hem jî ji bo dêûbavan zirarê bide. We tiştek xelet nekiriye, û tenduristiya zarokê we ne tiştek e ku meriv bi sivikî bigire.

Ger zarokê/a min SCID hebe, divê ez çi hêvî bikim?

SCID rewşek e ku heke zû neyê dermankirin dikare bibe sedema mirinê. Ji ber vê yekê, pir girîng e ku meriv di zûtirîn dem de bizanibe ka zarokek bi SCID-ê ketiye an na. Her ku bijîşk zûtir nexweşiyê teşhîs bikin û zarok ji bo veguheztina hucreyên bineretî bişînin, şansê xilaskirina jiyana zarok ewqas zêde dibe.

Dibe ku hûn nekarin zaroka xwe bi qasî ku hûn dixwazin hembêz bikin û bigirin. Ger zaroka we di hawîrdorek sterîl û îzolekirî de be, hûn ê neçar bimînin ku rêzikên paqijiyê yên hişk bişopînin da ku zaroka xwe ji mîkroban biparêzin. Doktor dê van hemûyan ji we re rave bikin. Ew ê her weha ji we re vebêjin ka hûn çi hêvî dikin berî û piştî veguheztina hucreyên bineretî.

Jiyana zarokekî bi SCIDê re çiqas e?

Bêyî dermankirinê, pitikên bi SCID bi gelemperî di nav salek an du salan de dimirin. Lêbelê, zarokên ku veguheztina hucreyên reh serketî dikin dikarin jiyanek normal bijîn. Dema ku laşê wan pergalek parastinê ya bihêz û bêkêmasî pêş dixe, ew bi gelemperî tevliheviyên demdirêj çênabin.

Ma dikare SCID were asteng kirin?

SCID ji ber mutasyonên genetîkî çêdibe ku em nikarin kontrol bikin, ji ber vê yekê em nikarin tiştek bikin da ku pêşî li wê bigirin. Ger di malbata we de dîroka vê rewşa genetîkî hebe, berî ku zarokek çêbibe, bi bijîşkê xwe re bipeyivin ka meriv şêwirmendiya genetîkî bistîne.

Kengî divê ez biçim cem bijîşk?

• Eger pitika we pir caran nexweş be, an jî di dema nexweşiyê de nîşanên giran nîşan bide, tavilê biçin cem bijîşk.
• Eger hûn jixwe dizanin ku zarokê we SCID heye, heke hûn di tenduristiya zarokê xwe de guhertinek bibînin (mînak, ta, kuxik, îshal). Ji ber ku laşê zarokê we bi tena serê xwe nikare li dijî enfeksiyonan şer bike, lezgîn e ku hûn tavilê antîbiyotîk an dermanên din bidin wî.

Divê ez çi pirsan ji bijîşkê xwe bipirsim?

Gava hûn dizanin zarokê we nexweşiya SCID heye, hûn xwe di nav stres û şokê de hîs dikin. Lê netirsin ku hûn ji bijîşkê xwe her pirsek bipirsin. Girîng e ku di vê gavê de her tişt zelal be. Dibe ku hûn pirsên wekî van bipirsin:

• Ma zarokê min SCID an nexweşiyeke din a kêmasiya parastina ji îmmunolojîk heye?
• Gelo pêdivî ye ku pitika min di hawîrdorek îzolekirî ya sterîl de were hiştin?
• Kengî zarokê min pêdivî bi veguheztina hucreyên bineretî heye?
• Divê ez bi taybetî li ser kîjan guhertin an nîşanan di zarokê xwe de haydar bim?

Ji bîr meke, pir girîng e ku tu ji bo zarokê xwe veguhestina hucreyên bineretî di zûtirîn dem de plan bikî. Her wiha, mafê te heye ku her tiştê ku diqewime fêm bikî. Doktor dê her tiştî ji te re rave bikin û ji te re bibêjin ka tu çi hêvî dikî.

Di dawiyê de, peyamek malê:

SCID (Kêmasiya Bergiriyê ya Giran a Kombînasyonkirî) rewşeke cidî û tirsnak e. Lêbelê, hişyariya zû, gava nîşan xuya dibin, şêwirmendiya bijîşkî bigerin û dermankirina guncaw bistînin dikarin jiyana zarokekî xilas bikin.

• Teşhîsa zû: Pir girîng e ku SCID bi rêya pişkinîna pitikên nûbûyî an jî gava ku nîşane xuya dibin were tespîtkirin.
• Veguhestina hucreyên reh: Ev dermankirina sereke û herî serketî ye ji bo SCID.
• Jîngehek ewle: Di dema dermankirinê de parastina zarok ji enfeksiyonan girîng e.
• Hêza derûnî: Ev dikare ji bo dêûbavan demek dijwar be. Ji bijîşk, malbat û şêwirmendan piştgirîyê bigirin.

Tu ne bi tenê yî. Bi pêşketinên zanista bijîşkî re, zarokên bi SCID dikarin êdî jiyaneke saxlem û tijî bijîn. Xurt û bi hêvî bimînin.

` Parastina laş, SCID, nexweşiyên zaroktiyê, nexweşiyên genetîkî, veguheztina mêjiyê hestiyê, kêmasiya parastinê, nexweşiyên vegirtî`