Gelo te qet ferq kiriye ku movikan ji hevalên te bêtir ditewin, an jî tu hinekî bêtir ji hevalên xwe dirêj dikî? An jî gava tu li xalek piçûk dixeyî, morbûnek mezin çêdibe? Her çend dibe ku tu bifikirî ku ev tişt normal in jî, dibe ku ji ber rewşek be ku me pir tişt li ser nebihîstiye ku jê re Sendroma Ehlers-Danlos (EDS) tê gotin. Xem neke, em bi awayekî hêsan li ser biaxivin.
Bi kurtasî, Sendroma Ehlers-Danlos (EDS) çi ye?
Sendroma Ehlers-Danlos (EDS) rewşek genetîkî ye ku bandorê li laşê me dike. Ew dibe sedema qelsbûna tevnên girêdanê yên ku laşên me bi hev ve girêdidin. Wê wekî zeliqê ku tiştên wekî hestiyên me, kirkirag û xwîna me bi hev ve girêdide bifikirin. Di kesekî bi EDS de, ev zeliq qels e.
Ev dikare bibe sedema sistbûna movikan, tenikbûna çermê we û bi hêsanî birîndarbûna we, û carinan jî qelsbûna damarên xwînê û organên we yên hundirîn. Her çend niha ji bo vê yekê dermanek tune be jî, hûn dikarin nîşanên xwe baş birêve bibin û jiyanek normal bijîn.
Cureyên sereke yên EDS çi ne?
Navê wê ji du bijîşkên ku pêşî nexweşî vegotine, Ehlers û Danlos, hatiye girtin. Niha 13 celebên sereke yên nexweşiyê hene. Her çend her celeb hinekî cûda be jî, hemî sedemek hevpar parve dikin: qelsbûna movikan û çerm. Werin em li celebên sereke binêrin.
| Cureyê EDS | Taybetmendiyên sereke û danasîn |
|---|---|
| Sendroma Ehlers-Danlos a Hîpermobîl (hEDS) | Ev cureya herî gelemper e. Movik zêde ditewin. Ev dikare bibe sedema şikestin û jihevçûnên pir caran. Her wiha dikare bibe sedema êşa demdirêj a masûlke û hestiyan. |
| Sendroma Klasîk a Ehlers-Danlos (cEDS) | Di vê celebê çerm de, çerm pir nerm, bi rastî elastîk û pir nerm e.Nazik. Çermê çok û milan bi hêsanî birîndar dibe û birîn çêdibin. Her wiha dikarin girêkên şikestî, lingên pêçayî, û pirsgirêkên valva dil çêbibin. |
| Sendroma Damarî ya Ehlers-Danlos (vEDS) | Ev cureyek kêmtir cidî ye, lê pir kêm e. Di vê rewşê de, tora damarên xwînê ya laş qels dibe, damarên xwînê û organên navxweyî (wek mînak, rûvî) dixe xetereya şikestinê. |
| Cureyên din ên kêm | Cureyên din ên kêmtir jî hene, wek Kîfoskolîyotîk (kEDS) û Artrokalasî (aEDS). Ev dikarin xwedî taybetmendiyên taybetî yên wek skolîoz, jihevketina çokê di dema jidayikbûnê de, û pirsgirêkên çavan bin. |
Nîşaneyên hevpar ên EDS çi ne?
Nîşan dikarin li gorî celebê EDS-ya ku we heye cûda bibin, lê ev hin nîşanên gelemperî ne ku piraniya mirovan tecrûbir dikin:
- Girêkên zêde nerm: Xeyal bikin ku hûn dikarin tiliya xwe ya mezin bitewînin û wê bi binê destê xwe ve girêdin, an jî hûn dikarin çokên xwe paşve bitewînin, ev nîşana vê yekê ye.
- Çermê dirêjkirî: Ma hûn dikarin çermê xwe ji laşê xwe dûr bixin û dû re berdin, û ew wekî lastîkek dîsa vedigere cihê xwe? Dibe ku çerm pir nerm be, mîna qedîfe.
- Bi hêsanî şîn dibe: Çerm pir nazik e. Heta lêdaneke biçûk jî dikare bibe sedema şînbûneke mezin, birîn û birînên ku demek dirêj digire heta baş bibin.
Ya girîng ev e, texmîn nekin ku EDS li cem we tenê ji ber ku yek an du ji van nîşanan hene heye. Lê heke çend ji van nîşanan li cem we hebin, çêtir e ku hûn bi bijîşk re bipeyivin.
Taybetmendiyên din ên dîtbarî
Ji bilî van taybetmendiyên sereke, hûn dikarin tiştên wekî van jî bibînin:
- Pirsgirêkên diranan (diranên çewt, xwînbûna pozê)
- Êşa movikan
- Her çend baş razayî be jî, westiyayî hîs dikî
- Zehmetiya balkişandinê
- Serêş
- Pêyên dûz
- Lawazbûna masûlkeyan, nemaze di hewaya sar de
- Zehmetiya kontrolkirina mîzê
- Sergêjî
- Pirsgirêkên sîstema digestive yên wekî werimandin û gastrit
Nîşaneyên şekir ên ku dikarin li zarokên piçûk de bêne dîtin
Heke hin zarok EDS hene, hûn dikarin hin tiştan di pêşveçûna wan de jî bibînin.
- Derengketina jêhatîbûnên motorî yên wekî rûniştin, rawestan û meşê.
- Bilindahî an giraniya ne li gorî temenî ye.
- Di hin nijadên kêm de, taybetmendiyên rûyê (çavên mezin, çena piçûk, pozê zirav) dikarin werin dîtin.
Çima EDS çêdibe?
Bi kurtasî, EDS wê demê çêdibe ku proteînek bi navê kolajen di laşê me de bi rêkûpêk nayê hilberandin. Kolajen, wekî ku min berê jî behs kir, "zeliqok" e ku hestî, çerm û organên me bi hev ve girêdide. Dema ku hêza vê zeliqokê kêm dibe, her tiştê ku girêdayî ye qels dibe û bi rêkûpêk kar nake.
EDS nexweşiyeke genetîkî ye. Ev tê vê wateyê ku ew dikare ji dêûbavan derbasî zarokan bibe. Ger diya an bavê we bi vê nexweşiyê hebe, îhtîmala we ya girtina wê jî zêdetir e. Lêbelê, carinan, kesek nû dikare vê nexweşiyê bêyî ku kesek di malbatê de pê re rû bi rû bimîne, pêş bixe.
Doktor çawa vê yekê teşhîs dike?
Dema ku hûn ji ber van nîşanan diçin cem bijîşk, ew ê pêşî muayeneyek fîzîkî bike.
- Muayeneya movikan: Ev ê kontrol bike ka hûn çiqas dikarin çok, enîşk û tiliyên xwe bitewînin. Hûn dikarin tiliya xwe bi destê xwe yê jêrîn ve girêdin? Hûn dikarin tiliya xwe ya biçûk ji 90 pileyan zêdetir bitewînin?
- Muayeneya çerm: Ji bo hişkbûna çerm, şînbûn û birînan kontrol dike.
- Dîroka malbatê: Ji we tê pirsîn ka hûn an kesek di malbata we de berê van nîşanan derbas kiriye an na.
Piraniya caran, bijîşk dikare ji vê testê tenê ramanek derxe, lê carinan dibe ku ji bo piştrastkirina rewşê testên bêtir hewce bibin.
Testên ji bo piştrastkirinê
- Testkirina genetîkî: Dikare nimûneyek xwînê were girtin da ku were dîtin ka hin mutasyonên genê hene ku dibin sedema EDS.
- Ekokardiogram: Heke gumanek ji pirsgirêkek bi dil an damarên xwînê re hebe, ev skankirina bê êş dikare were kirin da ku fonksiyona dil were kontrol kirin.
- Skankirina CT an MRI: Dibe ku ev celeb skankirin hewce bin da ku were dîtin ka bandorek li ser stû, demaran, an organên navxweyî heye an na.
- Biyopsiya çerm: Perçeyek piçûk ji çerm tê girtin û di bin mîkroskopê de tê lêkolîn kirin da ku anormaliyên di kolajenê de werin kontrol kirin.
Çawa tê dermankirin û birêvebirin?
Dema ku we celebê EDS-ya we diyar kir, hûn dikarin nîşanên pê re têkildar birêve bibin. Dibe ku hûn ji bo vê yekê hewceyê alîkariya cûrbecûr pisporan bin. Mînakî:
- Ortopedîst
- Pizîşkê çerm
- Romatolog
- Kardiyolog
Vebijarkên dermankirinê dikarin ev bin:
- Terapiya fîzîkî: Werzîş û terapiya fîzîkî ji bo xurtkirina masûlkeyan û kêmkirina hişkbûna movikan pir girîng in. Werzîşên hêsan ên wekî meş û avjenî pir baş in.
- Terapiya Kar: Teknîk û alavên pêwîst ji we re fêr dike da ku hûn karên rojane bi hêsanî û bêyî ku zirarê bidin laşê we pêk bînin.
- Amûrên alîkar: Lixwekirina pêlavên ji bo movikan, û bikaranîna amûrên wekî kursiya bi teker heke pêwîst be.
- Dermanên êşbirr: Hûn dikarin dermanên êşbirr ên ku ji bo êşa movikan ji hêla bijîşkê we ve hatine nivîsandin bikar bînin.
- Emeliyat: Ger dermankirinên din nekaribin rewşê kontrol bikin, emeliyat ji bo sererastkirina movikan tê kirin. Lêbelê, ji ber ku mirovên bi EDS pir caran başbûna birînê dereng dixin, ev wekî çareya dawîn tê hesibandin.
Tiştên ku divê dema ku bi EDS re dijîn werin hesibandin
EDS rewşek jiyanî ye, ji ber vê yekê girîng e ku meriv fêr bibe ku bi wê re bijî.
- Çermê xwe biparêzin: Sabûnên nerm bi kar bînin. Dema ku hûn derdikevin ber tavê, her tim krema parastina rojê bikar bînin. Li ser çok û enîşkên xwe pêçên parastinê li xwe bikin.
- Ji werzîşên bi bandora zêde dûr bisekinin: Ji bazdan, bazdan û werzîşên bi têkilî dûr bisekinin. Ji rakirina tiştên giran dûr bisekinin.
- Li diranên xwe miqate bin: Firçeyek diranan bi mûyên nerm bikar bînin.
- Tenduristiya Derûnî: Jiyana bi vê rewşê re dikare ji hêla hestyarî ve pir westiyayî be, ji ber vê yekê ji şêwirmendek alîkariyê bigerin an jî bi mirovên hevfikir re beşdarî komek piştgiriyê bibin.
Eger hûn difikirin ku malbatekê ava bikin, hûn dikarin ji şêwirmendê genetîkî alîkarîyê bistînin da ku hûn di derbarê metirsiya we de bin ku zarokek vê rewşê mîras bigire.
Peyama Birinê Malê
- Sendroma Ehlers-Danlos (EDS) rewşek genetîkî ye ku tevnên girêdanê yên laş qels dike.
- Nîşaneyên sereke zêde tewandina movikan, dirêjkirina çerm, û bi hêsanî çêbûna morbûnê ne .
- Her çend dermankirinek tevahî ji bo vê yekê tune be jî, nîşan dikarin bi rêya fizîkîterapiyê, dermanan û guhertinên şêwaza jiyanê pir baş werin birêvebirin.
- Eger ev nîşan li ba te hebin, netirse ku ji bo şîretê biçî cem bijîşk. Teşhîs û birêvebirina rast mifteya jiyaneke saxlem e.
- Hûn dikarin bi piraniya celebên EDS jiyanek normal bijîn. Ya herî girîng ew e ku hûn bi tîma xwe ya bijîşkî re ji nêz ve bixebitin.
💬 Comments (0)
Hê şîrove nehatine şandin. Ji bo cara yekem şîroveya xwe li vir zêde bikin.
Şîroveya xwe lê zêde bike