Zarokekî nûbûyî kêfxweşiyeke mezin tîne malbatekê. Lê di heman demê de, ji bo we, wekî dayik an bav, normal e ku hûn çend tirs û gumanên xwe hebin. Carinan, zarokek bi nexweşiyeke pir kêm ku me qet nebihîstiye tê dinê. Zehmet e ku meriv di demek wisa de çi hîs dike bi gotinan vebêje. Îro em ê li ser yek ji wan rewşên kêm û genetîkî, Sendroma Fraser, biaxivin.
Pêşî, em bibînin, ev nexweşiya genetîkî çi ye?
Bi kurtasî, her tiştê di laşê me de ji hêla genên me ve tê kontrol kirin. Tiştên mîna rengê por, rengê çavan û bilindahiya me ji hêla van genan ve têne destnîşankirin. Carinan, hin guhertin, an mutasyon, dikarin di van genan de çêbibin. Ew dem e ku nexweşiyên genetîkî çêdibin. Hin ji van dikarin di dema jidayikbûnê de werin dîtin, hinên din jî dikarin paşê xuya bibin.
Sendroma Fraser rewşeke genetîkî ya dişibihe vê ye û pir kêm e. Ew di destpêka pêşveçûna zarokekî de di zikê dayikê de çêdibe. Ew bandorê li hejmareke pir kêm ji mirovan li cîhanê dike. Ew dikare hem di mêran de hem jî di jinan de çêbibe.
Nîşaneyên zarokekî bi Sendroma Fraser çi ne?
Nîşaneyên vê rewşê dikarin ji zarokekî bo zarokekî cûda bibin. Ev tê vê wateyê ku ne her zarokek dê heman nîşanan nîşan bide. Lêbelê, çend nîşanên sereke û yên din hene ku bi gelemperî têne dîtin.
Ya herî girîng ew e ku divê bijîşk zarok muayene bike da ku vê rewşê teşhîs bike. Li gorî nîşanên ku li vir hatine behs kirin, zû encam negirin.
Tabloya jêrîn hin ji nîşanên herî gelemperî yên ku di vê rewşê de têne dîtin nîşan dide.
| Beşa laş | Taybetmendiyên dîtbar |
|---|---|
| Çav |
|
| Dest û Pê |
|
| Gurçik |
|
| Sîstema Zayendî (Zayîn) |
|
| Taybetmendiyên din |
|
Ji bilî van nîşanan, dibe ku nîşanên din ên kêmtir gelemperî jî hebin. Ger hûn di laşê zarokê xwe de tiştekî neasayî an cuda bibînin, tavilê bi bijîşkê xwe re bipeyivin .
Çima ev rewş çêdibe?
Wekî ku me berê jî behs kir, ev rewşek e ku ji ber kêmasiyeke genetîkî çêdibe. Bi taybetî, guhertinên di genên FRAS1, FREM2, û GRIP1 de sedemên sereke ne.
Em vê şêweya veguhestinê bi rêya genan wekî 'Otosomal Resesîf' bi nav dikin. Niha em bibînin ka meriv çawa vê yekê bi hêsanî fêm dike.
Bifikire ku hem dê û hem jî bavê te di laşê xwe de kopiyek ji vê gena xelet hene. Lê ew nexweşî nînin, ji ber ku tenê kopiyek ji gena xelet li cem wan heye. Em wan wekî 'hilgir' bi nav dikin.
Niha, dema ku ev dêûbavên hilgir zarokek wan çêdibe,
- Ji sedî 25 (yek ji çaran) şans heye ku zarokek bi vê nexweşiyê bikeve (eger her du dêûbav jî kopiyên genê yên xelet mîras bigirin).
- Ji sedî 50 (yek ji duyan) îhtîmal heye ku zarok jî, mîna dêûbavan, bê nîşane nexweşiyê be.
- Ji sedî 25 îhtîmal heye ku zarok vê gena xeletî qet mîras negire û bi tevahî saxlem be.
Ev mîna avêtina pereyek e. Ev xetere di her ducaniyê de yek e.
Çawa vê rewşê tesbît bikin?
Ev rewş bi gelemperî berî jidayikbûna pitikê, ango di dema ducaniyê de, tê teşhîskirin. Ger di dema ultrasonê de ku di navbera hefteyên 18 û 20an de tê kirin, di gurçik, pişik an tiliyên pitikê de anormaliyek were dîtin, bijîşk guman dikin. Bijîşk bi taybetî bala xwe didin vê yekê, nemaze heke kesek di malbatê de berê bi vê nexweşiyê ketibe.
Carinan, heke skan neyê tespîtkirin, rewş li gorî taybetmendiyên laşî yên di dema jidayikbûnê de tê teşhîskirin. Ji bo piştrastkirina teşhîsê testa genetîkî jî dikare were kirin.
Der barê dermankirinê û pêşeroja zarok de çi ye?
Hêj çareyek ji bo sendroma Fraser tune ye. Lê ev nayê wê wateyê ku hûn nikarin tiştek bikin. Armanca sereke ya dermankirinê ew e ku nîşanên zarokê werin kontrolkirin û kalîteya jiyanê ya herî baş ji wan re were peyda kirin.
- Emeliyat: Hin anormaliyên laşî (mînak, tiliyên çoqbûyî, çavên teng) dikarin heta radeyekê bi emeliyatê werin rastkirin.
- Lênêrîna Piştgiriyê: Ev ya herî girîng e. Zarok hewceyê xizmetên tîmek bijîşkî ye ku ji pisporên cûrbecûr pêk tê. Bo nimûne, bijîşkê zarokan, nefrolog û cerrahê çavan bi hev re dixebitin da ku planeke dermankirinê ji bo zarok pêş bixin.
Temenê zarok bi giraniya nîşanan ve girêdayî ye. Di rewşên pirsgirêkên giran ên nefesê an gurçikan de, hin zarok di xetereyek trajîk de ne ku di sala yekem a jiyanê de bimirin. Lêbelê, piraniya zarokên bê tevliheviyên giran dikarin jiyanek normal bijîn.
Şêwirmendiya genetîkî di rewşên weha de pir girîng e. Bi rêya vê yekê, hûn dikarin cewhera rastîn a vê rewşê, xetereyên ku ew dikare ji bo endamên din ên malbatê û ducaniyên pêşerojê çêbike fam bikin. Li ser vê yekê ji bijîşkê xwe bipirsin.
Peyama Birinê Malê
- Sendroma Fraser rewşek pir kêm e ku ji ber kêmasiyek genetîkî çêdibe.
- Nîşaneyên sereke anormaliyên di çav, tiliyan, gurçikan û pergala hilberandinê de ne.
- Ev yek pir caran dikare di dema skankirina ultrasound de di dema ducaniyê an jî di dema zayînê de were tesbît kirin.
- Her çend bi temamî neyê dermankirin jî, neştergerî û lênêrîna piştgirî dikarin nîşanên zarok kontrol bikin û kalîteya jiyana wan baştir bikin.
- Xwedîderketina zarokekî weha zehmet e. Piştgiriya tîmek pisporan, hezkirina malbatê û piştgiriya dêûbavên din hewce dike. Ji bîr mekin ku hûn ne bi tenê ne.
- Ger hûn guman dikin ku zarokê we ev rewş heye, netirsin û tavilê ji bo şîretê bi bijîşkê xwe re şêwir bikin .
💬 Comments (0)
Hê şîrove nehatine şandin. Ji bo cara yekem şîroveya xwe li vir zêde bikin.
Şîroveya xwe lê zêde bike