Фабри оорусу – бул денебиздеги абдан маанилүү ферменттин жетишсиздигинен улам пайда болгон сейрек кездешүүчү, генетикалык оору. Бул убакыттын өтүшү менен жүрөк, бөйрөк жана нерв системасы сыяктуу дененин ар кандай бөлүктөрүнө таасир этиши мүмкүн. Андыктан, эгер сизде дагы Фабри оорусу болсо, дарыгериңиз сизге Агалсидаза Бета деп аталган дары жазып берген болушу мүмкүн. Бүгүн биз бул дары жөнүндө жөнөкөй жана түшүнүктүү түрдө сүйлөшөбүз.
Бул кандай дары?
Жөнөкөй сөз менен айтканда, Agalsidase Beta (Fabrazyme бренди) - бул Фабри оорусу менен ооруган адамдын денесиндеги жетишсиз ферментти алмаштыруучу дарылоо каражаты. Медициналык терминдер менен айтканда, бул "Ферментти алмаштыруучу терапия" (ERT) деп аталат.
Эң негизгиси, бул ооруну айыктыруучу каражат эмес. Бирок, бул дарылоо оорунун организмге келтирген зыянын көзөмөлдөөгө жана симптомдорду азайтууга чоң жардам берет.
Дарыгериңизге айта турган эң маанилүү нерселер
Бул дарылоону баштоодон мурун, дарыгер сиздин ден соолугуңуздун абалы жөнүндө айрым нерселерди билиши керек. Ошондуктан, эгерде сизде төмөнкүлөрдүн бири болсо, бул тууралуу дарыгерге айтып коюңуз.
- Эгерде сизде жүрөк оорусу болсо.
- Эгер сизде Агальсидаза Бетага, маннитолго же башка дары-дармекке, тамак-ашка же боёкко аллергиялык реакция болгон болсо.
- Эгерде сиз кош бойлуу болсоңуз же жакында кош бойлуу болууну күтүп жатсаңыз.
- Эгер сиз балаңызды эмчек эмизип жаткан эне болсоңуз.
Бул дарыны кантип колдоносуз?
Бул дары венага венага куюу (инфузия) түрүндө берилет. Муну үйдө жасоого болбойт. Бул дарылоону ооруканада же клиникада, медициналык көзөмөл астында атайын даярдыктан өткөн медициналык кызматкер гана жүргүзөт.
Жаш балдар үчүн колдонуңуз
Бул дарыны жаш балдарга берүүдө өзгөчө этият болуу керек. Кээде ал 2 жашка чейинки балдарга берилет, бирок чечимди баланы текшерген дарыгер гана кабыл алат.
Эгер мен өтө көп дары ичсемчи?
Бул дары ооруканада, адистин көзөмөлүндө берилгендиктен, ашыкча дозалануу ыктымалдыгы, адатта, өтө төмөн. Бирок, эгер сиз бир нерсе болгон деп шектенсеңиз, дароо Коломбо улуттук ооруканасындагы Улуттук Уулар жөнүндө маалымат борборуна чалыңыз же жакынкы Тез жардам бөлүмүнө (ETU) барыңыз.
Эгер сиз дары-дармектин бир дозасын өткөрүп жиберсеңиз, эмне кылуу керек?
Дарыны белгиленген күнү жана белгиленген убакта ичүү абдан маанилүү. Эгерде кандайдыр бир себептерден улам сиз белгиленген күнү ооруканага келе албасаңыз, анда дарыгериңизге же клиникаңызга алдын ала кабарлап, башка күндү белгилеңиз.
Дарыны кайда сактайсыз?
Бул дары ооруканада же клиникада берилгендиктен, аны үйгө алып кетүүгө же сактоого уруксат берилбейт.
Бул дары менен өз ара аракеттениши мүмкүн болгон башка дары-дармектер
Сиз кабыл алып жаткан кээ бир дары-дармектер Агалсидаза Бета менен өз ара аракеттениши мүмкүн. Ошондуктан, кабыл алып жаткан бардык дары-дармектериңиз (рецепт боюнча, рецептсиз берилүүчү, чөптөрдөн жасалган каражаттар, витаминдер) жөнүндө дарыгериңизге айтып берүү абдан маанилүү. Айрыкча, эгер сиз төмөнкү дары-дармектердин бирин кабыл алып жатсаңыз:
- амиодарон
- хлорохин
- гентамицин
- Гидроксихлорохин
- монобензон
Бул тизмеде бардык мүмкүн болгон дары-дармектердин өз ара аракеттенүүсү камтылбайт, андыктан кабыл алып жаткан бардык дарыларыңыз жөнүндө дарыгериңизге маалымдоо эң коопсуз.
Кандай терс таасирлери болушу мүмкүн?
Башка дары сыяктуу эле, бул дары да кээ бир терс таасирлерине алып келиши мүмкүн. Айрымдары олуттуу, кээ бирлери кеңири таралган. Буларды билип алуу маанилүү.
| Терс таасири | Сүрөттөмө |
|---|---|
| Дарыгерге же медайымга дароо кабарлоо керек болгон терс таасирлер | |
| Катуу аллергиялык реакциялар | Теридеги бүдүрлөр, кычышуу, беттин, эриндин же тилдин шишип кетиши. |
| Дем алуунун кыйындашы | Дем алуунун кыйындашы, тез дем алуу. |
| Көкүрөк оорусу же кысылуу | Жүрөгүң кысылып жаткандай сезим. |
| Жүрөктүн тез-тез согушу | Жүрөгүңүз тез согуп жаткандай же жүрөктүн кагышынын өзгөрүп жаткандай сезилет. |
| Башка | Катуу баш айлануу, колдун же буттун шишип кетиши, депрессия. |
| Адатта олуттуу эмес терс таасирлер (бирок эгерде алар сакталып калса, дарыгерге билдирүү керек) | |
| Дарыны сайганда эмнени сезесиз | Дене табынын көтөрүлүшү же суук тийүү. |
| Жалпы оору | Дененин оорушу, баш оору. |
| Тамак сиңирүү системасынын көйгөйлөрү | Жүрөк айлануу, кусуу, ашказандын оорушу же ыңгайсыздык. |
| Психикалык абал | Тынчсыздануу, тынчсыздануу сезими. |
Бул тизмеде бардык мүмкүн болгон терс таасирлер камтылган эмес. Эгерде сизде кандайдыр бир башкача нерсе байкалса, бул тууралуу дарыгериңиз менен сүйлөшүңүз.
Үйгө алып кетүү билдирүүсү
- Агалсидаза Бета (Фабразим) - Фабри оорусун дарылоочу ферменттик терапия. Ал ооруну толугу менен айыктырбаса да, симптомдорду жана татаалдашууларды көзөмөлдөөгө чоң жардам берет.
- Бул дары ооруканада венага сайылат, андыктан өз убагында дарылоо абдан маанилүү.
- Сиз дарыгериңизге башка дарыларды ичип жатканыңыз, аллергияңыз бар же жок экендиги жана кош бойлуу же эмчек эмизип жатканыңыз тууралуу айтып беришиңиз керек.
- Эгерде сиз дары сайып жатканда же андан көп өтпөй дем алуунун кыйындашы, көкүрөк оорусу же териде бүдүрлөр сыяктуу кандайдыр бир симптомдорду байкасаңыз, дароо дарыгериңизге же медайымыңызга кайрылыңыз.
- Эгерде сизде бул дары боюнча кандайдыр бир суроолор болсо, дарыгериңизден сурагандан коркпоңуз же тартынбаңыз.
💬 Comments (0)
Азырынча эч кандай комментарий жазыла элек. Бул жерге биринчи жолу комментарий кошуңуз.
Пикириңизди кошуңуз