Visne de ALS (Sclerosi Laterali Amyotrophica), morbo qui systema nervosum afficit, discere?

Num interdum sentis te insanire, membra torpere, aut verba confusa esse cum loqueris? Haec possunt esse normalia. Attamen, raro, signum alicuius rei gravioris esse possunt. Hodie de morbo paulo implicato, sed magni momenti est eum cognoscere, loquemur. Hoc est ALS, sive Sclerosis Lateralis Amyotrophica .

Quid est ALS (Sclerosis Lateralis Amyotrophica)? Simpliciter intellegamus!

Cerebrum tuum et medullam spinalem (funiculum nervosum intra spinam tuam) tamquam principalem unitatem moderatricem computatri cogita. Hae sunt quae omnia in corpore tuo gubernant. In hoc systemate, genera specialia cellularum sunt, quae "neurona" appellantur. Quasi nuntii parvi agunt. Hae cellulae nervosae nuntios a cerebro ad membra et musculos nostros ferunt, eis imperantes ut hoc faciant.

Nunc, in hoc morbo qui ALS appellatur, fit ut cellulae nervosae (`neurones`) quas commemorasti laedantur . Praesertim cellulae nervosae quae motus corporis nostri gubernant hic praecipuae metae sunt. Quasi nuntii illi munus suum facere non possint. Quid tum fit? Nuntii a cerebro venientes ad musculos rite non perveniunt. Paulatim haec condicio peior fit .

Primo, membris tuis paulum debilitatis sensus esse potest, quasi musculi contremant ("musculorum contractio") . Difficile tibi fortasse erit solus ambulare, manum extendere ad aliquid tollendum, cibum mandere, vel clare loqui. Paulatim, musculi, propter defectum usus, atrophiam pati incipiunt . Similis est machinae quae non adhibetur et rubigine corrumpitur. Tandem, haec condicio respirationem tuam afficere potest. Interdum vitae periculosa esse potest.

De morbo Lou Gehrig fortasse audivisti. Id est quod ALS significat. Lou Gehrig fuit lusor pilae lusoriae clarissimus annis 1920 et 1930. Etiam hoc morbo laborabat.

Etiam in terra qualis America, statisticae ostendunt circiter quinque milia hominum quotannis morbo ALS nuper affici. Itaque, quamquam hoc non admodum commune est, habendum est morbus qui in quolibet evolvere potest.

Nullum adhuc remedium huic morbo exstat . Sed noli solliciti esse. Optiones curationis in dies meliores fiunt. Recta curationum combinatione, fieri potest ut celeris morbi propagatio coerceatur et vitae qualitas magnopere augeatur.

Duo genera praecipua ALS sunt.

ALS in duas species principales dividi potest secundum modum quo se evolvit:

1. ALS sporadica: Hic est typus frequentissimus.Circiter nonaginta centesimae aegrotorum ALS ad hanc categoriam pertinent. Hoc casus fortuitus est. Id significat non hereditarium esse. Difficile est accurate dicere cur accidat.

2. ALS familiaris: Haec paulo minus communis est, circiter 10% casuum repraesentans. Causatur mutationibus geneticis . Hoc significat condicionem causari vitio in genis vel a matre vel a patre hereditatibus.

Quae sunt symptomata ALS? Videamus.

Symptomata ALS inter homines leviter variare possunt, et tempore mutantur. Initio, quaedam symptomata tam subtilia esse possunt ut paene inanimata sint.

• Debilitas musculorum in brachiis, cruribus, et collo: Sensatio quasi non vivas. Difficile est aliquid tollere vel tenere.
• Spasmi musculorum: Subita et dolorosa musculorum constrictio.
• Sensatio palpitationis in musculis brachiorum, crurum, umerorum et/vel linguae: quasi parvus palpitatio ab intus veniat.
• Rigiditas musculorum (spasticitas): Sensatio rigiditatis, quasi membrum rigidum, ligneum, quasi difficile sit illud flectere vel corrigere.
• Difficultates loquendi: Loquela impedita, difficultas verba recte pronuntiandi, et mutationes vocis.
• Difficultas deglutiendi aut frequens salivatio.
• Semper lassitudo (lassitudo).
• Difficultas deglutiendi cibum vel aquam (dysphagia): Sensatio quasi cibus haereat vel difficile sit deglutire.
• Subitae affectuum eruptiones, ut risus vel fletus, quae effrenatae sunt: ​​Fortasse flebis sine tristitia, aut ridebis sine causa. Hoc etiam "affectus pseudobulbaris" in terminis medicis appellatur.

In primis stadiis, symptomata frequentissima sunt infirmitas et rigiditas in bracchiis et cruribus, difficultas loquendi, et difficultas deglutiendi. Hoc potest difficile reddere peragenda opera quotidiana, ut scribendi et edendi. Paulatim, haec symptomata plerumque per totum corpus diffundi. Tamen, celeritas quam haec symptomata progrediuntur inter homines variat.

Cum symptomata peiora fiunt , difficile spirare, stare, aut ambulare fieri potest. Subitam etiam ponderis amissionem experiri potes. Si haec symptomata habes et peiora fieri videntur, medicum consule . Si difficultatem spirandi habes, res est urgens et statim ad valetudinarium ire debes.

Cur morbus hic, ALS appellatus, oritur? Quae est causa?

Re vera, investigatores adhuc nondum accurate invenerunt quid ALS causat, sed credunt id fortasse ex coniunctione factorum esse.

• Genetica:De ALS hereditaria antea locuti sumus. Itaque, quaedam mutationes genorum implicantur. Hae mutationes geneticae in circiter 70% aegrotorum ALS hereditaria et inter 5% et 10% aegrotorum ALS sporadica videntur. Praesertim, mutationes in genis `C9orf72`, `SOD1`, `TARDBP` et `FUS` frequentissime referuntur. Plus quam 40 gena cum hoc consociata inventa sunt.
• Factores ambientales: Interdum toxina (ut plumbum vel hydrargyrum ), quaedam virus, aut trauma corporis putantur partes agere, sed haec adhuc investigantur.

Quod investigatores confirmare potuerunt est morbum neuronas motorias nostras laedere. Hae neuronae motoriae sunt cellulae nervosae quae res quas conscie facimus, ut loqui, cibum mandere, membra movere, et respirare, gubernant.

Finge cerebrum tuum et musculos nexum habere, velut lineam telephonicam. Cellulae nervosae per hanc lineam nuntios ad musculos mittunt, eis iubentes hoc illudque facere. In ALS, signum in hac linea telephonica distorquetur . Simile est receptioni telephonicae amissae. Nuntii a cerebro ad musculos interrupti sunt, non clare perveniunt. Tandem, haec conexio omnino perditur, quasi vocatio intercipiatur. Tum, illae cellulae nervosae novos nuntios mittere non possunt. Idcirco symptomata illa, quae antea memoravi, experiris.

Estne ALS morbus hereditarius?

Quaedam genera ALS genetica sunt, id est, de generatione in generationem tradi possunt. Mutationes geneticas quae ALS causant a parentibus tuis hereditare potes. Attamen, haec species ALS ("ALS hereditaria") non admodum communis est . Plerumque, mutationes geneticae temere fiunt, id est, etiam si nemo in familia tua antea hanc condicionem passus est, fieri possunt.

Quis periculo maiori ALS contrahendi obnoxius est?

Quamquam quilibet ALS contrahere potest, inventum est quosdam homines periculo paulo altiore quam alios obnoxios esse.

• Aetas: Homines inter annos quinquaginta quinque et septuaginta quinque maxime ad symptomata evolvenda sunt.
• Genus et ethnicitas: Data ostendunt homines albos (non Hispanicos) ALS magis pronos esse ad contrahendum.
• Sexus: In cohorte aetatis infra annos quinquaginta quinque, viri magis proni sunt ad hunc morbum contrahendum quam feminae.
• Veterani: Nonnulla studia suggerunt milites periculum paulo maius habere. Investigatores credunt hoc fortasse ob expositionem factorum ambientalium (velut venenorum vel pesticidorum) oriri.) vel accidentia corporalia quae in opere fiunt.

Quae sunt complicationes possibiles ALS?

Cum symptomata huius morbi graviora fiunt, infeliciter, tempus vivendi breviari potest . De hoc morbo discere et cum eo quotidie agere potest esse mente difficillimum. Te sentire potes oppressum, perditum, desperatum, et sollicitum. Propterea, multi homines qui ALS affecti sunt etiam problemata mentis, ut tristitiam et anxietatem , patiuntur.

Multi medici et nutrices sunt qui te adiuvare possunt ut valetudinem corporis tui cures. Sed etiam magni momenti est curare valetudinem mentis tuam . Si auxilio eges, cum turma medica tua vel consiliario valetudinis mentis loquere.

Quomodo medici ALS accurate diagnoscunt?

Medicus te primum physice examinabit ("examen physicum") , deinde "examen neurologicum" peraget. Praeterea, alia plura experimenta peraguntur ad determinandum utrum ALS habeas necne.

Non statim scire potes te morbo ALS laborare. Fortasse medicum tuum pluries consulere debebis, aut fortasse plures peritos consulere debebis. Medicus tuus varias probationes iubebit ut symptomata tua ulterius investiget et videat quomodo corpus tuum afficiant. Multae aliae morbi sunt quae symptomata similia morbo ALS habent. Ergo, necesse est haec omnia probationes facere ut diagnosis accurata fiat.

Quae probationes ad ALS diagnoscendam adhibentur?

Ad diagnosim confirmandam, plura experimenta facere fortasse debebis, ut puta:

• Examinationes sanguinis: Ad confirmandum nullas alias condiciones medicas esse.
• Examinationes urinae: Hae etiam fiunt ad alias causas excludendas.
• Electromyogramma (EMG): Hoc ad functionem musculorum inspiciendam adhibetur. Examinat utrum nuntia a nervis ad musculos rite mittantur.
• Studium conductionis nervorum: Hoc explorat quam bene nervi signa mittere possint.
• Imago Resonantiae Magneticae (IRM): Haec imagines cerebri vel medullae spinalis capit ut videat num aliquod damnum sit. Etiam explorare potest num aliae condiciones (ut tumor) symptomata causent.

Quae sunt curationes pro ALS? Quamquam nulla curatio est, estne ullum levamen?

Infeliciter, nulla adhuc curatio exstat quae damnum cellulis nervosis ab ALS factum invertere possit. Sed noli solliciti esse. Curationes progressionem symptomatum tardare et te quam maxime commode manere adiuvare possunt.

Medici tui fortasse curationes commendare possunt, ut puta:

• Medicamenta
• Variae methodi therapeuticae vel programmata rehabilitationis
• Auxilium nutritionis
• Auxilium difficultatibus respirationis

Morbo progrediente, variis generibus curationis vel pluribus curationibus indigebis. Praeterea, curam adiutricem accipere potes ut quam maxime independenter et commode quam diutissime vivas.

Medicamenta pro ALS data

Quattuor genera medicamentorum ab Administratione Ciborum et Medicamentorum Civitatum Foederatarum (FDA) ad curationem ALS probata sunt:

• Riluzolum: Hoc damnum neuronis motoriis minuere creditur. Etiam superviventiam per aliquot menses prolongare potest.
• Edaravonum: Hoc medicamentum potest tardare celeritatem amissionis musculorum.
• Natrii phenylbutyras/taursodiol: Hoc progressionem symptomatum temperare potest.
• Tofersen: Hoc medicamentum damnum aliquod cellulis nervosis minuere potest. Hoc utile esse potest si medicus tuus mutationem in gene quod SOD1 appellatur invenerit.

Praeter haec medicamenta principalia, alia medicamenta sunt quae symptomata tua moderari possunt. Exempli gratia, medicamenta ad spasmos musculorum, rigiditatem, salivationem nimiam, dolorem, et perturbationes mentis uti potes.

Variae therapiae (`Therapiae`)

Medicus tuus varias methodos therapeuticas vel officia rehabilitationis commendare potest, ut puta:

• Physiotherapia: Haec te adiuvat ut quam diutissime independens et tutus maneas. Te docet exercitia simplicia quae musculos roborant et valetudinem generalem promovent.
• Ergotherapia: Haec docet rationes ad peragenda opera cotidiana sine defatigatione, instrumentis adiutoriis ut sellis rotalibus vel fibulis utendo.
• Therapia logopediae: Haec te adiuvat ut deglutias et tuto communices. Etiam te docet modos communicationis non verbalis (e.g., signa, scripturam) ut quam diutissime loquaris et energiam serves.

Auxilium nutritionis

Aliquis ALS affectus, interdum difficile potest esse nutrimentum necessarium adipisci. Difficultas deglutiendi ad pondus amittendum ducere et vitaminas mineralesque necessarias adipisci difficile reddere potest.

DieteticusAdiuvare te ut cibos difficiles ad deglutiendum vites et consilium cibarium crees quod iustam copiam caloriarum, fibrarum, et liquidorum praebeat. Consilium nutritionis te adiuvare potest ut victum sanum serves. Cum deglutitio difficilior fit, nutritionista etiam modos edendi alternativos et idoneos suggerere potest.

Si opus est, fistula alimentaria adhiberi potest. Hoc periculum cibi vel liquorum in pulmones ingrediendi et morbos ut suffocationem vel pneumoniam causandi minuere potest.

Auxilium respirationis

Dum ALS progreditur, respiratio difficilis fieri potest. Est methodus quae ventilatio non invasiva (NIV) appellatur. Haec methodus adhibet personam quae nasum et os tegit ad respirandum adiuvandum. Primo noctu tantum adhiberi potest, sed postea per totum diem adhiberi potest.

Tempore procedente, ventilatione mechanica, machina respiratoria quae respiratorium appellatur, indigebis, ut pulmones inspires et exspires. Si difficultatem spirandi habes, praesertim cum iaces vel aliquid agis, medicis tuis consule. Tecum de optionibus ad faciliorem respirationem adiuvandam loqui possunt.

Quando medicum consulere debes? His rebus cave.

Si quod horum symptomatum experiris, medicum consule:

• Si tibi videtur te difficultatem habere in perficiendis officiis cotidianis .
• Si symptomata peiora fieri videntur .
• Si in situ es ubi solus moveri non potes .
• Si curatio effectus secundarios efficit .

Iam de difficultatibus respirationis propter morbum reninatum amiotrophicum (ALS) iam locuti sumus. Hic sunt nonnulla signa difficultatis respirationis quae te ad medicum consulendum impellere debent:

• Si difficultatem spirandi sentis, etiam inter quietem.
• Si tussis debilis videtur .
• Si guttur et pulmones facile purgari non possunt .
• Si nimia saliva accumulatur.
• Si in lecto iacere non potes (quia suffocari sentis).
• Si frequentes infectiones pectoris (pneumoniam) contrahis.

Haec symptomata ad morbum, qui "insufficientia respiratoria" appellatur, ducere possunt. Hoc significat te non posse satis oxygenii respirare ut corpus tuum oxygenium necessarium accipias. Hoc vitae periculum affert . Ergo, si difficultatem spirandi habes, statim ad valetudinarium perge .

Estne via ad ALS prohibendam?

Re vera, ALS praecavi potest.Nullum adhuc remedium comprobatum exstat. Investigationes peraguntur ut causae et factores periculi huius ulterius intellegantur, et ut futurae rationes praeventionis excogitentur.

Quamdiu cum ALS vivere potes? Quae est spes?

Media exspectatio vitae pro ALS est tres ad quinque annos post diagnosim. Aestimatur tamen circiter triginta centesimas hominum quinque annos vel plus vivere, et inter decem et viginti centesimas et viginti centesimas saltem decem annos. Tua condicio ab his statisticis differre potest . Itaque, cum medico tuo loquere ut plura de tua condicione discas.

Prognosis ALS non est optima, propter modum quo functionem neuronorum motoricorum afficit. Prognosis tua pendet a celeritate quam damnum cellulis nervosis accidit. Quamquam nulla curatio hoc damnum invertere potest, medicus tuus optiones tibi dare potest ad progressionem symptomatum tardandam.

Nullum remedium pro ALS in praesenti exstat.

Si morbo ALS laboras, fortasse interesse tibi erit experimento clinico interesse. Haec studia investigatores adiuvant ut novas curationes excogitent et morbum melius intellegant.

Tandem, res gravissima memoria tenenda!

Cum cognoveris te habere sclerosim lateralem amyotrophicam, sive ALS, multas quaestiones et sensus habere potes.

Fortasse te roges, "Cur mihi hoc accidit? Quid hoc effecit?" Frustrationem, tristitiam, et oppressionem sentire potes cum iam non potes facere res quae tibi olim faciles erant, ut capillos pectere, cibum deliciosum consumere, vel cum caris loqui. Hoc ad tristitiam et anxietatem ducere potest, praesertim cum symptomata tua peiora fiunt.

Ubicumque sis aut quomodo te sentias, turma medica tua adest ut te adiuvet . Curae pro ALS cotidie meliores fiunt, et novae curationes investigantur et probantur. Quamquam nulla adhuc curatio exstat, curationes praesto progressionem symptomatum tardare possunt et te permittere ut plus temporis cum caris tuis agas. Numquam te solum sentias. Auxilium et subsidium pete. Robur tuum est tibi maximum bonum.

` ALS, Sclerosis Lateralis Amyotrophica, Neuropathia, Dystrophia Muscularis, Morbus Lou Gehrig, Neurona, Neurona Motoria, Difficultas Respiratoria