Hutt Dir oder Äert Kand Thalassämie? Loosst eis iwwer Beta-Thalassämie schwätzen.

Fillt Dir Iech ëmmer midd a lethargesch? Heiansdo mengen mir, datt dës Saache normal sinn, awer hannendrun kéint eng blutverwandt Krankheet sinn. Beta-Thalassämie ass eng Krankheet, déi vun Generatioun zu Generatioun an eise Genen weiderginn gëtt, awer si kann behandelt ginn. Vill Leit hunn Ängscht an Zweiwel doriwwer. Also loosst eis haut kloer an einfach driwwer schwätzen.

Einfach ausgedréckt, wat ass Beta-Thalassämie?

Et ass ganz einfach. Mir hunn Zellen an eisem Blutt, déi rout Bluttzellen genannt ginn. Dës Zellen sinn dofir verantwortlech, Sauerstoff an all Deeler vun eisem Kierper ze transportéieren. Et gëtt e speziellt Protein, dat de roude Bluttzellen hëlleft, dës Aarbecht richteg ze maachen, genannt Hämoglobin .

Elo, bei enger Persoun mat Beta-Thalassämie produzéiert de Kierper net genuch vun dësem Protein genannt Hämoglobin. Wat geschitt dann? Déi rout Bluttzellen kënnen hir Aarbecht net richteg maachen, a si gi séier zerstéiert.

Wann et net genuch gesond rout Bluttzellen gëtt, kritt de Kierper net de Sauerstoff, deen e brauch. Mir nennen dësen Zoustand Anämie . Anämie kann ee sech midd, schwaach a kuerz Otem fillen loossen. Wann dësen Zoustand weidergeet, kann en och wichteg Organer an eisem Kierper beschiedegen.

Wat sinn déi Haaptzorten vun Beta-Thalassämie?

Et ginn dräi Haaptzorten vu Beta-Thalassämie, ofhängeg vun hirer Schwéierkraaft. Et ass ganz wichteg, dës genee ze verstoen.

Wat sinn d'Symptomer vun dëser Krankheet?

D'Symptomer kënne vu Persoun zu Persoun variéieren, jee no der Aart vun Thalassämie déi Dir hutt a wéi schwéier se ass.

• Eng Persoun mat Thalassämie minor kann keng Symptomer hunn.
• Leit mat Thalassämie intermedia a major kënnen een oder méi vun de folgende Symptomer erliewen:
• Blas Haut: D'Haut gesäit blass a verfärbt aus wéinst Bluttmangel.
• Extrem Middegkeet a Schwächt: Gefill vu Lethargie, stänneg Middegkeet.
• Opgebléiten Bauch: De Bauch réckelt no vir wéinst der Vergréisserung vun Organer wéi der Liewer an der Mëlz.
• Donkelfaarweg Urin: Den Urin gëtt donkel a Faarf.
• Wuestumsretardatioun: D'kierperlech Entwécklung vu Kanner geschitt méi lues wéi bei anere Kanner.
• Deformatiounen vun de Gesiichtsknochen: A verschiddene schwéiere Fäll Ännerungen an der Form vun de Gesiichtsknochen.
• Geelsucht: Vergilbung vun der Haut an dem Wäissen vun den Aen.

Wéi kann een dës Krankheet diagnostizéieren?

Dës Krankheet gëtt am heefegsten tëscht 6 an 12 Joer diagnostizéiert. Si kann zoufälleg entdeckt ginn, wann Dir en Dokter wéinst Symptomer vun Anämie besicht oder während engem routinemäßegen Bluttest, deen aus engem anere Grond gemaach gëtt.

Heiansdo, wann Dir Anämie gesitt, kënnt Dir fälschlecherweis mengen, datt d'Ursaach Eisenmangel ass. Wann Dir zu sou engem Zäitpunkt Eisentabletten gitt, kann dat schiedlech fir e Thalassämie-Patient sinn. Dofir ass et ganz wichteg, en Hämatolog ze konsultéieren, fir d'Krankheet korrekt ze diagnostizéieren.

Well et a Familljememberen virkënnt, kann et Leit mat Thalassämie an Ärer Famill oder Familljemembere ginn. Ausserdeem ass dës Krankheet méi heefeg bei Leit aus Länner wéi Asien, dem Mëttleren Osten, Italien a Griicheland.

E puer vun den Haapttester, déi benotzt gi fir d'Krankheet ze diagnostizéieren, sinn:

• Komplett Bluttzuel (CBC): Dëst kontrolléiert d'Zuel, d'Gréisst an d'Reifung vu roude Bluttzellen, wäisse Bluttzellen a Thrombozyten an Ärem Blutt.
• Hämoglobinelektrophorese: Dëst gëtt benotzt fir genee erauszefannen, wéi eng Zorte vun Hämoglobin an Ärem Blutt sinn a a wéi enge Quantitéiten.
• Tester fir schwanger Fraen: Wann eng schwanger Mamm eng Thalassämie-Dréierin ass, kënnen Tester wéi eng Villi-Entnahme (CVS) oder eng Amniozentese duerchgefouert ginn, fir festzestellen, ob de Puppelchen am Gebärmutter och betraff ass.

Wat sinn d'Behandlungen?

D'Behandlung déi Dir kritt hänkt vun Ärer Aart vun Thalassämie an hirer Schwéierkraaft of.

• Fir déi mat liichten Zoustänn (Minor): Keng Behandlung ass eventuell néideg.
• Fir Leit an engem mëttleren Zoustand: Heiansdo, wéi wann eng Krankheet oder Infektioun optrieden, kann eng Blutttransfusioun néideg sinn.
• Fir déi, déi a schwéiere Konditioune sinn (Major): Well dës Leit eng schwéier Anämie hunn, si reegelméisseg Blutttransfusioune essentiell.

Heefeg Blutt spenden kann zu enger onnéideger Eisenopbauung am Kierper féieren. Dëst nennt een "Eiseniwwerlaaschtung". Dësen iwwerschëssegen Eisen kann sech an Organer wéi dem Häerz an der Liewer opbauen a se beschiedegen. Fir dëst ze verhënneren, gëtt eng Behandlung duerchgefouert fir iwwerschësseg Eisen aus dem Kierper ze entfernen. Dëst nennt een Eisenchelattherapie . Dëst gëtt als Pille oder Injektioun ginn.

Zousätzlech kënnen déi folgend Behandlungen no den Uweisungen vun Ärem Dokter benotzt ginn:

• Chirurgie fir d'Entfernung vun der Milz.
• Knueweessmarktransplantatioun .
• Modern Behandlungen, wéi zum Beispill Gentherapie .

Wéi kann een mat Thalassämie gesond liewen?

Och wann et schwéier ka sinn, mat Thalassämie ze liewen, ginn et vill Saachen, déi Dir maache kënnt, fir op Iech selwer opzepassen.

Saachen, déi Dir maache kënnt

• Gesond Ernärung: Iesst méi Uebst a Geméis. Frot awer Ären Dokter, ob Dir eisenräich Liewensmëttel (Fleesch, Fësch, e puer Geméiszorten a mat eisen ugeräichert Getreide) limitéiere sollt.
• Reegelméisseg Bewegung: Maacht liicht Bewegung wéi Spazéieren a Vëlofueren.
• Halt Iech un d'Instruktioune vun Ärem Dokter: Halt Iech genau un Är Bluttspendendaten an d'Medikamentenopnahmpläng. Gitt bei Ären Dokter un den geplangten Deeg.
• Schützt Iech virun Infektiounen: Wäscht Är Hänn dacks. Bleift ewech vu Leit, déi krank sinn.
• Loosst Iech impfen: Loosst Iech all Impfungen, déi Ären Dokter Iech empfeelt, wéi zum Beispill de Grippimpfstoff, rechtzäiteg maachen.
• Denkt un Är mental Gesondheet: Et ass schwéier, dës Rees eleng ze maachen. Schwätzt mat Ärer Famill a Frënn. Wann néideg, sicht Hëllef vun engem Psychiater oder Psycholog.

Rotschléi fir Fleegepersonal

Wann Dir de Fleegepersonal vun engem Kand oder Familljemember mat Thalassämie sidd, ass Är Roll ganz wichteg.