Huet Äert Kand sou en Gehirtumor? (Diffust intrinsescht Pontint Gliom - DIPG) Sollen mer doriwwer schwätzen?

Et ass normal, vill Stress ze spieren, wann ee sech un d'Gesondheet vun engem klenge Kand denkt. Heiansdo maache mer eis wierklech Suergen, wa mer vun Krankheeten héieren, déi Kanner betreffen. Haut schwätze mer iwwer en Gehirtumor, deen e bësse méi eescht ass, awer wichteg ass, sech dovun bewosst ze sinn. En nennt sech diffust intrinsescht Pontint Gliom oder kuerz "DIPG".

Wat ass DIPG? Wat bedeit dësen Numm?

Och wann dësen Numm e bëssen ze laang schéngt, kann d'Wëssen iwwer seng Bedeitung Iech eng Iddi iwwer dës Krankheet ginn. Kucke mer eis d'Bedeitung vun hiren Deeler un.

• Diffus: Dëst ass net wéi e Knuet op enger Plaz. D'Kriibszellen sinn verdeelt a mat gesonde Zellen gemëscht. Et ass wéi wann Dir en Drëps Faarfstoff an e Glas Waasser maacht, deen sech am ganze Glas verbreet. Dofir ass et sou schwéier mat enger Operatioun ze entfernen. Well et onméiglech ass, dës verdeelt Zellen ze entfernen, ouni déi gesond Deeler ze beschiedegen.
• Intrinsesch: Dëst läit am Gehirstamm vum Kand. Dat heescht, et ass domat verbonnen a geet déif eran.
• Pontine: Pontine bezitt sech op den Deel vum Gehirstamm, deen de Pons genannt gëtt. Dëse Pons ass eng ganz wichteg Plaz. E kontrolléiert déi wichtegst Saachen an eisem Kierper fir ze liewen, wéi Blutdrock, Häerzschlag an Atmung. Net nëmmen dat, mee e kontrolléiert och Saachen wéi Siicht, Héieren, Ried a Gläichgewiicht. Dëst ass also ee vun de Grënn, firwat dës '(DIPG)' Tumoren sou geféierlech sinn.
• Gliom: E Gliom ass en Tumor, deen sech entwéckelt, wann Gliazellen kriibserreegend ginn. Dës Gliazellen sinn eng Zort Zell, déi d'Nervenzellen oder Neuronen an eisem Zentralnervensystem (ZNS) schützt.

Einfach ausgedréckt ass DIPG en bösartigen Tumor, deen aus Gliazellen am Pons, engem Deel vum Gehirstamm vun engem Kand, entsteet. Et gëllt als e séier wuessend, héichgradegt Gliom .

Wat ass den Ënnerscheed tëscht DIPG an DMG (Diffus Midline Gliom)?

Dir hutt vläicht och schonn vun `(Diffus Midline Gliom - DMG)` héieren. Fréier goufen d'Begrëffer `(DIPG)` an `(DMG)` austauschbar benotzt. `(DIPG)` gehéiert och zu der Kategorie `(DMG)`. Den Typ `(DMG)` entwéckelt sech an de mëttleren Deeler vum Gehir. Dat heescht a Plazen wéi dem `(Pons)`, `(Thalamus)` an dem `(Réckemuerch)`. Wéi och ëmmer, entwéckelt sech `(DIPG)` speziell am `(Pons)` Beräich.

Béid sinn héichgradeg Gliomer. Wéi och ëmmer, et gëtt e puer Ënnerscheeder tëscht deenen zwee. Wann Ären Dokter Äert Kand behandelt, wäert hien dës Ënnerscheeder berücksichtegen fir ze entscheeden, wéi eng Behandlung am Beschten fir Iech ass.

Wien kritt DIPG? Wéi heefeg ass et?

Dës Tumoren kënne sech bei Kanner vun all Alter entwéckelen, onofhängeg vum Geschlecht. Si ginn awer am heefegsten bei Kanner tëscht 5 an 9 Joer diagnostizéiert.

Erwuessener kënnen och DIPG entwéckelen, awer et ass ganz rar.

Dëst ass tatsächlech eng ganz rar Krankheet. Och an engem Land wéi Amerika ginn all Joer nëmmen 150 bis 300 Kanner mat dëser Aart vun Tumor diagnostizéiert. Déi meescht Gliome, déi sech bei Kanner entwéckelen, si "Low-Grade", dat heescht, si kënne behandelt a geheelt ginn. Wéi och ëmmer, nëmmen ongeféier 10% vun de Gehirtumoren bei Kanner si vun dëser geféierlecher Aart, déi "DIPG" genannt gëtt.

Wat sinn d'Symptomer vun DIPG?

Well dësen Tumor, genannt "DIPG", ganz séier wiisst, fänken d'Symptomer séier un ze erschéngen. Passt op dës Zeeche bei Ärem Kand op:

• Aenproblemer: verschwommen Siicht, Duebelsiicht, onkontrolléiert Aenbewegungen, hänkeg Aelidden.
• Kappwéi: Kappwéi, besonnesch moies. Heiansdo verschwënnt dëse Schmerz nom Erbrechen.
• Schwieregkeeten beim Lafen: Schwieregkeeten beim Lafen, Gläichgewiichtsverloscht (Ataxie) a verréngert Muskelkoordinatioun. Wéi zum Beispill d'Féiss net um Buedem ze halen.
• Schlappheet oder Schwächt op enger Säit vum Gesiicht .
• Schwieregkeeten beim Kauen a Schlucken vu Liewensmëttel.
• Gefill vu Schwächt an de Glieder . Et fillt sech un wéi e plötzleche Kraaftverloscht an engem Aarm oder Schwieregkeeten, e Been ze beweegen.
• Iwwelzegkeet an Erbrechung.
• E Gefill, wéi wann Är Ried verschwommen wier , datt Dir Är Wierder net richteg zesumme kritt (geschwommen Ried).

Wann ee oder méi vun dëse Symptomer op eemol optrieden a séier verschlechteren, ass et ganz wichteg, direkt en Dokter ze konsultéieren.

Wat verursaacht DIPG?

Einfach ausgedréckt, geschitt bei DIPG , datt Zellen, déi sech zu Gliazellen entwéckele sollen, zu Kriibszellen ginn. Dës Kriibszellen wuessen dann séier an onkontrolléiert.

Am Géigesaz zu de meeschte Kriibsarten schéngt dës Krankheet, déi "DIPG" genannt gëtt, net mat Ëmweltrisikofaktoren wéi Zigarettenrauch oder Stralung verbonnen ze sinn. Dat heescht, et ass nach net festgestallt ginn, ob se duerch eppes verursaacht gëtt, wat d'Eltere maachen, oder duerch eppes an der Ëmwelt.

Wann Äert Kand awer eng rar Krankheet wéi de Li-Fraumeni-Syndrom huet, kann de Risiko e bësse méi héich sinn. Ausserdeem kënnen verschidde genetesch Verännerungen, genannt Mutatiounen, an Zellen DIPG verursaachen. Et gouf elo entdeckt, datt eng Mutatioun an engem Protein mam Numm H3K27M dës Gliazellen kriibserreegend verursaache kann.

Wéi gëtt DIPG diagnostizéiert?

Normalerweis ass eng Biopsie noutwendeg, dat ass eng Gewëbsprouf, déi geholl gëtt fir op Kriibs ze testen. Dëst ass awer net ëmmer méiglech am Fall vun DIPG. Dëst läit dorun, datt d'Lag vum Tumor ganz empfindlech ass. Dofir diagnostizéieren d'Dokteren dacks DIPG andeems se sech d'Symptomer vum Kand zesumme mat spezielle Bildgebungsuntersuchungen ukucken.

• MRI (Magnéitresonanztomographie) Scan:Eng MRI kann ganz kloer Biller vum Tumor vum Kand produzéieren. Si kann och feststellen, ob den Tumor sech iwwer de Pons eraus ausgebreet huet. En DIPG-Tumor gesäit op enger MRI e bëssen anescht aus. En erfuerene Radiolog kann en vun aneren Tumoren am Gehirstamm ënnerscheeden.
• Stereotaktesch Biopsie: Heiansdo, wann et sécher ass, kann den Dokter e klengt, dënnt, rouerfërmegt Instrument benotzen, fir e klengt Stéck vum Tumor fir d'Tester (eng Biopsie) ze huelen. An de meeschte Fäll ass et awer ganz riskant, e Stéck Gewief aus dem Pons am Gehirstamm ze huelen, well et de Gehirstamm beschiedege kann. Wann Dir eng Biopsie fir DIPG maacht, sollt se nëmmen an engem Spidol gemaach ginn, dat dës Zort vu Prozedur reegelméisseg duerchféiert a Spezialitéit op dësem Gebitt huet.

Wéi gëtt DIPG behandelt?

Dat ass e bëssen traureg ze héieren, awer déi aktuell Behandlungen kënnen `(DIPG)` net komplett heelen. Dës Behandlungen kënnen awer d'Liewe vum Kand fir eng Zäit verlängeren, d'Symptomer reduzéieren an dem Kand Erliichterung bidden. De Gehirstamm ass eng Plaz, déi aus Nervengewebe besteet, dat ganz wichteg Funktiounen an eisem Kierper kontrolléiert. Wann Dir also probéiert den Tumor chirurgesch ze entfernen, kënnen dës essentiell Nervenstrukturen beschiedegt ginn.

Dofir empfeelen d'Dokteren aner net-chirurgesch Behandlungen:

• Strahlentherapie: Dëst ass déi Haaptbehandlung fir (DIPG). Dobäi benotzt eng Maschinn e Strahl fir d'Kriibszellen ze zerstéieren. Si probéiert och de Schued um gesonde Gewief ronderëm ze minimiséieren. D'Stralentherapie schrumpft den Tumor, tötet Kriibszellen of a reduzéiert d'Symptomer. Äert Kand kritt wahrscheinlech ongeféier sechs Wochen laang all Dag eng Strahlentherapie.
• Kortikosteroiden: Ären Dokter kéint Iech virun oder no der Stralebehandlung vun Ärem Kand eng Zort Medikament ginn, déi Kortikosteroiden genannt gëtt. Dës Medikamenter kënnen hëllefen, Schwellungen am Gehir ze reduzéieren an d'Symptomer ze kontrolléieren. Si kënnen och hëllefen, Schwellungen no enger Stralebehandlung ze reduzéieren. Wéi och ëmmer, Kortikosteroiden kënnen Niewewierkungen hunn. Dozou gehéieren erhéichten Appetit, Gewiichtszunahme a Stëmmungsschwankungen. Schwätzt mat Ärem Dokter fir d'Virdeeler an d'Risike vun dëse Medikamenter ze verstoen.
• Chemotherapie: Behandlungen ewéi Chemotherapie fir üblech Kriibsarten sinn net ganz effektiv bei DIPG. Heiansdo kann Ären Dokter awer Ärem Kand empfeelen, un klineschen Studien deelzehuelen, déi Chemotherapie a Strahlentherapie kombinéieren.
• Palliativ Betreiung:Palliativfleeger kënnen zesumme mat Iech an Ärem Dokter e Fleegeplang opstellen, deen d'Liewensqualitéit vun Ärem Kand maximéiert. Si kënnen déi medizinesch, psychologesch a spirituell Ënnerstëtzung ubidden, déi Dir, Äert Kand an Är Famill braucht, wann Dir mat enger Diagnos wéi DIPG ze dinn hutt.

Ären Dokter kéint och proposéieren, datt Äert Kand an enger klinescher Studie mat abezunn gëtt. Eng klinesch Studie ass eng Studie, déi test, wéi sécher an effektiv nei Behandlungen sinn. Fuerscher hunn bestëmmt Charakteristike vu (DIPG) Kriibszellen identifizéiert. Nei Behandlungen, déi op dës Charakteristike abzielen - zum Beispill molekular gezielt Therapie an Immuntherapie - kënnen iwwer eng klinesch Studie verfügbar sinn.

Zum Beispill wëssen d'Fuerscher, datt vill Kriibszellen eng Mutatioun mam Numm (H3K27M) am Gen "DIPG" hunn. Nei, experimentell Therapien, déi Kriibszellen mat dëser Mutatioun (an aneren) viséieren, ginn schonn entwéckelt a klinesch Studien getest.

Kann DIPG geheelt ginn?

Nee, diffust intrinsescht Pontint Gliom (DIPG) kann net geheelt ginn. Déi effektivst Behandlung, déi de Moment verfügbar ass, ass d'Bestrahlungstherapie. D'Bestrahlungstherapie fir DIPG kann d'Liewe vun engem Kand verlängeren an d'Symptomer an d'Liewensqualitéit temporär verbesseren. Nei, méi effektiv Behandlungen sinn néideg fir d'Prognose vun dësem eeschte Kriibs ze verbesseren.

Wéi laang kann e Kand mat DIPG liewen?

Ech weess, datt dat schwéier ze héieren ass. Ouni Behandlung liewen déi meescht Kanner ongeféier sechs Méint no der Diagnos. D'Bestrahlungstherapie kann dës Zäit normalerweis op néng bis eelef Méint verlängeren. Manner wéi 10% vun de Kanner liewen iwwer zwee Joer. Et ass normal, sech traureg ze fillen, wann een dës Statistiken héiert, awer et ass wichteg ze bedenken, datt all Kand anescht ass.

Wat fir Froen soll ech dem Dokter stellen?

Schafft enk mat Ärem Dokter zesummen, fir de Betreiungsplang vun Ärem Kand an d'Faktoren, déi seng Zukunft beaflossen, ze verstoen. Hutt keng Angscht, all Froen ze stellen, déi Dir hutt. Hei sinn e puer Froen, déi Dir stelle kënnt:

• Wéi eng Behandlungen empfeelt Dir? Wat kënne mir vun hinnen erwaarden?
• Wéi dacks brauch mäi Kand eng Behandlung?
• Wéi dacks muss mäi Kand op Nofollegterminer kommen, fir de Fortschrëtt vum Kriibs ze iwwerwaachen?
• Wéi gi mir mat den Niewewierkunge vu Kriibsbehandlungen ëm?
• Kënnt Dir eis mat Palliativfleeg-Servicer a Supportgruppen a Kontakt bréngen?
• Gëtt et nei Fuerschung oder klinesch Studien, un deenen mäi Kand deelhuele kann?

Schlussendlech, Saachen déi Dir am Kapp behale sollt (Take-Home Message)

Erauszefannen, datt Äert Kand en diffust intrinsescht Pontint Gliom (DIPG) huet , kann ee vun de schwéiersten Saachen sinn, déi Dir als Elterendeel héiere kënnt. De Schmerz, d'Angscht an d'Besuergnëss, déi Dir fillt, kënne ganz iwwerwältegend sinn. Awer denkt drun, datt Dir an dëser Zäit net eleng sidd.

Wann Dir an de kommende Méint Behandlungsentscheedungen trefft, profitéiert vun all Hëllef a Ressourcen, déi Iech zur Verfügung stinn. Schwätzt offen mat den Dokteren vun Ärem Kand doriwwer, wat Dir mat dëser Krankheet erwaarte kënnt. Wann Dir kënnt, kontaktéiert Fachleit, déi Palliativfleeg ubidden. Frot Frënn a Famill ëm Hëllef. Bleift virun allem a Kontakt mat Ärem Kand. Schwätzt mat him, spillt mat him a gitt him Léift. Loosst him wëssen, datt Dir bei all Schrëtt dobäi sidd.

An dësen schwieregen Zäiten ass et wichteg, un sech selwer ze denken an op seng mental Gesondheet opzepassen. Wann Dir staark bleift, gëtt Äert Kand dat och. Dir sidd net eleng, mir sinn all mat Iech.

Diffust intrinsescht Pontint Gliom, DIPG, Gehirkriibs, Kannerkriibs, Pons, Strahlentherapie, Palliativfleeg