Chirurgie virun der Gebuert vum Puppelchen? Wat Dir iwwer Spina Bifida wësse musst

Et gëtt wahrscheinlech keng méi schéin Zäit am Liewen wéi déi Zäit, wou een erwaart, Mamm ze ginn. All Mamm dreemt dovun, datt d'Kand zéng Méint laang an hirem Gebärmutter wiisst, an hofft, datt alles gutt geet. Heiansdo héiere mir awer onerwaart Neiegkeeten vum Dokter. Besonnesch no engem Ultraschallscan während der Schwangerschaft, wann erausfonnt gëtt, datt d'Kand e Gebuertsdefekt huet, ass de Schmerz an de Schock, deen d'Eltere fillen, schwéier a Wierder ze beschreiwen. Haut schwätze mir iwwer 'Spina Bifida', eng eescht Krankheet, awer elo mat neien Behandlungen gëtt et eng gewëssen Hoffnung.

Einfach ausgedréckt, wat ass Spina Bifida?

Spina bifida ass eng Gebuertsdefekt, déi an den éischte Woche vum Liewe vun engem Puppelchen optrieden kann. Stellt Iech eis Wirbelsail als eng Schutzhüll vir, déi d'Réckmark schützt, e wichtegt Nervensystem, dat eise ganze Kierper kontrolléiert. Bei Spina bifida schléissen d'Schanken vun der Wirbelsail net richteg zou, wouduerch eng Ëffnung oder e Lach an der Wirbelsail entsteet.

Dës Ëffnung verursaacht Schied un der Réckemuerch an den Nerven, déi domat verbonne sinn. Dëse Schued kann zu eeschte Komplikatioune féieren, déi d'Kand säi ganzt Liewe beaflosse kënnen.

• Lähmung: Komplette oder deelweise Verloscht vun der Funktioun an béide Been.
• Problemer mat der Darm- a Blasenkontroll: Onméiglechkeet, den Darm a d'Blasekontroll ze kontrolléieren, wann Dir wëllt.
• Léierschwieregkeeten: Verschidde Kanner kënnen Schwieregkeeten mam Léieren hunn.
• Hydrocephalus : Dëst ass déi heefegst eescht Komplikatioun. Einfach ausgedréckt, ass et eng Flëssegkeetsauslagerung am Gehir, déi Drock op d'Gehir ausübt. D'Behandlung dofir besteet normalerweis aus der chirurgescher Aféierung vun engem spezielle Schlauch, deen e Shunt genannt gëtt, fir déi iwwerschësseg Flëssegkeet ze entfernen.

Fetalchirurgie - Wat ass dat eigentlech?

Traditionell gëtt, wann e Puppelchen mat Spina bifida gebuer gëtt, bannent 48 Stonnen eng Operatioun duerchgefouert fir déi oppe Wonn am Réck zouzemaachen. Awer och dann muss en Deel vum Nerveschued scho geschitt sinn.

Mä zënter Enn vun den 1990er Joren huet eng Grupp vun Dokteren a verschiddene Spideeler an den USA ugefaangen, mat eppes anescht ze experimentéieren, eppes vill méi Fortgeschrattes. Dat heescht, ier de Puppelchen gebuer gëtt, wärend en nach am Gebärmutter vun der Mamm ass, maachen si eng Operatioun fir d'Wonn um Réck vum Puppelchen zouzemaachen. Dëst gëtt 'Fetalchirurgie' oder 'Fetalchirurgie' genannt.

Denkt just drun, dës Nerven gi weider beschiedegt duerch de Kontakt mam Fruchtwasser, deen de Puppelchen am Gebärmutter ëmgëtt. Dofir gleewen d'Dokteren, datt wann dëst fréi zougemaach gëtt, dëse Schued miniméiert ka ginn.

Dëst ass keng 'Magie' - wat sinn d'Risiken a Resultater?

Och wann dëst grouss Hoffnungen ervirrufft, musse mir verstoen, datt dëst keng 'Magie' ass, déi jidderengem déiselwecht Resultater ouni Risiken bréngt. Dëst ass eng ganz komplex a riskant Operatioun, déi sech nach ëmmer an der Fuerschungsphase befënnt.

Verschidde Kanner maachen no dëser Operatioun erstaunlech Fortschrëtter. Zum Beispill, den Nicholas, deen d'Operatioun gemaach huet, geet elo mat zwee Joer ouni Hëllef a brauch kee Shunt a sengem Gehir. Seng Mamm seet, datt hire Jong ni sou gelaf wier, wann hien d'Operatioun net gemaach hätt.

Allerdéngs sinn net all Geschichten esou glécklech. En anert Kand, den 'Nathan', huet mat 7 Wochen e Shunt am Gehir misse placéiert kréien, an mat zwee Joer geet et nach ëmmer net. Seng geeschteg Entwécklung an Intelligenz sinn awer op engem gudden Niveau fir säin Alter.

Also, gesitt Dir, richteg? D'Resultater variéiere staark vu Persoun zu Persoun. Dofir sollt Dir Iech iwwer d'Risike bewosst sinn, ier Dir dës Operatioun maacht.

Déi schwéier Entscheedung, déi d'Elteren treffen

Wéi treffe Elteren, wann ee vun all deem weess? Kucke mer eis d'Geschicht vun der Kelly un, iwwer déi mir virdru geschwat hunn. Wéi si an der 17. Schwangerschaftswoch bei engem Ultraschall gewuer gouf, datt hiert Puppelchen Spina bifida huet, huet si nëmmen "fir eng Sekonn" un eng Ofdreiwung geduecht, awer wéi si vun dëser Operatioun gewuer gouf, huet si decidéiert, all Risiken anzegoen an et ze maachen.

Zwee Wochen no der Operatioun hunn d'Risike sech wierklech entwéckelt. Hir Gebärmutter huet ugefaange mat Fruchtwasser ze lecken. Dofir musst si am Spidol bleiwen, bis d'Kand gebuer war. Si konnt hire Mann a 7 Joer al Duechter nëmmen um Weekend doheem gesinn.

Mä trotz all dëser Trauregkeet erzielt hien eng ganz staark Geschicht. „Ech si frou, datt ech dës Operatioun hat. Well elo muss ech net méi denken: 'Oh, wat wann ech dat deemools gemaach hätt?'“

Dëst weist, datt dëst éischter eng häerzlech Entscheedung ass wéi eng medizinesch. Si wëssen, datt dëst d'Kand net ganz gesond mécht. Mee wann et d'Liewensqualitéit vum Kand verbessere kann, d'Leed, dat et duerchmécht, reduzéiere kann, da wäerten dës Elteren net zweemol nodenken, fir et eng Chance ze ginn.