Hutt Dir oder Äert Kand e Problem, wou Dir d'Saachen net riicht viru gesitt, oder Är Siicht gëtt verschwommen? Vläicht kënnt Dir Saachen ëm Iech gesinn, awer dat wat Dir kuckt ass net kloer. Wann Dir sou Symptomer hutt, ass eng méiglech Ursaach eng Konditioun mam Numm Stargardt-Krankheet . Loosst eis op eng einfach Manéier driwwer schwätzen, déi Dir versteet.
Wat ass d'Stargardt-Krankheet?
Einfach ausgedréckt, ass d'Stargardt-Krankheet eng Krankheet, déi den wichtegsten Deel vun eisen Aen betrëfft , d'Makula . Stellt Iech dat esou vir: wann Äert A wéi eng Kamera ass, ass d'Retina d'Membran um Réck vun der Kamera, wéi de Film, wou Biller opgeholl ginn. D'Makula ass eng ganz empfindlech kleng Plaz direkt an der Mëtt vun der Netzhaut. Wann mir riicht no vir kucken, wann mir e Buch liesen, wann mir op d'Gesiicht vun engem kucken, ass et dës Makula, déi eis hëlleft, d'Saache kloer ze gesinn. Mir nennen dat 'zentral Visioun' .
Wann Dir un der Stargardt-Krankheet leid, verschlechtert sech Är "zentral Siicht" mat der Zäit graduell. Heiansdo kann dëst och Är "peripher Siicht" beaflossen, wat d'Fäegkeet ass, Saachen ronderëm Är Aen ze gesinn.
Dir hutt wahrscheinlech schonn vun Makuladegeneratioun héieren. Et ass eng Krankheet, déi normalerweis eeler Leit betrëfft, besonnesch déi iwwer 60. Si nennt sech altersbedéngt Makuladegeneratioun . D'Stargardt-Krankheet ass awer anescht. Si betrëfft normalerweis Kanner a jonk Leit ënner 20 Joer. Dofir nennen d'Dokteren et heiansdo juvenil Makuladegeneratioun . Wann se d'Ränner vun der Netzhaut betrëfft, nennt een et Fundus flavimaculatus .
Loosst eis elo kucken, firwat dat geschitt. Eise Kierper huet eng giel, ueleg Substanz mam Numm 'Lipofuscin '. Normalerweis gëtt dës aus dem Kierper ausgeschloss. Wéi och ëmmer, bei enger Persoun mat Stargardt-Krankheet gëtt dës 'Lipofuscin' am Iwwerschoss produzéiert oder net richteg ausgeschloss. Dann sammelt sech dës extra 'Lipofuscin' an der 'Netzhaut' un. Dëst verursaacht Schied un de ' Fotorezeptoren', enger spezieller Aart vu liichtempfindlecher Zell an der 'Netzhaut' . Mat der Zäit verursaacht dës Schied e permanente Verloscht vum Siicht.
Wat sinn d'Symptomer vun der Stargardt-Krankheet?
Stargardt Krankheet kann déi folgend Verännerungen an Ären Aen a Siicht verursaachen:
- Däischter Flecken oder verschwommen Beräicher am Gesiichtsfeld gesinn:Wann Dir riicht no vir kuckt, kënnen e puer Plazen schwaarz oder niwweleg ausgesinn.
- Verschwommen Siicht : Saachen kloer gesinn, verschwommen Siicht.
- Liichtempfindlechkeet: Gefill vu Schwieregkeeten ze gesinn a Sonneliicht oder hellem Liicht.
- Nei Faarfblannheet : Och wann Dir fréier Faarwe kloer gesinn hutt, kënnt Dir elo verschidde Faarwe net méi richteg ënnerscheeden.
- Schwieregkeeten sech un niddreg/héich Liicht unzepassen: Wann een op eemol vun enger heller Plaz an eng däischter Plaz geet, oder wann een vun enger däischterer Plaz an eng hell Plaz kënnt, dauert et laang, bis d'Aen sech ugepasst hunn.
- Schlecht Nuetssiicht : D'Nuetssiicht gëtt manner wéi virdrun.
Déi wichteg Saach ass, datt d'Symptomer vun der Stargardt-Krankheet sech dacks graduell entwéckelen. Mat der Zäit kënnt Dir bal Är ganz zentral Siicht verléieren. Wéi och ëmmer, Dir kënnt ëmmer nach e bëssen Distanz vun de Säite vun Ären Aen gesinn (peripher Siicht). Saachen, déi riicht vir sinn, ginn awer manner kloer.
Wat sinn d'Ursaachen vun der Stargardt-Krankheet?
D'Stargardt-Krankheet ass eng "genetesch Krankheet" . Dat heescht, si gëtt duerch eng Ännerung an eise Genen verursaacht. Déi Haaptursaach ass eng Ännerung an engem Gen mam Numm "ABCA4-Gen". Dëst "ABCA4-Gen" hëlleft eiser " Netzhaut" richteg ze funktionéieren.
Dëst ass 'ierflech' . Dat heescht, et gëtt vun den Elteren op d'Kanner weiderginn. D'Stargardt-Krankheet gëtt an engem 'autosomal-rezessive Muster' verierft. Einfach ausgedréckt, fir datt e Kand dës Krankheet entwéckelt, mussen souwuel d'Mamm wéi och de Papp dëst verännert 'ABCA4-Gen' hunn. Et ass net genuch, datt nëmmen eng Persoun et huet.
Wéi stellen d'Dokteren dat fest? (Diagnos)
En Aendokter kann feststellen, ob Dir dës Krankheet hutt. Hie wäert Är Aen ënnersichen, Är Siicht kontrolléieren an den Zoustand vun Ären Aen kontrolléieren. Dir musst dem Dokter soen, wéini Är Symptomer ugefaangen hunn a wéi eng Problemer Dir hutt.
Dir musst eventuell och e puer Tester wéi dës maachen:
- Elektroretinographie (ERG): Dës Method ënnersicht, wéi Är Netzhaut op Liicht reagéiert, dat an Äert A kënnt.
- Fluoresceinangiographie: Dëst ass en Test fir d'Bluttgefässer am A ze gesinn.Kuckt, si sprëtzen e spezielle Faarfstoff an eng Ven an Ärem Aarm a maachen Fotoe vun der bannenzeger Säit vun Ärem A.
- Fundusfotografie a Fundusautofluoreszentfotografie: Dës Fotografie erstellt kloer Biller vun Ärer Netzhaut a Makula. Dëst erlaabt Iech ze gesinn, wéi de Lipofuscin oflagert gëtt.
- Genetesch Tester : Dëst kann bestätegen, ob et eng Mutatioun am ABCA4-Gen gëtt.
- Optesch Kohärenztomographie (OCT): Dëst ass wéi e Scan vun der Netzhaut. Si kann ënnersichen, wéi d'Déckt vun de Schichten vun der Netzhaut ass, ob Lipofuscin präsent ass a ob et beschiedegt ass.
Wat sinn d'Etappen vun der Stargardt-Krankheet?
Ären Aendokter kéint d'Krankheet a verschidde Stadien opdeelen, ofhängeg dovun, wéi se sech entwéckelt. Hei ass wéi et geet:
- Stadium 1: An dësem Stadium fänkt eng giel Substanz mam Numm Lipofuscin un, sech als kleng Flecken op der Makula ze bilden. Dir kënnt ganz liicht Symptomer hunn oder guer keng Symptomer.
- Stadium 2: Elo hunn sech dës 'Lipofuscin'-Flecken op aner Beräicher vun der 'Netzhaut' ronderëm d''Makula'' ausgebreet. Dir kënnt elo ufänken, d'Symptomer e bësse méi kloer ze spieren wéi virdrun.
- Stadium 3: An dëser Phas fänken déi gesammelt 'Lipofuscin'-Partikelen erëm un, sech an der 'Makula' ze sammelen an d''Makula' ze beschiedegen. Dëst nennt een 'Atrophie' ( Zelltod). Dëst verschlëmmert d'Symptomer.
- Stadium 4: De Schued (Atrophie) un der Makula ass elo ganz eescht. Dëst kann zu engem komplette oder deelweise Verloscht vun der zentraler Siicht féieren.
Wat sinn d'Behandlungen fir Stargardt-Krankheet?
Leider gëtt et de Moment keng Heelung fir d'Stargardt-Krankheet oder eng Behandlung, déi de Schued, deen se verursaacht, réckgängeg maache kann. Awer keng Angscht. Ären Aendokter kann Iech hëllefen, Är Symptomer ze kontrolléieren an de Tempo vum Visusverloscht ze verlangsamen. Dir kënnt Saache maachen, wéi:
- Vermeit d'Hëllef vun Nahrungsergänzungsmittel mat Vitamin A. Verschidde Studien hunn gewisen, datt Leit mat Stargardt-Krankheet e beschleunegte Visusverloscht erliewen kënnen, wa se ze vill Vitamin A huelen. Dofir sollt Dir keng Vitamin-A-Nahrungsergänzungsmittel huelen, ouni Ären Dokter ze konsultéieren.
- D'Benotzung vu Brëller, Kontaktlënsen an/oder Hëllefsmëttel fir schlecht Siicht kann Iech bei Ären deeglechen Aktivitéiten immens hëllefen.
- Op mat Fëmmen (an aner Nikotinprodukter wéi Vaping) komplett ophalen. Fëmmen ass guer net gutt fir d'Aen.
- Dro en Hutt oder eng gutt Sonnebrëll fir Är Aen ze schützen wann Dir dobausse gitt.
Denkt drun, dëst sinn keng Heelmëttel. Si kënnen Iech awer hëllefen, sou laang wéi méiglech gutt ze liewen.
Kann d'Stargardt-Krankheet geheelt ginn?
Et gëtt de Moment keng Heelung fir d'Stargardt-Krankheet. Ären Aendokter kann Iech awer hëllefen, mat der Krankheet ze liewen.
Et gëtt gutt Neiegkeeten. Fuerscher féieren weider klinesch Studien duerch fir nei Behandlungen fir Krankheeten wéi Makuladegeneratioun (inklusiv Stargardt-Krankheet) ze fannen. Frot Ären Aendokter, ob Dir un enger vun dëse klineschen Studien deelhuele kënnt. Wann dat de Fall ass, hutt Dir vläicht d'Méiglechkeet, déi neisten, experimentell Behandlungen ze kréien.
Wéini soll ech medizinesche Rot sichen?
Gitt direkt bei en Dokter oder en Augenarzt, soubal Dir Verännerungen an Ären Aen oder Ärer Siicht bemierkt . D'Symptomer vun der Stargardt-Krankheet kënne ähnlech wéi déi vun aneren, vläicht méi heefegen, Aekrankheeten sinn. Dofir ass et ganz wichteg, all Aeproblemer sou séier wéi méiglech ze diagnostizéieren an ze behandelen.
Wat kënnt Dir erwaarden, wann Dir un der Stargardt-Krankheet leid?
Dir sollt domat rechnen, datt Dir Är zentral Siicht lues a lues verléiert. Bei de meeschte Leit geschitt dëse Verloscht lues a lues, iwwer Joren, heiansdo och iwwer Joerzéngten. Bei verschiddene Leit kann et awer méi séier geschéien. D'Aart vun der Mutatioun an Ärem ABCA4-Gen kann bestëmmen, wéi séier a wéi vill Siicht Dir verléiert. Ären Aendokter wäert Iech méi doriwwer erzielen.
Dir musst reegelméisseg Aenuntersuchungen maachen. Frot Ären Dokter, wéi dacks Dir Är Aen ënnersiche sollt a wéi eng zousätzlech Tester Dir maache sollt.
Wéi këmmeren ech mech ëm mech selwer mat Stargardt-Krankheet?
Et gi vill Saachen, déi Dir maache kënnt, fir op Iech selwer opzepassen:
- Iesst eng nahrhaft Ernärung. Iesst méi Geméis an Uebst.
- Bewegung. Äre Kierper aktiv ze halen ass gutt fir alles.
- Net fëmmen.
- Stress kontrolléieren.
- Gitt pünktlech op d'Rendez-vousen vun Ärem Dokter.
Wéini soll ech mäin Dokter konsultéieren, wann ech Stargardt-Krankheet hunn?
Ären Aendokter wäert Iech soen, datt Dir weiderhin bei si sollt goen. Gitt onbedéngt un dësen Deeg. Wann Dir plötzlech Ännerungen an Ärer Siicht hutt, oder wann Dir Péng oder Onbehagen an Ären Aen fillt, gitt direkt bei Ären Dokter.
Wat fir Froen soll ech mengem Dokter iwwer d'Stargardt-Krankheet stellen?
Wann Dir un der Stargardt-Krankheet leid, kënnt Dir Ärem Dokter Froen wéi dës stellen:
- Kënnt Dir mir eng Ënnerstëtzungsgrupp mat aneren proposéieren, déi an dëser Situatioun sinn?
- Kann ech un enger "klinescher Studie" deelhuelen?
- Soll ech mat engem Genetiker schwätzen? (Dëst kann Iech hëllefen erauszefannen, ob aner Leit an Ärer Famill a Gefor sinn.)
- Kënnt Dir mir Tools oder Methoden proposéieren, déi mir hëllefe kënnen, alldeeglech Aufgaben mat schlechter Siicht méi einfach ze maachen?
Schlussendlech, Saachen déi Dir am Kapp behale sollt (Take-Home Message)
Mat der Stargardt-Krankheet ze liewen kann erschreckend sinn. Alles wat Är Siicht beaflosst, kann e groussen Impakt op Iech hunn. Awer Dir sidd net eleng. Ären Aendokter an Ären Gesondheetsteam kënnen Iech hëllefen, Iech un Är Siichtännerungen unzepassen, Är Aen ze schützen an e séchert a komfortabelt Liewen ze féieren.
Och wann et de Moment keng Heelung fir d'Stargardt-Krankheet gëtt, sichen d'Fuerscher stänneg no neien Behandlungen. Wann Dir interesséiert sidd, schwätzt mat Ärem Dokter iwwer d'Participatioun un enger klinescher Studie. Gitt net op!
👩🏽⚕️ Zousätzlech Froen (FAQs)
💬 Wat ass d'Stargardt-Krankheet?
Dëst ass eng genetesch Aenerkrankung, déi vun engem Elterendeel op deen aneren iwwerdroe gëtt. Bei dësem Zoustand sammelt sech eng speziell Zort Ueleg am mëttleren Deel vun der Netzhaut of, wat lues a lues zu engem Verloscht vun der Siicht féiert.
💬 Wéini fänkt dës Krankheet fir d'éischt un?
Meeschtens trieden d'Symptomer vun dëser Krankheet an der fréier Kandheet oder Adoleszenz op. D'Kand huet grouss Schwieregkeeten, Buschtawen ze erkennen, déi wäit ewech sinn, a Faarwen z'ënnerscheeden.
💬 Wäert dëst dozou féieren, datt d'Kand komplett säi Siichtverloscht verléiert?
Normalerweis verschwëmmt doduerch nëmmen d'Siicht an der Mëtt vum A, awer d'peripher Siicht ass nach ëmmer intakt, sou datt d'Aen net komplett blann ginn.
Stargardt Krankheet, Siicht, Zentralvisioun, Netzhaut, Makula, Genetesch Krankheeten
💬 Comments (0)
Keng Kommentare goufen nach gepost. Füügt Äre Kommentar hei fir d'éischte Kéier.
Füügt Äre Kommentar