Stellt Iech vir, Dir hätt op eemol staark Kappwéi, verschwommen Siicht an Hörverloscht? Dir kéint mengen, datt dat dräi Problemer sinn, déi net zesummenhänken. Mee haut schwätze mir vun enger ganz rarer Krankheet, déi all dräi Symptomer kombinéiert, awer an der Gesellschaft net vill diskutéiert gëtt. Dëst nennt sech "Susac Syndrom". Dësen Numm kéint Iech nei sinn. Mee et ass ganz wichteg, sech dovun bewosst ze sinn.
Einfach ausgedréckt, wat ass de Susac Syndrom?
De Susac-Syndrom ass eng Krankheet, bei där den Ofwiersystem vun eisem eegene Kierper, den Immunsystem, aus Versehen eisen eegene Kierper attackéiert. Mir nennen dat eng Autoimmunerkrankung. Stellt Iech eng Arméi vir, déi e Land verdeedegt, dat aus Versehen seng eege Bevëlkerung attackéiert.
Bei dëser Krankheet zielt eist Immunsystem op déi kleng Bluttgefässer op dräi ganz wichtege Plazen an eisem Kierper. Dës dräi Plazen sinn:
1. Gehir
2. Netzhaut
3. Bannent Ouer (Cochlea)
Wann dëst geschitt, schwellen déi bannenzeg Mauere vun dëse Bluttgefässer an. Genee wéi eng Waasserleitung verstoppt gëtt, gëtt de Waasserfloss duerch dës Bluttgefässer reduzéiert a heiansdo komplett blockéiert. Dëst entzéit dem Gehir, den Aen an den Oueren de Sauerstoff an d'Nährstoffer, déi se brauchen. Dann fänken d'Symptomer vun dëser Krankheet un, sech ze weisen.
Wat sinn déi Haaptsymptomer vun dëser Krankheet?
Beim Susac-Syndrom kënnen d'Symptomer, déi mat dësen dräi Haaptdeeler zesummenhänken, zesummen oder separat optrieden. Mee normalerweis sinn all dräi Deeler betraff. Kucke mer emol, wat dës Symptomer sinn.
| Betroffenen Deel | Méiglech Symptomer |
|---|---|
| 1. Gehir |
|
| 2. Aen |
|
| 3. Bannent Ouer |
|
Déi wichteg Saach ass, datt net jiddereen all dës Symptomer gläichzäiteg erlieft. Verschidde Leit kënnen dës Symptomer eemol erliewen an dann ni méi zréckkommen. Anerer kënnen d'Symptomer e puer Joer laang hunn.
Firwat geschitt dat a wien ass am meeschte bedroht?
Wéi mir virdru scho diskutéiert hunn, ass déi genee Ursaach dovun nach net fonnt ginn . Déi eenzeg Saach, déi bekannt ass, ass datt et eng Autoimmunerkrankung ass. Et ass keng ierflech Krankheet . Dat heescht, et gëtt kee Beweis dofir, datt Kanner et entwéckele wäerten, wann hir Elteren et haten.
Wann een awer verschidde Faktoren ënnersicht, kënne mir Leit identifizéieren, déi e gewësse Risiko hunn, dës Krankheet z'entwéckelen:
- Geschlecht: Frae si ronn dräimol méi wahrscheinlech dës Krankheet z'entwéckelen wéi Männer.
- Alter: Dës Symptomer fänken am heefegsten bei Leit tëscht 20 a 40 Joer un opzetrieden.
Wéi fannen d'Dokteren dat?
De Susac-Syndrom kann schwéier ze diagnostizéieren sinn, well seng Symptomer ähnlech wéi déi vu ville aner Krankheeten sinn. Zum Beispill sinn d'Symptomer ganz ähnlech wéi déi vu Krankheeten wéi Multiple Sklerose (MS), Schlaganfall a Gehirinfektioun (Enzephalitis). Dofir kéint en Dokter fälschlecherweis mengen, datt et sech ëm eng aner Krankheet handelt.
Dofir ginn e puer speziell Tester duerchgefouert fir eng korrekt Diagnos ze stellen.
- Kierperlech Untersuchung
- Neurologesch Untersuchung
- Ophthalmologesch Untersuchung
Zousätzlech sinn dës speziell Tester ganz wichteg fir d'Krankheet ze bestätegen.
| Test | Wat sicht Dir dobäi? |
|---|---|
| MRI-Scan (Magnéitresonanztomographie) | Dëst mécht detailléiert Biller vum Gehir. Bei enger Persoun mam Susac-Syndrom kënne wäiss Läsiounen, déi ausgesinn wéi "Schnéibäll", am Corpus callosum gesi ginn, engem Deel vum Gehir, deen déi riets an déi lénks Hemisphär vum Gehir verbënnt. Dëst ass e charakteristescht Zeeche vun der Krankheet. |
| Fluoresceinangiographie | Dëst ass eng Prozedur, déi d'Bluttgefässer an der Netzhaut vum A ënnersicht. Bei dëser Prozedur gëtt e spezielle Faarfstoff an eng Ven am Aarm injizéiert an et gi Biller vun de Bluttgefässer am A gemaach. Doduerch kann een kloer gesinn, ob d'Bluttgefässer verstoppt sinn. |
| Audiogramm | Dëst ass en Test, deen d'Héieren moosst. Leit mat Susac-Syndrom kënnen Schwieregkeeten hunn, besonnesch déif Téin ze héieren, a kënnen och Schwieregkeeten hunn, Ried ze verstoen. Dësen Test kann dat feststellen. |
Wat ass d'Behandlung?
D'Haaptzil vun der Behandlung vun dëser Krankheet ass et, eist Immunsystem ze kontrolléieren, wat net richteg funktionéiert. Dat heescht, seng Aktivitéit z'ënnerdrécken. Mir nennen d'Medikamenter, déi dofir ginn, Immunsuppressiva .
Dës Behandlungen mussen eventuell laangfristeg duerchgefouert ginn. E puer vun den heefegst benotzte Medikamenter sinn:
- Kortikosteroiden - z.B. Prednison
- Intravenös Immunoglobulin (IVIG)
- Mycophenolat
- Azathioprin
- Cyclophosphamid
- Rituximab
Et gëtt verschidde Méiglechkeeten, dës Medikamenter ze ginn. E puer ginn als Pëllen, anerer als Injektiounen, an e puer Medikamenter ginn intravenös (IV) als Salzléisung ginn.
Ganz wichteg: Et ass essentiell, dëst Medikament genau sou ze huelen, wéi Ären Dokter et Iech verschriwwen huet, fir déi ganz Dauer vun der Behandlung. Wann Dir d'Behandlung ausfällt oder se selwer ofsetzt, besteet eng grouss Chance, datt Är Symptomer erëm opkommen.
Wéi all Medikamenter kann dëst Medikament Niewewierkungen hunn. Schwätzt also oppe mat Ärem Dokter driwwer, ier Dir mat der Behandlung ufänkt. Wann Niewewierkungen optrieden, informéiert hien direkt.
Wéi kënne mir Hoffnung fir d'Zukunft hunn?
Och wann den Numm Susac Syndrom erschreckend kléngt, gëtt et ganz gutt Behandlungen fir dësen Zoustand. Besonnesch wann d'Krankheet fréi diagnostizéiert a behandelt gëtt, sinn d'Resultater ganz gutt. Eng fréi Behandlung kann permanent Schied um Gehir, den Aen an den Oueren verhënneren.
Wann d'Behandlung awer verspéit gëtt, kënne Siicht a Gehéier heiansdo permanent verluer goen. Dëst ass awer ganz rar.
Dës Krankheet ass ganz seelen liewensgeféierlech. Dat heescht, si verkierzt d'Liewenserwaardung net. Si kann awer d'Qualitéit vum Alldag beaflossen. Wann Saachen ewéi d'Siicht an d'Héieren, déi virdru gutt waren, sech änneren, souwéi Ännerungen an der Aart a Weis wéi een denkt a sech erënnert, kann dat e ganz psychologeschen Impakt hunn. Dofir bréngt et vill Leit och Erliichterung, no enger Diagnos wéi dëser mat engem psychiatresche Beroder ze schwätzen.
Wéini soll ech en Dokter konsultéieren?
Wann Dir oder een, deen Dir kennt, eng oder méi vun de folgende Verännerungen gläichzäiteg erlieft, sollt Dir direkt en Dokter konsultéieren.
- Plötzlech Verännerungen am Gesiichtsfeld (schwaarz Flecken, Gefill wéi wann ee vun engem Rideau bedeckt wier).
- Plötzleche Verloscht vum Gehör , Schwindel oder Klingelen an den Oueren.
- Schwieregkeeten beim Denken oder beim Erënnerung (Verännerungen an der Gehirfunktioun).
- Onerklärlech Verännerungen am Verhalen oder der Perséinlechkeet .
- Wann dës Symptomer Ären Alldag beaflossen.
Ären Dokter kann déi genee Ursaach vun dëse Symptomer diagnostizéieren an Iech déi néideg Behandlung ginn, wat hëllefe kann, laangfristeg Komplikatiounen ze vermeiden.
Botschaft fir doheem
- De Susac-Syndrom ass eng rar Krankheet, bei där eist eegent Immunsystem déi kleng Bluttgefässer am Gehir, den Aen an den Oueren attackéiert.
- Déi Haaptsymptomer vun dëser Krankheet sinn eng Triad vu Symptomer: Problemer mat der Gehirfunktioun (Kappwéi, Duercherneen), Visusproblemer a Hörproblemer (Schwindel, Hörverloscht).
- Dëst ass keng ierflech Krankheet a kënnt méi dacks bei Fraen vir.
- Soubal d'Symptomer optrieden, kann een en Dokter konsultéieren an eng séier Diagnos stellen, fir dauerhaft Schued ze vermeiden.
- D'Behandlung ëmfaasst Medikamenter, déi den Immunsystem kontrolléieren (Immunsuppressiva), an et ass ganz wichteg, d'Instruktioune vun Ärem Dokter ze befollegen.
💬 Comments (0)
No comments yet. Be the first to share your thoughts here.
Add Your Comment