Kennt Dir de rare Kriibs mam Numm Ewing-Sarkom?

Beschwéiert Äert Kand sech dacks, datt säi Been oder Aarm wéi deet? Vläicht geet e Blessur vun engem Fall beim Spillen no Méint net méi fort? Mir denken dacks un dës Verletzungen als kleng Verletzungen oder Verstauchungen, déi duerch Kanner hir Spillsaachen verursaacht ginn. Mee heiansdo kann e Symptom, dat sou einfach ufänkt, en Zeeche vun eppes méi Eeschtes sinn. Haut schwätze mir iwwer e rare, awer wichtege Kriibs, vun deem mir all bewosst solle sinn. Dat ass den Ewing-Sarkom.

Einfach ausgedréckt, wat ass Ewing-Sarkom?

Ewing-Sarkom ass eng rar Aart vu Kriibs, déi sech an de Schanken oder am mëllen Tissu ronderëm entwéckelt. Zu de mëllen Tissue gehéieren eis Muskelen, Sehnen a Bänner. Dës Tumoren trieden am heefegsten a Beräicher wéi der Hüft, de Rippen, der Schëller, dem Oberschenkel oder dem Schléissebeen op.

Dësen Zoustand ass am heefegsten bei Kanner an der Pubertéit, wann hir Schanken séier wuessen. Besonnesch betrëfft et déi tëscht 10 an 20 Joer. Wéi och ëmmer, et kann och méi jonk Kanner a jonk Erwuessener an hiren 20er an fréien 30er betreffen.

Gëtt et Haaptzorten vun Ewing-Sarkom?

Jo, Dokteren hunn dräi Haaptzorten dovunner identifizéiert. Kucke mer emol wat dat sinn.

Wat sinn d'Symptomer vun dëser Krankheet? Saachen, op déi ech als Elterendeel oppasse soll

D'Symptomer vun dëser Krankheet kënne heiansdo liicht mat anere verbreeten Krankheeten verwiesselt ginn, dofir ass et wichteg, sech dovun bewosst ze sinn.

Stellt Iech vir, Äert Kand spillt Cricket a seet ëmmer erëm, datt seng Schëller wéideet. Dir mengt, et wier just eng Péng, déi beim Bowlen geschitt. Mee wann d'Péng scho Méint laang do ass, besonnesch nuets, an et eng kleng Schwellung do ass, ass et keng gutt Iddi, se einfach ze ignoréieren.

Hei sinn déi wichtegst Symptomer, déi beim Ewing-Sarkom ze gesi sinn.

Firwat trëtt dës Zort Krankheet op?

Dës Fro stellt sech vill Elteren. Dir denkt vläicht: "Hunn mir eppes falsch gemaach?" Mee dat ass net d'Wourecht.

Ewing-Sarkom gëtt duerch eng genetesch Mutatioun verursaacht, déi no der Gebuert vun engem Kand geschitt . Einfach ausgedréckt, verbannen sech zwou Genen an eise Zellen (EWSR1 an FLI1) fir e neit defekt Gen ze bilden. Dëst neit Gen verursaacht, datt d'Zellen sech onkontrolléiert deelen an en kriibserreegend Tumor bilden.

Déi wichteg Saach ass, datt dëst keng ierflech Krankheet ass. Ausserdeem hunn d'Fuerscher net festgestallt, datt se duerch extern Faktoren verursaacht gëtt, wéi zum Beispill Fëmmen oder d'Beliichtung mat Chemikalien, wéi aner Kriibsarten. Dëst läit dorun, datt se sech dacks bei klenge Kanner a jonken Erwuessenen entwéckelt, déi net d'Méiglechkeet hunn, laang Zäit sou Saachen ausgesat ze sinn. Dëst ass also näischt, wat iergendeen seng Schold ass.

Gëtt et Risikofaktoren?

Och wann jidderee vun eis dës Krankheet entwéckele kann, gouf festgestallt, datt verschidde Gruppe e liicht méi héije Risiko hunn.

• Alter: Déi tëscht 10 an 20 Joer sinn am héchste Risiko.
• Geschlecht: Männer hunn e bësse méi grouss Wahrscheinlechkeet et z'entwéckelen wéi Fraen.
• Rass: Dës Krankheet ass méi heefeg bei wäisse Leit wéi bei asiateschen oder schwaarze Leit.

Wéi kënnen d'Dokteren dës Krankheet korrekt diagnostizéieren?

Wann Dir bei en Dokter gitt, well Dir Verdacht op d'Symptomer vun Ärem Kand hutt, ass dat Éischt wat hien oder si mécht, Äert Kand grëndlech z'ënnersichen. Hie oder si wäert no Péng oder Schwellung tauchen, Iech an Äert Kand no de Symptomer froen, an dann eng Serie vun Tester uginn fir d'Diagnos ze bestätegen.

1. Bildgebungstester: Dës maachen Fotoe vun de Schanken a mëllen Tissu am Kierper.

• Röntgenuntersuchung
• CT-Scan
• MRI-Scan
• PET-Scan
• Knochenscan

2. Biopsie: Dëst ass den Test, deen d'Krankheet zu 100% bestätegt . Hei gëtt e ganz klengt Stéck Gewief aus dem Tumor geholl an ënner engem Mikroskop ënnersicht. Dëst seet Iech genee, ob et sech ëm Kriibs oder Ewing-Sarkom handelt.

3.Bluttester: E komplette Bluttzuel (CBC) an aner spezifesch Enzymniveauen (wéi LDH) kënnen eng Iddi vun der Natur vum Kriibs a vun der Verbreedung ginn.

Wat sinn d'Behandlungen dofir?

Den Ewing-Sarkom gëtt vun engem Team vun Onkologen behandelt. De Behandlungsplang ka vu Patient zu Patient variéieren. Et hänkt vun der Gréisst vum Tumor, senger Lag an dovun of, ob en sech op aner Beräicher ausgebreet huet.

Déi wichtegst Behandlungsmethoden sinn:

• Chemotherapie: Dobäi gëtt dem Kierper Medikamenter ginn, déi Kriibszellen ëmbréngen. Chemotherapie gëtt normalerweis als éischt ginn, fir den Tumor ze schrumpfen. No der Operatioun gëtt Chemotherapie dann nach eng Kéier ginn, fir all verbleiwen Kriibszellen ëmzebréngen.
• Chirurgie: Nodeems den Tumor mat Chemotherapie geschrumpft ass, gëtt en komplett duerch eng Operatioun ewechgeholl.
• Strahlentherapie: A verschiddene Fäll ginn héichenergetesch Stralen benotzt fir Zellen ze zerstéieren, déi no der Operatioun iwwereg bleiwen oder wann d'Operatioun den Tumor net komplett ewechhuele kann.

A verschiddenen entwéckelte Länner ginn och Behandlungen wéi eng autolog Stammzelltransplantatioun benotzt, wann de Kriibs sech net op de Knueweesmark ausgebreet huet. Dir kënnt eventuell och u klineschen Studien deelhuelen, déi nei Behandlungen erfuerschen. Dir kënnt mat Ärem Dokter doriwwer schwätzen, fir méi erauszefannen.

Niewewierkungen a laangfristeg Auswierkunge vun der Behandlung

Kriibsbehandlung ass net einfach. Chemotherapie a Strahlentherapie kënnen kuerzfristeg Niewewierkungen hunn, wéi Hoerverloscht, Erbrechung a Middegkeet. Et kann och laangfristeg Auswierkungen (Spéitwierkungen) ginn, déi Méint oder Joer nom Enn vun der Behandlung optriede kënnen.

• Auswierkungen op intern Organer (Häerz, Nieren)
• Auswierkungen op d'Entwécklung vum Kand
• Psychesch Gesondheetsproblemer (Angscht, Depressioun)
• Auswierkungen op d'Léieren an d'Erënnerungsfäegkeet
• Auswierkungen op zukünfteg Fruchtbarkeet

Dofir ass et wichteg, weiderhin ënner der Opsiicht vum Dokter ze sinn, souwuel während wéi och no der Behandlung.

Wéi kann ech als Elterendeel mengem Kand hëllefen?

Wann e Kand mat Kriibs diagnostizéiert gëtt, brécht déi ganz Famill auserneen. Dat ass normal. Mee an dëser schwiereger Zäit brauch Äert Kand Iech méi wéi jee virdrun.

Denkt emol drun, d'Adoleszenz ass eng Zäit, wou d'Emotiounen vun de Kanner ëmmer héich an niddreg sinn, a si vill un hiert Ausgesinn an hir Frënn denken. An esou enger Zäit géint de Kriibs ze kämpfen, kann eng Laascht sinn, déi si net droe kënnen.

• Gedëlleg lauschteren:Loosst hinnen hir Ängscht, Roserei an Trauregkeet ausdrécken. Et ass besser ze lauschteren, wat se ze soen hunn, wéi ze soen: "Denkt net drun."
• Alldag: Si kënne ganz traureg sinn, well se wéinst der Behandlung net an d'Schoul kënne goen oder mat Frënn spille kënnen. Ermuntert se, sou vill wéi méiglech mat Frënn a Kontakt ze bleiwen (z.B. Videouriff) an Hobbien ze maachen, déi se doheem maache kënnen.
• Denkt och un Iech selwer: Fir Äert Kand ze këmmeren, musst Dir als éischt staark sinn. Wann Dir och Schwieregkeeten hutt, domat eens ze ginn, schwätzt mat engem, deem Dir vertraut. Wann néideg, sicht psychologesch Berodung.
• Schafft enk mam medezineschen Team zesummen: Sidd gutt informéiert iwwer den Zoustand vun Ärem Kand, seng Behandlung an seng Niewewierkungen. Hutt keng Angscht Froen ze stellen.

Dëst ass eng Rees, déi mir zesummen als Famill maachen. Mir kënnen dës Erausfuerderung mat Ënnerstëtzung a Léift fir eenaner iwwerwannen.