Omwana wo alina obubonero buno? Ka twogere ku bulwadde bwa Prader-Willi Syndrome

Omwana wo omuto yali mugayaavu nnyo, nga talina bulamu, era nga yakaluubirirwa okuyonsa nga yaakazaalibwa? Naye bwe yakula katono, nga wa myaka ebiri oba esatu, yatandika okulaga nti ayagala nnyo okulya n’obutayagala mmere? Oyinza okuba nga weeraliikirira katono n’okutya olw’enkyukakyuka zino. Leero twogera ku mbeera y’obuzaale etali ya bulijjo eraga obubonero buno, abantu bangi mu ggwanga lyaffe gye batawulirangako, naye nga kikulu nnyo okumanya. Okwo kwe kugamba nti obulwadde bwa Prader-Willi Syndrome.

Obulwadde bwa Prader-Willi Syndrome (PWS) kye ki?

Mu ngeri ennyangu, obulwadde bwa Prader-Willi syndrome (PWS) mbeera ya buzaale etali ya bulijjo era ebeerawo okuva lwe yazaalibwa. Kikosa enkola y’omubiri gw’omwana, enkola emmere gye tulya gy’ekyusibwamu n’efuuka amaanyi. Era kikosa enkula y’omwana n’enneeyisa ye.

Emitendera ebiri emikulu giyinza okulabibwa mu mbeera eno.

1. Obuwere nga bukyali: Ebinywa by’omwana tebirina bulamu oba birina ebinywa ebitono ennyo. Kino kizibuwalira nnyo okuyonka. Omwana ayinza okuba nga yeebase era ng’akooye.

2. Obuto: Wakati w’emyaka 2 ne 6, waliwo ekintu eky’enjawulo ddala ekibaawo. Kwe kugamba, omwana afuna okwagala okulya okuyitiridde okutafugibwa. Ne bw’alya atya, tawulira ng’azirika. Singa okulya kuno okuyitiridde tekufugibwa, omwana asobola okugejja ennyo.

Ng’oggyeeko obubonero buno obukulu, omwana ayinza okusubwa ebikulu ebituukagana n’emyaka gye, gamba ng’okuseeyeeya, okutambula, n’okwogera. Okutuuka mu myaka gy’obuvubuka nakyo kiyinza okulwawo. Singa omugejjo teguddukanyizibwa bulungi, guyinza okuvaako ebizibu ebiyinza okutta omuntu ng’endwadde z’omutima, ssukaali n’okusannyalala mu tulo.

Ani afuna embeera eno? Kitera kitya?

Eno mbeera ya buzaale eyinza okukwata omuntu yenna. Kisinga kuva ku nkyukakyuka y’obuzaale ey’ekifuulannenge ebaawo ng’obutoffaali bw’obuwuka bwa maama ne taata butondeddwa. Kino kitegeeza nti tekiva ku nsobi yonna ya bazadde. Si bulijjo nnyo, singa omuntu mu maka abadde n’embeera eno, emikisa mitono nti ejja kuyisibwa mu milembe.

Kitera nnyo ne kiba nti obulwadde bwa Prader-Willi syndrome bukosa omuntu omu ku buli bantu 10,000 okutuuka ku 30,000 mu nsi yonna. Kino kitegeeza nti mbeera ya bbula nnyo.

Bubonero ki obulaga obulwadde bwa Prader-Willi syndrome?

Obubonero buno busobola okwawukana okusinziira ku muntu, naye waliwo obubonero obumu obutera okulabika. Ka tuzisengeke mu ngeri eno okusobola okuzitegeera obulungi.

Lwaki embeera eno ebaawo? Kiki ekivaako obuzaale?

Kino kizibu katono, naye ka tugezeeko okukitegeera mu ngeri ennyangu.

Buli butoffaali bwaffe bulimu ekipapula ky’amawulire agakwata ku buzaale. Tuyita chromosomes zino . Ku chromosomes zino 23 tuzifuna okuva ku maama waffe ate 23 okuva ku kitaffe. Obulwadde bwa Prader-Willi syndrome buva ku buzibu ku kitundu kya chromosome 15 kye tufuna okuva ku kitaffe.

Waliwo eky’enjawulo ekibaawo wano. Kiyitibwa `(okuwandiika ensengekera y'obutonde (genomic imprinting)`. Mu ngeri ennyangu, mu buzaale obumu ku chromosome 15, kkopi okuva ku taata ekyusibwa ‘on’, ate kkopi okuva ku maama n’ekyusibwa ‘off’. Kino ‘ku’, kwe kugamba, kkopi ekola okuva ku taata yeetaagibwa nnyo omubiri okukola obulungi . Mu PWS, kkopi eno ekola okuva ku taata efiirwa omulimu gwayo.

Kino kiyinza okubaawo ensonga enkulu ssatu.

Omusawo azuula atya obulwadde buno?

Bw’ogenda ew’omusawo olw’okuba ofaayo ku bubonero bw’omwana wo, ky’agenda okusooka okukola kwe kukebera omwana wo mu bujjuvu. Ajja kwetegereza n’obwegendereza endabika y’omwana wo, ebinywa bye, n’enneeyisa ye. Era ajja kukubuuza ku ngeri omwana wo gy’alyamu n’okulwawo okukula.

Singa omusawo ateebereza PWS okusinziira ku bubonero buno, ajja kulagira okukeberebwa obuzaale okukikakasa.Kino kitera okukolebwa nga baggya omusaayi ku mwana ne bazuula enkyukakyuka mu DNA gy'alimu .

Kijjanjabwa kitya? Tekisoboka kuguwonya ddala?

Mu butuufu, tewali ddagala lyonna eriwonya obulwadde bwa Prader-Willi syndrome n’okutuusa kati. Naye teweeraliikiriranga. Waliwo obujjanjabi bungi obuyinza okuyamba okuddukanya obubonero, okuziyiza ebizibu, n’okuyamba omwana wo okubeera n’obulamu obulungi. Ebigendererwa ebikulu eby’obujjanjabi bye bino:

• Enzirukanya y’emmere: Ebyuma eby’enjawulo ng’enfuli z’omu ccupa osobola okubikozesa okuyamba omwana wo okunywa amata ng’akyali muwere. Omwana bw’agenda akaddiwa, kikulu okuwa emmere erimu kalori entono, erimu ebirungo ebikwatagana n’okufuga ennyo obungi bw’emmere gy’alya. Oluusi, kiyinza n’okwetaaga okusiba ebintu nga kabada ne firiigi awaka.
• Obujjanjabi bw’obusimu: Obusimu obuyamba omwana okukula buweebwa okuyamba omwana okukula. Obuvubuka bwe bweyongera, abalenzi bayinza okwetaaga okuweebwa eddagala lya ‘testosterone’ ate abawala bayinza okwetaaga estrogen.
• Enzijanjaba eziwagira:
• Obujjanjabi bw’omubiri: Buyamba okunyweza ebinywa n’okulongoosa bbalansi.
• Obujjanjabi bw’okwogera n’olulimi: Buyamba okuvvuunuka obuzibu mu kwogera.
• Okusomesa okw’enjawulo: Kuwa obuwagizi mu mirimu gy’okuyiga egyatuukagana n’obusobozi bw’omwana obw’amagezi.

Ebiseera eby’omu maaso binaaba bitya singa omwana wange alina PWS?

Kya bulijjo abazadde okuwulira nga bawuniikirira n’okutya nga bategedde embeera eno. Naye jjukira, singa bazuulibwa amangu n’okujjanjabwa n’okuyambibwa okugenda mu maaso, abaana abalina PWS basobola okubeera n’obulamu obwa bulijjo.

Yee, waliwo okusoomoozebwa. Bajja kwetaaga obuyambi obw’enjawulo ku mirimu gy’essomero. Bajja kwetaaga obuwagizi obw’eddaala erimu mu bulamu bwabwe bwonna. Naye era basobola okuyambibwa okwetongola nga bwe kisoboka n’okukozesa obulungi obusobozi bwabwe.

Kikulu okusisinkana omukugu mu by’endya okukola enteekateeka y’emmere esaanira omwana wo, n’okunoonya amagezi okuva eri omukugu mu kubuulirira ku bulamu bw’obwongo . Ate era, okwegatta ku bibiina ebiwagira n’abazadde abalala abalina ebikukwatako ebifaananako n’ebyo kijja kuba kya maanyi nnyo.

Bibuuzo ki by’osaanidde okubuuza omusawo?

Bw’ogenda okulaba omusawo, tewerabira okubuuza ebibuuzo bino.

• Nkole ki omwana wange aleme kugejja?
• Omwana yeetaaga bujjanjabi ki? Ziweebwa zitya?
• Bizibu ki eby’enneeyisa bye nsobola okusuubira okuva mu mwana wange?
• Waliwo ebibiina ebiwagira bye tusobola okutuukako okuyambibwa okubeera n‟embeera eno?
• Ab’omu maka gange abalala beetaaga okukeberebwa obuzaale?

Kya bulijjo okuwulira ng’ozitoowereddwa ng’okitegedde nti omwana wo alina obulwadde obutatera kuwona. Naye si ggwe wekka. Ttiimu y’abasawo y’omwana wo ejja kukuwa obuyambi n’obulagirizi bw’olina. Omwana wo ayinza okwetaaga obudde n’obuyambi obusingako katono okusinga abaana abalala. Naye singa omwana wo oddukanya bulungi, naye asobola okuba omusanyufu.