Omwana wo alina obuzibu mu kuwulira n’okulaba? Kyandiba nga kya Usher Syndrome?

Ng’abazadde, ekirooto kyaffe ekinene kwe kulaba abaana baffe nga balamu bulungi era nga basanyufu. Naye oluusi, abaana basobola okufuna ebizibu by’ebyobulamu bye tutasuubira. Kuba akafaananyi ng’omwana wo omuto taddamu nnyo maloboozi okuva ku lunaku lwe yazaalibwa. Oba bw’akaddiwako katono, okitegeera nti afuna obuzibu okunoonya ebintu mu bifo ebitaliimu musana ekiro n’okutambula. Kya bulijjo okuwulira okutya n’okweraliikirira okungi mu biseera nga bino. Leero, tugenda kwogera ku mbeera etali ya bulijjo ereeta obuzibu mu kuwulira n’okulaba mu kiseera kye kimu, naye nga teyogerwako nnyo mu bantu baffe. Oyo ye bulwadde bwa Usher Syndrome.

Ddala Obulwadde bwa Usher Syndrome kye ki?

Mu ngeri ennyangu, obulwadde bwa Usher Syndrome mbeera ya nsikirano ng’okusinga ekosa omwana okuwulira n’okulaba. Mu mbeera ezimu, era kikosa obusobozi bw’omubiri okukuuma bbalansi. Kino kiva ku nkyukakyuka ezimu (enkyukakyuka) mu buzaale obumu obuyamba okuwulira n’okulaba okukula ng’omwana akyali mu lubuto. Eno etera okuba embeera ezaalibwa, oba obubonero butandika okulabika mu buto. Kyokka, si bulijjo nnyo, wabaawo abantu abalaga obubonero nga bakuze.

Eno mbeera ya bbula nnyo. Bukwata abantu abali wakati wa 3 ne 6 ku buli bantu 100,000 mu nsi yonna. Wadde mu kiseera kino tewali ddagala liwonya, waliwo engeri nnyingi ez’okuddukanyaamu obubonero n’okuyamba omwana okubeera n’obulamu obulungi.

Bika ki ebikulu eby’obulwadde bwa Usher Syndrome?

Enkyukakyuka z’obuzaale eziwerako zizuuliddwa ezireeta obulwadde buno. Ebika by’obulwadde buno byawukana okusinziira ku ngeri obuzaale buno gye bugattibwamu. Naye ebika bino byonna bikosa okuwulira, okulaba, n’okutebenkeza. Enjawulo enkulu eri mu budde obutwala obubonero okutandika n’engeri gye buba obw’amaanyi. Ka tulabe ebika bino ebisatu ebikulu.

Nakola emmeeza eno okusobola okwanguyirwa okutegeera amawulire gano.

Bubonero ki obukulu obulabibwa mu mbeera eno?

Wadde ng’obubonero bwawukana okusinziira ku kika ky’obulwadde bwa Usher Syndrome, waliwo ebintu ebiwerako ebitera okulabika.

• Obutawulira bulungi: Abaana abamu bazaalibwa nga bakiggala ddala. Abalala balina obuzibu bw’okuwulira obw’ekigero. Abaana abamu bagenda bakendeera mpolampola okuwulira nga bakaddiwa.
• Okubulwa amaaso: Kino kiva ku bulwadde bwa retinitis pigmentosa (RP), obulwadde bw’amaaso g’eriiso. Kino kiva ku kusaanyaawo mpolampola obutoffaali obukwata ekitangaala (emiggo ne kkooni) mu liiso.
• Akabonero akasooka: Okulaba obubi ekiro oba mu kitangaala ekitono ( night blindness ). Ng’ekyokulabirako, omwana ayinza okukaluubirirwa okutambula mu nnyumba oba okunoonya eky’okuzannyisa ng’ekitangaala kitono akawungeezi.
• Oluvannyuma: Obulwadde bwe bugenda bweyongera, okulaba okw’okumpi kubula. Kino kitegeeza nti osobola okulaba butereevu mu maaso, naye si ku mabbali. Kino era kiyitibwa ‘tunnel vision’ . Kiwulira ng’otunudde mu ttanka empanvu. Oluvannyuma embeera eno esobola okugenda mu maaso n’okuziba amaaso ddala.
• Ensonga za bbalansi: Okusingira ddala abaana abalina ekika kya 1 bazibuwalirwa okukuuma bbalansi. N’ekyavaamu, batandika okutuula, okuyimirira n’okutambula oluvannyuma lw’abaana abalala.

Kiki ekivaako obulwadde bwa Usher Syndrome?

Eno mbeera ya buzaale ddala. Kino ka tukitegeere mu ngeri ennyangu katono.

Teebereza nti maama ne taata bombi balina obuzaale buno obulema, naye nga tebalina bubonero. Tubayita ‘abasitula’. Bino bye bibaawo ng'abazadde babiri bafunye omwana:

• Waliwo emikisa 25% (omu ku buli bana) nti omwana ajja kufuna obulwadde buno (ssinga abazadde bombi basikira obuzaale obulema).
• Waliwo emikisa gya 50% (babiri ku bana) nti omwana naye ajja kuba ‘carrier’ atalina bubonero (ssinga omuzadde omu asikira obuzaale obulema ate omulala n’asikira obuzaale obulungi).
• Omwana alina emikisa 25% (omu ku bana) okubeera omulamu obulungi ddala, nga talina bulwadde buno oba obuzaale obulema.

Enkyukakyuka zino ez’obuzaale zireetera obutoffaali bw’obusimu obuli mu kisenge ky’amaloboozi, obutambuza amaloboozi mu bwongo, obutakola bulungi, ekivaako okubulwa okuwulira. Ate era, enkyukakyuka mu buzaale obukola obutoffaali obukwata ekitangaala mu retina y’eriiso ereeta retinitis pigmentosa, ekivaako okubulwa okulaba.

Osobola otya okuzuula obulwadde buno?

Enkola y’okuzuula obulwadde buno eyinza okwawukana okusinziira ku bubonero bw’omwana n’emyaka gye.

Ebiseera ebisinga, mu buli ddwaaliro mu Sri Lanka, okukebera okuwulira kw’omwana omuwere kukolebwa ng’azaalibwa. Singa omusawo ateebereza nti omwana alina obuzibu bwonna mu kuwulira, ajja kusindikibwa okwongera okukeberebwa.

Bw’oba ​​olowooza omwana wo alina obuzibu mu kuwulira oba okulaba, olina okulaba omusawo w’abaana amangu ddala nga bwe kisoboka. Ajja kwekebejja omwana n’okumusindika mu bakugu bwe kiba kyetaagisa.

• Okukebera okuwulira: Omukugu mu matu, ennyindo n’emimiro (ENT specialist) n’omusawo w’amatu bakola okukebera okuwulira okw’enjawulo okuzuula engeri omwana gy’asobola okuwulira obulungi n’ebika by’amaloboozi by’atasobola kuwulira.
• Okukebera okulaba: Omusawo w’amaaso ajja kukebera amaaso g’omwana okukebera obubonero bw’obulwadde bwa retinitis pigmentosa mu retina. Era bagenda kukola ebigezo okupima okulaba okw’okumpi.
• Okukebera obuzaale:Bw’oba ​​oteebereza nti olina obulwadde bwa Usher Syndrome okusinziira ku bubonero bwo, engeri esinga obulungi ey’okubukakasa mu bujjuvu kwe kukeberebwa obuzaale. Kino era kiyinza okuyamba okuzuula enkyukakyuka y’obuzaale entongole ereeta obulwadde buno.

Bujjanjabi ki n’engeri y’okuddukanyaamu kino?

Ebyembi, tewali ddagala liwonya bulwadde bwa Usher Syndrome. Wabula waliwo engeri nnyingi ez’okuddukanyaamu obubonero n’okutumbula omutindo gw’obulamu bw’omwana. Enteekateeka z’obujjanjabi zaawukana okusinziira ku mwana okusinziira ku mbeera gye balimu.

• Okuteekebwa mu matu: Kino kiyinza okuyamba ennyo abaana abazaalibwa nga tebawulira nnyo. Kino kyuma kya byuma bikalimagezi nga kilongoosebwa ne kiteekebwa mu kutu. Kilung’amya amayengo g’amaloboozi butereevu ku busimu obuwulira, ne kisobozesa omwana okulaba ensi y’amaloboozi.
• Ebikozesebwa mu kuwulira: Ebikozesebwa mu kuwulira bisobola okukozesebwa ku baana abalina obuzibu bw’okuwulira obw’ekigero. Bino bikulu nnyo naddala eri abaana abalina ekika kya 2 oba 3, abatera okubulwa okuwulira nga bakaddiwa.
• Ebiyamba okulaba: Waliwo ebyuma eby’enjawulo ebiyinza okuyamba okuddukanya ebizibu by’okulaba. Okugeza endabirwamu ezirina lenzi ez’enjawulo ezisengejja ekitangaala, endabirwamu ezikuza n’ebirala.
• Empeereza y‟okuyingira mu nsonga nga bukyali: Kino kikulu nnyo . Singa embeera eno ezuulibwa nga bukyali mu bulamu bw’omwana, obuweereza obw’enjawulo bwe beetaaga busobola okutandika amangu.
• Obujjanjabi bw’okwogera
• Okusomesa olulimi lwa bakiggala
• Okusomesa ennukuta z’abazibe b’amaaso
• Enkola ez’enjawulo ez’okusomesa
• Dduyiro w’okujjanjaba omubiri alongoosa bbalansi y’omubiri

Bino byonna biwa omwana amaanyi mangi okukulaakulanya obusobozi bwe mu bujjuvu n’okugumira embeera obulungi mu bantu.

Ebibuuzo ebikulu by’olina okubuuza omusawo wo

Kya bulijjo okuba n’ebibuuzo bingi ng’oyiga ku bulwadde obutatera kulabika bwe butyo. Tewerabira okubuuza ebibuuzo bino ng’olaba omusawo wo.

• Omwana wange alina obulwadde bwa Usher Syndrome bwa kika ki?
• Bujjanjabi ki n’enkola ki z’oziddukanya gy’ogamba?
• Omwana wange anaafiirwa ddala okulaba kwe ng’ekiseera kigenda kiyitawo?
• Bakugu ki, bajjanjabi ki oba bibiina ki ebiyinza okuyamba omwana wange mu mbeera eno?
• Naffe (abazadde) tusobola okugezesa okulaba oba tulina obuzaale obukwatagana ne kino?

Ng’omuzadde, oyinza okuwulira ng’olugendo luno oluyita wekka. Naye jjukira nti toli wekka. Osobola n’okufuna obuyambi okuva mu basawo b’omwana wo, abajjanjabi, abasomesa, n’abazadde abalala abafunye ekintu kye kimu. Singa omwana alina obulwadde bwa Usher Syndrome bw’addukanya obulungi n’okulabirira mu ngeri ey’okwagala, asobola okubeera n’obulamu obw’essanyu era obw’obuwanguzi ng’obulamu obulala bwonna.