Ennyondo zo zifukamira nnyo? Olususu lwo lugolola? Ka tuyige ku bulwadde bwa Ehlers-Danlos Syndrome (EDS)

Wali okirabye nti ennyondo zo zifukamira nnyo okusinga mikwano gyo, oba nti ogolola katono okusinga mikwano gyo? Oba ofuna ekiwundu ekinene ng’okubye akatundu akatono? Wadde oyinza okulowooza nti ebintu bino bya bulijjo, kiyinza okuba nga kiva ku mbeera gye tutawuliddeko nnyo eyitibwa Ehlers-Danlos Syndrome (EDS). Teweeraliikiriranga, ka tukyogereko mu ngeri ennyangu.

Mu ngeri ennyangu, obulwadde bwa Ehlers-Danlos Syndrome (EDS) kye ki?

Obulwadde bwa Ehlers-Danlos Syndrome (EDS) bulwadde bwa buzaale obukosa emibiri gyaffe. Kireetera ebitundu ebiyunga emibiri gyaffe awamu okunafuwa. Kirowoozeeko nga ggaamu akwata ebintu ng’amagumba gaffe, eggumba n’omusaayi. Mu muntu alina EDS, ggaamu ono munafu.

Kino kiyinza okuvaako ennyondo zo okusumulula, olususu lwo okugonvuwa n’okunyiga amangu, n’oluusi n’emisuwa n’ebitundu by’omunda okunafuwa. Wadde mu kiseera kino tewali ddagala eriwonya kino, osobola okuddukanya obulungi obubonero bwo n’obeera mu bulamu obwa bulijjo.

Bika ki ebikulu ebya EDS?

Lituumiddwa erinnya ly’abasawo ababiri abaasooka okunnyonnyola obulwadde buno, Ehlers ne Danlos. Mu kiseera kino waliwo ebika by’obulwadde ebikulu 13. Wadde nga buli kika kya njawulo katono, byonna birina ekintu ekimu ekivaako: okunafuwa kw’ennyondo n’olususu. Ka tulabe ebika ebikulu.

Bubonero ki obutera okulabika ku EDS?

Obubonero buyinza okwawukana okusinziira ku kika kya EDS ky’olina, naye buno bwe bumu ku bubonero obutera okulabika abantu abasinga obungi:

• Ennyondo ezisukkiridde okukyukakyuka: Teebereza bw’oba ​​osobola okufukamira ekigere kyo ekinene n’okikwatako okutuuka wansi w’omukono gwo, oba bw’oba ​​osobola okufukamira amaviivi go emabega, ekyo kabonero ka kino.
• Olususu olugolola: Osobola okugolola olususu lwo okuva ku mubiri gwo n’olyoka luleka ne ludda mu kifo kyalwo ng’akapiira? Olususu luyinza n’okuwulira nga lugonvu nnyo , nga velvet.
• Okunyiga amangu: Olususu luweweevu nnyo . Ne bwe kiba kizimba ekitono kiyinza okuvaako ekiwundu ekinene, okuleka enkovu n’okutwala ekiseera ekiwanvu okuwona.

Ebintu ebirala ebirabika

Ng’oggyeeko ebintu bino ebikulu, osobola n’okulaba ebintu nga:

• Ebizibu by’amannyo (amannyo agakoonagana, ennyindo okuvaamu omusaayi) .
• Obulumi mu binywa
• Okuwulira ng’okooye ne bw’omala okwebaka obulungi
• Obuzibu mu kussa essira
• Okulumizibwa omutwe
• Ebigere ebipapajjo
• Obunafu bw’ebinywa naddala mu budde obw’enkuba
• Okukaluubirirwa okufuga omusulo
• Okuziyira
• Ebizibu by’enkola y’okugaaya emmere ng’okuzimba n’okuzimba olubuto

Obubonero obuyinza okulabibwa mu baana abato

Singa abaana abamu balina EDS, oyinza n’okulaba ebintu ebimu mu nkula yaabwe.

• Okulwawo mu kukola emirimu gy’omubiri ng’okutuula, okuyimirira, n’okutambula.
• Obutaba na buwanvu oba obuzito obusaanira emyaka.
• Mu bika ebimu ebitali bimu, ebifaananyi ebitongole mu maaso (amaaso amanene, ekirevu ekitono, ennyindo ennyogovu) bisobola okulabibwa.

Lwaki EDS ebaawo?

Mu ngeri ennyangu, EDS ebaawo nga puloteyina eyitibwa kolagini mu mubiri gwaffe tekoleddwa bulungi. Kolagini nga bwe nnagambye emabegako, ye "glue" akwata amagumba gaffe, olususu n'ebitundu by'omubiri. Amaanyi ga ggaamu ono bwe gakendeera, buli kintu ekiyungiddwa kifuuka kinafu ne kitakola bulungi.

EDS bulwadde bwa buzaale . Kino kitegeeza nti kisobola okusiigibwa okuva mu bazadde okutuuka ku baana. Singa maama wo oba taata wo alina embeera eno, naawe olina emikisa mingi okubufuna. Kyokka oluusi, omuntu omupya asobola okufuna embeera eno nga tewali muntu yenna mu maka abulina.

Omusawo akizuula atya kino?

Bw’ogenda ew’omusawo ku bubonero buno, ajja kusooka kwekebejjebwa.

• Okukebera ebinywa: Kino kijja kukebera w’osobola okufukamira amaviivi, ebikoona n’engalo. Osobola okukwata engalo yo ensajja okutuuka wansi w’omukono gwo? Osobola okufukamira engalo yo entono diguli ezisukka mu 90?
• Okukebera olususu: Akebera oba olususu lunywezeddwa, lunyirira, n’enkovu.
• Ebyafaayo by’amaka: Ojja kubuuzibwa oba ggwe oba omuntu yenna mu maka go abadde n’obubonero buno emabegako.

Ebiseera ebisinga, omusawo asobola okufuna ekirowoozo okuva mu kukeberebwa kuno kwokka, naye oluusi kiyinza okwetaagisa okukeberebwa okulala okukakasa embeera eno.

Ebigezo okukakasa

• Okukebera obuzaale: Omusaayi guyinza okuggyibwa okulaba oba waliwo enkyukakyuka ezimu ez’obuzaale ezireeta EDS.
• Echocardiogram: Singa wabaawo okuteebereza nti waliwo obuzibu ku mutima oba emisuwa, sikaani eno etaliimu bulumi esobola okukolebwa okukebera enkola y’omutima.
• CT scan oba MRI scan: Ebika bino biyinza okwetaagisa okulaba oba waliwo ekikosa omugongo, obusimu oba ebitundu by’omubiri eby’omunda.
• Skin biopsy: Akatundu akatono ak’olususu kakwatibwa ne kakeberebwa mu microscope okukebera oba tewali buzibu mu kolagini.

Kijjanjabwa kitya era kiddukanyizibwa kitya?

Bw’omala okuzuula ekika kya EDS ky’olina, osobola okuddukanya obubonero obukwatagana nayo. Kino oyinza okwetaaga obuyambi okuva mu bakugu ab’enjawulo. Okugeza nga:

• Omusawo w’amagumba
• Omusawo w’ensusu
• Omusawo w’endwadde z’enkizi
• Omusawo w’omutima

Enkola z’obujjanjabi ziyinza okuli:

• Obujjanjabi bw’omubiri: Dduyiro n’okujjanjaba omubiri kikulu nnyo okunyweza ebinywa n’okukendeeza ku kukaluba kw’ennyondo. Dduyiro ennyangu ng’okutambula n’okuwuga mulungi nnyo.
• Occupational therapy: Akuyigiriza obukodyo n’ebikozesebwa ebyetaagisa okukola emirimu gya buli lunaku mu ngeri ennyangu ate nga tekutuusizza bulabe ku mubiri gwo.
• Ebyuma ebiyamba: Okwambala ebisiba ebiyungo, n’okukozesa ebyuma ng’obugaali bw’abalema bwe kiba kyetaagisa.
• Eddagala eriweweeza ku bulumi: Osobola okumira eddagala eriweweeza ku bulumi omusawo lye yakulagidde ng’obulumi mu binywa.
• Okulongoosa: Singa obujjanjabi obulala bulemererwa, balongoosebwa okuddaabiriza ennyondo. Kyokka olw’okuba abantu abalina EDS batera okulwawo okuwona ebiwundu, kino kitwalibwa ng’ekisembayo.

Ebintu by’olina okulowoozaako ng’obeera ne EDS

EDS mbeera ya bulamu bwonna, kale kikulu okuyiga okubeera nayo.

• Kuuma olususu lwo: Kozesa ssabbuuni omugonvu. Bulijjo weesiige eddagala eriziyiza omusana ng’ogenda mu musana. Yambala paadi ezikuuma ku maviivi n’ebikoona.
• Weewale emizannyo egy’amaanyi: Weewale emizannyo gy’okudduka, okubuuka n’okukwatagana. Weewale okusitula ebintu ebizito.
• Labirira amannyo go: Kozesa bbulawuzi y’amannyo ng’erina ebiwujjo ebigonvu.
• Obulamu bw‟omutwe: Okubeera n‟embeera eno kiyinza okukumalamu amaanyi mu nneewulira, n‟olwekyo noonya obuyambi okuva eri omubuulirizi oba weegatte ku kibiina ekiyamba n‟abantu abalina endowooza y‟emu.

Bw’oba ​​olowooza ku ky’okutandikawo amaka, osobola okunoonya obuyambi okuva eri omukugu mu kubuulirira ku buzaale okumanya ku bulabe bw’olina okuzaala omwana okusikira embeera eno.