Yekola na ntina ya traitement génétique (Onasemnogene Abeparvovec) mpo na atrophie musculaire spinale (SMA).

Lokola moboti, nasosoli ndenge motema na yo eyokaka kilo ntango monganga ayebisi yo ete mwana na yo ya moke azali na atrophie musculaire ya mokuwa ya mokɔngɔ, to oyo biso banso toyebi lokola ‘Atrophie musculaire spinale’ (SMA). Kasi lokola siansi ya minganga ezali kokola, bankisi ya sika, oyo ezali kopesa elikya mingi ebimi sikawa mpo na kosilisa maladi motindo wana. Lelo tozali kolobela moko ya nkisi ya ndenge wana ya sipesiale mpenza, ya mikolo oyo. Yango nde nkisi oyo babengaka Onasemnogene Abeparvovec.

Na mokuse, Onasemnogene Abeparvovec oyo ezali nini?

Oyo ezali mwa nkombo ya mindondo, kasi tóbatela yango pɛtɛɛ. Okoki koyoka nkisi oyo na kombo ya marque `Zolgensma`. Oyo ezali pilili to capsule ya mbala na mbala te. Oyo ezali traitement génétique .

Kanisá ete, mosala nyonso ya nzoto na biso etambwisami na ba gènes na biso. Kaka lokola programɛ ya ordinatɛrɛ. Na SMA, ezali na mbeba moko na gène oyo esalaka proteini oyo ezali na ntina mingi mpo misisa esalaka. Na yango, oyo traitement oyo ya Onasemnogene Abeparvovec esalaka ezali ya kokɔtisa kopi ya gène oyo ezali malamu na nzoto ya mwana na esika ya kokɔtisa gène wana oyo ezali na mbeba. Gène oyo ya nzoto kolɔngɔnɔ ememamaka na baselile ya misisa ya nzoto na lisalisi ya virus oyo ebongisami na ndenge ya mabe te (virus associé adéno).

Ndenge nini basalisaka yango?

Nkisi oyo epesami na lopitalo, na bokengeli mobimba ya minganga ya mayele mpe ya basali ya infirmier. Oyo ezali traitement ya infusion . Lokola solution saline, nkisi yango epesamaka mokemoke na nzoto na boumeli ya ngonga soki moko. Mbala mingi, bapesaka lisalisi yango kaka mbala moko na bomoi na ye.

Nkisi oyo ekoki kopesama na bana oyo babotami sika mpe bana mike. Ekipi ya minganga ya mayele oyo ekotala mwana ekozwa ekateli soki lisalisi yango ebongi mpo na mwana na yo to te. Na yango, komitungisa mpo na yango te.

Makambo oyo osengeli koyebisa monganga na yo liboso ya kozwa lisalisi

Lokola oyo ezali lisalisi ya mayele mingi, ezali na ntina mingi koyebisa ekipi ya minganga makambo nyonso oyo etali maladi ya mwana na yo liboso ya kobanda lisalisi. Kobosana te koyebisa bango makambo yango mingimingi.

• Soki mwana azali na maladi ya motema .
• Soki oyebisaki liboso bokono ya foie to mbongwana na ba enzymes ya foie.
• Na makilaSoki ozali na bokono ya makila lokola motango ya ba plaquettes moke.
• Soki ozalaki liboso na réaction allergie na kisi oyo to na kisi to bilei mosusu.
• Soki mama azali na zemi, koluka kozwa zemi, to komelisa mabele.

Kopesa sango oyo na bosikisiki ezali na ntina mingi mpo na bokengi ya mwana.

Nini ezali ba effets secondaires oyo ekoki kozala na traitement?

Lokola nkisi nyonso, nkisi yango ekoki kobimisa mwa ba effets secondaires. Misusu ezali normal, kasi ezali na makambo mosusu oyo tosengeli kokeba mingi. Tobuka bango polele.

Ezali boni soki nazwi dose eleki ndelo?

Lokola nkisi yango epesami na nse ya bokengeli ya monganga na lopitalo, likoki ezali mingi te ya kozwa dose eleki ndelo. Kasi, soki okanisi ete likambo yango esalemi, osengeli koyebisa nokinoki Unité ya traitement d’urgence (ETU) ya lopitalo . Okoki pe kobenga Centre National d’information des poisons na lopitalo national ya Colombo pona kozwa toli soki esengeli.

Makambo oyo osengeli kotalela na ntango ya lisalisi mpe nsima ya lisalisi

Ba test ya makila

Liboso mpe nsima ya lisalisi, ekosɛnga mwana na yo asala ekzamɛ ya makila mbala na mbala mpo na kolandela ndenge foie na ye esalaka mpe ndenge oyo baplaquettes ezali na yango na boumeli ya mwa ntango. Yango ezali mpo na libateli ya mwana na yo, yango wana ezali na ntina mingi kosala ete baekzamɛ yango esalema mpenza na mikolo oyo etyamaki ndenge monganga na yo alakisaki yo.

Kosimba mai ya nzoto mpe bosɔtɔ

Oyo ezali likambo ya ntina mingi oyo bato mingi batyaka likebi na yango te. Nsima ya lisalisi, biteni ya nkisi oyo (virus oyo ebongisami) ekoki kobima na nsɔi mpe na makila ya mwana na boumeli ya sanza moko to koleka. Yango wana, bato ya libota basengeli kokeba mingimingi ntango bazali kobongola mpe kosukola diaper ya mwana.

• Lata ba gants mbala nyonso oyo ozali kobongola diaper.
• Tia diaper oyo osaleli na saki ya plastiki oyo ekangami malamu mpe bwaka yango na sanduku ya bosoto ekeseni.
• Nsima ya kobongola diaper, sukola maboko malamu na sabuni.
• Soki bilamba to bilamba ya mwana na yo ekómi bosoto na nsɔi to na makila, sukola yango na ndenge ekeseni na mai ya mɔtɔ.

Komitungisa te mpo na likambo oyo. Liboso ya kobima na lopitalo mpe kozonga ndako, ekipi ya minganga bakopesa yo malako ya polele mpo na ndenge ya kosala makambo yango.