Nkisi mpo na bokono ya Gaucher: Tolobela mangwele ya Velaglucerase alfa

Ntango mosusu toyokaka nsango ya bamaladi oyo emonanaka mingi te, oyo nkombo na yango toyokaki kutu te. Maladi ya Gaucher, to `(Bokono ya Gaucher)`, ezali moko ya bokono ya boye oyo emonanaka mingi te oyo eyaka na bantina ya ba gènes. Atako kozala na bomoi na maladi ya ndenge wana ezali mokakatano, lokola minganga ya mikolo na biso ezali kokola, ezali na bankisi ya malamu oyo epesaka bango libɔndisi. Lelo tokoloba na ntina ya moko ya nkisi ya boye, mangwele ya `Velaglucerase alfa`.

Na mokuse, Maladi ya Gaucher ezali nini?

Mpo na kososola likambo yango, tókanisa nzoto na biso lokola izini monene. Na usine oyo, ezali na ‘basali’ ya sipesiale oyo basalaka misala ndenge na ndenge mpo makambo nyonso esalaka malamu. Basali oyo bazali oyo tobengi ‘ba enzymes’. Enzyme mokomoko ezali na mosala moko ya sikisiki oyo bapesi yango.

Na moto oyo azali na maladi ya Gaucher, moko ya ba enzymes yango, to moko ya basali, ezangi na ndenge ya bomoto. Yango wana, biloko mosusu ya mafuta oyo ezali na nzoto ekoki kobukana malamu te mpe kolongolama lokola bosɔtɔ. Na nsima, biloko yango ebandi koyangana mokemoke na binama lokola foie, libumu mpe moelle osseuse. Yango nde ntina ya libosoliboso ya bilembo yango.

Bongo rôle ya vaccin oyo ya Velaglucerase alfa ezali nini?

`Velaglucerase alfa` (nkombo ya marque `VPRIV`) ezali lokola `mosali ya remplacement` oyo ba scientifiques basali na laboratoire pona ko remplacer mosali oyo azangi na usine. Mpo na kozala précis, oyo ezali enzyme oyo esalemi na ndenge ya artificielle mpo na ko remplacer `enzyme` oyo ba malades ya Gaucher bazangi na nzoto na bango.

Ntango nkisi yango epesami na nzoto, ezwaka mosala oyo ekangamaki, epanzani mafuta oyo ekɔti, mpe esalisaka mpo na kopekisa bilembo ya maladi yango.

Bapesaka nkisi oyo ndenge nini?

Oyo ezali nkisi oyo okoki kosalela na ndako te. Velaglucérase alfa ezali injection oyo epesami lokola solution saline na kati ya veine (infusion na veine). Traitement oyo epesami na lopitalo to na clinique spécialisée, na bokengeli ya basali ya minganga. Na yango, ntina ya komitungisa mpo na libateli na yo ezali te.

Makambo oyo osengeli koyebisa monganga na yo liboso ya kobanda lisalisi

Ezali na ntina mingi mpo na monganga na yo ayeba lisolo mobimba ya bokolongono na yo mpo na koyeba soki lisalisi oyo ebongi mpo na yo mpe ezali na likama te. Kobosana te koyebisa bango makambo yango mingimingi.

• Ba allergie oyo ozali na yango:Soki ozalaki na allergie liboso na bankisi mosusu, mingimingi imiglucérase (nkisi ya ndenge wana), bilei, langi to biloko oyo ebatelaka nzoto, kobosana te koyebisa monganga na yo makambo yango.
• Zemi: Soki ozali na zemi, to ozali kozela mwana na mikolo ekoya mosika te, esengeli oyebisa monganga na yo.
• Komelisa mwana mabɛlɛ: Soki ozali mama oyo azali komɛlisa mwana mabɛlɛ, yebisa monganga na yo mpe likambo yango.
• Maladi mpe bankisi mosusu: Pesá monganga na yo liste mobimba ya bankisi mosusu nyonso (oyo bakomeli yo to oyo batɛkaka na monganga te), biloko ya matiti, mpe vitamini oyo ozali komɛla. Ezali mpe na ntina oyebisa monganga na yo soki ozali komɛla likaya to komɛla masanga.

Salelá mpo na bana

Nkisi oyo epesami ntango mosusu na bana ya mibu 4, kasi kaka na toli mpe bokengeli ya monganga ya sipesiale. Soki ozali kokanisa kopesa mwana na yo nkisi oyo, solola na monganga na yo ya bana mpo na yango.

Nini ezali ba effets secondaires oyo ekoki kozala na kisi oyo?

Lokola nkisi nyonso, mangwele ya `Velaglucerase alfa` ekoki kobimisa ba effets secondaires na bato mosusu. Kasi, bato nyonso te nde bazwaka yango. Yango ekoki kokabolama na biteni mibale ya minene. Misusu ezali ya makasi mpe esengeli koyebisa yango nokinoki. Misusu ezali normal mpe ekosila nsima ya mwa mikolo.

Makambo mosusu oyo osengeli kobosana te na ntango ya lisalisi

• Kozwa lisalisi na ngonga: Mpo na kozwa matomba mingi na lisalisi yango, ezali na ntina mingi kozwa lisalisi na ngonga mpe na ngonga. Soki ozali na makoki te ya kokende na lopitalo na mokolo oyo esengelaki, yebisa monganga to lopitalo liboso mpe bongisa rendez-vous mpo na mokolo oyo ekolanda.
• Ba test ya monganga:Monganga akotala yo mbala na mbala mpo na koyeba soki nkisi yango ezali kosala malamu mpe ndenge oyo ezali kosala nzoto na yo. Donc, kozanga te ba visites ya clinique moko te.
• Dose eleki ndelo: Oyo ezali nkisi oyo lopitalo epesaka, yango wana mabaku ya likambo yango ezali mpenza moke. Kasi, soki okanisi ete omeli nkisi oyo mingi, benga mbala moko Centre national d’information des poisons na lopitalo national ya Colombo , to kende na Unité ya traitement d’urgence (ETU) ya lopitalo oyo ezali pene.
• Oyo ezali kaka mpo na yo: Nkisi oyo bakomeli yo mpo na bokono na yo mpe lolenge ya nzoto na yo. Yango wana, kokabola nkisi oyo na moto mosusu te mpo na ntina moko boye.