ຕ້ອງການຮຽນຮູ້ກ່ຽວກັບພະຍາດ ALS (ພະຍາດ Amyotrophic Lateral Sclerosis), ເຊິ່ງເປັນພະຍາດທີ່ສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ລະບົບປະສາດຂອງທ່ານບໍ?

ບາງຄັ້ງເຈົ້າຮູ້ສຶກຄືກັບວ່າເຈົ້າກຳລັງຈະເປັນບ້າ, ແຂນຂາຂອງເຈົ້າຊາ, ຫຼື ຄຳເວົ້າຂອງເຈົ້າບໍ່ຊັດເຈນເມື່ອເຈົ້າເວົ້າບໍ? ສິ່ງເຫຼົ່ານີ້ອາດເປັນເລື່ອງປົກກະຕິ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ບາງຄັ້ງມັນອາດເປັນສັນຍານຂອງບາງສິ່ງບາງຢ່າງທີ່ຮ້າຍແຮງກວ່າ. ມື້ນີ້ພວກເຮົາຈະມາເວົ້າກ່ຽວກັບສະພາບທີ່ສັບສົນເລັກນ້ອຍ, ແຕ່ມັນສຳຄັນຫຼາຍທີ່ຕ້ອງຮູ້. ນັ້ນຄື ALS, ຫຼື ພະຍາດເສັ້ນເລືອດສະໝອງຕີບ Amyotrophic Lateral Sclerosis .

ພະຍາດ ALS (ພະຍາດເສັ້ນເອັນແຂງ Amyotrophic Lateral Sclerosis) ແມ່ນຫຍັງ? ຂໍໃຫ້ເຂົ້າໃຈງ່າຍໆ!

ລອງຄິດເຖິງສະໝອງ ແລະ ກະດູກສັນຫຼັງຂອງທ່ານ (ເສັ້ນປະສາດພາຍໃນກະດູກສັນຫຼັງຂອງທ່ານ) ເປັນໜ່ວຍຄວບຄຸມຫຼັກຂອງຄອມພິວເຕີ. ເຫຼົ່ານີ້ແມ່ນໜ່ວຍທີ່ຄວບຄຸມທຸກຢ່າງໃນຮ່າງກາຍຂອງທ່ານ. ໃນລະບົບນີ້, ມີຈຸລັງປະເພດພິເສດທີ່ເອີ້ນວ່າ "ເຊວປະສາດ" . ພວກມັນເຮັດໜ້າທີ່ຄືກັບຜູ້ສົ່ງຂ່າວນ້ອຍໆ. ຈຸລັງປະສາດເຫຼົ່ານີ້ນຳເອົາຂໍ້ຄວາມຈາກສະໝອງໄປຫາແຂນຂາ ແລະ ກ້າມຊີ້ນຂອງພວກເຮົາ, ໂດຍບອກພວກມັນໃຫ້ເຮັດສິ່ງນີ້.

ດຽວນີ້, ໃນພະຍາດທີ່ເອີ້ນວ່າ ALS ນີ້, ສິ່ງທີ່ເກີດຂຶ້ນແມ່ນວ່າຈຸລັງເສັ້ນປະສາດ ("neurons") ທີ່ທ່ານກ່າວເຖິງໄດ້ຮັບຄວາມເສຍຫາຍ . ໂດຍສະເພາະ, ຈຸລັງເສັ້ນປະສາດທີ່ຄວບຄຸມການເຄື່ອນໄຫວຂອງຮ່າງກາຍຂອງພວກເຮົາແມ່ນເປົ້າໝາຍຫຼັກຢູ່ທີ່ນີ້. ມັນຄືກັບວ່າຜູ້ສົ່ງຂ່າວເຫຼົ່ານັ້ນບໍ່ສາມາດເຮັດວຽກຂອງພວກເຂົາໄດ້. ແລ້ວຈະເກີດຫຍັງຂຶ້ນ? ຂໍ້ຄວາມທີ່ມາຈາກສະໝອງບໍ່ໄດ້ໄປຫາກ້າມຊີ້ນຢ່າງຖືກຕ້ອງ. ເທື່ອລະໜ້ອຍ, ສະຖານະການນີ້ ຮ້າຍແຮງຂຶ້ນ .

ໃນຕອນທຳອິດ, ເຈົ້າອາດຈະຮູ້ສຶກ ອ່ອນເພຍ ເລັກນ້ອຍຢູ່ແຂນຂາ, ຄືກັບວ່າກ້າມຊີ້ນຂອງເຈົ້າກຳລັງກະຕຸກ ('ກ້າມຊີ້ນກະຕຸກ') . ເຈົ້າອາດຈະຮູ້ສຶກວ່າມັນຍາກທີ່ຈະຍ່າງດ້ວຍຕົວເອງ, ເອື້ອມມືອອກໄປຈັບບາງສິ່ງບາງຢ່າງ, ຄ້ຽວອາຫານ, ຫຼື ເວົ້າຢ່າງຊັດເຈນ. ເມື່ອເວລາຜ່ານໄປ, ກ້າມຊີ້ນ, ເນື່ອງຈາກບໍ່ໄດ້ໃຊ້, ຈະເລີ່ມຝ่อ ('atrophy') . ມັນຄືກັບເຄື່ອງຈັກທີ່ບໍ່ໄດ້ໃຊ້ ແລະ ເປັນສະໜິມ. ໃນທີ່ສຸດ, ສະພາບການນີ້ສາມາດສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ການຫາຍໃຈຂອງເຈົ້າ. ບາງຄັ້ງມັນອາດເປັນອັນຕະລາຍເຖິງຊີວິດໄດ້.

ເຈົ້າອາດຈະເຄີຍໄດ້ຍິນກ່ຽວກັບ ພະຍາດ Lou Gehrig . ນັ້ນແມ່ນສິ່ງທີ່ ALS ເປັນກ່ຽວກັບ. Lou Gehrig ເປັນນັກກິລາເບສບານທີ່ມີຊື່ສຽງຫຼາຍໃນຊຸມປີ 1920 ແລະ 1930. ລາວຍັງເປັນພະຍາດນີ້ຢູ່.

ເຖິງແມ່ນວ່າຢູ່ໃນປະເທດເຊັ່ນອາເມລິກາ, ສະຖິຕິສະແດງໃຫ້ເຫັນວ່າມີປະມານ 5,000 ຄົນທີ່ໄດ້ຮັບການກວດພົບວ່າເປັນໂຣກ ALS ໃໝ່ໃນແຕ່ລະປີ. ສະນັ້ນ, ເຖິງແມ່ນວ່ານີ້ບໍ່ແມ່ນເລື່ອງທຳມະດາ, ແຕ່ມັນຄວນຈະຖືກພິຈາລະນາວ່າເປັນອາການທີ່ສາມາດພັດທະນາໄດ້ໃນທຸກຄົນ.

ຍັງບໍ່ມີວິທີການປິ່ນປົວສຳລັບສິ່ງນີ້ເທື່ອ . ແຕ່ຢ່າກັງວົນ. ທາງເລືອກໃນການປິ່ນປົວກຳລັງດີຂຶ້ນທຸກໆມື້. ດ້ວຍການປະສົມປະສານການປິ່ນປົວທີ່ເໝາະສົມ, ມັນເປັນໄປໄດ້ທີ່ຈະຄວບຄຸມການແຜ່ລະບາດຢ່າງໄວວາຂອງພະຍາດ ແລະ ປັບປຸງຄຸນນະພາບຊີວິດໄດ້ຢ່າງຫຼວງຫຼາຍ.

ໂຣກ ALS ມີສອງປະເພດຫຼັກ.

ໂຣກ ALS ສາມາດແບ່ງອອກເປັນສອງປະເພດຫຼັກໂດຍອີງຕາມວິທີການພັດທະນາຂອງມັນ:

1. ພະຍາດ ALS ທີ່ເກີດຂຶ້ນເປັນບາງຄັ້ງຄາວ: ນີ້ແມ່ນ ປະເພດທີ່ພົບເລື້ອຍທີ່ສຸດ.ປະມານ 90% ຂອງຄົນເຈັບ ALS ຢູ່ໃນໝວດນີ້. ນີ້ເປັນພຽງເຫດການທີ່ເກີດຂຶ້ນແບບສຸ່ມ. ນັ້ນໝາຍຄວາມວ່າມັນບໍ່ແມ່ນເລື່ອງທາງພັນທຸກໍາ. ມັນຍາກທີ່ຈະບອກໄດ້ຢ່າງແນ່ນອນວ່າມັນເກີດຂຶ້ນຍ້ອນຫຍັງ.

2. ພະຍາດ ALS ໃນຄອບຄົວ: ພະຍາດນີ້ພົບໜ້ອຍກວ່າໜ້ອຍໜຶ່ງ, ເຊິ່ງກວມເອົາປະມານ 10% ຂອງກໍລະນີ. ມັນເກີດຈາກ ການປ່ຽນແປງທາງພັນທຸກໍາ . ນີ້ໝາຍຄວາມວ່າພະຍາດດັ່ງກ່າວເກີດຈາກຄວາມບົກຜ່ອງໃນພັນທຸກໍາທີ່ສືບທອດມາຈາກແມ່ ຫຼື ພໍ່.

ອາການຂອງພະຍາດ ALS ແມ່ນຫຍັງ? ລອງມາເບິ່ງກັນ.

ອາການຂອງພະຍາດ ALS ສາມາດແຕກຕ່າງກັນເລັກນ້ອຍໃນແຕ່ລະຄົນ, ແລະ ພວກມັນມີການປ່ຽນແປງໄປຕາມການເວລາ. ໃນຕອນເລີ່ມຕົ້ນ, ອາການບາງຢ່າງອາດຈະບໍ່ຮຸນແຮງຫຼາຍຈົນເກືອບບໍ່ສາມາດສັງເກດເຫັນໄດ້.

• ກ້າມຊີ້ນອ່ອນເພຍຢູ່ແຂນ, ຂາ, ແລະ ຄໍ: ຮູ້ສຶກຄືກັບວ່າເຈົ້າບໍ່ມີຊີວິດຢູ່. ມັນຍາກທີ່ຈະຍົກ ຫຼື ຖືບາງສິ່ງບາງຢ່າງ.
• ອາການປວດກ້າມເນື້ອ: ການຫົດຕົວຂອງກ້າມຊີ້ນຢ່າງກະທັນຫັນ ແລະ ເຈັບປວດ.
• ຮູ້ສຶກກະຕຸກກ້າມຊີ້ນແຂນ, ຂາ, ບ່າໄຫລ່ ແລະ/ຫຼື ລີ້ນ: ຄືກັບວ່າມີສິ່ງກະຕຸກນ້ອຍໆອອກມາຈາກພາຍໃນ.
• ກ້າມເນື້ອແຂງ (`spasticity`): ຄວາມຮູ້ສຶກແຂງກະດ້າງຄືກັບແຂນຂາທີ່ແຂງກະດ້າງເປັນໄມ້ ຄືກັບວ່າມັນຍາກທີ່ຈະງໍ ຫຼື ຍືດມັນໃຫ້ຊື່.
• ຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການເວົ້າ: ການເວົ້າບໍ່ຊັດເຈນ, ມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການອອກສຽງຄຳສັບຢ່າງຖືກຕ້ອງ, ແລະ ການປ່ຽນແປງຂອງສຽງ.
• ກືນຍາກ ຫຼື ນໍ້າລາຍໄຫຼເລື້ອຍໆ.
• ຮູ້ສຶກເມື່ອຍຕະຫຼອດເວລາ (ອ່ອນເພຍ).
• ກືນອາຫານ ຫຼື ນໍ້າຍາກ (ກືນຍາກ): ຄວາມຮູ້ສຶກວ່າອາຫານຕິດ ຫຼື ກືນຍາກ.
• ການລະເບີດອາລົມຢ່າງກະທັນຫັນ, ເຊັ່ນ: ຫົວຂວັນ ຫຼື ຮ້ອງໄຫ້, ທີ່ບໍ່ສາມາດຄວບຄຸມໄດ້: ເຈົ້າອາດຈະຮ້ອງໄຫ້ໂດຍບໍ່ຮູ້ສຶກເສົ້າ, ຫຼື ເຈົ້າອາດຈະຫົວຂວັນໂດຍບໍ່ມີເຫດຜົນ. ສິ່ງນີ້ຍັງເອີ້ນວ່າ 'ອາການ Pseudobulbar' ໃນທາງການແພດ.

ໃນໄລຍະຕົ້ນໆ, ອາການທີ່ພົບເລື້ອຍທີ່ສຸດແມ່ນແຂນ ແລະ ຂາອ່ອນເພຍ ແລະ ແຂງ, ເວົ້າຍາກ, ແລະ ກືນຍາກ. ສິ່ງນີ້ສາມາດເຮັດໃຫ້ມັນຍາກທີ່ຈະປະຕິບັດວຽກງານປະຈຳວັນເຊັ່ນ: ການຂຽນ ແລະ ການກິນອາຫານ. ເມື່ອເວລາຜ່ານໄປ, ອາການເຫຼົ່ານີ້ມັກຈະແຜ່ລາມໄປທົ່ວຮ່າງກາຍ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ອາການເຫຼົ່ານີ້ຈະພັດທະນາໄວເທົ່າໃດກໍ່ແຕກຕ່າງກັນໄປໃນແຕ່ລະຄົນ.

ເມື່ອອາການຮ້າຍແຮງຂຶ້ນ , ມັນອາດຈະເຮັດໃຫ້ຫາຍໃຈຍາກ, ຢືນ, ຫຼືຍ່າງຍາກ. ທ່ານອາດຈະມີອາການນ້ຳໜັກຫຼຸດລົງຢ່າງກະທັນຫັນ. ຖ້າທ່ານມີອາການເຫຼົ່ານີ້ ແລະ ເບິ່ງຄືວ່າອາການເຫຼົ່ານັ້ນຮ້າຍແຮງຂຶ້ນ, ໃຫ້ແນ່ໃຈວ່າທ່ານໄດ້ໄປພົບແພດ . ຖ້າທ່ານ ຫາຍໃຈຍາກ , ມັນເປັນເຫດສຸກເສີນ ແລະ ທ່ານຄວນໄປໂຮງໝໍທັນທີ.

ເປັນຫຍັງພະຍາດນີ້ທີ່ເອີ້ນວ່າ ALS ຈຶ່ງເກີດຂຶ້ນ? ສາເຫດແມ່ນຫຍັງ?

ໃນຄວາມເປັນຈິງ, ນັກຄົ້ນຄວ້າຍັງ ບໍ່ທັນໄດ້ຄົ້ນພົບຢ່າງແນ່ນອນ ວ່າສາເຫດຂອງ ALS ແມ່ນຫຍັງ, ແຕ່ພວກເຂົາເຊື່ອວ່າມັນອາດຈະເປັນການລວມກັນຂອງປັດໃຈຕ່າງໆ.

• ພັນທຸກໍາ:ພວກເຮົາໄດ້ເວົ້າກ່ຽວກັບພະຍາດ ALS ທີ່ສືບທອດມາກ່ອນແລ້ວ. ສະນັ້ນ, ການປ່ຽນແປງທາງພັນທຸກໍາບາງຢ່າງກໍ່ມີສ່ວນກ່ຽວຂ້ອງ. ການປ່ຽນແປງທາງພັນທຸກໍາເຫຼົ່ານີ້ພົບເຫັນໄດ້ໃນປະມານ 70% ຂອງຄົນເຈັບ ALS ທີ່ສືບທອດມາ ແລະ ລະຫວ່າງ 5% ຫາ 10% ຂອງຄົນເຈັບ ALS ທີ່ເກີດຂຶ້ນເປັນບາງຄັ້ງຄາວ. ໂດຍສະເພາະ, ການປ່ຽນແປງໃນພັນທຸກໍາ `C9orf72`, `SOD1`, `TARDBP` ແລະ `FUS` ແມ່ນລາຍງານທົ່ວໄປທີ່ສຸດ. ມີຫຼາຍກວ່າ 40 ພັນທຸກໍາທີ່ພົບວ່າກ່ຽວຂ້ອງກັບສິ່ງນີ້.
• ປັດໄຈດ້ານສິ່ງແວດລ້ອມ: ບາງຄັ້ງສານພິດ (ເຊັ່ນ: ສານຕະກົ່ວ ຫຼື ປະລອດ ), ໄວຣັສບາງຊະນິດ, ຫຼື ການບາດເຈັບຕໍ່ຮ່າງກາຍຄິດວ່າມີບົດບາດ, ແຕ່ສິ່ງເຫຼົ່ານີ້ຍັງຢູ່ພາຍໃຕ້ການຄົ້ນຄວ້າ.

ສິ່ງທີ່ນັກຄົ້ນຄວ້າສາມາດຢືນຢັນໄດ້ແມ່ນ ວ່າພະຍາດດັ່ງກ່າວທຳລາຍ ເຊວປະສາດມໍເຕີ ຂອງພວກເຮົາ. ເຊວປະສາດມໍເຕີເຫຼົ່ານີ້ແມ່ນເຊວປະສາດທີ່ຄວບຄຸມສິ່ງທີ່ພວກເຮົາເຮັດຢ່າງມີສະຕິ, ເຊັ່ນ: ການເວົ້າ, ການຄ້ຽວອາຫານ, ການເຄື່ອນໄຫວແຂນຂາ, ແລະ ການຫາຍໃຈ.

ລອງນຶກພາບວ່າສະໝອງ ແລະ ກ້າມຊີ້ນຂອງເຈົ້າມີການເຊື່ອມຕໍ່ກັນຄືກັບສາຍໂທລະສັບ. ຈຸລັງປະສາດສົ່ງຂໍ້ຄວາມໄປຫາກ້າມຊີ້ນຜ່ານສາຍນີ້, ບອກພວກມັນໃຫ້ເຮັດສິ່ງນີ້, ເຮັດສິ່ງນັ້ນ. ໃນໂຣກ ALS, ສັນຍານໃນສາຍໂທລະສັບນີ້ຈະຖືກບິດເບືອນ . ມັນຄືກັບການສູນເສຍການຮັບສັນຍານໃນໂທລະສັບ. ຂໍ້ຄວາມຈາກສະໝອງໄປຫາກ້າມຊີ້ນຖືກທຳລາຍ, ພວກມັນບໍ່ໄດ້ຜ່ານໄປຢ່າງຈະແຈ້ງ. ໃນທີ່ສຸດ, ການເຊື່ອມຕໍ່ນີ້ຈະສູນເສຍໄປໝົດ, ຄືກັບການໂທຖືກຕັດຂາດ. ຫຼັງຈາກນັ້ນ, ຈຸລັງປະສາດເຫຼົ່ານັ້ນບໍ່ສາມາດສົ່ງຂໍ້ຄວາມໃໝ່ໄດ້. ນັ້ນແມ່ນເຫດຜົນທີ່ເຈົ້າໄດ້ຮັບອາການເຫຼົ່ານັ້ນທີ່ຂ້ອຍໄດ້ກ່າວມາກ່ອນໜ້ານີ້.

ພະຍາດ ALS ເປັນພະຍາດທາງພັນທຸກໍາບໍ?

ໂຣກ ALS ບາງຊະນິດແມ່ນເກີດຈາກພັນທຸກໍາ, ຊຶ່ງໝາຍຄວາມວ່າມັນສາມາດຖ່າຍທອດຈາກລຸ້ນສູ່ລຸ້ນໄດ້. ທ່ານອາດຈະໄດ້ຮັບມໍລະດົກການປ່ຽນແປງທາງພັນທຸກໍາທີ່ເຮັດໃຫ້ເກີດໂຣກ ALS ຈາກພໍ່ແມ່ຂອງທ່ານ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ໂຣກ ALS ປະເພດນີ້ ("ໂຣກ ALS ທີ່ສືບທອດມາ") ບໍ່ແມ່ນເລື່ອງທີ່ພົບເລື້ອຍ . ສ່ວນຫຼາຍແລ້ວ, ການປ່ຽນແປງທາງພັນທຸກໍາຈະເກີດຂຶ້ນແບບສຸ່ມ, ຊຶ່ງໝາຍຄວາມວ່າພວກມັນສາມາດເກີດຂຶ້ນໄດ້ເຖິງແມ່ນວ່າບໍ່ມີໃຜໃນຄອບຄົວຂອງທ່ານເຄີຍເປັນໂຣກນີ້ມາກ່ອນກໍຕາມ.

ໃຜມີຄວາມສ່ຽງສູງທີ່ຈະເປັນໂຣກ ALS?

ເຖິງແມ່ນວ່າໃຜໆກໍ່ສາມາດເປັນໂຣກ ALS ໄດ້, ແຕ່ພົບວ່າບາງຄົນມີຄວາມສ່ຽງສູງກວ່າຄົນອື່ນເລັກນ້ອຍ.

• ອາຍຸ: ຜູ້ທີ່ມີ ອາຍຸລະຫວ່າງ 55 ຫາ 75 ປີ ມັກຈະມີອາການຕ່າງໆ.
• ເຊື້ອຊາດ ແລະ ຊົນເຜົ່າ: ຂໍ້ມູນສະແດງໃຫ້ເຫັນວ່າຄົນຜິວຂາວ (ບໍ່ແມ່ນຊາວ Hispanic) ມີແນວໂນ້ມທີ່ຈະເປັນໂຣກ ALS ຫຼາຍກວ່າ.
• ເພດ: ໃນກຸ່ມອາຍຸຕ່ຳກວ່າ 55 ປີ, ຜູ້ຊາຍ ມີແນວໂນ້ມທີ່ຈະເປັນພະຍາດນີ້ຫຼາຍກວ່າແມ່ຍິງ.
• ນັກຮົບເກົ່າ: ການສຶກສາບາງຢ່າງຊີ້ໃຫ້ເຫັນວ່າສະມາຊິກທະຫານອາດມີຄວາມສ່ຽງສູງກວ່າເລັກນ້ອຍ. ນັກຄົ້ນຄວ້າເຊື່ອວ່າສິ່ງນີ້ອາດເປັນຍ້ອນການສຳຜັດກັບປັດໃຈດ້ານສິ່ງແວດລ້ອມ (ເຊັ່ນ: ສານພິດ ຫຼື ຢາປາບສັດຕູພືດ).) ຫຼື ອຸບັດຕິເຫດທາງຮ່າງກາຍທີ່ເກີດຂຶ້ນໃນລະຫວ່າງການເຮັດວຽກ.

ອາການແຊກຊ້ອນທີ່ອາດເກີດຂຶ້ນຂອງ ALS ແມ່ນຫຍັງ?

ຍ້ອນວ່າອາການຂອງພະຍາດນີ້ຮຸນແຮງຂຶ້ນ, ແຕ່ໂຊກບໍ່ດີ, ເວລາທີ່ມີຊີວິດຢູ່ອາດຈະສັ້ນລົງ . ການຮຽນຮູ້ກ່ຽວກັບພະຍາດນີ້ ແລະ ການຮັບມືກັບມັນໃນແຕ່ລະວັນອາດເປັນເລື່ອງຍາກທາງຈິດໃຈຫຼາຍ. ທ່ານອາດຈະຮູ້ສຶກທໍ້ຖອຍໃຈ, ຫຼົງທາງ, ໝົດຫວັງ, ແລະ ຄຽດ. ດັ່ງນັ້ນ, ຫຼາຍຄົນທີ່ຖືກກວດພົບວ່າເປັນພະຍາດ ALS ຍັງປະສົບກັບບັນຫາສຸຂະພາບຈິດເຊັ່ນ: ຊຶມເສົ້າ ແລະ ຄວາມກັງວົນ .

ມີທ່ານໝໍ ແລະ ພະຍາບານຫຼາຍຄົນທີ່ສາມາດຊ່ວຍທ່ານໃນການດູແລສຸຂະພາບທາງຮ່າງກາຍຂອງທ່ານໄດ້. ແຕ່ ມັນກໍ່ມີຄວາມສຳຄັນທີ່ຈະດູແລສຸຂະພາບຈິດຂອງທ່ານ . ຖ້າທ່ານຕ້ອງການຄວາມຊ່ວຍເຫຼືອ, ໃຫ້ລົມກັບທີມງານແພດຂອງທ່ານ ຫຼື ທີ່ປຶກສາດ້ານສຸຂະພາບຈິດ .

ທ່ານໝໍກວດຫາໂຣກ ALS ໄດ້ແນວໃດຢ່າງຖືກຕ້ອງ?

ທ່ານໝໍຈະ ກວດສຸຂະພາບຮ່າງກາຍກ່ອນ ("ການກວດຮ່າງກາຍ") , ຈາກນັ້ນຈະກວດ ລະບົບປະສາດ . ນອກຈາກນັ້ນ, ຍັງມີການກວດອື່ນໆອີກຫຼາຍໆຄັ້ງເພື່ອກຳນົດວ່າທ່ານເປັນໂຣກ ALS ຫຼືບໍ່.

ທ່ານອາດຈະບໍ່ສາມາດບອກໄດ້ທັນທີວ່າທ່ານເປັນໂຣກ ALS. ທ່ານອາດຈະຕ້ອງໄປພົບແພດຫຼາຍຄັ້ງ, ຫຼື ທ່ານອາດຈະຕ້ອງໄປພົບຜູ້ຊ່ຽວຊານຫຼາຍຄົນ. ທ່ານໝໍຂອງທ່ານຈະສັ່ງໃຫ້ມີການກວດຕ່າງໆເພື່ອກວດສອບອາການຂອງທ່ານຕື່ມອີກ ແລະ ເບິ່ງວ່າພວກມັນມີຜົນກະທົບຕໍ່ຮ່າງກາຍຂອງທ່ານແນວໃດ. ນີ້ແມ່ນຍ້ອນວ່າມີພະຍາດອື່ນໆອີກຫຼາຍຢ່າງທີ່ມີອາການຄ້າຍຄືກັບໂຣກ ALS. ດັ່ງນັ້ນ, ມັນເປັນສິ່ງຈຳເປັນທີ່ຈະຕ້ອງເຮັດການກວດທີ່ແຕກຕ່າງກັນທັງໝົດເຫຼົ່ານີ້ເພື່ອເຮັດ ການວິນິດໄສທີ່ຖືກຕ້ອງ .

ການກວດໃດແດ່ທີ່ໃຊ້ເພື່ອກວດຫາໂຣກ ALS?

ເພື່ອຢືນຢັນການບົ່ງມະຕິ, ທ່ານອາດຈະຕ້ອງເຮັດການກວດຫຼາຍຢ່າງເຊັ່ນ:

• ການກວດເລືອດ: ເພື່ອໃຫ້ແນ່ໃຈວ່າບໍ່ມີພະຍາດອື່ນໆ.
• ການກວດປັດສະວະ: ສິ່ງເຫຼົ່ານີ້ຍັງເຮັດເພື່ອກວດສອບສາເຫດອື່ນໆ.
• ການກວດກ້າມຊີ້ນໄຟຟ້າ (EMG): ອັນນີ້ໃຊ້ເພື່ອກວດສອບການເຮັດວຽກຂອງກ້າມຊີ້ນ. ມັນກວດສອບວ່າຂໍ້ຄວາມຖືກສົ່ງຈາກເສັ້ນປະສາດໄປຫາກ້າມຊີ້ນຢ່າງຖືກຕ້ອງຫຼືບໍ່.
• ການສຶກສາການນຳໄຟຟ້າຂອງເສັ້ນປະສາດ: ການທົດສອບນີ້ເພື່ອທົດສອບວ່າເສັ້ນປະສາດສາມາດສົ່ງສັນຍານໄດ້ດີປານໃດ.
• ການສະແກນພາບສະນະແມ່ເຫຼັກ (MRI): ການ ກວດນີ້ຈະຖ່າຍຮູບສະໝອງ ຫຼື ກະດູກສັນຫຼັງຂອງທ່ານເພື່ອເບິ່ງວ່າມີຄວາມເສຍຫາຍຫຼືບໍ່. ມັນຍັງສາມາດກວດສອບໄດ້ວ່າພະຍາດອື່ນໆ (ເຊັ່ນ: ເນື້ອງອກ) ເປັນສາເຫດຂອງອາການຫຼືບໍ່.

ມີວິທີການປິ່ນປົວພະຍາດ ALS ແນວໃດແດ່? ເຖິງແມ່ນວ່າຈະບໍ່ມີວິທີປິ່ນປົວໃຫ້ຫາຍຂາດ, ແຕ່ກໍມີການບັນເທົາອາການບໍ?

ແຕ່ຫນ້າເສຍດາຍ, ຍັງບໍ່ມີວິທີການປິ່ນປົວໃດໆ ທີ່ສາມາດແກ້ໄຂຄວາມເສຍຫາຍຕໍ່ຈຸລັງເສັ້ນປະສາດທີ່ເກີດຈາກ ALS ໄດ້. ແຕ່ຢ່າກັງວົນ. ການປິ່ນປົວສາມາດຊະລໍຄວາມຄືບໜ້າຂອງອາການ ແລະ ຊ່ວຍໃຫ້ທ່ານສະບາຍໃຈໄດ້ເທົ່າທີ່ຈະເປັນໄປໄດ້.

ທີມແພດຂອງທ່ານອາດແນະນຳວິທີການປິ່ນປົວເຊັ່ນ:

• ​ຢາ
• ວິທີການປິ່ນປົວ ຫຼື ໂຄງການຟື້ນຟູຕ່າງໆ
• ການສະໜັບສະໜູນດ້ານໂພຊະນາການ
• ການຊ່ວຍເຫຼືອສຳລັບຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການຫາຍໃຈ

ເມື່ອພະຍາດດັ່ງກ່າວຮ້າຍແຮງຂຶ້ນ, ທ່ານອາດຈະຕ້ອງການການປິ່ນປົວທີ່ແຕກຕ່າງກັນ ຫຼື ການປິ່ນປົວຫຼາຍຂຶ້ນ. ນອກຈາກນັ້ນ, ທ່ານອາດຈະໄດ້ຮັບ ການດູແລສະໜັບສະໜູນ ເພື່ອຊ່ວຍໃຫ້ທ່ານດຳລົງຊີວິດຢ່າງເປັນອິດສະຫຼະ ແລະ ສະດວກສະບາຍເທົ່າທີ່ຈະເປັນໄປໄດ້ເປັນເວລາດົນທີ່ສຸດ.

ຢາທີ່ໃຫ້ສຳລັບ ALS

ມີຢາສີ່ຊະນິດທີ່ໄດ້ຮັບການອະນຸມັດຈາກອົງການອາຫານແລະຢາຂອງສະຫະລັດ (FDA) ສຳລັບການປິ່ນປົວ ALS:

• Riluzole: ເຊື່ອກັນວ່າຢານີ້ຊ່ວຍຫຼຸດຜ່ອນຄວາມເສຍຫາຍຕໍ່ເຊວປະສາດມໍເຕີ. ມັນຍັງອາດຊ່ວຍຍືດອາຍຸການຢູ່ລອດໄດ້ຫຼາຍເດືອນ.
• ຢາ Edaravone: ຢານີ້ສາມາດຫຼຸດອັດຕາການສູນເສຍກ້າມຊີ້ນໄດ້.
• ໂຊດຽມ ຟີນິລບິວທີເຣດ/ທໍໂຊດີອອນ: ສິ່ງນີ້ສາມາດຄວບຄຸມອັດຕາການແຜ່ລະບາດຂອງອາການໄດ້.
• Tofersen: ຢານີ້ສາມາດຫຼຸດຜ່ອນຄວາມເສຍຫາຍບາງຢ່າງຕໍ່ຈຸລັງປະສາດ. ສິ່ງນີ້ອາດຈະເປັນປະໂຫຍດຖ້າທ່ານໝໍຂອງທ່ານໄດ້ພົບການປ່ຽນແປງໃນ gene ທີ່ເອີ້ນວ່າ SOD1.

ນອກເໜືອໄປຈາກຢາຫຼັກເຫຼົ່ານີ້, ຍັງມີຢາອື່ນໆທີ່ສາມາດຊ່ວຍຄວບຄຸມອາການຂອງທ່ານໄດ້. ຕົວຢ່າງ, ທ່ານສາມາດໃຊ້ຢາສຳລັບອາການກ້າມຊີ້ນກະຕຸກ, ອາການແຂງຕົວ, ນໍ້າລາຍໄຫຼຫຼາຍເກີນໄປ, ອາການເຈັບ, ແລະ ບັນຫາສຸຂະພາບຈິດ.

ການປິ່ນປົວແບບຕ່າງໆ (Therapies)

ທ່ານໝໍຂອງທ່ານອາດແນະນຳວິທີການປິ່ນປົວ ຫຼື ການບໍລິການຟື້ນຟູສຸຂະພາບຕ່າງໆ ເຊັ່ນ:

• ການປິ່ນປົວທາງດ້ານຮ່າງກາຍ: ສິ່ງນີ້ຊ່ວຍໃຫ້ທ່ານຢູ່ໄດ້ຢ່າງເປັນອິດສະຫຼະ ແລະ ປອດໄພໄດ້ດົນເທົ່າທີ່ຈະເປັນໄປໄດ້. ມັນສອນທ່ານໃຫ້ອອກກຳລັງກາຍງ່າຍໆທີ່ເສີມສ້າງກ້າມຊີ້ນ ແລະ ສົ່ງເສີມສຸຂະພາບໂດຍລວມ.
• ການປິ່ນປົວດ້ວຍອາຊີບ: ສິ່ງນີ້ສອນຍຸດທະສາດໃນການປະຕິບັດໜ້າວຽກປະຈຳວັນໂດຍບໍ່ເຮັດໃຫ້ຕົວເອງເມື່ອຍລ້າ, ໂດຍໃຊ້ອຸປະກອນຊ່ວຍເຫຼືອເຊັ່ນ: ລົດເຂັນ ຫຼື ເຄື່ອງຊ່ວຍແຂນ.
• ການປິ່ນປົວດ້ວຍການປາກເວົ້າ: ສິ່ງນີ້ຊ່ວຍໃຫ້ທ່ານກືນນໍ້າລາຍ ແລະ ສື່ສານໄດ້ຢ່າງປອດໄພ. ມັນຍັງສອນທ່ານກ່ຽວກັບວິທີການສື່ສານທີ່ບໍ່ແມ່ນທາງວາຈາ (ເຊັ່ນ: ສັນຍານ, ການຂຽນ) ເພື່ອຊ່ວຍໃຫ້ທ່ານເວົ້າໄດ້ດົນເທົ່າທີ່ຈະດົນໄດ້ ແລະ ປະຫຍັດພະລັງງານ.

ການສະໜັບສະໜູນດ້ານໂພຊະນາການ

ສຳລັບຜູ້ທີ່ເປັນໂຣກ ALS, ບາງຄັ້ງມັນອາດຈະເປັນການຍາກທີ່ຈະໄດ້ຮັບສານອາຫານທີ່ເຂົາເຈົ້າຕ້ອງການ. ການກືນຍາກສາມາດນຳໄປສູ່ການສູນເສຍນ້ຳໜັກ ແລະ ເຮັດໃຫ້ມັນຍາກທີ່ຈະໄດ້ຮັບວິຕາມິນ ແລະ ແຮ່ທາດທີ່ເຂົາເຈົ້າຕ້ອງການ.

ນັກໂພຊະນາການຊ່ວຍໃຫ້ທ່ານຫຼີກລ່ຽງອາຫານທີ່ກືນຍາກ ແລະ ສ້າງແຜນການກິນອາຫານທີ່ໃຫ້ປະລິມານແຄລໍຣີ, ເສັ້ນໃຍ ແລະ ນ້ຳທີ່ເໝາະສົມ. ການໃຫ້ຄຳປຶກສາດ້ານໂພຊະນາການສາມາດຊ່ວຍທ່ານຮັກສາອາຫານທີ່ມີສຸຂະພາບດີໄດ້. ເມື່ອການກືນຍາກຂຶ້ນ, ນັກໂພຊະນາການຍັງສາມາດແນະນຳວິທີການກິນອາຫານທາງເລືອກທີ່ເໝາະສົມໄດ້.

ຖ້າຈຳເປັນ, ອາດໃຊ້ ທໍ່ໃຫ້ອາຫານ ໄດ້. ສິ່ງນີ້ສາມາດຫຼຸດຜ່ອນຄວາມສ່ຽງທີ່ອາຫານ ຫຼື ຂອງແຫຼວຈະເຂົ້າໄປໃນປອດ ແລະ ເຮັດໃຫ້ເກີດອາການຕ່າງໆເຊັ່ນ: ການຫາຍໃຈບໍ່ອອກ ຫຼື ປອດອັກເສບ .

ການຊ່ວຍຫາຍໃຈ

ໃນຂະນະທີ່ພະຍາດ ALS ຮ້າຍແຮງຂຶ້ນ, ການຫາຍໃຈອາດຈະກາຍເປັນເລື່ອງຍາກ. ມີວິທີການທີ່ເອີ້ນວ່າ ການລະບາຍອາກາດແບບບໍ່ຮຸກຮານ (NIV) . ນີ້ກ່ຽວຂ້ອງກັບການໃຊ້ໜ້າກາກທີ່ປົກປິດດັງ ແລະ ປາກເພື່ອຊ່ວຍໃຫ້ທ່ານຫາຍໃຈ. ມັນອາດຈະໃຊ້ໄດ້ພຽງແຕ່ໃນຕອນກາງຄືນໃນຕອນທຳອິດ, ແຕ່ຕໍ່ມາອາດຈະຕ້ອງໃຊ້ຕະຫຼອດມື້.

ເມື່ອເວລາຜ່ານໄປ, ທ່ານອາດຈະຕ້ອງການ ເຄື່ອງຊ່ວຍຫາຍໃຈແບບກົນຈັກ, ເຄື່ອງຊ່ວຍຫາຍໃຈທີ່ເອີ້ນວ່າເຄື່ອງຊ່ວຍຫາຍໃຈ, ເພື່ອຊ່ວຍໃຫ້ທ່ານຫາຍໃຈເຂົ້າ ແລະ ອອກຈາກປອດຂອງທ່ານ. ຖ້າທ່ານມີບັນຫາໃນການຫາຍໃຈ, ໂດຍສະເພາະເມື່ອນອນລົງ ຫຼື ເຮັດຫຍັງ, ໃຫ້ບອກທີມງານດູແລສຸຂະພາບຂອງທ່ານ. ພວກເຂົາສາມາດລົມກັບທ່ານກ່ຽວກັບທາງເລືອກເພື່ອຊ່ວຍໃຫ້ທ່ານຫາຍໃຈໄດ້ງ່າຍຂຶ້ນ.

ເຈົ້າຄວນໄປພົບແພດເວລາໃດ? ຈົ່ງລະວັງສິ່ງເຫຼົ່ານີ້

ຖ້າທ່ານມີອາການເຫຼົ່ານີ້, ໃຫ້ໄປພົບແພດ:

• ຖ້າທ່ານຮູ້ສຶກວ່າທ່ານມີບັນຫາໃນການເຮັດ ວຽກປະຈຳວັນ ຂອງທ່ານ.
• ຖ້າອາການເບິ່ງຄືວ່າ ຮ້າຍແຮງຂຶ້ນ .
• ຖ້າທ່ານຢູ່ໃນສະຖານະການທີ່ ທ່ານບໍ່ສາມາດເຄື່ອນຍ້າຍ ໄປມາໄດ້ດ້ວຍຕົວຄົນດຽວ.
• ຖ້າການປິ່ນປົວເຮັດໃຫ້ເກີດ ຜົນຂ້າງຄຽງ .

ພວກເຮົາໄດ້ເວົ້າໄປແລ້ວກ່ຽວກັບວ່າໂຣກ ALS ສາມາດເຮັດໃຫ້ຫາຍໃຈຍາກໄດ້ແນວໃດ. ນີ້ແມ່ນບາງອາການຂອງອາການຫາຍໃຈຍາກທີ່ຄວນກະຕຸ້ນໃຫ້ທ່ານໄປພົບແພດ:

• ຖ້າທ່ານຮູ້ ສຶກຫາຍໃຈຝືດ , ເຖິງແມ່ນວ່າໃນເວລາພັກຜ່ອນກໍຕາມ.
• ຖ້າ ອາການໄອເບິ່ງຄືວ່າອ່ອນແອ .
• ຖ້າຄໍ ແລະ ປອດ ບໍ່ສາມາດລ້າງອອກໄດ້ງ່າຍ .
• ຖ້າ ນໍ້າລາຍສະສົມຫຼາຍເກີນໄປ .
• ຖ້າ ທ່ານນອນລົງເທິງຕຽງບໍ່ໄດ້ (ເພາະວ່າທ່ານຮູ້ສຶກຫາຍໃຈບໍ່ອອກ).
• ຖ້າທ່ານເປັນ ພະຍາດຕິດເຊື້ອໜ້າເອິກ (ປອດອັກເສບ) ເລື້ອຍໆ.

ອາການເຫຼົ່ານີ້ສາມາດນໍາໄປສູ່ສະພາບທີ່ເອີ້ນວ່າ ການຫາຍໃຈລົ້ມເຫຼວ . ນີ້ໝາຍຄວາມວ່າທ່ານບໍ່ສາມາດຫາຍໃຈເອົາອົກຊີເຈນໄດ້ພຽງພໍທີ່ຈະໄດ້ຮັບອົກຊີເຈນທີ່ຮ່າງກາຍຂອງທ່ານຕ້ອງການ. ນີ້ແມ່ນເປັນອັນຕະລາຍເຖິງຊີວິດ . ສະນັ້ນ, ຖ້າທ່ານມີບັນຫາໃນການຫາຍໃຈ, ໃຫ້ໄປຫ້ອງສຸກເສີນທັນທີ .

ມີວິທີປ້ອງກັນ ALS ບໍ?

ໃນຄວາມເປັນຈິງ, ALS ສາມາດປ້ອງກັນໄດ້.ຍັງບໍ່ມີວິທີປິ່ນປົວທີ່ພິສູດແລ້ວເທື່ອ. ການຄົ້ນຄວ້າຍັງດຳເນີນຢູ່ເພື່ອເຂົ້າໃຈສາເຫດ ແລະ ປັດໄຈສ່ຽງຕໍ່ສິ່ງນີ້ຕື່ມອີກ, ແລະ ເພື່ອພັດທະນາວິທີການປ້ອງກັນໃນອະນາຄົດ.

ເຈົ້າສາມາດຢູ່ກັບໂຣກ ALS ໄດ້ດົນປານໃດ? ທັດສະນະຄະຕິເປັນແນວໃດ?

ອາຍຸຍືນສະເລ່ຍຂອງພະຍາດ ALS ແມ່ນສາມຫາຫ້າປີ ຫຼັງຈາກກວດພົບ. ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ຄາດຄະເນວ່າປະມານ 30% ຂອງຄົນມີຊີວິດຢູ່ໄດ້ຫ້າປີຫຼືຫຼາຍກວ່ານັ້ນ, ແລະລະຫວ່າງ 10% ຫາ 20% ມີຊີວິດຢູ່ຢ່າງໜ້ອຍສິບປີ. ສະຖານະການຂອງທ່ານອາດແຕກຕ່າງຈາກສະຖິຕິເຫຼົ່ານີ້ . ສະນັ້ນ, ໃຫ້ປຶກສາກັບທ່ານໝໍຂອງທ່ານເພື່ອຮຽນຮູ້ເພີ່ມເຕີມກ່ຽວກັບສະຖານະການຂອງທ່ານ.

ການຄາດຄະເນສຳລັບພະຍາດ ALS ບໍ່ດີປານໃດ ເນື່ອງຈາກມັນມີຜົນກະທົບຕໍ່ການເຮັດວຽກຂອງເຊວປະສາດມໍເຕີ. ທັດສະນະຂອງທ່ານແມ່ນຂຶ້ນກັບວ່າຄວາມເສຍຫາຍຕໍ່ເຊວປະສາດເກີດຂຶ້ນໄວເທົ່າໃດ. ເຖິງແມ່ນວ່າບໍ່ມີການປິ່ນປົວໃດສາມາດແກ້ໄຂຄວາມເສຍຫາຍນີ້ໄດ້, ແຕ່ທ່ານໝໍຂອງທ່ານສາມາດໃຫ້ທາງເລືອກໃນການຊະລໍຄວາມຄືບໜ້າຂອງອາການໄດ້.

ປະຈຸບັນຍັງບໍ່ມີວິທີການປິ່ນປົວພະຍາດ ALS ໄດ້.

ຖ້າທ່ານມີໂຣກ ALS, ທ່ານອາດຈະສົນໃຈທີ່ຈະເຂົ້າຮ່ວມ ໃນການທົດລອງທາງດ້ານຄລີນິກ . ການສຶກສາເຫຼົ່ານີ້ຊ່ວຍໃຫ້ນັກຄົ້ນຄວ້າພັດທະນາວິທີການປິ່ນປົວແບບໃໝ່ ແລະ ເຂົ້າໃຈພະຍາດດັ່ງກ່າວໄດ້ດີຂຶ້ນ.

ສຸດທ້າຍ, ສິ່ງທີ່ສໍາຄັນທີ່ສຸດທີ່ຕ້ອງຈື່!

ເມື່ອທ່ານຮູ້ວ່າທ່ານເປັນພະຍາດ amyotrophic lateral sclerosis ຫຼື ALS, ທ່ານອາດຈະມີຄຳຖາມ ແລະ ຄວາມຮູ້ສຶກຫຼາຍຢ່າງ.

ເຈົ້າອາດສົງໄສວ່າ, 'ເປັນຫຍັງເລື່ອງນີ້ຈຶ່ງເກີດຂຶ້ນກັບຂ້ອຍ? ສາເຫດຂອງເລື່ອງນີ້ແມ່ນຫຍັງ?' ເຈົ້າອາດຈະຮູ້ສຶກອຸກອັ່ງ, ເສົ້າໃຈ, ແລະ ຮູ້ສຶກຕື້ນຕັນໃຈເມື່ອເຈົ້າບໍ່ສາມາດເຮັດສິ່ງທີ່ເຄີຍງ່າຍໄດ້ອີກຕໍ່ໄປ, ເຊັ່ນ: ຫວີຜົມ, ກິນອາຫານແຊບໆ, ຫຼື ລົມກັບຄົນທີ່ເຈົ້າຮັກ. ສິ່ງນີ້ສາມາດນໍາໄປສູ່ອາການຊຶມເສົ້າ ແລະ ຄວາມກັງວົນ, ໂດຍສະເພາະເມື່ອອາການຂອງເຈົ້າຮ້າຍແຮງຂຶ້ນ.

ບໍ່ວ່າທ່ານຈະຢູ່ໃສ ຫຼື ຮູ້ສຶກແນວໃດ, ທີມງານແພດຂອງທ່ານພ້ອມແລ້ວທີ່ຈະຊ່ວຍທ່ານ . ການປິ່ນປົວສຳລັບໂຣກ ALS ກຳລັງດີຂຶ້ນທຸກໆມື້, ແລະ ການປິ່ນປົວໃໝ່ໆກຳລັງຖືກຄົ້ນຄວ້າ ແລະ ທົດສອບ. ໃນຂະນະທີ່ປະຈຸບັນຍັງບໍ່ມີວິທີປິ່ນປົວ, ແຕ່ການປິ່ນປົວທີ່ມີຢູ່ສາມາດຊະລໍຄວາມຄືບໜ້າຂອງອາການ ແລະ ຊ່ວຍໃຫ້ທ່ານສາມາດໃຊ້ເວລາກັບຄົນທີ່ທ່ານຮັກໄດ້ຫຼາຍຂຶ້ນ. ຢ່າຮູ້ສຶກໂດດດ່ຽວ. ຂໍຄວາມຊ່ວຍເຫຼືອ ແລະ ການສະໜັບສະໜູນ. ຄວາມເຂັ້ມແຂງຂອງທ່ານແມ່ນຊັບສິນທີ່ຍິ່ງໃຫຍ່ທີ່ສຸດຂອງທ່ານ.

` ALS, ພະຍາດ Amyotrophic Lateral Sclerosis, ພະຍາດປະສາດ, ກ້າມເນື້ອເສື່ອມ, ພະຍາດ Lou Gehrig, ເຊວປະສາດ, ເຊວປະສາດມໍເຕີ, ພະຍາດທາງເດີນຫາຍໃຈ