ໂຣກ Christianson ແມ່ນຫຍັງ? ພວກເຮົາຄວນເວົ້າກ່ຽວກັບພະຍາດທາງພັນທຸກໍາທີ່ຫາຍາກນີ້ບໍ?

ເຄີຍສົງໄສບໍ່ວ່າລູກຂອງທ່ານມີການພັດທະນາຊ້າ? ຫຼື ເບິ່ງຄືວ່າເຂົາເຈົ້າມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການຍ່າງ ຫຼື ເວົ້າ? ບາງຄັ້ງອາການເຫຼົ່ານີ້ອາດເກີດຈາກພາວະທາງພັນທຸກໍາທີ່ຫາຍາກ. ມື້ນີ້ພວກເຮົາຈະມາເວົ້າກ່ຽວກັບພາວະທີ່ຫາຍາກແຕ່ສຳຄັນທີ່ຄວນຮູ້. ມັນເອີ້ນວ່າ ໂຣກຄຣິສຕຽນສັນ. ຢ່າກັງວົນ, ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນຫຼາຍທີ່ຈະຕ້ອງຮູ້ເລື່ອງນີ້.

ໂຣກຄຣິສຕຽນສັນແມ່ນຫຍັງ?

ເວົ້າງ່າຍໆ, ໂຣກຄຣິສຕຽນສັນ ແມ່ນ ພະຍາດທາງພັນທຸກໍາ ທີ່ຫາຍາກຫຼາຍ. ສິ່ງນີ້ສ່ວນໃຫຍ່ແມ່ນສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ລະບົບປະສາດຂອງພວກເຮົາ. ລອງຄິດເບິ່ງ, ລະບົບປະສາດແມ່ນລະບົບຫຼັກທີ່ສົ່ງຂໍ້ຄວາມໃນຮ່າງກາຍຂອງພວກເຮົາ ແລະ ຄວບຄຸມການກະທຳທັງໝົດ. ສະນັ້ນ ເມື່ອສິ່ງນີ້ໄດ້ຮັບຜົນກະທົບ, ສິ່ງຕ່າງໆເຊັ່ນ: ການຍ່າງ ແລະ ການເວົ້າສາມາດຖືກລົບກວນໄດ້. ຜູ້ທີ່ມີພະຍາດນີ້ປະສົບກັບຄວາມຊັກຊ້າໃນການພັດທະນາ ຫຼື ຄວາມພິການທາງສະຕິປັນຍາ. ສ່ວນຫຼາຍແລ້ວ, ອາການເຫຼົ່ານີ້ເລີ່ມປາກົດຂຶ້ນໃນຊ່ວງໄວເດັກ.

ໃຜໄດ້ຮັບຜົນກະທົບຫຼາຍທີ່ສຸດຈາກສະພາບການນີ້? ເປັນຫຍັງມັນເບິ່ງຄືວ່າມີຜົນກະທົບຕໍ່ເດັກຊາຍເທົ່ານັ້ນ?

ບັດນີ້ເບິ່ງ, ພະຍາດນີ້ທີ່ເອີ້ນວ່າໂຣກຄຣິສຕຽນສັນ (Christianson Syndrome) ສ່ວນຫຼາຍແມ່ນພົບເຫັນຢູ່ໃນເດັກຊາຍ . ມີເຫດຜົນສະເພາະສຳລັບເລື່ອງນັ້ນ. ມັນແມ່ນ "ຄວາມຜິດປົກກະຕິທາງພັນທຸກໍາທີ່ເຊື່ອມໂຍງກັບ X", ຊຶ່ງໝາຍຄວາມວ່າມັນເກີດຈາກຄວາມຜິດປົກກະຕິທາງພັນທຸກໍາທີ່ກ່ຽວຂ້ອງກັບໂຄໂມໂຊມ X.

ພວກເຮົາທຸກຄົນມີສິ່ງນ້ອຍໆທີ່ເອີ້ນວ່າໂຄໂມໂຊມພາຍໃນຈຸລັງຂອງພວກເຮົາທີ່ເກັບຮັກສາຂໍ້ມູນທາງພັນທຸກໍາ. ຜູ້ຍິງມີໂຄໂມໂຊມ X ສອງໂຕ (XX), ແລະຜູ້ຊາຍມີໂຄໂມໂຊມ X ໜຶ່ງໂຕ ແລະ ໂຄໂມໂຊມ Y ໜຶ່ງໂຕ (XY).

ດັ່ງນັ້ນ, ເຖິງແມ່ນວ່າຜູ້ຍິງຈະມີການກາຍພັນຂອງ gene ສຳລັບໂຣກ Christiansen ໃນໂຄໂມໂຊມ X ໜຶ່ງ, ແຕ່ໂຄໂມໂຊມ X ທີ່ມີສຸຂະພາບດີອີກອັນໜຶ່ງກໍ່ມັກຈະບໍ່ກໍ່ໃຫ້ເກີດອາການ. ພວກເຂົາສາມາດເປັນ ພາຫະນຳ ພະຍາດໄດ້. ນັ້ນໝາຍຄວາມວ່າພວກເຂົາມີ gene ສຳລັບມັນເຖິງແມ່ນວ່າພວກເຂົາບໍ່ມີພະຍາດກໍຕາມ.

ແຕ່ຖ້າຜູ້ຊາຍມີການກາຍພັນຂອງ gene ນີ້ຢູ່ໃນໂຄໂມໂຊມ X ດຽວຂອງລາວ, ລາວຈະມີອາການຢ່າງແນ່ນອນເພາະວ່າລາວບໍ່ມີໂຄໂມໂຊມ X ທີ່ມີສຸຂະພາບດີເພື່ອເຮັດວຽກ. ສຳລັບຜູ້ຍິງທີ່ຈະເປັນພະຍາດນີ້, ນາງຕ້ອງມີການກາຍພັນນີ້ຢູ່ໃນໂຄໂມໂຊມ X ທັງສອງ. ນັ້ນແມ່ນຫາຍາກຫຼາຍ, ຊຶ່ງໝາຍຄວາມວ່າໂອກາດທີ່ມັນຈະເກີດຂຶ້ນແມ່ນຕໍ່າຫຼາຍ.

ໂຣກ Christianson ພົບເຫັນໄດ້ທົ່ວໄປປານໃດ?

ຕາມສະຖິຕິແລ້ວ, ມັນຍາກທີ່ຈະບອກໄດ້ຢ່າງແນ່ນອນວ່າເລື່ອງນີ້ພົບເລື້ອຍປານໃດ. ເພາະມັນເປັນສະພາບທີ່ຫາຍາກຫຼາຍ. ທ່ານໝໍເວົ້າວ່າມັນ ຫາຍາກຫຼາຍ .ມັນເປັນພາວະທີ່ຫາຍາກ. ການຄາດຄະເນບາງຢ່າງຊີ້ໃຫ້ເຫັນວ່າປະມານໜຶ່ງໃນ 600 ເດັກຊາຍທີ່ມີຄວາມພິການທາງດ້ານສະຕິປັນຍາທີ່ເຊື່ອມໂຍງກັບ X ອາດມີພາວະນີ້. ການສຶກສາອີກອັນໜຶ່ງພົບວ່າໂຣກ Christianson ເກີດຂຶ້ນໃນປະມານໜຶ່ງໃນ 100 ຄອບຄົວທີ່ມີລູກທີ່ມີຄວາມພິການທາງດ້ານການພັດທະນາທີ່ເຊື່ອມໂຍງກັບ X. ດັ່ງນັ້ນ, ທ່ານສາມາດເຫັນໄດ້ວ່າສິ່ງນີ້ຫາຍາກປານໃດ, ແມ່ນບໍ?

ອາການຂອງໂຣກ Christianson ແມ່ນຫຍັງ?

ໂດຍ, ລອງມາເບິ່ງວ່າເດັກຊາຍທີ່ເປັນໂຣກ Christianson Syndrome ມີອາການຫຍັງແດ່. ທ່ານອາດຈະເຫັນອາການເຫຼົ່ານີ້ບາງສ່ວນ ຫຼື ທັງໝົດ. ບໍ່ແມ່ນເດັກທຸກຄົນຈະມີອາການທັງໝົດ, ແລະ ນັ້ນແມ່ນສິ່ງທີ່ຄວນຈື່ໄວ້.

ລັກສະນະຫຼັກໆທີ່ມັກພົບເລື້ອຍຄື:

• ບັນຫາກ່ຽວກັບການຍ່າງ ແລະ ການດຸ່ນດ່ຽງ (ataxia): ນີ້ໝາຍຄວາມວ່າມັນຍາກທີ່ຈະຮັກສາການດຸ່ນດ່ຽງ, ແລະ ທ່ານອາດຈະຮູ້ສຶກບໍ່ໝັ້ນຄົງ ຫຼື ບໍ່ໝັ້ນຄົງເມື່ອຍ່າງ.
• ພະຍາດບ້າໝູ: ນີ້ໝາຍຄວາມວ່າອາການຕ່າງໆເຊັ່ນ: ອາການຊັກສາມາດເກີດຂຶ້ນໄດ້. ນີ້ແມ່ນການສູນເສຍສະຕິຢ່າງກະທັນຫັນ ແລະ ອາການຊັກ.
• ບັນຫາຕາ: ຕົວຢ່າງ, ອາການຕາຟາງ, ຫຼື ດັ່ງທີ່ພວກເຮົາເວົ້າວ່າ, 'ຕາຂ້າມ', ແມ່ນສະພາບແບບນັ້ນ.
• ບໍ່ສາມາດເວົ້າ ຫຼື ມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກຢ່າງຮຸນແຮງ: ມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການສ້າງຄຳສັບ, ຫຼື ແມ່ນແຕ່ບໍ່ສາມາດເວົ້າໄດ້ເລີຍ, ຫຼື ການເວົ້າອາດຈະມີຂໍ້ຈຳກັດຫຼາຍ.
• ຄວາມພິການທາງດ້ານສະຕິປັນຍາ: ອາດຈະຂາດຄວາມສາມາດໃນການຮຽນຮູ້, ເຂົ້າໃຈ, ແລະອື່ນໆ. ລະດັບຂອງສິ່ງນີ້ອາດແຕກຕ່າງກັນໄປໃນແຕ່ລະຄົນ.
• ພະຍາດຫົວນ້ອຍຜິດປົກກະຕິ: ຫົວ ອາດຈະມີຂະໜາດນ້ອຍກວ່າປົກກະຕິ. ນີ້ແມ່ນການວັດແທກໂດຍອີງຕາມອາຍຸ ແລະ ເພດຂອງເດັກ.

ນອກເໜືອໄປຈາກນີ້, ຍັງສາມາດເຫັນລັກສະນະອື່ນໆໄດ້ອີກ:

• ຄວາມຜິດປົກກະຕິຂອງໂຣກອອທິຊຳ: ອາການຕ່າງໆເຊັ່ນ: ຄວາມບໍ່ເຕັມໃຈທີ່ຈະມີສ່ວນຮ່ວມໃນການພົວພັນທາງສັງຄົມ, ການພົວພັນກັບຄົນອື່ນ, ແລະ ພຶດຕິກຳທີ່ຊ້ຳໆ.
• ສະໝອງນ້ອຍຫົດຕົວ: ສ່ວນຂອງສະໝອງທີ່ຄວບຄຸມການດຸ່ນດ່ຽງ ແລະ ການເຄື່ອນໄຫວ ທີ່ເອີ້ນວ່າ ສະໝອງນ້ອຍ ອາດຈະຢຸດການເຕີບໂຕ ຫຼື ຫົດຕົວ.
• ບັນຫາລະບົບຍ່ອຍອາຫານ: ຕົວຢ່າງ, ພະຍາດຕ່າງໆເຊັ່ນ: ພະຍາດກະເພາະອາຫານໄຫຼຍ້ອນກັບ (GERD), ເຊິ່ງເຮັດໃຫ້ເກີດອາການເຊັ່ນ: ອາການປວດຫົວໃຈ ແລະ ຮາກອອກມາ.
• ການສູນເສຍຄວາມສາມາດໃນການຍ່າງ: ທ່ານອາດຈະສາມາດຍ່າງໄດ້ໃນຕອນທຳອິດ, ແຕ່ເມື່ອເວລາຜ່ານໄປ, ຄວາມສາມາດນັ້ນອາດຈະຫຼຸດລົງ ຫຼື ຫາຍໄປ. ສິ່ງນີ້ເອີ້ນວ່າ 'ການຖອຍຫຼັງ' .
• ກ້າມເນື້ອອ່ອນເພຍ (hypotonia): ຮ່າງກາຍອາດຈະຮູ້ສຶກອ່ອນເພຍ ແລະ ອ່ອນເພຍຄືກັບຕຸ໊ກກະຕາຢາງ.
• ການສູນເສຍນ້ຳໜັກ ຫຼື ການສູນເສຍຄວາມສູງ:ເຈົ້າອາດຈະສູນເສຍນ້ຳໜັກ ແລະ ສ່ວນສູງທີ່ເໝາະສົມກັບອາຍຸ. ນັ້ນໝາຍຄວາມວ່າການເຕີບໂຕຂອງເຈົ້າອາດຈະບໍ່ໝັ້ນຄົງ.

ສິ່ງທີ່ແປກປະຫຼາດແທ້ໆກໍຄືເດັກນ້ອຍທີ່ເປັນໂຣກ Christianson Syndrome ບາງຄັ້ງກໍ່ສະແດງອາການຄ້າຍຄືກັບເດັກທີ່ມີພະຍາດທາງພັນທຸກໍາອື່ນທີ່ເອີ້ນວ່າໂຣກ Angelman syndrome ເຊັ່ນ: ເບິ່ງຄືວ່າມີຄວາມສຸກໂດຍບໍ່ມີເຫດຜົນ ແລະ ຍິ້ມຕະຫຼອດເວລາ.

ດັ່ງທີ່ໄດ້ກ່າວມາກ່ອນໜ້ານີ້, ແມ່ຍິງທີ່ມີການກາຍພັນທາງພັນທຸກໍານີ້, ນັ້ນຄື, ຜູ້ຖືເຊື້ອ, ໂດຍປົກກະຕິແລ້ວສາມາດມີຄວາມພິການທາງດ້ານການຮຽນຮູ້ໄດ້, ແຕ່ເຂົາເຈົ້າບໍ່ຄ່ອຍຈະມີອາການຮ້າຍແຮງອື່ນໆທີ່ເດັກຊາຍປະສົບ.

ສາເຫດຂອງໂຣກ Christianson ແມ່ນຫຍັງ?

ຖ້າພວກເຮົາພິຈາລະນາສາເຫດຂອງສິ່ງນີ້, ໂຣກຄຣິສຕຽນສັນແມ່ນ ຄວາມຜິດປົກກະຕິທາງພັນທຸກໍາ . ນັ້ນຄື, ມັນເກີດຈາກການປ່ຽນແປງ ຫຼື ການກາຍພັນໃນ gene. ເພື່ອໃຫ້ຊັດເຈນ, ມັນເກີດຈາກການກາຍພັນ ໃນ gene ທີ່ເອີ້ນວ່າ SLC9A6 ໃນໂຄໂມໂຊມ X.

ການກາຍພັນຂອງພັນທຸກໍານີ້ແມ່ນສືບທອດມາຈາກພໍ່ແມ່ສູ່ລູກ. ໃນກໍລະນີຫຼາຍທີ່ສຸດ, ພໍ່ແມ່ທີ່ຖ່າຍທອດການກາຍພັນນີ້ໄປສູ່ລູກຂອງເຂົາເຈົ້າແມ່ນຜູ້ຖືພະຍາດ. ນີ້ໝາຍຄວາມວ່າເຖິງແມ່ນວ່າເຂົາເຈົ້າຈະມີການປ່ຽນແປງນີ້ໃນພັນທຸກໍາຂອງເຂົາເຈົ້າ, ແຕ່ເຂົາເຈົ້າກໍ່ບໍ່ສະແດງອາການ.

ພະຍາດນີ້ຖືກກວດຫາໄດ້ແນວໃດ?

ເມື່ອທ່ານໝໍພົບທ່ານ ຫຼື ລູກຂອງທ່ານ, ເຂົາເຈົ້າອາດຈະສົງໃສວ່າເປັນໂຣກ Christianson ຖ້າພວກເຂົາມີອາການໃດໜຶ່ງທີ່ພວກເຮົາໄດ້ສົນທະນາກັນມາກ່ອນໜ້ານີ້.

ລອງນຶກພາບເບິ່ງວ່າ ເດັກນ້ອຍ ຄາຊຸນ ເກີດມາຄືກັບເດັກນ້ອຍຄົນອື່ນໆ. ແຕ່ຄ່ອຍໆພໍ່ແມ່ຂອງລາວຮູ້ວ່າ ຄາຊຸນ ມີອາຍຸຫຼາຍກວ່າເດັກຄົນອື່ນໆ. ລາວຈັບຄໍຂອງລາວຊ້າ, ກິ້ງຕົວຊ້າ, ແລະນັ່ງຊ້າ. ຈາກນັ້ນ, ເມື່ອລາວເລີ່ມຍ່າງ, ລາວຈະລົ້ມເລື້ອຍໆ, ຄືກັບວ່າລາວບໍ່ມີສົມດຸນ. ລາວຍັງເລີ່ມເວົ້າຊ້າຫຼາຍ, ແຕ່ຄຳເວົ້າຂອງລາວບໍ່ຊັດເຈນ. ຫຼັງຈາກທີ່ລາວເລີ່ມໄປໂຮງຮຽນ, ລາວມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການເຂົ້າໃຈບົດຮຽນ. ມັນເປັນພຽງແຕ່ເມື່ອລາວພາລາວໄປຫາທ່ານໝໍ, ຜູ້ທີ່ໄດ້ເຮັດການກວດຕ່າງໆ ແລະ ຄົ້ນພົບອາການທີ່ເອີ້ນວ່າ ໂຣກຄຣິສຕຽນສັນ.

ເພື່ອຢືນຢັນສິ່ງນີ້, ຫຼືເພື່ອກວດສອບມັນອອກ, ການກວດເລືອດພິເສດ ຈະຖືກເຮັດ. ການກວດເລືອດນີ້ແມ່ນໃຊ້ເພື່ອຄົ້ນຫາວ່າມີການກາຍພັນໃນ gene ທີ່ເອີ້ນວ່າ SLC9A6 ຫຼືບໍ່. ນີ້ເອີ້ນວ່າ ການກວດທາງພັນທຸກໍາ .

ມີວິທີການປິ່ນປົວໂຣກ Christianson ແນວໃດ?

ຄຳຖາມທີ່ຫຼາຍຄົນຖາມຄື ວ່າມີວິທີປິ່ນປົວທີ່ແນ່ນອນ ສຳລັບເລື່ອງນີ້ຫຼືບໍ່. ໃນຄວາມເປັນຈິງ, ຍັງບໍ່ມີວິທີປິ່ນປົວເທື່ອ. ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ນັ້ນບໍ່ຄວນເຮັດໃຫ້ທ່ານທໍ້ຖອຍໃຈ. ມີວິທີການປິ່ນປົວຫຼາຍຢ່າງທີ່ສາມາດຊ່ວຍຄວບຄຸມອາການ ແລະ ປັບປຸງຄຸນນະພາບຊີວິດຂອງເດັກ ແລະ ຄອບຄົວ.

ແຜນການປິ່ນປົວຂອງທ່ານ ຫຼື ລູກຂອງທ່ານອາດຈະປະກອບມີ:

• ການປິ່ນປົວບັນຫາຕາ: ສິ່ງຕ່າງໆເຊັ່ນ: ແວ່ນຕາ, ແລະ ອາດຈະເປັນການຜ່າຕັດເພື່ອແກ້ໄຂອາການຕາຫຼົ່ນ (ຕາເຫຼ່).
• ແຜນການສຶກສາສ່ວນບຸກຄົນ (IEPs): ຊ່ວຍເດັກທີ່ມີຄວາມບົກຜ່ອງດ້ານສະຕິປັນຍາ ຫຼື ການຮຽນຮູ້ໃຫ້ຮຽນຮູ້ໃນແບບທີ່ເໝາະສົມກັບເຂົາເຈົ້າ.
• ຢາຕ້ານພະຍາດຊັກ: ຢາທີ່ແພດສັ່ງໃຫ້ເພື່ອຫຼຸດຄວາມຖີ່ ແລະ ຄວາມຮຸນແຮງຂອງການຊັກ.
• ການປິ່ນປົວທາງດ້ານຮ່າງກາຍ: ສິ່ງນີ້ມີປະໂຫຍດຫຼາຍໃນການປັບປຸງຄວາມເຂັ້ມແຂງຂອງຮ່າງກາຍ, ກ້າມຊີ້ນ, ຄວາມສາມາດໃນການຍ່າງ ແລະ ການດຸ່ນດ່ຽງ.
• ການປິ່ນປົວດ້ວຍການປາກເວົ້າ: ປັບປຸງທັກສະດ້ານພາສາ ແລະ ການສື່ສານ. ຍັງສາມາດສອນວິທີການສື່ສານອື່ນໆໃຫ້ກັບຜູ້ທີ່ບໍ່ສາມາດເວົ້າໄດ້.
• ການປິ່ນປົວດ້ວຍອາຊີບ: ຊ່ວຍໃນວຽກງານປະຈຳວັນເຊັ່ນ: ການແຕ່ງຕົວ, ການກິນອາຫານ, ແລະ ກິດຈະກຳອື່ນໆໃນຊີວິດປະຈຳວັນ.

ທັງໝົດນີ້ແມ່ນເຮັດເພື່ອຊ່ວຍໃຫ້ເດັກມີຊີວິດທີ່ດີທີ່ສຸດເທົ່າທີ່ຈະເປັນໄປໄດ້.

ໂຣກ Christianson ສາມາດປ້ອງກັນໄດ້ບໍ?

ໃນຄວາມເປັນຈິງ, ບໍ່ມີວິທີໃດທີ່ຈະປ້ອງກັນ ໂຣກ Christianson ຫຼືການກາຍພັນຂອງ gene ທີ່ເຮັດໃຫ້ເກີດມັນ, ເພາະມັນເປັນທາງພັນທຸກໍາ.

ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ຖ້າທ່ານສົງໃສວ່າທ່ານອາດຈະເປັນພາຫະຂອງພະຍາດນີ້, ຫຼືຖ້າມີຄົນໃນຄອບຄົວຂອງທ່ານມີອາການນີ້, ທ່ານສາມາດ ກວດທາງພັນທຸກໍາ ໄດ້.

ການກວດທາງພັນທຸກໍານີ້ກ່ຽວຂ້ອງກັບການເກັບຕົວຢ່າງເລືອດຂອງທ່ານ ແລະ ຊອກຫາການກາຍພັນທາງພັນທຸກໍາທີ່ແນ່ນອນ. ຫຼັງຈາກນັ້ນ, ທີ່ປຶກສາທາງພັນທຸກໍາ ຈະອະທິບາຍຜົນການກວດໃຫ້ທ່ານຟັງ. ພວກເຂົາຈະຊ່ວຍໃຫ້ທ່ານເຂົ້າໃຈວ່າຜົນກະທົບຂອງການກາຍພັນເຫຼົ່ານີ້ແມ່ນຫຍັງ ແລະ ທ່ານມີໂອກາດຫຼາຍປານໃດທີ່ຈະມີລູກທີ່ເປັນໂຣກ Christianson Syndrome. ສິ່ງນີ້ອາດເປັນສິ່ງສໍາຄັນຫຼາຍທີ່ຄວນຮູ້ກ່ອນທີ່ຈະເລີ່ມຕົ້ນຄອບຄົວ ຫຼື ມີລູກອີກຄົນໜຶ່ງ.

ຊີວິດຈະເປັນແນວໃດກັບສະຖານະການນີ້? (ທັດສະນະຄະຕິ)

ດ້ວຍການດູແລສະໜັບສະໜູນທີ່ດີ, ເຊັ່ນ: ການປິ່ນປົວທາງດ້ານຮ່າງກາຍ ແລະ ການປິ່ນປົວດ້ວຍການປາກເວົ້າ, ຜູ້ທີ່ເປັນໂຣກ Christianson Syndrome ສາມາດດຳລົງຊີວິດທີ່ມີຄຸນນະພາບສູງ . ພວກເຂົາສາມາດເຮັດວຽກໄດ້ດີທີ່ສຸດເທົ່າທີ່ເຂົາເຈົ້າສາມາດເຮັດໄດ້.

ເນື່ອງຈາກການຄົ້ນຄວ້າກ່ຽວກັບພະຍາດນີ້ຍັງດຳເນີນຢູ່, ຈຶ່ງບໍ່ມີຂໍ້ມູນທີ່ແນ່ນອນກ່ຽວກັບອາຍຸຍືນສະເລ່ຍ. ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ໃນກໍລະນີຫຼາຍທີ່ສຸດ, ຜູ້ທີ່ເປັນພະຍາດນີ້ມີຊີວິດຍືນສະເລ່ຍຕາມປົກກະຕິ. ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ບາງຄັ້ງອາການທີ່ເອີ້ນວ່າ 'ການຖົດຖອຍ' ສາມາດເຫັນໄດ້, ຊຶ່ງໝາຍເຖິງການຫຼຸດລົງຂອງຄວາມສາມາດທີ່ມີຢູ່ກ່ອນໜ້ານີ້. ຕົວຢ່າງ, ຄວາມສາມາດໃນການເວົ້າ ຫຼື ຍ່າງອາດຈະດີໄດ້ໄລຍະໜຶ່ງ, ແຕ່ຫຼັງຈາກນັ້ນກໍ່ຊຸດໂຊມລົງອີກ. ມັນເປັນການດີທີ່ຈະປຶກສາກັບທ່ານໝໍຂອງທ່ານກ່ຽວກັບສິ່ງດັ່ງກ່າວ ແລະ ກຽມພ້ອມທີ່ຈະປະເຊີນກັບພວກມັນ.

ເຈົ້າຄວນຖາມທ່ານໝໍດ້ວຍຄຳຖາມຫຍັງແດ່?

ຖ້າທ່ານສົງໃສວ່າທ່ານ ຫຼື ລູກຂອງທ່ານເປັນໂຣກ Christianson Syndrome, ຫຼື ຖ້າທ່ານໄດ້ຮັບການວິນິດໄສວ່າເປັນໂຣກນີ້, ທ່ານສາມາດຖາມທ່ານໝໍຂອງທ່ານໄດ້ດ້ວຍຄຳຖາມເຫຼົ່ານີ້. ຢ່າຢ້ານທີ່ຈະຖາມທຸກຢ່າງທີ່ທ່ານຄິດ.

• ການກວດໃດແດ່ທີ່ໃຊ້ເພື່ອກວດຫາໂຣກ Christianson?
• ສາເຫດທີ່ແນ່ນອນຂອງສິ່ງນີ້ແມ່ນຫຍັງ? ມັນເປັນບັນຫາກັບພັນທຸກໍາຂອງຂ້ອຍບໍ?
• ມີທາງເລືອກໃນການປິ່ນປົວຫຍັງແດ່ສຳລັບສິ່ງນີ້? ການປິ່ນປົວແບບໃດດີທີ່ສຸດສຳລັບລູກຂອງຂ້ອຍ?
• ຂ້ອຍສາມາດເຮັດຫຍັງໄດ້ແດ່ຢູ່ເຮືອນເພື່ອປັບປຸງຄຸນນະພາບຊີວິດຂອງລູກຂ້ອຍທີ່ມີອາການ Christianson Syndrome?
• ມີໂອກາດ ຫຼາຍປານໃດ ທີ່ລູກຄົນອື່ນໆຂອງຂ້ອຍ, ຫຼືລູກໃນອະນາຄົດ, ຈະສືບທອດພະຍາດນີ້?
• ພວກເຮົາສາມາດຫັນໄປຫາສະຖາບັນ ແລະ ກຸ່ມສະໜັບສະໜູນໃດແດ່ເພື່ອຂໍຄວາມຊ່ວຍເຫຼືອກ່ຽວກັບສະຖານະການນີ້?

ໃຫ້ພວກເຮົາຈື່ຈຸດເຫຼົ່ານີ້ໄວ້ (ຂໍ້ຄວາມທີ່ນຳກັບບ້ານ)

• ໂຣກ Christianson ເປັນ ພະຍາດທາງພັນທຸກໍາທີ່ຫາຍາກຫຼາຍ .
• ສິ່ງນີ້ສ່ວນໃຫຍ່ ແມ່ນສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ລະບົບປະສາດ, ເຊິ່ງເຮັດໃຫ້ເກີດຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການຍ່າງ ແລະ ເວົ້າ .
• ຄວາມພິການທາງປັນຍາ ມັກຖືກພົບເຫັນເລື້ອຍໆ.
• ສ່ວນຫຼາຍແລ້ວສະພາບການນີ້ມີຜົນກະທົບຕໍ່ເດັກຊາຍ (ໂຣກ X-linked).
• ເຖິງແມ່ນວ່າຈະບໍ່ມີວິທີການປິ່ນປົວສະເພາະສຳລັບສິ່ງນີ້, ແຕ່ກໍມີວິທີການປິ່ນປົວຕ່າງໆທີ່ສາມາດຄວບຄຸມອາການ ແລະ ປັບປຸງຄຸນນະພາບຊີວິດໄດ້.

ຖ້າທ່ານ ຫຼື ລູກຂອງທ່ານມີອາການເຫຼົ່ານີ້, ສິ່ງທີ່ດີທີ່ສຸດທີ່ຄວນເຮັດຄືຢ່າຕົກໃຈ, ແຕ່ໃຫ້ໄປພົບແພດໄວເທົ່າທີ່ຈະໄວໄດ້. ຈົ່ງຈື່ໄວ້ວ່າ ທ່ານບໍ່ໄດ້ຢູ່ຄົນດຽວໃນການເດີນທາງນີ້, ແລະ ການຂໍຄວາມຊ່ວຍເຫຼືອ ແລະ ການໄດ້ຮັບຂໍ້ມູນຈະຊ່ວຍໃຫ້ທ່ານຮັບມືກັບສະຖານະການນີ້ໄດ້ດີຂຶ້ນ.

ໂຣກ ຄຣິສຕຽນສັນ, ພະຍາດທາງພັນທຸກໍາ, ລະບົບປະສາດ, ການເຊື່ອມໂຍງ X, ຄວາມພິການທາງປັນຍາ, ພະຍາດບ້າໝູ, ການພັດທະນາຊ້າ