ສາຍຕາຂອງເຈົ້າໃນຕອນກາງຄືນບໍ່ດີບໍ? ເບິ່ງບໍ່ເຫັນຈາກທັງສອງດ້ານບໍ? ມາຮຽນຮູ້ກ່ຽວກັບພະຍາດຕາອັກເສບ Retinitis Pigmentosa (RP) ກັນເທາະ!

ທ່ານ ຫຼື ລູກຂອງທ່ານຮູ້ສຶກວ່າສາຍຕາຂອງທ່ານມົວໆໃນຕອນກາງຄືນບໍ? ບາງຄັ້ງທ່ານກໍ່ປະທະກັບສິ່ງຂອງຕ່າງໆພາຍໃນເຮືອນຂອງທ່ານເມື່ອແສງໄຟຕ່ຳໃນຕອນແລງບໍ? ຫຼື ທ່ານເຫັນຍານພາຫະນະມາຈາກທັງສອງຟາກທາງຢ່າງກະທັນຫັນເຂົ້າມາໃກ້ທ່ານໃນຂະນະທີ່ຍ່າງຢູ່ເທິງຖະໜົນບໍ? ທ່ານອາດຈະບໍ່ໄດ້ເອົາໃຈໃສ່ກັບສິ່ງເຫຼົ່ານີ້ຫຼາຍ. ແຕ່ອາການເຫຼົ່ານີ້ອາດເປັນອາການທີ່ທ່ານຄວນກັງວົນເລັກນ້ອຍ. ມື້ນີ້ພວກເຮົາຈະມາເວົ້າກ່ຽວກັບພະຍາດຕາທີ່ເຮັດໃຫ້ເກີດອາການດັ່ງກ່າວ, ແຕ່ຫຼາຍຄົນໃນປະເທດຂອງພວກເຮົາບໍ່ຮູ້ຕົວ. ນັ້ນຄື Retinitis Pigmentosa, ຫຼື ຫຍໍ້ວ່າ (RP).

ເວົ້າງ່າຍໆ, ພະຍາດ Retinitis Pigmentosa (RP) ແມ່ນຫຍັງ?

ພະຍາດຕາອັກເສບ Retinitis Pigmentosa (RP) ບໍ່ແມ່ນພະຍາດດຽວ. ຕົວຈິງແລ້ວມັນເປັນຊື່ທົ່ວໄປສຳລັບກຸ່ມພະຍາດຕາທີ່ສືບທອດມາ, ນັ້ນຄື ການຖ່າຍທອດທາງພັນທຸກໍາ. ໃນສະພາບການນີ້, ສ່ວນທີ່ລະອຽດອ່ອນທີ່ສຸດຂອງຕາຂອງທ່ານ, ຢູ່ດ້ານຫຼັງ, ເອີ້ນວ່າຈໍປະສາດຕາ.

ລອງນຶກພາບວ່າຕາຂອງເຈົ້າຄືກັບກ້ອງຖ່າຍຮູບທີ່ດີ. ມ້ວນຟີມຂອງກ້ອງຖ່າຍຮູບນີ້ເອີ້ນວ່າ `(Retina)`. ເມື່ອແສງທີ່ມາຈາກພາຍນອກເຂົ້າສູ່ຕາ ແລະ ຕົກລົງມາໃສ່ `(Retina)` ນີ້, ນັ້ນຄືຟີມ, ມັນຈະສ້າງສັນຍານໄຟຟ້າ ແລະ ໄປຫາສະໝອງ. ສະໝອງຕີຄວາມສັນຍານເຫຼົ່ານັ້ນເປັນຮູບພາບ ແລະ ເຮັດໃຫ້ພວກເຮົາຮູ້ສຶກວ່າ 'ເຫັນ'. ບັດນີ້ລອງນຶກພາບວ່າ, ບໍ່ວ່າກ້ອງຖ່າຍຮູບຂອງເຈົ້າຈະດີປານໃດ, ຖ້າຟີມໃນມັນເສຍຫາຍ, ຮູບທີ່ເຈົ້າຖ່າຍຈະອອກມາຊັດເຈນບໍ? ມັນຈະບໍ່ອອກມາ, ແມ່ນບໍ? ນັ້ນແມ່ນສິ່ງທີ່ເກີດຂຶ້ນໃນ RP. ຈຸລັງໃນ `(Retina)` ຄ່ອຍໆອ່ອນແອລົງ ແລະ ບໍ່ເຮັດວຽກ. ຫຼັງຈາກນັ້ນ, ວິໄສທັດຂອງພວກເຮົາກໍ່ຄ່ອຍໆຫາຍໄປ.

ນີ້ແມ່ນສະພາບທີ່ພວກເຮົາເກີດມາພ້ອມ. ແຕ່ອາການຕ່າງໆມັກຈະເລີ່ມປາກົດຂຶ້ນໃນຊ່ວງໄວເດັກ ຫຼື ໄວໜຸ່ມ. ທຳອິດ, ສາຍຕາໃນຕອນກາງຄືນເລີ່ມຫຼຸດລົງ. ຈາກນັ້ນ, ສາຍຕາຂອບຈະຄ່ອຍໆຫາຍໄປ. ເມື່ອເວລາຜ່ານໄປ, ສາຍຕານີ້ຈະແຄບລົງ, ແລະ ເມື່ອອາຍຸ 40 ປີ, ຫຼາຍຄົນມີສາຍຕາຫຼຸດລົງຢ່າງຫຼວງຫຼາຍ. ບາງຄົນອາດຈະຕາບອດໄດ້. ແຕ່ການປ່ຽນແປງດັ່ງກ່າວຮ້າຍແຮງຫຼາຍຈົນບາງຄົນຕ້ອງໃຊ້ເວລາດົນກວ່າຈະຮູ້ວ່ານີ້ເປັນພະຍາດ.

ຊື່ນີ້ໝາຍຄວາມວ່າແນວໃດ?

ຊື່ "Retinitis Pigmentosa" ຕົວຈິງແລ້ວແມ່ນເຮັດໃຫ້ເຂົ້າໃຈຜິດເລັກນ້ອຍ. ໃນການແພດ, ຖ້າຄຳສັບໃດນຶ່ງລົງທ້າຍດ້ວຍ "-itis", ມັນໝາຍຄວາມວ່າ 'ການອັກເສບ' ຫຼື 'ການອັກເສບ'. ຕົວຢ່າງ, ເຊັ່ນ `(ໄສ້ຕິ່ງອັກເສບ)`. ແຕ່ RP ບໍ່ແມ່ນການອັກເສບຂອງ `(Retina)`. ສິ່ງທີ່ເກີດຂຶ້ນຢູ່ນີ້ແມ່ນວ່າຈຸລັງຂອງ `(Retina)` ຄ່ອຍໆອ່ອນແອລົງ ແລະ ຫ່ຽວແຫ້ງ. ດັ່ງນັ້ນ, ຊື່ທີ່ເໝາະສົມກວ່າສຳລັບອັນນີ້ແມ່ນ `(Retinal Dystrophy)`.

ສະນັ້ນ, ຄຳວ່າ "Pigmentosa" ໝາຍຄວາມວ່າແນວໃດ? ມັນກ່ຽວຂ້ອງກັບສະພາບການນີ້. ເມື່ອຈຸລັງຮັບແສງໃນຈໍປະສາດຕາຂອງພວກເຮົາຕາຍ, ພວກມັນຈະປ່ອຍເມັດສີອອກມາ. ເມັດສີນີ້ຈະຖືກຕົກຄ້າງຢູ່ໃນຈໍປະສາດຕາ. ເມື່ອທ່ານໝໍກວດຕາ, ລາວ ຫຼື ນາງສາມາດເຫັນຈຸດເມັດສີທີ່ຕົກຄ້າງເຫຼົ່ານີ້. ນັ້ນແມ່ນເຫດຜົນທີ່ຄຳວ່າ "Pigmentosa" ຖືກເພີ່ມເຂົ້າໃນຊື່.

ອາການຂອງ RP ແມ່ນຫຍັງ?

ດັ່ງທີ່ພວກເຮົາໄດ້ສົນທະນາກັນມາກ່ອນ, ອາການເຫຼົ່ານີ້ຈະປາກົດຊ້າຫຼາຍ. ພວກມັນອາດຈະພັດທະນາຂຶ້ນເທື່ອລະກ້າວໃນໄລຍະເວລາຫຼາຍປີ. ສະນັ້ນ, ມັນອາດຈະເປັນການຍາກທີ່ຈະຮັບຮູ້ພວກມັນໃນໄລຍະຕົ້ນໆ.

ລອງເບິ່ງວ່າອາການເຫຼົ່ານີ້ແມ່ນຫຍັງ. ເພື່ອໃຫ້ເຂົ້າໃຈຢ່າງຈະແຈ້ງ, ລອງແບ່ງສິ່ງນີ້ອອກເປັນສອງສ່ວນ.

ເປັນຫຍັງສະຖານະການນີ້ຈຶ່ງເກີດຂຶ້ນ?

ເຫດຜົນຫຼັກສຳລັບສິ່ງນີ້ແມ່ນ ການປ່ຽນແປງທາງພັນທຸກໍາ . ເວົ້າງ່າຍໆ, ພັນທຸກໍາຂອງພວກເຮົາປະກອບດ້ວຍຊຸດຄໍາແນະນໍາທີ່ສົມບູນກ່ຽວກັບວິທີການທີ່ຮ່າງກາຍຂອງພວກເຮົາຖືກສ້າງຂຶ້ນ ແລະ ວິທີການເຮັດວຽກຂອງພວກມັນ. ນີ້ຄືກັບແບບແຜນທີ່ໃຊ້ໃນການກໍ່ສ້າງເຮືອນ. ຖ້າມີການປ່ຽນແປງ ຫຼື ຂໍ້ບົກຜ່ອງໃນແບບແຜນນີ້, ນັ້ນຄື, ໃນພັນທຸກໍາ, ຫຼັງຈາກນັ້ນສິ່ງທີ່ຖືກສ້າງຂຶ້ນມາຈາກມັນ, ນັ້ນຄື, ສ່ວນຕ່າງໆຂອງຮ່າງກາຍຂອງພວກເຮົາ, ອາດຈະບໍ່ເຕີບໃຫຍ່ ຫຼື ເຮັດວຽກຢ່າງຖືກຕ້ອງ.

ນັກວິທະຍາສາດໄດ້ລະບຸການປ່ຽນແປງທາງພັນທຸກໍາເກືອບ 100 ຢ່າງທີ່ສາມາດເຮັດໃຫ້ເກີດ RP. ທ່ານສາມາດສືບທອດຄວາມຜິດປົກກະຕິທາງພັນທຸກໍານີ້ມາຈາກແມ່ຫຼືພໍ່ຂອງທ່ານ. ຫຼື, ການກາຍພັນຂອງ gene ໃໝ່ສາມາດເກີດຂຶ້ນໃນຮ່າງກາຍຂອງທ່ານໂດຍບັງເອີນ, ໂດຍບໍ່ມີໃຜໃນຄອບຄົວຂອງທ່ານເປັນ.

ເນື່ອງຈາກມີຫຼາຍຊະນິດຂອງ gene, ແຕ່ລະ gene ທຳລາຍ retina ແຕກຕ່າງກັນ. ນັ້ນແມ່ນເຫດຜົນທີ່ RP ແຕກຕ່າງກັນໄປໃນແຕ່ລະຄົນ. ບາງຄົນສູນເສຍວິໄສທັດຢ່າງໄວວາ. ບາງຄົນສູນເສຍວິໄສທັດຊ້າຫຼາຍ. ບາງຄັ້ງ RP ສາມາດມີອາການອື່ນໆອີກຫຼາຍຢ່າງ ແລະ ສາມາດປະກົດເປັນອາການອື່ນໄດ້, ເຊັ່ນ: ໂຣກ Usher.

ມີຫຍັງເກີດຂຶ້ນແທ້ໆພາຍໃນຕາ?

ໃຫ້ພວກເຮົາເຂົ້າໄປເບິ່ງລາຍລະອຽດເພີ່ມເຕີມ ແລະ ເບິ່ງວ່າມີຫຍັງເກີດຂຶ້ນພາຍໃນຕາ. ໃນ "Retina" ທີ່ພວກເຮົາໄດ້ກ່າວມາກ່ອນໜ້ານີ້, ມີຈຸລັງພິເສດຊະນິດໜຶ່ງທີ່ກວດຈັບແສງ. ພວກເຮົາເອີ້ນວ່າ "Photoreceptors". ເຫຼົ່ານີ້ແມ່ນຈຸລັງທີ່ຮັບແສງທີ່ເຂົ້າສູ່ຕາ, ປ່ຽນມັນເປັນສັນຍານໄຟຟ້າ, ແລະ ສົ່ງໄປຫາສະໝອງ.

ມີສອງປະເພດຫຼັກຂອງ photoreceptors:

• ເສັ້ນ: ສິ່ງເຫຼົ່ານີ້ແມ່ນສິ່ງທີ່ເຮັດໃຫ້ພວກເຮົາມີວິໄສທັດໃນຄວາມມືດ, ນັ້ນຄືໃນແສງສະຫວ່າງໜ້ອຍ. ພວກມັນບໍ່ສາມາດແຍກແຍະສີໄດ້, ພວກມັນພຽງແຕ່ເຮັດໃຫ້ພວກເຮົາມີວິໄສທັດສີດຳ ແລະ ສີຂາວເທົ່ານັ້ນ. ມີເສັ້ນເຫຼົ່ານີ້ຫຼາຍລ້ານເສັ້ນຢູ່ໃນຈໍປະສາດຕາຂອງພວກເຮົາ, ໂດຍສະເພາະຢູ່ບໍລິເວນອ້ອມຂ້າງຂອງເສັ້ນ (Retina), ນັ້ນຄືຢູ່ທັງສອງດ້ານ.
• ຮູບຈວຍ: ສິ່ງເຫຼົ່ານີ້ແມ່ນສິ່ງທີ່ຊ່ວຍໃຫ້ພວກເຮົາເຫັນສີສັນ ແລະ ລາຍລະອຽດຕ່າງໆໄດ້ຢ່າງຊັດເຈນໃນແສງສະຫວ່າງທີ່ດີ, ນັ້ນຄື, ໃນເວລາກາງເວັນ.

ໃນ RP , ກ້ານຕາມັກຈະເສຍຫາຍກ່ອນ . ນັ້ນແມ່ນເຫດຜົນທີ່ອາການທຳອິດແມ່ນວິໄສທັດໃນຕອນກາງຄືນຫຼຸດລົງ ແລະ ການສູນເສຍວິໄສທັດຂອບ. ເມື່ອເວລາຜ່ານໄປ, ໂກນຕາກໍ່ເລີ່ມເສຍຫາຍເຊັ່ນກັນ. ນັ້ນແມ່ນເວລາທີ່ສິ່ງຕ່າງໆເຊັ່ນ: ການເຫັນສີ ແລະ ການເຮັດວຽກໃນໄລຍະໃກ້ໄດ້ຮັບຜົນກະທົບ.

ທ່ານໝໍກວດພະຍາດນີ້ແນວໃດ?

ຖ້າທ່ານມີອາການເຫຼົ່ານີ້, ທ່ານຄວນໄປພົບແພດຜ່າຕັດຕາ (Ophthalmologist). ລາວຈະກວດຕາຂອງທ່ານ. ການກວດສຸຂະພາບຕາເປັນປະຈຳສາມາດກວດພົບອາການຂອງພະຍາດນີ້ໄດ້.

ມີການກວດຫຼາຍຢ່າງທີ່ມັກເຮັດເພື່ອຢືນຢັນພະຍາດ:

• ການທົດສອບພາກສະໜາມສາຍຕາ: ອັນນີ້ວັດແທກວິໄສທັດຂອບຂອງທ່ານ, ເຊິ່ງແມ່ນໄລຍະຫ່າງທີ່ທ່ານສາມາດເບິ່ງເຫັນໄປທາງຂ້າງໄດ້. ອັນນີ້ສາມາດຊ່ວຍກຳນົດວ່າທ່ານມີວິໄສທັດອຸໂມງຫຼືບໍ່.
• ການໃຊ້ໂຄມໄຟສ່ອງ ແລະ ການສ່ອງກ້ອງເບິ່ງພາຍໃນຕາ: ເຄື່ອງມືພິເສດຖືກນໍາໃຊ້ເພື່ອກວດສອບພາຍໃນຂອງຕາຂອງທ່ານ (ຈໍປະສາດຕາ). ສິ່ງນີ້ສາມາດກວດສອບການສະສົມຂອງເມັດສີທີ່ກ່ຽວຂ້ອງກັບ RP.
• ການຖ່າຍພາບຈໍປະສາດຕາ: ຮູບພາບຄວາມລະອຽດສູງຂອງຈໍປະສາດຕາຖືກນຳໄປສຶກສາການປ່ຽນແປງໃນມັນ.
• ການທົດສອບ ERG (Electroretinogram): ນີ້ແມ່ນການທົດສອບພິເສດເລັກນ້ອຍ. ສິ່ງທີ່ເຮັດຢູ່ນີ້ແມ່ນການວັດແທກສັນຍານໄຟຟ້າທີ່ປ່ອຍອອກມາຈາກ "Retina" ຂອງທ່ານເພື່ອເບິ່ງວ່າມັນຕອບສະໜອງຕໍ່ແສງແນວໃດ. ໃນ RP, ສັນຍານເຫຼົ່ານີ້ແມ່ນອ່ອນແອຫຼາຍ.
• ການກວດພັນທຸກໍາ: ການກວດນີ້ສາມາດເຮັດໄດ້ໂດຍການເອົາຕົວຢ່າງເລືອດ ແລະ ຊອກຫາຢ່າງແນ່ນອນວ່າຄວາມຜິດປົກກະຕິທາງພັນທຸກໍາອັນໃດທີ່ເປັນສາເຫດຂອງພະຍາດ.

ມີວິທີການປິ່ນປົວຫຍັງແດ່ສຳລັບສິ່ງນີ້?

ນີ້ແມ່ນສ່ວນທີ່ຂ້ອຍບໍ່ຢາກໄດ້ຍິນ. ແຕ່ໂຊກບໍ່ດີ, ຍັງບໍ່ມີວິທີປິ່ນປົວພະຍາດ Retinitis Pigmentosa ໄດ້ເທື່ອ. ແຕ່ຢ່າຍອມແພ້. ມີຫຼາຍວິທີ ແລະ ວິທີການທີ່ຈະຊ່ວຍເຫຼືອຜູ້ທີ່ເປັນພະຍາດນີ້ ແລະ ເຮັດໃຫ້ຊີວິດງ່າຍຂຶ້ນ.

ທ່ານໝໍຂອງທ່ານອາດຈະແນະນຳທ່ານໃຫ້ໄປຮັບບໍລິການຟື້ນຟູສາຍຕາ. ສິ່ງເຫຼົ່ານີ້ອາດຈະປະກອບມີ:

• ເຄື່ອງຊ່ວຍເບິ່ງເຫັນ - ແວ່ນຂະຫຍາຍ, ຊອບແວພິເສດ.
• ການປິ່ນປົວດ້ວຍອາຊີບ - ການຝຶກອົບຮົມວິທີການປະຕິບັດໜ້າວຽກປະຈຳວັນທີ່ມີຄວາມບົກຜ່ອງທາງດ້ານສາຍຕາ.
• ການສຶກສາພິເສດ ຫຼື ການບໍລິການວິຊາຊີບ.
• ກຸ່ມໃຫ້ຄຳປຶກສາ ຫຼື ກຸ່ມສະໜັບສະໜູນ.

ໃນເວລານີ້, ນັກວິທະຍາສາດຍັງສືບຕໍ່ຄົ້ນຄວ້າວິທີການປິ່ນປົວສຳລັບອາການນີ້. ປະຈຸບັນມີວິທີການປິ່ນປົວທົດລອງຫຼາຍຢ່າງທີ່ສະແດງໃຫ້ເຫັນຜົນໄດ້ຮັບທີ່ດີ:

• ການປິ່ນປົວດ້ວຍພັນທຸກໍາ: ນີ້ແມ່ນຄວາມຫວັງທີ່ໃຫຍ່ທີ່ສຸດ. ສິ່ງທີ່ກໍາລັງເຮັດຢູ່ນີ້ແມ່ນການພະຍາຍາມແກ້ໄຂພັນທຸກໍາທີ່ມີຂໍ້ບົກພ່ອງ. ປະຈຸບັນ, ມີພຽງວິທີການປິ່ນປົວທີ່ໄດ້ຮັບການອະນຸມັດສໍາລັບພັນທຸກໍາຊະນິດດຽວຄື `(RPE65).` ແຕ່ການຄົ້ນຄວ້າກໍາລັງດໍາເນີນໄປຢ່າງໄວວາສໍາລັບພັນທຸກໍາອື່ນໆເຊັ່ນກັນ.
• ອາຫານເສີມວິຕາມິນເອ: ໃນຢາບາງຊະນິດ, ການກິນວິຕາມິນເອໃນປະລິມານທີ່ເໝາະສົມໄດ້ຖືກພົບເຫັນວ່າຊ່ວຍຊະລໍຄວາມຄືບໜ້າຂອງພະຍາດໄດ້. ແຕ່ສິ່ງນີ້ມີຄວາມສຳຄັນຫຼາຍ: ຢ່າກິນວິຕາມິນເອໂດຍບໍ່ໄດ້ປຶກສາທ່ານໝໍ. ບາງຄົນອາດຈະໄດ້ຮັບອັນຕະລາຍຈາກການກິນວິຕາມິນເອຫຼາຍເກີນໄປ. ສະນັ້ນນີ້ແມ່ນການຕັດສິນໃຈທີ່ມີແຕ່ທ່ານໝໍເທົ່ານັ້ນທີ່ສາມາດເຮັດໄດ້.
• ອະໄວຍະວະທຽມສຳລັບຈໍປະສາດຕາ: ນີ້ແມ່ນອຸປະກອນເອເລັກໂຕຣນິກທີ່ຖືກຝັງໄວ້ພາຍໃນຕາ. ມັນສາມາດໃຫ້ວິໄສທັດບາງຢ່າງ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ຜົນໄດ້ຮັບແຕກຕ່າງກັນໄປໃນແຕ່ລະຄົນ. ທ່ານສາມາດຖາມທ່ານໝໍຂອງທ່ານໄດ້ວ່ານີ້ແມ່ນທາງເລືອກທີ່ດີສຳລັບທ່ານຫຼືບໍ່.