ຜິວໜັງຂອງເຈົ້າເປັນຕຸ່ມພອງ ແລະ ແຕກອອກມາເຖິງແມ່ນວ່າຈະແຕະຕ້ອງພຽງເລັກນ້ອຍກໍຕາມບໍ? ມັນອາດຈະເປັນພະຍາດ Epidermolysis Bullosa (EB) ບໍ?

ບາງຄັ້ງຜິວໜັງຂອງພວກເຮົາມີຄວາມອ່ອນໄຫວຫຼາຍ, ແມ່ນບໍ? ເຖິງແມ່ນວ່າຈະມີສິ່ງເລັກໆນ້ອຍໆມາຕຳມັນ, ຫຼື ເສື້ອຜ້າຂາດ, ບາງຄົນກໍ່ເປັນຕຸ່ມນ້ຳພອງ ແລະ ບາດເຈັບຕາມຜິວໜັງໄດ້ງ່າຍ. ໂດຍສະເພາະແລ້ວຜິວໜັງຂອງເດັກນ້ອຍມີຄວາມອ່ອນໄຫວຫຼາຍ, ມັນຮູ້ສຶກໜ້າຢ້ານຫຼາຍເມື່ອເຈົ້າເຫັນສິ່ງດັ່ງກ່າວ. ສະນັ້ນມື້ນີ້ພວກເຮົາຈະມາເວົ້າກ່ຽວກັບພະຍາດທີ່ເກີດຂຶ້ນໃນຜິວໜັງດັ່ງກ່າວ, ເຊິ່ງຫາຍາກໜ້ອຍໜຶ່ງແຕ່ສຳຄັນຫຼາຍທີ່ຄວນຮູ້. ນັ້ນຄື epidermolysis bullosa, ຫຼື ຫຍໍ້ວ່າ EB .

epidermolysis bullosa (EB) ແມ່ນຫຍັງແທ້?

ເວົ້າງ່າຍໆ, ໂລກຜິວໜັງອັກເສບຊະນິດ epidermolysis bullosa (EB) ແມ່ນ ພະຍາດທີ່ສືບທອດມາ . ມັນເຮັດໃຫ້ຜິວໜັງຂອງທ່ານແຕກງ່າຍ ແລະ ເປັນຕຸ່ມ ແລະ ລອກໄດ້ງ່າຍ. ບາງຄັ້ງ, ເຖິງແມ່ນວ່າທ່ານຈະຖູຜິວໜັງຂອງທ່ານດ້ວຍເສື້ອຜ້າ ຫຼື ຖືກຕີຢູ່ບ່ອນໃດບ່ອນໜຶ່ງ, ທ່ານກໍ່ສາມາດເປັນຕຸ່ມ ແລະ ເປັນແຜໄດ້. ສຳລັບບາງຄົນ, ມັນອາດຈະເບົາບາງ ແລະ ເຮັດໃຫ້ເກີດຕຸ່ມທີ່ເຈັບປວດຢູ່ມື, ແຂນສອກ, ຫົວເຂົ່າ ແລະ ຕີນເທົ່ານັ້ນ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ໃນກໍລະນີທີ່ຮ້າຍແຮງ, ຕຸ່ມ ແລະ ແຜເຫຼົ່ານີ້ສາມາດປາກົດຢູ່ບ່ອນໃດກໍໄດ້ໃນຮ່າງກາຍ. ອາການຂອງ EB ສາມາດມີ ຕັ້ງແຕ່ເບົາບາງຫາຮຸນແຮງຫຼາຍ .

ຈົ່ງຈື່ໄວ້ວ່າບາງຄັ້ງຕຸ່ມນ້ຳເຫຼົ່ານີ້ສາມາດເກີດຂຶ້ນພາຍໃນປາກ, ຄໍ (ຫຼອດອາຫານ), ຕາ, ແລະອະໄວຍະວະພາຍໃນອື່ນໆຂອງຮ່າງກາຍ. ເມື່ອຕຸ່ມນ້ຳເຫຼົ່ານີ້ຫາຍດີແລ້ວ, ພວກມັນສາມາດເຮັດໃຫ້ເກີດຮອຍແປ້ວທີ່ເຈັບປວດໄດ້. ໃນກໍລະນີຮ້າຍແຮງ, ຕຸ່ມນ້ຳ ແລະ ຮອຍແປ້ວເຫຼົ່ານີ້ສາມາດທຳລາຍອະໄວຍະວະພາຍໃນຂອງຮ່າງກາຍ, ເຊິ່ງອາດເປັນອັນຕະລາຍເຖິງຊີວິດໄດ້.

ປະເພດຫຼັກຂອງ EB ມີຫຍັງແດ່?

ມີ EB ສີ່ປະເພດຫຼັກ, ເຊິ່ງຖືກລະບຸໂດຍຊັ້ນຜິວໜັງທີ່ໄດ້ຮັບຜົນກະທົບ.

1. EB Simplex (EBS): ນີ້ແມ່ນ EB ປະເພດທີ່ພົບເລື້ອຍທີ່ສຸດ . ມັນອາດຈະມີຕັ້ງແຕ່ເບົາບາງ, ບໍ່ເຈັບຫຼາຍ, ຈົນເຖິງເຈັບຫຼາຍ, ຮຸນແຮງ, ໃນບາງຄົນ. ຕຸ່ມນ້ຳຈະເກີດຂຶ້ນຢູ່ຊັ້ນເທິງສຸດຂອງຜິວໜັງ, ເຊິ່ງເອີ້ນວ່າ epidermis . ຮອຍແປ້ວຈະຫາຍາກຫຼັງຈາກຕຸ່ມນ້ຳເຫຼົ່ານີ້ຫາຍດີ.

2. ຕຸ່ມນ້ຳໃນຊ່ອງປາກ ແລະ ທາງເດີນຫາຍໃຈສ່ວນປາຍ (JEB): ໃນ JEB, ຕຸ່ມນ້ຳຈະເກີດຂຶ້ນພາຍໃນປາກ ແລະ ທາງເດີນຫາຍໃຈ. ອາການນີ້ ຫາຍາກ ແລະ ສາມາດເກີດຂຶ້ນໄດ້ຕັ້ງແຕ່ເບົາບາງ (ບໍ່ສະບາຍເລັກນ້ອຍ, ເຈັບເລັກນ້ອຍ) ຈົນເຖິງຮຸນແຮງ.

3. ພະຍາດຜິວໜັງອັກເສບຊະນິດ Dystrophic EB (DEB): ໃນພະຍາດ DEB, ຈະເກີດຕຸ່ມນ້ຳຢູ່ຊັ້ນກາງຂອງຜິວໜັງ, ເຊິ່ງເອີ້ນວ່າ dermis . ອາການນີ້ຍັງສາມາດແຕກຕ່າງກັນໄປຕັ້ງແຕ່ເບົາບາງຫາຮຸນແຮງ.

4. ໂຣກ Kindler: ໃນໂຣກ Kindler, ຕຸ່ມນ້ຳສາມາດເກີດຂຶ້ນໄດ້ເກືອບທຸກຊັ້ນຂອງຜິວໜັງ. ກໍລະນີນີ້ ຫາຍາກຫຼາຍ .

ທ່ານໝໍຈຳແນກ EBS, JEB, ແລະ DEB ໂດຍອີງໃສ່ຊັ້ນຜິວໜັງຂອງທ່ານທີ່ໄດ້ຮັບຜົນກະທົບ. ໃນໂຣກ Kindler, ຕຸ່ມນ້ຳສາມາດປາກົດຢູ່ທົ່ວຊັ້ນຜິວໜັງທີ່ແຕກຕ່າງກັນ.

ໃຜໄດ້ຮັບຜົນກະທົບຫຼາຍທີ່ສຸດຈາກອາການນີ້? ມັນພົບເລື້ອຍປານໃດ?

EB ສາມາດສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ທຸກຄົນ. ຜູ້ຄົນທຸກເຊື້ອຊາດ, ຊົນເຜົ່າ, ຫຼື ເພດໃດກໍ່ສາມາດເປັນ EB ໄດ້. ຢ່າງໃດກໍຕາມ,ຖ້າພໍ່ແມ່ຂອງທ່ານຄົນໃດຄົນໜຶ່ງເປັນພະຍາດນີ້, ທ່ານມີໂອກາດເປັນພະຍາດ EB ຫຼາຍກວ່າ.

ອີງຕາມສະຖິຕິໃນສະຫະລັດອາເມລິກາ, ເຖິງແມ່ນວ່າມັນຈະພົບເລື້ອຍປານໃດກໍຕາມ, ມີພຽງແຕ່ປະມານໜຶ່ງໃນ 50,000 ຄົນເທົ່ານັ້ນ ທີ່ປະສົບກັບພະຍາດ EB. ນີ້ໝາຍຄວາມວ່າມັນເປັນພະຍາດທີ່ຫາຍາກ.

EB ສາມາດມີຜົນກະທົບຫຍັງຕໍ່ຮ່າງກາຍໄດ້?

ໃນກໍລະນີທີ່ຮ້າຍແຮງຂອງພະຍາດ EB, ຕາສາມາດເປັນຕຸ່ມນ້ຳ ແລະ ເຮັດໃຫ້ສູນເສຍການເບິ່ງເຫັນ . ບາງຄັ້ງ, ຮອຍແປ້ວຮຸນແຮງ ແລະ ຄວາມຜິດປົກກະຕິຂອງຜິວໜັງ ແລະ ກ້າມຊີ້ນສາມາດເກີດຂຶ້ນໄດ້, ເຮັດໃຫ້ບໍ່ສາມາດເຄື່ອນໄຫວນິ້ວມື, ມື, ຕີນ ແລະ ຂໍ້ຕໍ່ໄດ້ຢ່າງຖືກຕ້ອງ. ບາງຄົນທີ່ເປັນພະຍາດ EB ມີຄວາມສ່ຽງເພີ່ມຂຶ້ນໃນການເປັນມະເຮັງຜິວໜັງຊະນິດໜຶ່ງທີ່ເອີ້ນວ່າ ມະເຮັງຈຸລັງ squamous .

ໃນກໍລະນີທີ່ຮ້າຍແຮງທີ່ສຸດ, ບາງຄັ້ງການເສຍຊີວິດສາມາດເກີດຂຶ້ນໄດ້ໃນໄວເດັກ . ນີ້ແມ່ນຍ້ອນສະພາບການຕ່າງໆເຊັ່ນ: ການຕິດເຊື້ອຮຸນແຮງ (ຕົວຢ່າງ , ການຕິດເຊື້ອໃນກະແສເລືອດ ), ຫາຍໃຈຍາກຍ້ອນການອຸດຕັນທາງເດີນຫາຍໃຈ, ການຂາດນໍ້າ, ແລະ ການຂາດສານອາຫານ.

ພະຍາດ EB ສາມາດເຮັດໃຫ້ເສຍຊີວິດໄດ້ບໍ?

ອັນນີ້ແມ່ນຂຶ້ນກັບປະເພດຂອງພະຍາດ EB ທີ່ເຈົ້າເປັນ. ພະຍາດ EB ທີ່ບໍ່ຮຸນແຮງ ແລະ ບໍ່ຮຸນແຮງຈະບໍ່ເປັນອັນຕະລາຍເຖິງຊີວິດ. ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ອາຍຸຍືນສະເລ່ຍຂອງຄົນທີ່ມີພະຍາດ EB ຮຸນແຮງສາມາດຢູ່ໃນລະຫວ່າງໄວເດັກຈົນເຖິງປະມານ 30 ປີ. ສະນັ້ນ, ນີ້ແມ່ນສະພາບທີ່ຕ້ອງການຄວາມສົນໃຈຫຼາຍ.

ອາການຂອງພະຍາດ EB ແມ່ນຫຍັງ?

ອາການຂອງພະຍາດ EB ແຕກຕ່າງກັນໄປຕາມຊະນິດ. ອາການເຫຼົ່ານີ້ມັກຈະປາກົດຂຶ້ນ ເມື່ອທ່ານເປັນເດັກນ້ອຍ ຫຼື ເດັກນ້ອຍ . ບາງອາການແມ່ນພົບເລື້ອຍລະຫວ່າງຊະນິດຕ່າງໆ. ນີ້ແມ່ນບາງອາການຫຼັກຂອງພະຍາດ EB:

• ຕຸ່ມພອງຂຶ້ນຕາມຜິວໜັງ (ມື, ຕີນ, ແຂນສອກ, ຫົວເຂົ່າ) ຫຼື ພາຍໃນຮ່າງກາຍ.
• ຜິວໜັງຢູ່ຝາມື ແລະ ຝາຕີນໜາຂຶ້ນ, ເຮັດໃຫ້ຮູ້ສຶກຄືກັບເປັນຕຸ່ມ.
• ການຫຼຸດລົງຂອງເມັດເລືອດແດງ (ພະຍາດເລືອດຈາງ).
• ນິ້ວມືຕິດກັນ (ນິ້ວມື ຫຼື ນິ້ວຕີນຕິດກັນ).
• ເລັບມື ແລະ ເລັບຕີນທີ່ຜິດຮູບ ແລະ/ຫຼື ໜາຂຶ້ນ.
• ຮູບລັກສະນະຂອງຕຸ່ມສີຂາວນ້ອຍໆຄ້າຍຄືຕຸ່ມນ້ຳ (milia) ຢູ່ຕາມຜິວໜັງ.
• ມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການກືນອາຫານ (ກືນອາຫານຍາກ).
• ການຂາດການເຕີບໂຕທີ່ຄາດໄວ້ໃນເດັກ.
• ແຂ້ວບໍ່ພັດທະນາຕາມທີ່ຄາດໄວ້ ( hypoplasia ).

ສາເຫດຂອງພະຍາດ EB ແມ່ນຫຍັງ?

ສາເຫດຫຼັກຂອງພະຍາດ EB ແມ່ນ ການກາຍພັນ ຫຼື ຄວາມຜິດປົກກະຕິໃນໜຶ່ງໃນ 18 ຍີນ . ຜູ້ທີ່ເປັນພະຍາດນີ້ມີຍີນທີ່ຂາດຫາຍໄປ ຫຼື ເສຍຫາຍທີ່ຊ່ວຍສ້າງໂປຣຕີນທີ່ເອີ້ນວ່າ collagen . ດັ່ງທີ່ທ່ານຮູ້, collagen ແມ່ນສິ່ງທີ່ໃຫ້ຄວາມເຂັ້ມແຂງ ແລະ ໂຄງສ້າງແກ່ເນື້ອເຍື່ອເຊື່ອມຕໍ່ເຊັ່ນ: ຜິວໜັງຂອງພວກເຮົາ. ດັ່ງນັ້ນ, ເນື່ອງຈາກຄວາມຜິດປົກກະຕິຂອງຍີນນີ້, ສອງຊັ້ນຂອງຜິວໜັງ, epidermis ແລະ dermis, ຈຶ່ງບໍ່ເຊື່ອມຕໍ່ກັນຕາມປົກກະຕິ. ດັ່ງນັ້ນ, ຜິວໜັງຈຶ່ງແຕກງ່າຍ, ເປັນຕຸ່ມນ້ຳ, ແລະ ໄດ້ຮັບບາດເຈັບ.

ພະຍາດ EB ມັກຈະ ເປັນພະຍາດທີ່ສືບທອດມາໄດ້ , ຊຶ່ງໝາຍຄວາມວ່າຖ້າພໍ່ແມ່ຄົນໃດຄົນໜຶ່ງເປັນພະຍາດນີ້, ລູກກໍ່ສາມາດສືບທອດມັນໄດ້.

ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ຫາຍາກຫຼາຍ, EB ຍັງສາມາດເກີດຂຶ້ນໄດ້ໃນຖານະເປັນ ພະຍາດພູມຕ້ານທານຕົນເອງທີ່ໄດ້ມາ .

ສິ່ງທີ່ສຳຄັນທີ່ສຸດແມ່ນພະຍາດ EB ບໍ່ແມ່ນພະຍາດຕິດຕໍ່. ມັນມັກຈະເປັນພະຍາດທາງພັນທຸກໍາ. ສະນັ້ນ, ຖ້າທ່ານໄດ້ຕິດຕໍ່ກັບຜູ້ທີ່ເປັນພະຍາດ EB, ທ່ານຈະບໍ່ໄດ້ຮັບເຊື້ອ.

ເຈົ້າຈະຮູ້ໄດ້ແນວໃດວ່າເຈົ້າເປັນພະຍາດ EB? (ການວິນິດໄສ)

ທ່ານໝໍສາມາດກວດຫາພະຍາດ EB ໄດ້ໂດຍການກວດ ເນື້ອງອກຜິວໜັງ , ເຊິ່ງທ່ານໝໍຈະເອົາຕົວຢ່າງຜິວໜັງຈຳນວນໜ້ອຍໜຶ່ງ ແລະ ກວດມັນພາຍໃຕ້ກ້ອງຈຸລະທັດ.

ນອກຈາກນັ້ນ, ການກວດທາງພັນທຸກໍາ ສາມາດລະບຸເຊື້ອພັນທຸກໍາທີ່ຜິດປົກກະຕິ ແລະ ຢືນຢັນປະເພດຂອງ EB ໄດ້. ພໍ່ແມ່ທີ່ວາງແຜນທີ່ຈະມີລູກຍັງສາມາດ ກວດທາງພັນທຸກໍາກ່ອນຄອດ ເພື່ອຊອກຫາວ່າເຂົາເຈົ້າມີຄວາມສ່ຽງທີ່ຈະມີລູກທີ່ເປັນ EB ຫຼືບໍ່.

ມີວິທີການປິ່ນປົວພະຍາດ EB ແນວໃດແດ່?

ແຕ່ຫນ້າເສຍດາຍ, ປະຈຸບັນຍັງບໍ່ມີວິທີປິ່ນປົວພະຍາດ EB . ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ການປິ່ນປົວສາມາດຊ່ວຍໄດ້:

• ຊ່ວຍປ້ອງກັນການເກີດຕຸ່ມນ້ຳພຸ.
• ການດູແລຕຸ່ມນ້ຳພອງ ແລະ ຜິວໜັງທີ່ດີຈະຊ່ວຍປ້ອງກັນອາການແຊກຊ້ອນຕ່າງໆໄດ້.
• ປິ່ນປົວບັນຫາທາງໂພຊະນາການທີ່ອາດເກີດຈາກຕຸ່ມນ້ຳໃນປາກ ຫຼື ຄໍ.
• ການຄວບຄຸມຄວາມເຈັບປວດ.

ເພື່ອປ້ອງກັນຄວາມເສຍຫາຍຂອງຜິວໜັງ ແລະ ການເກີດຕຸ່ມນ້ຳ ແລະ ບາດແຜຍ້ອນການສຽດສີ, ທ່ານໝໍແນະນຳດັ່ງຕໍ່ໄປນີ້:

• ໃສ່ເສື້ອຜ້າທີ່ອ່ອນນຸ້ມ ແລະ ຫລວມໆ ເຊິ່ງເຮັດຈາກເສັ້ນໃຍທຳມະຊາດ. ການໃສ່ເສື້ອຜ້າໃຫ້ຢູ່ດ້ານໃນອອກນອກສາມາດຊ່ວຍຫຼຸດຜ່ອນປະລິມານຮອຍຕໍ່ທີ່ຖູກັບຜິວໜັງຂອງທ່ານໄດ້.
• ຫຼີກລ່ຽງຄວາມຮ້ອນເກີນໄປ; ຮັກສາຫ້ອງໃຫ້ຢູ່ໃນອຸນຫະພູມທີ່ສະດວກສະບາຍ ແລະ ສະໝໍ່າສະເໝີ.
• ຫຼີກລ່ຽງການອອກໄປກາງແດດ ຫຼື ໃສ່ ຄີມກັນແດດ ໃນຂະນະທີ່ໃສ່ແວ່ນຕາກັນແດດ ແລະ ໝວກ.
• ໃຊ້ຜ້າພັນບາດພິເສດ ເພື່ອປົກປ້ອງຜິວໜັງ - ໃຊ້ຜ້າພັນບາດ ແລະ ເທບທີ່ບໍ່ຕິດ, ຜ້າກອດມ້ວນ, ແລະອື່ນໆ.

ເພື່ອປິ່ນປົວຕຸ່ມນ້ຳພອງ, ທ່ານໝໍຂອງທ່ານອາດແນະນຳສິ່ງຕ່າງໆເຊັ່ນ:

• ທາຢາຂີ້ເຜິ້ງໃສ່ບາດແຜທຸກໆມື້.
• ໃຊ້ ຜ້າພັນບາດທີ່ມີຢາ ເພື່ອຊ່ວຍໃຫ້ຕຸ່ມນ້ຳຫາຍດີ ແລະ ປ້ອງກັນການຕິດເຊື້ອ.
• ກິນຢາເພື່ອຄວບຄຸມອາການເຈັບ.

ເພື່ອຮັກສາການຕິດເຊື້ອ, ທ່ານໝໍຂອງທ່ານອາດແນະນຳໃຫ້ໃຊ້ວິທີດັ່ງຕໍ່ໄປນີ້:

• ກິນ ຢາຕ້ານເຊື້ອ ທາງປາກ ຫຼື ທາຄຣີມຕ້ານເຊື້ອ.
• ໃຊ້ຜ້າປິດບາດແຜພິເສດສຳລັບບາດແຜທີ່ບໍ່ຫາຍດີ.

ເພື່ອປ້ອງກັນບັນຫາທາງໂພຊະນາການ ແລະ ຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການກິນອາຫານຍ້ອນຕຸ່ມນ້ຳໃນປາກ ຫຼື ຄໍ, ທ່ານໝໍຂອງທ່ານອາດແນະນຳດັ່ງຕໍ່ໄປນີ້:

• ເມື່ອໃຫ້ນົມລູກນ້ອຍຂອງທ່ານ, ໃຫ້ໃຊ້ ຂວດນົມທີ່ມີຈຸກນົມພິເສດ .
• ໃຫ້ອາຫານເດັກດ້ວຍຢອດຕາ ຫຼື ເຂັມສັກຢາ.
• ຕື່ມນ້ຳໜ້ອຍໜຶ່ງໃສ່ອາຫານບົດເພື່ອເຮັດໃຫ້ມັນເຈືອຈາງ ແລະ ປ້ອນເຂົ້າ. ວິທີນີ້ຈະເຮັດໃຫ້ມັນກືນງ່າຍຂຶ້ນ.
• ກິນ ອາຫານອ່ອນໆຫຼາຍຂຶ້ນ ເຊັ່ນ: ແກງ, ອາຫານບົດ, ພຸດດິ້ງ, ແລະ ຊອດໝາກໂປມ .
• ອາຫານຖືກຮັບໃຊ້ໃນອຸນຫະພູມອຸ່ນ (ບໍ່ຮ້ອນເກີນໄປ).
• ໄປພົບ ນັກໂພຊະນາການ ເພື່ອປຶກສາຫາລືກ່ຽວກັບຄວາມຕ້ອງການທາງໂພຊະນາການສະເພາະຂອງທ່ານ.

ໃນກໍລະນີທີ່ຮ້າຍແຮງຂອງພະຍາດ EB, ທ່ານອາດຈະຕ້ອງໄດ້ຮັບ ການຜ່າຕັດ . ຖ້າຫຼອດອາຫານ (ທໍ່ທີ່ນຳອາຫານຈາກປາກໄປຫາກະເພາະອາຫານ) ຖືກອຸດຕັນດ້ວຍຕຸ່ມນ້ຳ ແລະ ຮອຍແປ້ວ, ການຜ່າຕັດອາດຈະເຮັດເພື່ອຂະຫຍາຍມັນ. ບາງຄົນອາດຈະສາມາດຂ້າມຫຼອດອາຫານໄດ້ທັງໝົດ ແລະ ໃສ່ທໍ່ໃຫ້ອາຫານເພື່ອປ້ອນອາຫານເຂົ້າໄປໃນກະເພາະອາຫານໂດຍກົງ. ການຜ່າຕັດອາດຈະເຮັດເພື່ອແຍກນິ້ວມືທີ່ຕິດກັນຍ້ອນຕຸ່ມນ້ຳ.

ຜູ້ທີ່ເປັນພະຍາດ EB ເບິ່ງແຍງຕົນເອງແນວໃດ?

ຖ້າທ່ານມີ EB, ຄຳແນະນຳເຫຼົ່ານີ້ຈະຊ່ວຍໃຫ້ທ່ານດູແລຕົວເອງໄດ້:

• ນອນດ້ວຍຜ້າປູທີ່ນອນ ແລະ ປອກໝອນທີ່ເຮັດຈາກເສັ້ນໃຍທຳມະຊາດທີ່ອ່ອນນຸ້ມ ເຊັ່ນ: ໄໝ ຫຼື ຜ້າຊາຕິນ.
• ໃສ່ເກີບທີ່ສະບາຍທີ່ບໍ່ບີບຮັດຮ່າງກາຍຂອງທ່ານ.
• ຫຼີກລ່ຽງການຢືນ ຫຼື ຍ່າງເປັນເວລາດົນ.
• ຫຼີກລ່ຽງການຂູດ ຫຼື ເຈາະຜິວໜັງ. ໃຊ້ຢາແກ້ຄັນເພື່ອຫຼຸດອາການຄັນ.
• ຈົ່ງລະວັງສິ່ງອ້ອມຂ້າງທ່ານ ແລະ ຫຼີກລ່ຽງການສຳຜັດ ຫຼື ຂູດຜິວໜັງຂອງທ່ານໂດຍບັງເອີນ.
• ໃຫ້ຄວາມຊຸ່ມຊື່ນແກ່ຜິວໜັງສະເໝີເພື່ອຫຼຸດຜ່ອນການສຽດສີ.
• ຖ້າຕຸ່ມພອງເກີດຂຶ້ນ, ໃຫ້ບີບມັນອອກຢ່າງໄວວາດ້ວຍເຂັມທີ່ຂ້າເຊື້ອແລ້ວ ຫຼື ມີດຕັດທີ່ສະອາດ.
• ໃຊ້ຜ້າພັນບາດທີ່ບໍ່ຕິດ. ອີກທາງເລືອກໜຶ່ງ, ທາເຈວລີ່ (Vaseline™) ຫຼື ຢາຂີ້ເຜິ້ງທີ່ເປັນມິດກັບຜິວໜັງ (ເຊັ່ນ Aquaphor™) ໃສ່ຜ້າພັນບາດເພື່ອປ້ອງກັນບໍ່ໃຫ້ມັນຕິດຜິວໜັງ.

ວິທີການດູແລເດັກທີ່ເປັນພະຍາດ EB? ຄຳແນະນຳບາງຢ່າງສຳລັບພໍ່ແມ່

ຖ້າລູກຂອງທ່ານເປັນພະຍາດ EB, ຄວາມຕ້ອງການຂອງເຂົາເຈົ້າແຕກຕ່າງຈາກຄົນອື່ນ. ເຂົາເຈົ້າອາດຈະບໍ່ສາມາດສື່ສານຄວາມບໍ່ສະບາຍຂອງເຂົາເຈົ້າໄດ້. ຄຳແນະນຳເຫຼົ່ານີ້ສາມາດຊ່ວຍໃຫ້ລູກຂອງທ່ານສະບາຍໃຈເທົ່າທີ່ຈະເປັນໄປໄດ້:

• ລ້າງມືໃຫ້ສະອາດກ່ອນທີ່ຈະແຕະຕ້ອງຜິວໜັງຂອງລູກນ້ອຍ.
• ຫຼີກລ່ຽງການໃຊ້ຖົງມືຢາງພາລາ, ເພາະມັນສາມາດເພີ່ມແຮງສຽດທານໄດ້.
• ເມື່ອອາບນໍ້າໃຫ້ລູກນ້ອຍຂອງທ່ານ, ແທນທີ່ຈະເອົາຮ່າງກາຍທັງໝົດລົງໃນອ່າງທີ່ເຕັມໄປດ້ວຍນໍ້າໃນເທື່ອດຽວ, ໃຫ້ອາບນໍ້າແຕ່ລະສ່ວນຂອງຜິວໜັງຄັ້ງລະອັນ.
• ແທນທີ່ຈະເອົາເດັກເກີດໃໝ່ຂອງທ່ານໃສ່ຜ້າອ້ອມເດັກ, ລອງພິຈາລະນາໃສ່ຜ້າອ້ອມທີ່ດູດຊຶມນ້ຳໄດ້.
• ໃຫ້ໃຊ້ຜ້າອ້ອມເດັກນ້ອຍທີ່ມີສາຍ Velcro®. ສາຍ/ເທບກາວອາດຈະຕິດໃສ່ຜິວໜັງຂອງລູກນ້ອຍໂດຍບໍ່ໄດ້ຕັ້ງໃຈ.
• ຕັດແລະເອົາຢາງຍືດອອກບ່ອນທີ່ຂາຂອງຜ້າອ້ອມຕິດຢູ່.
• ວາງບາງສິ່ງບາງຢ່າງເຊັ່ນ: ແຜ່ນເຈວຊິລິໂຄນ ໄວ້ດ້ານໃນຂອງຜ້າອ້ອມເພື່ອປ້ອງກັນບໍ່ໃຫ້ຜິວໜັງຕິດກັບຕຸ່ມນ້ຳທີ່ເກີດຂຶ້ນ.
• ຈົ່ງລະມັດລະວັງຫຼາຍເມື່ອຍົກເດັກຂຶ້ນ.ຫຼີກລ່ຽງການຍົກໂດຍການວາງມືຂອງທ່ານໄວ້ໃຕ້ຮູຂີ້ແຮ້ (ແຂນ). ຖ້າລູກຂອງທ່ານມີຕຸ່ມນ້ຳ ຫຼື ບາດແຜຢູ່ຂາ ແລະ ຫຼັງຂອງເຂົາເຈົ້າ, ໃຫ້ຍົກເຂົາເຈົ້າຂຶ້ນດ້ວຍມືຂ້າງໜຶ່ງອ້ອມຂາຂອງເຂົາເຈົ້າ ແລະ ມືອີກຂ້າງໜຶ່ງຮອງຮັບຫຼັງຂອງເຂົາເຈົ້າ.
• ຊຸກຍູ້ໃຫ້ລູກຂອງທ່ານມີການເຄື່ອນໄຫວເທົ່າທີ່ອາການ EB ຂອງເຂົາເຈົ້າອະນຸຍາດ. ການນັ່ງຢູ່ນິ້ງໆສາມາດນໍາໄປສູ່ອາການແຊກຊ້ອນອື່ນໆໄດ້, ເຊັ່ນ: ທ້ອງຜູກ ແລະ ກ້າມຊີ້ນ ຫົດຕົວ . ການລອຍນໍ້າເປັນການອອກກຳລັງກາຍທີ່ດີ ແລະ ມີຜົນກະທົບຕໍ່າ.
• ຢ່າສົ່ງເສີມກິດຈະກໍາທາງດ້ານຮ່າງກາຍທີ່ໜັກໜ່ວງ ຫຼື ເກມທີ່ຈະເຮັດໃຫ້ລູກຂອງທ່ານເຫື່ອອອກ ຫຼື ຮ້ອນ.

ການຮັບມືກັບອາການຂອງລູກທ່ານອາດເປັນເລື່ອງຍາກໃນບາງຄັ້ງ. ທ່ານອາດຈະຮູ້ສຶກຖືກກົດດັນ ແລະ ໝົດແຮງ. ຂໍໃຫ້ທ່ານໝໍຂອງທ່ານໃຫ້ຄຳແນະນຳເພີ່ມເຕີມເພື່ອຮັກສາລູກຂອງທ່ານ - ແລະ ທ່ານ - ໃຫ້ສະບາຍໃຈເທົ່າທີ່ຈະເປັນໄປໄດ້. ນອກຈາກນີ້, ໂດຍການເຂົ້າຮ່ວມ ກຸ່ມສະໜັບສະໜູນພໍ່ແມ່ , ທ່ານສາມາດແບ່ງປັນປະສົບການຂອງທ່ານ ແລະ ຮຽນຮູ້ວິທີການໃໝ່ໆໃນການຈັດການສະພາບ EB ຂອງລູກທ່ານ.

ພະຍາດ EB ສາມາດປ້ອງກັນໄດ້ບໍ?

ເນື່ອງຈາກພະຍາດ EB ແມ່ນພະຍາດທາງພັນທຸກໍາ, ມັນຈຶ່ງບໍ່ສາມາດປ້ອງກັນໄດ້ . ຜູ້ທີ່ມີປະຫວັດຄອບຄົວເປັນພະຍາດ EB ແລະ ກຳລັງວາງແຜນທີ່ຈະມີລູກອາດພົບວ່າ ການໃຫ້ຄໍາປຶກສາທາງພັນທຸກໍາ ມີປະໂຫຍດຫຼາຍໃນການຕັດສິນໃຈວ່າຈະວາງແຜນຄອບຄົວຂອງເຂົາເຈົ້າແນວໃດ.

ນອກຈາກນັ້ນ, ປະຈຸບັນຜູ້ຊ່ຽວຊານຍັງບໍ່ຮູ້ວ່າສາເຫດຂອງຮູບແບບ EB ທີ່ໄດ້ມາແມ່ນຫຍັງ. ດັ່ງນັ້ນ, ທ່ານໝໍຈຶ່ງບໍ່ຮູ້ວິທີປ້ອງກັນມັນ.

ຜູ້ທີ່ມີ EB ສາມາດຄາດຫວັງອະນາຄົດແບບໃດໄດ້?

ອະນາຄົດຂອງຄົນທີ່ເປັນພະຍາດ EB ແມ່ນຂຶ້ນກັບປະເພດຂອງພະຍາດ EB ທີ່ເຂົາເຈົ້າເປັນ ແລະ ຄວາມຮຸນແຮງຂອງມັນ. ຮູບແບບທີ່ຮ້າຍແຮງຂອງພະຍາດສາມາດເຮັດໃຫ້ເກີດ ອາການເຈັບປວດຢ່າງຮຸນແຮງ, ຄວາມຜິດປົກກະຕິ, ຄວາມພິການ, ບາດແຜທີ່ບໍ່ເຄີຍຫາຍດີ, ແລະ ແມ່ນແຕ່ການເສຍຊີວິດກ່ອນໄວອັນຄວນ .

ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ທ່ານໝໍສາມາດຊ່ວຍທ່ານຈັດການອາການຂອງທ່ານໄດ້. ສິ່ງນີ້ສາມາດເຮັດໄດ້ດ້ວຍການປິ່ນປົວທີ່ເໝາະສົມ ແລະ ຖ້າຈຳເປັນ, ໃຫ້ໃຊ້ຢາແກ້ປວດ. ການຮັກສາຜິວໜັງໃຫ້ປົກຄຸມດີດ້ວຍຜ້າພັນບາດທີ່ບໍ່ຕິດ, ຜ້າພັນບາດປ້ອງກັນທຸກໆມື້, ອາບນໍ້າເລື້ອຍໆ, ແລະ ການດູແລບາດແຜສາມາດຊ່ວຍຫຼຸດຜ່ອນຜົນກະທົບຂອງ EB ຕໍ່ຊີວິດຂອງທ່ານໄດ້.

ຖ້າທ່ານເປັນພະຍາດ EB, ທ່ານຄວນໄປພົບແພດເມື່ອໃດ?

ໃຫ້ແນ່ໃຈວ່າທ່ານໄດ້ໄປພົບແພດຂອງທ່ານໃນກໍລະນີເຫຼົ່ານີ້:

• ຖ້າທ່ານມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການຫາຍໃຈ.
• ຖ້າທ່ານມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການກືນອາຫານ.
• ຖ້າບາດແຜຂອງທ່ານເບິ່ງຄືວ່າຕິດເຊື້ອ (ຜິວໜັງປ່ຽນເປັນສີແດງ, ສີມ່ວງ, ສີເທົາ, ຫຼື ສີຂາວ; ອັກເສບ ຫຼື ໃຄ່ບວມ).
• ຖ້າອາການໃໝ່ປາກົດຂຶ້ນ.

ຄຳຖາມສຳຄັນອັນໃດທີ່ຄວນຖາມທ່ານໝໍ?

ເມື່ອທ່ານໄປພົບແພດ, ມັນເປັນຄວາມຄິດທີ່ດີທີ່ຈະຖາມຄໍາຖາມຕ່າງໆເຊັ່ນ:

• ເຈົ້າຈະຮູ້ໄດ້ແນວໃດວ່າຂ້ອຍເປັນພະຍາດ EB?
• ຖ້າຂ້ອຍບໍ່ມີ EB, ຂ້ອຍອາດຈະເປັນພະຍາດຜິວໜັງຊະນິດອື່ນໃດອີກ?
• ຂ້ອຍຈະຈັດການກັບອາການຂອງຂ້ອຍໄດ້ແນວໃດ?
• ເຈົ້າແນະນຳໃຫ້ໃຊ້ຢາຫຍັງແດ່? ພວກມັນມີຜົນຂ້າງຄຽງບໍ?
• ເຈົ້າແນະນຳວິທີການປິ່ນປົວຢູ່ເຮືອນແບບໃດ?
• ຂ້ອຍຄວນເຮັດແນວໃດອີກເພື່ອປັບປຸງອາການຂອງຂ້ອຍ?
• ມີຄຣີມ ຫຼື ຢາຂີ້ເຜິ້ງທີ່ເຈົ້າສາມາດສັ່ງໄດ້ບໍ?
• ຂ້ອຍຄວນໄປພົບແພດຜິວໜັງ ຫຼື ຜູ້ຊ່ຽວຊານຄົນອື່ນບໍ?

ຄວາມແຕກຕ່າງລະຫວ່າງ epidermolysis bullosa (EB) ແລະ bullous pemphigoid ແມ່ນຫຍັງ?

ພະຍາດຜິວໜັງອັກເສບຊະ ນິດ Bullous pemphigoid ເປັນພະຍາດຜິວໜັງທີ່ຫາຍາກ ແລະ ເປັນພະຍາດພູມຕ້ານທານຕົນເອງ. ມັນສາມາດເຮັດໃຫ້ເກີດອາການຄັນ, ເປັນຕຸ່ມຄ້າຍຄືຕຸ່ມຜື່ນ ຫຼື ເປັນຕຸ່ມນ້ຳ. ພະຍາດຜິວໜັງອັກເສບຊະນິດ Bullous pemphigoid ສ່ວນຫຼາຍມັກເກີດຂຶ້ນກັບ ຜູ້ທີ່ມີອາຍຸຫຼາຍກວ່າ 60 ປີ , ແລະ ມັນມັກຈະຫາຍໄປພາຍໃນຫ້າປີ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ໃນກໍລະນີທີ່ຮ້າຍແຮງ, ຕຸ່ມນ້ຳ ແລະ ຮອຍແປ້ວສາມາດທຳລາຍອະໄວຍະວະພາຍໃນ ແລະ ເປັນອັນຕະລາຍເຖິງຊີວິດໄດ້.

ເຖິງແມ່ນວ່າພະຍາດ EB ບາງຄັ້ງອາດເປັນພະຍາດພູມຕ້ານທານຕົນເອງ, ແຕ່ມັນມັກຈະເກີດຈາກການກາຍພັນທາງພັນທຸກໍາທີ່ສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ຄໍລາເຈນໃນຜິວໜັງຂອງທ່ານ. ພະຍາດ EB ມັກຈະປາກົດ ໃນໄວເດັກ ຫຼື ໄວເດັກ . ເນື່ອງຈາກບໍ່ມີວິທີປິ່ນປົວພະຍາດ EB ໃຫ້ຫາຍຂາດ, ທ່ານອາດຈະຕ້ອງຢູ່ກັບອາການໄປຕະຫຼອດຊີວິດ.

ສຸດທ້າຍ, ສິ່ງທີ່ຄວນຈື່ (ຂໍ້ຄວາມເອົາກັບບ້ານ)

ພະຍາດ Epidermolysis bullosa (EB) ເປັນພາວະທີ່ທ້າທາຍໃນບາງຄັ້ງ. ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ດ້ວຍຄໍາແນະນໍາທາງການແພດທີ່ເໝາະສົມ, ການປິ່ນປົວ, ແລະ ການດູແລດ້ວຍຄວາມຮັກ, ທ່ານສາມາດຈັດການກັບອາການຕ່າງໆ ແລະ ດໍາລົງຊີວິດໄດ້ດີທີ່ສຸດເທົ່າທີ່ຈະເປັນໄປໄດ້. ຈົ່ງຈື່ໄວ້ວ່າ, ທ່ານບໍ່ໄດ້ຢູ່ຄົນດຽວ. ທ່ານໝໍ, ຄອບຄົວ, ແລະ ກຸ່ມສະໜັບສະໜູນທັງໝົດພ້ອມແລ້ວທີ່ຈະຊ່ວຍທ່ານ. ສະນັ້ນ, ຢ່າຢ້ານ, ຈົ່ງເຂັ້ມແຂງ, ແລະ ປະເຊີນກັບສະຖານະການນີ້.

ຖ້າທ່ານມີຄຳຖາມເພີ່ມເຕີມກ່ຽວກັບ EB, ໃຫ້ແນ່ໃຈວ່າໄດ້ປຶກສາກັບແພດຜິວໜັງ.

ພະ ຍາດຜິວໜັງອັກເສບຊະນິດ Epidermolysis bullosa, EB, ພະຍາດຜິວໜັງ, ຕຸ່ມນ້ຳ, ພະຍາດທາງພັນທຸກຳ, ພະຍາດຜິວໜັງໃນໄວເດັກ, ຜິວໜັງແຕກງ່າຍ