ບາງຄັ້ງເຈົ້າຮູ້ສຶກວ່າກ້າມຊີ້ນຢູ່ໃບໜ້າ, ບ່າໄຫລ່, ຫຼື ແຂນອ່ອນເພຍໜ້ອຍໜຶ່ງບໍ? ບາງທີເຈົ້າອາດຈະມີບັນຫາໃນການຍິ້ມ ຫຼື ຜິວປາກ. ຖ້າເຈົ້າມີອາການເຫຼົ່ານີ້, ມັນອາດຈະເປັນຍ້ອນສະພາບກ້າມຊີ້ນອ່ອນເພຍທີ່ເອີ້ນວ່າ FSHD. ໃຫ້ພວກເຮົາເວົ້າກ່ຽວກັບເລື່ອງນີ້ຢ່າງລະອຽດ, ໂດຍຫຍໍ້.
FSHD ແມ່ນຫຍັງ?
ເວົ້າງ່າຍໆ, FSHD ເປັນ ພະຍາດທີ່ເຮັດໃຫ້ກ້າມຊີ້ນອ່ອນເພຍລົງ ແລະ ຫົດຕົວເທື່ອລະກ້າວ. ມັນເປັນຂອງກຸ່ມພະຍາດທີ່ໃຫຍ່ກວ່າທີ່ເອີ້ນວ່າ "Muscular Dystrophy (MD). ມັນມັກຈະເລີ່ມຕົ້ນ ທີ່ກ້າມຊີ້ນໃບໜ້າ, ບ່າໄຫລ່, ແລະ ແຂນສ່ວນເທິງ. ແຕ່ເມື່ອເວລາຜ່ານໄປ, ມັນສາມາດສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ກ້າມຊີ້ນໃດກໍໄດ້ໃນຮ່າງກາຍຂອງທ່ານ. ມັນເປັນ ພະຍາດທີ່ສືບທອດມາ. ໃນຂະນະທີ່ບາງຄົນອາດຈະເລີ່ມມີອາການຕັ້ງແຕ່ຍັງນ້ອຍ, ອາການມັກຈະເລີ່ມປາກົດໃນໄວໜຸ່ມ, ໂດຍປົກກະຕິແລ້ວແມ່ນ ອາຍຸລະຫວ່າງ 15, 20, ແລະ 30 ປີ. ຢ່າກັງວົນ, ຍັງບໍ່ມີວິທີປິ່ນປົວສຳລັບສິ່ງນີ້ເທື່ອ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ມີການປິ່ນປົວທີ່ສາມາດຊ່ວຍໃຫ້ທ່ານຈັດການອາການຂອງທ່ານ ແລະ ດຳລົງຊີວິດຕາມປົກກະຕິ.
ມີ FSHD ປະເພດໃດແດ່?
ພະຍາດ FSHD ມີສອງປະເພດຫຼັກ. ອາການແມ່ນຄ້າຍຄືກັນໃນທັງສອງປະເພດ, ແຕ່ສາເຫດຂອງພະຍາດແມ່ນແຕກຕ່າງກັນເລັກນ້ອຍ.
ປະເພດ `FSHD1`
ນີ້ແມ່ນ ສິ່ງທີ່ເກີດຂຶ້ນໃນ 95 ເປີເຊັນຂອງກໍລະນີ. ສິ່ງນີ້ເກີດຂຶ້ນເມື່ອ gene ທີ່ປົກກະຕິແລ້ວບໍ່ມີການເຄື່ອນໄຫວຢູ່ໃນຈຸລັງຂອງຮ່າງກາຍຂອງພວກເຮົາກາຍເປັນມີການເຄື່ອນໄຫວຢ່າງກະທັນຫັນ. ໂປຣຕີນທີ່ຜະລິດໂດຍ gene ທີ່ເປີດໃຊ້ໃໝ່ນີ້ທຳລາຍຈຸລັງກ້າມຊີ້ນ. ລອງນຶກພາບເບິ່ງ, ນີ້ແມ່ນຄືກັບການປຸກຄົນທີ່ນອນຫຼັບແລະມອບໜ້າວຽກໃຫ້ເຂົາເຈົ້າແລະເຮັດໃຫ້ເຂົາເຈົ້າກັງວົນ.
ປະເພດ `FSHD2`
ສ່ວນທີ່ເຫຼືອຫ້າເປີເຊັນ (5%) ແມ່ນຂອງປະເພດນີ້. ເຊັ່ນດຽວກັບ `FSHD1`, ໃນທີ່ນີ້ກໍ່ຄືກັນ, ໂປຣຕີນຈາກ gene ທີ່ຖືກກະຕຸ້ນຈະທຳລາຍກ້າມຊີ້ນ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, `FSHD2` ແມ່ນເກີດຈາກການກາຍພັນ ຫຼື ການປ່ຽນແປງໃນ gene ທີ່ແຕກຕ່າງກັນ. ການກາຍພັນຂອງ gene ນີ້ກະຕຸ້ນ gene ທີ່ຄວນຈະບໍ່ມີການເຄື່ອນໄຫວ. ເພື່ອໃຫ້ຊັດເຈນ, ມັນຄືກັບ `ສະວິດ` ທີ່ຄວບຄຸມການແຕກຂອງ gene.
ພະຍາດນີ້ເອີ້ນວ່າ FSHD ແມ່ນພະຍາດທົ່ວໄປບໍ?
ນັກຄົ້ນຄວ້າເຊື່ອວ່າພະຍາດນີ້ມີຜົນກະທົບຕໍ່ ປະຊາຊົນລະຫວ່າງສີ່ (4) ຫາສິບ (10) ຄົນໃນທຸກໆແສນຄົນ . ນັ້ນໝາຍຄວາມວ່າມັນຫາຍາກໜ້ອຍໜຶ່ງ, ແຕ່ມັນເປັນໄປໄດ້ວ່າຄົນເຈັບເຫຼົ່ານີ້ມີຢູ່ໃນປະເທດສີລັງກາເຊັ່ນກັນ.
ອາການຂອງ FSHD ແມ່ນຫຍັງ?
ຊື່ FSHD ມາຈາກພາສາລາແຕັງ ແລະ ຄຳສັບທາງການແພດ. ນັ້ນຄື, ອີງຕາມສ່ວນຕ່າງໆຂອງຮ່າງກາຍທີ່ອາການເຫຼົ່ານີ້ປາກົດຂຶ້ນຄັ້ງທຳອິດ. ລອງເບິ່ງວ່າມັນແມ່ນຫຍັງ.
- `Facio`: ນີ້ໝາຍເຖິງ ໃບໜ້າ . ຜູ້ທີ່ເປັນພະຍາດ FSHD ມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການເປົ່າປາກ ແລະ ດື່ມນໍ້າຜ່ານຫຼອດ. ບາງຄັ້ງພວກເຂົານອນຫຼັບໂດຍເປີດຕາເລັກນ້ອຍ. ນີ້ແມ່ນຍ້ອນວ່າກ້າມຊີ້ນທີ່ເຮັດໃຫ້ຕາປິດໝົດບໍ່ສາມາດປິດຕາໄດ້. ບາງຄົນອາດຮູ້ສຶກຄືກັບວ່າຂ້າງໜຶ່ງຂອງໃບໜ້າຂອງພວກເຂົາບໍ່ໄດ້ເຮັດວຽກຢ່າງຖືກຕ້ອງເຖິງແມ່ນວ່າພວກເຂົາຈະຍິ້ມກໍຕາມ.
- `ບ່າໄຫລ່`: ນີ້ໝາຍເຖິງ ກະດູກບ່າໄຫລ່.FSHD ເຮັດໃຫ້ກ້າມຊີ້ນໃນກະດູກບ່າໄຫລ່ຂອງທ່ານອ່ອນແຮງລົງ. ເມື່ອທ່ານຍົກບ່າໄຫລ່ຂອງທ່ານ, ກະດູກບ່າໄຫລ່ຂອງທ່ານຈະຍື່ນອອກມາທາງຫຼັງ ແລະ ຂຶ້ນໄປຫາຄໍຂອງທ່ານ, ຄືກັບປີກ . ທ່ານໝໍເອີ້ນສິ່ງນີ້ວ່າ "ການບິດຂອງກະດູກບ່າໄຫລ່". ສິ່ງນີ້ສາມາດເຮັດໃຫ້ການຍົກແຂນຂອງທ່ານ ຫຼື ຍົກສິ່ງຂອງໜັກເປັນເລື່ອງຍາກ.
- ກະດູກແຂນສ່ວນເທິງ: ນີ້ໝາຍເຖິງ ແຂນສ່ວນເທິງ. ນັ້ນຄືກະດູກທີ່ແລ່ນຈາກບ່າໄຫລ່ໄປຫາຂໍ້ສອກ. ຖ້າທ່ານເປັນພະຍາດ FSHD, ກ້າມຊີ້ນຢູ່ແຂນດ້ານໜ້າ (ກ້າມຊີ້ນ biceps) ແລະແຂນດ້ານຫຼັງ (ກ້າມຊີ້ນ triceps) ຈະອ່ອນແຮງຜິດປົກກະຕິ. ສິ່ງນີ້ເຮັດໃຫ້ມັນຍາກທີ່ຈະເຮັດສິ່ງຕ່າງໆເຊັ່ນ: ຍົກແຂນຂອງທ່ານຂຶ້ນເໜືອບ່າໄຫລ່, ຫວີຜົມ, ຫຼືເກັບສິ່ງຂອງຈາກຊັ້ນວາງ.
ໃນ FSHD , ກ້າມຊີ້ນທີ່ແຕກຕ່າງກັນອາດຈະໄດ້ຮັບຜົນກະທົບໃນເວລາທີ່ແຕກຕ່າງກັນ. ຕົວຢ່າງ, ແຂນຂວາຂອງທ່ານອາດຈະອ່ອນເພຍ, ແຕ່ແຂນຊ້າຍຂອງທ່ານອາດຈະບໍ່ອ່ອນເພຍ. ຫຼືແຂນທັງສອງຂ້າງອາດຈະອ່ອນເພຍ, ແຕ່ແຂນຂ້າງໜຶ່ງອາດຈະອ່ອນເພຍກວ່າອີກຂ້າງໜຶ່ງຫຼາຍ.
ອາການທົ່ວໄປອື່ນໆບາງຢ່າງ:
- ທ້ອງຍື່ນອອກມາຍ້ອນກ້າມຊີ້ນທ້ອງສ່ວນລຸ່ມອ່ອນເພຍ.
- ກະດູກໜ້າເອິກຈຸ່ມລົງໄປໃນ.
- ຂໍ້ມືອ່ອນເພຍ ຫຼື ຫຍ่อนຍານ.
- ອ່ອນເພຍຊໍາເຮື້ອ. ນັ້ນໝາຍຄວາມວ່າຮູ້ສຶກເມື່ອຍຕະຫຼອດເວລາ.
- ບາງຄັ້ງກໍ່ມີ ອາການເຈັບປວດຮຸນແຮງ . ອາການເຈັບປວດນີ້ສາມາດເກີດຂຶ້ນໃນກ້າມຊີ້ນ ແລະ ຂໍ້ຕໍ່.
ຜົນຂ້າງຄຽງທີ່ອາດເກີດຂຶ້ນຈາກ FSHD ແມ່ນຫຍັງ?
ພະຍາດດັ່ງກ່າວສາມາດມີຜົນຂ້າງຄຽງອື່ນໆ. ຕົວຢ່າງເຊັ່ນ: ສາຍຕາ, ການໄດ້ຍິນ, ແລະ ການຍ່າງສາມາດໄດ້ຮັບຜົນກະທົບ . ປະມານຊາວເປີເຊັນ (20%) ຂອງຄົນທີ່ເປັນພະຍາດ FSHD ຈະຕ້ອງໃຊ້ລົດເຂັນຫຼັງຈາກອາຍຸ 50 ປີ.
ສະຖານະການສະເພາະອື່ນໆ:
- ພະຍາດຂົນຕາ: ເສັ້ນເລືອດຜິດປົກກະຕິໃນຈໍປະສາດຕາ, ເຊິ່ງເປັນຊັ້ນໃນຂອງຕາ. ສິ່ງນີ້ສາມາດສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ວິໄສທັດ.
- ໂຣກຕາອັກເສບຈາກການສຳຜັດກັບແສງແດດ: ຄວາມແຫ້ງຂອງສ່ວນໜ້າທີ່ໂປ່ງໃສຂອງຕາ (ກະຈົກຕາ) ເນື່ອງຈາກບໍ່ສາມາດປິດຕາໄດ້ຢ່າງຖືກຕ້ອງ. ສິ່ງນີ້ສາມາດເຮັດໃຫ້ເກີດອາການຕາແດງ ແລະ ເຈັບໄດ້.
- ມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການໄດ້ຍິນສຽງຄວາມຖີ່ສູງ (`ການສູນເສຍການໄດ້ຍິນຄວາມຖີ່ສູງ`). ນີ້ໝາຍຄວາມວ່າສຽງທີ່ມີສຽງຕ່ຳຈະໄດ້ຍິນໜ້ອຍລົງ.
- `ການຍ່າງແບບ Trendelenburg`: ຄວາມອ່ອນເພຍຂອງກ້າມຊີ້ນຂາເຮັດໃຫ້ການຍ່າງສັ່ນໄປມາຢູ່ດ້ານທີ່ໄດ້ຮັບຜົນກະທົບ.
- `ຕີນຫຼຸດ`: ບໍ່ສາມາດງໍຕີນຂຶ້ນໄດ້. ສິ່ງນີ້ສາມາດເຮັດໃຫ້ຕີນລາກໄປຕາມພື້ນດິນເມື່ອຍ່າງ, ເຮັດໃຫ້ທ່ານສະດຸດລົ້ມ.
- Lordosis: ຄວາມໂຄ້ງຂອງຫຼັງສ່ວນລຸ່ມໄປທາງໜ້າ.
- ໂຣກກະດູກສັນຫຼັງໂຄ້ງ: ການໂຄ້ງຂອງກະດູກສັນຫຼັງໄປທາງຂ້າງ.
ສາເຫດຂອງ FSHD ແມ່ນຫຍັງ?
ດັ່ງທີ່ພວກເຮົາໄດ້ສົນທະນາກັນມາກ່ອນ, ມີສອງສາເຫດຫຼັກຂອງ FSHD. ທັງສອງຢ່າງແມ່ນກ່ຽວຂ້ອງກັບພັນທຸກໍາ.
`FSHD1` ຖືກສ້າງຕັ້ງຂຶ້ນດັ່ງຕໍ່ໄປນີ້:ໂດຍປົກກະຕິແລ້ວ gene `DUX4` ໃນຈຸລັງຂອງຮ່າງກາຍຂອງພວກເຮົາຈະບໍ່ເຄື່ອນໄຫວ. ນັ້ນຄືມັນບໍ່ໄດ້ຜົນ. ແຕ່ເມື່ອ gene ນີ້ຖືກກະຕຸ້ນ, ໂປຣຕີນທີ່ມັນຜະລິດອອກມາຈະທຳລາຍກ້າມຊີ້ນ. ເມື່ອເວລາຜ່ານໄປ, ກ້າມຊີ້ນທີ່ໄດ້ຮັບຜົນກະທົບຈະອ່ອນແອລົງ ແລະ ຫົດຕົວ (ເສື່ອມສະພາບ).
`FSHD2` ເກີດ ຈາກການກາຍພັນໃນ gene `SMCHD1` ໃນຮ່າງກາຍຂອງພວກເຮົາ. gene `SMCHD1` ນີ້ປົກກະຕິແລ້ວຈະຊ່ວຍປ້ອງກັນບໍ່ໃຫ້ gene `DUX4` ຖືກກະຕຸ້ນ. ມັນຄືກັບປະຕູທີ່ຖືກປິດ. ແຕ່ເມື່ອ gene `SMCHD1` ປ່ຽນແປງ, ມັນຈະບໍ່ເຮັດວຽກຢ່າງຖືກຕ້ອງ. ຫຼັງຈາກນັ້ນ, ຄືກັນກັບໃນ `FSHD1`, ໂປຣຕີນທີ່ຜະລິດໂດຍ gene `DUX4` ທີ່ຖືກກະຕຸ້ນຈະທຳລາຍກ້າມຊີ້ນ.
FSHD ໄດ້ຮັບການສືບທອດມາແນວໃດ?
ພະຍາດນີ້ສ່ວນໃຫຍ່ແມ່ນສືບທອດມາໃນລັກສະນະ autosomal dominant. ນີ້ໝາຍຄວາມວ່າ ເຖິງແມ່ນວ່າພໍ່ແມ່ຄົນໜຶ່ງມີສຳເນົາຂອງ gene ທີ່ຜິດປົກກະຕິອັນດຽວ, ລູກຂອງເຂົາເຈົ້າກໍຍັງສາມາດເປັນພະຍາດນີ້ໄດ້. ຜູ້ທີ່ເປັນພະຍາດ FSHD ມີໂອກາດ 50 ເປີເຊັນ (50%) ທີ່ຈະຖ່າຍທອດ gene ທີ່ຜິດປົກກະຕິໄປສູ່ລູກຂອງເຂົາເຈົ້າ. ນີ້ໝາຍຄວາມວ່າຖ້າພວກເຂົາມີລູກສອງຄົນ, ໜຶ່ງໃນນັ້ນມີໂອກາດທີ່ຈະເປັນພະຍາດດັ່ງກ່າວ.
ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ປະມານ 30 ເປີເຊັນ (30%) ຂອງຄົນທີ່ເປັນພະຍາດ FSHD1 ບໍ່ມີປະຫວັດຄອບຄົວເປັນພະຍາດນີ້. ນັກຄົ້ນຄວ້າເຊື່ອວ່າສິ່ງນີ້ອາດຈະເປັນຍ້ອນການກາຍພັນໃໝ່ທີ່ເກີດຂຶ້ນຫຼັງຈາກການຖືພາ. ນີ້ອາດຈະເປັນຍ້ອນສະພາບທີ່ເອີ້ນວ່າ mosaicism. Mosaicism ແມ່ນເວລາທີ່ໂຄງສ້າງທາງພັນທຸກໍາຂອງຈຸລັງໃນຄົນດຽວກັນແຕກຕ່າງກັນ. ເວົ້າງ່າຍໆ, ບາງຈຸລັງໃນຮ່າງກາຍມີ gene ທີ່ມີບັນຫາ, ໃນຂະນະທີ່ບາງຈຸລັງບໍ່ມີ.
ປັດໄຈສ່ຽງຕໍ່ການພັດທະນາ FSHD ແມ່ນຫຍັງ?
ປັດໄຈສ່ຽງຫຼັກໃນການເປັນພະຍາດນີ້ແມ່ນປະຫວັດຄອບຄົວ. ນີ້ໝາຍຄວາມວ່າຖ້າແມ່, ພໍ່ ຫຼື ອ້າຍເອື້ອຍນ້ອງຂອງທ່ານເປັນພະຍາດນີ້, ທ່ານກໍ່ມີແນວໂນ້ມທີ່ຈະເປັນພະຍາດນີ້ຫຼາຍຂຶ້ນ.
ພະຍາດ FSHD ຖືກກວດຫາໄດ້ແນວໃດ?
ທ່ານໝໍຈະ ກວດຮ່າງກາຍໃຫ້ທ່ານຢ່າງລະອຽດກ່ອນ. ຫຼັງຈາກນັ້ນ, ເຂົາເຈົ້າຈະຖາມທ່ານວ່າມີໃຜໃນຄອບຄົວຂອງທ່ານເຄີຍມີອາການເຫຼົ່ານີ້ ຫຼື ເປັນພະຍາດ FSHD ຫຼືບໍ່.
ນອກຈາກນັ້ນ, ທ່ານຍັງສາມາດເຮັດການທົດສອບຕ່າງໆເຊັ່ນ:
- ການກວດເລືອດ: ການກວດ ເຫຼົ່ານີ້ສ່ວນໃຫຍ່ແມ່ນເບິ່ງລະດັບຂອງເອນໄຊມ໌ທີ່ເອີ້ນວ່າ `(serum creatine kinase)` ແລະ `(serum aldolase)`. ຖ້າລະດັບເອນໄຊມ໌ເຫຼົ່ານີ້ສູງຂຶ້ນ, ມັນອາດເປັນສັນຍານວ່າມີບັນຫາກັບກ້າມຊີ້ນ.
- ການກວດລະບົບປະສາດ: ການກວດເຫຼົ່ານີ້ແມ່ນເຮັດເພື່ອກວດສອບສະພາບລະບົບປະສາດອື່ນໆ. ພວກມັນກວດສອບສິ່ງຕ່າງໆເຊັ່ນ: ການຕອບສະໜອງ ແລະ ການປະສານງານຂອງທ່ານ. ພວກມັນຍັງຊອກຫາຮູບແບບຂອງຄວາມອ່ອນເພຍຂອງກ້າມຊີ້ນ ແລະ ວ່າກ້າມຊີ້ນຂອງທ່ານກຳລັງຫົດຕົວ ຫຼື ຕຶງຂຶ້ນ (electromyography).
- ການກວດເນື້ອເຍື່ອກ້າມຊີ້ນ: ໃນການກວດນີ້, ຕົວຢ່າງເນື້ອເຍື່ອກ້າມຊີ້ນຈຳນວນໜ້ອຍຈະຖືກເກັບມາກວດພາຍໃຕ້ກ້ອງຈຸລະທັດ. ນີ້ສາມາດສະແດງໃຫ້ເຫັນເຖິງຄວາມເສຍຫາຍຕໍ່ຈຸລັງກ້າມຊີ້ນ.
- ການກວດສອບທາງພັນທຸກໍາ:ນີ້ແມ່ນການກວດດຽວທີ່ສາມາດຢືນຢັນການມີຢູ່ຂອງ FSHD ແລະປະເພດຂອງມັນໄດ້ຢ່າງຖືກຕ້ອງ. ມັນສາມາດກວດພົບວ່າມີບັນຫາກັບ gene `DUX4` ຫຼືບໍ່.
ມີວິທີການປິ່ນປົວ FSHD ແນວໃດ?
ດັ່ງທີ່ພວກເຮົາໄດ້ກ່າວມາກ່ອນ, ບໍ່ມີວິທີປິ່ນປົວພະຍາດ FSHD ໄດ້. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ມີບາງວິທີທີ່ທ່ານໝໍແນະນຳເພື່ອຊ່ວຍຈັດການອາການ ແລະ ເຮັດໃຫ້ຊີວິດງ່າຍຂຶ້ນ:
- ການປິ່ນປົວທາງດ້ານຮ່າງກາຍ: ສິ່ງນີ້ກ່ຽວຂ້ອງກັບການອອກກຳລັງກາຍ ແລະ ການປິ່ນປົວເພື່ອຮັກສາກ້າມຊີ້ນໃຫ້ແຂງແຮງ ແລະ ຂໍ້ຕໍ່ໃຫ້ເຄື່ອນໄຫວໄດ້ດີ.
- ອຸປະກອນ orthotics ເພື່ອສະໜັບສະໜູນກ້າມຊີ້ນທີ່ອ່ອນແອ: ຕົວຢ່າງ, corsets ສຳລັບກ້າມຊີ້ນທ້ອງທີ່ອ່ອນແອ, ເຄື່ອງຮອງຮັບຫຼັງ, ແລະ ເຫຼັກຄ້ຳເພື່ອຫຼຸດຜ່ອນອາການເຈັບບ່າໄຫລ່ ແລະ ແຂນ. ນອກຈາກນີ້, orthotics ສຳລັບເກີບຂອງທ່ານເພື່ອເຮັດໃຫ້ການຍ່າງງ່າຍຂຶ້ນ ແລະ ຫຼຸດຜ່ອນການລົ້ມ.
- ການຜ່າຕັດແກ້ໄຂກະດູກບ່າໄຫລ່ແມ່ນການຜ່າຕັດທີ່ຊ່ວຍປັບປຸງຂອບເຂດການເຄື່ອນໄຫວຂອງບ່າໄຫລ່. ສິ່ງນີ້ຈະຊ່ວຍຍຶດກະດູກບ່າໄຫລ່ໃຫ້ຕິດກັບໜ້າເອິກ, ເຮັດໃຫ້ຍົກແຂນຂຶ້ນໄດ້ງ່າຍຂຶ້ນ.
ອາຍຸຍືນສະເລ່ຍຂອງຄົນທີ່ມີ FSHD ແມ່ນເທົ່າໃດ?
ນີ້ແມ່ນຄຳຖາມທີ່ຫຼາຍຄົນຖາມ. ໃນກໍລະນີຫຼາຍທີ່ສຸດ, ຜູ້ທີ່ເປັນພະຍາດ FSHD ສາມາດມີຊີວິດຍືນຍາວໄດ້ຕາມປົກກະຕິ. ນັ້ນຄື, ພະຍາດນີ້ບໍ່ໄດ້ເຮັດໃຫ້ອາຍຸຍືນສັ້ນລົງ. ຢ່າກັງວົນກ່ຽວກັບມັນ.
ຂ້ອຍຈະດູແລຕົວເອງແນວໃດ?
FSHD ເປັນພະຍາດທີ່ປ່ຽນແປງຊີວິດທີ່ປະຈຸບັນຍັງບໍ່ມີວິທີປິ່ນປົວ. ແຕ່ນີ້ແມ່ນຄຳແນະນຳບາງຢ່າງເພື່ອຊ່ວຍໃຫ້ທ່ານດຳລົງຊີວິດຢູ່ກັບສະພາບການດັ່ງກ່າວ:
- ຕິດຕໍ່ກັບຄົນອື່ນທີ່ເປັນພະຍາດ FSHD. ນີ້ແມ່ນອາການທີ່ຫາຍາກ, ສະນັ້ນຫຼາຍຄົນບໍ່ຮູ້ກ່ຽວກັບມັນ. ເຈົ້າອາດຈະບໍ່ຢາກເວົ້າກ່ຽວກັບອາການຂອງເຈົ້າ, ແລະ ເຈົ້າອາດຈະຮູ້ສຶກໂດດດ່ຽວ ແລະ ໂດດດ່ຽວ. ການລົມກັບຄົນອື່ນທີ່ກຳລັງປະສົບກັບສິ່ງດຽວກັນກັບເຈົ້າສາມາດເປັນການຊ່ວຍເຫຼືອທີ່ດີ. ອາດຈະມີກຸ່ມສະໜັບສະໜູນສຳລັບຄົນເຈັບແບບນີ້ໃນປະເທດສີລັງກາ.
- ໄປພົບນັກບຳບັດດ້ວຍອາຊີບ. FSHD ຈຳກັດສິ່ງທີ່ເຈົ້າສາມາດເຮັດໄດ້ດ້ວຍຕົວເອງ. ການສູນເສຍຄວາມເປັນເອກະລາດຂອງເຈົ້າອາດເປັນເລື່ອງທີ່ໜ້າອຸກໃຈ ແລະ ໜ້າຢ້ານກົວ. ການປິ່ນປົວດ້ວຍອາຊີບສາມາດຊ່ວຍໃຫ້ເຈົ້າປັບຕົວເຂົ້າກັບສະພາບປົກກະຕິແບບໃໝ່ນີ້ ແລະ ຊ່ວຍໃຫ້ເຈົ້າເຮັດວຽກປະຈຳວັນໄດ້ງ່າຍຂຶ້ນ.
- ອອກກຳລັງກາຍແບບ "ແອໂຣບິກ" ເບົາໆ. ການອອກກຳລັງກາຍເຊັ່ນ: ການລອຍນໍ້າ ແລະ ການຍ່າງຊ່ວຍໃຫ້ທ່ານເຄື່ອນໄຫວໄດ້. ຍິ່ງໄປກວ່ານັ້ນ, ການອອກກຳລັງກາຍຍັງຊ່ວຍຫຼຸດຜ່ອນຄວາມຕຶງຄຽດ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ໃຫ້ແນ່ໃຈວ່າທ່ານໄດ້ປຶກສາກັບທ່ານໝໍຂອງທ່ານກ່ອນທີ່ຈະເລີ່ມໂຄງການອອກກຳລັງກາຍ. ເພາະວ່າການອອກກຳລັງກາຍບາງຢ່າງບໍ່ດີຕໍ່ອາການນີ້.
ຂ້ອຍຄວນໄປພົບແພດເວລາໃດ?
ຖ້າທ່ານມີອາການກ້າມຊີ້ນອ່ອນເພຍໃໝ່, ຫຼື ຖ້າອາການອ່ອນເພຍຂອງທ່ານເບິ່ງຄືວ່າຮ້າຍແຮງຂຶ້ນ, ໃຫ້ໄປພົບແພດທັນທີ. ນອກຈາກນັ້ນ, ໃຫ້ລະວັງອາການອື່ນໆເຊັ່ນ: ໄຂ້ ແລະ ຫາຍໃຈຍາກ.
ຂ້ອຍຄວນຖາມທ່ານໝໍຂອງຂ້ອຍດ້ວຍຄຳຖາມຫຍັງແດ່?
ທ່ານສາມາດຖາມທ່ານໝໍດ້ວຍຄຳຖາມຕ່າງໆເຊັ່ນ:
- ບໍ່ມີໃຜໃນຄອບຄົວຂອງຂ້ອຍເປັນພະຍາດ FSHD. ເປັນຫຍັງຂ້ອຍຈຶ່ງເປັນແບບນີ້?
- ມີວິທີການປິ່ນປົວຫຍັງແດ່ສຳລັບບັນຫາໃນປະຈຸບັນຂອງຂ້ອຍ?
- ອາການຂອງຂ້ອຍຈະຮ້າຍແຮງຂຶ້ນບໍ?
- ອາການຂອງຂ້ອຍຈະຮ້າຍແຮງຂຶ້ນໄວເທົ່າໃດ?
- ສະມາຊິກໃນຄອບຄົວຂອງຂ້ອຍຄວນກວດພັນທຸກໍາບໍ?
- ມີກຸ່ມສະໜັບສະໜູນໃດແດ່ທີ່ສາມາດຊ່ວຍຂ້ອຍໄດ້?
ເມື່ອທ່ານໄດ້ຮັບການວິນິດໄສວ່າເປັນພະຍາດ FSHD, ທ່ານອາດຈະຮູ້ສຶກໂລ່ງໃຈ, ໂດຍຄິດວ່າ, "ໂອ້, ນີ້ແມ່ນເຫດຜົນທີ່ກ້າມຊີ້ນຂອງຂ້ອຍບໍ່ໄດ້ເຮັດວຽກຢ່າງຖືກຕ້ອງເປັນເວລາດົນນານ, ເປັນຫຍັງຂ້ອຍຈຶ່ງບໍ່ສາມາດຍິ້ມ ຫຼື ຍົກແຂນຂຶ້ນໄດ້." ບັດນີ້ທ່ານຮູ້ແລ້ວວ່າມີຫຍັງຜິດປົກກະຕິ, ທ່ານອາດຈະຢາກຮູ້ຢາກເຫັນ ແລະ ກັງວົນກ່ຽວກັບສິ່ງທີ່ຈະເກີດຂຶ້ນຕໍ່ໄປ. ຖ້າທ່ານມີຄຳຖາມໃດໆ, ທ່ານໝໍຂອງທ່ານແມ່ນບ່ອນທີ່ດີທີ່ສຸດທີ່ຈະໄດ້ຮັບຂໍ້ມູນກ່ຽວກັບສິ່ງທີ່ຄວນຄາດຫວັງ.
ພວກເຮົາຢາກຈະເອົາຂໍ້ຄວາມຫຍັງໄປໃຫ້ບ້ານຈາກເລື່ອງນີ້?
ພະຍາດ FSHD ເປັນພະຍາດທີ່ພັດທະນາຂຶ້ນເລື້ອຍໆ ເຊິ່ງໃນເບື້ອງຕົ້ນຈະເຮັດໃຫ້ກ້າມຊີ້ນຂອງໃບໜ້າ, ບ່າໄຫລ່, ແລະແຂນອ່ອນແອລົງ. ມັນສາມາດສືບທອດມາໄດ້, ຫຼືມັນອາດຈະເກີດຈາກການກາຍພັນທາງພັນທຸກໍາໃໝ່. ເຖິງແມ່ນວ່າຈະບໍ່ມີວິທີປິ່ນປົວມັນ, ແຕ່ການຈັດການອາການ ແລະ ການໄດ້ຮັບຄວາມຊ່ວຍເຫຼືອທີ່ທ່ານຕ້ອງການສາມາດຊ່ວຍໃຫ້ທ່ານຮັກສາຄຸນນະພາບຊີວິດທີ່ດີໄດ້. ຖ້າທ່ານມີອາການເຫຼົ່ານີ້, ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນທີ່ຈະໄປພົບແພດໄວເທົ່າທີ່ຈະໄວໄດ້. ນອກຈາກນີ້, ຈົ່ງຈື່ໄວ້ວ່າທ່ານບໍ່ໄດ້ຢູ່ຄົນດຽວໃນການເດີນທາງນີ້. ຂໍໃຫ້ທ່ານພົບຄວາມເຂັ້ມແຂງທີ່ຈະປະເຊີນກັບສະພາບການນີ້ດ້ວຍຄວາມຮູ້, ການສະໜັບສະໜູນ, ແລະທັດສະນະຄະຕິທີ່ດີທີ່ຖືກຕ້ອງ!
` FSHD, ກ້າມເນື້ອອ່ອນເພຍ, ພະຍາດກ້າມເນື້ອ, ພະຍາດທາງພັນທຸກໍາ, ເຈັບບ່າໄຫລ່, ກ້າມຊີ້ນໃບໜ້າ
💬 Comments (0)
ຍັງບໍ່ທັນມີຄຳເຫັນເທື່ອ. ເພີ່ມຄຳເຫັນຂອງທ່ານຢູ່ທີ່ນີ້ເປັນເທື່ອທຳອິດ.
ເພີ່ມຄຳເຫັນຂອງເຈົ້າ