ບາງຄັ້ງເຈົ້າຮູ້ສຶກວ່າກ້າມຊີ້ນຢູ່ໃບໜ້າ, ບ່າໄຫລ່, ຫຼື ແຂນອ່ອນເພຍໜ້ອຍໜຶ່ງບໍ? ບາງທີເຈົ້າອາດຈະມີບັນຫາໃນການຍິ້ມ ຫຼື ຜິວປາກ. ຖ້າເຈົ້າມີອາການເຫຼົ່ານີ້, ມັນອາດຈະເປັນຍ້ອນສະພາບກ້າມຊີ້ນອ່ອນເພຍທີ່ເອີ້ນວ່າ FSHD. ໃຫ້ພວກເຮົາເວົ້າກ່ຽວກັບເລື່ອງນີ້ຢ່າງລະອຽດ, ໂດຍຫຍໍ້.

⚡ Interactive Clinical Tool

⚖️

BMI Calculator

Know your body mass index (BMI) and weight classification

Open Interactive Calculator →

FSHD ແມ່ນຫຍັງ?

ເວົ້າງ່າຍໆ, FSHD ເປັນ ພະຍາດທີ່ເຮັດໃຫ້ກ້າມຊີ້ນອ່ອນເພຍລົງ ແລະ ຫົດຕົວເທື່ອລະກ້າວ. ມັນເປັນຂອງກຸ່ມພະຍາດທີ່ໃຫຍ່ກວ່າທີ່ເອີ້ນວ່າ "Muscular Dystrophy (MD). ມັນມັກຈະເລີ່ມຕົ້ນ ທີ່ກ້າມຊີ້ນໃບໜ້າ, ບ່າໄຫລ່, ແລະ ແຂນສ່ວນເທິງ. ແຕ່ເມື່ອເວລາຜ່ານໄປ, ມັນສາມາດສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ກ້າມຊີ້ນໃດກໍໄດ້ໃນຮ່າງກາຍຂອງທ່ານ. ມັນເປັນ ພະຍາດທີ່ສືບທອດມາ. ໃນຂະນະທີ່ບາງຄົນອາດຈະເລີ່ມມີອາການຕັ້ງແຕ່ຍັງນ້ອຍ, ອາການມັກຈະເລີ່ມປາກົດໃນໄວໜຸ່ມ, ໂດຍປົກກະຕິແລ້ວແມ່ນ ອາຍຸລະຫວ່າງ 15, 20, ແລະ 30 ປີ. ຢ່າກັງວົນ, ຍັງບໍ່ມີວິທີປິ່ນປົວສຳລັບສິ່ງນີ້ເທື່ອ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ມີການປິ່ນປົວທີ່ສາມາດຊ່ວຍໃຫ້ທ່ານຈັດການອາການຂອງທ່ານ ແລະ ດຳລົງຊີວິດຕາມປົກກະຕິ.

ມີ FSHD ປະເພດໃດແດ່?

ພະຍາດ FSHD ມີສອງປະເພດຫຼັກ. ອາການແມ່ນຄ້າຍຄືກັນໃນທັງສອງປະເພດ, ແຕ່ສາເຫດຂອງພະຍາດແມ່ນແຕກຕ່າງກັນເລັກນ້ອຍ.

ປະເພດ FSHD1

ນີ້ແມ່ນ ສິ່ງທີ່ເກີດຂຶ້ນໃນ 95 ເປີເຊັນຂອງກໍລະນີ. ສິ່ງນີ້ເກີດຂຶ້ນເມື່ອ gene ທີ່ປົກກະຕິແລ້ວບໍ່ມີການເຄື່ອນໄຫວຢູ່ໃນຈຸລັງຂອງຮ່າງກາຍຂອງພວກເຮົາກາຍເປັນມີການເຄື່ອນໄຫວຢ່າງກະທັນຫັນ. ໂປຣຕີນທີ່ຜະລິດໂດຍ gene ທີ່ເປີດໃຊ້ໃໝ່ນີ້ທຳລາຍຈຸລັງກ້າມຊີ້ນ. ລອງນຶກພາບເບິ່ງ, ນີ້ແມ່ນຄືກັບການປຸກຄົນທີ່ນອນຫຼັບແລະມອບໜ້າວຽກໃຫ້ເຂົາເຈົ້າແລະເຮັດໃຫ້ເຂົາເຈົ້າກັງວົນ.

ປະເພດ FSHD2

ສ່ວນທີ່ເຫຼືອຫ້າເປີເຊັນ (5%) ແມ່ນຂອງປະເພດນີ້. ເຊັ່ນດຽວກັບ FSHD1, ໃນທີ່ນີ້ກໍ່ຄືກັນ, ໂປຣຕີນຈາກ gene ທີ່ຖືກກະຕຸ້ນຈະທຳລາຍກ້າມຊີ້ນ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, FSHD2 ແມ່ນເກີດຈາກການກາຍພັນ ຫຼື ການປ່ຽນແປງໃນ gene ທີ່ແຕກຕ່າງກັນ. ການກາຍພັນຂອງ gene ນີ້ກະຕຸ້ນ gene ທີ່ຄວນຈະບໍ່ມີການເຄື່ອນໄຫວ. ເພື່ອໃຫ້ຊັດເຈນ, ມັນຄືກັບ ສະວິດ ທີ່ຄວບຄຸມການແຕກຂອງ gene.

ພະຍາດນີ້ເອີ້ນວ່າ FSHD ແມ່ນພະຍາດທົ່ວໄປບໍ?

ນັກຄົ້ນຄວ້າເຊື່ອວ່າພະຍາດນີ້ມີຜົນກະທົບຕໍ່ ປະຊາຊົນລະຫວ່າງສີ່ (4) ຫາສິບ (10) ຄົນໃນທຸກໆແສນຄົນ . ນັ້ນໝາຍຄວາມວ່າມັນຫາຍາກໜ້ອຍໜຶ່ງ, ແຕ່ມັນເປັນໄປໄດ້ວ່າຄົນເຈັບເຫຼົ່ານີ້ມີຢູ່ໃນປະເທດສີລັງກາເຊັ່ນກັນ.

ອາການຂອງ FSHD ແມ່ນຫຍັງ?

ຊື່ FSHD ມາຈາກພາສາລາແຕັງ ແລະ ຄຳສັບທາງການແພດ. ນັ້ນຄື, ອີງຕາມສ່ວນຕ່າງໆຂອງຮ່າງກາຍທີ່ອາການເຫຼົ່ານີ້ປາກົດຂຶ້ນຄັ້ງທຳອິດ. ລອງເບິ່ງວ່າມັນແມ່ນຫຍັງ.

Facio: ນີ້ໝາຍເຖິງ ໃບໜ້າ . ຜູ້ທີ່ເປັນພະຍາດ FSHD ມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການເປົ່າປາກ ແລະ ດື່ມນໍ້າຜ່ານຫຼອດ. ບາງຄັ້ງພວກເຂົານອນຫຼັບໂດຍເປີດຕາເລັກນ້ອຍ. ນີ້ແມ່ນຍ້ອນວ່າກ້າມຊີ້ນທີ່ເຮັດໃຫ້ຕາປິດໝົດບໍ່ສາມາດປິດຕາໄດ້. ບາງຄົນອາດຮູ້ສຶກຄືກັບວ່າຂ້າງໜຶ່ງຂອງໃບໜ້າຂອງພວກເຂົາບໍ່ໄດ້ເຮັດວຽກຢ່າງຖືກຕ້ອງເຖິງແມ່ນວ່າພວກເຂົາຈະຍິ້ມກໍຕາມ.
ບ່າໄຫລ່: ນີ້ໝາຍເຖິງ ກະດູກບ່າໄຫລ່.FSHD ເຮັດໃຫ້ກ້າມຊີ້ນໃນກະດູກບ່າໄຫລ່ຂອງທ່ານອ່ອນແຮງລົງ. ເມື່ອທ່ານຍົກບ່າໄຫລ່ຂອງທ່ານ, ກະດູກບ່າໄຫລ່ຂອງທ່ານຈະຍື່ນອອກມາທາງຫຼັງ ແລະ ຂຶ້ນໄປຫາຄໍຂອງທ່ານ, ຄືກັບປີກ . ທ່ານໝໍເອີ້ນສິ່ງນີ້ວ່າ "ການບິດຂອງກະດູກບ່າໄຫລ່". ສິ່ງນີ້ສາມາດເຮັດໃຫ້ການຍົກແຂນຂອງທ່ານ ຫຼື ຍົກສິ່ງຂອງໜັກເປັນເລື່ອງຍາກ.
ກະດູກແຂນສ່ວນເທິງ: ນີ້ໝາຍເຖິງ ແຂນສ່ວນເທິງ. ນັ້ນຄືກະດູກທີ່ແລ່ນຈາກບ່າໄຫລ່ໄປຫາຂໍ້ສອກ. ຖ້າທ່ານເປັນພະຍາດ FSHD, ກ້າມຊີ້ນຢູ່ແຂນດ້ານໜ້າ (ກ້າມຊີ້ນ biceps) ແລະແຂນດ້ານຫຼັງ (ກ້າມຊີ້ນ triceps) ຈະອ່ອນແຮງຜິດປົກກະຕິ. ສິ່ງນີ້ເຮັດໃຫ້ມັນຍາກທີ່ຈະເຮັດສິ່ງຕ່າງໆເຊັ່ນ: ຍົກແຂນຂອງທ່ານຂຶ້ນເໜືອບ່າໄຫລ່, ຫວີຜົມ, ຫຼືເກັບສິ່ງຂອງຈາກຊັ້ນວາງ.

ໃນ FSHD , ກ້າມຊີ້ນທີ່ແຕກຕ່າງກັນອາດຈະໄດ້ຮັບຜົນກະທົບໃນເວລາທີ່ແຕກຕ່າງກັນ. ຕົວຢ່າງ, ແຂນຂວາຂອງທ່ານອາດຈະອ່ອນເພຍ, ແຕ່ແຂນຊ້າຍຂອງທ່ານອາດຈະບໍ່ອ່ອນເພຍ. ຫຼືແຂນທັງສອງຂ້າງອາດຈະອ່ອນເພຍ, ແຕ່ແຂນຂ້າງໜຶ່ງອາດຈະອ່ອນເພຍກວ່າອີກຂ້າງໜຶ່ງຫຼາຍ.

ອາການທົ່ວໄປອື່ນໆບາງຢ່າງ:

ທ້ອງຍື່ນອອກມາຍ້ອນກ້າມຊີ້ນທ້ອງສ່ວນລຸ່ມອ່ອນເພຍ.
ກະດູກໜ້າເອິກຈຸ່ມລົງໄປໃນ.
ຂໍ້ມືອ່ອນເພຍ ຫຼື ຫຍ่อนຍານ.
ອ່ອນເພຍຊໍາເຮື້ອ. ນັ້ນໝາຍຄວາມວ່າຮູ້ສຶກເມື່ອຍຕະຫຼອດເວລາ.
ບາງຄັ້ງກໍ່ມີ ອາການເຈັບປວດຮຸນແຮງ . ອາການເຈັບປວດນີ້ສາມາດເກີດຂຶ້ນໃນກ້າມຊີ້ນ ແລະ ຂໍ້ຕໍ່.

ຜົນຂ້າງຄຽງທີ່ອາດເກີດຂຶ້ນຈາກ FSHD ແມ່ນຫຍັງ?

ພະຍາດດັ່ງກ່າວສາມາດມີຜົນຂ້າງຄຽງອື່ນໆ. ຕົວຢ່າງເຊັ່ນ: ສາຍຕາ, ການໄດ້ຍິນ, ແລະ ການຍ່າງສາມາດໄດ້ຮັບຜົນກະທົບ . ປະມານຊາວເປີເຊັນ (20%) ຂອງຄົນທີ່ເປັນພະຍາດ FSHD ຈະຕ້ອງໃຊ້ລົດເຂັນຫຼັງຈາກອາຍຸ 50 ປີ.

ສະຖານະການສະເພາະອື່ນໆ:

ພະຍາດຂົນຕາ: ເສັ້ນເລືອດຜິດປົກກະຕິໃນຈໍປະສາດຕາ, ເຊິ່ງເປັນຊັ້ນໃນຂອງຕາ. ສິ່ງນີ້ສາມາດສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ວິໄສທັດ.
ໂຣກຕາອັກເສບຈາກການສຳຜັດກັບແສງແດດ: ຄວາມແຫ້ງຂອງສ່ວນໜ້າທີ່ໂປ່ງໃສຂອງຕາ (ກະຈົກຕາ) ເນື່ອງຈາກບໍ່ສາມາດປິດຕາໄດ້ຢ່າງຖືກຕ້ອງ. ສິ່ງນີ້ສາມາດເຮັດໃຫ້ເກີດອາການຕາແດງ ແລະ ເຈັບໄດ້.
ມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການໄດ້ຍິນສຽງຄວາມຖີ່ສູງ (ການສູນເສຍການໄດ້ຍິນຄວາມຖີ່ສູງ). ນີ້ໝາຍຄວາມວ່າສຽງທີ່ມີສຽງຕ່ຳຈະໄດ້ຍິນໜ້ອຍລົງ.
ການຍ່າງແບບ Trendelenburg: ຄວາມອ່ອນເພຍຂອງກ້າມຊີ້ນຂາເຮັດໃຫ້ການຍ່າງສັ່ນໄປມາຢູ່ດ້ານທີ່ໄດ້ຮັບຜົນກະທົບ.
ຕີນຫຼຸດ: ບໍ່ສາມາດງໍຕີນຂຶ້ນໄດ້. ສິ່ງນີ້ສາມາດເຮັດໃຫ້ຕີນລາກໄປຕາມພື້ນດິນເມື່ອຍ່າງ, ເຮັດໃຫ້ທ່ານສະດຸດລົ້ມ.
Lordosis: ຄວາມໂຄ້ງຂອງຫຼັງສ່ວນລຸ່ມໄປທາງໜ້າ.
ໂຣກກະດູກສັນຫຼັງໂຄ້ງ: ການໂຄ້ງຂອງກະດູກສັນຫຼັງໄປທາງຂ້າງ.

ສາເຫດຂອງ FSHD ແມ່ນຫຍັງ?

ດັ່ງທີ່ພວກເຮົາໄດ້ສົນທະນາກັນມາກ່ອນ, ມີສອງສາເຫດຫຼັກຂອງ FSHD. ທັງສອງຢ່າງແມ່ນກ່ຽວຂ້ອງກັບພັນທຸກໍາ.

FSHD1 ຖືກສ້າງຕັ້ງຂຶ້ນດັ່ງຕໍ່ໄປນີ້:ໂດຍປົກກະຕິແລ້ວ gene DUX4 ໃນຈຸລັງຂອງຮ່າງກາຍຂອງພວກເຮົາຈະບໍ່ເຄື່ອນໄຫວ. ນັ້ນຄືມັນບໍ່ໄດ້ຜົນ. ແຕ່ເມື່ອ gene ນີ້ຖືກກະຕຸ້ນ, ໂປຣຕີນທີ່ມັນຜະລິດອອກມາຈະທຳລາຍກ້າມຊີ້ນ. ເມື່ອເວລາຜ່ານໄປ, ກ້າມຊີ້ນທີ່ໄດ້ຮັບຜົນກະທົບຈະອ່ອນແອລົງ ແລະ ຫົດຕົວ (ເສື່ອມສະພາບ).

FSHD2 ເກີດ ຈາກການກາຍພັນໃນ gene SMCHD1 ໃນຮ່າງກາຍຂອງພວກເຮົາ. gene SMCHD1 ນີ້ປົກກະຕິແລ້ວຈະຊ່ວຍປ້ອງກັນບໍ່ໃຫ້ gene DUX4 ຖືກກະຕຸ້ນ. ມັນຄືກັບປະຕູທີ່ຖືກປິດ. ແຕ່ເມື່ອ gene SMCHD1 ປ່ຽນແປງ, ມັນຈະບໍ່ເຮັດວຽກຢ່າງຖືກຕ້ອງ. ຫຼັງຈາກນັ້ນ, ຄືກັນກັບໃນ FSHD1, ໂປຣຕີນທີ່ຜະລິດໂດຍ gene DUX4 ທີ່ຖືກກະຕຸ້ນຈະທຳລາຍກ້າມຊີ້ນ.

FSHD ໄດ້ຮັບການສືບທອດມາແນວໃດ?

ພະຍາດນີ້ສ່ວນໃຫຍ່ແມ່ນສືບທອດມາໃນລັກສະນະ autosomal dominant. ນີ້ໝາຍຄວາມວ່າ ເຖິງແມ່ນວ່າພໍ່ແມ່ຄົນໜຶ່ງມີສຳເນົາຂອງ gene ທີ່ຜິດປົກກະຕິອັນດຽວ, ລູກຂອງເຂົາເຈົ້າກໍຍັງສາມາດເປັນພະຍາດນີ້ໄດ້. ຜູ້ທີ່ເປັນພະຍາດ FSHD ມີໂອກາດ 50 ເປີເຊັນ (50%) ທີ່ຈະຖ່າຍທອດ gene ທີ່ຜິດປົກກະຕິໄປສູ່ລູກຂອງເຂົາເຈົ້າ. ນີ້ໝາຍຄວາມວ່າຖ້າພວກເຂົາມີລູກສອງຄົນ, ໜຶ່ງໃນນັ້ນມີໂອກາດທີ່ຈະເປັນພະຍາດດັ່ງກ່າວ.

ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ປະມານ 30 ເປີເຊັນ (30%) ຂອງຄົນທີ່ເປັນພະຍາດ FSHD1 ບໍ່ມີປະຫວັດຄອບຄົວເປັນພະຍາດນີ້. ນັກຄົ້ນຄວ້າເຊື່ອວ່າສິ່ງນີ້ອາດຈະເປັນຍ້ອນການກາຍພັນໃໝ່ທີ່ເກີດຂຶ້ນຫຼັງຈາກການຖືພາ. ນີ້ອາດຈະເປັນຍ້ອນສະພາບທີ່ເອີ້ນວ່າ mosaicism. Mosaicism ແມ່ນເວລາທີ່ໂຄງສ້າງທາງພັນທຸກໍາຂອງຈຸລັງໃນຄົນດຽວກັນແຕກຕ່າງກັນ. ເວົ້າງ່າຍໆ, ບາງຈຸລັງໃນຮ່າງກາຍມີ gene ທີ່ມີບັນຫາ, ໃນຂະນະທີ່ບາງຈຸລັງບໍ່ມີ.

ປັດໄຈສ່ຽງຕໍ່ການພັດທະນາ FSHD ແມ່ນຫຍັງ?

ປັດໄຈສ່ຽງຫຼັກໃນການເປັນພະຍາດນີ້ແມ່ນປະຫວັດຄອບຄົວ. ນີ້ໝາຍຄວາມວ່າຖ້າແມ່, ພໍ່ ຫຼື ອ້າຍເອື້ອຍນ້ອງຂອງທ່ານເປັນພະຍາດນີ້, ທ່ານກໍ່ມີແນວໂນ້ມທີ່ຈະເປັນພະຍາດນີ້ຫຼາຍຂຶ້ນ.

ພະຍາດ FSHD ຖືກກວດຫາໄດ້ແນວໃດ?

ທ່ານໝໍຈະ ກວດຮ່າງກາຍໃຫ້ທ່ານຢ່າງລະອຽດກ່ອນ. ຫຼັງຈາກນັ້ນ, ເຂົາເຈົ້າຈະຖາມທ່ານວ່າມີໃຜໃນຄອບຄົວຂອງທ່ານເຄີຍມີອາການເຫຼົ່ານີ້ ຫຼື ເປັນພະຍາດ FSHD ຫຼືບໍ່.

ນອກຈາກນັ້ນ, ທ່ານຍັງສາມາດເຮັດການທົດສອບຕ່າງໆເຊັ່ນ:

ການກວດເລືອດ: ການກວດ ເຫຼົ່ານີ້ສ່ວນໃຫຍ່ແມ່ນເບິ່ງລະດັບຂອງເອນໄຊມ໌ທີ່ເອີ້ນວ່າ (serum creatine kinase) ແລະ (serum aldolase). ຖ້າລະດັບເອນໄຊມ໌ເຫຼົ່ານີ້ສູງຂຶ້ນ, ມັນອາດເປັນສັນຍານວ່າມີບັນຫາກັບກ້າມຊີ້ນ.
ການກວດລະບົບປະສາດ: ການກວດເຫຼົ່ານີ້ແມ່ນເຮັດເພື່ອກວດສອບສະພາບລະບົບປະສາດອື່ນໆ. ພວກມັນກວດສອບສິ່ງຕ່າງໆເຊັ່ນ: ການຕອບສະໜອງ ແລະ ການປະສານງານຂອງທ່ານ. ພວກມັນຍັງຊອກຫາຮູບແບບຂອງຄວາມອ່ອນເພຍຂອງກ້າມຊີ້ນ ແລະ ວ່າກ້າມຊີ້ນຂອງທ່ານກຳລັງຫົດຕົວ ຫຼື ຕຶງຂຶ້ນ (electromyography).
ການກວດເນື້ອເຍື່ອກ້າມຊີ້ນ: ໃນການກວດນີ້, ຕົວຢ່າງເນື້ອເຍື່ອກ້າມຊີ້ນຈຳນວນໜ້ອຍຈະຖືກເກັບມາກວດພາຍໃຕ້ກ້ອງຈຸລະທັດ. ນີ້ສາມາດສະແດງໃຫ້ເຫັນເຖິງຄວາມເສຍຫາຍຕໍ່ຈຸລັງກ້າມຊີ້ນ.
ການກວດສອບທາງພັນທຸກໍາ:ນີ້ແມ່ນການກວດດຽວທີ່ສາມາດຢືນຢັນການມີຢູ່ຂອງ FSHD ແລະປະເພດຂອງມັນໄດ້ຢ່າງຖືກຕ້ອງ. ມັນສາມາດກວດພົບວ່າມີບັນຫາກັບ gene DUX4 ຫຼືບໍ່.

ມີວິທີການປິ່ນປົວ FSHD ແນວໃດ?

ດັ່ງທີ່ພວກເຮົາໄດ້ກ່າວມາກ່ອນ, ບໍ່ມີວິທີປິ່ນປົວພະຍາດ FSHD ໄດ້. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ມີບາງວິທີທີ່ທ່ານໝໍແນະນຳເພື່ອຊ່ວຍຈັດການອາການ ແລະ ເຮັດໃຫ້ຊີວິດງ່າຍຂຶ້ນ:

ການປິ່ນປົວທາງດ້ານຮ່າງກາຍ: ສິ່ງນີ້ກ່ຽວຂ້ອງກັບການອອກກຳລັງກາຍ ແລະ ການປິ່ນປົວເພື່ອຮັກສາກ້າມຊີ້ນໃຫ້ແຂງແຮງ ແລະ ຂໍ້ຕໍ່ໃຫ້ເຄື່ອນໄຫວໄດ້ດີ.
ອຸປະກອນ orthotics ເພື່ອສະໜັບສະໜູນກ້າມຊີ້ນທີ່ອ່ອນແອ: ຕົວຢ່າງ, corsets ສຳລັບກ້າມຊີ້ນທ້ອງທີ່ອ່ອນແອ, ເຄື່ອງຮອງຮັບຫຼັງ, ແລະ ເຫຼັກຄ້ຳເພື່ອຫຼຸດຜ່ອນອາການເຈັບບ່າໄຫລ່ ແລະ ແຂນ. ນອກຈາກນີ້, orthotics ສຳລັບເກີບຂອງທ່ານເພື່ອເຮັດໃຫ້ການຍ່າງງ່າຍຂຶ້ນ ແລະ ຫຼຸດຜ່ອນການລົ້ມ.
ການຜ່າຕັດແກ້ໄຂກະດູກບ່າໄຫລ່ແມ່ນການຜ່າຕັດທີ່ຊ່ວຍປັບປຸງຂອບເຂດການເຄື່ອນໄຫວຂອງບ່າໄຫລ່. ສິ່ງນີ້ຈະຊ່ວຍຍຶດກະດູກບ່າໄຫລ່ໃຫ້ຕິດກັບໜ້າເອິກ, ເຮັດໃຫ້ຍົກແຂນຂຶ້ນໄດ້ງ່າຍຂຶ້ນ.

ອາຍຸຍືນສະເລ່ຍຂອງຄົນທີ່ມີ FSHD ແມ່ນເທົ່າໃດ?

ນີ້ແມ່ນຄຳຖາມທີ່ຫຼາຍຄົນຖາມ. ໃນກໍລະນີຫຼາຍທີ່ສຸດ, ຜູ້ທີ່ເປັນພະຍາດ FSHD ສາມາດມີຊີວິດຍືນຍາວໄດ້ຕາມປົກກະຕິ. ນັ້ນຄື, ພະຍາດນີ້ບໍ່ໄດ້ເຮັດໃຫ້ອາຍຸຍືນສັ້ນລົງ. ຢ່າກັງວົນກ່ຽວກັບມັນ.

ຂ້ອຍຈະດູແລຕົວເອງແນວໃດ?

FSHD ເປັນພະຍາດທີ່ປ່ຽນແປງຊີວິດທີ່ປະຈຸບັນຍັງບໍ່ມີວິທີປິ່ນປົວ. ແຕ່ນີ້ແມ່ນຄຳແນະນຳບາງຢ່າງເພື່ອຊ່ວຍໃຫ້ທ່ານດຳລົງຊີວິດຢູ່ກັບສະພາບການດັ່ງກ່າວ:

ຕິດຕໍ່ກັບຄົນອື່ນທີ່ເປັນພະຍາດ FSHD. ນີ້ແມ່ນອາການທີ່ຫາຍາກ, ສະນັ້ນຫຼາຍຄົນບໍ່ຮູ້ກ່ຽວກັບມັນ. ເຈົ້າອາດຈະບໍ່ຢາກເວົ້າກ່ຽວກັບອາການຂອງເຈົ້າ, ແລະ ເຈົ້າອາດຈະຮູ້ສຶກໂດດດ່ຽວ ແລະ ໂດດດ່ຽວ. ການລົມກັບຄົນອື່ນທີ່ກຳລັງປະສົບກັບສິ່ງດຽວກັນກັບເຈົ້າສາມາດເປັນການຊ່ວຍເຫຼືອທີ່ດີ. ອາດຈະມີກຸ່ມສະໜັບສະໜູນສຳລັບຄົນເຈັບແບບນີ້ໃນປະເທດສີລັງກາ.
ໄປພົບນັກບຳບັດດ້ວຍອາຊີບ. FSHD ຈຳກັດສິ່ງທີ່ເຈົ້າສາມາດເຮັດໄດ້ດ້ວຍຕົວເອງ. ການສູນເສຍຄວາມເປັນເອກະລາດຂອງເຈົ້າອາດເປັນເລື່ອງທີ່ໜ້າອຸກໃຈ ແລະ ໜ້າຢ້ານກົວ. ການປິ່ນປົວດ້ວຍອາຊີບສາມາດຊ່ວຍໃຫ້ເຈົ້າປັບຕົວເຂົ້າກັບສະພາບປົກກະຕິແບບໃໝ່ນີ້ ແລະ ຊ່ວຍໃຫ້ເຈົ້າເຮັດວຽກປະຈຳວັນໄດ້ງ່າຍຂຶ້ນ.
ອອກກຳລັງກາຍແບບ "ແອໂຣບິກ" ເບົາໆ. ການອອກກຳລັງກາຍເຊັ່ນ: ການລອຍນໍ້າ ແລະ ການຍ່າງຊ່ວຍໃຫ້ທ່ານເຄື່ອນໄຫວໄດ້. ຍິ່ງໄປກວ່ານັ້ນ, ການອອກກຳລັງກາຍຍັງຊ່ວຍຫຼຸດຜ່ອນຄວາມຕຶງຄຽດ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ໃຫ້ແນ່ໃຈວ່າທ່ານໄດ້ປຶກສາກັບທ່ານໝໍຂອງທ່ານກ່ອນທີ່ຈະເລີ່ມໂຄງການອອກກຳລັງກາຍ. ເພາະວ່າການອອກກຳລັງກາຍບາງຢ່າງບໍ່ດີຕໍ່ອາການນີ້.

ຂ້ອຍຄວນໄປພົບແພດເວລາໃດ?

ຖ້າທ່ານມີອາການກ້າມຊີ້ນອ່ອນເພຍໃໝ່, ຫຼື ຖ້າອາການອ່ອນເພຍຂອງທ່ານເບິ່ງຄືວ່າຮ້າຍແຮງຂຶ້ນ, ໃຫ້ໄປພົບແພດທັນທີ. ນອກຈາກນັ້ນ, ໃຫ້ລະວັງອາການອື່ນໆເຊັ່ນ: ໄຂ້ ແລະ ຫາຍໃຈຍາກ.

ຂ້ອຍຄວນຖາມທ່ານໝໍຂອງຂ້ອຍດ້ວຍຄຳຖາມຫຍັງແດ່?

ທ່ານສາມາດຖາມທ່ານໝໍດ້ວຍຄຳຖາມຕ່າງໆເຊັ່ນ:

ບໍ່ມີໃຜໃນຄອບຄົວຂອງຂ້ອຍເປັນພະຍາດ FSHD. ເປັນຫຍັງຂ້ອຍຈຶ່ງເປັນແບບນີ້?
ມີວິທີການປິ່ນປົວຫຍັງແດ່ສຳລັບບັນຫາໃນປະຈຸບັນຂອງຂ້ອຍ?
ອາການຂອງຂ້ອຍຈະຮ້າຍແຮງຂຶ້ນບໍ?
ອາການຂອງຂ້ອຍຈະຮ້າຍແຮງຂຶ້ນໄວເທົ່າໃດ?
ສະມາຊິກໃນຄອບຄົວຂອງຂ້ອຍຄວນກວດພັນທຸກໍາບໍ?
ມີກຸ່ມສະໜັບສະໜູນໃດແດ່ທີ່ສາມາດຊ່ວຍຂ້ອຍໄດ້?

ເມື່ອທ່ານໄດ້ຮັບການວິນິດໄສວ່າເປັນພະຍາດ FSHD, ທ່ານອາດຈະຮູ້ສຶກໂລ່ງໃຈ, ໂດຍຄິດວ່າ, "ໂອ້, ນີ້ແມ່ນເຫດຜົນທີ່ກ້າມຊີ້ນຂອງຂ້ອຍບໍ່ໄດ້ເຮັດວຽກຢ່າງຖືກຕ້ອງເປັນເວລາດົນນານ, ເປັນຫຍັງຂ້ອຍຈຶ່ງບໍ່ສາມາດຍິ້ມ ຫຼື ຍົກແຂນຂຶ້ນໄດ້." ບັດນີ້ທ່ານຮູ້ແລ້ວວ່າມີຫຍັງຜິດປົກກະຕິ, ທ່ານອາດຈະຢາກຮູ້ຢາກເຫັນ ແລະ ກັງວົນກ່ຽວກັບສິ່ງທີ່ຈະເກີດຂຶ້ນຕໍ່ໄປ. ຖ້າທ່ານມີຄຳຖາມໃດໆ, ທ່ານໝໍຂອງທ່ານແມ່ນບ່ອນທີ່ດີທີ່ສຸດທີ່ຈະໄດ້ຮັບຂໍ້ມູນກ່ຽວກັບສິ່ງທີ່ຄວນຄາດຫວັງ.

ພວກເຮົາຢາກຈະເອົາຂໍ້ຄວາມຫຍັງໄປໃຫ້ບ້ານຈາກເລື່ອງນີ້?

ພະຍາດ FSHD ເປັນພະຍາດທີ່ພັດທະນາຂຶ້ນເລື້ອຍໆ ເຊິ່ງໃນເບື້ອງຕົ້ນຈະເຮັດໃຫ້ກ້າມຊີ້ນຂອງໃບໜ້າ, ບ່າໄຫລ່, ແລະແຂນອ່ອນແອລົງ. ມັນສາມາດສືບທອດມາໄດ້, ຫຼືມັນອາດຈະເກີດຈາກການກາຍພັນທາງພັນທຸກໍາໃໝ່. ເຖິງແມ່ນວ່າຈະບໍ່ມີວິທີປິ່ນປົວມັນ, ແຕ່ການຈັດການອາການ ແລະ ການໄດ້ຮັບຄວາມຊ່ວຍເຫຼືອທີ່ທ່ານຕ້ອງການສາມາດຊ່ວຍໃຫ້ທ່ານຮັກສາຄຸນນະພາບຊີວິດທີ່ດີໄດ້. ຖ້າທ່ານມີອາການເຫຼົ່ານີ້, ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນທີ່ຈະໄປພົບແພດໄວເທົ່າທີ່ຈະໄວໄດ້. ນອກຈາກນີ້, ຈົ່ງຈື່ໄວ້ວ່າທ່ານບໍ່ໄດ້ຢູ່ຄົນດຽວໃນການເດີນທາງນີ້. ຂໍໃຫ້ທ່ານພົບຄວາມເຂັ້ມແຂງທີ່ຈະປະເຊີນກັບສະພາບການນີ້ດ້ວຍຄວາມຮູ້, ການສະໜັບສະໜູນ, ແລະທັດສະນະຄະຕິທີ່ດີທີ່ຖືກຕ້ອງ!