ລູກນ້ອຍຂອງເຈົ້າມີພະຍາດຜິວໜັງທີ່ຫາຍາກນີ້ບໍ? ລອງມາເວົ້າກ່ຽວກັບພະຍາດ Harlequin Ichthyosis

ຜິວໜັງຂອງເດັກເກີດໃໝ່ມັກຈະລຽບ ແລະ ອ່ອນນຸ້ມຫຼາຍ, ແມ່ນບໍ? ແຕ່ລອງຄິດເບິ່ງ, ບາງຄັ້ງເດັກນ້ອຍບາງຄົນກໍ່ເກີດມາມີພະຍາດຜິວໜັງທີ່ຫາຍາກຫຼາຍ ແລະ ຮ້າຍແຮງເລັກນ້ອຍ. ພະຍາດຜິວໜັງຊະນິດໜຶ່ງທີ່ຫາຍາກ ແລະ ເມື່ອເບິ່ງຜ່ານໆກໍຄື ເອີ້ນວ່າ Harlequin Ichthyosis. ເຈົ້າອາດຈະຮູ້ສຶກກັງວົນເລັກນ້ອຍເມື່ອໄດ້ຍິນກ່ຽວກັບເລື່ອງນີ້, ແຕ່ໃຫ້ເຮົາມາເວົ້າກ່ຽວກັບມັນຢ່າງລະອຽດ ແລະ ງ່າຍດາຍ.

ໂຣກ Harlequin Ichthyosis ແມ່ນຫຍັງ?

ເວົ້າງ່າຍໆ, ພະຍາດຜິວໜັງອັກເສບ Harlequin Ichthyosis ເປັນ ພະຍາດຜິວໜັງທາງພັນທຸກໍາທີ່ຫາຍາກຫຼາຍ ເຊິ່ງມີຜົນກະທົບຕໍ່ເດັກເກີດໃໝ່. ເມື່ອເດັກເກີດມາພ້ອມກັບພະຍາດນີ້, ຮ່າງກາຍທັງໝົດຂອງເຂົາເຈົ້າຈະຖືກປົກຄຸມດ້ວຍແຜ່ນຜິວໜັງທີ່ໜາ, ແຂງ ແລະ ເປັນເກັດ. ພວກມັນເບິ່ງຄືກັບຊິ້ນສ່ວນຮູບເພັດ. ແຜ່ນເຫຼົ່ານີ້ແຂງຫຼາຍຈົນ ສາມາດແຕກ ແລະ ລອກອອກໄດ້.

ຄວາມແໜ້ນຂອງຜິວໜັງນີ້ສາມາດປ່ຽນແປງຮູບຮ່າງຂອງໃບໜ້າຂອງເດັກນ້ອຍໄດ້. ບໍລິເວນຕ່າງໆເຊັ່ນ: ຫູ, ໜັງຕາ, ດັງ, ແລະ ປາກອາດຈະຍືດ ແລະ ຜິດຮູບ. ບໍ່ພຽງແຕ່ເທົ່ານັ້ນ, ການເຄື່ອນໄຫວຂອງແຂນຂາອາດຈະຖືກຈຳກັດ, ແລະ ມັນອາດຈະຍາກທີ່ຈະກິນ ແລະ ຫາຍໃຈ.

ຜິວໜັງຂອງເຮົາຄືກັບກຳແພງປ້ອງກັນລະຫວ່າງຮ່າງກາຍຂອງເຮົາກັບສິ່ງແວດລ້ອມ. ແຕ່ໃນກໍລະນີຂອງພະຍາດ Harlequin Ichthyosis ນີ້, ກຳແພງປ້ອງກັນນີ້ຈະຖືກທຳລາຍຍ້ອນຄວາມຜິດປົກກະຕິເຫຼົ່ານີ້ໃນຜິວໜັງຂອງເດັກນ້ອຍ. ຈາກນັ້ນ, ນີ້ແມ່ນບັນຫາທີ່ເກີດຂຶ້ນ:

• ມັນຍາກທີ່ຈະຄວບຄຸມການປ່ອຍນໍ້າອອກຈາກຮ່າງກາຍ.
• ບໍ່ສາມາດຮັກສາອຸນຫະພູມຮ່າງກາຍໄດ້ຢ່າງຖືກຕ້ອງ.
• ຄວາມສາມາດໃນການຕໍ່ສູ້ກັບການຕິດເຊື້ອຫຼຸດລົງ.

ສິ່ງນີ້ເຮັດໃຫ້ເດັກນ້ອຍມີຄວາມສ່ຽງຕໍ່ ການຂາດນໍ້າ ແລະ ການຕິດເຊື້ອທີ່ຮ້າຍແຮງ ແລະ ເປັນໄພຂົ່ມຂູ່ຕໍ່ຊີວິດ ໃນສອງສາມອາທິດທຳອິດຂອງຊີວິດ. ຫຼັງຈາກເກີດໃໝ່, ຊັ້ນໜາໆເຫຼົ່ານັ້ນຈະຄ່ອຍໆລອກອອກ, ເຮັດໃຫ້ເກີດເປັນສີແດງ ແລະ ເປັນເກັດໆທົ່ວຜິວໜັງຂອງເດັກນ້ອຍ.

ພະຍາດຜິວໜັງ Harlequin Ichthyosis ເປັນ ພະຍາດຜິວໜັງຊະນິດທີ່ຮ້າຍແຮງທີ່ສຸດ. ມີພະຍາດ ichthyosis ຫຼາຍກວ່າ 20 ຊະນິດ. ຕົວຢ່າງລວມມີ lamellar ichthyosis ແລະ ichthyosis vulgaris. ໃນອະດີດ, ເດັກທີ່ເກີດມາເປັນພະຍາດ Harlequin Ichthyosis ມີອັດຕາການລອດຊີວິດຕໍ່າຫຼາຍ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ດ້ວຍການປິ່ນປົວທີ່ກ້າວໜ້າ ແລະ ການດູແລທາງການແພດຢ່າງເຂັ້ມງວດ, ເດັກມີໂອກາດລອດຊີວິດໃນໄວເດັກ ແລະ ໄວໜຸ່ມສູງຂຶ້ນ.

ພະຍາດນີ້ຍັງມີຊື່ອື່ນອີກຄື:

• "ໂຣກ ichthyosis ແຕ່ກຳເນີດແບບ Autosomal recessive — ໂຣກ ichthyosis ແບບ harlequin"
• ໂຣກເດັກນ້ອຍຮາລີຄວິນ
• ລູກໃນທ້ອງ Harlequin
• ໂຣກ Ichthyosis ທີ່ມີມາແຕ່ກຳເນີດ
• `ໂຣກ Ichthyosis fetalis`

ອາການນີ້ພົບເລື້ອຍປານໃດ?

ນີ້ແມ່ນສະພາບທີ່ຫາຍາກຫຼາຍ. ແມ່ນແຕ່ຢູ່ໃນປະເທດເຊັ່ນສະຫະລັດອາເມລິກາ, ພະຍາດນີ້ຍັງສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ປະມານໜຶ່ງໃນທຸກໆ 300,000 ຫາ 500,000 ຄົນທີ່ເກີດ.ນີ້ແມ່ນສະຖານະການທີ່ຫາຍາກທີ່ສຸດໃນປະເທດສີລັງກາ.

ອາການຂອງໂຣກ Harlequin Ichthyosis ແມ່ນຫຍັງ?

ເດັກນ້ອຍທີ່ເປັນພະຍາດ Harlequin Ichthyosis ມັກຈະເກີດກ່ອນກຳນົດ. ເມື່ອພວກເຂົາເກີດມາ, ຮ່າງກາຍຂອງພວກເຂົາຈະຖືກປົກຄຸມດ້ວຍເກັດໜາໆຄ້າຍຄືແຜ່ນ. ຜິວໜັງໜາຫຼາຍຈົນເກີດຮອຍແຕກເລິກລະຫວ່າງເກັດ. ນອກຈາກນັ້ນ, ໜັງຕາ ແລະ ຮິມຝີປາກຂອງເດັກນ້ອຍຈະຫັນດ້ານໃນອອກຍ້ອນຜິວໜັງຍືດ. ໜ້າເອິກ ແລະ ກະເພາະອາຫານຖືກຍືດອອກຢ່າງແໜ້ນໜາ, ເຮັດໃຫ້ຫາຍໃຈ ແລະ ກິນຍາກ.

ນີ້ແມ່ນອາການອື່ນໆບາງຢ່າງ:

• ມີດັງແປ.
• ຫູຖືກວາງໄວ້ຄືກັບວ່າພວກມັນຕິດກັບຫົວ.
• ມື ແລະ ຕີນຈະນ້ອຍ ແລະ ໃຄ່ບວມ.
• ການໄດ້ຍິນຜິດປົກກະຕິ.
• ການຕິດເຊື້ອທາງເດີນຫາຍໃຈເລື້ອຍໆ.
• ຫຼຸດຜ່ອນການເຄື່ອນໄຫວຂອງຂໍ້ຕໍ່.
• ອຸນຫະພູມຮ່າງກາຍຕໍ່າ.

ສາເຫດຂອງສິ່ງນີ້ແມ່ນຫຍັງ?

ສາເຫດຫຼັກຂອງພະຍາດ Harlequin Ichthyosis ແມ່ນ ການກາຍພັນທາງພັນທຸກໍາໃນຍີນທີ່ເອີ້ນວ່າ ABCA12 . ຍີນ ABCA12 ນີ້ສັ່ງໃຫ້ຮ່າງກາຍຂອງພວກເຮົາຜະລິດໂປຣຕີນທີ່ຈໍາເປັນສໍາລັບການເຕີບໃຫຍ່ຂອງຈຸລັງຜິວໜັງທີ່ມີສຸຂະພາບດີ. ໜຶ່ງໃນໜ້າທີ່ທີ່ສໍາຄັນທີ່ສຸດຂອງໂປຣຕີນນີ້ແມ່ນການຂົນສົ່ງໄຂມັນໄປຫາຊັ້ນນອກສຸດຂອງຜິວໜັງ, epidermis, ແລະສ້າງສິ່ງກີດຂວາງປ້ອງກັນ.

ໃນຜູ້ທີ່ເປັນພະຍາດນີ້, ຮ່າງກາຍຜະລິດໂປຣຕີນ ABCA12 ໜ້ອຍຫຼາຍ ຫຼື ບໍ່ມີເລີຍ. ສິ່ງນີ້ລົບກວນການພັດທະນາປົກກະຕິຂອງຜິວໜັງຊັ້ນນອກ, ເຊິ່ງນຳໄປສູ່ອາການຮຸນແຮງ.

ສະພາບການນີ້ແມ່ນໄດ້ຮັບການສືບທອດມາ ໃນລັກສະນະ autosomal recessive. ເວົ້າງ່າຍໆ, ນີ້ໝາຍຄວາມວ່າ ເດັກຕ້ອງໄດ້ຮັບມໍລະດົກສອງສຳເນົາຂອງ gene ທີ່ໄດ້ຮັບຜົນກະທົບ - ໜຶ່ງສຳເນົາຈາກແມ່ ແລະ ອີກສຳເນົາໜຶ່ງຈາກພໍ່. ພໍ່ແມ່ທັງສອງສາມາດເປັນ ພາຫະນະ ຂອງ gene ທີ່ກາຍພັນໄດ້. ນີ້ໝາຍຄວາມວ່າເຂົາເຈົ້າມີ gene, ແຕ່ໂດຍປົກກະຕິແລ້ວບໍ່ສະແດງອາການ.

ອາການແຊກຊ້ອນທີ່ອາດເກີດຂຶ້ນແມ່ນຫຍັງ?

ອາການແຊກຊ້ອນຂອງໂຣກ Harlequin Ichthyosis ສາມາດມີຄວາມຮຸນແຮງແຕກຕ່າງກັນ. ອາການແຊກຊ້ອນບາງຢ່າງລວມມີ:

• ການເຕີບໂຕຂອງຜົມຫຼຸດລົງ.
• ຄວາມຜິດປົກກະຕິຂອງເລັບ.
• ຜິວໜັງມັກຈະຄັນ.
• ຍາກທີ່ຈະທົນທານຕໍ່ຄວາມຮ້ອນ ແລະ ຄວາມໜາວ.
• ການຕິດເຊື້ອຜິວໜັງທີ່ເກີດຂຶ້ນຊ້ຳແລ້ວຊ້ຳອີກ.
• ຄວາມບໍ່ສົມດຸນຂອງ electrolyte ໃນຮ່າງກາຍ.
• ການແຂງຕົວ ແລະ ແຂງຕົວຂອງກ້າມຊີ້ນ, ເສັ້ນເອັນ, ຜິວໜັງ ແລະ ເນື້ອເຍື່ອອື່ນໆ.
• ອາການຫາຍໃຈຍາກ ແລະ ລົ້ມເຫຼວ.
• ການຕິດເຊື້ອແບັກທີເຣຍແມ່ນການຕິດເຊື້ອແບັກທີເຣຍທີ່ຮຸນແຮງ ແລະ ກະທັນຫັນ.

ການວິນິດໄສເຮັດໄດ້ແນວໃດ?

ສ່ວນຫຼາຍແລ້ວ, ທ່ານໝໍສາມາດກວດຫາອາການດັ່ງກ່າວໃນເວລາເກີດໂດຍອີງໃສ່ຮູບລັກສະນະທາງກາຍະພາບຂອງເດັກ. ຖ້າຜູ້ໃດຜູ້ໜຶ່ງໃນຄອບຄົວເຄີຍເປັນພະຍາດນີ້ມາກ່ອນ, ການກວດພັນທຸກໍາກ່ອນເກີດສາມາດເຮັດໄດ້ໃນລະຫວ່າງການຖືພາ.ທ່ານໝໍອາດແນະນຳໃຫ້ກວດຫາການກາຍພັນໃນຍີນ ABCA12. ນອກຈາກນີ້, ບາງຄັ້ງ ການສະແກນອັລຕຣາຊາວ ທີ່ເຮັດໃນລະຫວ່າງໄຕມາດທີສອງ ແລະ ທີສາມຂອງການຖືພາສາມາດກວດພົບອາການຂອງສະພາບການດັ່ງກ່າວໄດ້.

ມີວິທີການປິ່ນປົວຫຍັງແດ່ສຳລັບພະຍາດ Harlequin Ichthyosis?

ທັນທີທີ່ເດັກທີ່ມີອາການນີ້ເກີດມາ, ລາວຈະຖືກນຳສົ່ງ ເຂົ້າຫ້ອງດູແລເດັກເກີດໃໝ່ແບບສຸມ (NICU) . ຢູ່ທີ່ນັ້ນ, ເດັກຈະຖືກວາງໄວ້ ໃນຕູ້ອົບທີ່ມີຄວາມຊຸ່ມຊື່ນສູງ ເພື່ອຊ່ວຍຄວບຄຸມອຸນຫະພູມຮ່າງກາຍຂອງເດັກ. ນີ້ແມ່ນວິທີທີ່ພະຍາບານດູແລເດັກ:

• ການໃຫ້ນົມລູກເລື້ອຍໆ.
• ອາບນໍ້າຮ່າງກາຍເປັນປະຈໍາເພື່ອເຮັດໃຫ້ຜິວໜັງອ່ອນນຸ້ມ ແລະ ຊ່ວຍກໍາຈັດເກັດ.
• ເພື່ອເອົາເກັດອອກ, ບາງຄັ້ງກໍ່ຖູຄ່ອຍໆດ້ວຍບາງສິ່ງບາງຢ່າງເຊັ່ນ: ຫີນພູມິສ ຫຼື ຟອງນໍ້າຫຍາບ.
• ທາຄຣີມບຳລຸງຜິວເພື່ອຫຼຸດຄວາມແຫ້ງຂອງຜິວ ແລະ ເພີ່ມຄວາມຍືດຫຍຸ່ນໃຫ້ຜິວ.

ຖ້າລູກຂອງທ່ານມີອາການຮຸນແຮງຂອງພະຍາດ Harlequin Ichthyosis, ທ່ານສາມາດປິ່ນປົວ ດ້ວຍຢາ retinoid ທາງປາກທີ່ເອີ້ນວ່າ etretinate . ຢານີ້ຊ່ວຍກຳຈັດຜິວໜັງທີ່ໜາ ແລະ ເປັນເກັດ. ມັນຍັງສາມາດຊ່ວຍບັນເທົາອາການຕ່າງໆເຊັ່ນ: ນິ້ວມືມຶນຊາ, ຫາຍໃຈຍາກ, ແໜ້ນໜ້າເອິກ, ແລະ ກິນອາຫານຍາກ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ຢາ retinoids ທາງປາກເຫຼົ່ານີ້ສາມາດເຮັດໃຫ້ເກີດຜົນຂ້າງຄຽງທີ່ຮ້າຍແຮງເມື່ອໃຊ້ເປັນເວລາດົນນານ, ສະນັ້ນທ່ານໝໍຈຶ່ງໃຊ້ພວກມັນຖ້າລູກຂອງທ່ານມີອາການຮຸນແຮງເທົ່ານັ້ນ.

ການດູແລ NICU (ຫ້ອງດູແລສຸກເສີນ)

ໃນຂະນະທີ່ລູກຂອງທ່ານຢູ່ໃນຫ້ອງດູແລເດັກເກີດໃໝ່ (NICU), ທ່ານໝໍຊ່ຽວຊານ ແລະ ພະນັກງານພະຍາບານຈະຕິດຕາມລູກຂອງທ່ານຢ່າງໃກ້ຊິດ. ເຂົາເຈົ້າຕິດຕາມ ອຸນຫະພູມຮ່າງກາຍ, ລະດັບນ້ຳ ແລະ ອາການຂອງການຕິດເຊື້ອ ຢູ່ສະເໝີ. ເຂົາເຈົ້າໃຊ້ຜ້າພັນບາດ ແລະ ຢາຂີ້ເຜິ້ງພິເສດເພື່ອຮັກສາຄວາມຊຸ່ມຊື່ນຂອງຜິວໜັງ. ບາງຄັ້ງ, ເດັກນ້ອຍອາດຈະຕ້ອງໄດ້ຮັບການລ້ຽງດູຜ່ານທໍ່.

ຢາພິເສດ

ນອກເໜືອໄປຈາກຢາກິນທີ່ໄດ້ກ່າວມາຂ້າງເທິງ, ທ່ານຍັງຈະຕ້ອງໃຊ້ຢາຕ້ານເຊື້ອເພື່ອປ້ອງກັນການຕິດເຊື້ອ, ຢາແກ້ປວດ, ແລະ ຄຣີມເພື່ອຫຼຸດຜ່ອນຄວາມແຫ້ງ ແລະ ຄັນ. ຢາທັງໝົດນີ້ຄວນໃຊ້ຕາມທີ່ທ່ານໝໍແນະນຳ.

ກຸ່ມປິ່ນປົວໄລຍະຍາວ

ເຖິງແມ່ນວ່າທ່ານສາມາດເອົາລູກນ້ອຍຂອງທ່ານກັບບ້ານໄດ້ຫຼັງຈາກທີ່ເກັດຜິວໜັງໜາໆໄດ້ຫຼຸດອອກແລ້ວ, ທ່ານຍັງຕ້ອງການການດູແລ ແລະ ເອົາໃຈໃສ່ທາງການແພດຢ່າງຕໍ່ເນື່ອງ. ພະ ຍາດ Harlequin Ichthyosis ຕ້ອງການຄວາມຊ່ວຍເຫຼືອຈາກທີມແພດທີ່ຫຼາກຫຼາຍສາຂາວິຊາ. ທີມງານນີ້ອາດຈະປະກອບມີ:

• ແພດຊ່ຽວຊານດ້ານເດັກເກີດໃໝ່
• ແພດຜິວໜັງ
• ແພດຜ່າຕັດພລາສຕິກ
• ນັກພັນທຸກໍາ
• ແພດຊ່ຽວຊານດ້ານຕາ
• ແພດຊ່ຽວຊານດ້ານຫູ, ດັງ ແລະ ຄໍ (Otolaryngologists)
• ນັກກາຍຍະພາບບຳບັດ
• ໝໍກະດູກ
• ນັກໂພຊະນາການ

ທີມແພດນີ້ເຮັດວຽກເພື່ອໃຫ້ເດັກໄດ້ຮັບການປິ່ນປົວທີ່ຈຳເປັນຕະຫຼອດຊີວິດຂອງເຂົາເຈົ້າ.

ຂ້ອຍຈະຄາດຫວັງຫຍັງໄດ້ແດ່ຖ້າລູກຂອງຂ້ອຍມີອາການນີ້?

ພະຍາດຜິວໜັງອັກເສບ Harlequin Ichthyosis ເປັນ ພະຍາດຊໍາເຮື້ອ, ຊຶ່ງໝາຍຄວາມວ່າມັນຕ້ອງການການດູແລຕະຫຼອດຊີວິດ. ດັ່ງນັ້ນ, ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນທີ່ຈະຊອກຫາແພດຜິວໜັງທີ່ຊ່ຽວຊານໃນເລື່ອງນີ້. ນີ້ຈະຮັບປະກັນວ່າລູກຂອງທ່ານຈະໄດ້ຮັບການປິ່ນປົວທີ່ຈຳເປັນຕະຫຼອດຊີວິດຂອງເຂົາເຈົ້າ. ມັນຍັງເປັນສິ່ງສຳຄັນທີ່ຈະສ້າງ ກິດຈະວັດປະຈຳວັນໃນການດູແລຜິວໜັງ ທີ່ຈະຊ່ວຍຄວບຄຸມບັນຫາຜິວໜັງຕ່າງໆ (ຜິວໜັງເປັນຂຸຍ, ຜິວໜັງແຕກ, ຄັນ). ກິດຈະວັດນີ້ຈະຕ້ອງໄດ້ປະຕິບັດຕາມຕະຫຼອດຊີວິດຂອງເຂົາເຈົ້າ.

ນອກເໜືອໄປຈາກບັນຫາຜິວໜັງແລ້ວ, ນິ້ວມື ແລະ ນິ້ວຕີນຂອງເດັກອາດຈະໜາ ແລະ ແຂງ . ສິ່ງນີ້ອາດເຮັດໃຫ້ລາວຍາກທີ່ຈະຈັບສິ່ງຕ່າງໆ. ນອກຈາກນັ້ນ, ຂໍ້ຕີນ ແລະ ຫົວເຂົ່າອາດຈະແຂງ, ເຮັດໃຫ້ລາວຍ່າງຍາກ. ອາດຈະມີ ຄວາມຊັກຊ້າໃນການເຕີບໂຕທາງຮ່າງກາຍ ແລະ ການພັດທະນາຂອງເດັກ . ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ການພັດທະນາທາງຈິດໃຈຄວນຈະເກີດຂຶ້ນຕາມປົກກະຕິ.

ການເບິ່ງແຍງເດັກແບບນີ້ເປັນສິ່ງທ້າທາຍ, ແຕ່ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນຫຼາຍທີ່ຈະຕ້ອງປະຕິບັດຕາມຄຳແນະນຳທາງການແພດທີ່ເໝາະສົມ, ດ້ວຍຄວາມຮັກ ແລະ ຄວາມອົດທົນ.

ທັດສະນະຄະຕິຂອງພະຍາດນີ້ແມ່ນຫຍັງ?

ເຖິງວ່າຈະມີຄວາມກ້າວໜ້າໃນການປິ່ນປົວພະຍາດ Harlequin Ichthyosis, ແຕ່ໂຊກບໍ່ດີ, ເດັກນ້ອຍບາງຄົນຍັງເສຍຊີວິດຍ້ອນພະຍາດນີ້. ໃນການສຶກສາຄັ້ງໜຶ່ງ, 44% ຂອງເດັກນ້ອຍທີ່ເກີດມາພ້ອມກັບພະຍາດນີ້ໄດ້ເສຍຊີວິດ. ສາເຫດຕົ້ນຕໍຂອງການເສຍຊີວິດໃນສາມເດືອນທຳອິດຂອງຊີວິດແມ່ນການຕິດເຊື້ອໃນເລືອດ, ການຫາຍໃຈລົ້ມເຫຼວ, ຫຼື ທັງສອງຢ່າງລວມກັນ.

ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ການປິ່ນປົວແຕ່ຫົວທີດ້ວຍຢາເຊັ່ນ: ຢາເຣຕິນອຍທາງປາກໄດ້ສະແດງໃຫ້ເຫັນວ່າເພີ່ມອັດຕາການລອດຊີວິດ. ໃນການສຶກສາດຽວກັນທີ່ໄດ້ກ່າວມາກ່ອນໜ້ານີ້, 83% ຂອງເດັກນ້ອຍທີ່ໄດ້ຮັບການປິ່ນປົວດ້ວຍຢາເຣຕິນອຍທາງປາກລອດຊີວິດ.

ສາມາດປ້ອງກັນໂຣກ Harlequin Ichthyosis ໄດ້ບໍ?

ນີ້ແມ່ນພາວະທາງພັນທຸກໍາ ແລະ ບໍ່ສາມາດປ້ອງກັນໄດ້. ຖ້າຜູ້ໃດຜູ້ໜຶ່ງໃນຄອບຄົວຂອງທ່ານມີອາການນີ້ ຫຼື ເຄີຍເປັນມາກ່ອນ, ມັນເປັນການດີທີ່ຈະປຶກສາກັບທ່ານໝໍກ່ຽວກັບ ການກວດພັນທຸກໍາ ຫຼື ການໃຫ້ຄໍາປຶກສາທາງພັນທຸກໍາ . ຂໍ້ມູນດັ່ງກ່າວສາມາດເປັນປະໂຫຍດເມື່ອຕັດສິນໃຈກ່ຽວກັບການມີລູກອີກຄົນໜຶ່ງ.

ຂ້ອຍຈະດູແລລູກຂອງຂ້ອຍແນວໃດ?

ຖ້າລູກຂອງທ່ານມີອາການນີ້, ນີ້ແມ່ນບາງສິ່ງທີ່ຈະຊ່ວຍດູແລເຂົາເຈົ້າ:

• ຮຽນຮູ້ກ່ຽວກັບສະພາບຂອງລູກທ່ານຢ່າງລະອຽດ. ອ່ານແຫຼ່ງຂໍ້ມູນທີ່ເຊື່ອຖືໄດ້ ແລະ ພະຍາຍາມກາຍເປັນຜູ້ຊ່ຽວຊານກ່ຽວກັບເລື່ອງນີ້.
• ຮັກສາເດັກໃຫ້ມີສຸຂະພາບແຂງແຮງເທົ່າທີ່ຈະເປັນໄປໄດ້.ໃຫ້ອາຫານທີ່ມີປະໂຫຍດ, ໃຫ້ແນ່ໃຈວ່າເຂົາເຈົ້າໄດ້ອອກກຳລັງກາຍຢ່າງພຽງພໍ, ແລະ ພາເຂົາເຈົ້າໄປກວດສຸຂະພາບຕາມເວລາ.
• ຊອກຫາສິ່ງທີ່ເໝາະສົມກັບລູກຂອງທ່ານ. ເດັກແຕ່ລະຄົນແຕກຕ່າງກັນ. ສິ່ງທີ່ເໝາະສົມກັບຄົນໜຶ່ງອາດຈະບໍ່ເໝາະສົມກັບຄົນອື່ນ. ພັດທະນາການດູແລຜິວໜັງປະຈຳວັນທີ່ເໝາະສົມກັບຄວາມຕ້ອງການຂອງລູກທ່ານ.
• ພິຈາລະນາສະພາບແວດລ້ອມຂອງເດັກ. ສະພາບແວດລ້ອມທີ່ແຫ້ງແລ້ງ, ໜາວເຢັນ ຫຼື ຮ້ອນເກີນໄປ, ພ້ອມທັງ "ຄວາມຮ້ອນຂອງອາກາດທີ່ຖືກບັງຄັບ" ສາມາດເຮັດໃຫ້ຜິວໜັງຂອງເດັກແຫ້ງ ແລະ ບອບບາງຍິ່ງຂຶ້ນ. ສິ່ງນີ້ຍັງສາມາດສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ສະຫວັດດີພາບໂດຍລວມຂອງເດັກໄດ້.
• ໃຫ້ເກັບຮັກສາຊຸດດູແລຜິວໜັງສ່ວນຕົວໄວ້. ໃຫ້ເກັບກະເປົ໋າໄວ້ສະເໝີພ້ອມກັບສິ່ງຂອງທີ່ລູກຂອງທ່ານຕ້ອງການ ເຊັ່ນ: ຄຣີມກັນແດດ, ຢາຂີ້ເຜິ້ງ, ແລະ ຢາແກ້ປວດ.
• ໃຫ້ລູກຂອງທ່ານຮັບຜິດຊອບ. ເທື່ອລະໜ້ອຍ, ລູກຂອງທ່ານຈະຮຽນຮູ້ວິທີການດູແລຜິວໜັງຂອງຕົນເອງ. ໃຫ້ລູກຂອງທ່ານຮັບຜິດຊອບຕໍ່ຄວາມຕ້ອງການດ້ານການດູແລຜິວໜັງຂອງຕົນເອງ.
• ໃນໄວເດັກ: ສົ່ງເສີມການດູແລຜິວໜັງໃຫ້ລູກກິນ ແລະ ການລ້ຽງລູກດ້ວຍນົມແມ່.

ຄຳຖາມທີ່ສຳຄັນທີ່ຄວນຖາມທ່ານໝໍຂອງທ່ານ

ຖ້າລູກຂອງທ່ານເປັນໂຣກ Harlequin Ichthyosis, ທ່ານອາດຈະມີຄໍາຖາມຫຼາຍຢ່າງ. ນີ້ແມ່ນບາງຄໍາຖາມທີ່ທ່ານສາມາດຖາມທ່ານໝໍໄດ້:

• ໂຣກ Harlequin Ichthyosis ເຈັບປວດບໍ?
• ເປັນຫຍັງພະຍາດ ichthyosis ຈຶ່ງຮ້າຍແຮງກວ່າພະຍາດ ichthyosis ປະເພດອື່ນໆ?
• ເຈົ້າແນະນຳວິທີການປິ່ນປົວແບບໃດໃຫ້ລູກຂ້ອຍ?
• ຂ້ອຍສາມາດຊ່ວຍລູກຂອງຂ້ອຍໃຫ້ມີຊີວິດທີ່ປົກກະຕິໄດ້ແນວໃດ?
• ມີສາເຫດອັນໃດແດ່ທີ່ສາມາດເຮັດໃຫ້ອາການຂອງເດັກຮ້າຍແຮງຂຶ້ນ ແລະ ຄວນຫຼີກລ່ຽງ?
• ມັນບໍ່ດີກວ່າບໍທີ່ລູກຂອງຂ້ອຍຈະອອກໄປຕາກແດດ?
• ຂ້ອຍຄວນລະວັງອາການແຊກຊ້ອນ ຫຼື ສະພາບສຸຂະພາບອື່ນໆອັນໃດແດ່?
• ຂ້ອຍສາມາດຊອກຫາເຄືອຂ່າຍສະໜັບສະໜູນທີ່ດີໄດ້ຢູ່ໃສ?

ສຸດທ້າຍ, ຈົ່ງຈື່ສິ່ງນີ້ໄວ້ ! (ຂໍ້ຄວາມເອົາກັບບ້ານ)

ມັນເປັນເລື່ອງປົກກະຕິທີ່ຈະຮູ້ສຶກຢ້ານກົວ ແລະ ຕົກໃຈເມື່ອທ່ານຮູ້ວ່າລູກຂອງທ່ານມີອາການທີ່ຫາຍາກເຊັ່ນ: ໂຣກ Harlequin Ichthyosis. ທ່ານອາດຈະຮູ້ສຶກໂດດດ່ຽວ ແລະ ບໍ່ແນ່ໃຈວ່າຈະເຮັດແນວໃດ. ແຕ່ສິ່ງທີ່ສຳຄັນທີ່ສຸດແມ່ນການຊອກຫາແພດທີ່ມີຄວາມຮູ້ກ່ຽວກັບພະຍາດນີ້. ພວກເຂົາສາມາດຊ່ວຍລູກຂອງທ່ານຈັດການກັບອາການດັ່ງກ່າວ, ແລະ ນຳພາທ່ານໃຫ້ຊອກຫາຄວາມຊ່ວຍເຫຼືອ ແລະ ການສະໜັບສະໜູນທີ່ທ່ານຕ້ອງການ.

ການລົມກັບພໍ່ແມ່ຄົນອື່ນໆຂອງເດັກທີ່ມີອາການຄ້າຍຄືກັນສາມາດເປັນແຫຼ່ງຄວາມເຂັ້ມແຂງທີ່ດີ. ໂດຍການແບ່ງປັນປະສົບການ ແລະ ຄໍາແນະນໍາ, ທ່ານສາມາດຊອກຫາວິທີທີ່ຈະຊ່ວຍໃຫ້ລູກຂອງທ່ານມີຊີວິດທີ່ດີ. ມັນບໍ່ແມ່ນເລື່ອງງ່າຍທີ່ຈະເຫັນລູກຂອງທ່ານດໍາລົງຊີວິດຢູ່ກັບພະຍາດຜິວໜັງທີ່ຫາຍາກ, ແຕ່ຈົ່ງຈື່ໄວ້ວ່າມີເດັກນ້ອຍ ຫຼາຍ ຄົນທີ່ດໍາລົງຊີວິດຢ່າງມີຄວາມສຸກກັບອາການເຫຼົ່ານີ້. ທ່ານບໍ່ໄດ້ຢູ່ຄົນດຽວ. ດ້ວຍຄວາມຮູ້, ການສະໜັບສະໜູນ, ແລະ ຄວາມຮັກທີ່ຖືກຕ້ອງ, ທ່ານສາມາດປະເຊີນກັບສິ່ງທ້າທາຍນີ້ໄດ້.

`ໂຣກຜິວໜັງອັກເສບ Harlequin Ichthyosis, ພະຍາດຜິວໜັງທາງພັນທຸກໍາ, ສະພາບຜິວໜັງເດັກເກີດໃໝ່, gene ABCA12, ichthyosis, ສິ່ງກີດຂວາງຜິວໜັງ, ການດູແລເດັກເກີດໃໝ່, retinoids