ເຈົ້າມີອາການແປກໆຂອງຜິວໜັງ ຫຼື ລະບົບປະສາດບໍ? ໃຫ້ພວກເຮົາມາຮຽນຮູ້ກ່ຽວກັບໂຣກ "(ໂຣກຜິວໜັງປະສາດ)" ນີ້ກັນ!

ເຄີຍສັງເກດເຫັນບໍ່ວ່າບາງຄົນມີຕຸ່ມ ຫຼື ຕຸ່ມທີ່ຜິດປົກກະຕິຢູ່ເທິງຜິວໜັງຂອງເຂົາເຈົ້າ? ບາງຄັ້ງສິ່ງເຫຼົ່ານີ້ອາດເປັນຫຼາຍກວ່າບັນຫາຜິວໜັງ. ມື້ນີ້ພວກເຮົາຈະມາເວົ້າກ່ຽວກັບກຸ່ມພະຍາດທີ່ສັບສົນເລັກນ້ອຍ, ແຕ່ສຳຄັນຫຼາຍທີ່ຕ້ອງຮູ້. ພວກເຮົາເອີ້ນອາການເຫຼົ່ານີ້ ວ່າ ໂຣກຜິວໜັງປະສາດ . ເຖິງແມ່ນວ່າຊື່ອາດຈະຟັງຄືໜ້າຢ້ານໜ້ອຍໜຶ່ງ, ແຕ່ຂໍໃຫ້ເຂົ້າໃຈງ່າຍໆ.

ໂຣກ neurocutaneous ເຫຼົ່ານີ້ແມ່ນຫຍັງ?

ເວົ້າງ່າຍໆ, ໂຣກ neurocutaneous syndromes ແມ່ນກຸ່ມຂອງພະຍາດທີ່ສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ ຜິວໜັງ ແລະ ລະບົບປະສາດ ຂອງພວກເຮົາ (ນັ້ນຄື, ສະໝອງ, ກະດູກສັນຫຼັງ, ແລະ ເສັ້ນປະສາດ). ສະພາບການເຫຼົ່ານີ້ສາມາດເຮັດໃຫ້ ເນື້ອງອກ ເກີດຂຶ້ນໃນສ່ວນຕ່າງໆຂອງຮ່າງກາຍ, ໂດຍສະເພາະແມ່ນຜິວໜັງ ແລະ ລະບົບປະສາດ. ເນື້ອງອກບາງຊະນິດສາມາດເປັນມະເຮັງໄດ້, ໃນຂະນະທີ່ບາງຊະນິດອາດບໍ່ແມ່ນມະເຮັງ (ພຽງແຕ່ເປັນກ້ອນ).

ສິ່ງສຳຄັນແມ່ນພະຍາດເຫຼົ່ານີ້ ແມ່ນ ເກີດມາແຕ່ກຳເນີດ. ນີ້ໝາຍຄວາມວ່າຄົນເຮົາເກີດມາພ້ອມກັບພະຍາດນີ້. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ບາງຄັ້ງອາການອາດຈະໃຊ້ເວລາດົນກວ່າຈະປາກົດ, ບາງຄັ້ງກໍ່ເປັນໄວໜຸ່ມ ຫຼື ຕໍ່ມາ. ກຸ່ມພະຍາດນີ້ຍັງຖືກເອີ້ນວ່າ Phakomatoses . ເນື່ອງຈາກວ່າຊື່ນັ້ນບໍ່ຄ່ອຍພົບເຫັນຫຼາຍ, ຂໍໃຫ້ຈື່ໄວ້ວ່າມັນຖືກເອີ້ນວ່າໂຣກ neurocutaneous syndrome.

ສະຖານະການເຫຼົ່ານີ້ພົບເລື້ອຍປານໃດ?

ໃນຄວາມເປັນຈິງ, ກຸ່ມພະຍາດນີ້ທີ່ເອີ້ນວ່າໂຣກ neurocutaneous syndromes ແມ່ນຫາຍາກຫຼາຍ . ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ບາງພະຍາດກໍ່ພົບເຫັນເລື້ອຍກວ່າພະຍາດອື່ນໆ. ຕົວຢ່າງ:

• ພະຍາດເນື້ອງອກໃນສະໝອງປະເພດ 1 (NF1): ນີ້ແມ່ນພາວະທີ່ພົບເລື້ອຍທີ່ສຸດໃນກຸ່ມນີ້. ມັນມີຜົນກະທົບຕໍ່ປະມານ 1 ໃນ 3,000 ຄົນ .
• ພະຍາດເນື້ອງອກໃນສະໝອງປະເພດ 2 (NF2): ພະຍາດນີ້ພົບໄດ້ໜ້ອຍກວ່າ. ມັນມີຜົນກະທົບຕໍ່ປະມານ 1 ໃນ 25,000 ຄົນ .
• ພະຍາດຫຼອດເລືອດແຂງຕົວໃນສະໝອງ : ພະຍາດນີ້ຍັງຫາຍາກ, ເຊິ່ງມີຜົນກະທົບຕໍ່ປະມານ ໜຶ່ງໃນ 6,000 ຄົນ .

ເຫັນບໍ່? ສິ່ງເຫຼົ່ານີ້ບໍ່ແມ່ນເລື່ອງທຳມະດາຄືກັບພະຍາດປະຈຳວັນ. ແຕ່ຖ້າທ່ານ ຫຼື ຜູ້ໃດຜູ້ໜຶ່ງທີ່ທ່ານຮູ້ຈັກມີບາງສິ່ງບາງຢ່າງທີ່ຄ້າຍຄືກັນນີ້, ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນຫຼາຍທີ່ຈະຕ້ອງຮູ້ເຖິງມັນ.

ອາການຂອງໂຣກ neurocutaneous ແມ່ນຫຍັງ?

ອາການຫຼັກຂອງອາການເຫຼົ່ານີ້ແມ່ນ ການເຕີບໂຕຜິດປົກກະຕິ ຫຼື ກ້ອນເນື້ອຢູ່ຜິວໜັງ ແລະ ລະບົບປະສາດ . ນອກຈາກນີ້, ອາການເຫຼົ່ານີ້ຍັງສາມາດສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ ລະບົບໂຄງກະດູກ ຂອງພວກເຮົາ (ນັ້ນຄືກະດູກຂອງພວກເຮົາ) ແລະ ອະໄວຍະວະອື່ນໆໃນຮ່າງກາຍ. ດັ່ງນັ້ນ, ອາການຕ່າງໆເຊັ່ນ:

• ບັນຫາການດຸ່ນດ່ຽງໃນເວລາຍ່າງ (ຮູ້ສຶກຄືກັບວ່າເຈົ້າກຳລັງສູນເສຍການດຸ່ນດ່ຽງ).
• ຄວາມບົກຜ່ອງທາງການໄດ້ຍິນ (ການໄດ້ຍິນຫຼຸດລົງ).
• ບັນຫາກ່ຽວກັບສາຍຕາ (ບັນຫາຕ່າງໆກ່ຽວກັບສາຍຕາ).

ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ບໍ່ແມ່ນທຸກໆໂຣກ neurocutaneous syndromes ຈະມີອາການຄືກັນ. ອາການຕ່າງໆແຕກຕ່າງກັນໄປຕາມອາການ. ລອງມາເບິ່ງຕົວຢ່າງສອງສາມຢ່າງ:

• ອາການ ຄັນຄາຍປັດສະວະ (Incontinentia Pigmenti - IP): ນີ້ແມ່ນອາການທີ່ ຜື່ນເລີ່ມເປັນຕຸ່ມນ້ຳຢູ່ເທິງຜິວໜັງ ແລະ ຕໍ່ມາກາຍເປັນຜື່ນຄ້າຍຄືຮອຍແປ້ວ . ບາງຄັ້ງ, ອາການນີ້ອາດຈະມາພ້ອມກັບບັນຫາທາງລະບົບປະສາດ. ລອງນຶກພາບເດັກນ້ອຍທີ່ເກີດຕຸ່ມນ້ຳຢູ່ເທິງຜິວໜັງຢ່າງກະທັນຫັນ, ເຊິ່ງຫຼັງຈາກນັ້ນກໍ່ຈະແຫ້ງ, ເຮັດໃຫ້ມີຈຸດທີ່ເບິ່ງແປກໆ.
• ພະຍາດເນື້ອງອກໃນສະໝອງປະເພດ 1 (NF1): ສິ່ງນີ້ມັກຈະເຮັດໃຫ້ເກີດ ການເຕີບໂຕຂອງເນື້ອເຍື່ອອ່ອນທີ່ບໍ່ແມ່ນມະເຮັງ . ການປ່ຽນສີຂອງຜິວໜັງເຊັ່ນ: ຮອຍແປ້ວສີນ້ຳຕານ (ເຊິ່ງເອີ້ນວ່າຈຸດກາເຟ-ໂອ-ລາອິດ) ແລະ ຈຸດນ້ອຍໆ ໃນຮອຍພັບຂອງຜິວໜັງ (ເຊັ່ນ: ແຂນ ແລະ ຂາໜີບ) ສາມາດເກີດຂຶ້ນໄດ້. ບາງຄັ້ງ, ການເຕີບໂຕຍັງສາມາດເກີດຂຶ້ນໃນຕາໄດ້.
• ພະຍາດເນື້ອ ເຍື່ອເຊື່ອມປະເພດ 2 (Neurofibromatosis type 2 (NF2): ພະຍາດນີ້ສ່ວນໃຫຍ່ແມ່ນເຮັດໃຫ້ເກີດພະຍາດເນື້ອເຍື່ອ ເຊື່ອມສຽງ , ເຊິ່ງສາມາດເຮັດໃຫ້ເກີດບັນຫາການເບິ່ງເຫັນ, ການສູນເສຍການໄດ້ຍິນ, ແລະ ຮອຍແປ້ວສີນ້ຳຕານອ່ອນ.
• ພະຍາດ Schwannomatosis : ສິ່ງນີ້ສາມາດເຮັດໃຫ້ເກີດອາການເຊັ່ນ: ຊາ, ກ້າມຊີ້ນອ່ອນເພຍ, ສູນເສຍການໄດ້ຍິນ, ແລະອາການເຈັບປວດຢ່າງຮຸນແຮງ .
• ໂຣກ Sturge-Weber : ນີ້ແມ່ນສະພາບທີ່ມີຮອຍເປື້ອນ ໃຫຍ່ສີ ແດງເຂັ້ມປະກົດຂຶ້ນຢູ່ຂ້າງໜຶ່ງຂອງໃບໜ້າ. ມັນຍັງສາມາດເຮັດໃຫ້ເກີດການປ່ຽນແປງຂອງເສັ້ນເລືອດໃນສະໝອງ ແລະ ພະຍາດຕາຕໍ້ , ເຊິ່ງເປັນສະພາບທີ່ເຮັດໃຫ້ຄວາມດັນໃນຕາເພີ່ມຂຶ້ນ. ບາງຄົນອາດຈະມີ ອາການຊັກ ແລະ ຄວາມພິການທາງສະຕິປັນຍາ.
• ໂລກຫຼອດເລືອດແຂງຕົວ : ສະພາບການນີ້ມັກຈະເຮັດໃຫ້ເກີດບັນຫາກ່ຽວກັບ ສະໝອງ, ຕາ, ຜິວໜັງ, ຫົວໃຈ ແລະ ປອດ . ອາການຫຼັກແມ່ນການເກີດຂຶ້ນຂອງກ້ອນເນື້ອທີ່ບໍ່ແມ່ນມະເຮັງໃນອະໄວຍະວະຕ່າງໆ.
• ພະຍາດ Von Hippel-Lindau : ສິ່ງນີ້ສາມາດເຮັດໃຫ້ເກີດເນື້ອງອກທີ່ເອີ້ນວ່າ hemangioblastomas ແລະ angiomas ໃນ ຕ່ອມ adrenal , ຕາ, ສະໝອງ ແລະ ໝາກໄຂ່ຫຼັງ.

ຫຼັງຈາກຟັງຄຳອະທິບາຍນີ້ແລ້ວ, ທ່ານອາດຈະເຂົ້າໃຈວ່າອາການເຫຼົ່ານີ້ມີຄວາມຫຼາກຫຼາຍ ແລະ ສັບສົນແນວໃດ. ນັ້ນແມ່ນເຫດຜົນທີ່ວ່າມັນສຳຄັນທີ່ຈະໄປພົບແພດທັນທີຖ້າທ່ານມີອາການເຫຼົ່ານີ້.

ໂຣກ neurocutaneous syndrome ສາມາດເຮັດໃຫ້ເກີດອາການແຊກຊ້ອນໄດ້ບໍ?

ແມ່ນແລ້ວ, ແຕ່ຫນ້າເສຍດາຍ, ຜູ້ທີ່ເປັນໂຣກ neurocutaneous syndromes ມີຄວາມສ່ຽງເພີ່ມຂຶ້ນໃນການເປັນ ມະເຮັງບາງຊະນິດ . ນອກຈາກນັ້ນ, ຍັງມີຄວາມສ່ຽງຕໍ່ອາການແຊກຊ້ອນອື່ນໆຍ້ອນອາການເຫຼົ່ານີ້. ບາງຄົນກໍ່ມີດັ່ງນີ້:

• ຄວາມຊັກຊ້າໃນການພັດທະນາ`(ການພັດທະນາຊັກຊ້າ)`: ການບໍ່ເຫັນການພັດທະນາທີ່ເໝາະສົມກັບອາຍຸ, ໂດຍສະເພາະໃນເດັກນ້ອຍ.
• ພະຍາດບ້າໝູ : ນີ້ໝາຍເຖິງ ອາການຊັກ .
• ອາການເຈັບຫົວ : ເລື້ອຍໆ, ບາງຄັ້ງກໍ່ເຈັບຫົວຮຸນແຮງ.
• ຄວາມດັນເລືອດສູງ (ຄວາມດັນເລືອດສູງ).
• ຄວາມພິການດ້ານການຮຽນຮູ້ .
• ເນື້ອງອກປະເພດຕ່າງໆ : ເຫຼົ່ານີ້ອາດຈະເປັນມະເຮັງ ຫຼື ບໍ່ເປັນມະເຮັງກໍ່ໄດ້.

ດັ່ງນັ້ນ, ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນຫຼາຍສຳລັບຜູ້ທີ່ມີອາການນີ້ທີ່ຈະຕ້ອງຢູ່ພາຍໃຕ້ການຊີ້ນຳທາງການແພດຢ່າງຕໍ່ເນື່ອງ.

ສາເຫດຂອງໂຣກ neurocutaneous syndrome ແມ່ນຫຍັງ?

ໂຣກ neurocutaneous ເຫຼົ່ານີ້ແມ່ນເກີດຈາກການປ່ຽນແປງບາງຢ່າງ (ການກາຍພັນ) ໃນ ພັນທຸກໍາ ໃນຮ່າງກາຍຂອງພວກເຮົາ. ລອງຄິດແບບນີ້: ຮ່າງກາຍຂອງພວກເຮົາຄືກັບແຜນຜັງໃຫຍ່, ແລະພັນທຸກໍາແມ່ນຄໍາແນະນໍາໃນແຜນຜັງນັ້ນ. ຖ້າມີການປ່ຽນແປງເລັກນ້ອຍໃນຄໍາແນະນໍາເຫຼົ່ານີ້, ມັນສາມາດສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ການເຮັດວຽກຂອງຮ່າງກາຍໄດ້.

ບາງຄັ້ງ, ການປ່ຽນແປງທາງພັນທຸກໍາເຫຼົ່ານີ້ ແມ່ນໄດ້ຮັບການສືບທອດມາຈາກພໍ່ແມ່ສູ່ລູກ . ນັ້ນໝາຍຄວາມວ່າພວກມັນສາມາດຖ່າຍທອດຈາກລຸ້ນສູ່ລຸ້ນໄດ້. ແຕ່, ນັ້ນບໍ່ແມ່ນກໍລະນີສະເໝີໄປ. ບາງຄັ້ງ, ການກາຍພັນທາງພັນທຸກໍາເຫຼົ່ານີ້ສາມາດເກີດຂຶ້ນໄດ້ ໂດຍບໍ່ມີເຫດຜົນທີ່ຈະແຈ້ງ, ໂດຍບໍ່ມີປະຫວັດຄອບຄົວ . ມັນຄືກັບຫວຍ, ເຈົ້າບໍ່ເຄີຍຮູ້ວ່າໃຜຈະໄດ້ຮັບມັນ.

ທ່ານໝໍກວດຫາພະຍາດເຫຼົ່ານີ້ແນວໃດ?

ການວິນິດໄສອາການເຫຼົ່ານີ້ອາດຈະສັບສົນເລັກນ້ອຍ, ຍ້ອນວ່າອາການຕ່າງໆແຕກຕ່າງກັນ.

ສຳລັບເດັກນ້ອຍ , ທ່ານໝໍມັກຈະເລີ່ມຕົ້ນດ້ວຍ "ການໄປກວດສຸຂະພາບເດັກ" ທີ່ຄລີນິກສຸຂະພາບເດັກ . ຢູ່ທີ່ນັ້ນ, ທ່ານໝໍຈະຖາມທ່ານ (ພໍ່ແມ່) ກ່ຽວກັບອາການຂອງລູກທ່ານ ແລະ ກວດເບິ່ງວ່າລູກຂອງທ່ານບັນລຸ " ຈຸດສຳຄັນຂອງການພັດທະນາ ເດັກ" ຫຼືບໍ່ (ເຊັ່ນ: ເຂົາເຈົ້າກຳລັງເຮັດສິ່ງທີ່ເໝາະສົມກັບອາຍຸຂອງເຂົາເຈົ້າຫຼືບໍ່, ເຊັ່ນ: ຍິ້ມ, ຄານ, ແລະ ຍ່າງ).

ອາການຕ່າງໆ ໃນຜູ້ໃຫຍ່ ອາດຈະປາກົດຂຶ້ນໃນພາຍຫຼັງຂອງຊີວິດ. ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ທ່ານໝໍຂອງທ່ານຈະຖາມທ່ານກ່ຽວກັບອາການຂອງທ່ານ ແລະ ກວດຮ່າງກາຍ.

ຖ້າທ່ານໝໍສົງໃສວ່າເປັນໂຣກ neurocutaneous syndrome, ທ່ານໝໍຈະແນະນຳ ການກວດສະເພາະ ຫຼາຍຢ່າງຕື່ມອີກ.

ການທົດສອບປະເພດໃດທີ່ໃຊ້ເພື່ອລະບຸສິ່ງເຫຼົ່ານີ້?

ໂດຍປົກກະຕິແລ້ວ ທ່ານໝໍຈະໃຊ້ ການກວດເລືອດ ແລະ ການກວດຮູບພາບຕ່າງໆ ເພື່ອວິນິດໄສອາການເຫຼົ່ານີ້. ທ່ານໝໍຂອງທ່ານອາດແນະນຳການກວດຕ່າງໆເຊັ່ນ:

• ການສະແກນ CT
• EEG (Electroencephalogram - EEG): ການທົດສອບກິດຈະກຳທາງໄຟຟ້າຂອງສະໝອງ, ໂດຍສະເພາະເພື່ອກວດຫາອາການຕ່າງໆເຊັ່ນ: ພະຍາດບ້າໝູ.
• ການກວດໃນຫ້ອງທົດລອງ : ສິ່ງເຫຼົ່ານີ້ອາດເປັນການກວດເລືອດ ຫຼື ປັດສະວະ.
• ການສະແກນ MRI (MRI)
• ການກວດເນື້ອເຍື່ອຜິວໜັງ ຫຼືການກວດຊີ້ນເນື້ອງອກ: ການກວດນີ້ກ່ຽວຂ້ອງກັບການເກັບຕົວຢ່າງຜິວໜັງ ຫຼື ກ້ອນເນື້ອຈຳນວນໜ້ອຍໜຶ່ງ ແລະ ກວດມັນພາຍໃຕ້ກ້ອງຈຸລະທັດ.

ມັນແມ່ນອີງໃສ່ຂໍ້ມູນທີ່ໄດ້ຮັບຈາກການກວດເຫຼົ່ານີ້ທີ່ທ່ານໝໍສາມາດວິນິດໄສໄດ້ຢ່າງແນ່ນອນ.

ໂຣກ neurocutaneous ເຫຼົ່ານີ້ໄດ້ຮັບການປິ່ນປົວແນວໃດ?

ສິ່ງສຳຄັນ, ຍັງບໍ່ມີວິທີການປິ່ນປົວໃດທີ່ສາມາດປິ່ນປົວໂຣກ neurocutaneous ນີ້ໄດ້ຢ່າງຄົບຖ້ວນ .

ເລື່ອງນີ້ອາດຟັງແລ້ວເສົ້າໃຈ, ແຕ່ຢ່າຍອມແພ້ຄວາມຫວັງ. ໃນຂະນະທີ່ອາການເຫຼົ່ານີ້ບໍ່ສາມາດປິ່ນປົວໃຫ້ຫາຍຂາດໄດ້, ແຕ່ ອາການທີ່ເກີດຂຶ້ນສາມາດປິ່ນປົວໄດ້ . ນັ້ນຄື, ຖ້າມີອາການເຈັບຍ້ອນກ້ອນເນື້ອ, ເປັນພະຍາດບ້າໝູ, ມີບັນຫາຜິວໜັງ, ແລະອື່ນໆ, ການປິ່ນປົວຈະຖືກມອບໃຫ້ກັບແຕ່ລະອາການ.

ເປົ້າໝາຍຫຼັກຂອງການປິ່ນປົວແມ່ນເພື່ອຮັກສາຄຸນນະພາບຊີວິດຂອງຄົນເຈັບໃຫ້ດີທີ່ສຸດເທົ່າທີ່ຈະເປັນໄປໄດ້ ແລະ ຄວບຄຸມການເກີດຂຶ້ນຂອງອາການແຊກຊ້ອນຕ່າງໆ.

ຖ້າລູກຂອງຂ້ອຍມີອາການນີ້, ຂ້ອຍຈະຊ່ວຍລາວໄດ້ແນວໃດ?

ໃນຖານະພໍ່ແມ່, ທ່ານອາດຈະຮູ້ສຶກຫຼາຍອາລົມເມື່ອທ່ານຮູ້ວ່າລູກຂອງທ່ານເປັນໂຣກ neurocutaneous syndrome. ນັ້ນເປັນເລື່ອງປົກກະຕິ. ສິ່ງທີ່ສຳຄັນທີ່ສຸດແມ່ນເດັກເຫຼົ່ານີ້ຈະຕ້ອງ ການການດູແລພິເສດ ແລະ ການຊີ້ນຳທາງການແພດຕະຫຼອດຊີວິດຂອງເຂົາເຈົ້າ . ໃຫ້ປຶກສາກັບທ່ານໝໍຂອງທ່ານເພື່ອຊອກຫາວິທີການດູແລອາການຂອງລູກທ່ານຢ່າງແນ່ນອນ. ພິຈາລະນາສິ່ງເຫຼົ່ານີ້ນຳອີກ:

• ໄປພົບ ຜູ້ຊ່ຽວຊານ ທີ່ທ່ານໝໍແນະນຳ.
• ຮັບ ການກວດຫາມະເຮັງ ຕາມຄຳແນະນຳໃຫ້ທັນເວລາ.
• ຖ້າລູກຂອງທ່ານມີ ອາການໃໝ່ໃດໆ , ໃຫ້ແຈ້ງໃຫ້ທ່ານໝໍຮູ້ທັນທີ.

ການດຳລົງຊີວິດຢູ່ກັບສະພາບການເຫຼົ່ານີ້ອາດເປັນສິ່ງທ້າທາຍ, ແຕ່ດ້ວຍຄໍາແນະນໍາທາງການແພດທີ່ເໝາະສົມ ແລະ ການດູແລດ້ວຍຄວາມຮັກ, ສິ່ງທ້າທາຍເຫຼົ່ານັ້ນສາມາດເອົາຊະນະໄດ້.

ຖ້າລູກຂອງຂ້ອຍມີອາການນີ້, ລາວຄວນໄປພົບແພດຜູ້ຊ່ຽວຊານຄົນໃດ?

ເດັກທີ່ເປັນໂຣກ neurocutaneous syndrome ອາດຕ້ອງການການບໍລິການຈາກຜູ້ຊ່ຽວຊານຫຼາຍຄົນ. ທ່ານໝໍປະຈຳຄອບຄົວຂອງທ່ານສາມາດຈັດແຈງໃຫ້ທ່ານພົບກັບຜູ້ຊ່ຽວຊານເຫຼົ່ານີ້. ຜູ້ຊ່ຽວຊານທີ່ຕ້ອງການຫຼາຍທີ່ສຸດແມ່ນ:

• ນັກຊ່ຽວຊານດ້ານການໄດ້ຍິນ : ສຳລັບບັນຫາການໄດ້ຍິນ.
• ແພດຜິວໜັງ : ສຳລັບບັນຫາຜິວໜັງ.
• ແພດຜູ້ຊ່ຽວຊານດ້ານລະບົບປະສາດ : ສຳລັບບັນຫາທີ່ກ່ຽວຂ້ອງກັບລະບົບປະສາດ.
• ຈັກຂຸແພດ : ສຳລັບບັນຫາທີ່ກ່ຽວຂ້ອງກັບສາຍຕາ.

ມັນແມ່ນດ້ວຍການສະໜັບສະໜູນຈາກທຸກຄົນເຫຼົ່ານີ້ທີ່ແຜນການປິ່ນປົວທີ່ດີທີ່ສຸດສຳລັບເດັກສາມາດພັດທະນາໄດ້.

ຖ້າຂ້ອຍ ຫຼື ລູກຂອງຂ້ອຍມີອາການນີ້, ຂ້ອຍຄວນຄາດຫວັງຫຍັງ?

ຖ້າທ່ານ ຫຼື ລູກຂອງທ່ານມີອາການຂອງໂຣກຜິວໜັງປະສາດ, ທ່ານ ຄວນໄປພົບແພດເປັນປະຈຳ.ທ່ານອາດຈະຕ້ອງໄປ. ສິ່ງເຫຼົ່ານີ້ແມ່ນເຮັດເພື່ອກວດສອບການເຕີບໃຫຍ່ຂອງກ້ອນເນື້ອ ຫຼື ການປ່ຽນແປງຂອງອາການຂອງທ່ານ. ລົມກັບທ່ານໝໍຂອງທ່ານຢ່າງເປີດເຜີຍກ່ຽວກັບສິ່ງທີ່ຄວນຄາດຫວັງໂດຍອີງໃສ່ໂຣກຜິວໜັງປະສາດສະເພາະຂອງທ່ານ.

ໂຣກ neurocutaneous ນີ້ສາມາດປິ່ນປົວໃຫ້ຫາຍຂາດໄດ້ບໍ?

ບໍ່, ດັ່ງທີ່ພວກເຮົາໄດ້ກ່າວມາກ່ອນ, ບໍ່ມີວິທີປິ່ນປົວ ໂຣກ neurocutaneous syndrome ນີ້. ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ທີມແພດຂອງທ່ານສາມາດຊ່ວຍທ່ານຈັດການກັບອາການຕ່າງໆທີ່ສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ທ່ານ ຫຼື ລູກຂອງທ່ານ. ສະນັ້ນ, ຢ່າໝົດຫວັງ.

ມີວິທີໃດແດ່ທີ່ຈະປ້ອງກັນສະຖານະການເຫຼົ່ານີ້?

ໂຣກ neurocutaneous ເຫຼົ່ານີ້ ບໍ່ສາມາດປ້ອງກັນໄດ້ ເພາະວ່າມັນເກີດຈາກການປ່ຽນແປງທາງພັນທຸກໍາ. ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ການກວດທາງພັນທຸກໍາ ແລະ ການໃຫ້ຄໍາປຶກສາກ່ອນການຖືພາ ສາມາດຊ່ວຍໃຫ້ທ່ານເຂົ້າໃຈວ່າທ່ານມີຄວາມສ່ຽງຕໍ່ການຖ່າຍທອດຄວາມຜິດປົກກະຕິທາງພັນທຸກໍາໄປສູ່ລູກຂອງທ່ານຫຼືບໍ່.

ຂ້ອຍຈະຮູ້ໄດ້ແນວໃດວ່າຂ້ອຍມີຄວາມສ່ຽງຕໍ່ການເປັນພະຍາດນີ້?

ຖ້າມີຄົນໃນຄອບຄົວຂອງທ່ານເປັນໂຣກ neurocutaneous syndrome, ທ່ານ (ຫຼືລູກຂອງທ່ານ) ອາດຈະມີຄວາມສ່ຽງເພີ່ມຂຶ້ນເລັກນ້ອຍ ໃນການເປັນພະຍາດເຫຼົ່ານີ້. ດັ່ງນັ້ນ, ຖ້າມີຄົນໃນຄອບຄົວຂອງທ່ານເປັນໂຣກນີ້, ໃຫ້ບອກທ່ານໝໍຂອງທ່ານ. ຫຼັງຈາກນັ້ນ, ທ່ານໝໍຂອງທ່ານສາມາດແນະນຳການກວດພັນທຸກໍາເພື່ອກວດຫາການກາຍພັນທາງພັນທຸກໍາ, ຖ້າຈໍາເປັນ.

ສຸດທ້າຍ, ຂໍ້ຄວາມທີ່ນຳກັບບ້ານ

ໂຣກ neurocutaneous syndromes ແມ່ນ ພາວະທາງພັນທຸກໍາຕະຫຼອດຊີວິດ ທີ່ສາມາດສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ລະບົບປະສາດ, ຜິວໜັງ ແລະ ອະໄວຍະວະອື່ນໆຂອງທ່ານ. ມັນເປັນເລື່ອງປົກກະຕິທີ່ຈະຮູ້ສຶກຢ້ານກົວ ແລະ ກັງວົນເມື່ອທ່ານຮູ້ວ່າທ່ານເປັນພະຍາດນີ້.

ສິ່ງສຳຄັນແມ່ນຮູ້ວ່າທ່ານບໍ່ໄດ້ຢູ່ຄົນດຽວ. ການລະບຸປະເພດຂອງໂຣກ neurocutaneous ສະເພາະຂອງທ່ານ ແລະ ການຊອກຫາທີມແພດທີ່ຊ່ຽວຊານໃນການປິ່ນປົວມັນແມ່ນວິທີທີ່ດີທີ່ສຸດເພື່ອຮັບປະກັນວ່າທ່ານຈະໄດ້ຮັບການດູແລທີ່ດີທີ່ສຸດ ແລະ ການປິ່ນປົວທີ່ຖືກຕ້ອງ.

ຂ້ອຍຫວັງວ່າຂໍ້ມູນນີ້ຈະເປັນປະໂຫຍດຕໍ່ເຈົ້າ. ຖ້າເຈົ້າມີຄຳຖາມໃດໆ, ຢ່າລັງເລທີ່ຈະປຶກສາກັບໝໍຂອງເຈົ້າ. ຮັກສາສຸຂະພາບໃຫ້ແຂງແຮງ!

ໂຣກ ລະບົບປະສາດຜິວໜັງ, ໂຣກລະບົບປະສາດຜິວໜັງ, ພະຍາດທາງພັນທຸກໍາ, ຕຸ່ມຜິວໜັງ, ພະຍາດຂອງລະບົບປະສາດ, NF1, NF2, ໂຣກເຍື່ອຫຸ້ມສະໝອງອັກເສບ, ພະຍາດ phacomatoses