ລູກຂອງທ່ານມີອາການເຫຼົ່ານີ້ບໍ? ລອງມາເວົ້າກ່ຽວກັບໂຣກ Noonan Syndrome

ໃນຖານະທີ່ເປັນແມ່ ຫຼື ພໍ່, ທ່ານອາດຈະມີຄວາມກັງວົນກ່ຽວກັບສຸຂະພາບ ແລະ ການພັດທະນາຂອງລູກທ່ານຢູ່ສະເໝີ. ບາງຄັ້ງມັນເປັນເລື່ອງປົກກະຕິທີ່ຈະຮູ້ສຶກຢ້ານກົວເລັກນ້ອຍເມື່ອທ່ານເຫັນການປ່ຽນແປງເລັກນ້ອຍໃນຮູບລັກສະນະ ຫຼື ບັນຫາການພັດທະນາຂອງລູກທ່ານ. ມື້ນີ້ພວກເຮົາຈະມາເວົ້າກ່ຽວກັບສະພາບທາງພັນທຸກໍາທີ່ສໍາຄັນທີ່ພໍ່ແມ່ດັ່ງກ່າວຄວນຮັບຮູ້. ນັ້ນຄືສະພາບທີ່ເອີ້ນວ່າໂຣກ Noonan.

ໂຣກ Noonan ແມ່ນຫຍັງ?

ເວົ້າງ່າຍໆ, ໂຣກ Noonan ແມ່ນ ພາວະທາງພັນທຸກໍາ . ມັນເກີດຈາກການປ່ຽນແປງຂອງພັນທຸກໍາໃນຮ່າງກາຍຂອງພວກເຮົາ. ພາວະນີ້ສາມາດສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ລູກຂອງທ່ານໃນຫຼາຍວິທີທີ່ແຕກຕ່າງກັນ. ເດັກບາງຄົນເກີດມາພ້ອມກັບພາວະນີ້, ແຕ່ອາການອາດຈະ ບໍ່ຮຸນແຮງ ຫຼາຍ. ນີ້ໝາຍຄວາມວ່າພວກເຂົາສາມາດດໍາລົງຊີວິດໄດ້ຕາມປົກກະຕິໂດຍບໍ່ມີບັນຫາໃຫຍ່ໃດໆ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ເດັກບາງຄົນອາດຈະມີ ບັນຫາຫຼາຍກວ່ານັ້ນ .

ໃນສະພາບການນີ້, ໃບໜ້າຂອງເດັກອາດມີ ລັກສະນະທີ່ໂດດເດັ່ນ ບາງຢ່າງ. ຕົວຢ່າງ, ໜ້າຜາກສູງ, ຕາກວ້າງ, ຕຸ່ມຫູຕ່ຳ, ແລະ ຄໍສັ້ນ. ນອກຈາກນີ້, ເດັກຫຼາຍຄົນທີ່ເປັນໂຣກ Noonan ຕ່ຳກວ່າອາຍຸຂອງເຂົາເຈົ້າ, ຊຶ່ງໝາຍຄວາມວ່າເຂົາເຈົ້າອາດຈະ ເບິ່ງຄືວ່າຕ່ຳ . ບັນຫາກ່ຽວກັບຕາ, ກ້າມຊີ້ນຕ່ຳ, ແລະ ພະຍາດຫົວໃຈແຕ່ກຳເນີດກໍ່ເປັນເລື່ອງທຳມະດາເຊັ່ນກັນ.

ແຕ່ບັນຫາແມ່ນ, ບໍ່ມີວິທີປິ່ນປົວ ໂຣກ Noonan Syndrome ໄດ້. ແຕ່ຢ່າກັງວົນ! ທ່ານໝໍຂອງທ່ານສາມາດໃຫ້ຄໍາແນະນໍາທີ່ທ່ານຕ້ອງການເພື່ອຮັກສາລູກຂອງທ່ານໃຫ້ມີສຸຂະພາບແຂງແຮງເທົ່າທີ່ຈະເປັນໄປໄດ້. ພວກເຂົາຍັງສາມາດເຮັດວຽກຮ່ວມກັບທ່ານເພື່ອປ້ອງກັນ ຫຼື ກວດຫາອາການແຊກຊ້ອນທີ່ອາດເກີດຂຶ້ນຈາກອາການດັ່ງກ່າວ. ຫຼັງຈາກນັ້ນ, ລູກຂອງທ່ານສາມາດມີ ຊີວິດທີ່ເຕັມໄປດ້ວຍການເຄື່ອນໄຫວ .

ໃຜເປັນພະຍາດນີ້? ມັນພົບເລື້ອຍປານໃດ?

ໂຣກ Noonan ເປັນອາການທີ່ສາມາດເກີດຂຶ້ນໄດ້ຕັ້ງແຕ່ເກີດ ໃນທຸກໆຄົນ . ພວກເຮົາບໍ່ສາມາດຄາດເດົາໄດ້ວ່າໃຜຈະເປັນ ແລະ ໃຜຈະບໍ່ເປັນ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ຕາມສະຖິຕິ, ປະມານ 50% ຂອງຄົນທີ່ເປັນໂຣກ Noonan ໄດ້ຮັບມໍລະດົກອາການນີ້ມາຈາກພໍ່ແມ່ຂອງເຂົາເຈົ້າ. ໃນກໍລະນີຫຼາຍທີ່ສຸດ, ຜູ້ທີ່ເປັນໂຣກ Noonan ມີໂອກາດ 50% ທີ່ຈະຖ່າຍທອດມັນໄປສູ່ລູກຂອງເຂົາເຈົ້າ.

ໂຣກ Noonan ເປັນ ພະຍາດທາງພັນທຸກໍາທີ່ພົບເລື້ອຍ . ນັ້ນຄື, ມັນພົບເລື້ອຍກວ່າພະຍາດທາງພັນທຸກໍາທີ່ຫາຍາກອື່ນໆເລັກນ້ອຍ. ໂດຍປະມານ, ມີລາຍງານວ່າ ປະມານໜຶ່ງໃນທຸກໆ 1,000 ຫາ 2,500 ຄົນ ອາດຈະເປັນພະຍາດນີ້.

ສາເຫດຂອງໂຣກ Noonan ແມ່ນຫຍັງ?

ສະພາບການນີ້ສ່ວນໃຫຍ່ແມ່ນເກີດຈາກການຂາດເອນໄຊມ໌ທີ່ຊ່ວຍໃຫ້ເນື້ອເຍື່ອຂອງຮ່າງກາຍຂອງພວກເຮົາເຕີບໃຫຍ່ ແລະ ພັດທະນາ.ມັນເກີດຈາກການປ່ຽນແປງຂອງພັນທຸກໍາບາງຊະນິດ (ການກາຍພັນ). ໂດຍສະເພາະ, ໂປຣຕີນທີ່ຜະລິດໂດຍພັນທຸກໍາທີ່ປ່ຽນແປງເຫຼົ່ານີ້ຍັງຄົງ ມີການເຄື່ອນໄຫວເປັນເວລາດົນກວ່າ ທີ່ຄວນ. ສິ່ງນີ້ປ້ອງກັນບໍ່ໃຫ້ຈຸລັງເຕີບໂຕ ແລະ ແບ່ງຕົວຢ່າງຖືກຕ້ອງ.

ມີສອງວິທີທີ່ໂຣກ Noonan ສາມາດເກີດຂຶ້ນໄດ້ຄື:

• ສືບທອດມາ: ເດັກໄດ້ຮັບມໍລະດົກພະຍາດນີ້ມາຈາກພໍ່ແມ່ຄົນໃດຄົນໜຶ່ງ.
• ການກາຍພັນໂດຍທຳມະຊາດ: ສະພາບທີ່ເກີດຂຶ້ນຍ້ອນການປ່ຽນແປງທາງພັນທຸກໍາໃໝ່, ໂດຍທີ່ບໍ່ມີໃຜໃນຄອບຄົວເຄີຍເປັນພະຍາດນີ້ມາກ່ອນ.

ການກວດພັນທຸກໍາ ໃນປະຈຸບັນສາມາດກວດພົບຄວາມຜິດປົກກະຕິທາງພັນທຸກໍາໄດ້ປະມານ 80% ຂອງຄົນທີ່ເປັນໂຣກ Noonan Syndrome. ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ນັກຄົ້ນຄວ້າຍັງບໍ່ຮູ້ສາເຫດທີ່ແນ່ນອນຂອງສະພາບການດັ່ງກ່າວໃນປະຊາກອນທີ່ເຫຼືອ.

ມີເງື່ອນໄຂອື່ນໆທີ່ຄ້າຍຄືກັບໂຣກ Noonan ບໍ?

ແມ່ນແລ້ວ, ໂຣກ Noonan ແມ່ນອາການທີ່ຢູ່ໃນກຸ່ມຂອງພະຍາດທີ່ກ່ຽວຂ້ອງທີ່ເອີ້ນວ່າ RASopathies . ພະຍາດທັງໝົດເຫຼົ່ານີ້ແມ່ນເກີດຈາກຄວາມຜິດປົກກະຕິໃນລັກສະນະດຽວກັນກັບທີ່ຈຸລັງເຕີບໃຫຍ່ ແລະ ພັດທະນາ. ດັ່ງນັ້ນ, ອາການຂອງພວກມັນຈຶ່ງຄ້າຍຄືກັນຫຼາຍ.

ພະຍາດອື່ນໆທີ່ຢູ່ໃນໝວດໝູ່ `RASopathies` ແມ່ນ:

• ໂຣກ Cardiofaciolitis
• ໂຣກ Costello
• ໂຣກເນື້ອງອກໃນສະໝອງປະເພດ 1 (NF1)
• ໂຣກ Legius
• ໂຣກ Noonan ທີ່ມີ lentigines ຫຼາຍອັນ (ເມື່ອກ່ອນເອີ້ນວ່າໂຣກ LEOPARD)
• ໂຣກເທີເນີ

ອາການຂອງໂຣກ Noonan ແມ່ນຫຍັງ?

ອາການຂອງໂຣກ Noonan ສາມາດແຕກຕ່າງກັນໄປ ໃນແຕ່ລະຄົນ. ບາງຄົນມີອາການເບົາບາງຫຼາຍ, ໃນຂະນະທີ່ຄົນອື່ນມີອາການຮຸນແຮງ ແລະ ເປັນໄພຂົ່ມຂູ່ຕໍ່ຊີວິດ. ມັນຂຶ້ນກັບວ່າສ່ວນໃດຂອງຮ່າງກາຍຂອງເດັກໄດ້ຮັບຜົນກະທົບ. ອາການສ່ວນໃຫຍ່ເລີ່ມຕົ້ນໃນຂະນະທີ່ລູກໃນທ້ອງກຳລັງພັດທະນາຢູ່ໃນທ້ອງ, ຫຼື ປາກົດ ກ່ອນທີ່ເດັກຈະມີອາຍຸ 11 ປີ .

ລັກສະນະໃບໜ້າທີ່ຊັດເຈນ

ລັກສະນະໃບໜ້າທີ່ພົບເຫັນໃນເດັກທີ່ເປັນໂຣກ Noonan ອາດຈະ ຄ່ອຍໆຈາງຫາຍໄປເມື່ອເດັກເຂົ້າສູ່ໄວຜູ້ໃຫຍ່ . ນັ້ນຄື, ພວກມັນອາດຈະບໍ່ໂດດເດັ່ນກວ່າຕອນທຳອິດ. ລັກສະນະເຫຼົ່ານີ້ອາດຈະປະກອບມີ:

• ມີ ໜ້າຜາກສູງ .
• ມີ ຮ່ອງ ເລິກຢູ່ກາງຮີມຝີປາກເທິງ.
• ໜັງຕາຫ້ອຍ (ptosis).
• ມີດັງແປ ແລະ ປາຍເປັນຕຸ່ມ.
• ຕຸ່ມຫູ ຢູ່ໃນຕຳແໜ່ງຕ່ຳ ກວ່າປົກກະຕິ.
• ຕາສີຟ້າອ່ອນ ຫຼື ສີຂຽວ.
• ອາການຕາเหลວ (strabismus) ເປັນສະພາບທີ່ໄລຍະຫ່າງລະຫວ່າງຕາເພີ່ມຂຶ້ນ ແລະ ຕາອຽງລົງລຸ່ມ, ບາງຄັ້ງກໍ່ຫັນໜ້າເຂົ້າຫາກັນ.

ລັກສະນະທາງກາຍະພາບອື່ນໆ

ນອກເໜືອໄປຈາກລັກສະນະໃບໜ້າແລ້ວ, ຍັງມີລັກສະນະທາງກາຍະພາບທົ່ວໄປອື່ນໆອີກຫຼາຍຢ່າງຄື:

• ອາການໃຄ່ບວມຢູ່ປາຍນິ້ວມື ຫຼື ຝາຕີນ.
• ເລັບທີ່ມີຮູບຮ່າງ ຫຼື ສີທີ່ຜິດປົກກະຕິ.
• ຄໍສັ້ນ ແລະ ມີເສັ້ນຜົມຕໍ່າຢູ່ດ້ານຫຼັງຂອງຄໍ, ອາດຈະມີເສັ້ນດ້າຍຢູ່ດ້ານຂ້າງຂອງຄໍ.
• ຄວາມສູງຕ່ຳ (ຄວາມສູງຕ່ຳກວ່າອາຍຸ).
• ຫນ້າເອິກທີ່ຈົມລົງ (pectus excavatum) ຫຼືກະດູກຫນ້າເອິກ protruding (pectus carinatum).

ພະຍາດຫົວໃຈ

ເດັກນ້ອຍຫຼາຍຄົນທີ່ເປັນໂຣກ Noonan ອາດຈະເປັນ ພະຍາດຫົວໃຈແຕ່ກຳເນີດ . ເດັກນ້ອຍບາງຄົນອາດຈະຕ້ອງ ການການປິ່ນປົວພະຍາດຫົວໃຈນີ້ທັນທີ . ເດັກນ້ອຍບາງຄົນອາດຈະບໍ່ສະແດງອາການຈົນກວ່າຈະຮອດອາຍຸຍືນ. ພະຍາດຫົວໃຈທີ່ພົບເລື້ອຍທີ່ສຸດແມ່ນ:

• ຄວາມຜິດປົກກະຕິຂອງຝາຫົວໃຈເທິງ.
• ພະຍາດຫົວໃຈເຕັ້ນໄວຜິດປົກກະຕິ.
• ການຕີບຂອງເສັ້ນເລືອດແດງປອດ.

ບັນຫາອື່ນໆທີ່ອາດເກີດຂຶ້ນ

ນອກຈາກນີ້, ໂຣກ Noonan ສາມາດເຮັດໃຫ້ເກີດບັນຫາອື່ນໆອີກຫຼາຍຢ່າງ:

• ຫາຍໃຈຍາກ, ຕົວຢ່າງ, ເນື່ອງຈາກຄວາມອ່ອນນຸ້ມຂອງກ່ອງສຽງ (laryngomalacia).
• Lymphedema (ການສະສົມຂອງນ້ຳเหลืองຢູ່ແຂນ ຫຼື ຂາ).
• ການຊັກຊ້າໃນການພັດທະນາ .
• ມີເລືອດອອກຫຼາຍ ກວ່າປົກກະຕິ ຫຼື ມີຮອຍຊ້ຳງ່າຍ.
• ຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການໃຫ້ອາຫານ ໃນໄວເດັກ.
• ອະໄວຍະວະເພດຊາຍບໍ່ລົງມາ. ຖ້າບໍ່ໄດ້ຮັບການປິ່ນປົວ, ສິ່ງນີ້ສາມາດສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ບັນຫາການຈະເລີນພັນໄດ້.
• ໂຣກກະດູກສັນຫຼັງໂຄ້ງ.
• ມີບັນຫາກ່ຽວກັບສາຍຕາ ຫຼື ຄວາມບົກຜ່ອງທາງການໄດ້ຍິນ (ຄວາມບົກຜ່ອງທາງການໄດ້ຍິນ).
• ຄວາມຜິດປົກກະຕິທາງພັນທຸກໍາທີ່ເກີດຂຶ້ນຕັ້ງແຕ່ເກີດ.

ອາການແຊກຊ້ອນອື່ນໆທີ່ກ່ຽວຂ້ອງກັບໂຣກ Noonan ມີຫຍັງແດ່?

ເດັກນ້ອຍຫຼາຍຄົນທີ່ເປັນໂຣກ Noonan ພັດທະນາຊ້າກວ່າປົກກະຕິ ເມື່ອພວກເຂົາເຂົ້າສູ່ໄວໜຸ່ມ. ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ພວກເຂົາອາດຈະເກີດມາໃນຄວາມຍາວປົກກະຕິ. ປະມານ 25% ມີຄວາມພິການດ້ານການຮຽນຮູ້. ຈຳນວນໜ້ອຍໜຶ່ງໃນນັ້ນອາດຈະມີຄວາມພິການທາງດ້ານສະຕິປັນຍາ. ລະຫວ່າງ 10% ຫາ 15% ຂອງເດັກທີ່ເປັນໂຣກ Noonan ອາດຕ້ອງການການສຶກສາພິເສດ. ສະພາບການດັ່ງກ່າວຍັງສາມາດເຮັດໃຫ້ເກີດຄວາມຊັກຊ້າໃນການພັດທະນາ, ບັນຫາພຶດຕິກຳ, ຫຼື ຄວາມຜິດປົກກະຕິດ້ານການເວົ້າ.

ເດັກບາງຄົນທີ່ມີອາການ Noonan Syndrome ຈະພັດທະນາເປັນ ພະຍາດມະເຮັງເລືອດຂາວຊະນິດ juvenile myelomonocytic leukemia (JMML) , ເຊິ່ງເປັນພະຍາດມະເຮັງເລືອດຂາວຊະນິດໜຶ່ງທີ່ຫາຍາກທີ່ເກີດຂຶ້ນໃນໄວເດັກ.ຄວາມສ່ຽງຂອງການເປັນມະເຮັງເຕົ້ານົມ ຫຼື ມະເຮັງໃນໄວເດັກອື່ນໆອາດຈະເພີ່ມຂຶ້ນເລັກນ້ອຍ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ຄວາມສ່ຽງໂດຍລວມຄາດວ່າຈະຢູ່ທີ່ປະມານ 4% ເມື່ອຮອດອາຍຸ 20 ປີ. ສະນັ້ນ, ຈົ່ງຈື່ໄວ້ວ່າມັນ ມີຄວາມສ່ຽງຕໍ່າຫຼາຍ .

ໂຣກ Noonan ຖືກກວດວິນິດໄສແນວໃດ?

ທ່ານໝໍຂອງທ່ານອາດຈະສົງໃສວ່າເປັນໂຣກ Noonan ຫຼັງຈາກການກວດຮ່າງກາຍ ແລະ ການທົບທວນອາການຂອງລູກທ່ານ. ເພື່ອຢືນຢັນການບົ່ງມະຕິ ແລະ ກຳຈັດອາການອື່ນໆ, ທ່ານໝໍຂອງທ່ານອາດແນະນຳໃຫ້ ກວດທາງພັນທຸກຳ .

ການທົດສອບອື່ນໆອີກຫຼາຍຢ່າງສາມາດເຮັດໄດ້ສຳລັບສິ່ງນີ້:

• ການກວດຄວາມນັບເມັດເລືອດ (CBC).
• ການຖ່າຍຮູບເອັກຊະເຣໜ້າເອິກ.
• ການສະແກນ CT.
• ການກວດດ້ວຍຄື້ນສຽງຫົວໃຈ (echocardiogram) ແມ່ນການກວດທີ່ກວດສອບການເຮັດວຽກຂອງຫົວໃຈ.
• ການກວດ EKG (Electrocardiogram (EKG)).
• ການກວດດ້ວຍ ultrasound.

ມີວິທີປິ່ນປົວໂຣກ Noonan ບໍ?

ບໍ່, ບໍ່ມີວິທີປິ່ນປົວ ໂຣກ Noonan Syndrome ໄດ້. ແຕ່ຢ່າກັງວົນ! ມີ ວິທີການປິ່ນປົວທີ່ມີປະສິດທິພາບທີ່ ສາມາດຊ່ວຍທ່ານ ແລະ ລູກຂອງທ່ານໃຫ້ຮັບມືກັບອາການຕ່າງໆໄດ້.

ໂຣກ Noonan ໄດ້ຮັບການປິ່ນປົວແນວໃດ?

ທີມແພດຂອງລູກທ່ານຈະພັດທະນາແຜນການປິ່ນປົວສຳລັບໂຣກ Noonan ໂດຍອີງໃສ່ອາການ ແລະ ຄວາມຮຸນແຮງຂອງລູກທ່ານ. ລູກຂອງທ່ານອາດຈະໄດ້ຮັບການປິ່ນປົວເຊັ່ນ:

• ອຸປະກອນຊ່ວຍເຫຼືອ: ເຊັ່ນ: ແວ່ນຕາ ຫຼື ເຄື່ອງຊ່ວຍຟັງ.
• ການປິ່ນປົວດ້ວຍພຶດຕິກຳ ຫຼື ການປາກເວົ້າ .
• ການສະໜັບສະໜູນດ້ານການສຶກສາ ສຳລັບຄວາມພິການທາງດ້ານການຮຽນຮູ້.
• ຢາສຳລັບ ພະຍາດຫົວໃຈ , ບັນຫາເລືອດໄຫຼ, ຫຼື ການເຕີບໂຕຊ້າ ຂອງເດັກ.
• ການປິ່ນປົວດ້ວຍຮໍໂມນການຈະເລີນເຕີບໂຕ.
• ການປິ່ນ ປົວເສີມເຊັ່ນ: ການປິ່ນປົວດ້ວຍການບີບອັດ, ເຊິ່ງຊ່ວຍບັນເທົາອາການຕ່າງໆເຊັ່ນ: ອາການນ້ຳเหลืองບວມ.

ໃນບາງກໍລະນີ, ທ່ານໝໍຂອງທ່ານອາດແນະນຳໃຫ້ ຜ່າຕັດ . ຈົ່ງຈື່ໄວ້ວ່າ ການກວດພົບແຕ່ຫົວທີ ແມ່ນມີຄວາມສຳຄັນຫຼາຍຕໍ່ການປິ່ນປົວ ແລະ ການດູແລຕິດຕາມທີ່ມີປະສິດທິພາບ.

ໃຜສາມາດລວມຢູ່ໃນທີມປິ່ນປົວໂຣກ Noonan Syndrome ຂອງລູກຂ້ອຍໄດ້?

ນອກເໜືອໄປຈາກແພດເດັກຂອງທ່ານແລ້ວ, ທີມງານແພດທີ່ເບິ່ງແຍງສຸຂະພາບຂອງລູກທ່ານອາດຈະປະກອບມີຜູ້ຊ່ຽວຊານເຊັ່ນ:

• ຜູ້ຊ່ຽວຊານດ້ານພະຍາດຫຼອດເລືອດ.
• ທ່ານໝໍຜູ້ທີ່ມີຄວາມຊ່ຽວຊານໃນລະບົບປະສາດ (ສະໝອງ, ກະດູກສັນຫຼັງ, ແລະ ເສັ້ນປະສາດ) (ແພດຜູ້ຊ່ຽວຊານດ້ານລະບົບປະສາດ).
• ແພດຜູ້ຊ່ຽວຊານດ້ານມະເຮັງ.
• ແພດຊ່ຽວຊານດ້ານຕາ.
• ນັກພັນທຸກໍາ.
• ແພດຫົວໃຈ.
• ແພດຊ່ຽວຊານດ້ານຕ່ອມໄຮໂດຣເຈນ.
• ແພດຊ່ຽວຊານດ້ານໝາກໄຂ່ຫຼັງ.
• ແພດຜິວໜັງ (ຜູ້ຊ່ຽວຊານດ້ານຜິວໜັງ, ຜົມ ແລະ ເລັບ).

ທີມງານດູແລຂອງທ່ານຈະແນະນຳວິທີການປິ່ນປົວທີ່ເໝາະສົມທີ່ສຸດສຳລັບລູກຂອງທ່ານ. ພວກເຂົາຍັງຈະຕິດຕາມສະພາບຂອງລູກທ່ານ ແລະ ປັບປຸງການໃຊ້ຢາ ຫຼື ວິທີການປິ່ນປົວຕາມຄວາມຈຳເປັນ, ຂຶ້ນກັບສະພາບຂອງເດັກ ແລະ ຜົນຂ້າງຄຽງຕ່າງໆ.

ມີສິ່ງໃດແດ່ທີ່ຂ້ອຍສາມາດເຮັດໄດ້ເພື່ອຫຼຸດຜ່ອນຄວາມສ່ຽງຂອງລູກຂ້ອຍທີ່ຈະເປັນໂຣກ Noonan Syndrome?

ບໍ່. ບໍ່ມີຫຍັງທີ່ທ່ານສາມາດເຮັດໄດ້ເພື່ອຫຼຸດຜ່ອນຄວາມສ່ຽງຂອງລູກຂອງທ່ານທີ່ຈະເປັນໂຣກ Noonan. ມັນ ເກີດຈາກການກາຍພັນທາງພັນທຸກໍາ . ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ຖ້າຜູ້ໃດຜູ້ໜຶ່ງໃນຄອບຄົວຂອງທ່ານເປັນໂຣກ Noonan, ທ່ານສາມາດປຶກສາກັບທ່ານໝໍຂອງທ່ານກ່ຽວກັບ ການກວດພັນທຸກໍາກ່ອນຄອດ, ເຊິ່ງສາມາດເຮັດໄດ້ໃນລະຫວ່າງການຖືພາ .

ອະນາຄົດຂອງຄົນທີ່ເປັນໂຣກ Noonan ຈະເປັນແນວໃດ?

ຄົນສ່ວນໃຫຍ່ທີ່ມີອາການ Noonan Syndrome ດຳລົງຊີວິດທີ່ມີສຸຂະພາບດີ ແລະ ເປັນເອກະລາດ.

ທີມງານດູແລລູກຂອງທ່ານຈະເຮັດວຽກຮ່ວມກັບທ່ານເພື່ອຈັດການອາການຂອງລູກທ່ານ ແລະ ປ້ອງກັນອາການແຊກຊ້ອນຕ່າງໆ. ສະນັ້ນ, ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນທີ່ຈະຕ້ອງມີຄວາມຫວັງ.

ທ່ານຄວນໄປພົບແພດເມື່ອໃດສຳລັບໂຣກ Noonan?

ຖ້າໂຣກ Noonan ເຮັດໃຫ້ເກີດ ພະຍາດຫົວໃຈແຕ່ກຳເນີດ ຮ້າຍແຮງ, ການຜ່າຕັດ ແລະ ການຕິດຕາມກວດກາຢ່າງຕໍ່ເນື່ອງອາດເປັນສິ່ງຈຳເປັນເພື່ອຮັກສາສຸຂະພາບ ແລະ ຄວາມປອດໄພຂອງລູກຂອງທ່ານ. ທ່ານໝໍຂອງທ່ານສາມາດປຶກສາຫາລືກ່ຽວກັບທາງເລືອກໃນການປິ່ນປົວທັນທີ ແລະ ໄລຍະຍາວກັບທ່ານ.

ມັນເປັນເລື່ອງປົກກະຕິທີ່ຈະຮູ້ສຶກຢ້ານກົວເມື່ອເດັກເກີດໃໝ່ ຫຼື ເດັກທີ່ກຳລັງເຕີບໃຫຍ່ໄດ້ຮັບການວິນິດໄສທາງການແພດ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ເດັກຫຼາຍຄົນທີ່ຖືກກວດພົບວ່າເປັນໂຣກ Noonan Syndrome ມີອາການເບົາບາງ . ແລະ ພວກເຂົາກໍ່ດຳລົງຊີວິດຢ່າງເຕັມທີ ແລະ ມີການເຄື່ອນໄຫວ. ປຶກສາກັບທ່ານໝໍຂອງທ່ານກ່ຽວກັບການປິ່ນປົວທີ່ມີປະສິດທິພາບ ຫຼື ທາງເລືອກໃນການດູແລຢ່າງຕໍ່ເນື່ອງທີ່ເໝາະສົມກັບຄວາມຕ້ອງການຂອງລູກທ່ານ. ການປິ່ນປົວແຕ່ຫົວທີ ສາມາດຊ່ວຍຫຼຸດຜ່ອນຄວາມກັງວົນຂອງທ່ານ ແລະ ຊ່ວຍໃຫ້ລູກຂອງທ່ານບັນລຸຜົນໄດ້ຮັບດ້ານສຸຂະພາບທີ່ດີທີ່ສຸດ.

ຂໍໃຫ້ຈື່ສິ່ງທີ່ສຳຄັນທີ່ສຸດ (ຂໍ້ຄວາມເອົາກັບບ້ານ)

ໂດຍ, ຂໍໃຫ້ພວກເຮົາສະຫຼຸບຈຸດສຳຄັນທີ່ສຸດຈາກສິ່ງທີ່ພວກເຮົາໄດ້ເວົ້າເຖິງ:

• ໂຣກ Noonan ເປັນ ພະຍາດທາງພັນທຸກໍາ .
• ອາການຂອງພະຍາດນີ້ ແຕກຕ່າງກັນ , ບາງອັນບໍ່ຮຸນແຮງ, ບາງອັນຮຸນແຮງກວ່າໜ້ອຍໜຶ່ງ.
• ເຈົ້າສາມາດເຫັນສິ່ງຕ່າງໆເຊັ່ນ: ລັກສະນະພິເສດຂອງໃບໜ້າ, ຮູບຮ່າງຕ່ຳ, ແລະ ພະຍາດຫົວໃຈ.
• ເຖິງແມ່ນວ່າຈະບໍ່ມີການປິ່ນປົວທີ່ສົມບູນ, ແຕ່ກໍມີວິທີການປິ່ນປົວທີ່ມີປະສິດທິພາບ ທີ່ສາມາດຈັດການກັບອາການຕ່າງໆໄດ້ .
• ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນຫຼາຍ ທີ່ຈະຕ້ອງກວດຫາພະຍາດ ແລະ ເລີ່ມການປິ່ນປົວແຕ່ຫົວທີ .
• ທີມແພດຊ່ຽວຊານຈະຊ່ວຍລູກຂອງທ່ານ.
• ເດັກນ້ອຍຫຼາຍຄົນທີ່ເປັນໂຣກ Noonan ມີຊີວິດທີ່ມີຄວາມສຸກ ແລະ ມີການເຄື່ອນໄຫວ .

ສະນັ້ນ, ຖ້າລູກຂອງທ່ານມີອາການເຫຼົ່ານີ້, ຢ່າຕົກໃຈ, ໃຫ້ໄປພົບແພດໄວເທົ່າທີ່ຈະໄວໄດ້ ແລະ ຮັບຄໍາແນະນໍາ. ເຂົາເຈົ້າຈະໃຫ້ຄວາມຊ່ວຍເຫຼືອທຸກຢ່າງທີ່ທ່ານຕ້ອງການ.

ໂຣກ ນູແນນ, ພະຍາດທາງພັນທຸກໍາ, ພະຍາດຫົວໃຈແຕ່ກຳເນີດ, ການພັດທະນາຊ້າ, ລັກສະນະໃບໜ້າ, ສຸຂະພາບຂອງເດັກ, ການກວດພັນທຸກໍາ