ລູກຂອງທ່ານມີອາການເຫຼົ່ານີ້ບໍ? ລອງມາເວົ້າກ່ຽວກັບພະຍາດ Pelizaeus-Merzbacher (PMD)!

ເຈົ້າເຄີຍໄດ້ຍິນກ່ຽວກັບພະຍາດ Pelisseus-Merzbacher ຫຼື ເອີ້ນຫຍໍ້ວ່າ PMD ບໍ່? ເຈົ້າອາດຈະສັງເກດເຫັນວ່າລູກນ້ອຍຂອງເຈົ້າມີການພັດທະນາຊ້າ, ຍ່າງຍາກ, ຫຼື ອາການຜິດປົກກະຕິອື່ນໆ, ແລະ ເຈົ້າອາດຈະກັງວົນ. ຕົວຈິງແລ້ວນີ້ແມ່ນອາການທີ່ຫາຍາກຫຼາຍ. ນັ້ນໝາຍຄວາມວ່າມັນບໍ່ແມ່ນສິ່ງທີ່ຫຼາຍຄົນເປັນ. ແຕ່ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນທີ່ຕ້ອງຮູ້ເຖິງມັນ, ໂດຍສະເພາະຖ້າຜູ້ໃດຜູ້ໜຶ່ງໃນຄອບຄົວຂອງເຈົ້າເຄີຍມີບັນຫາເຫຼົ່ານີ້.

ພະຍາດ Pelisseus-Merzbacher (PMD) ແມ່ນຫຍັງ? ຂໍໃຫ້ເຂົ້າໃຈງ່າຍໆ!

ເວົ້າງ່າຍໆ, ພະຍາດ Pelizaeus-Merzbacher (PMD) ເປັນພະຍາດທີ່ຫາຍາກ ເຊິ່ງ ມັກຈະເປັນທາງພັນທຸກໍາ , ຊຶ່ງໝາຍຄວາມວ່າມັນສາມາດຖ່າຍທອດຈາກລຸ້ນໜຶ່ງໄປຫາອີກລຸ້ນໜຶ່ງ, ເຊິ່ງສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ ສະໝອງ ແລະ ກະດູກສັນຫຼັງ ຂອງທ່ານ (ເສັ້ນປະສາດຫຼັກທີ່ແລ່ນລົງມາຕາມກະດູກສັນຫຼັງຂອງທ່ານ). ສ່ວນຫຼາຍແລ້ວມັນເຮັດໃຫ້ເກີດບັນຫາກ່ຽວກັບການເຄື່ອນໄຫວ, ເຊັ່ນ: ການຍ່າງ, ການແລ່ນ, ແລະ ການໂດດ, ແລະ ການເຮັດວຽກຂອງກ້າມຊີ້ນ.

ລອງຄິດເບິ່ງຄືກັບວ່າເສັ້ນປະສາດໃນຮ່າງກາຍຂອງເຮົາຄືກັບສາຍໄຟຟ້າ. ສາຍເຫຼົ່ານີ້ແມ່ນບ່ອນທີ່ຂໍ້ຄວາມຈາກສະໝອງຂອງເຮົາເດີນທາງໄປທົ່ວຮ່າງກາຍຂອງເຮົາ. ໃນພະຍາດ PMD, ຊັ້ນປ້ອງກັນອ້ອມຮອບເສັ້ນປະສາດເຫຼົ່ານັ້ນທີ່ເອີ້ນວ່າ myelin ບໍ່ພັດທະນາພຽງພໍ. Myelin ແມ່ນຄືກັບເປືອກພາດສະຕິກຢູ່ເທິງສາຍໄຟຟ້າ. ມັນແມ່ນສິ່ງທີ່ຊ່ວຍໃຫ້ຂໍ້ຄວາມຂອງເສັ້ນປະສາດເດີນທາງໄດ້ໄວ ແລະ ຖືກຕ້ອງ. ດັ່ງນັ້ນເມື່ອຊັ້ນ myelin ນີ້ຖືກຫຼຸດລົງ, ຈະມີບັນຫາກ່ຽວກັບການສົ່ງຂໍ້ຄວາມຂອງເສັ້ນປະສາດ.

ບາງຄົນທີ່ເປັນພະຍາດ PMD ອາດຈະປະສົບກັບຄວາມລ່າຊ້າໃນການພັດທະນາ, ຊຶ່ງໝາຍຄວາມວ່າເຂົາເຈົ້າອາດຈະຮຽນຮູ້, ເວົ້າ, ຫຼືຍ່າງຊ້າ, ຕາມຄວາມເໝາະສົມກັບອາຍຸຂອງເຂົາເຈົ້າ. PMD ເປັນພະຍາດ ທີ່ກ້າວໜ້າ . ນີ້ໝາຍຄວາມວ່າອາການອາດຈະຮ້າຍແຮງຂຶ້ນເລື້ອຍໆ.

ພະຍາດນີ້ມີຜົນກະທົບຕໍ່ຮ່າງກາຍຂອງພວກເຮົາແນວໃດ? (leukodystrophy ແມ່ນຫຍັງ?)

PMD ແມ່ນພະຍາດທາງພັນທຸກໍາທີ່ຈັດຢູ່ໃນກຸ່ມພະຍາດທີ່ເອີ້ນວ່າ leukodystrophies . ພະຍາດເຫຼົ່ານີ້ມີຜົນກະທົບຕໍ່ ສານສີຂາວ ຂອງລະບົບປະສາດຂອງພວກເຮົາ. ສານສີຂາວນີ້ແມ່ນບ່ອນທີ່ເສັ້ນໃຍປະສາດທີ່ເຄືອບດ້ວຍ myelin ຕັ້ງຢູ່. ດັ່ງນັ້ນ, ໃນ PMD, ຮ່າງກາຍຂອງພວກເຮົາຈຶ່ງບໍ່ຜະລິດ myelin ພຽງພໍ, ດັ່ງນັ້ນສານສີຂາວນີ້ຈຶ່ງເສຍຫາຍ. ນີ້ແມ່ນເຫດຜົນທີ່ຂໍ້ຄວາມຈາກສະໝອງໄປຫາສ່ວນທີ່ເຫຼືອຂອງຮ່າງກາຍບໍ່ເດີນທາງຢ່າງຖືກຕ້ອງ.

ລອງນຶກພາບເບິ່ງວ່າ, ຖ້າຄົນທີ່ສົ່ງຂໍ້ຄວາມບໍ່ໄປຕາມເສັ້ນທາງທີ່ຖືກຕ້ອງ, ຂໍ້ຄວາມອາດຈະຕິດຢູ່ໃນເສັ້ນທາງ, ຫຼື ສິ້ນສຸດລົງໃນບ່ອນທີ່ຜິດ, ແມ່ນບໍ? ນັ້ນແມ່ນສິ່ງທີ່ເກີດຂຶ້ນກັບລະບົບປະສາດຂອງພວກເຮົາເມື່ອ myelin ສູນເສຍໄປ.

ໃຜມັກຈະເປັນພະຍາດ PMD ຫຼາຍທີ່ສຸດ?

ພະຍາດ PMD ສ່ວນຫຼາຍມັກຈະມີຜົນກະທົບຕໍ່ເດັກຊາຍ ແລະ ຜູ້ຊາຍ . ນີ້ແມ່ນຍ້ອນວ່າມັນເປັນ ພະຍາດທາງພັນທຸກໍາທີ່ເຊື່ອມໂຍງກັບ X. ນີ້ໝາຍຄວາມວ່າການກາຍພັນທີ່ເຮັດໃຫ້ເກີດພະຍາດນີ້ແມ່ນຢູ່ໃນໂຄໂມໂຊມ X. ດັ່ງທີ່ທ່ານຮູ້, ເພດຍິງມີໂຄໂມໂຊມ X ສອງໂຄໂມໂຊມ, ໃນຂະນະທີ່ເພດຊາຍມີໂຄໂມໂຊມ X ໜຶ່ງໂຄ ແລະ ໂຄໂມໂຊມ Y ໜຶ່ງໂຄ.

ດັ່ງນັ້ນ, ເຖິງແມ່ນວ່າຜູ້ຍິງມີການກາຍພັນທາງພັນທຸກໍານີ້ຢູ່ໃນໂຄໂມໂຊມ X ໜຶ່ງ, ອາການອາດຈະບໍ່ຮຸນແຮງຫຼາຍເນື່ອງຈາກໂຄໂມໂຊມ X ອີກອັນໜຶ່ງທີ່ມີສຸຂະພາບດີ. ພະຍາດອາດຈະບໍ່ເກີດຂຶ້ນເລີຍ. ແຕ່ຖ້າຜູ້ຊາຍມີການກາຍພັນນີ້ຢູ່ໃນໂຄໂມໂຊມ X ພຽງອັນດຽວຂອງລາວ, ຄວາມສ່ຽງຕໍ່ການເປັນພະຍາດກໍ່ຈະສູງຂຶ້ນ.

ພະຍາດ Pelissaeus-Merzbacher ຊະນິດຫຼັກໆມີຫຍັງແດ່?

ພະຍາດ Pelisseus-Merzbacher ມີສອງປະເພດຫຼັກຄື:

1. ພະຍາດ Pelizaeus-Merzbacher ແບບຄລາສສິກ

ນີ້ແມ່ນ ປະເພດທີ່ພົບເລື້ອຍທີ່ສຸດ . ອາການຕ່າງໆມັກຈະເລີ່ມຕົ້ນ ພາຍໃນປີທຳອິດຂອງຊີວິດຂອງເດັກ . ພະຍາດ PMD ແບບຄລາສສິກສ່ວນໃຫຍ່ແມ່ນເຮັດໃຫ້ເກີດບັນຫາກ່ຽວກັບກ້າມຊີ້ນ ແລະ ການເຄື່ອນໄຫວ. ຕົວຢ່າງ, ເດັກອາດຈະມີອາການຍ່າງເພຍ, ຍ່າງຊ້າ, ຫຼື ມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການຮັກສາສົມດຸນ.

ຄວາມສາມາດທາງດ້ານສະຕິປັນຍາຂອງຄົນທີ່ມີ PMD ແບບຄລາສສິກນີ້, ນັ້ນຄືຄວາມສາມາດໃນການຮຽນຮູ້ ແລະ ຈື່ຈຳ, ມັກຈະພັດທະນາໄດ້ດີຈົນຮອດໄວໜຸ່ມ. ແຕ່ຫຼັງຈາກນັ້ນການພັດທະນານັ້ນອາດຈະຢຸດລົງ. ຫຼັງຈາກໄວໜຸ່ມ, ຄວາມສາມາດທາງດ້ານສະຕິປັນຍາອາດຈະຫຼຸດລົງເທື່ອລະກ້າວ.

2. ພະຍາດ Pelizaeus-Merzbacher ໃນເດັກເກີດໃໝ່

ປະເພດນີ້ ແມ່ນຫາຍາກ ແລະ ຮຸນແຮງກວ່າ . ໃນປະເພດນີ້, ອາການຕ່າງໆເຊັ່ນ: ບັນຫາການເຄື່ອນໄຫວທີ່ຮຸນແຮງ, ການຈະເລີນເຕີບໂຕຊ້າ, ບັນຫາການກິນອາຫານ, ແລະ ອາການຊັກ ສາມາດປາກົດຂຶ້ນໃນໄວເດັກ, ພາຍໃນສອງສາມເດືອນຫຼັງຈາກເກີດ.

ເດັກນ້ອຍທີ່ເປັນພະຍາດ PMD ແຕ່ກຳເນີດມັກ ຈະບໍ່ເຄີຍຮຽນຍ່າງ . ນອກຈາກນັ້ນ, ຫຼາຍຄົນຍັງມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການເວົ້າ. ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ພວກເຂົາສາມາດເຂົ້າໃຈສິ່ງທີ່ຄົນອື່ນເວົ້າ. ນີ້ແມ່ນສະຖານະການທີ່ໂຊກຮ້າຍຫຼາຍ.

ພະຍາດນີ້ເອີ້ນວ່າ PMD ພົບເລື້ອຍປານໃດ?

ດັ່ງທີ່ໄດ້ກ່າວມາກ່ອນໜ້ານີ້, ພະຍາດ Pelizaeus-Merzbacher ເປັນ ພະຍາດທີ່ຫາຍາກຫຼາຍ . ອີງຕາມຜູ້ຊ່ຽວຊານໃນປະເທດເຊັ່ນສະຫະລັດອາເມລິກາ, ປະມານໜຶ່ງໃນ 200,000 ຜູ້ຊາຍຈະເປັນພະຍາດນີ້. ນີ້ແມ່ນໜ້ອຍກວ່າໃນບັນດາແມ່ຍິງ. ເຖິງແມ່ນວ່າມັນຍາກທີ່ຈະຊອກຫາສະຖິຕິທີ່ຖືກຕ້ອງກ່ຽວກັບເລື່ອງນີ້ໃນປະເທດສີລັງກາ, ແຕ່ມັນຖືວ່າເປັນພະຍາດທີ່ຫາຍາກໃນໂລກ.

ອາການຂອງ PMD ແມ່ນຫຍັງ?

ອາການຂອງພະຍາດ Pelisseus-Merzbacher ສາມາດແຕກຕ່າງກັນໄປໃນແຕ່ລະຄົນ, ແຕ່ມີລັກສະນະທົ່ວໄປບາງຢ່າງຄື:

• ບັນຫາການດຸ່ນດ່ຽງ: ບໍ່ສາມາດຮັກສາສົມດຸນໄດ້ຢ່າງຖືກຕ້ອງໃນຂະນະທີ່ຍ່າງ ຫຼື ຢືນ.
• ການພັດທະນາການຊັກຊ້າ: ຊັກຊ້າໃນການເວົ້າ, ການຍ່າງ ແລະ ການຫຼິ້ນຕາມອາຍຸ.
• ບັນຫາການໃຫ້ອາຫານ: ມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການດູດ ຫຼື ກືນອາຫານ. ສິ່ງນີ້ຍັງສາມາດນໍາໄປສູ່ການສູນເສຍນ້ໍາໜັກໄດ້.
• ສຽງ ສະຕຣິດໍ: ສຽງດັງຜິດປົກກະຕິເມື່ອຫາຍໃຈ.
• ການເຄື່ອນໄຫວຂອງຕາໂດຍບໍ່ຕັ້ງໃຈ (nystagmus): ການເຄື່ອນໄຫວຢ່າງໄວວາ, ຕໍ່ເນື່ອງ, ແລະບໍ່ສາມາດຄວບຄຸມໄດ້ຂອງຕາໄປມາ ຫຼື ຂຶ້ນລົງ.
• ການສັ່ນສະເທືອນຂອງຮ່າງກາຍ ຫຼື ການສັ່ນສະເທືອນໂດຍບໍ່ໄດ້ຕັ້ງໃຈ (dystonia): ການຫົດຕົວຂອງກ້າມຊີ້ນ ຫຼື ການສັ່ນສະເທືອນຂອງສ່ວນຕ່າງໆຂອງຮ່າງກາຍທີ່ບໍ່ສາມາດຄວບຄຸມໄດ້.
• ການເພີ່ມນ້ຳໜັກບໍ່ດີ: ບໍ່ສາມາດເພີ່ມນ້ຳໜັກໄດ້ຕາມອາຍຸ.
• ກ້າມເນື້ອອ່ອນເພຍ (hypotonia): ຄວາມຮູ້ສຶກອ່ອນເພຍ, ກ້າມຊີ້ນບໍ່ແຂງແຮງ.

ຖ້າລູກຂອງທ່ານມີອາການຕໍ່ໄປນີ້ຢ່າງໜຶ່ງ ຫຼື ຫຼາຍຢ່າງ, ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນຫຼາຍທີ່ຈະຕ້ອງໄປພົບແພດທັນທີ .

ສາເຫດຂອງ PMD ແມ່ນຫຍັງ?

ພະຍາດ Pelisseus-Merzbacher ສ່ວນຫຼາຍມັກເກີດ ຈາກການກາຍພັນໃນ gene PLP1 . ການກາຍພັນນີ້ສາມາດສືບທອດມາຈາກພໍ່ແມ່ຄົນໃດຄົນໜຶ່ງ ຫຼື ທັງສອງຄົນ.

ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ໃນປະມານ 20% ຂອງເດັກຊາຍທີ່ເປັນພະຍາດ PMD, ການກາຍພັນຂອງ gene PLP1 ຍັງບໍ່ທັນໄດ້ພົບເຫັນເທື່ອ. ບາງຄົນອາດຈະມີ ການກາຍພັນໃນ gene GJC2 . ຄົນອື່ນໆອາດຈະພັດທະນາ PMD ໂດຍບໍ່ມີເຫດຜົນທີ່ຈະແຈ້ງ. ເຫຼົ່ານີ້ແມ່ນຄວາມສັບສົນຂອງຢາປົວພະຍາດ.

ການກວດພົບ PMD ແມ່ນຖືກກວດພົບແນວໃດ?

ທ່ານໝໍຂອງລູກທ່ານອາດສົງໃສວ່າເປັນພະຍາດ PMD ໂດຍອີງໃສ່ອາການຂອງເຂົາເຈົ້າ. ເຂົາເຈົ້າອາດຈະສັ່ງໃຫ້ມີການກວດຫຼາຍໆຄັ້ງເພື່ອຢືນຢັນຄວາມສົງໃສ:

• ການກວດສອບການຖ່າຍພາບ: ໃນນີ້, ການສະແກນ MRI ແມ່ນສຳຄັນທີ່ສຸດ. ການກວດນີ້ສາມາດໃຊ້ເພື່ອເບິ່ງວ່າມີການຂາດ myelin ໃນສະໝອງ ແລະ ກະດູກສັນຫຼັງຂອງເດັກຫຼືບໍ່. ມັນຄ້າຍຄືກັບການຖ່າຍຮູບ.
• ການກວດທາງພັນທຸກໍາ: ການກວດເຫຼົ່ານີ້, ເຊິ່ງກ່ຽວຂ້ອງກັບການເກັບຕົວຢ່າງເລືອດ, ສາມາດກໍານົດໄດ້ວ່າການກາຍພັນທາງພັນທຸກໍາທີ່ເປັນສາເຫດຂອງ PMD ມີການເກີດຂຶ້ນຫຼືບໍ່. ນີ້ແມ່ນວິທີດຽວທີ່ຈະຢືນຢັນພະຍາດໄດ້ຢ່າງແນ່ນອນ.

ມີວິທີການປິ່ນປົວ PMD ແນວໃດ?

ແຕ່ຫນ້າເສຍດາຍ, ຍັງບໍ່ມີວິທີການປິ່ນປົວພະຍາດ Pelisseau-Merzbacher ເທື່ອ . ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ນັ້ນບໍ່ໄດ້ໝາຍຄວາມວ່າພວກເຮົາບໍ່ສາມາດເຮັດຫຍັງໄດ້. ເປົ້າໝາຍຫຼັກຂອງການປິ່ນປົວແມ່ນ ເພື່ອປັບປຸງຄຸນນະພາບຊີວິດຂອງຄົນເຈັບ ແລະ ຄວບຄຸມອາການຕ່າງໆ .

ມີຫຼາຍວິທີການປິ່ນປົວທີ່ສາມາດໃຊ້ສໍາລັບການນີ້:

• ຢາ: ສາມາດໃຫ້ຢາເພື່ອຫຼຸດຜ່ອນອາການກະຕຸກຂອງກ້າມຊີ້ນ ແລະ ອາການຊັກ.
• ການປິ່ນປົວທາງດ້ານຮ່າງກາຍ ຫຼື ການປິ່ນປົວດ້ວຍອາຊີບ: ສິ່ງເຫຼົ່ານີ້ຊ່ວຍປັບປຸງຄວາມສົມດຸນ, ຄວາມແຂງແຮງ ແລະ ການຄວບຄຸມການເຄື່ອນໄຫວຂອງເດັກ. ໂດຍສະເພາະ, ພວກມັນຝຶກໃຫ້ພວກເຂົາຍ່າງ, ຫຼິ້ນ ແລະ ເຮັດສິ່ງຕ່າງໆດ້ວຍຕົວເອງ.
• ການປິ່ນປົວຕາ: ການເຄື່ອນໄຫວຂອງຕາໂດຍບໍ່ຕັ້ງໃຈ (nystagmus) ທີ່ໄດ້ກ່າວມາກ່ອນໜ້ານີ້ສາມາດປິ່ນປົວດ້ວຍແວ່ນຕາ ຫຼື ໃນບາງກໍລະນີ, ການຜ່າຕັດ.
• ການໃຫ້ຄຳປຶກສາ: ທີ່ປຶກສາດ້ານສຸຂະພາບຈິດ ທີ່ໄດ້ຮັບອະນຸຍາດມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນຫຼາຍທີ່ຈະຕ້ອງໄດ້ຮັບຄຳແນະນຳຈາກທ່ານໝໍ. ຄຳແນະນຳນີ້ຈະຊ່ວຍໃຫ້ທ່ານຮັບມືກັບຄວາມຕຶງຄຽດ ແລະ ຄວາມກັງວົນທີ່ມາພ້ອມກັບພະຍາດທາງພັນທຸກຳແບບນີ້, ແລະ ຍັງຊ່ວຍໃຫ້ທ່ານປະເຊີນກັບມັນຢ່າງມີສຸຂະພາບແຂງແຮງ. ສິ່ງນີ້ມີຄວາມສຳຄັນຫຼາຍສຳລັບທັງເດັກ ແລະ ພໍ່ແມ່.

ການຄາດຄະເນຂອງ PMD ແມ່ນຫຍັງ?

ການພະຍາກອນຂອງພະຍາດ PMD, ນັ້ນຄື, ພະຍາດນີ້ຈະສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ທ່ານຫຼາຍປານໃດ ແລະ ທ່ານຈະມີຊີວິດຢູ່ໄດ້ດົນປານໃດ, ແມ່ນຂຶ້ນກັບຄວາມຮຸນແຮງຂອງອາການຂອງທ່ານ . ຜູ້ທີ່ມີອາການຮຸນແຮງມັກຈະມີອາການຮ້າຍແຮງຂຶ້ນ ແລະ ມີອາຍຸຍືນສັ້ນລົງ.

ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ບາງຄົນອາດຈະບໍ່ມີອາການຮຸນແຮງເທົ່ານີ້. ເຂົາເຈົ້າອາດຈະດຳລົງຊີວິດຕາມປົກກະຕິ ແລະ ບໍ່ມີຜົນກະທົບຫຼາຍຕໍ່ກິດຈະກຳປະຈຳວັນຂອງເຂົາເຈົ້າ. ທ່ານໝໍ ຫຼື ພະຍາບານຂອງທ່ານສາມາດຊ່ວຍທ່ານເຂົ້າໃຈວ່າ PMD ອາດຈະສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ທ່ານ ຫຼື ລູກຂອງທ່ານແນວໃດ. ຢ່າຍອມແພ້ຄວາມຫວັງ.

ມີວິທີປ້ອງກັນ PMD ບໍ?

ແຕ່ຫນ້າເສຍດາຍ, ບໍ່ມີວິທີໃດທີ່ຈະປ້ອງກັນ ພະຍາດ Pelisseus-Merzbacher ໄດ້ເພາະວ່າມັນເປັນພະຍາດທາງພັນທຸກໍາ.

ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ຖ້າທ່ານເປັນພະຍາດ PMD, ຫຼື ຖ້າທ່ານຄິດວ່າທ່ານອາດຈະເປັນພາຫະຂອງພະຍາດ (ນັ້ນຄື, ຖ້າມີຄົນໃນຄອບຄົວຂອງທ່ານເປັນພະຍາດນີ້), ທ່ານອາດຈະຕ້ອງການພິຈາລະນາການກວດພັນທຸກໍາ .

ການກວດພັນທຸກໍາສາມາດກໍານົດໄດ້ວ່າທ່ານມີການກາຍພັນຂອງພັນທຸກໍາທີ່ເຮັດໃຫ້ເກີດ PMD ຫຼືບໍ່. ທ່ານສາມາດລົມກັບ ທີ່ປຶກສາດ້ານພັນທຸກໍາ ເພື່ອເຂົ້າໃຈຜົນການກວດ ແລະ ຊອກຫາຄວາມສ່ຽງຂອງທ່ານທີ່ລູກຂອງທ່ານຈະສືບທອດສະພາບນີ້. ສິ່ງນີ້ສາມາດເປັນປະໂຫຍດຫຼາຍໃນການວາງແຜນສໍາລັບອະນາຄົດ.

ຄຳຖາມທີ່ຄວນຖາມທ່ານໝໍຂອງທ່ານ

ຖ້າທ່ານ ຫຼື ລູກຂອງທ່ານເປັນພະຍາດ Pelisseus-Merzbacher, ຫຼື ຖ້າທ່ານສົງໃສວ່າເປັນພະຍາດນີ້, ທ່ານສາມາດຖາມທ່ານໝໍຂອງທ່ານໄດ້ດ້ວຍຄຳຖາມເຫຼົ່ານີ້:

• ສິ່ງໃດທີ່ເຮັດໃຫ້ຂ້ອຍ/ລູກຂອງຂ້ອຍມີແນວໂນ້ມທີ່ຈະເປັນພະຍາດ Pelisseus-Merzbacher ຫຼາຍທີ່ສຸດ?
• ການກວດໃດແດ່ທີ່ໃຊ້ເພື່ອກວດຫາພະຍາດ Pelisseus-Merzbacher?
• ມີວິທີການປິ່ນປົວພະຍາດ Pelissaeus-Merzbacher ແນວໃດ? ວິທີການປິ່ນປົວແບບໃດດີທີ່ສຸດສຳລັບລູກຂອງຂ້ອຍ/ຂ້ອຍ?
• ມີໂອກາດຫຼາຍປານໃດທີ່ລູກຂອງຂ້ອຍຈະໄດ້ຮັບພະຍາດ Pelisseus-Merzbacher ຈາກຂ້ອຍ?

ນອກເໜືອໄປຈາກຄຳຖາມເຫຼົ່ານີ້, ໃຫ້ປຶກສາກັບທ່ານໝໍຂອງທ່ານກ່ຽວກັບສິ່ງທີ່ທ່ານກຳລັງຄິດ, ຄວາມຢ້ານກົວ ຫຼື ຄວາມສົງໄສໃດໆທີ່ທ່ານມີ. ຢ່າເກັບສິ່ງໃດໄວ້ໃນໃຈ.

ສຸດທ້າຍ, ສິ່ງທີ່ສຳຄັນທີ່ສຸດທີ່ຕ້ອງຈື່ (ຂໍ້ຄວາມທີ່ນຳກັບບ້ານ)

ມັນເປັນເລື່ອງປົກກະຕິທີ່ຈະຮູ້ສຶກຕົກໃຈ ແລະ ເສົ້າໃຈເມື່ອຮູ້ວ່າລູກຂອງທ່ານເປັນພະຍາດ Peliseus-Merzbacher. ມັນເກີດຂຶ້ນກັບທຸກໆຄົນ. ຈົ່ງຈື່ໄວ້ວ່າ ທ່ານບໍ່ໄດ້ຢູ່ຄົນດຽວ .

ການປິ່ນປົວພະຍາດ PMD ແຕກຕ່າງກັນໄປຕາມປະເພດຂອງພະຍາດ ແລະ ຄວາມຮຸນແຮງຂອງອາການ. ບາງຄົນທີ່ເປັນພະຍາດ PMD ມີອາການເບົາບາງ, ສະນັ້ນຄວາມສາມາດ ຫຼື ອາຍຸໄຂຂອງເຂົາເຈົ້າຈຶ່ງບໍ່ໄດ້ຮັບຜົນກະທົບຢ່າງຫຼວງຫຼາຍ.

ເຮັດວຽກຮ່ວມກັບທ່ານໝໍຂອງທ່ານເພື່ອພັດທະນາແຜນການປິ່ນປົວທີ່ເໝາະສົມກັບທ່ານ ແລະ ຄອບຄົວຂອງທ່ານ.ດ້ວຍຂໍ້ມູນທີ່ຖືກຕ້ອງ, ການສະໜັບສະໜູນ, ແລະ ຄວາມຮັກ, ເຈົ້າສາມາດປະເຊີນກັບສິ່ງທ້າທາຍນີ້ໄດ້. ພະຍາຍາມຄິດໃນແງ່ບວກສະເໝີ.

ພະ ຍາດ Pelisseus-Merzbacher, PMD, ພະຍາດທາງພັນທຸກໍາ, ເຍື່ອຫຸ້ມເຊວ, ລະບົບປະສາດ, ເດັກ, ການພັດທະນາຊ້າ