ລູກນ້ອຍຂອງເຈົ້າມີອາການຮ້າຍແຮງນີ້ຄືກັນບໍ? ໃຫ້ພວກເຮົາຮຽນຮູ້ກ່ຽວກັບ SCID (ພະຍາດພູມຕ້ານທານບົກຜ່ອງຮຸນແຮງ)!

ລູກນ້ອຍຂອງເຈົ້າເຈັບປ່ວຍຢູ່ສະເໝີບໍ? ແມ່ນແຕ່ໄຂ້ຫວັດນ້ອຍໆກໍ່ກາຍເປັນເລື່ອງຮ້າຍແຮງໄດ້ບໍ? ບາງຄັ້ງ, ໃນຖານະພໍ່ແມ່, ພວກເຮົາກັງວົນຫຼາຍກ່ຽວກັບສິ່ງເຫຼົ່ານີ້. ມື້ນີ້, ພວກເຮົາຈະມາເວົ້າກ່ຽວກັບອາການທີ່ຫາຍາກທີ່ທັງໜ້າຢ້ານກົວ ແລະ ສາມາດຄວບຄຸມໄດ້ ຖ້າທ່ານໄດ້ຮັບຂໍ້ມູນຢ່າງຖືກຕ້ອງ. ມັນຖືກເອີ້ນວ່າ SCID (ພະຍາດພູມຕ້ານທານບົກຜ່ອງຮຸນແຮງ). ຊື່ນີ້ຟັງແລ້ວໜ້າຢ້ານກົວໜ້ອຍໜຶ່ງ, ແຕ່ຂໍໃຫ້ເວົ້າກ່ຽວກັບມັນຢ່າງລະອຽດ ແລະ ງ່າຍດາຍ.

SCID (ພະຍາດພູມຕ້ານທານບົກຜ່ອງຮຸນແຮງ) ແມ່ນຫຍັງ? ຂໍໃຫ້ເຂົ້າໃຈງ່າຍໆ.

ເວົ້າງ່າຍໆ, SCID ເປັນ ພາວະທີ່ຫາຍາກຫຼາຍ . ສິ່ງທີ່ເກີດຂຶ້ນແມ່ນວ່າເມື່ອເດັກນ້ອຍເກີດມາ, ລະບົບພູມຄຸ້ມກັນຂອງເຂົາເຈົ້າ, ເຊິ່ງຕໍ່ສູ້ກັບພະຍາດ, ຈະອ່ອນແອຫຼາຍ ຫຼື ບໍ່ມີຢູ່ເລີຍ. ລອງຄິດເບິ່ງລະບົບພູມຄຸ້ມກັນຂອງພວກເຮົາວ່າເປັນກອງທັບທີ່ປົກປ້ອງປະເທດຂອງພວກເຮົາ. ມັນແມ່ນລະບົບນີ້ທີ່ປົກປ້ອງພວກເຮົາໂດຍການຕໍ່ສູ້ກັບສັດຕູ (ເຊັ່ນ: ເຊື້ອພະຍາດ) ທີ່ມາຈາກພາຍນອກ. ດັ່ງນັ້ນ, "ກອງທັບ" ຂອງເດັກນ້ອຍທີ່ເປັນ SCID ນີ້ຈຶ່ງອ່ອນແອຫຼາຍ, ຫຼື ເກືອບບໍ່ມີຢູ່ເລີຍ.

ສິ່ງນີ້ເອີ້ນວ່າ ຄວາມຜິດປົກກະຕິຂອງພູມຕ້ານທານບົກຜ່ອງຂັ້ນຕົ້ນ . ນັ້ນໝາຍຄວາມວ່າມັນເປັນສິ່ງທີ່ມີຢູ່ຕັ້ງແຕ່ເກີດ. ດັ່ງນັ້ນ, ສຳລັບເດັກນ້ອຍທີ່ເປັນພະຍາດ SCID, ເຖິງແມ່ນວ່າຈະເປັນພະຍາດເລັກນ້ອຍທີ່ພວກເຮົາປົກກະຕິແລ້ວບໍ່ສົນໃຈ, ເຊັ່ນ: ຫວັດ, ກໍ່ຍາກທີ່ຈະເອົາຊະນະໄດ້. ຖ້າບໍ່ໄດ້ຮັບການປິ່ນປົວ, ສະພາບການນີ້ອາດຈະເປັນອັນຕະລາຍເຖິງຊີວິດພາຍໃນໜຶ່ງຫຼືສອງປີ. ນັ້ນແມ່ນເຫດຜົນທີ່ວ່າມັນມີຄວາມສຳຄັນຫຼາຍທີ່ຈະຕ້ອງຮູ້ກ່ຽວກັບເລື່ອງນີ້.

ພະຍາດພູມຕ້ານທານບົກຜ່ອງແບບ "ລວມ" ແມ່ນຫຍັງ?

ລະບົບພູມຄຸ້ມກັນຂອງເຮົາຄືກັບກຳລັງປ້ອງກັນຕົວໃນຮ່າງກາຍຂອງເຮົາ. ເມື່ອສານແປກປະຫຼາດເຊັ່ນ: ໄວຣັດ , ເຊື້ອແບັກທີເຣຍ , ເຊື້ອເຫັດ , ໂປຣໂຕຊົວ ຫຼື ສານພິດ ເຂົ້າສູ່ຮ່າງກາຍ, ກຳລັງປ້ອງກັນນີ້ຈະຮັບຮູ້ພວກມັນ ແລະ ອອກຕໍ່ສູ້. ທະຫານຫຼັກໃນການຕໍ່ສູ້ນີ້ແມ່ນ ເມັດເລືອດຂາວ . ໃນນັ້ນ , ລິມໂຟໄຊຕ໌ ມີຄວາມພິເສດ. ລິມໂຟໄຊຕ໌ມີສາມປະເພດຄື:

• ຈຸລັງ T
• ຈຸລັງ B
• ຈຸລັງຂ້າທຳມະຊາດ (ຈຸລັງ NK)

ໃນເດັກນ້ອຍທີ່ເປັນພະຍາດ SCID, ຈຸລັງ T ເຫຼົ່ານີ້ມັກຈະຂາດ ຫຼື ບໍ່ມີເລີຍ. ເນື່ອງຈາກຈຸລັງ B ຕ້ອງການຄວາມຊ່ວຍເຫຼືອຈາກຈຸລັງ T ເພື່ອໃຫ້ເຮັດວຽກໄດ້ຢ່າງຖືກຕ້ອງ, ເມື່ອຈຸລັງ T ສູນເສຍໄປ, ຈຸລັງ B ກໍ່ບໍ່ເຮັດວຽກໄດ້ຢ່າງຖືກຕ້ອງເຊັ່ນກັນ. ນັ້ນແມ່ນເຫດຜົນທີ່ມັນຖືກເອີ້ນວ່າ "ລວມ" - ເພາະວ່າມັນເປັນການລວມກັນຂອງຈຸລັງພູມຕ້ານທານທີ່ສຳຄັນຫຼາຍຊະນິດ.

ມີ SCID ຫຼາຍປະເພດ, ຂຶ້ນກັບປະເພດຂອງຈຸລັງພູມຕ້ານທານທີ່ເດັກຂາດຫາຍໄປ. ແຕ່ ທຸກປະເພດເຫຼົ່ານີ້ແມ່ນຮ້າຍແຮງເທົ່າທຽມກັນ. ທ່ານໝໍຈະອະທິບາຍໃຫ້ທ່ານຟັງວ່າລູກຂອງທ່ານເປັນປະເພດໃດ.

SCID ພົບເຫັນໄດ້ທົ່ວໄປປານໃດ?

SCID ຕົວຈິງແລ້ວແມ່ນ ອາການທີ່ຫາຍາກຫຼາຍ.ຕົວຢ່າງ, ໃນສະຫະລັດອາເມລິກາ, ສະພາບການນີ້ມີຜົນກະທົບຕໍ່ເດັກປະມານໜຶ່ງໃນ 50,000 ຄົນທີ່ເກີດໃນແຕ່ລະປີ.

ແຕ່ເມື່ອທ່ານຮູ້ວ່າລູກຂອງທ່ານເອງມີບາງສິ່ງບາງຢ່າງແບບນີ້, ມັນຫາຍາກປານໃດກໍ່ບໍ່ສຳຄັນ, ແມ່ນບໍ? ມັນເປັນເລື່ອງທີ່ໜ້າຢ້ານກົວຫຼາຍ, ເຈັບປວດຫຼາຍ. ເມື່ອທ່ານໄດ້ຍິນກ່ຽວກັບສະພາບເຊັ່ນ SCID, ມັນບໍ່ແມ່ນພຽງແຕ່ຄຳສັບ, ມັນກາຍເປັນຄວາມຈິງທີ່ມີຜົນກະທົບອັນໃຫຍ່ຫຼວງຕໍ່ຊີວິດຂອງເຈົ້າ.

ອາການຂອງ SCID ແມ່ນຫຍັງ?

ບາງຄັ້ງເດັກນ້ອຍທີ່ເປັນພະຍາດ SCID ອາດຈະບໍ່ມີອາການພາຍນອກສະເພາະໃດໆໃນຕອນທຳອິດ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ອາການທີ່ພົບເລື້ອຍທີ່ສຸດລວມມີ:

• ນ້ຳໜັກຂອງເດັກບໍ່ເພີ່ມຂຶ້ນຢ່າງຖືກຕ້ອງ.
• ຖອກທ້ອງຊໍາເຮື້ອ.
• ພະຍາດທີ່ພົບເລື້ອຍ ແລະ ຮຸນແຮງ.

ນີ້ແມ່ນຍ້ອນວ່າລະບົບພູມຄຸ້ມກັນຂອງເດັກອ່ອນຫຼາຍ, ສະນັ້ນມັນຈຶ່ງມີການຕອບສະໜອງໜ້ອຍ ຫຼື ບໍ່ມີປະຕິກິລິຍາຕໍ່ການເຈັບເປັນ. ນີ້ໝາຍຄວາມວ່າ ລູກນ້ອຍຂອງທ່ານມີແນວໂນ້ມທີ່ຈະເຈັບປ່ວຍຫຼາຍກວ່າເດັກຄົນອື່ນໆ. ນອກຈາກນັ້ນ, ຖ້າພວກເຂົາເຈັບປ່ວຍ, ອາການຂອງພວກເຂົາອາດຈະຮຸນແຮງກວ່າຄົນອື່ນໆ.

ເດັກທີ່ເປັນພະຍາດ SCID ມີຄວາມສ່ຽງສູງທີ່ຈະຕິດເຊື້ອທຸກປະເພດ. ນີ້ລວມມີ:

• ການຕິດເຊື້ອແບັກທີເຣຍ
• ການຕິດເຊື້ອໄວຣັດ
• ການຕິດເຊື້ອລາ
• ການຕິດເຊື້ອແມ່ກາຝາກ

ໃນຂະນະທີ່ພະຍາດໃດໆກໍ່ສາມາດຮ້າຍແຮງໄດ້, ແຕ່ມີການຕິດເຊື້ອຫຼາຍຊະນິດທີ່ພົບເລື້ອຍໂດຍສະເພາະໃນເດັກນ້ອຍທີ່ເປັນພະຍາດ SCID:

• ການຕິດເຊື້ອລາເຊັ່ນ: ເຊື້ອລາໃນປາກ ຫຼື ຜື່ນຜ້າອ້ອມໃນປາກ ແລະ ລີ້ນ.
• ໄຂ້ສຸກ.
• ຕຸ່ມນ້ຳອ້ອມປາກ (ແຜເຢັນ - ເຮີເປສຊິມເພຼັກສ໌).
• ການຕິດເຊື້ອຫູ.
• ​ໂຣກປອດ​ອັກ​ເສບ.
• ໂຣກເຍື່ອຫຸ້ມສະໝອງອັກເສບ (ໄຂ້ສະໝອງອັກເສບ).

ຖ້າລູກນ້ອຍຂອງທ່ານຍັງມີອາການເຫຼົ່ານີ້ຢູ່, ທ່ານຄວນໄປພົບແພດທັນທີ.

ສາເຫດຂອງ SCID ແມ່ນຫຍັງ?

SCID ແມ່ນ ຄວາມຜິດປົກກະຕິທາງພັນທຸກໍາ . ນັ້ນໝາຍຄວາມວ່າມັນເກີດຈາກ ການກາຍພັນທາງພັນທຸກໍາ , ຫຼືພຽງແຕ່ການປ່ຽນແປງໃນພັນທຸກໍາຂອງພວກເຮົາ. ນັກວິທະຍາສາດໄດ້ກໍານົດການກາຍພັນທາງພັນທຸກໍາຫຼາຍກວ່າສິບສອງຢ່າງທີ່ສາມາດເຮັດໃຫ້ເກີດ SCID.

ການກາຍພັນທາງພັນທຸກໍາເຫຼົ່ານີ້ແມ່ນໄດ້ຮັບການສືບທອດມາຈາກພໍ່ແມ່ສູ່ລູກ. ພວກມັນສາມາດສືບທອດໄດ້ໃນຮູບແບບ autosomal recessive ຫຼື X-linked .

• ພະຍາດ Autosomal recessive ໝາຍຄວາມວ່າ ສຳລັບເດັກທີ່ຈະເປັນພະຍາດນີ້, ພວກເຂົາຕ້ອງໄດ້ຮັບມໍລະດົກພັນທຸກໍາທີ່ກາຍພັນຈາກທັງແມ່ ແລະ ພໍ່.
• SCID ທີ່ເຊື່ອມໂຍງກັບ X ແມ່ນເກີດຈາກການກາຍພັນທາງພັນທຸກໍາໃນໂຄໂມໂຊມ X. ມັນມັກຈະສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ເດັກຊາຍຫຼາຍກວ່າ, ເພາະວ່າເດັກຊາຍມີໂຄໂມໂຊມ X ໜຶ່ງໂຕ, ໃນຂະນະທີ່ເດັກຍິງມີໂຄໂມໂຊມ X ສອງໂຕ.

ອາການແຊກຊ້ອນທີ່ອາດເກີດຂຶ້ນຈາກ SCID ມີຫຍັງແດ່?

ອາການແຊກຊ້ອນທີ່ໃຫຍ່ທີ່ສຸດ ແລະ ອັນຕະລາຍທີ່ສຸດແມ່ນ ເດັກບໍ່ມີລະບົບພູມຄຸ້ມກັນທີ່ແຂງແຮງເພື່ອຕໍ່ສູ້ກັບການຕິດເຊື້ອ. ເນື່ອງຈາກຮ່າງກາຍຂອງເດັກບໍ່ສາມາດຕໍ່ສູ້ກັບການຕິດເຊື້ອໄດ້ເຖິງແມ່ນວ່າເລັກນ້ອຍ, ຄວາມສ່ຽງຕໍ່ການເປັນພະຍາດແຊກຊ້ອນຮ້າຍແຮງຈຶ່ງສູງກວ່າເດັກຄົນອື່ນໆຫຼາຍ.

ເຖິງແມ່ນວ່າພະຍາດທີ່ປົກກະຕິແລ້ວບໍ່ຮ້າຍແຮງກໍ່ສາມາດເຮັດໃຫ້ເກີດອາການແຊກຊ້ອນທີ່ເປັນອັນຕະລາຍເຖິງຊີວິດໄດ້ໃນເດັກທີ່ເປັນພະຍາດ SCID.

ຖ້າອາການດັ່ງກ່າວບໍ່ໄດ້ຮັບການກວດຫາ ແລະ ປິ່ນປົວຕັ້ງແຕ່ເກີດ, SCID ມັກຈະເປັນອັນຕະລາຍເຖິງຊີວິດ.

ທ່ານໝໍກວດຫາ SCID ໄດ້ແນວໃດ?

ທ່ານໝໍກວດຫາພະຍາດ SCID ດ້ວຍການກວດເລືອດ . ການກວດນີ້ແມ່ນເຮັດໂດຍການເອົາຕົວຢ່າງເລືອດຈຳນວນໜ້ອຍໜຶ່ງທັນທີຫຼັງຈາກເດັກເກີດ, ໂດຍປົກກະຕິແລ້ວແມ່ນຈາກສົ້ນຕີນ.

ໂຮງໝໍບາງແຫ່ງໃນປະເທດສີລັງກາຍັງປະຕິບັດການກວດດັ່ງກ່າວກັບເດັກເກີດໃໝ່, ໂດຍສະເພາະຖ້າຜູ້ໃດຜູ້ໜຶ່ງໃນຄອບຄົວເຄີຍມີອາການດັ່ງກ່າວມາກ່ອນ. ນີ້ແມ່ນສິ່ງສຳຄັນຫຼາຍ, ເພາະວ່າຖ້າກວດພົບພະຍາດແຕ່ຫົວທີ, ການປິ່ນປົວສາມາດເລີ່ມຕົ້ນໄດ້ກ່ອນທີ່ຈະມີການຕິດເຊື້ອຮ້າຍແຮງເກີດຂຶ້ນ.

ມີວິທີການປິ່ນປົວພະຍາດ SCID ບໍ?

ແມ່ນແລ້ວ, ມີວິທີການປິ່ນປົວສຳລັບ SCID. ເດັກທີ່ເປັນພະຍາດ SCID ຈຳເປັນຕ້ອງໄດ້ຮັບການປ່ຽນຖ່າຍຈຸລັງລຳຕົ້ນ ຫຼື ການປ່ຽນຖ່າຍໄຂກະດູກໄວເທົ່າທີ່ຈະໄວໄດ້. ນີ້ກ່ຽວຂ້ອງກັບການສັກຢາຈຸລັງລຳຕົ້ນທີ່ມີສຸຂະພາບດີຈາກຜູ້ໃຫ້ເຂົ້າໄປໃນຮ່າງກາຍຂອງເດັກ. ຈຸລັງທີ່ມີສຸຂະພາບດີເຫຼົ່ານີ້ຊ່ວຍໃຫ້ເດັກສ້າງລະບົບພູມຕ້ານທານໃໝ່ທີ່ແຂງແຮງຂຶ້ນເຊິ່ງສາມາດຕໍ່ສູ້ກັບການຕິດເຊື້ອໄດ້.

• ຜູ້ບໍລິຈາກທີ່ດີທີ່ສຸດແມ່ນອ້າຍເອື້ອຍນ້ອງທາງຊີວະພາບທີ່ບໍ່ມີ SCID.
• ຖ້າບໍ່ມີບຸກຄົນດັ່ງກ່າວ, ທ່ານໝໍຈະກວດສອບ ການລົງທະບຽນສະເຕັມເຊລ . ເຫຼົ່ານີ້ແມ່ນຖານຂໍ້ມູນຂອງສະເຕັມເຊລທີ່ບໍລິຈາກໂດຍປະຊາຊົນ.

ໃນຂະນະທີ່ລໍຖ້າການປູກຖ່າຍສະເຕມເຊລ, ລູກຂອງທ່ານອາດຈະຕ້ອງການການປິ່ນປົວອື່ນໆ. ຕົວຢ່າງ:

• ຢາຕ້ານເຊື້ອ - ປ້ອງກັນການຕິດເຊື້ອແບັກທີເຣຍ.
• ຢາຕ້ານໄວຣັດ - ປ້ອງກັນການຕິດເຊື້ອໄວຣັດ.
• ຢາຕ້ານເຊື້ອລາ - ປ້ອງກັນການຕິດເຊື້ອລາ.
• ການສັກຢາ IVIG - ນີ້ແມ່ນເຮັດໄດ້ໂດຍການໃຫ້ພູມຕ້ານທານຈາກພາຍນອກຮ່າງກາຍເພື່ອປ້ອງກັນການຕິດເຊື້ອ.
• ການປິ່ນປົວດ້ວຍພັນທຸກໍາ - ນີ້ຍັງເປັນການປິ່ນປົວແບບທົດລອງຢູ່, ແຕ່ມັນອາດຈະປະສົບຜົນສໍາເລັດສໍາລັບ SCID ບາງປະເພດ.

ສິ່ງເຫຼົ່ານີ້ແມ່ນ ການປິ່ນປົວຊົ່ວຄາວທັງໝົດ, SCID ບໍ່ສາມາດປິ່ນປົວໃຫ້ຫາຍຂາດໄດ້ຢ່າງສົມບູນ. ວິທີດຽວທີ່ຈະປິ່ນປົວ SCID ໄດ້ແມ່ນຜ່ານການປູກຖ່າຍສະເຕັມເຊວ.

ໃນຂະນະທີ່ລໍຖ້າການປູກຖ່າຍສະເຕມເຊລ, ເດັກອາດຈະຕ້ອງໄດ້ ແຍກຕົວເປັນໝັນ . ນີ້ໝາຍຄວາມວ່າທຸກຢ່າງທີ່ເຂົ້າໄປໃນຫ້ອງຂອງເດັກຕ້ອງໄດ້ຮັບການຂ້າເຊື້ອ. ນີ້ແມ່ນເພື່ອປົກປ້ອງເດັກຈາກເຊື້ອພະຍາດ.

ບາງຄົນເອີ້ນ SCID ວ່າ "ພະຍາດເດັກນ້ອຍທີ່ມີຟອງ" ເພາະວ່າເດັກນ້ອຍຖືກເກັບຮັກສາໄວ້ໃນຟອງປ້ອງກັນ. ແຕ່ຊື່ນີ້ບໍ່ຖືກຕ້ອງທາງການແພດ, ແລະມັນອາດຈະເປັນອັນຕະລາຍຕໍ່ທັງເດັກແລະພໍ່ແມ່. ທ່ານບໍ່ໄດ້ເຮັດຫຍັງຜິດ, ແລະສຸຂະພາບຂອງລູກທ່ານບໍ່ແມ່ນສິ່ງທີ່ຄວນຖືເບົາ.

ຂ້ອຍຄວນຄາດຫວັງຫຍັງຖ້າລູກຂອງຂ້ອຍເປັນພະຍາດ SCID?

SCID ເປັນພະຍາດທີ່ອາດຈະເປັນອັນຕະລາຍເຖິງຊີວິດໄດ້ຖ້າບໍ່ໄດ້ຮັບການປິ່ນປົວຢ່າງວ່ອງໄວ. ດັ່ງນັ້ນ, ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນຫຼາຍທີ່ຈະຊອກຫາວ່າເດັກເປັນພະຍາດ SCID ໂດຍໄວເທົ່າທີ່ຈະໄວໄດ້. ທ່ານໝໍຍິ່ງກວດຫາພະຍາດ ແລະ ສົ່ງເດັກໄປຜ່າຕັດປ່ຽນສະເຕັມເຊວໄວເທົ່າໃດ, ໂອກາດທີ່ຈະຊ່ວຍຊີວິດເດັກກໍ່ຈະດີຂຶ້ນເທົ່ານັ້ນ.

ທ່ານອາດຈະບໍ່ສາມາດອູ້ມ ແລະ ກອດລູກຂອງທ່ານໄດ້ຫຼາຍເທົ່າທີ່ທ່ານຕ້ອງການ. ຖ້າລູກຂອງທ່ານຢູ່ໃນສະພາບແວດລ້ອມທີ່ເປັນໝັນ ແລະ ໂດດດ່ຽວ, ທ່ານຍັງຈະຕ້ອງປະຕິບັດຕາມກົດລະບຽບສຸຂະອະນາໄມຢ່າງເຂັ້ມງວດເພື່ອປົກປ້ອງລູກຂອງທ່ານຈາກເຊື້ອພະຍາດ. ທ່ານໝໍຈະອະທິບາຍທັງໝົດນີ້ໃຫ້ທ່ານຟັງ. ພວກເຂົາຍັງຈະບອກທ່ານວ່າຄວນຄາດຫວັງຫຍັງກ່ອນ ແລະ ຫຼັງການປູກຖ່າຍສະເຕັມເຊລ.

ອາຍຸຍືນສະເລ່ຍຂອງເດັກທີ່ເປັນພະຍາດ SCID ແມ່ນເທົ່າໃດ?

ຖ້າ ບໍ່ໄດ້ຮັບການປິ່ນປົວ, ເດັກນ້ອຍທີ່ເປັນພະຍາດ SCID ມັກຈະເສຍຊີວິດພາຍໃນໜຶ່ງຫຼືສອງປີ. ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ເດັກນ້ອຍທີ່ໄດ້ຮັບການປ່ຽນຖ່າຍສະເຕັມເຊລທີ່ປະສົບຜົນສຳເລັດສາມາດດຳລົງຊີວິດໄດ້ຕາມປົກກະຕິ. ເມື່ອຮ່າງກາຍຂອງເຂົາເຈົ້າພັດທະນາລະບົບພູມຄຸ້ມກັນທີ່ແຂງແຮງ ແລະ ສົມບູນ, ໂດຍປົກກະຕິແລ້ວເຂົາເຈົ້າຈະບໍ່ມີພາວະແຊກຊ້ອນໃນໄລຍະຍາວ.

SCID ສາມາດປ້ອງກັນໄດ້ບໍ?

SCID ເກີດຈາກການກາຍພັນທາງພັນທຸກໍາທີ່ພວກເຮົາບໍ່ສາມາດຄວບຄຸມໄດ້, ສະນັ້ນພວກເຮົາບໍ່ສາມາດເຮັດຫຍັງເພື່ອປ້ອງກັນມັນໄດ້. ຖ້າທ່ານມີປະຫວັດຄອບຄົວທີ່ເປັນພະຍາດທາງພັນທຸກໍານີ້, ໃຫ້ປຶກສາກັບທ່ານໝໍຂອງທ່ານກ່ຽວກັບການຮັບ ຄໍາປຶກສາທາງພັນທຸກໍາ ກ່ອນທີ່ຈະມີລູກ.

ຂ້ອຍຄວນໄປພົບແພດເວລາໃດ?

• ຖ້າລູກຂອງທ່ານມັກເຈັບປ່ວຍເລື້ອຍໆ, ຫຼື ສະແດງອາການຮຸນແຮງໃນລະຫວ່າງການເຈັບປ່ວຍ, ໃຫ້ໄປພົບແພດທັນທີ.
• ຖ້າທ່ານຮູ້ແລ້ວວ່າລູກຂອງທ່ານເປັນພະຍາດ SCID, ໃຫ້ບອກທ່ານໝໍຂອງທ່ານທັນທີຖ້າທ່ານສັງເກດເຫັນການປ່ຽນແປງໃດໆໃນສຸຂະພາບຂອງລູກທ່ານ (ເຊັ່ນ: ໄຂ້, ໄອ, ຖອກທ້ອງ). ເນື່ອງຈາກຮ່າງກາຍຂອງລູກທ່ານບໍ່ສາມາດຕໍ່ສູ້ກັບການຕິດເຊື້ອໄດ້ດ້ວຍຕົວມັນເອງ, ມັນຈຶ່ງເປັນເລື່ອງຮີບດ່ວນທີ່ຈະໃຫ້ຢາຕ້ານເຊື້ອ ຫຼື ຢາອື່ນໆແກ່ເຂົາເຈົ້າທັນທີ.

ຂ້ອຍຄວນຖາມທ່ານໝໍຂອງຂ້ອຍດ້ວຍຄຳຖາມຫຍັງແດ່?

ມັນເປັນເລື່ອງປົກກະຕິທີ່ຈະຮູ້ສຶກຕື້ນຕັນໃຈ ແລະ ຕົກໃຈເມື່ອທ່ານຮູ້ວ່າລູກຂອງທ່ານເປັນພະຍາດ SCID. ແຕ່ຢ່າຢ້ານທີ່ຈະຖາມທ່ານໝໍຂອງທ່ານກ່ຽວກັບຄຳຖາມໃດໆທີ່ທ່ານມີ. ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນທີ່ຈະຕ້ອງເຂົ້າໃຈທຸກຢ່າງໃນເວລານີ້. ທ່ານອາດຈະຖາມຄຳຖາມເຊັ່ນ:

• ລູກຂອງຂ້ອຍມີ SCID ຫຼື ພະຍາດພູມຕ້ານທານບົກຜ່ອງອື່ນໆບໍ?
• ລູກຂອງຂ້ອຍຈະຕ້ອງໄດ້ເກັບຮັກສາໄວ້ໃນສະພາບແວດລ້ອມທີ່ປອດເຊື້ອບໍ?
• ລູກຂອງຂ້ອຍຕ້ອງການການປ່ຽນຖ່າຍສະເຕັມເຊລເມື່ອໃດ?
• ຂ້ອຍຄວນຮັບຮູ້ເຖິງການປ່ຽນແປງ ຫຼື ອາການໃດແດ່ໃນລູກຂອງຂ້ອຍ?

ຈົ່ງຈື່ໄວ້ວ່າມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນຫຼາຍທີ່ຈະຕ້ອງວາງແຜນການປູກຖ່າຍສະເຕມເຊລໃຫ້ລູກຂອງທ່ານໄວເທົ່າທີ່ຈະໄວໄດ້. ນອກຈາກນີ້, ທ່ານຍັງມີສິດທີ່ຈະເຂົ້າໃຈທຸກຢ່າງທີ່ເກີດຂຶ້ນ. ທ່ານໝໍຈະອະທິບາຍທຸກຢ່າງໃຫ້ທ່ານຟັງ ແລະ ບອກທ່ານວ່າຈະຄາດຫວັງຫຍັງ.

ສຸດທ້າຍ, ຂໍ້ຄວາມທີ່ນຳໄປຝາກໄວ້ກັບບ້ານ:

SCID (ພະຍາດພູມຕ້ານທານບົກຜ່ອງຮຸນແຮງ) ເປັນພະຍາດທີ່ຮ້າຍແຮງ ແລະ ໜ້າຢ້ານກົວ. ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ການຮັບຮູ້ແຕ່ຫົວທີ, ການຊອກຫາຄໍາແນະນໍາທາງການແພດທັນທີທີ່ອາການປາກົດ, ແລະ ການໄດ້ຮັບການປິ່ນປົວທີ່ເໝາະສົມສາມາດຊ່ວຍຊີວິດເດັກໄດ້.

• ການບົ່ງມະຕິແຕ່ຫົວທີ: ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນຫຼາຍທີ່ຈະຕ້ອງກວດພົບ SCID ຜ່ານການກວດຫາເດັກເກີດໃໝ່ ຫຼື ທັນທີທີ່ອາການປາກົດຂຶ້ນ.
• ການປູກຖ່າຍຈຸລັງລຳຕົ້ນ: ນີ້ແມ່ນການປິ່ນປົວຕົ້ນຕໍ ແລະ ປະສົບຜົນສຳເລັດທີ່ສຸດສຳລັບ SCID.
• ສະພາບແວດລ້ອມທີ່ປອດໄພ: ມັນເປັນສິ່ງຈຳເປັນທີ່ຈະຕ້ອງປົກປ້ອງເດັກຈາກການຕິດເຊື້ອໃນລະຫວ່າງການປິ່ນປົວ.
• ຄວາມເຂັ້ມແຂງທາງຈິດໃຈ: ນີ້ອາດເປັນຊ່ວງເວລາທີ່ທ້າທາຍໃນຖານະພໍ່ແມ່. ຂໍໃຫ້ຊອກຫາການສະໜັບສະໜູນຈາກທ່ານໝໍ, ຄອບຄົວ ແລະ ທີ່ປຶກສາ.

ເຈົ້າບໍ່ໄດ້ຢູ່ຄົນດຽວ. ດ້ວຍຄວາມກ້າວໜ້າທາງວິທະຍາສາດທາງການແພດ, ເດັກນ້ອຍທີ່ເປັນພະຍາດ SCID ສາມາດມີຊີວິດທີ່ມີສຸຂະພາບດີ ແລະ ເຕັມໄປດ້ວຍຊີວິດໄດ້. ຈົ່ງເຂັ້ມແຂງ ແລະ ມີຄວາມຫວັງ.

ພູມຄຸ້ມ ກັນ , SCID, ພະຍາດໃນໄວເດັກ, ພະຍາດທາງພັນທຸກໍາ, ການປູກຖ່າຍໄຂກະດູກ, ພູມຄຸ້ມກັນບົກຜ່ອງ, ພະຍາດຕິດຕໍ່