ເຈົ້າມີບັນຫາໃນການຍ່າງ ຫຼື ເຮັດສິ່ງຕ່າງໆບໍ? ເຈົ້າຮູ້ສຶກຄືກັບວ່າເຈົ້າກຳລັງສູນເສຍການດຸ່ນດ່ຽງບໍ? ພວກເຮົາຄວນລົມກັນກ່ຽວກັບໂຣກ "Spinocerebellar Ataxia" ນີ້ບໍ?

ບາງຄັ້ງເຈົ້າຮູ້ສຶກວ່າຂາຂອງເຈົ້າພັນກັນເມື່ອຍ່າງບໍ? ຫຼືເຈົ້າຮູ້ສຶກວ່າເຈົ້າບໍ່ສາມາດຖືຈອກຢູ່ໃນມືຂອງເຈົ້າໄດ້ຢ່າງຖືກຕ້ອງບໍ? ບາງທີເຈົ້າອາດຈະເວົ້າບໍ່ຊັດເຈນເມື່ອເຈົ້າເວົ້າ. ຖ້າສິ່ງເຫຼົ່ານີ້ເກີດຂຶ້ນບໍ່ພຽງແຕ່ຄັ້ງດຽວ ຫຼື ສອງຄັ້ງ, ແຕ່ຫຼາຍຄັ້ງໃນເວລາດຽວກັນ, ມັນບໍ່ແມ່ນສິ່ງທີ່ພວກເຮົາຄວນລະເລີຍ. ມື້ນີ້ພວກເຮົາຈະມາເວົ້າກ່ຽວກັບສາເຫດທີ່ເປັນໄປໄດ້ອັນໜຶ່ງຂອງສິ່ງນີ້, ເຊິ່ງເປັນສະພາບທີ່ເອີ້ນວ່າ 'Spinocerebellar Ataxia' (ພວກເຮົາຈະເອີ້ນມັນວ່າ 'SCA').

ໂຣກກະດູກສັນຫຼັງອັກເສບ (SCA) ແມ່ນຫຍັງ? ລອງມາເຂົ້າໃຈງ່າຍໆ.

ເວົ້າງ່າຍໆ, Ataxia ແມ່ນ ສະພາບທີ່ທ່ານຄ່ອຍໆສູນເສຍຄວາມສາມາດໃນການປະສານງານການເຄື່ອນໄຫວຂອງຮ່າງກາຍຂອງທ່ານ . ມັນເປັນສິ່ງທີ່ສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ລະບົບປະສາດຂອງທ່ານ ແລະ ຮ້າຍແຮງຂຶ້ນເລື້ອຍໆ. ລອງນຶກພາບເຖິງການສູນເສຍຄວາມສາມາດໃນການເຄື່ອນໄຫວແຂນ ແລະ ຂາ, ຍ່າງ, ຫຼື ຖືບາງສິ່ງບາງຢ່າງ. ມີຫຼາຍປະເພດຂອງ ataxia, ແຕ່ລະຊະນິດມີສາເຫດ ແລະ ອາການຂອງມັນເອງ.

ໂຣກກະດູກສັນຫຼັງບິດເບືອນ (SCA) ແມ່ນໂຣກສະໝອງບິດເບືອນອີກປະເພດໜຶ່ງ, ແລະ ມັນ ເປັນພາວະທາງພັນທຸກໍາ . ສ່ວນຫຼາຍແລ້ວມັນມີຜົນກະທົບຕໍ່ cerebellum ຂອງທ່ານ. cerebellum ແມ່ນສ່ວນທີ່ສໍາຄັນຫຼາຍຂອງສະໝອງຂອງທ່ານ. ມັນຄວບຄຸມສິ່ງຕ່າງໆເຊັ່ນ: ການຍ່າງ, ການຈັບ, ແລະ ການຮັກສາສົມດຸນຂອງທ່ານ. ບາງຄັ້ງ, SCA ຍັງສາມາດສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ ກະດູກສັນຫຼັງ ຂອງທ່ານໄດ້.

ເນື່ອງຈາກວ່າສິ່ງນີ້ເປັນພະຍາດທາງພັນທຸກໍາ, ອາການຕ່າງໆຈຶ່ງຄ່ອຍໆເພີ່ມຂຶ້ນຕາມການເວລາ. ທ່ານຈະບໍ່ເຫັນຄວາມແຕກຕ່າງໃຫຍ່ໃນທັນທີ. ສິ່ງນີ້ສ່ວນໃຫຍ່ແມ່ນສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່:

• ສຳລັບໜ້າທີ່ຂອງຕາ.
• ສຳລັບໜ້າທີ່ຂອງມື (ຕົວຢ່າງ, ຂຽນ, ຖືຈອກ, ກິນ).
• ການສູນເສຍການເຮັດວຽກຂອງຂາ ແລະ ຄວາມສາມາດໃນການຍ່າງ (ສູນເສຍການດຸ່ນດ່ຽງ).
• ວິທີທີ່ເຈົ້າເວົ້າ (ຄຳເວົ້າສັບສົນ).

ສິ່ງທີ່ເວົ້ານັ້ນມີຜົນກະທົບຫຼາຍທີ່ສຸດ.

ມີ 'SCA' ຈັກປະເພດ?

ປະຈຸບັນ, ບັນດາທ່ານໝໍ ແລະ ນັກວິທະຍາສາດ ໄດ້ລະບຸປະເພດຂອງ SCA ຫຼາຍກວ່າ 40 ຊະນິດ. ຈຳນວນນີ້ມີແນວໂນ້ມທີ່ຈະເພີ່ມຂຶ້ນໃນອະນາຄົດ, ຍ້ອນວ່າການຄົ້ນຄວ້າຍັງສືບຕໍ່. ບັນດາທ່ານໝໍເອີ້ນປະເພດເຫຼົ່ານີ້ວ່າ SCA ຕາມຕົວເລກ. ຕົວຢ່າງ, Spinocerebellar Ataxia ປະເພດ 1, ປະເພດ 2, ແລະອື່ນໆ.

ສາເຫດ ແລະ ອາການຂອງ SCA ທຸກປະເພດເຫຼົ່ານີ້ສ່ວນໃຫຍ່ແມ່ນຄ້າຍຄືກັນ. ດັ່ງນັ້ນ, ທ່ານອາດຈະສົງໄສວ່າເປັນຫຍັງພວກມັນຈຶ່ງຖືກນັບ. ຕົວເລກແມ່ນໃຫ້ຕາມລຳດັບທີ່ການປ່ຽນແປງທາງພັນທຸກໍາທີ່ກ່ຽວຂ້ອງກັບ SCA ແຕ່ລະປະເພດຖືກຄົ້ນພົບ. ເວົ້າງ່າຍໆ, SCA1 ແມ່ນປະເພດທໍາອິດທີ່ຖືກຄົ້ນພົບ ແລະ ເຊື່ອມໂຍງກັບບັນຫາໂຄໂມໂຊມທີ່ຖືກສົ່ງຕໍ່ກັນມາຫຼາຍລຸ້ນຄົນ. SCA2 ແມ່ນປະເພດທີສອງທີ່ຄົ້ນພົບ. ນັ້ນແມ່ນວິທີທີ່ພວກມັນຖືກຕັ້ງຊື່.

ພະຍາດ SCA ຊະນິດທີ່ພົບເລື້ອຍທີ່ສຸດແມ່ນພະຍາດ Spinocerebellar Ataxia ປະເພດ 3 (SCA ປະເພດ 3) . ມັນຍັງເປັນທີ່ຮູ້ຈັກກັນໃນນາມ ພະຍາດ Machado-Joseph .

ດັ່ງນັ້ນ, 'SCA' ນີ້ພົບເລື້ອຍປານໃດ?

ຕົວຈິງແລ້ວ, ອາການນີ້ທີ່ເອີ້ນວ່າ 'SCA' ແມ່ນຫາຍາກຫຼາຍ.ນັ້ນໝາຍຄວາມວ່າມັນບໍ່ແມ່ນພະຍາດທີ່ສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ທຸກຄົນ. ອີງຕາມສະຖິຕິ, ພະຍາດນີ້ເກີດຂຶ້ນໃນປະມານໜຶ່ງ (1) ຄົນໃນທຸກໆແສນຄົນ, ຫຼືສູງສຸດຫ້າ (5) ຄົນ. ດັ່ງນັ້ນ, ມັນເປັນເລື່ອງປົກກະຕິທີ່ຈະບໍ່ໄດ້ຍິນກ່ຽວກັບມັນເລື້ອຍໆ.

ເປັນຫຍັງພວກເຮົາຈຶ່ງໄດ້ຮັບ `SCA` ນີ້? ສາເຫດແມ່ນຫຍັງ?

ສາເຫດຫຼັກຂອງ SCA ແມ່ນ ການກາຍພັນທາງພັນທຸກໍາ . ນີ້ໝາຍຄວາມວ່າມີຄວາມບົກຜ່ອງໃນພັນທຸກໍາທີ່ທ່ານໄດ້ຮັບມໍລະດົກມາຈາກພໍ່ແມ່ຂອງທ່ານ. ຜູ້ຊ່ຽວຊານໄດ້ເຊື່ອມໂຍງຄວາມບົກຜ່ອງຂອງພັນທຸກໍາສະເພາະເຫຼົ່ານີ້ກັບ SCA ຫຼາຍປະເພດ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ບໍ່ແມ່ນ SCA ທຸກປະເພດເກີດຈາກການກາຍພັນຂອງພັນທຸກໍາດຽວກັນ, ແຕ່ເກີດຈາກການປ່ຽນແປງຂອງພັນທຸກໍາທີ່ແຕກຕ່າງກັນ.

SCA ບາງປະເພດເກີດຈາກສ່ວນສະເພາະຂອງ DNA ຂອງທ່ານ (ສ່ວນທີ່ເກັບຮັກສາຂໍ້ມູນທາງພັນທຸກໍາຂອງພວກເຮົາ) ຖືກເຮັດຊ້ຳອີກເປັນຈຳນວນຄັ້ງທີ່ຜິດປົກກະຕິ. ນີ້ເອີ້ນວ່າການຂະຫຍາຍການຊ້ຳອີກຂອງ trinucleotide ໃນແງ່ທາງການແພດ. ມັນສັບສົນໜ້ອຍໜຶ່ງ, ແຕ່ເວົ້າງ່າຍໆ, ມັນຄືກັບວ່າສ່ວນໜຶ່ງຂອງ gene ຖືກຄັດລອກຫຼາຍຄັ້ງເກີນໄປ.

ມີສອງວິທີຫຼັກທີ່ອາການ 'SCA' ນີ້ໄດ້ຮັບການສືບທອດມາຄື:

1. ການສືບທອດທາງພັນທຸກໍາທີ່ໂດດເດັ່ນແບບອໍໂຕໂຊມ:

• ນີ້ແມ່ນວິທີທີ່ SCA ມັກຈະຖືກສືບທອດມາ.
• ສິ່ງທີ່ເກີດຂຶ້ນໃນກໍລະນີນີ້ແມ່ນວ່າເຖິງແມ່ນວ່າທ່ານຈະໄດ້ຮັບມໍລະດົກພັນທຸກໍາທີ່ກາຍພັນນີ້ ຈາກພໍ່ແມ່ພຽງຄົນດຽວ , ແມ່ຂອງທ່ານ ຫຼື ພໍ່ຂອງທ່ານ, ທ່ານກໍຍັງສາມາດເປັນພະຍາດນີ້ໄດ້.
• ນີ້ໝາຍຄວາມວ່າຖ້າຄົນທີ່ມີ 'SCA' ມີລູກ, ມີ ໂອກາດ 50% ທີ່ລູກຄົນນັ້ນຈະໄດ້ຮັບມໍລະດົກທາງພັນທຸກໍາທີ່ກາຍພັນນີ້. ລອງຄິດເບິ່ງຄືກັບໂອກາດທີ່ຫຼຽນຈະຕົກໃສ່ຫົວ. ໂອກາດນີ້ແມ່ນຄືກັນສຳລັບເດັກທຸກຄົນ.

2. ການສືບທອດທາງພັນທຸກໍາແບບ Autosomal Recessive:

• ນອກນັ້ນຍັງມີປະເພດຂອງ 'SCA' ທີ່ສືບທອດມາແບບນີ້, ແຕ່ມັນພົບໜ້ອຍກວ່າໜ້ອຍໜຶ່ງ.
• ໃນກໍລະນີນີ້, ສຳລັບຄົນທີ່ຈະພັດທະນາສະພາບນີ້, ພວກເຂົາຕ້ອງໄດ້ຮັບມໍລະດົກພັນທຸກໍາທີ່ຜິດປົກກະຕິນີ້ ຈາກທັງ ແມ່ແລະພໍ່.
• ໃນກໍລະນີຫຼາຍທີ່ສຸດ, ພໍ່ແມ່ເຫຼົ່ານີ້ບໍ່ສະແດງອາການ. ພວກເຂົາອາດຈະເປັນພຽງແຕ່ຜູ້ຖືພັນທຸກໍາ. ພວກເຂົາມີສຳເນົາຂອງຄວາມບົກຜ່ອງຂອງພັນທຸກໍາພຽງສະບັບດຽວ, ດັ່ງນັ້ນພວກເຂົາຈຶ່ງບໍ່ເປັນພະຍາດດັ່ງກ່າວ.

ອາການຂອງ SCA ແມ່ນຫຍັງ?

ອາການຂອງ SCA ມັກຈະເລີ່ມປາກົດຂຶ້ນ ຫຼັງຈາກອາຍຸ 18 ປີ. ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, SCA ບາງປະເພດສາມາດເລີ່ມຕົ້ນໄວກວ່າ, ແລະບາງປະເພດສາມາດເລີ່ມຕົ້ນຊ້າກວ່າ. ມັນບໍ່ແມ່ນສິ່ງທີ່ເກີດຂຶ້ນຢ່າງກະທັນຫັນ, ແຕ່ຄ່ອຍໆ, ໃນໄລຍະຫຼາຍປີ, ອາການຈະຮຸນແຮງຂຶ້ນ.

ລອງນຶກພາບເບິ່ງວ່າ, ເມື່ອເຈົ້າໄປຊົງຊາ ແລະ ຖືກາຕົ້ມນ້ຳຊາ, ມືຂອງເຈົ້າສັ່ນ ແລະ ໃບຊາຕົກລົງມາ, ຫຼື ເມື່ອເຈົ້າຍ່າງລົງຖະໜົນ, ເຈົ້າພຽງແຕ່ເລື່ອນໄປຂ້າງໜຶ່ງ ແລະ ລົ້ມລົງ. ມັນຮູ້ສຶກຍາກຫຼາຍເມື່ອເຈົ້າຂຶ້ນໆລົງໆຂັ້ນໄດ. ຖ້າສິ່ງເຫຼົ່ານີ້ເກີດຂຶ້ນເລື້ອຍໆ, ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນທີ່ຈະຕ້ອງເບິ່ງແຍງມັນ.

ອາການທົ່ວໄປທີ່ສຸດຂອງ SCA ແມ່ນ:

• ການເຄື່ອນໄຫວຂອງຕາໂດຍບໍ່ຕັ້ງໃຈ:ມັນຄືກັບວ່າເຈົ້າບໍ່ສາມາດຮັກສາຕາຂອງເຈົ້າໄວ້ໃນບ່ອນດຽວໄດ້, ຫຼື ພວກມັນກຳລັງຫັນໄປມາຢ່າງໄວວາ.
• ການປະສານງານລະຫວ່າງມື ແລະ ຕາບໍ່ດີ: ຕົວຢ່າງ, ຈັບຈອກນໍ້າໄດ້ຍາກ, ຕິດກະດຸມເສື້ອຍາກ, ຫຼື ຂຽນໄດ້ຍາກ.
• ບັນຫາກ່ຽວກັບການດຸ່ນດ່ຽງ ແລະ ການປະສານງານ: ການຍ່າງອາດຮູ້ສຶກຄືກັບວ່າເຈົ້າຈະສະດຸດລົ້ມໄດ້ງ່າຍ. ມັນຍັງອາດຈະເປັນເລື່ອງຍາກທີ່ຈະຢືນຊື່.
• ການເວົ້າບໍ່ຊັດເຈນ: ການເວົ້າບໍ່ຊັດເຈນ , ບ່ອນທີ່ຄຳສັບບໍ່ສາມາດອອກສຽງໄດ້ຢ່າງຖືກຕ້ອງ, ເຮັດໃຫ້ການເວົ້າບໍ່ຊັດເຈນ. ຄືກັບວ່າລີ້ນຕິດ.
• ມີບັນຫາໃນການປະມວນຜົນ ແລະ ຈື່ຈຳຂໍ້ມູນ / ຄວາມບົກຜ່ອງດ້ານການຮຽນຮູ້: ມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການຮຽນຮູ້ສິ່ງໃໝ່ໆ, ລືມສິ່ງທີ່ໄດ້ເວົ້າໄປແລ້ວຢ່າງວ່ອງໄວ, ແລະ ມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການຕັ້ງສະມາທິ.
• ຍ່າງບໍ່ສະໝໍ່າສະເໝີ: ຍ່າງຄືກັບວ່າເມົາແລ້ວ, ຄືກັບວ່າບໍ່ສາມາດຮັກສາຕີນຂອງທ່ານໃຫ້ຊື່ໄດ້, ຄືກັບວ່າພະຍາຍາມຍ່າງໂດຍກາງຕີນຂອງທ່ານອອກຈາກກັນ.

ອາການເຫຼົ່ານີ້ສາມາດແຕກຕ່າງກັນໄປໃນແຕ່ລະຄົນ, ແລະຄວາມຮຸນແຮງຂອງມັນຍັງສາມາດແຕກຕ່າງກັນໄປຕາມປະເພດຂອງ SCA.

ທ່ານໝໍກວດຫາ SCA ໄດ້ແນວໃດ?

ຖ້າທ່ານມີອາການເຫຼົ່ານີ້, ເມື່ອທ່ານໄປພົບແພດ, ຖ້າພວກເຂົາສົງໃສວ່າທ່ານເປັນ SCA, ພວກເຂົາຈະກວດຫາສິ່ງຕໍ່ໄປນີ້ເພື່ອກວດຫາພະຍາດ:

• ປະຫວັດຄອບຄົວຂອງທ່ານ: ທ່ານຈະຖືກຖາມວ່າມີໃຜໃນຄອບຄົວຂອງທ່ານເຄີຍມີອາການເຫຼົ່ານີ້ມາກ່ອນ, ຫຼື ມີໃຜທີ່ມີອາການນີ້, SCA. ຂໍ້ມູນນີ້ມີຄວາມສຳຄັນຫຼາຍເພາະມັນເກີດຂຶ້ນໃນຄອບຄົວ.
• ປະຫວັດທາງການແພດສ່ວນຕົວຂອງທ່ານ: ເຂົາເຈົ້າຈະຖາມກ່ຽວກັບພະຍາດອື່ນໆທີ່ເຈົ້າເຄີຍເປັນມາກ່ອນ, ຢາທີ່ເຈົ້າກິນ, ແລະ ວິຖີຊີວິດຂອງເຈົ້າ.
• ການກວດຮ່າງກາຍຢ່າງຄົບຖ້ວນ: ການ ກວດນີ້ຈະປະກອບມີການກວດທີ່ກ່ຽວຂ້ອງກັບລະບົບປະສາດຂອງທ່ານໂດຍສະເພາະ. ເຂົາເຈົ້າຈະກວດຄວາມສົມດຸນ, ການຍ່າງ, ຄວາມແຂງແຮງຂອງແຂນ ແລະ ຂາ, ການຕອບສະໜອງ, ການເຄື່ອນໄຫວຂອງຕາ ແລະ ການເວົ້າ.
• ພວກເຂົາຈະກວດທ່ານຢ່າງລະອຽດເພື່ອເບິ່ງວ່າທ່ານມີ ອາການໃດໆ ທີ່ກ່ຽວຂ້ອງກັບ SCA ຫຼືບໍ່.

ຫຼັງຈາກສິ່ງເຫຼົ່ານີ້, ການກວດເພີ່ມເຕີມສາມາດເຮັດໄດ້ເພື່ອຢືນຢັນພະຍາດ:

• ການກວດພັນທຸກໍາ: ນີ້ແມ່ນວິທີຫຼັກທີ່ຈະຮູ້ຢ່າງແນ່ນອນວ່າທ່ານມີ SCA ຫຼືບໍ່. ຕົວຢ່າງເລືອດຂອງທ່ານ (ຫຼື ອາດຈະເປັນຕົວຢ່າງນໍ້າລາຍ) ຈະຖືກເກັບມາກວດຫາພັນທຸກໍາທີ່ເປັນສາເຫດຂອງ SCA. SCA ຫຼາຍຊະນິດສາມາດກວດພົບໄດ້ດ້ວຍການກວດພັນທຸກໍານີ້.
• ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ມີ SCA ບາງປະເພດຂອງທີ່ຍັງບໍ່ທັນໄດ້ລະບຸການກາຍພັນທາງພັນທຸກໍາສະເພາະ. ສະນັ້ນໃນກໍລະນີດັ່ງກ່າວ, ມັນຍາກທີ່ຈະຢືນຢັນດ້ວຍການກວດທາງພັນທຸກໍາຢ່າງດຽວ.
• ໃນກໍລະນີນັ້ນ, ທ່ານໝໍຈະກວດສະໝອງຂອງທ່ານເພື່ອກວດຫາຄວາມຜິດປົກກະຕິໃດໆ.ການສະແກນພິເສດອາດຈະເຮັດໄດ້. ການສະແກນທີ່ພົບເລື້ອຍທີ່ສຸດແມ່ນການ ສະແກນ MRI (ການສະແກນພາບສະນະແມ່ເຫຼັກ) . ອັນນີ້ສາມາດຊອກຫາອາການຂອງການຫົດຕົວໃນ cerebellum ຂອງທ່ານ. ບາງຄັ້ງ ການສະແກນ CT (ການສະແກນດ້ວຍຄອມພິວເຕີ) ກໍ່ອາດຈະເຮັດໄດ້ເຊັ່ນກັນ.

ນອກຈາກນັ້ນ, ຜູ້ທີ່ຄິດວ່າເຂົາເຈົ້າອາດຈະໄດ້ຮັບມໍລະດົກການກາຍພັນຂອງພັນທຸກໍາຍ້ອນວ່າມີຄົນໃນຄອບຄົວຂອງເຂົາເຈົ້າເປັນ SCA ສາມາດກວດທາງພັນທຸກໍານີ້ໄດ້. ສິ່ງນີ້ອາດຈະມີຄວາມສໍາຄັນຫຼາຍສໍາລັບຜູ້ທີ່ວາງແຜນທີ່ຈະສ້າງຄອບຄົວ, ນັ້ນຄື, ສໍາລັບຜູ້ທີ່ວາງແຜນທີ່ຈະມີລູກ, ເພື່ອຕັດສິນໃຈ. ນອກຈາກນັ້ນ, ເມື່ອເດັກກໍາລັງຈະເກີດ, ນັ້ນຄື, ໃນລະຫວ່າງການຖືພາ, ມັນເປັນໄປໄດ້ທີ່ຈະກວດສອບວ່າເດັກມີອາການນີ້ຫຼືບໍ່ (ການກວດກ່ອນຄອດ) .

ມີວິທີປິ່ນປົວພະຍາດ SCA ນີ້ບໍ່? ມັນສາມາດປິ່ນປົວໃຫ້ຫາຍຂາດໄດ້ບໍ?

ນີ້ແມ່ນສິ່ງທີ່ທຸກຄົນຢາກຮູ້. ແຕ່ຫນ້າເສຍດາຍ, ປະຈຸບັນຍັງບໍ່ມີວິທີປິ່ນປົວພະຍາດ 'Spinocerebellar Ataxia (SCA)'. ເຈົ້າອາດຈະຮູ້ສຶກເສົ້າໃຈເມື່ອໄດ້ຍິນເລື່ອງນີ້, ແລະນັ້ນເປັນເລື່ອງປົກກະຕິ.

ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ນັ້ນບໍ່ໄດ້ໝາຍຄວາມວ່າບໍ່ມີຫຍັງສາມາດເຮັດໄດ້. ເປົ້າໝາຍຫຼັກຂອງການປິ່ນປົວ SCA ແມ່ນ:

• ການຫຼຸດຜ່ອນອາການຕ່າງໆ.
• ການປັບປຸງຄຸນນະພາບຊີວິດ.
• ຊ່ວຍໃຫ້ທ່ານເຮັດວຽກໄດ້ຢ່າງເປັນອິດສະຫຼະດົນເທົ່າທີ່ຈະເປັນໄປໄດ້.

ການປິ່ນປົວພະຍາດ Spinocerebellar Ataxia ສາມາດເຮັດດັ່ງຕໍ່ໄປນີ້ໄດ້:

• ການປິ່ນປົວທາງດ້ານຮ່າງກາຍ: ນີ້ແມ່ນສິ່ງສຳຄັນຫຼາຍ. ນັກກາຍຍະພາບບຳບັດຈະສອນທ່ານກ່ຽວກັບວິທີການອອກກຳລັງກາຍຢ່າງຖືກຕ້ອງ, ເສີມສ້າງກ້າມຊີ້ນຂອງທ່ານ, ປັບປຸງສົມດຸນຂອງທ່ານ, ແລະ ປັບປຸງແບບການຍ່າງຂອງທ່ານ.
• ການປິ່ນປົວດ້ວຍອາຊີບ: ຊ່ວຍໃຫ້ທ່ານສ້າງສະພາບແວດລ້ອມຂອງທ່ານເພື່ອຊ່ວຍໃຫ້ທ່ານປະຕິບັດໜ້າວຽກປະຈຳວັນ (ເຊັ່ນ: ການກິນ, ການແຕ່ງຕົວ, ການຂຽນ) ໄດ້ງ່າຍຂຶ້ນ, ແລະ ສອນເຕັກນິກຕ່າງໆເພື່ອຊ່ວຍທ່ານເຮັດເຊັ່ນນັ້ນ.
• ການປິ່ນປົວດ້ວຍການປາກເວົ້າ: ຖ້າການເວົ້າບໍ່ຊັດເຈນ ຫຼື ມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການກືນຄຳສັບ, ນັກບຳບັດການປາກເວົ້າສາມາດຊ່ວຍໄດ້.
• ອຸປະກອນຊ່ວຍເຫຼືອ: ເມື່ອພະຍາດຮ້າຍແຮງຂຶ້ນ ແລະ ການຍ່າງກາຍເປັນເລື່ອງຍາກ, ທ່ານອາດຈະຕ້ອງໃຊ້ໄມ້ຄ້ອນເທົ້າ, ເຄື່ອງຍ່າງ, ຫຼື ລົດເຂັນ. ສິ່ງເຫຼົ່ານີ້ສາມາດຊ່ວຍທ່ານເຮັດສິ່ງຕ່າງໆດ້ວຍຕົວທ່ານເອງໄດ້.
• ຢາເພື່ອຫຼຸດຜ່ອນອາການບາງຢ່າງ: ທ່ານໝໍອາດຈະສັ່ງຢາເພື່ອຊ່ວຍໃນເລື່ອງຕ່າງໆເຊັ່ນ: ອາການສັ່ນ, ອາການແຂງຕົວ, ກ້າມຊີ້ນກະຕຸກ, ນອນບໍ່ຫຼັບ, ແລະ ຊຶມເສົ້າ. ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ຢາເຫຼົ່ານີ້ບໍ່ສາມາດປິ່ນປົວ SCA ໄດ້, ພວກມັນພຽງແຕ່ຄວບຄຸມອາການເທົ່ານັ້ນ.

ບັນດາທ່ານໝໍ ແລະ ນັກຄົ້ນຄວ້າຍັງຄົງພະຍາຍາມຊອກຫາວິທີການປິ່ນປົວ ແລະ ວິທີການໃໝ່ໆເພື່ອຊ່ວຍຄົນທີ່ເປັນພະຍາດ SCA, ຈັດການກັບມັນ, ແລະ ຊອກຫາວິທີການປິ່ນປົວໃໝ່ໆ. ສະນັ້ນຢ່າຍອມແພ້ຄວາມຫວັງ.

ມີວິທີໃດແດ່ທີ່ຈະປ້ອງກັນການພັດທະນາຂອງ `SCA` ໄດ້?

ນີ້ແມ່ນຄຳຖາມທີ່ຫຼາຍຄົນຖາມ. ເວົ້າແທ້ໆ, ປະຈຸບັນຍັງບໍ່ມີວິທີການທີ່ພິສູດແລ້ວວ່າສາມາດປ້ອງກັນ SCA ໄດ້.ເນື່ອງຈາກວ່າສິ່ງນີ້ສ່ວນໃຫຍ່ແມ່ນເກີດຈາກປັດໄຈທາງພັນທຸກໍາ, ພວກເຮົາບໍ່ສາມາດຢຸດມັນບໍ່ໃຫ້ເກີດຂື້ນຜ່ານສິ່ງທີ່ພວກເຮົາກິນ ຫຼື ດື່ມ ຫຼື ການອອກກຳລັງກາຍທີ່ພວກເຮົາເຮັດ.

ບາງຄອບຄົວ, ຫຼັງຈາກການກວດທາງພັນທຸກໍາຢືນຢັນວ່າເຂົາເຈົ້າມີການກາຍພັນນີ້ຢູ່ໃນຄອບຄົວຂອງເຂົາເຈົ້າ, ອາດຈະຕັດສິນໃຈ ທີ່ຈະບໍ່ມີລູກ. ນີ້ແມ່ນວິທີດຽວທີ່ແນ່ນອນທີ່ຈະປ້ອງກັນບໍ່ໃຫ້ສະພາບການດັ່ງກ່າວຖືກຖ່າຍທອດໄປສູ່ຄົນລຸ້ນຕໍ່ໄປ. ນີ້ແມ່ນການຕັດສິນໃຈສ່ວນຕົວທີ່ລະອຽດອ່ອນຫຼາຍ. ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນຫຼາຍທີ່ຈະປຶກສາກັບທີ່ປຶກສາທາງພັນທຸກໍາກ່ອນທີ່ຈະຕັດສິນໃຈດັ່ງກ່າວ.

ຜູ້ທີ່ເປັນ SCA ສາມາດຄາດຫວັງຫຍັງໄດ້ໃນອະນາຄົດ?

ເມື່ອເວົ້າເຖິງອະນາຄົດຂອງຜູ້ທີ່ເປັນ SCA, ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນທີ່ຄວນສັງເກດວ່າມັນ ແຕກຕ່າງກັນຢ່າງຫຼວງຫຼາຍໃນແຕ່ລະຄົນ . ມັນຂຶ້ນກັບຫຼາຍປັດໃຈ, ລວມທັງປະເພດຂອງ SCA ທີ່ທ່ານເປັນ, ຄວາມຮຸນແຮງຂອງມັນ, ແລະອາຍຸທີ່ອາການເລີ່ມຕົ້ນ.

ໜ້າເສຍດາຍ, ໃນຫຼາຍໆກໍລະນີຂອງ SCA, ພະຍາດດັ່ງກ່າວຄ່ອຍໆຮ້າຍແຮງຂຶ້ນ, ເຊິ່ງນຳໄປສູ່ການເສຍຊີວິດກ່ອນໄວອັນຄວນ.

ອາການດັ່ງກ່າວເກີດຂຶ້ນໄວ ເທົ່າໃດ ກໍ່ແຕກຕ່າງກັນໄປຕາມປະເພດ ແລະ ຄວາມຮຸນແຮງຂອງພະຍາດ SCA. ດັ່ງນັ້ນ, ການກວດພັນທຸກໍາສາມາດຊ່ວຍໃນການກໍານົດບໍ່ພຽງແຕ່ພະຍາດດັ່ງກ່າວເທົ່ານັ້ນ, ແຕ່ຍັງຊ່ວຍກໍານົດອະນາຄົດອີກດ້ວຍ.

ຫຼາຍຄົນ ອາດຈະຕ້ອງການລົດເຂັນ 10 ຫາ 15 ປີຫຼັງຈາກອາການທຳອິດເລີ່ມຕົ້ນ. ມັນເປັນເລື່ອງທຳມະດາ ທີ່ຄົນທີ່ເປັນພະຍາດ SCA ໃນທີ່ສຸດກໍ່ຈະຕ້ອງການຄວາມຊ່ວຍເຫຼືອໃນວຽກງານປະຈຳວັນ ເຊັ່ນ: ການອາບນໍ້າ, ການແຕ່ງຕົວ, ແລະ ການກະກຽມອາຫານ.

ຂ້ອຍຄວນຖາມທ່ານໝໍຂອງຂ້ອຍກ່ຽວກັບ SCA ແນວໃດອີກ?

ຖ້າທ່ານເປັນໂຣກ Spinocerebellar Ataxia (SCA), ຫຼື ຖ້າມີຄົນໃນຄອບຄົວຂອງທ່ານເປັນ, ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນຫຼາຍທີ່ຈະຖາມທ່ານໝໍຂອງທ່ານດ້ວຍຄຳຖາມເຫຼົ່ານີ້:

• ຂ້ອຍມີ `SCA` ປະເພດໃດແທ້? (ຕົວຢ່າງ: `SCA1, SCA2, SCA3`?)
• ໜ້າທີ່ໃດໃນຮ່າງກາຍຂອງຂ້ອຍທີ່ 'SCA' ປະເພດນີ້ມີຜົນກະທົບຫຼາຍທີ່ສຸດ?
• ຂ້ອຍຄວນໄປພົບຜູ້ຊ່ຽວຊານປະເພດໃດແດ່ (ເຊັ່ນ: ນັກປະສາດວິທະຍາ, ນັກກາຍຍະພາບບຳບັດ) ເພື່ອຈັດການກັບອາການນີ້?
• ຂ້ອຍຄວນມາກວດສຸຂະພາບເລື້ອຍປານໃດ? ຂ້ອຍຄວນກວດພິເສດອັນໃດແດ່?
• ມີວິທີການປິ່ນປົວຫຍັງແດ່ທີ່ຂ້ອຍມີຢູ່ດຽວນີ້? ຜົນປະໂຫຍດແມ່ນຫຍັງ?
• ສະພາບການນີ້ສາມາດເຮັດໃຫ້ອາຍຸຍືນຂອງຂ້ອຍສັ້ນລົງໄດ້ບໍ? (ນີ້ແມ່ນຄຳຖາມທີ່ຍາກທີ່ຈະຖາມ, ແຕ່ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນທີ່ຕ້ອງຮູ້.)
• ລູກຂອງຂ້ອຍຈະມີອາການນີ້ໄດ້ແນວໃດ? ຖ້າເປັນດັ່ງນັ້ນ, ມັນມີຄວາມເປັນໄປໄດ້ຫຼາຍປານໃດ?
• ມັນເປັນຄວາມຄິດທີ່ດີບໍທີ່ຈະໃຫ້ສະມາຊິກຄົນອື່ນໆໃນຄອບຄົວຂອງຂ້ອຍ (ເຊັ່ນ: ອ້າຍເອື້ອຍນ້ອງ, ລູກ) ໄດ້ຮັບການກວດພັນທຸກໍາ?
• ເຈົ້າຮູ້ຈັກກຸ່ມສະໜັບສະໜູນປະເພດໃດແດ່ທີ່ສາມາດຊ່ວຍຂ້ອຍຮັບມືກັບສະຖານະການນີ້ ແລະ ຮັກສາຈິດໃຈໃຫ້ເຂັ້ມແຂງໄດ້? ມີກຸ່ມແບບນີ້ຢູ່ໃນສີລັງກາບໍ?

ຢ່າຢ້ານທີ່ຈະຖາມຄຳຖາມເຫຼົ່ານີ້. ຍິ່ງເຈົ້າເຂົ້າໃຈສະຖານະການຂອງເຈົ້າດີເທົ່າໃດ, ມັນກໍ່ຈະງ່າຍຂຶ້ນສຳລັບເຈົ້າທີ່ຈະຢູ່ກັບມັນໄດ້.

ຂ້ອຍຄວນເຮັດແນວໃດເພື່ອຈະຢູ່ດີກັບ SCA?

ມັນເປັນເລື່ອງປົກກະຕິທີ່ຈະຮູ້ສຶກມີຄຳຖາມ, ຄວາມຢ້ານກົວ, ຄວາມໂສກເສົ້າ, ແລະ ຄວາມໂກດແຄ້ນຫຼາຍຢ່າງເມື່ອທ່ານຮູ້ວ່າທ່ານເປັນພະຍາດ SCA. ມັນຄືກັນສຳລັບທຸກໆຄົນ. ທ່ານບໍ່ໄດ້ຢູ່ຄົນດຽວ. ສິ່ງຕໍ່ໄປນີ້ອາດຈະຊ່ວຍໃຫ້ທ່ານຮັບມືກັບສະຖານະການທີ່ຫຍຸ້ງຍາກນີ້ ແລະ ຈັດການກັບມັນໄດ້ດີຂຶ້ນ:

• ຂໍຄວາມຊ່ວຍເຫຼືອ ແລະ ການສະໜັບສະໜູນຈາກຄົນທີ່ເຈົ້າໄວ້ວາງໃຈ ແລະ ໃກ້ຊິດກັບ (ຄອບຄົວ, ໝູ່ເພື່ອນ) . ຢ່າພະຍາຍາມອົດທົນກັບສິ່ງເຫຼົ່ານີ້ຄົນດຽວ. ແບ່ງປັນຄວາມຮູ້ສຶກຂອງເຈົ້າກັບເຂົາເຈົ້າ.
• ຈົ່ງເຂົ້າຮ່ວມຢ່າງຫ້າວຫັນໃນການປິ່ນປົວຂອງທ່ານ . ໄປນັດໝາຍກັບທ່ານໝໍ, ປະຕິບັດຕາມຄໍາແນະນໍາຂອງທ່ານຢ່າງລະມັດລະວັງ, ຖາມຄໍາຖາມທີ່ທ່ານມີ, ແລະເຮັດສິ່ງຕ່າງໆເຊັ່ນ: ການປິ່ນປົວທາງດ້ານຮ່າງກາຍ.
• ລອງປຶກສາກັບທີ່ປຶກສາດ້ານສຸຂະພາບຈິດ ຫຼື ຈິດແພດ . ພວກເຂົາສາມາດຊ່ວຍທ່ານຮັບມືກັບສະຖານະການນີ້, ຮຽນຮູ້ວິທີການຮັບມື ແລະ ກາຍເປັນຄົນທີ່ເຂັ້ມແຂງທາງດ້ານຈິດໃຈ.
• ຢ່າເກັບຄວາມຮູ້ສຶກຂອງເຈົ້າໄວ້, ຢ່າລະເລີຍພວກມັນ . ຮ້ອງໄຫ້ຖ້າເຈົ້າເສົ້າ, ສະແດງອອກຖ້າເຈົ້າໃຈຮ້າຍ (ແຕ່ໃນທາງທີ່ບໍ່ລົບກວນຄົນອື່ນ).
• ຖ້າເປັນໄປໄດ້, ໃຫ້ເຂົ້າຮ່ວມກຸ່ມສະໜັບສະໜູນບ່ອນທີ່ທ່ານສາມາດພົບກັບຄົນອື່ນທີ່ກຳລັງປະເຊີນກັບສິ່ງທ້າທາຍຄືກັນ ກັບທ່ານ. ສິ່ງນີ້ຈະຊ່ວຍໃຫ້ທ່ານຮູ້ສຶກໂດດດ່ຽວໜ້ອຍລົງ ແລະ ທ່ານຍັງສາມາດຮຽນຮູ້ຈາກປະສົບການຂອງຄົນອື່ນໄດ້.
• ມີຄວາມຄາດຫວັງທີ່ເປັນຈິງ . ເຂົ້າໃຈສິ່ງທີ່ເຈົ້າສາມາດເຮັດໄດ້ ແລະ ສິ່ງທີ່ເຈົ້າບໍ່ສາມາດເຮັດໄດ້. ເຈົ້າອາດຈະຕ້ອງຍອມແພ້ບາງຢ່າງ, ສະນັ້ນຈົ່ງກຽມພ້ອມສຳລັບສິ່ງນັ້ນ.
• ແທນທີ່ຈະຮູ້ສຶກເສົ້າໃຈທີ່ບໍ່ສາມາດເຮັດສິ່ງທີ່ເຈົ້າເຄີຍເຮັດໄດ້, ໃຫ້ສຸມໃສ່ສິ່ງທີ່ເຈົ້າຍັງສາມາດເຮັດໄດ້ . ພະຍາຍາມມີຄວາມສຸກກັບແມ່ນແຕ່ສິ່ງເລັກໆນ້ອຍໆ.
• ກິນອາຫານທີ່ດີ ແລະ ມີສານອາຫານຄົບຖ້ວນ, ອອກກຳລັງກາຍໃຫ້ຫຼາຍເທົ່າທີ່ຈະຫຼາຍໄດ້, ແລະ ນອນຫຼັບໃຫ້ພຽງພໍ. ສິ່ງເຫຼົ່ານີ້ດີຕໍ່ສຸຂະພາບໂດຍລວມຂອງທ່ານ.

ຈົ່ງຈື່ໄວ້ວ່າ SCA ເປັນພຽງສ່ວນໜຶ່ງຂອງຊີວິດເຈົ້າເທົ່ານັ້ນ. ຢ່າປ່ອຍໃຫ້ມັນກຳນົດເຈົ້າຢ່າງສົມບູນ. ເຈົ້າຍັງມີຄອບຄົວທີ່ຮັກແພງ, ໝູ່ເພື່ອນ, ແລະສິ່ງຕ່າງໆທີ່ເຈົ້າຍັງສາມາດເຮັດໄດ້.

ດັ່ງນັ້ນ, ພວກເຮົາຄວນຮຽນຮູ້ຫຍັງຈາກເລື່ອງນີ້?

ໂຣກກະດູກສັນຫຼັງບິດເບືອນ (SCA) ແມ່ນພາວະທາງພັນທຸກໍາທີ່ສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ສະໝອງ ແລະ ບາງຄັ້ງກໍ່ສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ກະດູກສັນຫຼັງ. ສ່ວນຫຼາຍແລ້ວມັນສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ຄວາມສົມດຸນ ແລະ ການປະສານງານການເຄື່ອນໄຫວຂອງຮ່າງກາຍ. ອາການດັ່ງກ່າວຈະຄ່ອຍໆຮ້າຍແຮງຂຶ້ນເລື້ອຍໆ.

ສິ່ງທີ່ສຳຄັນທີ່ສຸດແມ່ນ:

• ປະຈຸບັນຍັງບໍ່ມີວິທີການປິ່ນປົວສະເພາະ ສຳລັບ SCA. ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ມີວິທີການປິ່ນປົວ (ເຊັ່ນ: ການປິ່ນປົວທາງດ້ານຮ່າງກາຍ, ອຸປະກອນຊ່ວຍເຫຼືອ, ແລະ ຢາ) ເພື່ອຄວບຄຸມອາການ ແລະ ເຮັດໃຫ້ຊີວິດງ່າຍຂຶ້ນ.
• ຖ້າທ່ານມີອາການທີ່ກ່ຽວຂ້ອງກັບ "SCA", ໃຫ້ໄປພົບແພດທັນທີ . ການວິນິດໄສພະຍາດແຕ່ຫົວທີຈະຊ່ວຍໃຫ້ທ່ານເລີ່ມຕົ້ນການປິ່ນປົວໄດ້.
• ເນື່ອງຈາກວ່ານີ້ແມ່ນພາວະທາງພັນທຸກໍາ, ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນທີ່ຄອບຄົວຕ້ອງຮັບຮູ້ເຖິງສິ່ງນີ້ ແລະ ຖ້າຈຳເປັນ, ຄວນໄດ້ຮັບ ການໃຫ້ຄໍາປຶກສາ ແລະ ການກວດທາງພັນທຸກໍາ .
• ການດຳລົງຊີວິດກັບ SCA ເປັນສິ່ງທ້າທາຍ. ແຕ່ດ້ວຍ ຄໍາແນະນໍາທາງການແພດທີ່ເໝາະສົມ, ການສະໜັບສະໜູນຈາກຄອບຄົວ, ແລະ ຄວາມເຂັ້ມແຂງທາງຈິດໃຈ, ການເດີນທາງນີ້ສາມາດສໍາເລັດໄດ້.

ຖ້າທ່ານມີຄໍາຖາມເພີ່ມເຕີມກ່ຽວກັບເລື່ອງນີ້, ຢ່າລັງເລທີ່ຈະປຶກສາກັບທ່ານໝໍຂອງທ່ານ.

` ໂຣກ Spinocerebellar ataxia, SCA, ataxia, ຄວາມສົມດຸນ, ລະບົບປະສາດ, ພະຍາດທາງພັນທຸກໍາ, cerebellum, ພະຍາດ Machado-Joseph