ເຈົ້າເປັນພະຍາດ Gaucher ນຳບໍ່? ລອງມາເວົ້າກ່ຽວກັບຢາ Taliglucerase Alfa ກັນເບິ່ງ?

ບາງຄັ້ງພວກເຮົາອາດຈະເກີດພະຍາດທີ່ພວກເຮົາຈິນຕະນາການບໍ່ອອກ, ແມ່ນບໍ? ພະຍາດ Gaucher ຍັງເປັນພະຍາດທີ່ຫາຍາກທີ່ຕ້ອງໄດ້ຮັບການຈັດການຢ່າງຖືກຕ້ອງ. ສະນັ້ນ, ຖ້າທ່ານ ຫຼື ຜູ້ໃດຜູ້ໜຶ່ງທີ່ໃກ້ຊິດກັບທ່ານມີອາການນີ້, ມື້ນີ້ພວກເຮົາຈະມາເວົ້າກ່ຽວກັບຢາ Taliglucerase alfa, ເຊິ່ງເປັນຢາປິ່ນປົວພະຍາດນີ້. ຂໍໃຫ້ເຂົ້າໃຈງ່າຍໆວ່າມັນແມ່ນຫຍັງ, ມັນເຮັດວຽກແນວໃດ, ແລະ ສິ່ງທີ່ຄວນລະມັດລະວັງ.

ກ່ອນອື່ນໝົດ, ໃຫ້ພວກເຮົາເບິ່ງວ່າພະຍາດ Gaucher ແມ່ນຫຍັງ.

ເວົ້າງ່າຍໆ, ພະຍາດ Gaucher ແມ່ນພະຍາດທີ່ເກີດຂຶ້ນຍ້ອນປັດໄຈທາງພັນທຸກໍາບາງຢ່າງໃນຮ່າງກາຍຂອງພວກເຮົາ. ມີ ເອນໄຊ ຫຼາຍຊະນິດທີ່ເຮັດວຽກທີ່ສໍາຄັນຫຼາຍໃນຮ່າງກາຍຂອງພວກເຮົາ. ໃນພະຍາດນີ້, ເອນໄຊທີ່ເອີ້ນວ່າ glucocerebrosidase ບໍ່ໄດ້ຖືກຜະລິດຢ່າງຖືກຕ້ອງໃນຈຸລັງຮ່າງກາຍຂອງພວກເຮົາ, ຫຼືກິດຈະກໍາຂອງມັນຫຼຸດລົງ. ເອນໄຊນີ້ຈະທໍາລາຍສານໄຂມັນບາງຊະນິດໃນຮ່າງກາຍຂອງພວກເຮົາ ແລະສ້າງສິ່ງທີ່ເປັນປະໂຫຍດຈາກພວກມັນ. ດັ່ງນັ້ນ, ເມື່ອເອນໄຊນີ້ຫຼຸດລົງ, ສານໄຂມັນເຫຼົ່ານັ້ນຈະເລີ່ມສະສົມຢູ່ໃນບາງສ່ວນຂອງຮ່າງກາຍຂອງພວກເຮົາ, ຕົວຢ່າງ , ໄຂກະດູກ, ມ້າມ, ແລະຕັບ . ເມື່ອພວກມັນສະສົມ, ອາການຕ່າງໆຈະປາກົດຂຶ້ນ. ນັ້ນຄື, ບາງຄົນອາດຈະປະສົບກັບອາການເຈັບກະດູກ, ພະຍາດເລືອດຈາງ, ແລະມ້າມໃຫຍ່ຂຶ້ນ. ເຖິງແມ່ນວ່າສິ່ງນີ້ອາດເບິ່ງຄືວ່າສັບສົນເລັກນ້ອຍ, ແຕ່ມັນບໍ່ແມ່ນເລື່ອງໃຫຍ່ເມື່ອເຂົ້າໃຈຢ່າງຖືກຕ້ອງ.

ສະນັ້ນຢານີ້ເອີ້ນວ່າ Taliglucerase Alfa ແມ່ນຫຍັງ?

ຢາ Taliglucerase alfa ເປັນຢາທີ່ໃຫ້ກັບຜູ້ທີ່ເປັນພະຍາດ Gaucher ເຊິ່ງພວກເຮົາໄດ້ເວົ້າມາກ່ອນໜ້ານີ້ ໂດຍການສ້າງ ເອນໄຊ ທີ່ຮ່າງກາຍຂອງເຂົາເຈົ້າຂາດຢູ່ໃນຮ່າງກາຍຂອງເຂົາເຈົ້າເອງ. ເພື່ອໃຫ້ຊັດເຈນ, ນີ້ແມ່ນ ຮູບແບບທີ່ມະນຸດສ້າງຂຶ້ນ . ມັນຖືກນໍາໃຊ້ເພື່ອຄວບຄຸມອາການຂອງພະຍາດ Gaucher. ແຕ່ທ່ານຄວນຈື່ໄວ້ວ່າ ຢານີ້ບໍ່ແມ່ນຢາທີ່ຈະປິ່ນປົວພະຍາດໄດ້ຢ່າງສົມບູນ . ແຕ່ມັນຊ່ວຍຄວບຄຸມອາການ ແລະ ເຮັດໃຫ້ຊີວິດງ່າຍຂຶ້ນຫຼາຍ.

ບາງຄັ້ງທ່ານໝໍອາດຈະໃຊ້ຢານີ້ສຳລັບສິ່ງອື່ນໆ, ສະນັ້ນ ຖ້າທ່ານມີຄຳຖາມໃດໆ, ທ່ານຄວນຖາມທ່ານໝໍ ຫຼື ຮ້ານຂາຍຢາຂອງທ່ານ.

ໂດຍປົກກະຕິແລ້ວທ່ານຈະເຫັນຢານີ້ພາຍໃຕ້ຊື່ຍີ່ຫໍ້ ELELYSO .

ຂ້ອຍຄວນບອກທີມແພດແນວໃດກ່ອນທີ່ຈະໃຊ້ຢານີ້?

ກ່ອນທີ່ທ່ານຈະໄດ້ຮັບຢານີ້, Taliglucerase alfa, ທີມງານແພດຂອງທ່ານ (ທີມງານດູແລ) ຈຳເປັນຕ້ອງຮູ້ບາງຢ່າງ. ເພາະວ່າ, ອີງຕາມຂໍ້ມູນດັ່ງກ່າວ, ພວກເຂົາສາມາດໃຫ້ການປິ່ນປົວທ່ານໄດ້ຢ່າງປອດໄພ. ລອງເບິ່ງວ່າພວກມັນແມ່ນຫຍັງ:

• ຖ້າທ່ານເຄີຍມີ ອາການແພ້ທີ່ຜິດປົກກະຕິຕໍ່ Taliglucerase alfa, ຢາຊະນິດອື່ນໆ, ອາຫານ, ສີຍ້ອມອາຫານ, ຫຼື ສານກັນບູດ, ທ່ານ ຄວນບອກພວກເຮົາຢ່າງແນ່ນອນ. ນີ້ອາດເບິ່ງຄືວ່າເປັນເລື່ອງເລັກນ້ອຍ, ແຕ່ມັນມີຄວາມສຳຄັນຫຼາຍ.
• ຖ້າທ່ານກຳລັງຖືພາ, ຫຼື ຖ້າທ່ານກຳລັງວາງແຜນທີ່ຈະຖືພາໃນອະນາຄົດອັນໃກ້ນີ້, ໃຫ້ແຈ້ງໃຫ້ທ່ານໝໍຂອງທ່ານຊາບ.
• ຖ້າທ່ານເປັນແມ່ທີ່ກຳລັງໃຫ້ນົມລູກ, ຢ່າລືມບອກເຖິງເລື່ອງນັ້ນນຳ.

ໂດຍການເຮັດສິ່ງເຫຼົ່ານີ້ໃຫ້ຖືກຕ້ອງ, ທີມແພດສາມາດວາງແຜນການປິ່ນປົວທີ່ເໝາະສົມ ແລະ ປອດໄພທີ່ສຸດສຳລັບທ່ານ.

ຂ້ອຍຈະໃຫ້ຢານີ້ເຈົ້າໄດ້ແນວໃດ?

ຢານີ້ຖືກໃຫ້ ໂດຍການສີດເຂົ້າເສັ້ນເລືອດ . ເວົ້າງ່າຍໆ, ມັນຖືກໃຫ້ເຂົ້າເສັ້ນເລືອດ. ໂດຍປົກກະຕິແລ້ວ, ນີ້ແມ່ນເຮັດ ຢູ່ໃນໂຮງໝໍ ຫຼື ຄລີນິກ ໂດຍຜູ້ຊ່ຽວຊານດ້ານສຸຂະພາບທີ່ໄດ້ຮັບການຝຶກອົບຮົມໃຫ້ສີດ. ນີ້ໝາຍຄວາມວ່າທ່ານບໍ່ສາມາດໃຊ້ມັນຢູ່ເຮືອນໄດ້. ນັ້ນຍັງເປັນຮູບແບບການປ້ອງກັນອີກຢ່າງໜຶ່ງ.

ຢານີ້ຄວນໃຫ້ເດັກນ້ອຍບໍ?

ຖ້າລູກຂອງທ່ານກຳລັງໃຊ້ຢານີ້, Taliglucerase alfa, ທ່ານຄວນປຶກສາກັບແພດເດັກກ່ຽວກັບເລື່ອງນີ້. ເພາະວ່າບາງຄັ້ງຕ້ອງມີ ຄວາມລະມັດລະວັງເປັນພິເສດ ເມື່ອໃຫ້ຢາປະເພດນີ້ແກ່ເດັກນ້ອຍ. ສິ່ງຕ່າງໆເຊັ່ນ: ປະລິມານຢາ ແລະ ຕາຕະລາງການໃຫ້ຢາຕ້ອງໄດ້ຮັບການປັບໃຫ້ເໝາະສົມກັບເຂົາເຈົ້າ.

ຈະເກີດຫຍັງຂຶ້ນຖ້າເຈົ້າກິນຢາຫຼາຍເກີນໄປ?

ຈົ່ງຈື່ໄວ້ວ່າ ຖ້າທ່ານຄິດວ່າທ່ານໄດ້ຮັບຢານີ້ຫຼາຍເກີນໄປ, ຫຼື ຖ້າທ່ານສົງໃສວ່າທ່ານໄດ້ຮັບ, ທ່ານຄວນ ໂທຫາສູນຄວບຄຸມສານພິດ ຫຼື ຫ້ອງສຸກເສີນຂອງໂຮງໝໍທີ່ໃກ້ທີ່ສຸດທັນທີ . ໃນກໍລະນີແບບນີ້, ການດຳເນີນການຢ່າງວ່ອງໄວແມ່ນສິ່ງທີ່ສຳຄັນທີ່ສຸດ.

ກະລຸນາຮັບຊາບ: ຢານີ້ແມ່ນຢາທີ່ທ່ານສັ່ງໃຫ້ທ່ານເທົ່ານັ້ນ. ຢ່າໃຫ້ມັນກັບໝູ່ເພື່ອນ ຫຼື ສະມາຊິກໃນຄອບຄົວ, ເຖິງແມ່ນວ່າເຂົາເຈົ້າຈະມີອາການດຽວກັນກໍຕາມ. ຢາ ແລະ ປະລິມານຢາທີ່ຖືກຕ້ອງອາດແຕກຕ່າງກັນໄປສຳລັບແຕ່ລະຄົນ.

ຈະເຮັດແນວໃດຖ້າລືມກິນຢາ?

ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນຫຼາຍທີ່ຈະກິນຢານີ້ໃຫ້ທັນເວລາໂດຍບໍ່ຂ້າມການກິນຢາ. ນີ້ແມ່ນຍ້ອນວ່າທ່ານຈະໄດ້ຮັບຜົນປະໂຫຍດສູງສຸດຈາກຢາພຽງແຕ່ເມື່ອທ່ານກິນມັນເທົ່ານັ້ນ. ຖ້າທ່ານບໍ່ສາມາດໄປໂຮງໝໍ/ຄລີນິກເພື່ອຮັບການປິ່ນປົວໃນມື້ທີ່ກຳນົດໄວ້, ໃຫ້ໂທຫາທ່ານໝໍ ຫຼື ຜູ້ຊ່ຽວຊານດ້ານສຸຂະພາບຂອງທ່ານທັນທີ ແລະ ແຈ້ງໃຫ້ເຂົາເຈົ້າຊາບ . ຫຼັງຈາກນັ້ນເຂົາເຈົ້າຈະບອກທ່ານວ່າຕ້ອງເຮັດແນວໃດຕໍ່ໄປ.

ສິ່ງອື່ນໃດແດ່ທີ່ສາມາດພົວພັນກັບຢານີ້ໄດ້?

ໂດຍທົ່ວໄປແລ້ວ ຄາດວ່າ ຈະບໍ່ມີປະຕິກິລິຍາຮ້າຍແຮງ ລະຫວ່າງຢາ Taliglucerase alfa ນີ້ກັບຢາຊະນິດອື່ນ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ນັ້ນບໍ່ໄດ້ໝາຍຄວາມວ່າມັນຈະບໍ່ມີປະຕິກິລິຍາກັບຫຍັງເລີຍ. ບາງຄັ້ງອາດມີຜົນຂ້າງຄຽງເລັກນ້ອຍເກີດຂຶ້ນ.

ດັ່ງນັ້ນ, ໃຫ້ບອກລາຍຊື່ຢາທັງໝົດທີ່ທ່ານກິນໃຫ້ທ່ານໝໍຂອງທ່ານ - ບໍ່ພຽງແຕ່ຢາທີ່ທ່ານໝໍສັ່ງເທົ່ານັ້ນ, ແຕ່ຍັງລວມທັງສະໝຸນໄພ, ຢາທີ່ບໍ່ຕ້ອງໃຊ້ໃບສັ່ງແພດ, ຫຼືອາຫານເສີມເຊັ່ນ: ວິຕາມິນ. ນອກຈາກນີ້, ຖ້າທ່ານສູບຢາ, ດື່ມເຫຼົ້າ, ຫຼືໃຊ້ຢາເສບຕິດທີ່ຜິດກົດໝາຍ.ຈົ່ງຊື່ສັດກ່ຽວກັບເລື່ອງນັ້ນຄືກັນ, ເພາະວ່າບາງສິ່ງບາງຢ່າງສາມາດມີຜົນກະທົບທີ່ບໍ່ດີເມື່ອລວມກັບຢາຂອງທ່ານ.

ເຈົ້າຄວນລະມັດລະວັງຫຍັງແດ່ເມື່ອກິນຢານີ້?

ໄປພົບແພດເພື່ອກວດສຸຂະພາບເປັນປະຈຳ ເພື່ອເບິ່ງວ່າການປິ່ນປົວຂອງທ່ານມີຄວາມຄືບໜ້າແນວໃດ. ນີ້ແມ່ນສິ່ງສຳຄັນຫຼາຍ. ທ່ານໝໍຂອງທ່ານຈະກວດທ່ານເພື່ອເບິ່ງວ່າຢາໄດ້ຜົນຫຼືບໍ່ ແລະ ອາການຂອງທ່ານດີຂຶ້ນຫຼືບໍ່. ຖ້າອາການຂອງທ່ານບໍ່ດີຂຶ້ນ ຫຼື ຮ້າຍແຮງຂຶ້ນ , ໃຫ້ບອກທ່ານໝໍ ຫຼື ຜູ້ຊ່ຽວຊານດ້ານສຸຂະພາບຂອງທ່ານ. ຢ່າເກັບຫຍັງໄວ້ຄົນດຽວ.

ຜົນຂ້າງຄຽງທີ່ອາດເກີດຂຶ້ນຈາກຢານີ້ແມ່ນຫຍັງ?

ເຊັ່ນດຽວກັນກັບຢາທຸກຊະນິດ, Taliglucerase alfa ສາມາດເຮັດໃຫ້ເກີດຜົນຂ້າງຄຽງບາງຢ່າງ. ບໍ່ແມ່ນທຸກຄົນຈະເປັນ, ແຕ່ມັນດີທີ່ຈະຮູ້ເຖິງພວກມັນ. ບາງຊະນິດກໍ່ຮ້າຍແຮງ ແລະ ຕ້ອງການການເບິ່ງແຍງທາງການແພດທັນທີ. ບາງຊະນິດກໍ່ພົບເລື້ອຍ ແລະ ຈະຫາຍໄປພາຍໃນສອງສາມມື້. ລອງມາເບິ່ງກັນ.

ຜົນຂ້າງຄຽງທີ່ຄວນລາຍງານໃຫ້ທ່ານໝໍ ຫຼື ຜູ້ຊ່ຽວຊານດ້ານສຸຂະພາບທັນທີ:

ຖ້າທ່ານມີອາການເຫຼົ່ານີ້, ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນທີ່ຈະຕ້ອງໄປພົບແພດໂດຍໄວເທົ່າທີ່ຈະໄວໄດ້ໂດຍບໍ່ຕ້ອງຊັກຊ້າ, ເພາະວ່າບາງຄັ້ງອາການເຫຼົ່ານີ້ອາດເປັນສັນຍານຂອງອາການທີ່ຮ້າຍແຮງກວ່າ:

• ອາການແພ້ : ອາການເຫຼົ່ານີ້ລວມມີຜື່ນຄັນຕາມຜິວໜັງຢ່າງກະທັນຫັນ, ຄັນຮຸນແຮງ ຫຼື ເປັນຕຸ່ມຜື່ນ, ໃບໜ້າ, ຮິມຝີປາກ ຫຼື ລີ້ນໃຄ່ບວມ. ອາການເຫຼົ່ານີ້ຍັງສາມາດເຮັດໃຫ້ຫາຍໃຈຍາກໄດ້.
• ເລັບມື ຫຼື ຮິມຝີປາກສີຟ້າ .
• ມີບັນຫາກ່ຽວກັບການຫາຍໃຈ , ຮູ້ສຶກຄືກັບວ່າເຈົ້າກຳລັງຫາຍໃຈບໍ່ອອກ.
• ເຈັບໜ້າເອິກ ຫຼື ຮູ້ສຶກແໜ້ນໜ້າເອິກ.
• ໄອທີ່ ບໍ່ສາມາດຢຸດໄດ້.
• ຫົວໃຈເຕັ້ນໄວຢ່າງກະທັນຫັນ ຫຼື ບໍ່ສະໝໍ່າສະເໝີ .
• ໃບໜ້າແດງ, ຮ້ອນໃນຮ່າງກາຍ ແລະ ເຫື່ອອອກ .
• ຄວາມດັນເລືອດຕໍ່າ , ຊຶ່ງໝາຍຄວາມວ່າຮູ້ສຶກວິນຫົວ ແລະ ວິນຫົວ.
• ເຈັບ, ແດງ, ຫຼື ລະຄາຍເຄືອງຢູ່ບໍລິເວນທີ່ສັກຢາ , ແລະ ບາງຄັ້ງອາດຈະມີອາການໃຄ່ບວມໄດ້ເຊັ່ນກັນ.
• ອາການໃຄ່ບວມຂອງ ຂໍ້ຕີນ, ຕີນ, ມື.

ຜົນຂ້າງຄຽງທີ່ປົກກະຕິແລ້ວບໍ່ຕ້ອງການການປິ່ນປົວທາງການແພດ, ແຕ່ຄວນລາຍງານໃຫ້ທ່ານໝໍຮູ້ ຖ້າອາການຍັງຄົງຢູ່ ຫຼື ມີອາການໜ້າລຳຄານ:

ໂດຍປົກກະຕິແລ້ວອາການເຫຼົ່ານີ້ຈະຫາຍໄປຫຼັງຈາກສອງສາມມື້, ແຕ່ຖ້າອາການຍັງຄົງຢູ່, ຫຼື ຖ້າອາການເຫຼົ່ານັ້ນລົບກວນພຽງພໍທີ່ຈະເຮັດໃຫ້ທ່ານບໍ່ສາມາດເຮັດກິດຈະກໍາປະຈໍາວັນໄດ້, ໃຫ້ບອກທ່ານໝໍຂອງທ່ານ:

• ຮູ້ສຶກໜາວ, ໜາວສັ່ນ (ໜາວສັ່ນ) .
• ຖອກທ້ອງ .
• ໄຂ້ .
• ປວດຫົວ .
• ປວດຮາກ, ຮາກ .
• ທົນບໍ່ໄດ້ຮູ້ສຶກເມື່ອຍຫຼາຍ.
• ອາການທ້ອງອືດ, ຄືກັບອາການທ້ອງອືດ .

ບັນຊີລາຍຊື່ນີ້ບໍ່ແມ່ນຜົນຂ້າງຄຽງທັງໝົດທີ່ເປັນໄປໄດ້. ຖ້າທ່ານສັງເກດເຫັນສິ່ງຜິດປົກກະຕິ ຫຼື ການປ່ຽນແປງໃນຮ່າງກາຍຂອງທ່ານ, ກະລຸນາປຶກສາທ່ານໝໍຂອງທ່ານ. ຢ່າຖືເບົາສິ່ງໃດສິ່ງໜຶ່ງ.

ເຈົ້າເກັບຮັກສາຢານີ້ໄວ້ໃສ?

ເນື່ອງຈາກຢານີ້ຈະຖືກມອບໃຫ້ທ່ານຢູ່ໂຮງໝໍ ຫຼື ຄລີນິກ, ທ່ານຈະບໍ່ຕ້ອງເກັບມັນໄວ້ຢູ່ເຮືອນ . ນີ້ໝາຍຄວາມວ່າທ່ານບໍ່ຕ້ອງກັງວົນກ່ຽວກັບວ່າຢາຈະເສື່ອມສະພາບ ຫຼື ມັນຈະຖືກເກັບຮັກສາໄວ້ຢ່າງຖືກຕ້ອງຫຼືບໍ່. ຄວາມຮັບຜິດຊອບດັ່ງກ່າວແມ່ນຂຶ້ນກັບພະນັກງານໂຮງໝໍ ຫຼື ຄລີນິກ.

ສຸດທ້າຍ, ບາງສິ່ງທີ່ທ່ານຄວນຈື່ໄວ້:

ຢາ Taliglucerase alfa ເປັນຢາທີ່ສຳຄັນທີ່ຊ່ວຍຄວບຄຸມອາການຂອງພະຍາດ Gaucher. ນີ້ກ່ຽວຂ້ອງກັບການທົດແທນເອນໄຊທີ່ຂາດຢູ່ໃນຮ່າງກາຍໂດຍທຽມ. ຢານີ້ແມ່ນໃຫ້ເປັນຢາສັກເຂົ້າເສັ້ນເລືອດ, ໃນໂຮງໝໍ. ໃຫ້ແນ່ໃຈວ່າທ່ານໄດ້ບອກທ່ານໝໍຂອງທ່ານຖ້າທ່ານມີອາການແພ້, ກຳລັງຖືພາ, ຫຼື ກຳລັງກິນຢາອື່ນໆ. ຜົນຂ້າງຄຽງສາມາດເກີດຂຶ້ນໄດ້, ສະນັ້ນ ໃຫ້ໄປພົບແພດທັນທີຖ້າທ່ານມີອາການຮ້າຍແຮງໃດໆ . ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນຫຼາຍທີ່ຈະໄດ້ຮັບການປິ່ນປົວໃຫ້ທັນເວລາ ແລະ ຕິດຕໍ່ກັບທ່ານໝໍເປັນປະຈຳ.

ຢ່າຢ້ານທີ່ຈະຖາມທ່ານໝໍ, ຮ້ານຂາຍຢາ ຫຼື ຜູ້ໃຫ້ບໍລິການດ້ານສຸຂະພາບໃດໆທີ່ທ່ານອາດຈະມີຄຳຖາມ ຫຼື ຄວາມກັງວົນ. ພວກເຂົາພ້ອມແລ້ວທີ່ຈະຊ່ວຍທ່ານ. ສຸຂະພາບຂອງທ່ານກໍ່ມີຄວາມສຳຄັນຕໍ່ພວກເຂົາເຊັ່ນກັນ.