ລູກນ້ອຍຂອງເຈົ້າມີການປ່ຽນແປງເຫຼົ່ານີ້ຢູ່ເທິງໃບໜ້າບໍ? ລອງມາເວົ້າກ່ຽວກັບໂຣກ Van der Woude Syndrome!

ລູກນ້ອຍຂອງເຈົ້າມີຮອຍบุ๋มນ້ອຍໆຢູ່ຮິມຝີປາກລຸ່ມບໍ? ຫຼື ລາວມີຮິມຝີປາກແຫວ່ງ ຫຼື ເພດານປາກບໍ? ບາງຄັ້ງເຈົ້າອາດຈະເຫັນແຂ້ວຫຼົ່ນບໍ? ມັນເປັນເລື່ອງປົກກະຕິຫຼາຍສຳລັບເຈົ້າ, ໃນຖານະທີ່ເປັນແມ່ ຫຼື ພໍ່, ທີ່ຈະຮູ້ສຶກຢ້ານກົວ ແລະ ກັງວົນຫຼາຍເມື່ອເຈົ້າເຫັນສິ່ງເຫຼົ່ານີ້. ແຕ່ຢ່າກັງວົນ. ມື້ນີ້ພວກເຮົາຈະມາເວົ້າລາຍລະອຽດກ່ຽວກັບສາເຫດຂອງສິ່ງເຫຼົ່ານີ້ ແລະ ສິ່ງທີ່ສາມາດເຮັດໄດ້ກ່ຽວກັບພວກມັນ. ເມື່ອທ່ານຮູ້ເລື່ອງນີ້ແລ້ວ, ທ່ານຈະຮູ້ສຶກໂລ່ງໃຈຫຼາຍ.

ໂຣກ Van der Woude ແມ່ນຫຍັງ?

ເວົ້າງ່າຍໆ, ໂຣກ Van der Woude Syndrome ເປັນ ພາວະທີ່ຫາຍາກ ແລະ ສືບທອດມາໄດ້ ເຊິ່ງສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ການພັດທະນາປາກຂອງເດັກໃນຂະນະທີ່ພວກເຂົາຍັງຢູ່ໃນທ້ອງແມ່. ເດັກທີ່ເປັນພະຍາດນີ້ມີຮູນ້ອຍໆຢູ່ຮິມຝີປາກລຸ່ມ. ບາງຄັ້ງຮູເຫຼົ່ານີ້ອາດຈະຍົກຂຶ້ນເລັກນ້ອຍ. ພວກເຂົາອາດຈະມີປາກແຫວ່ງ, ເພດານປາກແຫວ່ງ, ຫຼືທັງສອງຢ່າງ. ເດັກບາງຄົນອາດຈະມີແຂ້ວບາງອັນທີ່ຍັງບໍ່ທັນພັດທະນາ.

ບາງຄັ້ງທ່ານໝໍເອີ້ນສະພາບການນີ້ວ່າ "ໂຣກຮິມຝີປາກມີຮູຂຸມຂົນ". ມັນໄດ້ຖືກອະທິບາຍເປັນຄັ້ງທຳອິດໂດຍແພດໝໍຊາວຝຣັ່ງ J. Demarquay ໃນປະມານປີ 1845. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ມັນໄດ້ຖືກຕັ້ງຊື່ວ່າ "Vander Woude" ເພື່ອເປັນກຽດແກ່ທ່ານດຣ. Anne Van der Woude, ຜູ້ທີ່ໄດ້ສຶກສາມັນຢ່າງກວ້າງຂວາງໃນຕົ້ນຊຸມປີ 1950.

ປາກແຫວ່ງ ແລະ ເພດານປາກແຫວ່ງ ແມ່ນຫຍັງ?

ມາເຂົ້າໃຈກັນເລີຍ. ປາກແຫວ່ງ ແລະ ເພດານປາກແຫວ່ງ ແມ່ນ ຄວາມຜິດປົກກະຕິທີ່ເກີດໃນລະຫວ່າງການພັດທະນາຂອງເດັກໃນທ້ອງ. ເດັກສາມາດມີເງື່ອນໄຂໃດໜຶ່ງ ຫຼື ທັງສອງຢ່າງນີ້ໄດ້.

• ຮິມຝີປາກແຫວ່ງ: ນີ້ແມ່ນເວລາທີ່ທັງສອງດ້ານຂອງຮິມຝີປາກເທິງຂອງລູກທ່ານບໍ່ມາຕໍ່ກັນຢ່າງຖືກຕ້ອງ. ສິ່ງນີ້ສາມາດເຮັດໃຫ້ເກີດຊ່ອງຫວ່າງນ້ອຍໆ ຫຼື ຮອຍແຕກຢູ່ຮິມຝີປາກເທິງ. ສິ່ງນີ້ສາມາດສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ເຫງືອກໄດ້ອີກດ້ວຍ.
• ເພດານປາກແຫວ່ງ: ນີ້ແມ່ນເວລາທີ່ເດັກມີຊ່ອງຫວ່າງ ຫຼື ຮອຍແຍກຢູ່ເພດານປາກ, ບໍ່ວ່າຈະຢູ່ສ່ວນໜ້າຂອງເພດານປາກ, ເຊິ່ງເປັນສ່ວນທີ່ມີກະດູກ, ຫຼື ຢູ່ສ່ວນຫຼັງຂອງເພດານປາກ, ເຊິ່ງເປັນສ່ວນຂອງເນື້ອເຍື່ອອ່ອນ, ຫຼື ທັງສອງສ່ວນ.

ໂຣກ Van der Woude ແມ່ນພົບເລື້ອຍປານໃດ?

ຕົວຈິງແລ້ວນີ້ແມ່ນ ອາການທີ່ຫາຍາກຫຼາຍ. ຖ້າທ່ານເບິ່ງທົ່ວໂລກ, ອາການນີ້ ມີຜົນກະທົບຕໍ່ພຽງແຕ່ປະມານໜຶ່ງໃນ 35,000 ຫາ 100,000 ຄົນເທົ່ານັ້ນ. ດັ່ງນັ້ນທ່ານສາມາດເຫັນໄດ້ວ່າສິ່ງນີ້ຫາຍາກປານໃດ.

ເຫດຜົນສຳລັບສິ່ງນີ້ແມ່ນຫຍັງ?

ບັດນີ້, ໃຫ້ພວກເຮົາເບິ່ງວ່າມີສາເຫດຫຍັງແດ່ທີ່ເຮັດໃຫ້ເກີດໂຣກ Vander Wood Syndrome. ສາເຫດຫຼັກຂອງສິ່ງນີ້ແມ່ນ ການປ່ຽນແປງທາງພັນທຸກໍາ.

ທຸກສິ່ງທຸກຢ່າງໃນຮ່າງກາຍຂອງພວກເຮົາຖືກຄວບຄຸມໂດຍຊຸດຄຳສັ່ງນ້ອຍໆ. ນີ້ແມ່ນສິ່ງທີ່ພວກເຮົາເອີ້ນວ່າ "ພັນທຸກໍາ". ມັນຄືກັບສູດອາຫານ. ດັ່ງນັ້ນ, ພັນທຸກໍາພິເສດທີ່ເອີ້ນວ່າ "IRF6" (Interferon Regulatory Factor 6) ຈຶ່ງມີສ່ວນຮ່ວມໃນໂຣກ Vander Wood.ພັນທຸກໍາ `IRF6` ນີ້ເຮັດໜ້າທີ່ຄືກັບ `ວິສະວະກອນ` ທີ່ສ້າງສິ່ງຕ່າງໆເຊັ່ນ: ຫົວ, ໃບໜ້າ, ຜິວໜັງ ແລະ ອະໄວຍະວະເພດຂອງເດັກນ້ອຍ. ມັນແມ່ນຜູ້ທີ່ຜະລິດສ່ວນປະກອບ `ໂປຣຕີນ` ທີ່ຈຳເປັນເພື່ອໃຫ້ສິ່ງເຫຼົ່ານີ້ເຕີບໃຫຍ່ຢ່າງຖືກຕ້ອງ.

ບັດນີ້ລອງນຶກພາບເບິ່ງວ່າຈະເກີດຫຍັງຂຶ້ນຖ້າມີການປ່ຽນແປງເລັກນ້ອຍ, ຫຼືພວກເຮົາສາມາດເວົ້າ ວ່າ 'ການກາຍພັນ', ໃນຄຳແນະນຳທີ່ 'ວິສະວະກອນ' ຄົນນີ້ເຮັດວຽກນຳ, ໃນ gene 'IRF6'? ສ່ວນປະກອບ 'ໂປຣຕີນ' ນັ້ນບໍ່ໄດ້ຜະລິດໃນປະລິມານທີ່ຕ້ອງການ. ນັ້ນແມ່ນເວລາທີ່ບາງສ່ວນຂອງໃບໜ້າຂອງເດັກນ້ອຍ, ໂດຍສະເພາະແມ່ນຮິມຝີປາກ ແລະ ເພດານປາກ, ບໍ່ພັດທະນາຢ່າງຖືກຕ້ອງ. ເຈົ້າເຂົ້າໃຈບໍ?

ເດັກນ້ອຍທີ່ເປັນພະຍາດນີ້ຈະໄດ້ຮັບມໍລະດົກພັນທຸກໍາ `IRF6` ທີ່ຖືກປ່ຽນແປງ ຈາກພໍ່ແມ່ພຽງຄົນດຽວຄືແມ່ ຫຼື ພໍ່. ໃນຂະນະທີ່ນັກວິທະຍາສາດສືບຕໍ່ຄົ້ນຄວ້າເລື່ອງນີ້, ມັນເປັນໄປໄດ້ວ່າພັນທຸກໍາທີ່ກ່ຽວຂ້ອງອາດຈະຖືກຄົ້ນພົບຫຼາຍຂຶ້ນໃນອະນາຄົດ.

ໃຜມີຄວາມສ່ຽງສູງທີ່ຈະເປັນພະຍາດນີ້?

ໂຣກແວນເດີ ວູດ ເປັນພາວະທີ່ຈັດຢູ່ໃນໝວດໝູ່ຂອງ "ຄວາມຜິດປົກກະຕິທາງພັນທຸກຳແບບອໍໂຕໂຊມ ". ເວົ້າງ່າຍໆ, ນີ້ໝາຍຄວາມ ວ່າຖ້າພໍ່ແມ່ຄົນໃດຄົນໜຶ່ງມີການກາຍພັນຂອງພັນທຸກຳທີ່ເປັນສາເຫດຂອງພະຍາດ, ລູກສາມາດສືບທອດມັນໄດ້.

ນີ້ໝາຍຄວາມວ່າຖ້າພໍ່ແມ່ຄົນໃດຄົນໜຶ່ງມີການກາຍພັນຂອງພັນທຸກຳ, ລູກແຕ່ລະຄົນທີ່ເຂົາເຈົ້າມີມີໂອກາດ 50% ທີ່ຈະສືບທອດສະພາບນີ້. ໂດຍປົກກະຕິແລ້ວ, ພໍ່ແມ່ທີ່ສືບທອດພັນທຸກຳກໍ່ມີສະພາບນີ້ຄືກັນ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ຫາຍາກຫຼາຍທີ່ເດັກສາມາດສືບທອດການກາຍພັນຂອງພັນທຸກຳ ແລະ ບໍ່ສະແດງອາການຂອງໂຣກ Vander Wood.

ອາການຂອງພະຍາດນີ້ແມ່ນຫຍັງ?

ມີອາການຫຼັກໆຫຼາຍຢ່າງຂອງໂຣກ Vander Wood Syndrome ເຊິ່ງພວກເຮົາຄວນຮັບຮູ້.

• ປາກແຫວ່ງ, ເພດານປາກແຫວ່ງ, ຫຼື ທັງສອງຢ່າງ: ນີ້ແມ່ນລັກສະນະທີ່ໂດດເດັ່ນ ແລະ ຊັດເຈນທີ່ສຸດ.
• ຮູ ຫຼື ຮິມຝີປາກ: ຮູ ຫຼື ຮິມຝີປາກນ້ອຍໆອາດຈະປາກົດຢູ່ດ້ານໜຶ່ງ ຫຼື ທັງສອງດ້ານຂອງຮິມຝີປາກລຸ່ມ. ບາງຄັ້ງອາດຈະມີອັນໜຶ່ງ ຫຼື ຫຼາຍກວ່ານັ້ນ.
• ຮິມຝີປາກລຸ່ມທີ່ຊຸ່ມ: ເນື່ອງຈາກວ່າ 'ຂຸມຮິມຝີປາກ' ເຫຼົ່ານີ້ເຊື່ອມຕໍ່ກັບຕ່ອມນໍ້າລາຍ ຫຼື ຕ່ອມນໍ້າເມືອກ, ຮິມຝີປາກລຸ່ມອາດຈະເບິ່ງຄືວ່າຊຸ່ມ ແລະ ປຽກຢູ່ສະເໝີ.
• ແຂ້ວຫຼົ່ນ (hypodontia) ຫຼື ບັນຫາກ່ຽວກັບເນື້ອແຂ້ວ (dental hypoplasia): ເດັກບາງຄົນອາດຈະຫຼົ່ນແຂ້ວຖາວອນໜຶ່ງແຂ້ວ ຫຼື ຫຼາຍແຂ້ວ. ພວກເຂົາອາດຈະມີບັນຫາບາງຢ່າງກ່ຽວກັບການພັດທະນາຂອງເນື້ອແຂ້ວ, ເຊິ່ງເປັນຊັ້ນປ້ອງກັນພາຍນອກຂອງແຂ້ວ.

ອາການແຊກຊ້ອນອັນໃດແດ່ທີ່ສາມາດເກີດຂຶ້ນໄດ້ຍ້ອນສະພາບການນີ້?

ເດັກບາງຄົນທີ່ເປັນໂຣກ Vander Wood ອາດຈະມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກອື່ນໆ, ແຕ່ບໍ່ແມ່ນທຸກຄົນຈະມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກເຫຼົ່ານີ້.

• ການພັດທະນາຊັກຊ້າ: ເດັກບາງຄົນອາດຈະປະສົບກັບຄວາມຊັກຊ້າໃນການພັດທະນາໂດຍລວມຂອງເຂົາເຈົ້າ.
• ຄວາມບົກຜ່ອງດ້ານສະຕິປັນຍາເລັກນ້ອຍ: ອາດມີຄວາມບົກຜ່ອງດ້ານຄວາມສາມາດໃນການຮຽນຮູ້ເລັກນ້ອຍ.
• ການເວົ້າ ແລະ ພາສາຊັກຊ້າ: ບັນຫາກ່ຽວກັບຮີມຝີປາກ ແລະ ເພດານປາກສາມາດເຮັດໃຫ້ເກີດຄວາມຊັກຊ້າໃນການພັດທະນາການເວົ້າ ແລະ ພາສາ.

ເຈົ້າສາມາດຮັບຮູ້ສິ່ງນີ້ໄດ້ໃນຂະນະທີ່ລູກນ້ອຍຢູ່ໃນທ້ອງບໍ?

ແມ່ນແລ້ວ, ບາງຄັ້ງມັນກໍ່ເປັນໄປໄດ້.

ການສະແກນດ້ວຍຄື້ນສຽງ ultrasound ໃນຂະນະທີ່ເດັກຍັງຢູ່ໃນທ້ອງລູກໃນທ້ອງບາງຄັ້ງສາມາດກວດພົບສົບແຫວ່ງ ແລະ ບາງຄັ້ງກໍ່ພົບເພດານປາກແຫວ່ງ. ນອກນັ້ນຍັງມີການກວດພິເສດເພື່ອກວດສອບການກາຍພັນຂອງ gene IRF6. ການກວດເຫຼົ່ານີ້ເອີ້ນວ່າການກວດກ່ອນຄອດ.

• ການເກັບຕົວຢ່າງເນື້ອເຍື່ອຈາກຮກ (Chorionic villus sampling - CVS): ການກວດ ນີ້ກ່ຽວຂ້ອງກັບການເກັບຕົວຢ່າງເນື້ອເຍື່ອຈາກຮກມາທົດສອບ.
• ການເຈາະນ້ຳຄອດລູກທາງພັນທຸກໍາ: ສິ່ງນີ້ກ່ຽວຂ້ອງກັບການເກັບຕົວຢ່າງນ້ຳຄອດທີ່ຢູ່ອ້ອມຮອບລູກ ແລະ ທົດສອບພັນທຸກໍາຂອງມັນ.

ການກວດເຫຼົ່ານີ້ສາມາດຢືນຢັນໄດ້ວ່າການກາຍພັນທາງພັນທຸກໍາມີການເກີດຂຶ້ນຫຼືບໍ່.

ສິ່ງນີ້ ຖືກກຳນົດ ແນວໃດຫຼັງຈາກເດັກເກີດແລ້ວ?

ຖ້າລູກຂອງທ່ານມີຮີມຝີປາກແຫວ່ງ, ເພດານປາກແຫວ່ງ, ຫຼື ມີຮູຮິມຝີປາກຫຼັງຈາກເກີດ, ທ່ານໝໍຂອງທ່ານອາດຈະແນະນຳໃຫ້ ກວດພັນທຸກຳ . ໂດຍປົກກະຕິແລ້ວການກວດນີ້ເຮັດໂດຍການເອົາຕົວຢ່າງເລືອດ. ການກວດນີ້ຈະກຳນົດຢ່າງແນ່ນອນວ່າທ່ານມີການກາຍພັນຂອງພັນທຸກຳ IRF6 ທີ່ເປັນສາເຫດຂອງໂຣກ Vander Wood ຫຼືບໍ່. ບາງຄັ້ງທ່ານ ແລະ ຄູ່ນອນຂອງທ່ານອາດຈະຖືກຮ້ອງຂໍໃຫ້ກວດພັນທຸກຳນີ້ເພື່ອເຂົ້າໃຈປະຫວັດພັນທຸກຳຂອງຄອບຄົວຂອງທ່ານ.

ວິທີ ການປິ່ນປົວສິ່ງນີ້?

ການປິ່ນປົວຫຼັກສຳລັບອາການນີ້ແມ່ນ ການຜ່າຕັດ . ຢ່າກັງວົນ, ການຜ່າຕັດນີ້ມີຄວາມກ້າວໜ້າຫຼາຍແລ້ວ.

• ການຜ່າຕັດແມ່ນຈຳເປັນເພື່ອປິດຊ່ອງຫວ່າງລະຫວ່າງປາກແຫວ່ງ ແລະ ເພດານປາກແຫວ່ງ, ນັ້ນຄືເພື່ອສ້ອມແປງຊ່ອງຫວ່າງເຫຼົ່ານັ້ນ.
• ການຜ່າຕັດປາກແຫວ່ງ ມັກຈະເຮັດເມື່ອເດັກມີອາຍຸລະຫວ່າງ 2 ຫາ 6 ເດືອນ .
• ການຜ່າຕັດເພື່ອສ້ອມແປງເພດານປາກແຫວ່ງ ມັກຈະເຮັດໃນພາຍຫຼັງ, ນັ້ນຄື ເມື່ອເດັກມີ ອາຍຸລະຫວ່າງ 9 ຫາ 18 ເດືອນ .
• ຖ້າທ່ານມີ “ຮູຮິມຝີປາກ” ທີ່ພວກເຮົາໄດ້ກ່າວມາແລ້ວ, ການຜ່າຕັດແມ່ນເຮັດເພື່ອເອົາມັນອອກ ແລະ ຢຸດນໍ້າລາຍ ແລະ ນໍ້າເມືອກໄຫຼລົງສູ່ຮິມຝີປາກ. ການຜ່າຕັດນີ້ບາງຄັ້ງສາມາດເຮັດໄດ້ພ້ອມໆກັນກັບການຜ່າຕັດເພື່ອແກ້ໄຂ “ຮິມຝີປາກແຫວ່ງ” ຫຼື “ເພດານປາກແຫວ່ງ”.

ມີວິທີການປິ່ນປົວອື່ນໃດອີກ?

ນອກເໜືອໄປຈາກການຜ່າຕັດແລ້ວ, ຍັງມີວິທີການປິ່ນປົວອື່ນໆທີ່ສາມາດຊ່ວຍເດັກໄດ້.

• ຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການໃຫ້ອາຫານ: ເດັກທີ່ມີອາການປາກແຫວ່ງ ຫຼື ເພດານປາກແຫວ່ງອາດຈະມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການດູດ ແລະ ກິນຈົນກວ່າຈະໄດ້ຮັບການຜ່າຕັດ. ຖ້າເຫດການນີ້ເກີດຂຶ້ນ, ທ່ານອາດຈະຕ້ອງໄປພົບນັກໂພຊະນາການ ຫຼື ນັກບຳບັດການປາກເວົ້າເພື່ອຂໍຄຳແນະນຳກ່ຽວກັບຂວດນົມພິເສດ ແລະ ເຕັກນິກການໃຫ້ອາຫານ.
• ການປິ່ນປົວດ້ວຍການປາກເວົ້າ: ເດັກບາງຄົນອາດຈະຍັງມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການເວົ້າຫຼັງຈາກການຜ່າຕັດ. ການປິ່ນປົວດ້ວຍການປາກເວົ້າສາມາດເປັນການຊ່ວຍເຫຼືອທີ່ດີໃນກໍລະນີດັ່ງກ່າວ.
• ການປິ່ນປົວແຂ້ວ:ບໍ່ວ່າທ່ານຈະສູນເສຍແຂ້ວ ຫຼື ມີບັນຫາກ່ຽວກັບເນື້ອແຂ້ວ, ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນທີ່ຈະຕ້ອງໄປກວດສຸຂະພາບແຂ້ວກັບໝໍແຂ້ວຜູ້ຊ່ຽວຊານເປັນປະຈຳ ແລະ ດູແລແຂ້ວ ແລະ ເຫງືອກຂອງທ່ານໃຫ້ດີ. ທ່ານອາດຈະຕ້ອງໃສ່ແຂ້ວປອມ ຫຼື ການປິ່ນປົວແຂ້ວເພື່ອທົດແທນແຂ້ວທີ່ສູນເສຍໄປ.

ໂຣກ Van der Woude ສາມາດປ້ອງກັນໄດ້ບໍ?

ນີ້ແມ່ນພາວະທາງພັນທຸກໍາ, ສະນັ້ນມັນຍາກທີ່ຈະປ້ອງກັນມັນໄດ້ຢ່າງສິ້ນເຊີງ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ຖ້າທ່ານຮູ້ວ່າທ່ານ ຫຼື ຄູ່ນອນຂອງທ່ານມີການກາຍພັນຂອງພັນທຸກໍາທີ່ເປັນສາເຫດຂອງມັນ, ມັນເປັນຄວາມຄິດທີ່ດີທີ່ຈະໄປພົບ ທີ່ປຶກສາດ້ານພັນທຸກໍາ ກ່ອນທີ່ທ່ານຈະມີລູກ.

ທີ່ປຶກສາດ້ານພັນທຸກໍາສາມາດອະທິບາຍໃຫ້ທ່ານຮູ້ເຖິງຄວາມສ່ຽງຂອງການຖ່າຍທອດການກາຍພັນທາງພັນທຸກໍານີ້ໄປສູ່ຄົນລຸ້ນຫຼັງ, ແລະວິທີການໃດທີ່ສາມາດໃຊ້ເພື່ອຫຼຸດຜ່ອນຄວາມສ່ຽງດັ່ງກ່າວ (ຕົວຢ່າງ, ສິ່ງຕ່າງໆເຊັ່ນ `PGD` - `ການວິນິດໄສທາງພັນທຸກໍາກ່ອນການຝັງຕົວ`, ເຊິ່ງເຮັດດ້ວຍເຕັກໂນໂລຢີເຊັ່ນ `IVF`).

ອະນາຄົດຂອງຄົນທີ່ມີສະພາບນີ້ຈະເປັນແນວໃດ?

ອັນນີ້ອາດຟັງແລ້ວໜ້າຢ້ານກົວ, ແຕ່ ໃນກໍລະນີຫຼາຍທີ່ສຸດ, ອາການນີ້ສາມາດປິ່ນປົວໄດ້ຢ່າງສຳເລັດຜົນ. ການຜ່າຕັດເພື່ອແກ້ໄຂປາກແຫວ່ງ ແລະ ປາກແຫວ່ງແມ່ນປະສົບຜົນສຳເລັດຫຼາຍ. ມີຫຼາຍສິ່ງຫຼາຍຢ່າງທີ່ທ່ານສາມາດເຮັດໄດ້ຢູ່ເຮືອນເພື່ອຊ່ວຍໃຫ້ລູກຂອງທ່ານຟື້ນຕົວໄດ້ໄວຫຼັງຈາກການຜ່າຕັດ.

ເດັກນ້ອຍສ່ວນໃຫຍ່ມີສຸຂະພາບແຂງແຮງຫຼັງຈາກການຜ່າຕັດ ແລະ ມີຊີວິດທີ່ປົກກະຕິ ແລະ ຄົບຖ້ວນຄືກັບເດັກຄົນອື່ນໆ. ຖ້າພວກເຂົາມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການເວົ້າ, ການປິ່ນປົວດ້ວຍການປາກເວົ້າສາມາດຊ່ວຍໄດ້. ສະນັ້ນ, ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນທີ່ຈະຕ້ອງມີຄວາມຫວັງ.

ເຈົ້າຄວນໄປພົບແພດເວລາໃດ?

ຖ້າລູກຂອງທ່ານມີບັນຫາຕໍ່ໄປນີ້, ໃຫ້ໄປພົບແພດທັນທີ:

• ຫາຍໃຈຍາກ
• ມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການກິນອາຫານ
• ມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການເວົ້າ
• ມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການກືນອາຫານ

ຖ້າທ່ານມີສິ່ງເຫຼົ່ານີ້, ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນຫຼາຍທີ່ຈະຕ້ອງໄປພົບແພດທັນທີ.

ເຈົ້າຄວນຖາມທ່ານໝໍວ່າແນວໃດ?

ເມື່ອທ່ານໄປພົບທ່ານໝໍ, ທ່ານສາມາດຖາມຄຳຖາມເຫຼົ່ານີ້ໄດ້:

• ສາເຫດທີ່ເຮັດໃຫ້ລູກຂອງຂ້ອຍເປັນໂຣກ Vander Wood syndrome ແມ່ນຫຍັງ?
• ລູກຂ້ອຍຈຳເປັນຕ້ອງໄດ້ຮັບການຜ່າຕັດບໍ? ຖ້າເປັນດັ່ງນັ້ນ, ຈະຕ້ອງໄດ້ຮັບການຜ່າຕັດເມື່ອໃດ?
• ມີວິທີການປິ່ນປົວອື່ນໃດແດ່ທີ່ສາມາດຊ່ວຍລູກຂ້ອຍໄດ້?
• ຂ້ອຍສາມາດເຮັດຫຍັງໄດ້ແດ່ຢູ່ເຮືອນເພື່ອຊ່ວຍແກ້ໄຂບັນຫາການກິນ ແລະ ການເວົ້າ?
• ຂ້ອຍແລະຜົວຂອງຂ້ອຍຄວນກວດພັນທຸກໍາບໍ?
• ຂ້ອຍຄວນຮູ້ກ່ຽວກັບອາການຂອງອາການແຊກຊ້ອນບໍ?

ຖາມຄຳຖາມເຫຼົ່ານີ້ ແລະ ອະທິບາຍທຸກຢ່າງທີ່ເຈົ້າຄິດຢູ່.

ໂຣກ Van der Woude ແລະ ໂຣກ Popliteal Pterygium ມີຄວາມແຕກຕ່າງກັນແນວໃດ?

ນີ້ຍັງສັບສົນໜ້ອຍໜຶ່ງ, ແຕ່ມັນດີທີ່ຈະຮູ້ໂດຍຫຍໍ້.

ໂຣກເນື້ອງອກໃນຕາ (PPS) ຍັງເປັນພາວະທີ່ມີລັກສະນະເດັ່ນໃນລະບົບ autosomal. ເຊັ່ນດຽວກັບໂຣກ Vander Wood, ມັນເກີດຈາກການກາຍພັນໃນ gene ດຽວກັນ, IRF6. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, PPS ແມ່ນພົບເລື້ອຍກວ່າໂຣກ Vander Wood.ຫາຍາກ (ມີຜົນກະທົບຕໍ່ພຽງແຕ່ໜຶ່ງຄົນໃນ 300,000 ຄົນໃນປະຊາກອນໂລກ).

ນອກເໜືອໄປຈາກ ອາການຂອງໂຣກ Vander Wood ເຊັ່ນ: ປາກແຫວ່ງ, ເພດານປາກແຫວ່ງ, ແລະ ຮູປາກ, ເດັກທີ່ເປັນພະຍາດ 'PPS' ອາດມີອາການອື່ນໆອີກຫຼາຍຢ່າງ:

• ອາດຈະມີເນື້ອເຍື່ອເກີນຕິດຢູ່ລະຫວ່າງໜັງຕາເທິງ ແລະ ລຸ່ມ, ຫຼື ລະຫວ່າງຄາງກະໄຕ.
• ອາດມີຜິວໜັງພັບຢູ່ເທິງນິ້ວຕີນໃຫຍ່.
• ຝາຊ່ອງຄອດໃຫຍ່, ເຊິ່ງເປັນສ່ວນນອກຂອງຊ່ອງຄອດໃນເດັກຍິງ, ບໍ່ໄດ້ພັດທະນາຢ່າງຖືກຕ້ອງ.
• ອະໄວຍະວະເພດຊາຍຍັງບໍ່ທັນໄດ້ລົງມາ.
• ອາດມີຜິວໜັງຢູ່ຫຼັງຫົວເຂົ່າ ຫຼື ລະຫວ່າງນິ້ວມື ຫຼື ນິ້ວຕີນ (ເຊິ່ງເອີ້ນວ່າ syndactyly).

ສຸດທ້າຍ, ສິ່ງທີ່ຄວນຈື່ (ຂໍ້ຄວາມເອົາກັບບ້ານ)

ມັນເປັນເລື່ອງປົກກະຕິທີ່ຈະຮູ້ສຶກເສົ້າ, ກັງວົນ, ແລະ ແມ່ນແຕ່ໃຈຮ້າຍເມື່ອທ່ານຮູ້ວ່າລູກຂອງທ່ານມີລັກສະນະໃບໜ້າຜິດປົກກະຕິ ເຊັ່ນ: "ຮິມຝີປາກແຫວ່ງ," "ປາກແຫວ່ງ, ຫຼື "ເພດານປາກແຫວ່ງ". ໃນຖານະທີ່ເປັນພໍ່ແມ່, ບໍ່ມີຫຍັງຜິດທີ່ຈະຮູ້ສຶກແບບນັ້ນ.

ແຕ່ສິ່ງສຳຄັນແມ່ນວ່າອາການເຫຼົ່ານີ້ຫຼາຍຢ່າງສາມາດປິ່ນປົວໄດ້ຢ່າງສຳເລັດຜົນ. ການຜ່າຕັດສາມາດແກ້ໄຂການປ່ຽນແປງທາງດ້ານຮ່າງກາຍເຫຼົ່ານີ້ໄດ້ຫຼາຍຢ່າງ, ຊ່ວຍໃຫ້ລູກຂອງທ່ານເຕີບໃຫຍ່ໄດ້ດີ, ຫຼິ້ນກັບຄົນອື່ນ, ຮຽນຮູ້ ແລະ ດຳລົງຊີວິດຕາມປົກກະຕິ.

ຖ້າລູກຂອງທ່ານມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການກິນອາຫານ ຫຼື ເວົ້າ, ທ່ານສາມາດຊອກຫາຄວາມຊ່ວຍເຫຼືອຈາກຜູ້ຊ່ຽວຊານໄດ້. ຖ້າມີບັນຫາກ່ຽວກັບແຂ້ວ, ມັນເປັນສິ່ງຈຳເປັນທີ່ຈະຕ້ອງໄປພົບແພດໝໍແຂ້ວເປັນປະຈຳ.

ຖ້າລູກຂອງທ່ານມີອາການ Vander Wood syndrome, ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນ ທີ່ຈະຕ້ອງໄປພົບທີ່ປຶກສາດ້ານພັນທຸກໍາ ເພື່ອສົນທະນາກ່ຽວກັບວິທີການກາຍພັນທາງພັນທຸກໍາທີ່ເຮັດໃຫ້ເກີດມັນສາມາດສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ຄົນລຸ້ນຫຼັງ ແລະ ທາງເລືອກຂອງທ່ານ. ທ່ານບໍ່ໄດ້ຢູ່ຄົນດຽວ, ແລະມີທ່ານໝໍ, ນັກບຳບັດ, ແລະ ທີ່ປຶກສາຫຼາຍຄົນທີ່ສາມາດຊ່ວຍທ່ານໃນການເດີນທາງນີ້.

ໂຣກ Van der Woude, ຮູຮິມຝີປາກ, ປາກແຫວ່ງ, ເພດານປາກແຫວ່ງ, ຍີນ IRF6, ການກາຍພັນທາງພັນທຸກໍາ, ຄວາມຜິດປົກກະຕິໃນເວລາເກີດ, ການຜ່າຕັດ, ສຸຂະພາບເດັກ, ການໃຫ້ຄໍາປຶກສາທາງພັນທຸກໍາ