ໃນຖານະທີ່ເປັນແມ່ ຫຼື ພໍ່, ຄວາມຝັນທີ່ໃຫຍ່ທີ່ສຸດຂອງພວກເຮົາແມ່ນການມີລູກທີ່ມີສຸຂະພາບແຂງແຮງ. ແຕ່ບາງຄັ້ງລູກຂອງພວກເຮົາສາມາດເກີດມາໃນໂລກນີ້ດ້ວຍບັນຫາສຸຂະພາບທີ່ຫາຍາກຫຼາຍ. ລູກນ້ອຍຂອງເຈົ້າເບິ່ງຄືວ່າໜຸ່ມກວ່າອາຍຸຂອງລາວຫຼາຍບໍ? ໃບໜ້າຂອງລາວມີລັກສະນະທີ່ແຕກຕ່າງ ແລະ ພິເສດກວ່າເດັກຄົນອື່ນໆບໍ? ແລະ ລາວເປັນຄົນທີ່ມັກເຂົ້າສັງຄົມ, ຍິ້ມແຍ້ມແຈ່ມໃສ ແລະ ລົມກັບທຸກຄົນທີ່ລາວເຫັນບໍ? ບາງຄັ້ງສິ່ງເຫຼົ່ານີ້ອາດເປັນສັນຍານຂອງບັນຫາທາງພັນທຸກໍາທີ່ຫາຍາກທີ່ເອີ້ນວ່າ "ໂຣກວິນລຽມສ໌". ຢ່າກັງວົນ, ພວກເຮົາຈະເວົ້າກ່ຽວກັບເລື່ອງນີ້ຢ່າງຊັດເຈນ ແລະ ງ່າຍດາຍ.
ເວົ້າງ່າຍໆ, ໂຣກວິນລຽມສ໌ແມ່ນຫຍັງ?
ໂຣກວິນລຽມສ໌, ບາງຄັ້ງເອີ້ນວ່າໂຣກວິນລຽມສ໌-ເບີເຣນ, ເປັນພາວະທາງພັນທຸກໍາທີ່ຫາຍາກ. ເວົ້າງ່າຍໆ, ໂຄໂມໂຊມ, ເຊິ່ງຢູ່ພາຍໃນຈຸລັງຂອງຮ່າງກາຍຂອງພວກເຮົາ, ກໍານົດທຸກຢ່າງຕັ້ງແຕ່ຄວາມສູງຈົນເຖິງສີຜິວ ແລະ ຮູບລັກສະນະຂອງພວກເຮົາ. ພວກມັນຄືກັບຄູ່ມືການແນະນໍາທີ່ສ້າງຮ່າງກາຍຂອງພວກເຮົາ. ເດັກທີ່ເປັນໂຣກວິນລຽມສ໌ ມີໂຄໂມໂຊມ 7 ຊິ້ນນ້ອຍໆທີ່ຫາຍໄປ. ມັນຄືກັບໜ້າສອງສາມໜ້າທີ່ຫາຍໄປຈາກຄູ່ມືການແນະນໍາ. ຊິ້ນສ່ວນທີ່ຫາຍໄປຂອງ gene ນີ້ເຮັດໃຫ້ເກີດອາການທີ່ກ່ຽວຂ້ອງກັບສະພາບການດັ່ງກ່າວ.
ສະພາບການນີ້ສາມາດສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ການເຕີບໃຫຍ່, ຄວາມສາມາດໃນການຮຽນຮູ້, ການເຮັດວຽກຂອງຫົວໃຈ ແລະ ຮູບລັກສະນະຂອງເດັກ. ມັນຍັງສາມາດເຮັດໃຫ້ເກີດບັນຫາຮໍໂມນບາງຢ່າງໄດ້ເຊັ່ນ: ລະດັບແຄວຊຽມໃນເລືອດສູງ, ຕ່ອມໄທຣອຍເຮັດວຽກບໍ່ພຽງພໍ, ແລະ ໄວໜຸ່ມສາວ.
ອາການນີ້ເກີດຂຶ້ນໄດ້ແນວໃດ? ໃຜເປັນແບບ ນີ້ ?
ໃນກໍລະນີຫຼາຍທີ່ສຸດ, ນີ້ບໍ່ແມ່ນສິ່ງທີ່ສືບທອດມາຈາກແມ່ ຫຼື ພໍ່. ມັນເປັນການກາຍພັນທີ່ເກີດຂຶ້ນຢ່າງກະທັນຫັນໃນເວລາຖືພາ, ເຊິ່ງເຮັດໃຫ້ການສູນເສຍສ່ວນໜຶ່ງຂອງໂຄໂມໂຊມທີ 7. ດັ່ງນັ້ນ, ທັງແມ່ ແລະ ພໍ່ຈຶ່ງບໍ່ສາມາດຖືກຕຳໜິໄດ້. ນີ້ບໍ່ແມ່ນສິ່ງທີ່ໃຜສາມາດປ້ອງກັນໄດ້.
ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ຖ້າຄົນທີ່ມີໂຣກ Williams syndrome ມີລູກ, ມີ ໂອກາດ 50% ທີ່ເດັກຈະສືບທອດສະພາບນີ້.
ນີ້ແມ່ນອາການທີ່ຫາຍາກຫຼາຍ. ອີງຕາມສະຖິຕິໃນບັນດາປະເທດເຊັ່ນອາເມລິກາ, ມີພຽງໜຶ່ງໃນ 10,000 ຄົນທີ່ເກີດມາມີອາການນີ້. ຍັງມີເດັກນ້ອຍທີ່ມີອາການນີ້ຢູ່ໃນປະເທດສີລັງກາຄືກັນ, ແຕ່ມັນຫາຍາກຫຼາຍ.
ສະພາບການນີ້ສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ລູກຂອງຂ້ອຍແນວໃດ?
ການລ້ຽງດູເດັກທີ່ມີອາການວິນລຽມສ໌ອາດເປັນສິ່ງທ້າທາຍ, ແຕ່ ດ້ວຍການກວດພົບແຕ່ຫົວທີ ແລະ ການປິ່ນປົວ ແລະ ການສະໜັບສະໜູນທີ່ຈຳເປັນ, ເຂົາເຈົ້າກໍ່ສາມາດບັນລຸທ່າແຮງຢ່າງເຕັມທີ່ຂອງເຂົາເຈົ້າໄດ້.
ລອງຄິດເບິ່ງ, ເນື່ອງຈາກເດັກນ້ອຍເຫຼົ່ານີ້ມີຂໍ້ຕໍ່ວ່າງ, ພວກເຂົາຈຶ່ງເລີ່ມນັ່ງ ແລະ ຍ່າງຊ້າກວ່າເດັກຄົນອື່ນໆ. ພວກເຂົາອາດຈະມີຄວາມຜິດປົກກະຕິມາແຕ່ກຳເນີດຢູ່ໃນຫົວໃຈ ຫຼື ເສັ້ນເລືອດທີ່ກ່ຽວຂ້ອງກັບຫົວໃຈ. ບາງຄັ້ງສິ່ງນີ້ອາດຈະຕ້ອງການການຜ່າຕັດ. ດັ່ງນັ້ນ, ການກວດສຸຂະພາບເປັນປະຈຳຈຶ່ງເປັນສິ່ງຈຳເປັນ.
ໜຶ່ງໃນສິ່ງທີ່ໜ້າອັດສະຈັນທີ່ສຸດກ່ຽວກັບເດັກນ້ອຍເຫຼົ່ານີ້ແມ່ນພວກເຂົາມີ ທັກສະການເວົ້າ ແລະ ການສື່ສານທີ່ສູງຫຼາຍ. ພວກເຂົາເວົ້າໄດ້ຢ່າງສວຍງາມ ແລະ ເປັນມິດກັບສັງຄົມຫຼາຍ. ແຕ່ຍ້ອນພອນສະຫວັນນີ້, ບາງຄັ້ງພວກເຮົາກໍ່ພາດຈຸດອ່ອນໃນການຮຽນຮູ້ຂອງພວກເຂົາ, ຕົວຢ່າງເຊັ່ນ ມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການຮຽນຮູ້ຕົວເລກ ແລະ ຕົວອັກສອນ. ພວກເຂົາມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກເລັກນ້ອຍໃນການເຂົ້າໃຈຄວາມແຕກຕ່າງລະຫວ່າງສິ່ງໜຶ່ງກັບອີກສິ່ງໜຶ່ງ (ການຫາເຫດຜົນດ້ານພື້ນທີ່).
ນອກຈາກນັ້ນ, ຈົ່ງຈື່ໄວ້ວ່າເດັກນ້ອຍເຫຼົ່ານີ້ມີຄວາມຊົງຈຳໄລຍະຍາວທີ່ດີ. ແຕ່ພວກເຂົາສາມາດມີສະພາບເຊັ່ນ ADHD (ຄວາມຜິດປົກກະຕິຂອງສະມາທິ/ຄວາມຜິດປົກກະຕິຂອງການເຄື່ອນໄຫວເກີນ), ບ່ອນທີ່ພວກເຂົາມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການສຸມໃສ່.
ອາການທົ່ວໄປແມ່ນຫຍັງ?
ບໍ່ແມ່ນເດັກທຸກຄົນທີ່ເປັນໂຣກວິນລຽມສ໌ຈະຄືກັນ. ບາງຄົນອາດຈະມີອາການຫຼາຍ, ບາງຄົນອາດຈະມີອາການໜ້ອຍ. ໃຫ້ພວກເຮົາແຍກອາການເຫຼົ່ານີ້ອອກ.
| ປະເພດລັກສະນະ | ສິ່ງທີ່ຄວນເບິ່ງ |
|---|---|
| ຮູບລັກສະນະທາງກາຍະພາບ |
|
| ການເຕີບໃຫຍ່ ແລະ ພຶດຕິກຳ | |
| ບັນຫາສຸຂະພາບອື່ນໆ |
ສິ່ງທີ່ຄວນລະວັງເປັນພິເສດ: ພະຍາດຫົວໃຈ
ບັນຫາທີ່ຮ້າຍແຮງທີ່ສຸດທີ່ເຫັນໃນສະພາບນີ້ແມ່ນພະຍາດຫົວໃຈ. ໂດຍສະເພາະ, ການແຄບລົງ (stenosis) ຂອງເສັ້ນເລືອດຫຼັກທີ່ເຊື່ອມຕໍ່ກັບຫົວໃຈ ແລະ ເສັ້ນເລືອດທີ່ນຳເລືອດໄປຫາປອດສາມາດເຫັນໄດ້. ສິ່ງນີ້ສາມາດນຳໄປສູ່ຄວາມດັນເລືອດສູງ, ຫົວໃຈເຕັ້ນຜິດປົກກະຕິ (arrhythmia), ແລະ ບາງຄັ້ງກໍ່ແມ່ນແຕ່ຫົວໃຈລົ້ມເຫຼວ. ສ່ວນຫຼາຍແລ້ວ, ການສົງໃສທຳອິດວ່າເດັກເປັນໂຣກ Williams syndrome ແມ່ນຍ້ອນບັນຫາຫົວໃຈນີ້.
ທ່ານໝໍກວດຫາພະຍາດນີ້ແນວໃດ?
ອາການນີ້ມັກຈະຖືກກວດພົບໃນໄລຍະໄວເດັກ ຫຼື ໄວເດັກຕົ້ນໆ. ຖ້າທ່ານໝໍຂອງທ່ານມີຄວາມສົງໃສກ່ຽວກັບຮູບລັກສະນະ ແລະ ອາການຂອງລູກທ່ານ, ທ່ານໝໍຈະກວດເດັກຢ່າງລະອຽດກ່ອນ.
ຫຼັງຈາກນັ້ນ, ການກວດທາງພັນທຸກໍາພິເສດ ຈະຖືກເຮັດເພື່ອຢືນຢັນອາການນີ້. ນີ້ແມ່ນຄ້າຍຄືກັບການກວດເລືອດທົ່ວໄປ. ສິ່ງນີ້ສາມາດກວດສອບໄດ້ຢ່າງແນ່ນອນວ່າສ່ວນຂອງໂຄໂມໂຊມທີ 7 ທີ່ຂ້າພະເຈົ້າໄດ້ກ່າວມາກ່ອນໜ້ານີ້ຫາຍໄປຫຼືບໍ່.
ນອກຈາກນັ້ນ, ການກວດອື່ນໆອີກຫຼາຍໆຄັ້ງສາມາດເຮັດໄດ້ເພື່ອຢືນຢັນອາການອື່ນໆຂອງເດັກ:
- ເພື່ອກວດຫົວໃຈ: ການກວດ ECG ຫຼື Echocardiogram (ການສະແກນຫົວໃຈດ້ວຍ ultrasound)
- ການວັດແທກຄວາມດັນເລືອດ: ກວດເບິ່ງວ່າຄວາມດັນເລືອດຂອງທ່ານສູງຜິດປົກກະຕິຫຼືບໍ່.
- ການກວດເລືອດ ແລະ ປັດສະວະ: ກວດສອບການເຮັດວຽກຂອງໝາກໄຂ່ຫຼັງ ແລະ ລະດັບແຄວຊຽມໃນເລືອດ.
ມັນປິ່ນປົວແນວໃດ? ສິ່ງນີ້ສາມາດປິ່ນປົວໃຫ້ຫາຍຂາດໄດ້ບໍ?
ໂຣກວິນລຽມສ໌ບໍ່ແມ່ນພະຍາດທີ່ປິ່ນປົວໃຫ້ຫາຍຂາດໄດ້ຢ່າງສົມບູນ. ເພາະມັນເກີດຈາກການກາຍພັນທາງພັນທຸກໍາ. ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ອາການ ແລະ ອາການແຊກຊ້ອນທີ່ເກີດຈາກມັນສາມາດຈັດການໄດ້ດີຫຼາຍ. ນັ້ນໝາຍຄວາມວ່າພວກເຮົາສາມາດເຮັດທຸກສິ່ງທີ່ພວກເຮົາສາມາດເຮັດໄດ້ເພື່ອຊ່ວຍໃຫ້ເດັກມີຊີວິດທີ່ເປັນປົກກະຕິ ແລະ ມີຄວາມສຸກ.
ແຜນການປິ່ນປົວຈະແຕກຕ່າງກັນໄປໃນແຕ່ລະຄົນ, ຂຶ້ນກັບອາການຂອງເດັກ.
- ການໄປພົບແພດຫົວໃຈ: ຖ້າມີບັນຫາກ່ຽວກັບຫົວໃຈ, ລາວຈະຕັດສິນໃຈວ່າຕ້ອງການການປິ່ນປົວແບບໃດ (ອາດຈະເປັນການໃຊ້ຢາ ຫຼື ການຜ່າຕັດ).
- ໂຄງການແຊກແຊງແຕ່ຫົວທີ:ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນຫຼາຍທີ່ຈະແນະນຳເດັກໃຫ້ໄປຮັບການປິ່ນປົວຕ່າງໆເຊັ່ນ: ການປິ່ນປົວດ້ວຍການປາກເວົ້າ ແລະ ການປິ່ນປົວດ້ວຍກາຍະພາບບຳບັດ ເພື່ອປ້ອງກັນການພັດທະນາທີ່ຊັກຊ້າ.
- ການສຶກສາພິເສດ: ຖ້າມີຄວາມພິການທາງດ້ານການຮຽນຮູ້, ເດັກຕ້ອງການລະບົບການສຶກສາທີ່ໄດ້ຮັບການປັບແຕ່ງໃຫ້ເໝາະສົມກັບຄວາມຕ້ອງການຂອງເຂົາເຈົ້າ.
- ຜູ້ຊ່ຽວຊານຄົນອື່ນໆ: ຖ້າລະດັບແຄວຊຽມໃນເລືອດຂອງທ່ານສູງ, ທ່ານອາດຈະຕ້ອງໄປພົບແພດຊ່ຽວຊານດ້ານໝາກໄຂ່ຫຼັງ ຫຼື ນັກໂພຊະນາການ. ທ່ານອາດຈະຕ້ອງຊອກຫາຄວາມຊ່ວຍເຫຼືອຈາກຜູ້ຊ່ຽວຊານສຳລັບບັນຫາແຂ້ວ, ຕາ ແລະ ຫູ.
ຂ້ອຍຈຳເປັນຕ້ອງຮູ້ຫຍັງແດ່ໃນຖານະພໍ່ແມ່?
ມັນເປັນເລື່ອງປົກກະຕິທີ່ຈະຮູ້ສຶກເສົ້າ ແລະ ຢ້ານກົວເມື່ອເຈົ້າໄດ້ຮັບການວິນິດໄສແບບນີ້. ແຕ່ສິ່ງທີ່ສຳຄັນທີ່ສຸດແມ່ນການໃຫ້ຄວາມຮັກ, ການດູແລ ແລະ ການສະໜັບສະໜູນທີ່ດີທີ່ສຸດແກ່ລູກຂອງເຈົ້າ.
- ໄປພົບແພດຂອງທ່ານຕາມເວລາ: ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນທີ່ຈະຕ້ອງຕິດຕາມສຸຂະພາບຂອງລູກທ່ານເປັນປະຈຳ, ໂດຍສະເພາະບັນຫາທີ່ກ່ຽວຂ້ອງກັບຫົວໃຈ.
- ຈົ່ງອົດທົນ: ລູກຂອງທ່ານຮຽນຮູ້ທຸກຢ່າງຕາມຈັງຫວະຂອງຕົນເອງ. ເຮັດວຽກຮ່ວມກັບລາວດ້ວຍຄວາມອົດທົນ ແລະ ດ້ວຍຄວາມຮັກ. ຈົ່ງຊື່ນຊົມເຖິງແມ່ນວ່າຜົນສຳເລັດເລັກໆນ້ອຍໆຂອງລາວ.
- ເຈົ້າບໍ່ໄດ້ຢູ່ຄົນດຽວ: ລົມກັບພໍ່ແມ່ຄົນອື່ນໆທີ່ມີລູກແບບນີ້. ປະສົບການຂອງເຂົາເຈົ້າຈະເປັນແຫຼ່ງຄວາມເຂັ້ມແຂງອັນດີສຳລັບເຈົ້າ. ນອກຈາກນີ້, ໃຫ້ລົມກັບໝໍຂອງເຈົ້າຢ່າງເປີດເຜີຍກ່ຽວກັບຄຳຖາມ ແລະ ຄວາມກັງວົນຂອງເຈົ້າ.
ຄົນສ່ວນໃຫຍ່ທີ່ເປັນໂຣກວິນລຽມສ໌ມີອາຍຸຍືນປົກກະຕິ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ອາການແຊກຊ້ອນທີ່ຮ້າຍແຮງຂອງຫົວໃຈບາງຄັ້ງສາມາດເຮັດໃຫ້ອາຍຸຍືນຂອງເຂົາເຈົ້າສັ້ນລົງ. ເຂົາເຈົ້າອາດຈະຕ້ອງການການສະໜັບສະໜູນໃນລະດັບໜຶ່ງເມື່ອເຂົາເຈົ້າມີອາຍຸຫຼາຍຂຶ້ນ.
ເຈົ້າຄວນໄປພົບແພດເວລາໃດ?
ຖ້າລູກຂອງທ່ານມີອາການຕໍ່ໄປນີ້, ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນຫຼາຍທີ່ຈະຕ້ອງໄປພົບແພດເດັກເພື່ອຂໍຄຳແນະນຳ.
| ໂອກາດ | ລາຍລະອຽດ |
|---|---|
| ຄວາມຊັກຊ້າໃນການພັດທະນາ | ຖ້າເດັກຊັກຊ້າໃນການຍົກຫົວຂຶ້ນ, ກິ້ງໄປມາ, ນັ່ງຂຶ້ນ, ຍ່າງ ຫຼື ເວົ້າຕາມອາຍຸທີ່ເໝາະສົມ. |
| ການຕິດເຊື້ອເລື້ອຍໆ | ໂດຍສະເພາະຖ້າການຕິດເຊື້ອຫູເກີດຂຶ້ນເລື້ອຍໆ ຫຼື ຖ້າເດັກເບິ່ງຄືວ່າມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການໄດ້ຍິນ. |
| ບັນຫາການກິນ | ຖ້າລູກຂອງທ່ານມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການດື່ມນົມ ຫຼື ການກິນອາຫານ. |
ທ່ານຄວນໄປຫ້ອງປິ່ນປົວສຸກເສີນ (ETU) ເວລາໃດ?
ຖ້າເດັກສະແດງອາການໃດໜຶ່ງຕໍ່ໄປນີ້ຂອງພະຍາດຫົວໃຈ, ໃຫ້ພາລາວໄປຫ້ອງສຸກເສີນ (ETU) ຂອງໂຮງໝໍທີ່ໃກ້ທີ່ສຸດທັນທີ.
- ຜິວໜັງ ຫຼື ຮິມຝີປາກປ່ຽນສີເປັນສີຟ້າ/ສີມ່ວງ .
- ຫາຍໃຈ ໄວ ຫຼື ຫາຍໃຈຍາກ.
- ມີ ຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການກິນອາຫານຢ່າງຮ້າຍແຮງ .
- ອັດຕາການເຕັ້ນຂອງຫົວໃຈ ໄວຫຼາຍ.
- ອາການໃຄ່ບວມຕາມຮ່າງກາຍ, ໂດຍສະເພາະໃບໜ້າ ແລະ ແຂນຂາ .
ສະພາບການນີ້ບໍ່ຕິດຕໍ່, ແຕ່ລັກສະນະທີ່ຮັກແພງ ແລະ ເປັນມິດກັບສັງຄົມຂອງເດັກເຫຼົ່ານີ້ແມ່ນ "ຕິດຕໍ່" ຢ່າງແທ້ຈິງ. ພວກເຂົານຳຄວາມສຸກມາສູ່ທຸກຄົນທີ່ຢູ່ອ້ອມຂ້າງພວກເຂົາ. ການຈັດການກັບການວິນິດໄສໃໝ່ອາດເປັນເລື່ອງຍາກ, ສະນັ້ນ ຈົ່ງໃຫ້ການຊ່ວຍເຫຼືອລູກຂອງທ່ານສະເໝີ.
ຂໍ້ຄວາມເອົາກັບບ້ານ
- ໂຣກວິນລຽມສ໌ບໍ່ໄດ້ເກີດຈາກຄວາມຜິດຂອງພໍ່ແມ່. ມັນເປັນການປ່ຽນແປງທາງພັນທຸກໍາທີ່ເກີດຂື້ນໂດຍບັງເອີນໃນເວລາຖືພາ.
- ເດັກນ້ອຍເຫຼົ່ານີ້ມີຮູບລັກສະນະທີ່ໂດດເດັ່ນ, ຮັກແພງ ແລະ ມີບຸກຄະລິກທີ່ເປັນມິດ ແລະ ເຂົ້າສັງຄົມໄດ້ດີ.
- ບັນຫາສຸຂະພາບທີ່ໜ້າເປັນຫ່ວງທີ່ສຸດແມ່ນສະພາບທີ່ກ່ຽວຂ້ອງກັບຫົວໃຈ ແລະ ຫຼອດເລືອດ. ດັ່ງນັ້ນ, ການກວດສຸຂະພາບເປັນປະຈຳຈຶ່ງມີຄວາມສຳຄັນຫຼາຍ.
- ເຖິງແມ່ນວ່າຈະມີຄວາມພິການທາງດ້ານການຮຽນຮູ້, ພວກເຂົາສາມາດມີທັກສະການເວົ້າ ແລະ ຄວາມຊົງຈຳໄລຍະຍາວທີ່ດີຫຼາຍ.
- ການບົ່ງມະຕິແຕ່ຫົວທີ ແລະ ການສົ່ງຕໍ່ໄປຫາໂຄງການປິ່ນປົວ ແລະ ບຳບັດທີ່ຈຳເປັນສາມາດຊ່ວຍໃຫ້ເດັກມີຊີວິດທີ່ດີໄດ້ຫຼາຍ.
💬 Comments (0)
ຍັງບໍ່ທັນມີຄຳເຫັນເທື່ອ. ເພີ່ມຄຳເຫັນຂອງທ່ານຢູ່ທີ່ນີ້ເປັນເທື່ອທຳອິດ.
ເພີ່ມຄຳເຫັນຂອງເຈົ້າ