ການປິ່ນປົວລ້າສຸດທີ່ຊ່ວຍຟື້ນຟູສາຍຕາ! ໃຫ້ພວກເຮົາຮຽນຮູ້ກ່ຽວກັບ Voretigene Neparvovec

ມີໃຜໃນຄອບຄົວຂອງທ່ານ, ຫຼື ຜູ້ໃດຜູ້ໜຶ່ງທີ່ທ່ານຮູ້ຈັກ, ມີຄວາມບົກຜ່ອງດ້ານສາຍຕາມາແຕ່ກຳເນີດບໍ? ບາງຄັ້ງສິ່ງເຫຼົ່ານີ້ເກີດຈາກພະຍາດທາງພັນທຸກໍາທີ່ສືບທອດຈາກລຸ້ນສູ່ລຸ້ນ. ໃນແຕ່ລະມື້, ສາຍຕາສາມາດຫຼຸດລົງ, ແລະໃນທີ່ສຸດກໍ່ເບິ່ງບໍ່ເຫັນເລີຍ. ສະນັ້ນ, ມື້ນີ້ພວກເຮົາຈະມາເວົ້າກ່ຽວກັບການປິ່ນປົວທີ່ທັນສະໄໝທີ່ສຸດໃນວິທະຍາສາດການແພດທີ່ປິ່ນປົວພະຍາດຕາທີ່ຫາຍາກ ແລະ ສືບທອດມາໄດ້. ມັນມີຊື່ວ່າ Voretigene Neparvovec.

ເວົ້າງ່າຍໆ, Voretigene Neparvovec ແມ່ນຫຍັງ?

ຢານີ້ບໍ່ແມ່ນຢາຄືກັບຢາເມັດ, ແຄບຊູນ, ຫຼື ຢາຂີ້ເຜິ້ງທີ່ພວກເຮົາໃຊ້ເປັນປະຈຳ. ຢານີ້ເອີ້ນວ່າ Gene Therapy . ຊື່ຍີ່ຫໍ້ຂອງຢານີ້ແມ່ນ LUXTURNA .

ການປິ່ນປົວນີ້ແມ່ນໃຊ້ເພື່ອປິ່ນປົວຄວາມບົກຜ່ອງທາງສາຍຕາທີ່ສືບທອດມາແຕ່ກຳເນີດສະເພາະທີ່ສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ຈໍປະສາດຕາຂອງພວກເຮົາ. ໂດຍສະເພາະ, ມັນປິ່ນປົວບັນຫາສາຍຕາທີ່ເກີດຈາກ ຄວາມບົກຜ່ອງຂອງເຊື້ອ RPE65 ໃນຮ່າງກາຍຂອງພວກເຮົາ.

ດັ່ງນັ້ນ, ການປິ່ນປົວດ້ວຍພັນທຸກໍານີ້ແມ່ນຫຍັງ?

ລອງນຶກພາບວ່າມີປຶ້ມຫົວໃຫຍ່ຫົວໜຶ່ງທີ່ມີຄຳແນະນຳກ່ຽວກັບວິທີການເຮັດວຽກຂອງທຸກຢ່າງໃນຮ່າງກາຍຂອງພວກເຮົາ. ປຶ້ມຫົວນີ້ແມ່ນ ພັນທຸກຳ ຂອງພວກເຮົາ. ບາງຄັ້ງ, ໃນໜ້າໜຶ່ງຂອງປຶ້ມຫົວນີ້, ນັ້ນຄື, ໃນພັນທຸກຳໜຶ່ງ, ອາດຈະມີຄວາມຜິດພາດ, ຄວາມຜິດພາດ. ຄວາມຜິດພາດໃນພັນທຸກຳທີ່ເອີ້ນວ່າ RPE65 ແມ່ນສິ່ງໜຶ່ງໃນນັ້ນ.

ການປິ່ນປົວນີ້, ເອີ້ນວ່າ Voretigene Neparvovec, ໃຊ້ໄວຣັສທີ່ບໍ່ເປັນອັນຕະລາຍເປັນຕົວນຳເພື່ອໃສ່ ສຳເນົາທີ່ຖືກຕ້ອງ ຂອງ gene ເຂົ້າໄປໃນຈຸລັງທີ່ມີ gene ທີ່ຜິດປົກກະຕິ. ມັນຄືກັບການທົດແທນໜ້າທີ່ມີຄຳແນະນຳທີ່ບໍ່ຖືກຕ້ອງດ້ວຍໜ້າໃໝ່ທີ່ມີຄຳແນະນຳທີ່ຖືກຕ້ອງ. ຫຼັງຈາກນີ້, ຈຸລັງຕາສາມາດເຮັດວຽກໄດ້ຢ່າງຖືກຕ້ອງອີກຄັ້ງ, ແລະຜ່ານສິ່ງນີ້, ວິໄສທັດທີ່ສູນເສຍໄປສາມາດຟື້ນຟູໄດ້ໃນລະດັບໜຶ່ງ ຫຼື ແມ່ນແຕ່ຢຸດການສູນເສຍວິໄສທັດຕື່ມອີກ.

ສິ່ງທີ່ທ່ານຕ້ອງບອກທ່ານໝໍກ່ອນທີ່ຈະຮັບການປິ່ນປົວນີ້

ເນື່ອງຈາກວ່ານີ້ແມ່ນການປິ່ນປົວສະເພາະຫຼາຍ, ມັນເປັນສິ່ງສໍາຄັນທີ່ທ່ານໝໍຂອງທ່ານຕ້ອງຮູ້ເຖິງປະຫວັດສຸຂະພາບທີ່ຄົບຖ້ວນຂອງທ່ານ. ໃຫ້ແນ່ໃຈວ່າໄດ້ບອກເພິ່ນກ່ຽວກັບສິ່ງຕໍ່ໄປນີ້:

• ພະຍາດຕາອື່ນໆ: ພະຍາດຕາ ຫຼື ບັນຫາສາຍຕາອື່ນໆທີ່ເຈົ້າເຄີຍເປັນຢູ່ແລ້ວ (ເຊັ່ນ: ຕໍ້ກະຈົກ, ຕໍ້ກະຈົກ).
• ອາການແພ້: ກະລຸນາບອກພວກເຮົາຖ້າທ່ານມີອາການແພ້ຕໍ່ຢານີ້ (voretigene neparvovec), ຢາຊະນິດອື່ນໆ, ອາຫານ, ສີຍ້ອມຜ້າ ຫຼື ສານກັນບູດ.
• ການຖືພາ ແລະ ການລ້ຽງລູກດ້ວຍນົມແມ່:ຖ້າທ່ານຖືພາ, ພະຍາຍາມຖືພາ, ຫຼື ກຳລັງໃຫ້ນົມລູກ, ໃຫ້ແນ່ໃຈວ່າ ໄດ້ແຈ້ງໃຫ້ທ່ານໝໍຂອງທ່ານຊາບ.

ເຈົ້າໃຊ້ຢານີ້ແນວໃດ?

ນີ້ບໍ່ແມ່ນຢາປິ່ນປົວຢູ່ເຮືອນ. ນີ້ແມ່ນ ການສັກຢາເຂົ້າໄປໃນຕາ . ການຜ່າຕັດນີ້ເຮັດໂດຍແພດຜ່າຕັດຕາທີ່ໄດ້ຮັບການຝຶກອົບຮົມເປັນພິເສດໃນສະພາບແວດລ້ອມທີ່ຄວບຄຸມໄດ້ດີ ແລະ ສະອາດຄືກັບຫ້ອງຜ່າຕັດຂອງໂຮງໝໍ. ສະນັ້ນ, ບໍ່ມີຫຍັງຕ້ອງກັງວົນ, ຄວາມປອດໄພຂອງທ່ານໄດ້ຮັບການຮັບປະກັນຢ່າງເຕັມທີ່ເທົ່າທີ່ຈະເປັນໄປໄດ້.

ສິ່ງນີ້ສາມາດມອບໃຫ້ເດັກນ້ອຍໄດ້ບໍ?

ແມ່ນແລ້ວ. ການປິ່ນປົວນີ້ສາມາດໃຫ້ກັບເດັກອາຍຸພຽງແຕ່ໜຶ່ງປີ, ພາຍໃຕ້ສະຖານະການທີ່ເໝາະສົມ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ການຕັດສິນໃຈສຸດທ້າຍກ່ຽວກັບມັນແມ່ນເຮັດໂດຍແພດເດັກ ແລະ ແພດຜ່າຕັດຕາຜູ້ທີ່ກວດລູກຂອງທ່ານ. ຖ້າທ່ານກຳລັງໃຫ້ການປິ່ນປົວນີ້ແກ່ເດັກ, ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນຫຼາຍທີ່ຈະຕ້ອງລົມກັບທີມງານແພດກ່ຽວກັບມັນຢ່າງລະອຽດ ແລະ ອະທິບາຍທຸກຢ່າງ.

ຈະເກີດຫຍັງຂຶ້ນຖ້າເຈົ້າກິນຢາຫຼາຍເກີນໄປ?

ເນື່ອງຈາກວ່າຢານີ້ຖືກໃຫ້ຢູ່ໃນໂຮງໝໍ, ພາຍໃຕ້ການຊີ້ນຳຢ່າງເຕັມທີ່ຂອງທ່ານໝໍ, ໂອກາດທີ່ການໃຊ້ຢາເກີນขนาดຈະເກີດຂຶ້ນແມ່ນຕໍ່າຫຼາຍ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ຖ້າມີຄວາມສົງໃສວ່າເຫດການດັ່ງກ່າວເກີດຂຶ້ນ, ພະນັກງານໂຮງໝໍຈະດຳເນີນການທັນທີ. ໂດຍປົກກະຕິແລ້ວ, ໃນກໍລະນີດັ່ງກ່າວ , ຈະຕ້ອງແຈ້ງໃຫ້ສູນຂໍ້ມູນຂ່າວສານກ່ຽວກັບສານພິດແຫ່ງຊາດທີ່ໂຮງໝໍແຫ່ງຊາດໂຄລໍາໂບ ຫຼື ໜ່ວຍປິ່ນປົວສຸກເສີນ (ETU) ທີ່ໃກ້ທີ່ສຸດຊາບ.

ສິ່ງທີ່ຄວນພິຈາລະນາໃນລະຫວ່າງ ແລະ ຫຼັງການປິ່ນປົວ

ໃນລະຫວ່າງ ແລະ ຫຼັງການປິ່ນປົວ, ທ່ານໝໍຈະຕິດຕາມທ່ານຢ່າງໃກ້ຊິດ. ທ່ານຍັງມີຄວາມຮັບຜິດຊອບອັນໃຫຍ່ຫຼວງ.

ຜົນຂ້າງຄຽງທີ່ອາດເກີດຂຶ້ນແມ່ນຫຍັງ?

ເຊັ່ນດຽວກັນກັບການປິ່ນປົວທາງການແພດອື່ນໆ, ມັນມີຜົນຂ້າງຄຽງບາງຢ່າງທີ່ອາດເກີດຂຶ້ນ. ຈົ່ງລະມັດລະວັງເປັນພິເສດຕໍ່ສິ່ງຕໍ່ໄປນີ້.

ບັນຊີລາຍຊື່ນີ້ອາດຈະບໍ່ລວມເອົາຜົນຂ້າງຄຽງທັງໝົດ. ຖ້າທ່ານປະສົບກັບອາການຜິດປົກກະຕິໃດໆ, ໃຫ້ປຶກສາກັບທ່ານໝໍຂອງທ່ານກ່ຽວກັບອາການເຫຼົ່ານັ້ນ.