ໜ້າເອິກຄັ່ນເລື້ອຍໆ, ນ້ຳໜັກບໍ່ຂຶ້ນ... ນີ້ແມ່ນພະຍາດ Cystic Fibrosis (CF) ບໍ? ຂໍໃຫ້ຮູ້ເລື່ອງນີ້.

ລູກນ້ອຍຂອງເຈົ້າມີອາການດັງຕັນຢູ່ສະເໝີບໍ? ບໍ່ວ່າລູກຈະໃຫ້ອາຫານຫຼາຍປານໃດກໍຕາມ, ລູກກໍ່ຈະຜອມລົງໂດຍທີ່ບໍ່ຮູ້ຕົວບໍ? ບາງຄັ້ງມັນຮູ້ສຶກຄືກັບວ່າລູກຫາຍໃຈຍາກບໍ? ມັນເປັນເລື່ອງປົກກະຕິທີ່ພໍ່ແມ່ຈະຮູ້ສຶກຢ້ານກົວເມື່ອເຫັນອາການເຫຼົ່ານີ້. ອາການເຫຼົ່ານີ້ອາດເປັນອາການຂອງພະຍາດທີ່ເອີ້ນວ່າໂຣກເຍື່ອຫຸ້ມປອດອັກເສບຊະນິດໜຶ່ງ (CF), ເຊິ່ງພວກເຮົາອາດຈະບໍ່ເຄີຍໄດ້ຍິນມາກ່ອນ, ແຕ່ມັນສຳຄັນຫຼາຍທີ່ຄວນຮູ້. ຂໍໃຫ້ພວກເຮົາລົມກັນກ່ຽວກັບເລື່ອງນີ້ໂດຍບໍ່ມີຄວາມຢ້ານກົວ ແລະ ງ່າຍໆໃນມື້ນີ້.

ໂຣກ cystic fibrosis (CF) ແມ່ນຫຍັງແທ້?

ເວົ້າງ່າຍໆ, ນີ້ແມ່ນ ພະຍາດທາງພັນທຸກໍາທີ່ສືບທອດມາຈາກພໍ່ແມ່ . ມີຍີນພິເສດທີ່ຄວບຄຸມການເຄື່ອນໄຫວຂອງເກືອ (ຄລໍໄຣ) ແລະນໍ້າຜ່ານຈຸລັງຂອງຮ່າງກາຍຂອງພວກເຮົາ. ອັນນີ້ເອີ້ນວ່າ ຍີນ CFTR (cystic fibrosis transmembrane conductance regulator) . ດັ່ງນັ້ນ, ພະຍາດ CF ເກີດຂຶ້ນເມື່ອມີຄວາມບົກຜ່ອງ ຫຼື ການກາຍພັນໃນຍີນນີ້.

ມີຫຍັງເກີດຂຶ້ນຍ້ອນຄວາມຜິດປົກກະຕິນີ້? ​​ໂດຍປົກກະຕິແລ້ວ, ສານຄັດຫຼັ່ງໃນຮ່າງກາຍຂອງພວກເຮົາ, ເຊັ່ນ: ນໍ້າເມືອກ ແລະ ໜອງ , ແມ່ນບາງ ແລະ ລື່ນ. ແຕ່ໃນຮ່າງກາຍຂອງຄົນທີ່ເປັນ CF, ສານຄັດຫຼັ່ງເຫຼົ່ານີ້ຈະກາຍເປັນ ໜາ, ໜາ ແລະ ໜຽວຫຼາຍ .

ລອງນຶກພາບເບິ່ງວ່າຈະເກີດຫຍັງຂຶ້ນເມື່ອນໍ້າເມືອກໜາໆເຫຼົ່ານີ້ສະສົມຢູ່ໃນປອດ. ມັນເຮັດໃຫ້ຫາຍໃຈຍາກ, ເຊື້ອພະຍາດຕິດໄດ້ງ່າຍ , ແລະ ການຕິດເຊື້ອກໍ່ເກີດຂຶ້ນເລື້ອຍໆ . ເມື່ອເວລາຜ່ານໄປ, ສິ່ງນີ້ສາມາດເຮັດໃຫ້ເກີດຄວາມເສຍຫາຍຢ່າງຮ້າຍແຮງຕໍ່ປອດ, ການຫາຍໃຈລົ້ມເຫຼວ, ແລະ ແມ່ນແຕ່ການເສຍຊີວິດ.

ນອກຈາກນັ້ນ, ສານຄັດຫຼັ່ງເຫຼົ່ານີ້ຈະອຸດຕັນທໍ່ຂອງຕັບອ່ອນ. ຫຼັງຈາກນັ້ນ , ເອນໄຊທີ່ຊ່ວຍຍ່ອຍອາຫານທີ່ພວກເຮົາກິນຈະບໍ່ຖືກປ່ອຍອອກມາ . ດ້ວຍເຫດນີ້, ຈຶ່ງເຮັດໃຫ້ເກີດການຂາດສານອາຫານ ແລະ ການເຕີບໂຕທີ່ບໍ່ປົກກະຕິ. ນອກຈາກນັ້ນ, ພະຍາດຕັບ, ພະຍາດເບົາຫວານ ("ພະຍາດເບົາຫວານທີ່ກ່ຽວຂ້ອງກັບໂຣກເຍື່ອຫຸ້ມສະໝອງອັກເສບ" - CFRD) ແລະ ບັນຫາການຈະເລີນພັນກໍ່ສາມາດເກີດຂຶ້ນໄດ້ເຊັ່ນກັນ.

ແຕ່ຢ່າກັງວົນ. ໃນປະຈຸບັນ, ຍ້ອນການປິ່ນປົວທີ່ກ້າວໜ້າ, ອາຍຸຍືນສະເລ່ຍຂອງຄົນເຈັບທີ່ເປັນພະຍາດ CF ໄດ້ເພີ່ມຂຶ້ນຫຼາຍທົດສະວັດ.

ອາການຂອງພະຍາດນີ້ແມ່ນຫຍັງ?

ອາການຂອງພະຍາດ CF ສາມາດແຕກຕ່າງກັນໄປໃນແຕ່ລະຄົນ. ພວກມັນຍັງແຕກຕ່າງກັນໄປຕາມຄວາມຮຸນແຮງຂອງພະຍາດ. ໃຫ້ພວກເຮົາພິຈາລະນາອາການຫຼັກໆ.

ໂຣກ cystic fibrosis ທີ່ຜິດປົກກະຕິ

ນີ້ແມ່ນຮູບແບບທີ່ບໍ່ຮຸນແຮງຂອງ CF. ອາການຕ່າງໆຈະປາກົດໃນພາຍຫຼັງຂອງຊີວິດ. ບາງຄັ້ງພຽງແຕ່ອະໄວຍະວະດຽວເທົ່ານັ້ນທີ່ໄດ້ຮັບຜົນກະທົບ.

ສາເຫດຂອງ CF ແມ່ນຫຍັງ?

ດັ່ງທີ່ພວກເຮົາໄດ້ສົນທະນາກັນກ່ອນໜ້ານີ້, ສິ່ງນີ້ເກີດຈາກ ຄວາມບົກຜ່ອງໃນພັນທຸກໍາທີ່ເອີ້ນວ່າ CFTR . ເພື່ອໃຫ້ເດັກເປັນພະຍາດນີ້, ເດັກຕ້ອງໄດ້ຮັບສໍາເນົາຂອງພັນທຸກໍາທີ່ມີຂໍ້ບົກຜ່ອງ ຈາກທັງແມ່ແລະພໍ່ .

ພະຍາດນີ້ຖືກກວດຫາໄດ້ແນວໃດ?

ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນຫຼາຍທີ່ຈະຕ້ອງກວດຫາພະຍາດນີ້ແຕ່ຫົວທີ, ເພາະວ່າການປິ່ນປົວສາມາດເລີ່ມຕົ້ນໄດ້ໄວ ແລະ ອາການແຊກຊ້ອນທີ່ອາດເກີດຂຶ້ນໃນອະນາຄົດສາມາດຫຼຸດຜ່ອນໄດ້. ໃນປະເທດສີລັງກາ, ບາງໂຮງໝໍກຳລັງກວດຫາພະຍາດນີ້ໃນເດັກຕັ້ງແຕ່ເກີດ.

ການກວດຫຼັກໆທີ່ໃຊ້ເພື່ອກວດຫາພະຍາດແມ່ນ:

• ການກວດເຫື່ອ: ນີ້ແມ່ນ ການກວດທີ່ໜ້າເຊື່ອຖືທີ່ສຸດ ໃນການວິນິດໄສ CF.ການກວດທີ່ບໍ່ເຈັບປວດນີ້ຈະວັດແທກປະລິມານເກືອ (ຄລໍໄຣດ໌) ໃນເຫື່ອຂອງທ່ານ. ຖ້າປະລິມານສູງກວ່າປົກກະຕິຫຼາຍ, ມັນເປັນສັນຍານຂອງ CF.
• ການກວດເລືອດ: ການກວດນີ້ແມ່ນເພື່ອກວດລະດັບຂອງສານເຄມີທີ່ເອີ້ນວ່າ "Immunoreactive Trypsinogen (IRT)" ໃນເລືອດ. ລະດັບນີ້ແມ່ນສູງໃນຄົນເຈັບທີ່ເປັນພະຍາດ CF.
• ການກວດພັນທຸກໍາ (ການກວດ DNA): ການກວດນີ້ກວດສອບໂດຍກົງຫາຂໍ້ບົກຜ່ອງໃນ gene `CFTR`.

ນອກເໜືອໄປຈາກການກວດເຫຼົ່ານີ້, ທ່ານໝໍຂອງທ່ານອາດແນະນຳການກວດອື່ນໆເພື່ອຢືນຢັນການວິນິດໄສ ແລະ ຊອກຫາອາການແຊກຊ້ອນ. ຕົວຢ່າງເຊັ່ນ ການຖ່າຍເອັກຊະເຣໜ້າເອິກ, ການກວດການເຮັດວຽກຂອງປອດ (PFTs), ແລະ ການກວດເສມຫະ ແລະ ອາຈົມ.

ມີວິທີການປິ່ນປົວຫຍັງແດ່?

ເນື່ອງຈາກພະຍາດ CF ເປັນພະຍາດທີ່ສັບສົນ, ການປິ່ນປົວຈຶ່ງໄດ້ຮັບການສະໜັບສະໜູນຈາກທີມງານຜູ້ຊ່ຽວຊານຫຼາຍສາຂາວິຊາ, ລວມທັງແພດຜູ້ຊ່ຽວຊານດ້ານປອດ, ນັກກາຍຍະພາບບຳບັດ, ແລະ ນັກໂພຊະນາການ. ເປົ້າໝາຍຫຼັກຂອງການປິ່ນປົວແມ່ນເພື່ອກຳຈັດນໍ້າເມືອກອອກຈາກປອດ, ປ້ອງກັນການຕິດເຊື້ອ, ແລະ ໃຫ້ສານອາຫານທີ່ຈຳເປັນ.

ຢາ

ທ່ານໝໍຂອງທ່ານອາດຈະສັ່ງຢາເຊັ່ນ:

• ຢາຕ້ານເຊື້ອ: ປ້ອງກັນ ແລະ ປິ່ນປົວການຕິດເຊື້ອປອດ.
• ຢາຫຼຸດນໍ້າເມືອກ: ຢາເຫຼົ່ານີ້ໃຫ້ຜ່ານເຄື່ອງສູດດົມ ຫຼື ເຄື່ອງພົ່ນຢາ. ພວກມັນຊ່ວຍໃຫ້ນໍ້າເມືອກໜາບາງລົງ ແລະ ເຮັດໃຫ້ໄອອອກງ່າຍຂຶ້ນ.
• ຢາຂະຫຍາຍຫຼອດລົມ: ພວກມັນເຮັດໃຫ້ທາງເດີນຫາຍໃຈກວ້າງຂຶ້ນ ແລະ ເຮັດໃຫ້ຫາຍໃຈງ່າຍຂຶ້ນ.
• ອາຫານເສີມທີ່ມີເອນໄຊມ໌ຕັບອ່ອນ: ຄວນກິນກັບອາຫານທຸກຄາບ ແລະ ອາຫານວ່າງ. ພວກມັນຊ່ວຍໃນການຍ່ອຍອາຫານ ແລະ ການດູດຊຶມສານອາຫານ.
• ຕົວປັບ CFTR: ຢາເຫຼົ່ານີ້ແມ່ນຢາຊະນິດໃໝ່ ແລະ ມີປະສິດທິພາບທີ່ສຸດ. ຢາເຫຼົ່ານີ້ຊ່ວຍຟື້ນຟູການເຮັດວຽກຂອງໂປຣຕີນ 'CFTR' ທີ່ຜິດປົກກະຕິ ເຊິ່ງເປັນສາເຫດໂດຍກົງຂອງພະຍາດ. ສິ່ງນີ້ສາມາດເຮັດໃຫ້ນໍ້າເມືອກບາງລົງ, ປັບປຸງການເຮັດວຽກຂອງປອດ, ຫຼຸດຜ່ອນການໄອ, ແລະ ແມ່ນແຕ່ຫຼຸດຜ່ອນການເພີ່ມນໍ້າໜັກ. ຢາບາງຊະນິດເຊັ່ນ: '(Trikafta, Kalydeco, Orkambi)'.

ເຕັກນິກການລະບາຍອາກາດ (ACT)

ສິ່ງເຫຼົ່ານີ້ແມ່ນສິ່ງທີ່ຄວນເຮັດທຸກໆມື້, ຢ່າງໜ້ອຍສອງເທື່ອຕໍ່ມື້. ພວກມັນຊ່ວຍລະລາຍ ແລະ ກຳຈັດນໍ້າເມືອກໜາໆທີ່ຕິດຢູ່ໃນປອດ.

• ການປິ່ນປົວທາງດ້ານຮ່າງກາຍໜ້າເອິກ: ໃຫ້ຜູ້ໃດຜູ້ໜຶ່ງແຕະຫຼັງ ແລະ ໜ້າເອິກຢ່າງເປັນຈັງຫວະເພື່ອລະລາຍນໍ້າເມືອກ.
• ເສື້ອກັນໜາວ: ນີ້ແມ່ນເສື້ອກັນໜາວທີ່ເຊື່ອມຕໍ່ກັບເຄື່ອງຈັກພິເສດ. ເມື່ອໃສ່, ການສັ່ນສະເທືອນຄວາມຖີ່ສູງຈະແຕະໜ້າເອິກ, ເຮັດໃຫ້ເກີດການກະທຳ ແລະ ເຮັດໃຫ້ນໍ້າເມືອກລະລາຍ.
• ອຸປະກອນ PEP: ການຫາຍໃຈອອກຜ່ານອຸປະກອນຂະໜາດນ້ອຍເຊັ່ນ: '(Flutter, Acapella)' ສ້າງຄວາມດັນໃນປອດ ແລະ ຊ່ວຍກຳຈັດນໍ້າເມືອກ.

ການຜ່າຕັດ

ອາການແຊກຊ້ອນບາງຢ່າງອາດຈະຕ້ອງການການຜ່າຕັດ.

• ການປ່ຽນຖ່າຍປອດ: ວິທີສຸດທ້າຍເມື່ອພະຍາດຮ້າຍແຮງຫຼາຍ ແລະ ປອດເກືອບເຮັດວຽກຜິດປົກກະຕິໄດ້ຢ່າງສິ້ນເຊີງ.
• ການຜ່າຕັດປ່ຽນຕັບ: ຖ້າຕັບໄດ້ຮັບຄວາມເສຍຫາຍຢ່າງຮ້າຍແຮງ.
• ອື່ນໆ: ສິ່ງຕ່າງໆເຊັ່ນ: ການເອົາຕຸ່ມເນື້ອງອກອອກໃນດັງ, ການໃສ່ທໍ່ໃຫ້ອາຫານເຂົ້າໄປໃນກະເພາະອາຫານເພື່ອໃຫ້ອາຫານ.

ອາການແຊກຊ້ອນທີ່ອາດເກີດຂຶ້ນຂອງ CF

ຖ້າ CF ບໍ່ໄດ້ຮັບການປິ່ນປົວຢ່າງຖືກຕ້ອງ, ອາດຈະເກີດອາການແຊກຊ້ອນຕ່າງໆໄດ້.

• ປອດ: ທາງເດີນຫາຍໃຈຂະຫຍາຍອອກຢ່າງຖາວອນ (Bronchiectasis), ປອດຊຸດໂຊມ (Pneumothorax), ການຕິດເຊື້ອຊໍາເຮື້ອ.
• ຕັບອ່ອນອັກເສບ: ພະຍາດເບົາຫວານທີ່ກ່ຽວຂ້ອງກັບ CF (`CFRD`).
• ຕັບ: ເປັນຮອຍແປ້ວຂອງຕັບ (ພະຍາດຕັບແຂງ).
• ລຳໄສ້: ການອຸດຕັນຂອງລຳໄສ້, ເພີ່ມຄວາມສ່ຽງຂອງການເປັນມະເຮັງລຳໄສ້ໃຫຍ່.
• ລະບົບສືບພັນ: ການເປັນຫມັນໃນຜູ້ຊາຍ ແລະ ການເກີດລູກຊ້າໃນແມ່ຍິງ.
• ກະດູກ: ການບາງລົງຂອງກະດູກ (ພະຍາດກະດູກພຸນ).

ຄຳຖາມທີ່ຖືກຖາມເລື້ອຍໆ (FAQs)