ຂໍ້ຕໍ່ຂອງເຈົ້າງໍຫຼາຍເກີນໄປບໍ? ຜິວໜັງຂອງເຈົ້າຍືດອອກບໍ? ໃຫ້ພວກເຮົາຮຽນຮູ້ກ່ຽວກັບໂຣກ Ehlers-Danlos Syndrome (EDS)

ເຈົ້າເຄີຍສັງເກດເຫັນບໍ່ວ່າຂໍ້ຕໍ່ຂອງເຈົ້າງໍຫຼາຍກວ່າໝູ່ຂອງເຈົ້າ, ຫຼືວ່າເຈົ້າຍືດຫຼາຍກວ່າໝູ່ຂອງເຈົ້າໜ້ອຍໜຶ່ງ? ຫຼືເຈົ້າມີຮອຍຊ້ຳໃຫຍ່ເມື່ອເຈົ້າຕຳຈຸດນ້ອຍໆ? ໃນຂະນະທີ່ເຈົ້າອາດຄິດວ່າສິ່ງເຫຼົ່ານີ້ເປັນເລື່ອງປົກກະຕິ, ມັນອາດເປັນຍ້ອນສະພາບທີ່ພວກເຮົາບໍ່ເຄີຍໄດ້ຍິນຫຼາຍກ່ຽວກັບໂຣກ Ehlers-Danlos Syndrome (EDS). ຢ່າກັງວົນ, ຂໍໃຫ້ເວົ້າກ່ຽວກັບມັນດ້ວຍວິທີທີ່ງ່າຍດາຍ.

ເວົ້າງ່າຍໆ, ໂຣກ Ehlers-Danlos (EDS) ແມ່ນຫຍັງ?

ໂຣກ Ehlers-Danlos (EDS) ແມ່ນພາວະທາງພັນທຸກໍາທີ່ສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ຮ່າງກາຍຂອງພວກເຮົາ. ມັນເຮັດໃຫ້ ເນື້ອເຍື່ອເຊື່ອມຕໍ່ທີ່ຍຶດຮ່າງກາຍຂອງພວກເຮົາໄວ້ຮ່ວມກັນອ່ອນແອລົງ. ລອງຄິດເບິ່ງວ່າມັນຄືກັບກາວທີ່ຍຶດສິ່ງຕ່າງໆເຊັ່ນ: ກະດູກ, ກະດູກອ່ອນ, ແລະເລືອດຂອງພວກເຮົາໄວ້ຮ່ວມກັນ. ໃນຜູ້ທີ່ເປັນໂຣກ EDS, ກາວນີ້ຈະອ່ອນແອ.

ສິ່ງນີ້ສາມາດເຮັດໃຫ້ຂໍ້ຕໍ່ຂອງທ່ານວ່າງ, ຜິວໜັງຂອງທ່ານບາງລົງ ແລະ ມີຮອຍຊ້ຳໄດ້ງ່າຍ, ແລະ ບາງຄັ້ງແມ່ນແຕ່ເສັ້ນເລືອດ ແລະ ອະໄວຍະວະພາຍໃນຂອງທ່ານກໍ່ອ່ອນແອລົງ. ເຖິງແມ່ນວ່າປະຈຸບັນຍັງບໍ່ມີວິທີການປິ່ນປົວສຳລັບສິ່ງນີ້, ແຕ່ທ່ານສາມາດຈັດການອາການຂອງທ່ານໄດ້ດີ ແລະ ດຳລົງຊີວິດຕາມປົກກະຕິ.

ປະເພດຫຼັກຂອງ EDS ແມ່ນຫຍັງ?

ມັນໄດ້ຖືກຕັ້ງຊື່ຕາມທ່ານໝໍສອງຄົນທີ່ອະທິບາຍພະຍາດນີ້ເປັນຄັ້ງທຳອິດຄື Ehlers ແລະ Danlos. ປະຈຸບັນມີພະຍາດ 13 ຊະນິດຫຼັກ. ເຖິງແມ່ນວ່າແຕ່ລະຊະນິດຈະແຕກຕ່າງກັນເລັກນ້ອຍ, ແຕ່ພວກມັນລ້ວນແຕ່ມີສາເຫດຮ່ວມກັນຄື: ການອ່ອນເພຍຂອງຂໍ້ຕໍ່ ແລະ ຜິວໜັງ. ລອງມາເບິ່ງຊະນິດຫຼັກໆກັນ.

ອາການທົ່ວໄປຂອງ EDS ແມ່ນຫຍັງ?

ອາການຕ່າງໆສາມາດແຕກຕ່າງກັນໄປຕາມປະເພດຂອງ EDS ທີ່ເຈົ້າມີ, ແຕ່ນີ້ແມ່ນບາງອາການທົ່ວໄປທີ່ຄົນສ່ວນໃຫຍ່ປະສົບ:

• ຂໍ້ຕໍ່ທີ່ມີຄວາມຍືດຫຍຸ່ນຫຼາຍເກີນໄປ: ລອງນຶກພາບເບິ່ງວ່າທ່ານສາມາດງໍນິ້ວຕີນໃຫຍ່ຂອງທ່ານ ແລະ ແຕະມັນໃສ່ດ້ານລຸ່ມຂອງມືຂອງທ່ານໄດ້, ຫຼື ຖ້າທ່ານສາມາດງໍຫົວເຂົ່າຂອງທ່ານໄປທາງຫຼັງໄດ້, ນັ້ນແມ່ນສັນຍານຂອງສິ່ງນີ້.
• ຜິວໜັງທີ່ຍືດອອກ: ເຈົ້າສາມາດຍືດຜິວໜັງຂອງເຈົ້າອອກຈາກຮ່າງກາຍຂອງເຈົ້າແລ້ວປ່ອຍມັນໄປ, ແລະມັນຈະຕິດກັບຄືນສູ່ບ່ອນເດີມຄືກັບແຖບຢາງໄດ້ບໍ? ຜິວໜັງອາດຈະຮູ້ສຶກອ່ອນນຸ້ມ ຫຼາຍ , ຄືກັບກຳມະຢີ.
• ຮອຍຟົກຊ้ำງ່າຍ: ຜິວໜັງມີຄວາມບອບບາງ ຫຼາຍ . ແມ່ນແຕ່ຕຸ່ມນ້ອຍໆກໍສາມາດເຮັດໃຫ້ເກີດຮອຍຟົກຊ้ำໃຫຍ່, ປະໄວ້ຮອຍແປ້ວ, ແລະໃຊ້ເວລາດົນໃນການຮັກສາ.

ລັກສະນະອື່ນໆທີ່ເບິ່ງເຫັນໄດ້

ນອກເໜືອໄປຈາກລັກສະນະຫຼັກເຫຼົ່ານີ້, ທ່ານຍັງສາມາດເຫັນສິ່ງຕ່າງໆເຊັ່ນ:

• ບັນຫາແຂ້ວ (ແຂ້ວບິດ, ເຫືອກມີເລືອດອອກ)
• ອາການເຈັບຂໍ້
• ຮູ້ສຶກເມື່ອຍເຖິງແມ່ນວ່າຈະນອນຫຼັບດີແລ້ວກໍຕາມ
• ມີບັນຫາໃນການສຸມໃສ່
• ປວດຫົວ
• ຕີນແປ
• ກ້າມເນື້ອອ່ອນເພຍ, ໂດຍສະເພາະໃນສະພາບອາກາດໜາວ
• ມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການຄວບຄຸມນໍ້າຍ່ຽວ
• ວິນຫົວ
• ບັນຫາລະບົບຍ່ອຍອາຫານເຊັ່ນ: ທ້ອງອືດ ແລະ ໂລກກະເພາະອາຫານອັກເສບ

ອາການຕ່າງໆທີ່ສາມາດສັງເກດເຫັນໄດ້ໃນເດັກນ້ອຍ

ຖ້າເດັກບາງຄົນມີ EDS, ເຈົ້າອາດຈະເຫັນບາງສິ່ງບາງຢ່າງໃນການພັດທະນາຂອງເຂົາເຈົ້າ.

• ຊັກຊ້າໃນທັກສະການເຄື່ອນໄຫວເຊັ່ນ: ການນັ່ງ, ການຢືນ, ແລະ ການຍ່າງ.
• ບໍ່ມີຄວາມສູງ ຫຼື ນ້ຳໜັກທີ່ເໝາະສົມກັບອາຍຸ.
• ໃນບາງສາຍພັນທີ່ຫາຍາກ, ສາມາດເຫັນລັກສະນະໃບໜ້າສະເພາະ (ຕາໃຫຍ່, ຄາງນ້ອຍ, ດັງບາງ).

ເປັນຫຍັງ EDS ຈຶ່ງເກີດຂຶ້ນ?

ເວົ້າງ່າຍໆ, EDS ເກີດຂຶ້ນເມື່ອໂປຣຕີນທີ່ເອີ້ນວ່າ collagen ໃນຮ່າງກາຍຂອງພວກເຮົາບໍ່ໄດ້ຖືກຜະລິດຢ່າງຖືກຕ້ອງ. collagen, ດັ່ງທີ່ຂ້າພະເຈົ້າໄດ້ກ່າວມາກ່ອນໜ້ານີ້, ແມ່ນ "ກາວ" ທີ່ຍຶດກະດູກ, ຜິວໜັງ, ແລະອະໄວຍະວະຂອງພວກເຮົາໄວ້ນຳກັນ. ເມື່ອຄວາມແຂງແຮງຂອງກາວນີ້ຫຼຸດລົງ, ທຸກຢ່າງທີ່ເຊື່ອມຕໍ່ກັນຈະອ່ອນແອລົງ ແລະບໍ່ສາມາດເຮັດວຽກໄດ້ຢ່າງຖືກຕ້ອງ.

EDS ເປັນ ຄວາມຜິດປົກກະຕິທາງພັນທຸກໍາ . ນີ້ໝາຍຄວາມວ່າມັນສາມາດຖ່າຍທອດຈາກພໍ່ແມ່ໄປສູ່ລູກໄດ້. ຖ້າແມ່ຫຼືພໍ່ຂອງທ່ານມີອາການດັ່ງກ່າວ, ທ່ານມີໂອກາດສູງທີ່ຈະເປັນພະຍາດດັ່ງກ່າວເຊັ່ນກັນ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ບາງຄັ້ງ, ຄົນໃໝ່ສາມາດເປັນພະຍາດດັ່ງກ່າວໄດ້ໂດຍທີ່ບໍ່ມີໃຜໃນຄອບຄົວເປັນ.

ທ່ານໝໍກວດຫາພະຍາດນີ້ແນວໃດ?

ເມື່ອທ່ານໄປພົບແພດກ່ຽວກັບອາການເຫຼົ່ານີ້, ລາວຈະກວດຮ່າງກາຍກ່ອນ.

• ການກວດຂໍ້ຕໍ່: ການກວດ ນີ້ຈະກວດສອບວ່າທ່ານສາມາດງໍຫົວເຂົ່າ, ແຂນສອກ, ແລະນິ້ວມືຂອງທ່ານໄດ້ໄກເທົ່າໃດ. ທ່ານສາມາດແຕະນິ້ວໂປ້ຂອງທ່ານໃສ່ດ້ານລຸ່ມຂອງມືຂອງທ່ານໄດ້ບໍ? ທ່ານສາມາດງໍນິ້ວກ້ອຍຂອງທ່ານໄດ້ຫຼາຍກວ່າ 90 ອົງສາບໍ?
• ການກວດຜິວໜັງ: ກວດເບິ່ງຄວາມແໜ້ນຂອງຜິວໜັງ, ຮອຍຊ້ຳ, ແລະ ຮອຍແປ້ວ.
• ປະຫວັດຄອບຄົວ: ທ່ານຈະຖືກຖາມວ່າທ່ານ ຫຼື ຜູ້ໃດຜູ້ໜຶ່ງໃນຄອບຄົວຂອງທ່ານເຄີຍມີອາການເຫຼົ່ານີ້ມາກ່ອນຫຼືບໍ່.

ສ່ວນຫຼາຍແລ້ວ, ທ່ານໝໍສາມາດໄດ້ຮັບຄວາມຄິດຈາກການກວດນີ້ຢ່າງດຽວ, ແຕ່ບາງຄັ້ງອາດຈະຕ້ອງມີການກວດເພີ່ມເຕີມເພື່ອຢືນຢັນອາການ.

ການທົດສອບເພື່ອຢືນຢັນ

• ການກວດພັນທຸກໍາ: ສາມາດເອົາຕົວຢ່າງເລືອດໄປກວດເບິ່ງວ່າມີການກາຍພັນຂອງພັນທຸກໍາບາງຢ່າງທີ່ເຮັດໃຫ້ເກີດ EDS ຫຼືບໍ່.
• ການກວດຫົວໃຈດ້ວຍຄື້ນສຽງຄວາມຖີ່ສູງ: ຖ້າມີຄວາມສົງໃສວ່າມີບັນຫາກ່ຽວກັບຫົວໃຈ ຫຼື ເສັ້ນເລືອດ, ການສະແກນທີ່ບໍ່ເຈັບປວດນີ້ສາມາດເຮັດໄດ້ເພື່ອກວດສອບການເຮັດວຽກຂອງຫົວໃຈ.
• ການສະແກນ CT ຫຼື MRI: ການສະແກນປະເພດເຫຼົ່ານີ້ອາດຈະຈຳເປັນເພື່ອເບິ່ງວ່າມີຜົນກະທົບຕໍ່ກະດູກສັນຫຼັງ, ເສັ້ນປະສາດ ຫຼື ອະໄວຍະວະພາຍໃນຫຼືບໍ່.
• ການກວດຊີ້ນຜິວໜັງ: ຖ່າຍເອົາຜິວໜັງຊິ້ນນ້ອຍໆໄປກວດພາຍໃຕ້ກ້ອງຈຸລະທັດເພື່ອກວດຫາຄວາມຜິດປົກກະຕິຂອງ collagen.

ມັນຖືກປິ່ນປົວ ແລະ ຈັດການແນວໃດ?

ເມື່ອທ່ານໄດ້ລະບຸປະເພດຂອງ EDS ທີ່ທ່ານເປັນແລ້ວ, ທ່ານສາມາດຈັດການກັບອາການຕ່າງໆທີ່ກ່ຽວຂ້ອງກັບມັນໄດ້. ທ່ານອາດຈະຕ້ອງການຄວາມຊ່ວຍເຫຼືອຈາກຜູ້ຊ່ຽວຊານຫຼາຍຄົນເພື່ອເຮັດສິ່ງນີ້. ຕົວຢ່າງ:

• ໝໍກະດູກ
• ແພດຜິວໜັງ
• ແພດຊ່ຽວຊານດ້ານໂລກຂໍ້ອັກເສບ
• ແພດຊ່ຽວຊານດ້ານຫົວໃຈ

ທາງເລືອກໃນການປິ່ນປົວອາດຈະປະກອບມີ:

• ການປິ່ນປົວທາງດ້ານຮ່າງກາຍ: ການອອກກຳລັງກາຍ ແລະ ການປິ່ນປົວທາງດ້ານຮ່າງກາຍແມ່ນມີຄວາມສຳຄັນ ຫຼາຍ ໃນການເສີມສ້າງກ້າມຊີ້ນ ແລະ ຫຼຸດຜ່ອນຄວາມແຂງກະດ້າງຂອງຂໍ້ຕໍ່. ການອອກກຳລັງກາຍງ່າຍໆ ເຊັ່ນ ການຍ່າງ ແລະ ການລອຍນໍ້າ ແມ່ນດີຫຼາຍ.
• ການປິ່ນປົວດ້ວຍອາຊີບ: ສອນທ່ານກ່ຽວກັບເຕັກນິກ ແລະ ອຸປະກອນທີ່ຈຳເປັນເພື່ອປະຕິບັດໜ້າວຽກປະຈຳວັນໄດ້ງ່າຍ ແລະ ໂດຍບໍ່ເປັນອັນຕະລາຍຕໍ່ຮ່າງກາຍຂອງທ່ານ.
• ອຸປະກອນຊ່ວຍເຫຼືອ: ໃສ່ເຄື່ອງຊ່ວຍຮັດຂໍ້ຕໍ່, ແລະ ໃຊ້ອຸປະກອນຕ່າງໆເຊັ່ນ: ລົດເຂັນ ຖ້າຈຳເປັນ.
• ຢາແກ້ປວດ: ທ່ານສາມາດກິນຢາແກ້ປວດທີ່ທ່ານໝໍສັ່ງໃຫ້ສຳລັບອາການເຈັບຂໍ້.
• ການຜ່າຕັດ: ຖ້າການປິ່ນປົວອື່ນໆລົ້ມເຫຼວ, ການຜ່າຕັດເພື່ອສ້ອມແປງຂໍ້ຕໍ່ຈະຖືກປະຕິບັດ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ເນື່ອງຈາກວ່າຄົນທີ່ເປັນ EDS ມັກຈະມີບາດແຜຫາຍຊ້າ, ນີ້ຈຶ່ງຖືວ່າເປັນທາງເລືອກສຸດທ້າຍ.

ສິ່ງທີ່ຄວນພິຈາລະນາເມື່ອອາໄສຢູ່ກັບ EDS

EDS ເປັນສະພາບຕະຫຼອດຊີວິດ, ສະນັ້ນມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນທີ່ຈະຮຽນຮູ້ທີ່ຈະຢູ່ກັບມັນ.

• ປົກປ້ອງຜິວໜັງຂອງທ່ານ: ໃຊ້ສະບູອ່ອນໆ. ທາ ຄີມກັນແດດ ທຸກຄັ້ງເມື່ອອອກໄປກາງແດດ. ໃສ່ ຜ້າປ້ອງກັນ ຫົວເຂົ່າ ແລະ ຂໍ້ສອກ.
• ຫຼີກລ່ຽງກິລາທີ່ມີຜົນກະທົບສູງ: ຫຼີກລ່ຽງການແລ່ນ, ການກະໂດດ, ແລະ ກິລາທີ່ກະທົບກະເທືອນຮ່າງກາຍ. ຫຼີກລ່ຽງການຍົກຂອງໜັກ.
• ເບິ່ງແຍງແຂ້ວຂອງທ່ານ: ໃຊ້ແປງຖູແຂ້ວທີ່ມີຂົນແປງອ່ອນນຸ້ມ.
• ສຸຂະພາບຈິດ: ການດຳລົງຊີວິດຢູ່ກັບສະພາບການນີ້ສາມາດເຮັດໃຫ້ຮູ້ສຶກເມື່ອຍລ້າທາງດ້ານອາລົມໄດ້, ສະນັ້ນ ໃຫ້ຂໍຄວາມຊ່ວຍເຫຼືອຈາກທີ່ປຶກສາ ຫຼື ເຂົ້າຮ່ວມກຸ່ມສະໜັບສະໜູນທີ່ມີຄົນທີ່ມີຄວາມຄິດຄືກັນ.

ຖ້າທ່ານກຳລັງຄິດທີ່ຈະສ້າງຄອບຄົວ, ທ່ານສາມາດຊອກຫາຄວາມຊ່ວຍເຫຼືອຈາກທີ່ປຶກສາດ້ານພັນທຸກໍາເພື່ອຮຽນຮູ້ກ່ຽວກັບຄວາມສ່ຽງຂອງທ່ານໃນການມີລູກທີ່ສືບທອດສະພາບນີ້.