Žinau, kad gyvenimas su ankiloziniu spondilitu, arba trumpai AS, kartais gali būti sudėtingas. Kiekvienas, kas yra nuo to nukentėjęs, žino, kaip sunku ištverti dieną su nuolatiniu nugaros ir sąnarių skausmu bei rytiniu sustingimu. Tačiau jūs ne vienas. Yra daug būdų ir išteklių, kurie gali jums padėti, suteikti jėgų ir suteikti naujos informacijos šioje kelionėje. Apie tai šiandien ir kalbame.
Kodėl jums svarbi tokio pobūdžio parama?
Paprastai tariant, AS yra reta liga, galinti paveikti daugelį jūsų gyvenimo aspektų. Kadangi tai lėtinė liga, svarbu laiku vartoti vaistus ir išmokti su ja gyventi. Čia praverčia paramos grupės ir patikimi informacijos šaltiniai.
Įsivaizduokite, kaip būtų ramu pasikalbėti su žmogumi, kuris supranta jūsų jaučiamą skausmą ir problemas, su kuriomis susiduriate. Ir kiek lengviau būtų gyventi, jei sužinotumėte apie naujausius gydymo būdus ir paprastus būdus, kaip valdyti simptomus. Štai kodėl taip svarbu žinoti apie tokius išteklius.
Kur galiu rasti pagalbos ir informacijos?
Yra keletas vietų, kurios gali jums padėti ir nukreipti teisinga linkme. Kai kurios iš šių grupių gali susitikti akis į akį. Kitos gali veikti tik internetu. Jums tereikia pasirinkti jums patogiausią būdą.
| Kur gauti pagalbos | Parama, kurią gaunate |
|---|---|
| Jūsų gydytojas. | Geriausias asmuo, kurio galite paklausti apie patikimas palaikymo grupes ar išteklius, tinkamus jūsų būklei. |
| Ligoninė arba klinika, kurioje gydotės | Daugelyje ligoninių pacientams taikomos specialios paramos arba informavimo programos. Pasidomėkite jomis. |
| Bendruomenės sveikatos centrai | Taip pat galite gauti informacijos apie įvairias sveikatos programas tokiuose centruose jūsų vietovėje. |
| Universitetų medicinos fakultetai | Kartais apie į pacientus orientuotas programas sužinome per mokslinių tyrimų universitetus. |
Prieš pasirinkdami grupę, atlikite tyrimą, į ką grupė daugiausia dėmesio skiria, kaip jie susitinka (internetu ar gyvai) ir kas jai vadovauja.
Būkite atsargūs dėl šių dalykų naršydami internete!
Šiais laikais daug informacijos galite rasti socialiniuose tinkluose, tokiuose kaip „Facebook“ ir „YouTube“. Galite skaityti ir stebėti žmonių, gyvenančių su AS, patirtis, ką jie daro. Tai gali būti raminanti. Tačiau čia reikia būti labai atsargiems .
Atminkite, kad nieko, ką randate internete, ypač asmeninės patirties, nelaikykite medicininiu patarimu. Prieš bandydami ką nors, būtina pasikalbėti su gydytoju.
Ieškodami informacijos internete, užduokite sau šiuos klausimus:
- Kas tvarko šią svetainę ar „Facebook“ puslapį? Ar ją tvarko pripažinta medicinos asociacija, ar kažkas nežinomas?
- Ar jie bando ką nors parduoti? Kartais jie bando parduoti savo produktus sakydami tokius dalykus kaip „Šis vaistas pagerins jūsų savijautą“. Neleiskite, kad tai jus apgautų.
- Ar tai skamba per gerai, kad būtų tiesa? Jei matote kažką panašaus į „Paslaptis, kaip išgydyti AS per 7 dienas“, tai greičiausiai melas.
- Ar ši informacija nauja? Ar yra mokslinis pagrindas? Patikrinkite, ar paskelbta informacija pagrįsta tyrimais ir ar ji aktuali.
Patikimos tarptautinės organizacijos ir svetainės
Vis dar yra nedaug AS organizacijų, skirtų tik Šri Lankai. Tačiau yra didelių tarptautinių organizacijų, kurios tiria šią ligą ir padeda pacientams visame pasaulyje. Nors šios svetainės yra anglų kalba, jose skelbiama labai vertinga ir tiksli informacija apie ligą, naujus gydymo būdus, mankštą ir kaip gyventi su šia liga. Jei šiek tiek mokate anglų kalbą, ši informacija bus labai naudinga.
- Amerikos spondilito asociacija (SAA):Tai viena didžiausių organizacijų Jungtinėse Valstijose, skirtų spondilitui, įskaitant AS. Jų svetainėje (spondylitis.org) gausu pacientų konferencijų, paramos grupių ir naujausios informacijos.
- Artrito fondas: tai didelė organizacija, teikianti informaciją apie visas artrito formas. Jų svetainėje (arthritis.org) yra specialus skyrius apie AS.
- Nacionalinis artrito tyrimų fondas: jie finansuoja tyrimus, kuriais siekiama rasti vaistą nuo artrito. Apie naujausius tyrimus galite sužinoti jų svetainėje (curearthritis.org).
- Nacionalinis artrito ir raumenų, skeleto ir odos ligų institutas (NIAMS): tai JAV vyriausybinė agentūra. Jų svetainėje (niams.nih.gov) paskelbta informacija yra labai patikima ir moksliškai įrodyta.
Internetinės bendruomenės, kuriose galite skaityti kitų žmonių patirtis
Socialinės žiniasklaidos platformos leidžia jums susisiekti su žmonėmis visame pasaulyje, kurie, kaip ir jūs, gyvena su AS. Gaunamas palaikymas gali būti puikus padrąsinimo šaltinis. Tačiau, kaip jau minėjau anksčiau, nieko nebandykite nepasitarę su gydytoju.
| Platforma | Aprašymas |
|---|---|
| Jei ieškosite informacijos apie ankilozinį spondilitą, rasite daug grupių. Kai kurios yra privačios grupės, ir norint prisijungti reikia pateikti prašymą. Jose kiti žmonės užduoda klausimus ir dalijasi patirtimi. | |
| Tai dar viena populiari vieta dalytis informacija ir idėjomis. Tapkite bendruomenės „r/ankylosingpondylitis“ nariu, kur galite užduoti klausimus ir skaityti apie kitų žmonių patirtį. | |
| „Instagram“ / „Twitter“ | Atitinkamus įrašus galite rasti naudodami tokias grotažymes kaip „#ankilozinisspondilitas“, „#artritas“, „#lėtinis skausmas“. Tačiau turėtumėte būti labai atidūs ir užtikrinti juose pateiktos informacijos tikslumą. |
Kaip patikrinti, ar internetinė paskyra patikima?
- Įsiklausykite į savo nuojautą: jei pažiūrėjus į sąskaitą kažkas atrodo negerai ar netikra, greičiausiai taip ir yra.
- Ieškokite patvirtintų paskyrų: didelių, gerą reputaciją turinčių organizacijų paskyros yra pažymėtos mėlyna varnele, o tai reiškia, kad paskyra yra tikra, o ne netikra.
- Suabejokite informacijos kokybe: kaip minėta anksčiau, visada pagalvokite, kas tai daro, ar tai parduodama ir ar tai moksliškai pagrįsta.
Kelionė su šia liga kartais gali būti vieniša ir sunki. Tačiau turėdami tinkamą informaciją ir tinkamą paramą, galite gerai valdyti šią būklę ir gyventi laimingą gyvenimą.
Žinutė namo
- Jūs ne vienas sergate ankiloziniu spondilitu (AS). Tūkstančiai kitų, tokių pat kaip jūs, gyvena su šia liga.
- Geriausias informacijos šaltinis yra jūsų gydantis gydytojas. Pirmiausia apie viską pasikalbėkite su juo.
- Nors internetas, ypač socialiniai tinklai, yra puiki vieta gauti informacijos, netikėkite viskuo, ką skaitote. Nemanykite, kad kažkieno asmeninė patirtis jums tiks.
- Prieš išbandydami bet kokį naują pratimą, dietą ar ką nors kita, būtinai pasitarkite su gydytoju, ar tai jums tinka.
- Nors tarptautinių organizacijų interneto svetainės yra anglų kalba, jose pateikiama tiksli, mokslinė informacija labai padės pagilinti jūsų žinias.
💬 Comments (0)
Komentarų dar nepaskelbta. Pirmą kartą pridėkite savo komentarą čia.
Pridėkite savo komentarą