Kai gydytojas jums pasako, kad sergate pirminiu biliariniu cholangitu (PBC), tikriausiai galvoje sukasi tūkstantis klausimų. Normalu svarstyti: „Kas tai per liga? Kas nutiks mano gyvenimui? Ką man dabar daryti?“ Natūralu jausti baimę ir nerimą, kai sužinote, kad tai nepagydoma, ilgalaikė liga. Tačiau nesijaudinkite, jums nereikia šios kelionės leistis vienam. Jei gerai suprantate šią ligą ir susikuriate palaikymo sistemą, kuri gali jums padėti, tikrai galite gyventi stiprų ir laimingą gyvenimą su šia liga. Pažiūrėkime, kaip rasti stiprybės ir žinių, reikalingų šiai kelionei.
Jūsų pirmasis ir geriausias vadovas: Jūsų gydytojas
Kai sužinote apie šią ligą, geriausiai į jūsų klausimus gali atsakyti jūsų gydytojas. Todėl labai svarbu užmegzti gerus ir tvirtus santykius su savo medicinos komanda.
Pagalvokite, kiek klausimų turite apie šią ligą, jos pobūdį, kaip ji veikia jūsų gyvenimą, kokius vaistus jums reikia vartoti, mitybą, mankštą? Apie visa tai be baimės ir atvirai pasikalbėkite su savo gydytoju. Neatmeskite jų kaip smulkmenų. Įsiklausykite į viską, kas jums kyla.
Jums bus lengviau, jei atliksite šiuos veiksmus:
- Užsirašykite savo klausimus: prieš eidami pas gydytoją, užsirašykite visus klausimus, kuriuos norite užduoti, į knygą. Kartais, kai lankomės pas gydytoją, pamirštame, ko norėjome paklausti. Kai juos užsirašysite šitaip, nepraleisite nė vieno iš tų klausimų.
- Užsirašykite pastabas: užsirašykite viską, ką sako gydytojas, pavyzdžiui, nurodymus, informaciją apie vaistus ir tyrimus, kuriuos reikia atlikti. Tai padės jums peržiūrėti informaciją grįžus namo.
- Garsiau kalbėkite: jei ko nors nesuprantate, nebijokite paklausti dar kartą. „Daktare, nesupratau, ką pasakėte. Gal galėtumėte dar kartą paaiškinti paprasčiau?“
Tokiu būdu aktyviai dalyvaudami gydymo procese, galėsite geriau kontroliuoti šią ligą, be nereikalingos baimės.
Ieškodami informacijos internete, būkite labai atsargūs!
Šiais laikais pirmiausia ieškodami informacijos apie bet ką kreipiamės į internetą. Internetas gali būti puiki vieta rasti informacijos apie PBC. Tačiau jis yra tarsi dviašmenis kardas. Ne visa informacija internete yra tiksli. Kartais neteisinga ir klaidinanti informacija gali jus suklaidinti ir pakenkti jūsų sveikatai.
Nepalikite visko „Dr. Google“. Prieš priimdami galutinį sprendimą dėl bet kokios informacijos, kurią randate internete, būtinai pasitarkite su savo gydytoju.
Kai kurios svetainės gali skelbti melagingus skelbimus, tokius kaip „Šis vaistas išgydys jūsų ligą per septynias dienas“. Arba jos gali klaidinti jus įvairiais gydymo būdais, kurie nebuvo moksliškai įrodyti. Neleiskite, kad tai jus apgautų.
Taigi, kaip rasti patikimą svetainę?
Norėdami rasti geros ir patikimos informacijos, turėtumėte peržiūrėti vyriausybinių sveikatos agentūrų, gerbiamų ligoninių ir universitetinių medicinos mokyklų svetaines. Taip pat daug vertingos informacijos yra tarptautinių pacientų gynimo grupių svetainėse. Pavyzdžiui, galima paminėti tokias organizacijas kaip Amerikos kepenų fondas ir PBCers organizacija.
Peržiūrėdami informaciją svetainėje, užduokite sau šiuos klausimus, kad įsitikintumėte, ar ji patikima.
| Svarstomas klausimas | Klausimas, kurį turėtumėte sau užduoti |
|---|---|
| Prekybos tikslai | Ar ši svetainė bando parduoti kokius nors produktus ar paslaugas? Ar ją remia kokia nors pelno siekianti organizacija? |
| Šališkumas | Ar ši svetainė išryškina tik konkretaus asmens ar grupės nuomones? |
| Medicininis patvirtinimas | Ar čia pateiktą informaciją peržiūrėjo medicinos specialistas? Ar ši informacija patvirtinta moksliniais tyrimais? |
| Atsakomybė ir nuosavybė | Ar galite aiškiai nustatyti, kam priklauso ši svetainė ir kokie gydytojai peržiūri informaciją? |
| Subalansuota vizija | Ar šioje svetainėje pateikiama subalansuota informacija iš skirtingų požiūrių į temą? |
Gebėjimas informuoti šeimą ir draugus taip pat yra didelis privalumas.
Gyvenant su tokia ilgalaike liga, didžiausia jūsų stiprybė yra šeimos ir artimų draugų palaikymas. Tačiau norėdami jums padėti, jie taip pat turi žinoti apie šią ligą.
Atvirai su jais pasikalbėkite apie savo būklę ir savijautą. Paaiškinkite jiems, kad PBC nėra užkrečiama ir kaip ji gali paveikti jūsų gyvenimo būdą. Jiems bus lengviau jums padėti, kai supras, kad kai kuriomis dienomis galite jaustis pavargę arba negalėti valgyti tam tikrų maisto produktų. Taip pat gera idėja, kai vykstate pas gydytoją, atsivesti savo vyrą, žmoną ar artimą šeimos narį.
Šioje kelionėje nepamirškite ir psichinės sveikatos.
Normalu jausti liūdesį, nerimą ir kartais net pyktį, kai sužinote, kad sergate tokia liga kaip PBC. Nemėginkite susidoroti su šiais jausmais vieni. Pokalbis apie savo jausmus su žmogumi, kuriuo pasitikite, gali būti didelis paguodos šaltinis. Tai gali būti jūsų partneris, artimas draugas ar šeimos narys.
Gyvenant su tokia liga , psichinė sveikata yra tokia pat svarbi kaip ir fizinė . Neįmanoma būti sveikam be laimingos širdies.
Jei jaučiate, kad jums sunku kontroliuoti nerimą ir stresą, pasikalbėkite apie tai su gydytoju. Prireikus jis arba ji nukreips jus pas psichologą. Nėra jokios priežasties dėl to gėdytis ar bijoti.
Žinutė namo
- Nors PBC diagnozė gali būti gyvenimą keičiantis iššūkis, turėdami tinkamų žinių ir palaikymo, galite judėti į priekį stipresni.
- Jūsų gydytojas turėtų būti pagrindinis ir patikimiausias informacijos apie jūsų sveikatos būklę šaltinis .
- Ieškodami informacijos internete, būkite labai atsargūs. Visada naudokitės tik patikimomis svetainėmis ir aptarkite gautą informaciją su savo gydytoju.
- Jūsų šeima ir draugai yra didžiausia jūsų stiprybė. Atvirai pasikalbėkite su jais apie savo situaciją ir prašykite jų paramos.
- Palaikyti fizinę sveikatą yra taip pat svarbu, kaip ir psichinę. Nedvejodami kreipkitės profesionalios pagalbos, jei reikia.
- Atminkite, kad šioje kelionėje nesate vieni!










💬 Comments (0)
No comments yet. Be the first to share your thoughts here.
Add Your Comment