Žinome, kad gyventi su ankiloziniu spondilitu, arba AS, kaip mes visi jį vadiname, nėra lengva. Tai ne tik nugaros problema. Tai ilgalaikė liga, galinti paveikti visą jūsų gyvenimą – darbą, namų ruošą, laiką su draugais – visa tai. Tačiau jums nereikia susidurti su šiuo iššūkiu vienam. Tai bus didelė stiprybė, jei papasakosite apie tai tiems, kurie jus myli ir yra jums artimi, ir gausite jų palaikymą.
Kam norite apie tai papasakoti?
Kalbėtis su žmogumi apie tokią ilgalaikę ligą kaip AS yra labai asmeniška. Taigi, kam pasakosite ir kiek detalių papasakosite, priklauso tik nuo jūsų. Tai jūsų sprendimas.
Pagalvokite, kartais tenka pakeisti suplanuotą kelionę arba paprašyti pagalbos, kad ką nors nuveiktumėte. Žmonės, su kuriais kasdien praleidžiate daugiausia laiko, pavyzdžiui, šeima, sutuoktinis ar geriausias draugas, labiau nukenčia nuo tokios situacijos.
Kartais dėl savo būklės galite jaustis liūdni ar nusivylę. Arba galite jaustis taip, lyg nuviltumėte draugus, kai negalėtumėte prisijungti prie jų veiklų. Tačiau kuo daugiau atvirai ir sąžiningai apie tai kalbėsite su savo artimaisiais, tuo lengviau jiems bus būti šalia jūsų gerais ir blogais gyvenimo laikais .
Ką norite pasakyti? Kaip norite tai pasakyti?
Galbūt galvojate: „Gerai, papasakosiu. Bet ką turėčiau pasakyti? Nuo ko pradėti?“ Kartais apie tai kalbėtis gali būti sunku, net ir su labai artimu žmogumi. Geriausia, ką galite padaryti, tai būti kuo paprastesniam ir tiesesniam .
Jei reikia jiems paaiškinti AS, laikykitės pagrindų, nebent jie paprašytų daugiau informacijos. Jei kalbate apie tai, kaip jaučiatės, stenkitės būti konkretūs. Pavyzdžiui, užuot tiesiog sakę „Man sunku“, galite kalbėti apie simptomus, kurie jus labiausiai vargina.
Įsivaizduokite, kad negalite atlikti tam tikro darbo ar išvykti į kelionę. Paaiškinkite savo mylimam žmogui priežastį. Galite pasakyti maždaug taip: „Dėl nugaros sustingimo ilgas sėdėjimas yra labai skausmingas. Štai kodėl negaliu vykti į šią kelionę.“ Taip jie lengviau supras jūsų situaciją.
Paaiškinkime jiems jūsų sveikatos būklę.
Jūsų šeima ir draugai gali daug nežinoti apie AS. Jie gali manyti, kad tai tiesiog „kvėpavimo problema“. Todėl padėkite jiems suprasti, kas yra AS ir kaip jis veikia jūsų kasdienį gyvenimą.
Paprastai tariant, AS yra būklė, kai mūsų imuninė sistema dėl sutrikimo atakuoja stuburo sąnarius. Tai sukelia skausmą, sustingimą ir judėjimo sunkumus.
Jei norite, į konsultaciją galite atsivesti partnerį, draugą ar šeimos narį. Tai suteiks jiems galimybę daugiau sužinoti apie procedūrą tiesiogiai iš gydytojo ir užduoti visus rūpimus klausimus.
Kai dėl AS turite fizinių apribojimų, jums gali prireikti papildomos pagalbos atliekant namų ruošos darbus ar dirbant. Nors prašyti pagalbos gali atrodyti sunku, tai puikus būdas pasidalyti savo patirtimi su kitu asmeniu ir suteikti jam galimybę užmegzti ryšį su jumis.
| Tema, apie kurią galima kalbėti | Kaip paaiškinti ir pateikti pavyzdžių |
|---|---|
| Simptomai | „Nors išoriškai didelio skirtumo nematau, viduje jaučiu labai stiprų skausmą ir sustingimą. Sunkiausia tai padaryti ryte atsikėlus.“ |
| Nematomi simptomai | „Didžiausias šios ligos požymis yra nuovargis . Kai sakau „šiek tiek pavargęs“, tai nėra tiesiog įprastas nuovargis, tai jausmas, kad visas kūnas praranda energiją.“ |
| Fiziniai apribojimai | „Man sunku kelti sunkius daiktus, daug lenktis ar ilgai sėdėti. Todėl kai kurių darbų vengiu.“ |
| Paūmėjimai | „Kai kuriomis dienomis šis skausmas ir kiti simptomai staiga labai sustiprėja. Mes tai vadiname „paūmėjimu“. Tomis dienomis man reikia šiek tiek daugiau jūsų pagalbos.“ |
Taip pat kalbėkite apie savo jausmus.
Kadangi AS simptomai gali paveikti jūsų kasdienį gyvenimą, svarbu informuoti kitus, kad tokie dalykai kaip skausmas, sustingimas ir nuovargis gali pakeisti jūsų kasdienybę. Tai gali reikšti, kad negalėsite atlikti tam tikrų veiklų arba gali pasikeisti jūsų atliekamos veiklos būdas.
Kai žmonės tai supranta, jie taip pat gali suprasti, kaip dėl AS jaučiamas stresas gali paveikti jūsų nuotaiką. Pokalbis apie savo mintis ir jausmus su artimu žmogumi taip pat gali būti didelis palengvėjimas.
Atminkite, kad AS simptomai yra tai, ką jaučiate, bet nematote kitiems. Pavyzdžiui, nuovargis yra labai dažnas simptomas, kurio galite nepastebėti kitiems, kad ir kiek nuo to kenčiate.
Papasakokite, kaip tvarkotės šioje situacijoje.
Jūsų gyvenime esantys žmonės gali nežinoti, kaip jūs kasdien susiduriate su AS. Gera idėja papasakoti jiems apie savo gydymo planą, kad jie suprastų, ko tikėtis.
Tai gali apimti tokius dalykus kaip fiziniai pratimai, kuriuos reikia atlikti, kineziterapijos procedūros, mitybos poreikiai, padedantys valdyti AS būklę, ir vaistai, kuriuos vartojate. Kai jie apie tai žino, jiems lengviau suprasti, kodėl jums reikia kasdien mankštintis ir kodėl neturėtumėte valgyti tam tikrų maisto produktų.
Jei jūs ir jūsų šeima norėtumėte sužinoti daugiau apie tai, labai patikimos informacijos galite rasti tarptautinių organizacijų, tokių kaip Amerikos spondilito asociacija (SAA), interneto svetainėse. Galite perskaityti šią informaciją ir pasikalbėti apie tai su savo gydytoju .
Žinutė namo
- Ankilozinis spondilitas (AS) yra ne tik nugaros problema, ji paveikia visą jūsų gyvenimą. Nesileiskite šios kelionės vieni.
- Nuo jūsų priklauso, kam ir kiek apie tai pasakysite. Tačiau pokalbis su artimiausiais žmonėmis gali būti didelis stiprybės šaltinis.
- Kalbėdami paprastai ir sąžiningai sakykite, kaip jaučiatės, ypač paaiškinkite bet kokius simptomus, kurie gali būti nematomi, pavyzdžiui, nuovargį.
- Prašymas pagalbos nėra silpnumo požymis. Tai suteikia jūsų artimiesiems galimybę jus palaikyti.
- Papasakokite jiems apie savo gydymo planą (mankšta, vaistai), kad jie suprastų jūsų kasdienius poreikius.
- Jei dėl ko nors abejojate, pasitarkite su gydytoju, kad gautumėte geriausią ir patikimiausią patarimą.
💬 Comments (0)
Komentarų dar nepaskelbta. Pirmą kartą pridėkite savo komentarą čia.
Pridėkite savo komentarą