Anencefālija: Parunāsim par to

Mēs zinām, ka jūsu visu kā māšu lielākā vēlēšanās ir laist pasaulē veselīgu, pilnlaikā dzimušu bērnu. Taču dažreiz var rasties komplikācijas, par kurām mēs nekad nebūtu iedomājušies. Anencefālija ir ļoti jutīga tēma. Tā ir iedzimts defekts, kas rodas, ja bērna smadzenes un galvaskauss neattīstās pareizi. Sāpes un šoks, ko izjūtat, uzzinot par kaut ko tādu, ir neaprakstāms. Taču ir ļoti svarīgi, lai jūs pareizi un vienkārši saprastu šo stāvokli. Šodien mēs runāsim par šo stāvokli, ko sauc par anencefāliju.

Vienkārši sakot, kas ir anencefālija?

Anencefālija ir iedzimta slimība, kas rodas dzimšanas brīdī. Šajā stāvoklī dažas svarīgas bērna smadzeņu un galvaskausa daļas neattīstās. Tas ir nopietns stāvoklis, kas ietekmē bērna nervu sistēmu.

Iedomājieties, ka grūtniecības pirmajā mēnesī sāk veidoties bērna smadzenes, galvaskauss, mugurkauls un muguras smadzenes. Tās veidojas īpašā struktūrā, ko sauc par "nervālās caurulītes". Šai caurulei ir jāaizveras, gluži kā rāvējslēdzējam. Anencefālijas gadījumā šīs nervālās caurulītes augšējā daļa, kurā veidojas smadzenes un galvaskauss, pareizi neaizveras. Tāpēc to sauc arī par nervālās caurulītes defektu .

Smadzenes kontrolē visu mūsu dzīvē, tās uztur mūs dzīvus. Tāpēc bērnam ir grūti izdzīvot bez galvenajām smadzeņu daļām. Tāpēc mazuļi, kas dzimuši ar anencefāliju, parasti var dzīvot tikai dažas minūtes, stundas vai dienas. Vairumā gadījumu šāda grūtniecība beidzas ar spontāno abortu vai nedzīvi dzimušu bērnu.

Mēs zinām, ka jums ir ļoti grūti to apzināties. Taču tā nav jūsu vaina. Šī ir komplikācija, kas rodas grūtniecības pirmajās nedēļās, kad jūs, iespējams, pat nezināt, ka esat stāvoklī.

Vai pastāv galvenie anencefālijas veidi?

Jā, pastāv trīs galvenie anencefālijas veidi. Visiem trim veidiem ir ļoti nopietna ietekme uz bērna dzīvi.

Kādi ir simptomi, pēc kuriem var noteikt šo stāvokli?

Šo stāvokli var atklāt agrīnā stadijā, veicot testus grūtniecības laikā. Ārsti tam pievērš uzmanību.

• Asins analīzes: Mātes asinīs ir ļoti augsts proteīna, ko sauc par alfa-fetoproteīnu (AFP), līmenis. Šī analīze parasti tiek veikta grūtniecības otrajā trimestrī.
• Ultraskaņas skenēšana: Augļa šķidruma daudzums ap bērnu var būt pārāk liels. To sauc par polihidramniju . Arī ultraskaņas skenēšana var skaidri parādīt, ka trūkst daļas no bērna galvaskausa un smadzenēm.
• Bērna izskats: Dzimšanas brīdī jūs varat pamanīt, ka trūkst daļu no bērna galvaskausa, ir atsegti smadzeņu audi un galva ir mazāka nekā paredzēts.

Ko jūt jaundzimušais?

Tas ir kaut kas neiedomājami sāpīgs mātei vai tēvam. Bērniem, kas dzimuši ar šo slimību:

• Nav apziņas.
• Nav vīzijas.
• Nav dzirdes.
• Es nejūtu sāpes.

Dažreiz mazuļi, kuriem smadzeņu stumbrs ir nedaudz attīstīts, var izrādīt noteiktus refleksus, kad tiem pieskaras. Piemēram, elpošana, ekstremitāšu kustināšana. Redzot šīs lietas, var rasties iespaids, ka mazulis mūs jūt. Bet patiesībā tas nav kaut kas apzināts. Tas notiek automātiski. Tā kā smadzeņu lielās daļas tur nav, mazulis neko nejūt un nesaprot.

Kādi ir anencefālijas cēloņi un riska faktori?

Nav iespējams precīzi pateikt, kas izraisa anencefāliju, taču ir identificēti vairāki riska faktori, kas var veicināt tās attīstību.

Svarīgi ir tas, ka šis stāvoklis parasti nav iedzimts. Tas nozīmē, ka tas var rasties nejauši, pat ja nevienam ģimenē tas nav bijis. Tomēr, ja jums iepriekš ir bijis bērns ar nervu caurulītes defektu (piemēram, spina bifida), risks, ka jūsu nākamajam bērnam būs tāda pati slimība, ir nedaudz lielāks. Ir ļoti svarīgi par to runāt ar savu ārstu.

Kā tieši šis stāvoklis tiek noteikts grūtniecības laikā?

Kad grūtniecības laikā apmeklēsiet klīniku, ārsti veiks vairākus testus, lai atklātu iedzimtus defektus. Šie testi galvenokārt ir noderīgi anencefālijas noteikšanā.

• Kvadrātmarķieru skrīnings: Šis ir tests, ko veic mātes asinīs. Tajā tiek pārbaudīti tādi faktori kā AFP līmenis, lai iegūtu priekšstatu par nervu caurulītes defektiem un citiem ģenētiskiem stāvokļiem.
• Ultraskaņas skenēšana: šī ir visbiežāk izmantotā metode. Anomāliju skenēšana, kas tiek veikta laikā no 18. līdz 20. nedēļai, pārbauda bērna galvaskausu, smadzenes un muguras smadzenes. Ja ir anencefālija, to var skaidri identificēt ar šo skenēšanu. Dažreiz to var atklāt pat agrāk, aptuveni 8.–12. nedēļā.
• Augļa MRI (magnētiskās rezonanses attēlveidošana): Ja skenēšanā rodas kādas problēmas, ārsts var ieteikt MRI, lai padziļināti izpētītu smadzenes un muguras smadzenes.
• Amniocentēze: Šajā testā tiek ņemts un pārbaudīts ļoti neliels mazuļa apkārtējā augļūdeņa paraugs. Ja AFP līmenis šajā šķidrumā ir paaugstināts, tas var liecināt par nervu caurulītes defektu.

Vai tam ir ārstēšana?

Šī ir šīs tēmas skarbā patiesība. Anencefālijai nav ne ārstēšanas, ne izārstēšanas. Tas ir stāvoklis, kas nav savienojams ar dzīvību.

Kad saņemat šādu diagnozi , ārsti un slimnīcas personāls sniegs jums un jūsu ģimenei nepieciešamo emocionālo atbalstu. Viņi izskaidros jums situāciju, pārrunās jūsu iespējas un palīdzēs jums pārvarēt šo grūto laiku.

Jūs varētu uztraukties, ka jūsu mazulis jutīs sāpes. Taču, kā jau minējām iepriekš, mazuļi ar anencefāliju nejūt sāpes, jo trūkst svarīgu smadzeņu daļu. Tāpēc par to neuztraucieties.

Vai var kaut ko darīt, lai novērstu šādu situāciju?

Lai gan pilnībā to novērst nav iespējams, ir dažas lietas, ko varat darīt, lai samazinātu risku. Tas ir īpaši svarīgi, ja plānojat atkārtotu grūtniecību.

• Lietojiet folskābi: šī ir vissvarīgākā lieta. Sāciet lietot 400 mcg (mikrogramus) folskābes katru dienu vismaz 3 mēnešus pirms grūtniecības iestāšanās. Tā kā nervu caurulītes defekti rodas pirmajās grūtniecības nedēļās, ir svarīgi lietot folskābi jau no brīža, kad mēģināt ieņemt bērnu. Ja jums iepriekš ir bijis bērns ar nervu caurulītes defektu, ārsts var ieteikt lielāku folskābes devu.
• Meklējiet medicīnisku palīdzību (pirmsdzemdību konsultācija):Ja plānojat grūtniecību, pirms grūtniecības iestāšanās konsultējieties ar ārstu. Pārrunājiet zāles, ko lietojat, jebkādas citas veselības problēmas (piemēram, diabētu), un saņemiet nepieciešamos norādījumus veselīgas grūtniecības norisei.
• Veselīgs dzīvesveids: ievērojiet sabalansētu uzturu, izvairieties no alkohola un smēķēšanas. Rūpes par savu veselību tieši ietekmē jūsu mazuļa veselību.

Šāda bērna zaudējuma bēdas un šoku ir ļoti grūti izturēt. Ir ļoti svarīgi, lai būtu kāds, ar ko parunāt un dalīties savās sajūtās. Runājiet ar savu vīru, ģimeni un draugiem. Ja nepieciešams, nevilcinieties meklēt garīgās veselības speciālista palīdzību. Ja varat pievienoties atbalsta grupām kopā ar citiem vecākiem, kuri ir piedzīvojuši līdzīgu pieredzi, tas arī būs liels spēks jums.