Mēs zinām, ka dzīvot ar ankilozējošo spondilītu jeb AS, kā mēs to visi pazīstam, nav viegli. Tā nav tikai muguras problēma. Tā ir ilgstoša slimība, kas var ietekmēt visu jūsu dzīvi – darbu, mājas darbus, laiku, ko pavadāt ar draugiem – visu šo. Taču jums nav jātiek galā ar šo izaicinājumu vienam. Pastāstīt par to tiem, kas jūs mīl un ir jums tuvi, un saņemt viņu atbalstu sniegs lielu spēku.
Kam tu vēlies par to pastāstīt?
Saruna ar kādu par tādu ilgstošu slimību kā AS ir ļoti personiska lieta. Tāpēc tas, kam jūs stāstāt un cik daudz informācijas jūs sniedzat, ir pilnībā jūsu ziņā. Tā ir jūsu izvēle.
Padomājiet par to, dažreiz jums ir jāmaina ieplānots ceļojums vai jālūdz palīdzība, lai kaut ko paveiktu. Cilvēki, ar kuriem jūs pavadāt visvairāk laika katru dienu, piemēram, jūsu ģimene, dzīvesbiedrs vai labākais draugs, cieš no šīs situācijas vairāk.
Dažreiz jūs varat justies skumji vai neapmierināti ar savu stāvokli. Vai arī jums var šķist, ka pieviļat savus draugus, ja nevarat pievienoties viņiem aktivitātēs. Taču , jo vairāk jūs atklāti un godīgi par to runāsiet ar saviem mīļajiem, jo vieglāk viņiem būs būt kopā ar jums gan labos, gan sliktos dzīves brīžos .
Ko tu vēlies pateikt? Kā tu vēlies to pateikt?
Jūs, iespējams, domājat: "Labi, es jums pastāstīšu. Bet ko man teikt? Kā man sākt?" Runāt par to dažreiz var būt grūti pat ar kādu, kas jums ir ļoti tuvs. Vislabākais, ko varat darīt, ir būt pēc iespējas vienkāršākam un tiešākam .
Ja tev viņiem jāpaskaidro AS, pieturies pie pamatiem, ja vien viņi nelūdz sīkāku informāciju. Ja runā par to, kā jūties, centies būt konkrēts. Piemēram, tā vietā, lai vienkārši teiktu: "Man ir grūti", vari runāt par simptomiem, kas tevi visvairāk uztrauc.
Iedomājieties, ka nevarat veikt noteiktu darbu vai doties ceļojumā. Paskaidrojiet savam mīļotajam iemeslu. Jūs varētu teikt kaut ko līdzīgu: "Manas muguras stīvuma dēļ ilgstoša sēdēšana ir ļoti sāpīga. Tāpēc es nevaru doties šajā ceļojumā." Tādā veidā viņi vieglāk sapratīs jūsu situāciju.
Izskaidrosim viņiem jūsu veselības stāvokli.
Jūsu ģimene un draugi, iespējams, daudz nezina par AS. Viņi var domāt, ka tā ir tikai "elpošanas problēma". Tāpēc palīdziet viņiem saprast, kas ir AS un kā tas ietekmē jūsu ikdienas dzīvi.
Vienkārši sakot, AS ir stāvoklis, kad mūsu imūnsistēma darbības traucējumu dēļ uzbrūk mugurkaula locītavām. Tas izraisa sāpes, stīvumu un apgrūtinātu pārvietošanos.
Ja vēlaties, ieteicams uz vizīti līdzi ņemt savu partneri, draugu vai ģimenes locekli. Tas dos viņiem iespēju uzzināt vairāk par procedūru tieši no ārsta un uzdot visus jautājumus, kas viņiem varētu rasties.
Ja AS dēļ Jums ir fiziski ierobežojumi, Jums var būt nepieciešama papildu palīdzība mājas darbos vai darbā. Lai gan lūgt palīdzību var šķist grūti, tas ir lielisks veids, kā dalīties savā pieredzē ar kādu citu un dot viņam iespēju sazināties ar Jums.
| Tēma, par kuru runāt | Kā izskaidrot un sniegt piemērus |
|---|---|
| Simptomi | "Lai gan ārēji es neredzu lielu atšķirību, sāpes un stīvums, ko jūtu iekšpusē, ir ļoti intensīvi. Visgrūtāk ir, kad no rīta pieceļos." |
| Neredzami simptomi | "Vislielākā šīs slimības pazīme ir nogurums . Kad es saku nedaudz noguris, tas nav tikai parasts nogurums, tā ir sajūta, ka viss ķermenis zaudē enerģiju." |
| Fiziskie ierobežojumi | "Man ir grūti celt smagas lietas, daudz noliekties vai ilgstoši sēdēt. Tāpēc es izvairos no dažiem darbiem." |
| Uzliesmojumi | "Dažās dienās šīs sāpes un citi simptomi pēkšņi kļūst daudz sliktāki. Mēs to saucam par "uzliesmojumu". Šajās dienās man ir nepieciešama nedaudz lielāka jūsu palīdzība." |
Runājiet arī par savām sajūtām.
Tā kā AS simptomi var ietekmēt jūsu ikdienas dzīvi, ir svarīgi informēt citus, ka tādas lietas kā sāpes, stīvums un nogurums var mainīt jūsu ikdienas rutīnu. Tas var nozīmēt, ka jūs nevarat veikt noteiktas aktivitātes vai arī var mainīties veids, kā jūs tās veicat.
Kad cilvēki to saprot, viņi var arī saprast, kā stress, ko izjūtat AS dēļ, var ietekmēt jūsu garastāvokli. Arī sarunu par savām domām un jūtām ar kādu tuvu cilvēku var sniegt lielu atvieglojumu.
Atcerieties, ka AS simptomi ir lietas, ko jūs jūtat, bet citi to neredz. Piemēram, nogurums ir ļoti izplatīts simptoms, ko jūs, iespējams, nepamanīsiet citiem, neatkarīgi no tā, cik ļoti jūs no tā ciešat.
Pastāstiet mums, kā jūs pārvaldāt šo situāciju.
Cilvēki tavā dzīvē, iespējams, nezina, kā tu ikdienā tiek galā ar AS. Ir ieteicams pastāstīt viņiem par savu ārstēšanas plānu, lai viņi varētu gūt priekšstatu par to, ko sagaidīt.
Tas var ietvert tādas lietas kā fiziskie vingrinājumi, kas jums jāveic, fizioterapijas procedūras, uztura vajadzības, lai palīdzētu pārvaldīt jūsu AS stāvokli, un zāles, ko lietojat. Kad viņi par to zina, viņiem ir vieglāk saprast, kāpēc jums ir jāvingro katru dienu un kāpēc jums nevajadzētu ēst noteiktus pārtikas produktus.
Ja jūs un jūsu ģimene vēlaties uzzināt vairāk par šo tēmu, ļoti uzticama informācija ir pieejama tādu starptautisku organizāciju kā Amerikas Spondilīta asociācijas (SAA) tīmekļa vietnēs. Jūs varat izlasīt šo informāciju un sīkāk par to runāt ar savu ārstu .
Vēstījums, ko ņemt līdzi mājās
- Ankilozējošais spondilīts (AS) nav tikai muguras problēma, tā ietekmē visu jūsu dzīvi. Neejiet cauri šim ceļojumam viens pats.
- Tavā ziņā ir izlemt, kam un cik daudz tu par to stāstīsi. Taču saruna ar sev tuvākajiem var būt liels spēka avots.
- Runājot, esiet vienkārši un godīgi par to, kā jūtaties, īpaši izskaidrojot visus simptomus, kas var nebūt redzami, piemēram, nogurumu.
- Lūgšana pēc palīdzības nav vājuma pazīme. Tā dod jūsu mīļajiem iespēju jūs atbalstīt.
- Pastāstiet viņiem par savu ārstēšanas plānu (vingrinājumi, medikamenti), lai viņi varētu izprast jūsu ikdienas vajadzības.
- Ja rodas šaubas par kaut ko, konsultējieties ar ārstu, lai saņemtu vislabāko un uzticamāko padomu.
💬 Comments (0)
Vēl nav publicēts neviens komentārs. Pirmo reizi pievienojiet savu komentāru šeit.
Pievienojiet savu komentāru