कल्पना करू जे रौद मे सेहो नहि निकलि सकैत छी। यदि बाहर निकलला पर असहनीय दर्द महसूस होयत छै, जेना अहां कें त्वचा जरि रहल छै आ चुभन रहल छै त की होयत? किछु लोक लेल ई बात सचमुच अलग अछि। एकरा एरिथ्रोपोइएटिक प्रोटोपोर्फाइरिया (EPP) कहलऽ जाय छै । त आई हम एकटा विशेष इलाज के बात क रहल छी जे एहि तरहक लोक के मदद क सकैत अछि. जे अफामेलानोटाइड नामक दवाई अछि ।
अफामेलानोटाइड की होइत अछि ?
सीधा शब्दमें कहल जाय त अफामेलानोटाइड एकटा एहन दवाई थिक जकर उपयोग एरिथ्रोपोइएटिक प्रोटोपोर्फाइरिया (EPP) नामक स्थितिक इलाज में होइत छैक . ई कोनो एहन चीज नहि अछि जे अहाँ गोली जकाँ खा लैत छी वा इंजेक्शन जकाँ भेटैत अछि . ई एकटा बहुत छोट यंत्र अछि, लगभग चाउरक दाना के आकार के। हम एकरा इम्प्लांट कहैत छी . एकरा अहाँक डॉक्टर द्वारा त्वचा के नीचा राखल गेल अछि।
आब देखू की होइत छैक। हमरऽ त्वचा म॑ मेलेनिन नाम केरऽ एगो पिगमेंट होय छै जे ओकरा रंग दै छै । अहाँ देखने होयब जे किछु लोक बहुत गोरा, किछु पीयर, आ किछु अन्हार। एहि रंग सभक कारण मेलेनिन कहल जाइत अछि । मेलेनिन प्राकृतिक रूप स॑ हमरऽ त्वचा क॑ धूप स॑ बचाबै छै । ई प्राकृतिक सनस्क्रीन जकाँ अछि .
अस्तु, एहि ईपीपी स्थिति वाला लोक के सूर्यक रोशनी में रहला पर त्वचा में दर्दनाक प्रतिक्रिया होइत छनि. अफामेलानोटाइड हमरऽ शरीर म॑ मेलेनिन के उत्पादन बढ़ाबै छै । एकरा बाद त्वचा क॑ प्राकृतिक सुरक्षा मिलै छै, जेकरा स॑ सूर्य केरऽ रोशनी के प्रति संवेदनशीलता कम होय जाय छै आरू दर्दनाक स्थिति स॑ बचाव होय जाय छै । ई दवाई आमतौर पर SCENESSE ब्रांड नाम सं आबै छै.
एहि इलाज सं पहिने अपन डॉक्टर के बताबय के बात
एहि इलाज सं पहिने अहां के डॉक्टर अहां सं किछ सवाल पूछताह. एहि सब बात पर अहाँ स्पष्ट रहब।
- यदि अहां कें अइ अफामेलानोटाइड दवाई या कोनों अन्य दवाई, भोजन, या डाई सं एलर्जी छै, त कृपया एकर बारे मे बताऊं.
- अगर अहां गर्भवती छी या गर्भवती होबय के कोशिश क रहल छी त हमरा जरूर बताउ .
- यदि अहां स्तनपान करा रहल मां छी त अहां कें इहो बतानाय चाही.
डॉक्टर कें लेल इ जानकारी बहुत महत्वपूर्ण छै, ताकि अहां कें सब सं उपयुक्त आ सुरक्षित इलाज उपलब्ध करायल जा सकय.
अहाँ एहि दवाई के कोना प्रयोग करैत छी ?
ई एहन काज नहि अछि जे अहां घर मे क सकय छी. एकरा अस्पताल या क्लिनिक मे अहां कें डॉक्टर या प्रशिक्षित स्वास्थ्य देखभाल टीम कें द्वारा करनाय आवश्यक छै.
ई प्रत्यारोपण आमतौर पर अहां कें पेट मे त्वचा कें नीचा राखल जायत छै . एकरा बनला के बाद 24 घंटा तक ओहि जगह के साफ आ सूखा राखू।अहाँकेँ एकरा रखबाक आवश्यकता अछि। डाक्टर अहाँकेँ आवश्यक निर्देश देत।
ई इम्प्लांट दू मासक बाद डाक्टर स्वयं निकालि दैत छथि । एकर बाद जरूरत पड़ला पर नवका घुसाओल जा सकैत अछि।
सबसँ पैघ बात ई जे ई दवाई मात्र अहाँक लेल लिखल गेल अछि । कहियो ककरो आन संग शेयर नहि करू।
की इ छोट बच्चाक कें लेल उपयुक्त छै?
बच्चाक कें इ इलाज देवय कें समय विशेष ध्यान राखल जेबाक चाही. अइ कें लेल अगर अहां अपन बच्चा कें लेल अइ उपचार पर विचार करएयत छी त इ बेसि नीक होयत की अहां बाल रोग विशेषज्ञ सं अइ बारे मे बात करूं.
जँ बेसी दवाई खाइत छी तँ की करब?
एकर प्रबंधन मेडिकल टीम द्वारा कैल जायत छै, अइ कें लेल अइ कें संभावना बहुत कम छै. मुदा, जं अहां कें शंका भ रहल छै की ऐहन किछ भेल छै, त तुरंत आपातकालीन उपचार इकाई (ईटीयू) मे जाऊं. अथवा सलाह कें लेल कोलंबो नेशनल अस्पताल कें राष्ट्रीय जहर सूचना केंद्र पर फोन करूं.
इलाज के दौरान विचार करय के बात
एहि प्रत्यारोपण कें बाद अहां कें कईटा चीजक सं सावधान रहनाय आवश्यक छै.
- समय पर अपन डॉक्टर सं भेंट करू : नियमित रूप सं अपन डॉक्टर सं संपर्क मे रहू जे अहां के हालचाल केहन अछि. हुनका बताऊं की अहां कें लक्षण खराब भ रहल छै या नहि.
- अपन त्वचा के जांच करू : साल में कम सं कम दू बेर अपन त्वचा के जांच करब जरूरी अछि. एहि दवाई सं अहां के त्वचा, झाई, आ जन्म के निशान कनेक गहरा भ सकैत अछि. जखन कि इ सामान्य छै, मुदा कोनों अन्य असामान्य बदलाव कें जांच करएय कें लेल डॉक्टर सं मिलनाय नीक विचार छै.
- यदि इम्प्लांट बाहर निकलएयत छै : बहुत कम, त्वचा कें नीचा राखल गेल इम्प्लांट अपने आप शरीर सं बाहर आबि सकएय छै. यदि अहां कें शक छै की इ भेल छै, त तुरंत अपन डॉक्टर कें फोन करूं.
एहि दवाई के संभावित दुष्प्रभाव की अछि ?
कोनो दवाई के तरह एहि दवाई के सेहो किछ लोक पर दुष्प्रभाव भ सकैत अछि. मुदा सब कियो नहि करैत अछि। देखू जे की छथि।
| दुष्प्रभाव के प्रकार | वर्णन |
|---|---|
| तुरंत अपन डॉक्टर के रिपोर्ट करय के बात | |
| एलर्जी के प्रतिक्रिया | त्वचा पर दाना, खुजली, चेहरा, ठोर, जीभ या गला मे सूजन जैना चीजक. |
| जे चीज आमतौर पर गंभीर नहि होयत छै, मुदा अगर ओ बनल रहएयत छै त ओकरा डॉक्टर कें रिपोर्ट करबाक चाही | |
| विभिन्न विशेषता |
|
एहि सूची मे सभ संभावित दुष्प्रभाव शामिल नहि अछि । यदि अहां कें कोनों असामान्य बात देखल जाय त सलाह कें लेल अपन डॉक्टर सं संपर्क करूं.
की आन दवाईयक कें समस्या भ सकएयत छै?
एखन धरि जे जांच भेल अछि ओकर अनुसार अफामेलानोटाइड अन्य दवाई मे कोनो दिक्कत नहि पाओल गेल अछि ।
मुदा, कोनों अन्य दवाई, विटामिन, जड़ी-बूटी, या पूरक आहार कें बारे मे अहां अपन डॉक्टर कें बतानाय बहुत जरूरी छै. संगहि, यदि अहां सिगरेट पीबैत छी या शराब पीबैत छी त अपन डॉक्टर कें बताऊं, कियाकि अइ मे सं किच्छू चीजक अहां कें इलाज कें प्रभावित कयर सकएय छै.
टेक-होम मैसेज
- अफामेलानोटाइड एरिथ्रोपोइएटिक प्रोटोपोर्फाइरिया (EPP) नामक स्थिति केरऽ विशिष्ट उपचार छै, जे त्वचा क॑ सूर्य केरऽ रोशनी के प्रति संवेदनशील बनाबै छै ।
- ई एकटा छोट सन प्रत्यारोपण अछि जे त्वचा के नीचा राखल जाइत अछि । ई त्वचा के सुरक्षा करै वाला पिगमेंट मेलेनिन के उत्पादन बढ़ाबै के काम करै छै ।
- इ उपचार अस्पताल या क्लिनिक मे मेडिकल टीम कें द्वारा कैल जायत छै आ ओकरा हटाएल जायत छै.
- इलाज सं पहिले अपन डॉक्टर कें अपन सबटा मेडिकल स्थिति, एलर्जी आ दवाईयक कें बारे मे बताऊं जे अहां खा रहल छी.
- यदि अहां कें एलर्जी कें लक्षण जेना त्वचा पर दाना आ सूजन कें अनुभव होएयत छै, त तुरंत चिकित्सकीय सलाह लूं.
- नियमित रूप सं डॉक्टर सं भेंट करनाय आ अपन स्थिति कें जांच करनाय बहुत जरूरी छै.
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