हीमोफिलिया ए के रोगी के लेल नव आशा: अल्तुविइओ के बारे में जानू!

की अहां या अहां कें परिवार मे कोनों व्यक्ति कें हीमोफिलिया ए छै? यदि छै, त अहां कें शायद नीक सं पता छै की छोट कटला सं सेहो खून बहनाय बंद करएय मे की दिक्कत होयत छै, आ बेर-बेर इंजेक्शन लगएय कें जरूरत छै. ई सचमुच जीवन बदलय वाला चुनौती अछि. मुदा आब एकटा नव दवाई आबि गेल अछि जकर उपयोग एहि स्थितिक इलाज मे कयल जा सकैत अछि, आ एकर उपयोग सप्ताह मे मात्र एक बेर कयल जा सकैत अछि । आइ हम सब ओहि दवाई के बात क रहल छी जेकर नाम अछि अल्तुविइओ।

हीमोफिलिया ए की होइत अछि ? अल्तुविइओ कोना मदद क सकैत अछि?

सीधा शब्द मे कहल जाय त हीमोफिलिया ए एकटा आनुवंशिक स्थिति छै जे माता-पिता सं बच्चा मे फंसल छै. एहि स्थितिक व्यक्ति मे फैक्टर VIII केर मात्रा बहुत कम होइत अछि, जे एकटा महत्वपूर्ण प्रोटीन अछि जे खूनक थक्का बनय मे मदद करैत अछि ।

हमरा लोकनिक खून केँ ओहि मोर्टार जकाँ बुझू जे कोनो देबाल केँ एक ठाम राखि दैत अछि। जखन घाव भ जायत छै तखन इ मोर्टार कें बंद करय कें लेल एक दोसरा सं जुड़य कें जरूरत होयत छै. कारक आठम ओहि सीमेंट जकाँ अछि जे एहि मोर्टार केँ एक ठाम राखैत अछि । चूँकि हीमोफिलिया ए सं पीड़ित व्यक्ति मे एहि ‘सीमेंट’ (Factor VIII) केर कमी होइत छैक, तेँ घाव सँ खून बहब बंद करबा मे बहुत समय लगैत छैक ।

कारक आठ कें स्तर कें आधार पर इ स्थिति हल्का, मध्यम या गंभीर भ सकएयत छै. चूँकि ई बीमारी विरासत मे भेटैत अछि (X-linked), ई पुरुष मे बेसी होइत अछि, आ सबसँ बेसी गंभीर मामला ओकरा मे देखल जाइत अछि । महिलाआक कें सेहो प्रभावित भ सकएय छै, मुदा लक्षण आमतौर पर हल्का होयत छै.

गंभीर हीमोफिलिया सं पीड़ित व्यक्ति कें जोड़क, मांसपेशीक या आंतरिक अंगक मे बिना कोनों कारण कें खून बह सकएय छै, केवल छोट-मोट कटौती सं नहि. हम एहि सभ केँ "स्वतःस्फूर्त रक्तस्राव" कहैत छी | यदि एकर सही इलाज नहि कैल जायत छै त इ दीर्घकालिक नुकसान पहुंचा सकएय छै आ जानलेवा तइक भ सकएय छै.

सामान्य उपचार रिकॉम्बिनेंट फैक्टर VIII प्रोटीन के इंजेक्शन लगाना छै, जे प्रयोगशाला में बनायल जाय छै. एकर प्रयोग दू तरहेँ होइत अछि : १.

1. "ऑन-डिमांड" उपचार : इंजेक्शन तखनहि देब जखन रक्तस्राव होयत अछि जाहि सँ ओकरा रोकल जा सकैत अछि ।

2. निवारक उपचार : गंभीर स्थितिक रोगी मे रक्तस्राव रोकबाक लेल एकटा निर्धारित समय पर (उदाहरणक लेल, सप्ताह मे दू-तीन बेर) लगातार इंजेक्शन देल जाइत अछि ।

इ ओतए अल्तुविइओ कें बात होयत छै.जखन कि अधिकांश मौजूदा कारक VIII दवाईयक कें लेल प्रति सप्ताह दू या तीन खुराक कें आवश्यकता होयत छै, अल्तुविइओ सप्ताह मे एक बेर कें खुराक छै. एकरऽ कारण छै कि एकरऽ विशेष प्रोटीन संरचना (`Fc-VWF-XTEN`) कारक VIII क॑ शरीर म॑ लंबा समय तलक स्थिर आरू सक्रिय रहै के अनुमति दै छै ।

अहाँ एहि दवाई के कोना प्रयोग करैत छी ?

अल्तुविइओ एकटा तरल दवाई अछि जे एकटा नस मे देल जाइत अछि | अर्थात आईवी (नस में) जलसेक। इ आमतौर पर अस्पताल या क्लिनिक मे स्वास्थ्य देखभाल पेशेवर दूवारा देल जायत छै.

दवाई कें डिब्बा मे पाउडर कें शीशी, तरल पदार्थ कें सिरिंज, आ अन्य आवश्यक उपकरण होयत छै. पहिने पाउडर आ तरल पदार्थ के मिला क दवाई के पुनर्गठन करय के जरूरत अछि. अइ कें लेल अहां कें एकटा विशेष एडाप्टर कें उपयोग करएय कें जरूरत छै, जे सिरिंज सं तरल पदार्थ कें धीरे-धीरे शीशी मे इंजेक्ट करएयत छै. तखन, पाउडर कें पूरा तरह सं घुलएय कें लेल शीशी कें धीरे-धीरे घुमाबय कें जरूरत छै. अगिला बेर, अहां कें तरल पदार्थ कें वापस सिरिंज मे खींचय कें जरूरत छै.

सब सं महत्वपूर्ण: दवाई कें उपयोग सं पहिले ध्यान सं देखूं. तैयार तरल पदार्थ साफ, बेरंग या हल्का पीला रंगक होबाक चाही . यदि ओकरा मे कोनों दाग या कण छै त एकर उपयोग नहि करूं . तैयार दवाई कें उपयोग 3 घंटा कें भीतर करबाक चाही.

अहां कें अपन निर्धारित खुराक कें लेल एक सं बेसि शीशी कें आवश्यकता भ सकएय छै. यदि अहां कें छै, त अहां कें कईटा शीशी सं दवाई कें मिला क एकटा पैघ सिरिंज मे बनावा कें होयत जे अहां कें डॉक्टर अहां कें देतय.

खुराक तैयार भ गेलाक बाद सिरिंज मे एकटा विशेष ट्यूब लगा देल जायत छै, जे नस मे डालल गेल सुई सं जोड़ल जायत छै. तखन सिरिंज कें धीरे-धीरे निचोड़ल जायत छै आ दवाई कें शरीर मे इंजेक्शन देल जायत छै. एहि मे 1 सं 10 मिनट धरि कतहु समय लागि सकैत अछि.

एहि दवाई कें विशिष्ट जोखिम की छै?

कखनो-कखनो, हमरऽ शरीर बाहरी रूप स॑ देलऽ जाय वाला ई फैक्टर VIII प्रोटीन के खिलाफ कुछ ‘फाइटर’ जैसनऽ बनाबै छै । चिकित्साक दृष्टिएँ एहि सभकेँ अवरोधक वा एंटीबॉडी कहल जाइत अछि । यदि ई अवरोधक बन॑ छै त॑ ई कारक आठम क॑ नष्ट करी दै छै, जेकरा स॑ दवाई बहुत कम प्रभावी होय जाय छै ।

एखन धरि ई स्पष्ट नहिं अछि जे अल्तुविइओ के इस्तेमाल करय वाला लोक मे ई कतेक आम अछि. मुदा चिंता जुनि करू, अहां के डॉक्टर नियमित रूप सं अहां के खून के जांच करताह जे ई अवरोधक विकसित भ गेल अछि कि नहि.

• यदि अवरोधक कें स्तर कम छै, त डॉक्टर दवाई कें खुराक बढ़ा सकएयत छै.
• यदि अहां कें अवरोधक कें स्तर बहुत बेसि भ जायत छै, त भ सकएयत छै की अहां आब अल्टुविईओ कें उपयोग नहि कयर सकएय छी. यदि अइ तरह भ जायत छै, त अहां कें डॉक्टर अहां कें अन्य उपचारक कें बारे मे बतायत जे विशेष रूप सं अवरोधक कें साथ लोगक कें लेल बनायल गेल छै.

अध्ययन मे की भेटल?

अल्तुविइओ केरऽ प्रभावशीलता देखै लेली करलऽ गेलऽ अध्ययनऽ के बहुत अच्छा परिणाम मिललऽ छै । एकरा एकटा साधारण तालिका मे देखल जाय।

ई परिणाम बताबै छै कि अल्तुविइओ रक्तस्राव रोकै लेली आरू अगर खून बहना छै त॑ ओकरा नियंत्रित करै लेली बहुत प्रभावी दवाई छै ।

किछु आओर बात जानय के अछि

• दवाई कतेक जल्दी काज करैत अछि?

Altuviiio इंजेक्शन के तुरंत बाद अहां के फैक्टर VIII के स्तर बढ़ा दैत अछि. एहि सं जल्दी खून बहय के खतरा कम भ जाएत अछि. मुदा, बिना डॉक्टरक सलाह के दवाई लेब बंद नहिं करू . अपन फैक्टर VIII कें स्तर कें उच्च रखएय कें लेल, अहां कें हर सप्ताह निर्धारित समय कें अनुसार दवाई लेनाय आवश्यक छै.

• की इ अन्य दवाईयक कें साथ परस्पर क्रिया करएयत छै?

जहाँ तक हमरा सब के पता छै, अल्तुविइओ के अन्य दवाई के साथ परस्पर क्रिया करै के खबर नै मिललऽ छै । मुदा, अहां जे दवाई खाइत छी, ओहि मे विटामिन तक के बारे मे अपन डॉक्टर के बताबय के जरूरत अछि .

• की ई कोनो खास दवाई अछि?

हँ। अल्तुविइओ एकटा 'विशेष' दवाई अछि । एकर मतलब छै की इ नियमित दवाई कें दुकान पर उपलब्ध नहि भ सकएय छै, आ अस्पताल कें विशेषता फार्मेसी सं या सरकारी उपलब्ध करायल गेल प्रणाली कें माध्यम सं प्राप्त करएय कें आवश्यकता भ सकएय छै. अहां के डॉक्टर अहां के एहि पर मार्गदर्शन करताह.