की अहाँक शरीर पर अजीब-अजीब दाग वा गांठ अछि? न्यूरोफाइब्रोमेटोसिस (NF) के बात करी !

की अहाँक त्वचा पर ओ कॉफी रंगक धब्बा अछि जे शायद अहाँ नेनपनहि सँ देखने होयब? आकि अहाँक शरीर पर कखनो काल छोट-छोट गांठदार चीज देखबा मे अबैत अछि? शायद ई सब खाली धब्बा या गांठ नहि अछि। आइ हम एकटा एहन स्थिति के बात करय जा रहल छी जे एहन भ सकैत अछि, आ ई कनि जटिल मुदा बुझय योग्य अछि. जे न्यूरोफाइब्रोमेटोसिस , या संक्षेप मे एनएफ .

न्यूरोफाइब्रोमेटोसिस (NF) की होइत अछि ?

सीधा शब्दमें कहल जाय त न्यूरोफाइब्रोमेटोसिस (NF) एकटा एहन स्थितिक समूह थिक जे हमरा लोकनिक तंत्रिका तंत्र आ जीन कें प्रभावित करैत अछि . ई हमरऽ मस्तिष्क, रीढ़ के हड्डी, नस, आरू त्वचा क॑ प्रभावित करै छै । अहां कें जे लक्षण होयत छै, ओ व्यक्ति सं दोसर व्यक्ति मे भिन्न भ सकएयत छै, आ इ अहां कें एनएफ कें प्रकार कें आधार पर सेहो भिन्न भ सकएयत छै. मुदा सबसँ बेसी लक्षण जन्मक निशान आ ट्यूमर होइत अछि जे प्रायः गैर-कैंसर (सौम्य) होइत अछि । अहां अपन परिवार सं सेहो ई स्थिति विरासत मे ल सकय छी जे अहां के जीन अछि. मुदा आश्चर्यक बात ई जे लगभग 50% मामला मे ई बेतरतीब ढंग सं भ सकैत अछि, बिना कोनो पारिवारिक इतिहास के.

न्यूरोफाइब्रोमेटोसिस (NF) के मुख्य प्रकार की छै ?

एहि एनएफ मुख्य तीन प्रकारक होइत अछि । देखू जे की छथि।

1. न्यूरोफाइब्रोमेटोसिस प्रकार 1 (NF1)।

ई एनएफ केरऽ सबसें आम प्रकार छै । ई तखन होइत अछि जखन : १.

• कैफे ऑ लेट स्पॉट : ई सब कॉफी रंगक स्पॉट जकाँ लगैत अछि । शरीर पर कतहु देखा सकैत अछि।
• न्यूरोफाइब्रोमा : छोट ट्यूमर जे नस पर बनैत अछि ।
• बगल आ ग्रोइन पर झाई : ई छोट-छोट बिन्दु जकाँ लगैत अछि ।
• ऑप्टिक नर्व ट्यूमर : ई आँखि सं जुड़ल नर्वस मे विकसित भ सकैत अछि ।
• हड्डीक विकृति : जेना स्कोलियोसिस सन चीज।

कल्पना करू, निमाली नामक एकटा छोट बच्ची अछि। जखन हुनकर जन्म भेल छलनि तखन हुनकर देह पर दूध सन कॉफी रंगक कतेको धब्बा छलनि । जेना-जेना ओ कनि पैघ होइत गेलीह, बगल पर छोट-छोट धब्बा सेहो आबि गेलनि। जखन ओ एकटा डॉक्टर के देखौलनि तखनहि हुनका पता चललनि जे हुनका एनएफ1 छनि.

2. NF2-संबद्ध श्वानोमेटोसिस (पहिने न्यूरोफाइब्रोमेटोसिस टाइप 2 (NF2) कहल जाइत छल)

एहि प्रकारक होइत अछि : १.

• धीरे-धीरे बढ़य वाला न्यूरोमा : ई सब नस के संग-संग सेहो बनैत अछि ।
• सुनवाई मे कमी : सुनवाई मे कमी भ सकैत अछि।
• दृष्टि मे बदलाव : मोतियाबिंद सन चीज भ सकैत अछि ।
• सुन्नता या कमजोरी : अहां कें इ महसूस भ सकएयत छै की अहां कें अंग सुन्न भ गेल छै (परिधीय न्यूरोपैथी)।

3. श्वानोमेटोसिस (SWN) 1।

ई सबसँ दुर्लभ प्रकार अछि . एकरऽ कई उपप्रकार छै, जे आनुवंशिक उत्परिवर्तन के आधार पर होय छै । कखनो काल लक्षण एकदम नहि भ सकैत अछि। मुदा जँ लक्षण जरूर देखाइत अछि त' किछु एहन बात अछि जे भ' सकैत अछि:

• धीमा बढ़ने वाला तंत्रिका ट्यूमर (Schwannomas):इ सब केवल शरीर कें एकटा अंग पर भ सकएयत छै.
• पुरानी दर्द।
• आँगुरक नोक मे सुन्नपन आ सूजन।

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न्यूरोफाइब्रोमेटोसिस (NF) कतेक आम अछि ?

मोटा-मोटी कहल जाय त एनएफ1 सब एनएफ केस मे लगभग 96% हिस्सा अछि । मतलब दुनिया भर मे हर साल जन्म लेवय वाला लगभग 3000 बच्चा मे सं एकटा बच्चा मे इ होयत छै. एनएफ2 कें हिस्सेदारी लगभग 3% छै, यानी जन्म लेवय वाला 33,000 बच्चाक मे सं लगभग एकटा. श्वानोमेटोसिस (SWN) आओर कम आम अछि, जे लगभग 1% मे होइत अछि ।

न्यूरोफाइब्रोमेटोसिस (NF) के लक्षण की अछि ?

जेना कि हम पहिने कहलौं , एनएफ के प्रकार के आधार पर लक्षण अलग-अलग होइत अछि । किछ लोगक मे कोनों लक्षण बिल्कुल नहि भ सकएय छै, जखन कि किच्छू मे गंभीर लक्षण भ सकएय छै. मुदा, दू टा मुख्य विशेषता अछि जे तीनू प्रकारक समान अछि : १.

• ट्यूमर : ई ऊतक के गांठ छै जे कोशिका के एक साथ आबै पर बनैत छै । विभिन्न प्रकार के एनएफ ट्यूमर विभिन्न प्रकार के कोशिका स॑ बनलऽ होय छै । ई ट्यूमर प्रायः धीमा बढ़ैत होइत अछि आ कैंसर (सौम्य) नहिं होइत अछि । मुदा, बहुत कम, किछु ट्यूमर कैंसर भ सकैत अछि । नस पर बनय बला एहि ट्यूमर के न्यूरोफाइब्रोमा कहल जाइत छैक .

• त्वचाक बढ़ब : एहि मे जन्मक निशान, जेना कैफे ऑ लेट स्पॉट जकर चर्चा हम पहिने केने रही, संगहि तिल जे बगल आ ग्रोइन क्षेत्र मे विकसित होइत अछि । कखनो काल, त्वचा कें सतह पर छोट, मुलायम, मटर कें आकार कें गांठ (चमड़ी कें न्यूरोफाइब्रोमा) सेहो भ सकएयत छै.

सबसँ जरूरी बात ई जे सिर्फ एहि लेल जे अहां के एनएफ अछि से नहि डरय के चाही जे अहां के एहि तरहक एक दू टा धब्बा अछि. मुदा, जं कोनो संदेह हो तं चिकित्सक सं सलाह लेब नीक रहत.

एहि मुख्य लक्षणक अतिरिक्त अन्य लक्षण सेहो देखा सकैत अछि :

• श्रवण या दृष्टि हानि।
• स्कोलियोसिस।
• मांसपेशी के कमजोरी।
• अंग मे सुन्नता या झुनझुनी।
• शरीर मे दर्द आ माथ दर्द।
• व्यवहार मे परिवर्तन, जेना ध्यान-घाटा/अतिसक्रियता विकार (एडीएचडी)।
• सीखने में दिक्कत।
• दौरा जैसन परिस्थिति।

न्यूरोफाइब्रोमेटोसिस (NF) कें रोगी केंहन लगैत छै?

ई वास्तव मे व्यक्ति-व्यक्ति मे भिन्न-भिन्न होइत अछि। किच्छू लोगक कें त्वचा पर छोट-छोट गोल गांठ (लगभग एक सेंटीमीटर पार, लगभग मटर कें आकार कें) देख सकएय छै. ई सब न्यूरोफाइब्रोमा अछि। किछु लोकक एहि मे सँ दू सँ बेसी गांठ भ सकैत अछि, वा हुनका एकटा पैघ गांठ (प्लेक्सिफॉर्म न्यूरोफाइब्रोमा) भ सकैत अछि जे त्वचाक नीचाँ कतेको नस सँ बनल होइत अछि ।

कैफे औ लेट स्पॉटक गप्प भेल. इ आकार आ आकार मे सपाट, हल्का भूरा सं ल क गहरे भूरा रंग कें भ सकय छै. प्रायः एहि मे सं छह या ओहि सं बेसि धब्बा देखय लेल मिलत.

चेहरा पर दाग रहब सामान्य बात अछि। मुदा एन.एफ.मे ई धब्बा बगल आ ग्रोइन क्षेत्र मे देखाइत अछि ।ई सब सबसँ बेसी प्रचलित अछि। छोट-छोट, लाल-भूरा रंगक बिन्दु जकाँ लगैत अछि ।

न्यूरोफाइब्रोमेटोसिस (NF) कें लक्षण कोन उम्र मे देखएयत छै?

ईहो व्यक्ति-व्यक्ति मे भिन्न-भिन्न होइत अछि। जन्म कें समय किच्छू लक्षण मौजूद भ सकएयत छै. किच्छू अहां कें उम्र बढ़ला पर, किशोरावस्था मे या वयस्क कें रूप मे दिखाई द सकएय छै. जेना कि जन्म कें समय किच्छू बच्चाक कें त्वचा पर न्यूरोफाइब्रोमा मौजूद भ सकएय छै. मुदा बेसी काल किशोरावस्था मे देखबा मे अबैत अछि । बच्चा कें जीवन कें पहिल किछ सालक मे कैफे ऑ लेट स्पॉट आम बात छै. ग्रोइन आ बगल पर झाई 3 सं 5 साल कें बीच देखा सकएयत छै.श्वानोमेटोसिस कें लक्षण आमतौर पर वयस्कता मे, लगभग 30 साल कें उम्र मे शुरू भ सकएयत छै.

न्यूरोफाइब्रोमेटोसिस (NF) के कारण की होइत अछि ?

एकर मुख्य कारण अछि हमरा लोकनिक जीन में परिवर्तन (उत्परिवर्तन) . देखू जे प्रत्येक प्रकारक कारण की अछि :

• न्यूरोफाइब्रोमेटोसिस टाइप 1 (NF1): हमरा सबहक शरीर मे NF1 नामक जीन होइत अछि । एहि सँ न्यूरोफाइब्रोमिन नामक प्रोटीन केर उत्पादन नियंत्रित होइत अछि । एहि प्रोटीन के काज ट्यूमर के निर्माण के दबाबय के अछि.
• NF2-संबद्ध श्वानोमेटोसिस/न्यूरोफाइब्रोमेटोसिस टाइप 2 (NF2): एकर कारण NF2 (merlin) नामक जीन होइत अछि । एहि सँ एकटा आओर प्रोटीन सेहो नियंत्रित होइत अछि जकरा न्यूरोफाइब्रोमिन कहल जाइत अछि । ई प्रोटीन ट्यूमर के निर्माण के सेहो दबा दैत अछि ।
• श्वानोमेटोसिस : एकर कारण SMARCB1 या LZTR1 जीन मे उत्परिवर्तन भ सकैत अछि । मुदा, बहुतो मामला मे एहि स्थिति के सही जीन के पहचान नहिं भ सकैत अछि जे एहि स्थिति के कारण बनैत अछि.

सीधा शब्दऽ म॑ कहलऽ जाय त॑ अगर ई चारो जीनऽ म॑ स॑ कोय भी जीन म॑ उत्परिवर्तन होय ​​जाय छै त॑ प्रोटीन क॑ वू निर्देश नै मिलै छै जे हमरऽ कोशिका के विकास क॑ नियंत्रित करै लेली जरूरी छै । तखने शरीर मे ट्यूमर बनय लगैत अछि।

अहां अपन माता-पिता सं या त NF1 या NF2 विरासत मे ल सकय छी, जेकरा ऑटोसोमल डोमिनेंट पैटर्न कहल जायत छै. मतलब इ स्थिति प्राप्त करय कें लेल अहां कें केवल अपन कोनों माता-पिता सं बदलल जीन कें कॉपी लेवय कें जरूरत छै. मुदा, एनएफ1 कें लगभग आधा लोगक मे इ अनायास भ जायत छै, बिना कोनों पारिवारिक इतिहास कें. एनएफ2 वाला लोगक कें संग सेहो इ भ सकएय छै. श्वानोमेटोसिस कें लगभग 85% लोगक मे इ स्थिति अनायास भ जायत छै, बिना कोनों पारिवारिक इतिहास कें.

न्यूरोफाइब्रोमेटोसिस (NF) कें लेल की जोखिम कारक छै?

इ स्थिति ककरो मे भ सकएयत छै, मुदा अगर अहां कें परिवार मे कोनों व्यक्ति कें अइ मे सं कोनों एनएफ स्थिति छै, त अहां कें सेहो इ होएय कें संभावना बेसि होयत छै.

न्यूरोफाइब्रोमेटोसिस (NF) कें संभावित जटिलता की छै?

एनएफ किछु जटिलता पैदा क सकैत अछि। ओहि मे सँ किछु एहन अछि : १.

• श्रवण क्षमता हानि।
• दृष्टि में कमी।
• लगातार दर्द।
• सीखने एवं व्यवहार की समस्या।
• हृदय संबंधी स्थिति - उदाहरण के लेल, उच्च रक्तचाप, जन्मजात हृदय के स्थिति |
• त्वचा के स्थिति के कारण आत्मसम्मान के मुद्दा।
• स्तन कैंसर आ सॉफ्ट टिश्यू कैंसर (सार्कोमा) सहित आम आबादी कें अपेक्षा कैंसर कें विकास कें बेसि खतरा.

महत्वपूर्ण : अधिकांश एनएफ ट्यूमर कैंसर कें नहि होयत छै. मुदा, बहुत कम, किछु एनएफ ट्यूमर कैंसर भ सकैत अछि । एहि लेल नियमित मेडिकल चेकअप करब बहुत जरूरी अछि।

न्यूरोफाइब्रोमेटोसिस (NF) कें निदान कोना कैल जायत छै?

एकटा डॉक्टर अहां कें जांच करतय आ एनएफ कें निदान कें लेल आवश्यक जांच करतय. ओ सब पहिने अहां के त्वचा के जांच करत जे कैफे ऑ लेट स्पॉट या न्यूरोफाइब्रोमा के लक्षण के जांच करत. संगहि स्कोलियोसिस, ब्लड प्रेशर, दृष्टि, आ सुनवाई के जांच सेहो करताह. ओ अहां कें स्वास्थ्य आ पारिवारिक मेडिकल हिस्ट्री कें बारे मे सेहो पूछतय. अस्तु, जं अहां के पता अछि जे अहां के परिवार में किनको एन.एफ.

प्रत्येक प्रकार कें एनएफ कें निदान कें लेल मानदंड अलग-अलग छै. यद्यपि नैदानिक ​​जांच सं अक्सर निदान भ सकएयत छै, मुदा किच्छू जांच अहां कें लक्षणक कें कारण कें निर्धारित करएय मे मदद कयर सकएय छै. इमेजिंग टेस्ट, जेना एमआरआई, एक्स-रे या सीटी स्कैन, इ दर्शा सकएयत छै की इ स्थिति अहां कें तंत्रिका तंत्र कें कोना प्रभावित करएयत छै. आनुवंशिक परीक्षण जीन उत्परिवर्तन कें पहचान करय मे सेहो मदद कयर सकय छै जे अहां कें लक्षणक कें कारण भ रहल छै. मुदा, डॉक्टर एखन धरि ओहि सभ जीन के पहचान नहि क सकलाह अछि जे एहि स्थिति के कारण बनैत अछि.

कखनों-कखनों, लक्षणक कें पता चलएय कें सालक बाद तइक नहि कैल जायत छै. किछु लोकक निदान वयस्कक रूप मे कयल जाइत अछि । एकरऽ कारण छै कि एनएफ केरऽ लक्षण समय के साथ, चरणबद्ध तरीका स॑ विकसित होय जाय छै ।

न्यूरोफाइब्रोमेटोसिस (NF) के इलाज की छै?

इ बहुत महत्वपूर्ण छै: अहां कें एनएफ उपचार एनएफ रोगी मे विशेषज्ञता वाला डॉक्टरक कें बहुविषयक टीम कें मार्गदर्शन मे होबाक चाही . एहि टीम मे आमतौर पर शामिल अछि:

• न्यूरो-ऑन्कोलॉजिस्ट।
• न्यूरोसर्जन।
• कान, नाक आ गला के सर्जन (ईएनटी सर्जन)।
• प्लास्टिक सर्जन।
• मनोचिकित्सक।
• श्रवण विशेषज्ञ।
• आनुवंशिक परामर्शदाता।

हालांकि एखन एनएफ के कोनो इलाज नहिं अछि, मुदा एनएफ सं जुड़ल ट्यूमर के निदान आ इलाज में बहुत प्रगति भेल अछि. अहां कें डॉक्टर अहां कें स्थिति कें लेल बेहतरीन इलाज कें लेल मार्गदर्शन करतय.

यदि अहां कें कोनों लक्षण नहि छै, या अहां कें लक्षण अहां कें दैनिक जीवन मे बाधा नहि पहुंचा रहल छै, त अहां कें कोनों इलाज कें जरूरत नहि भ सकएय छै. ओहि स्थिति मे अहां के डॉक्टर अहां के साल मे एक-दू बेर जांच के लेल अंदर आबय लेल कहताह जाहि सं बीमारी के प्रगति पर नजरि राखल जा सकय.

डॉक्टर एहन उपचारक सलाह द सकैत छथि जेना:

• ट्यूमर हटाबय के काज : १.सर्जरी सं त्वचा आ शरीर के अन्य जगह पर ट्यूमर निकालल जा सकैत अछि.
• दवाई : दवाई सेलुमेटिनिब क॑ अमेरिकी खाद्य आरू औषधि प्रशासन (एफडीए) द्वारा एनएफ१ वाला २ स॑ १८ साल के बीच के बच्चा म॑ ट्यूमर कोशिका के विकास क॑ रोकै लेली मंजूरी देलऽ गेलऽ छै, जेकरा म॑ प्लेक्सीफॉर्म न्यूरोफाइब्रोमा ट्यूमर छै जेकरा सर्जरी स॑ नै निकाललऽ जाब॑ सकै छै, या जेकरऽ ट्यूमर स॑ विकलांगता या विकृति पैदा होय गेलऽ छै ।
• हड्डी कें विकास मे असामान्यताक कें ठीक करएय कें लेल सर्जरी : यदि अहां कें स्कोलियोसिस या अन्य हड्डी कें विकास मे असामान्यता छै, त गंभीर मामलाक मे अहां कें डॉक्टर ब्रेस या सर्जरी कें सलाह द सकएयत छै.
• कीमोथेरेपी : ई इलाज घातक ट्यूमर के लेल देल जाइत अछि । कीमोथेरेपी कैंसर के कोशिका के नष्ट क दैत अछि।
• विकिरण चिकित्सा : विकिरण चिकित्सा कें उपयोग स्तन कैंसर, सार्कोमा नामक कोमल ऊतक कैंसर, घातक परिधीय तंत्रिका म्यान ट्यूमर (MPNST), या ग्लिओमा (एकटा ब्रेन ट्यूमर) जैना कैंसर मे ट्यूमर कें विकास कें नियंत्रित करय कें लेल कैल जा सकय छै.

यदि अहां कें सुनवाई या दृष्टि एनएफ सं प्रभावित छै, त अहां कें डॉक्टर सहायक उपकरणक जेना श्रवण यंत्र या सुधारात्मक लेंस कें सिफारिश कयर सकएय छै.

की एहि इलाज के कोनो दुष्प्रभाव अछि?

हर इलाज कें किच्छू दुष्प्रभाव भ सकएयत छै. इलाज शुरू करय सं पहिने अहां के डॉक्टर अहां सं एहि दुष्प्रभाव के बारे मे बात करताह.

सर्जरी के संभावित दुष्प्रभाव : १.

• रक्तस्राव।
• संक्रमण।
• हटावे के बाद वापस आने वाला न्यूरोफाइब्रोमा।
• तंत्रिका क्षति।

कीमोथेरेपी के दुष्प्रभाव : १.

• थकान।
• दस्त या कब्ज।
• केश झड़ना।
• भोजन बेस्वाद अछि।
• मतली आ उल्टी।

न्यूरोफाइब्रोमेटोसिस (NF) कें रोगी कें जीवन प्रत्याशा की छै?

न्यूरोफाइब्रोमेटोसिस (NF) कें आमतौर पर अहां कें जीवन प्रत्याशा पर कोनों महत्वपूर्ण प्रभाव नहि पड़एयत छै. मुदा, ट्यूमर कें स्थान कें आधार पर, अहां कें किछु दैनिक गतिविधि, जेना सुनवाई आ दृष्टि, बिना कोनों सहायता कें करनाय मुश्किल भ सकएयत छै. यदि एकर इलाज नहि कैल गेल त किच्छू जटिलताक, जेना कैंसर, जानलेवा भ सकएय छै.

की न्यूरोफाइब्रोमेटोसिस (NF) कें रोकल जा सकएय छै?

एखन एनएफ कें रोकय कें कोनों ज्ञात तरीका नहि छै. यदि अहां परिवार शुरू करय कें योजना बना रहल छी त इ नीक विचार छै की आनुवंशिक परामर्शदाता सं बात करूं आ आनुवंशिक स्थिति वाला बच्चा कें जन्म कें जोखिम कें बारे मे बेसि जानय कें लेल.

कहिया डाक्टर लग जेबाक चाही?

यदि अहां या अहां कें बच्चा कें त्वचा पर इ एनएफ कें कोनों लक्षण देखएयत छै त डॉक्टर सं देखूं:

• छह या ओहि सं बेसी कैफे औ लेट स्पॉट होएब.
• त्वचा पर गांठ बेवजह देखाइत अछि।
• बगल या ग्रोइन में दाग होना |

अन्य लक्षण जे डॉक्टर सं भेंट करय कें आवश्यकता होयत छै:

• अहां कें सुनवाई आ/अथवा दृष्टि मे बदलाव.
• बिना कारण के दर्द।
• मांसपेशी के कमजोरी।
• आँगुर आ पैरक आँगुर मे सुन्नता या झुनझुनी।

यदि अहां कें एनएफ छै, त संभवतः अहां कें डॉक्टर अहां कें लक्षणक कें निगरानी कें लेल नियमित जांच (आमतौर पर हर 6 सं 12 महीना पर) कें लेल अंदर आवय कें सलाह देयत छै. यदि अहां मे नव लक्षण आबि जायत छै या कोनों मौजूदा लक्षण खराब भ जायत छै त एकटा अतिरिक्त अपॉइंटमेंट अवश्य निर्धारित करूं.

हमरा अपन डॉक्टर सं कोन-कोन सवाल पूछबाक चाही?

• हमर लक्षण की भ' रहल अछि?
• हमर भविष्य कें बच्चाक कें इ स्थिति विरासत मे मिलएय कें की खतरा छै?
• अहाँ कोन तरहक इलाज के सलाह दैत छी?
• की एहि इलाज के कोनो दुष्प्रभाव अछि?
• हमरा कतेक बेर फॉलोअप टेस्ट कें लेल आबय कें चाही?
• की कोनों क्लिनिकल ट्रायल छै जे हम एक्सेस कयर सकय छी?
• की हमरा प्रजनन क्षमता विशेषज्ञ सं भेंट करबाक चाही?

न्यूरोफाइब्रोमेटोसिस एकटा एहन स्थिति अछि जे अहाँक तंत्रिका तंत्र आ त्वचा के प्रभावित करैत अछि । एकर असर अहां पर अलग-अलग तरीका सं भ सकैत अछि. अहां कें एहन लक्षण भ सकएय छै जे अहां कें दैनिक गतिविधियक मे बाधा पहुंचा सकएय छै, या अहां कें कोनों लक्षण बिल्कुल नहि भ सकएय छै. प्रायः, उम्र बढ़ला पर अहां कें लक्षणक कें विकास कोना होयत छै, अइ पर निर्भर करएयत छै, आधिकारिक निदान करएय मे सालक कें समय लग सकएय छै. एक बेर जखन अहां कें इ निदान भ जायत छै, तखन ठीक सं जाननाय कि की भ रहल छै, बहुत राहत भ सकएयत छै. अहां कें मेडिकल टीम अहां कें इ जानएय मे मदद कयर सकएय छै की इ स्थिति अहां आ संभवतः अहां कें भविष्य कें परिवार कें कोना प्रभावित कयर सकएय छै. ओना एकर कोनो इलाज नहिं अछि मुदा एकर इलाज के विकल्प सेहो अछि.

सबसँ महत्वपूर्ण बात मोन राखब (टेक-होम मैसेज)

न्यूरोफाइब्रोमेटोसिस (NF) डरय के बात नहिं अछि, मुदा एहि सं सावधान रहय के बात अछि.

• यदि अहां कें असामान्य दाग, अहां कें त्वचा पर गांठ छै, या अहां कें बगल/ग्रोइन मे बहुत धब्बा छै, त डॉक्टर सं मिलूं .
• एनएफ कें अलग-अलग प्रकार होयत छै, आ प्रत्येक कें लक्षण अलग-अलग होयत छै.
• ई आनुवंशिक स्थिति छै, मुदा परिवार मे इ हमेशा नहि चलएयत छै.
• ओना त एकर कोनों इलाज नहि छै, मुदा लक्षणक कें नियंत्रित करएय आ बेहतर जीवन जीएय मे मदद करएय वाला बहुत सं उपचार उपलब्ध छै .
• विशेषज्ञ चिकित्सा टीम कें देखरेख मे इलाज करनाय बहुत जरूरी छै.
• नियमित रूप सं मेडिकल जांच करनाय आ नव लक्षणक कें प्रति सतर्क रहनाय बहुत जरूरी छै.

अगर अहां के एहि बारे मे आओर कोनो सवाल अछि तं अपन डॉक्टर सं बात करय मे संकोच नहि करिऔ. ओ सभ अहाँक मदद करबा मे प्रसन्न हेताह।