की अहाँक जोड़ बेसी मोड़ैत अछि? की अहाँक त्वचा खिंचैत अछि ? आउ, एहलर्स-डैनलोस सिंड्रोम (ईडीएस) के बारे मे जानू

की अहां कहियो देखलहुं अछि जे अहां के जोड़ अहां के दोस्त सं बेसि मोड़ैत अछि, या अहां अपन दोस्त सं कनि बेसि खिंचैत छी? आकि छोट सन जगह पर टकरा गेला पर पैघ चोट लागैत अछि? जखन कि अहाँ ई सब बात सामान्य बुझि सकैत छी, मुदा एकर कारण एहन स्थिति भ सकैत अछि जकर बारे मे हम सब बेसी नहिं सुनने छी जकरा एहलर्स-डैनलोस सिंड्रोम (EDS) कहल जाइत अछि । चिन्ता जुनि करू, एहि पर सरल तरीका सँ गप्प करी।

सीधा-सीधा कहल जाय त एहलर्स-डैनलोस सिंड्रोम (ईडीएस) की होइत छैक ?

एहलर्स-डैनलोस सिंड्रोम (EDS) एकटा आनुवंशिक स्थिति छै जे हमरऽ शरीर क॑ प्रभावित करै छै । एकरा स॑ हमरऽ शरीर क॑ एक साथ रखै वाला संयोजी ऊतक कमजोर होय जाय छै । एकरा ओहि गोंद जकाँ सोचू जे हमरा सभक हड्डी, उपास्थि, आ खून सन चीज केँ एक ठाम राखैत अछि। ईडीएस वाला केकरो में ई गोंद कमजोर होय छै.

अइ सं अहां कें जोड़ ढीला भ सकएय छै, त्वचा पातर भ सकएय छै आ आसानी सं चोट लग सकएय छै, आ कखनों-कखनों अहां कें रक्त वाहिका आ आंतरिक अंगक कें कमजोर भ सकएय छै. ओना त फिलहाल एकर कोनो इलाज नहिं अछि मुदा अहां अपन लक्षण के नीक सं संभालि सकय छी आओर सामान्य जीवन जी सकय छी.

ईडीएस कें मुख्य प्रकार की छै?

एकरऽ नामकरण सबसें पहलऽ ई बीमारी केरऽ वर्णन करै वाला दू डॉक्टर एहलर्स आरू डैनलोस के नाम प॑ करलऽ गेलऽ छै । अखन एहि रोगक मुख्य प्रकार १३ अछि । ओना त प्रत्येक प्रकार कनि अलग-अलग होइत अछि, मुदा एकर सबहक एकटा समान कारण अछि : जोड़ आ त्वचा कमजोर होयब । मुख्य प्रकार पर एक नजरि दी।

ईडीएस कें आम लक्षण की छै?

अहां कें कोन प्रकार कें ईडीएस छै, अइ कें आधार पर लक्षण अलग-अलग भ सकएयत छै, मुदा इ किच्छू आम लक्षण छै जे अधिकतर लोगक कें अनुभव होयत छै:

• बेसी लचीला जोड़ : कल्पना करू जे जँ अहाँ अपन पैघ पैरक अंगूठा मोड़ि कए हाथक नीचाँ धरि छू सकैत छी , वा जँ अहाँ अपन ठेहुनकेँ पाछू मोड़ि सकैत छी तँ ई एकर संकेत अछि ।
• खिंचाव वाला त्वचा : की अहां अपन त्वचा कें अपन शरीर सं दूर खिंच सकय छी आ फेर ओकरा छोड़ि सकय छी, आ ओ रबर बैंड कें तरह वापस जगह पर झपकी लैत छै? एतेक तक कि त्वचा बहुत मुलायम महसूस क सकैत अछि, जेना मखमल।
• आसानी सं चोट लगनाय : त्वचा बहुत नाजुक होयत छै. छोट धक्का सं सेहो पैघ चोट, निशान आ घाव भ सकएय छै, जे ठीक हुअ मे बहुत समय लगएयत छै.

अन्य दृश्यमान विशेषता

एहि मुख्य सुविधाक अतिरिक्त, अहां एहि तरहक चीज सेहो देखि सकय छी:

• दंत समस्या (टेढ़ दाँत, मसूड़ा सँ खून बहब) २.
• जोड़ों में दर्द
• नीक नींद केलाक बादो थकान महसूस करब
• ध्यान केंद्रित करबा मे परेशानी
• माथ दर्द
• सपाट पैर
• मांसपेशीक कमजोरी, खास क' ठंढा मौसम मे
• पेशाब के नियंत्रण में दिक्कत
• चक्कर आना
• पाचन तंत्र कें समस्या जेना पेट फूलनाय आ गैस्ट्राइटिस

लक्षण जे छोट बच्चाक मे देखल जा सकएय छै

यदि किच्छू बच्चाक कें ईडीएस छै, त अहां ओकर विकास मे किच्छू बातक कें सेहो देख सकएय छी.

• मोटर कौशल जेना बैसनाय, ठाढ़ रहनाय, आ चलनाय मे देरी.
• उम्र कें अनुकूल लंबाई या वजन नहि होनाय.
• किछु दुर्लभ नस्ल मे चेहराक विशिष्ट विशेषता (बड़का आँखि, छोट ठोड़ी, पातर नाक) देखल जा सकैत अछि ।

ईडीएस किएक होइत अछि ?

सीधा शब्दऽ म॑ कहलऽ जाय त॑ ईडीएस तखनिये होय छै जब॑ हमरऽ शरीर म॑ कोलेजन नाम केरऽ प्रोटीन केरऽ उत्पादन ठीक स॑ नै होय छै । कोलेजन, जेना कि हम पहिने कहने रही, ओ "गोंद" थिक जे हमरा लोकनिक हड्डी, त्वचा आ अंग कें एक संग राखैत अछि. जखन एहि गोंदक ताकत कम भ' जाइत छैक तखन जे किछु जुड़ल छैक से कमजोर भ' जाइत छैक आ ठीक सँ काज नहि करैत छैक ।

ईडीएस एकटा आनुवंशिक विकार अछि . मतलब ई जे ई माता-पिता सं बच्चा धरि पहुंचा सकैत अछि. यदि अहां कें मां या पिता कें इ स्थिति छै त अहां कें सेहो इ बीमारी कें संभावना बेसि छै. मुदा, कखनो काल नव व्यक्ति मे परिवार मे ककरो मे ई स्थिति नहि भ सकैत अछि।

डाक्टर एकर निदान कोना करैत छथि ?

जखन अहां एहि लक्षण सभ के बारे मे डॉक्टर सं मिलय जाएब त ओ पहिने शारीरिक जांच करताह.

• जोड़क कें जांच : अइ सं इ पता चलतय की अहां अपन ठेहुन, कोहनी आ आँगुर कें कतेक दूर मोड़ सकय छी. की अहाँ अपन अंगूठा हाथक नीचाँ धरि छू सकैत छी? की अहां अपन छोट आंगुर कें 90 डिग्री सं बेसि मोड़ सकय छी?
• त्वचा कें जांच : त्वचा कें जकड़न, चोट, आ निशान कें जांच करएयत छै.
• पारिवारिक इतिहास : अहां सं पूछल जेतय की अहां या अहां कें परिवार मे कोनों व्यक्ति कें इ लक्षण पहिले सं भेल छै.

बेसी काल डॉक्टर कें असगर अइ जांच सं कोनों विचार भ सकएयत छै, मुदा कखनों-कखनों स्थिति कें पुष्टि करएय कें लेल बेसि जांच कें आवश्यकता भ सकएयत छै.

पुष्टि करबाक लेल परीक्षण

• आनुवंशिक जांच : खून कें नमूना लेल जा सकएय छै की कोनों खास जीन उत्परिवर्तन छै जे ईडीएस कें कारण बनएयत छै.
• इकोकार्डियोग्राम : यदि हृदय या रक्त वाहिका में कोनो समस्या के शंका हो त ई दर्द रहित स्कैन हृदय के कार्य के जांच के लेल कयल जा सकैत अछि ।
• सीटी स्कैन या एमआरआई स्कैन : एहि प्रकारक स्कैन कें आवश्यकता भ सकएयत छै, इ देखएय कें लेल की रीढ़, नस या आंतरिक अंगक पर कोनों प्रभाव पड़एयत छै या नहि.
• त्वचा बायोप्सी : त्वचा कें एकटा छोट टुकड़ा ल क सूक्ष्मदर्शी सं जांचल जायत छै आ कोलेजन मे असामान्यता कें जांच कैल जायत छै.

एकर इलाज आ प्रबंधन कोना होइत अछि ?

एक बेर जखन अहां इ पहचान क लेलहुं जे अहां कें कोन प्रकार कें ईडीएस छै, तखन अहां ओकरा सं जुड़ल लक्षणक कें प्रबंधन कयर सकय छी. अइ कें लेल अहां कें विभिन्न प्रकार कें विशेषज्ञक कें मदद कें आवश्यकता भ सकएय छै. उदाहरण लेल:

• आर्थोपेडिक विशेषज्ञ
• त्वचा विशेषज्ञ
• गठिया के विशेषज्ञ
• हृदय रोग विशेषज्ञ

उपचारक विकल्पक मे शामिल भ सकएयत छै:

• शारीरिक चिकित्सा : मांसपेशी कें मजबूत करय आ जोड़क कें अकड़न कें कम करय कें लेल व्यायाम आ शारीरिक चिकित्सा बहुत महत्वपूर्ण छै. सरल व्यायाम जेना चलब आ हेलब बहुत नीक होइत अछि ।
• व्यावसायिक चिकित्सा : अहां कें ओ तकनीक आ उपकरण सिखायत छै जे दैनिक कार्यक कें आसानी सं आ बिना अहां कें शरीर कें नुकसान पहुंचाएय कें लेल आवश्यक छै.
• सहायक उपकरण : जोड़क कें लेल ब्रेसिज़ पहननाय, आ जरूरत पड़ला पर व्हीलचेयर जैना उपकरणक कें उपयोग करनाय.
• दर्द निवारक दवाई : जोड़क दर्द के लेल अहां अपन डॉक्टर के लिखल दर्द निवारक दवाई ल सकय छी.
• सर्जरी : यदि अन्य उपचार स्थिति कें नियंत्रित करय मे असफल भ जायत छै, त जोड़क कें मरम्मत कें लेल सर्जरी कैल जायत छै. मुदा, ईडीएस कें रोगी कें अक्सर घाव भरय मे देरी भ जायत छै, अइ कें लेल एकरा अंतिम उपाय मानल जायत छै.

ईडीएस के संग रहय काल विचार करय के बात

ईडीएस जीवन भर कें स्थिति छै, अइ कें लेल एकरा संगे रहनाय सीखनाय जरूरी छै.

• अपन त्वचा के रक्षा करू : हल्का साबुन के प्रयोग करू। धूप मे बाहर निकलय कें समय हमेशा सनस्क्रीन लगाऊं. ठेहुन आ कोहनी पर सुरक्षात्मक पैड पहिरब।
• उच्च प्रभाव वाला खेल सं बचूं: दौड़नाय, कूदनाय, आ संपर्क खेल सं बचूं. भारी वस्तु उठाबय सँ बची।
• अपन दाँत कें ध्यान राखूं : मुलायम ब्रिसल्स वाला टूथब्रश कें उपयोग करूं.
• मानसिक स्वास्थ्य : अइ स्थिति कें साथ रहनाय भावनात्मक रूप सं पानी निकालएय वाला भ सकएय छै, अइ कें लेल कोनों परामर्शदाता सं मदद लेूं या समान विचारधारा वाला लोगक कें साथ कोनों सहायता समूह सं जुड़ूं.

यदि अहां परिवार शुरू करएय कें बारे मे सोचएयत छी त अहां आनुवंशिक परामर्शदाता सं मदद ल सकएय छी, ताकि अहां इ जानएय कें लेल की बच्चा कें इ स्थिति विरासत मे मिलएय कें अहां कें जोखिम कें बारे मे पता चल सकएय.