Alaivo sary an-tsaina hoe mibontsina sy mora maratra ny hoditry ny zanakao kely noho ny akanjo anaovany, na dia misy ratra kely aza any ho any. Tena maharary sy mampalahelo ny mandre izany toe-javatra izany, sa tsy izany? Indrisy anefa fa misy ankizy sy olon-dehibe miatrika toe-javatra toy izany. Androany isika dia hiresaka momba ny aretina antsoina hoe 'Epidermolysis Bullosa' (EB), izay mahatonga ny hoditra toy izany ho marefo sy mora tohina. Misy olona miantso am-pitiavana ireo ankizy ireo hoe "zazakely lolo" satria marefo toy ny elatry ny lolo ny hodiny.
Raha tsorina, inona ny Epidermolysis Bullosa (EB)?
Tsy aretina tokana ny Epidermolysis Bullosa (EB). Aretina ara-pandovan-toetra izy io, midika izany fa mifindra amin'ny taranaka fara mandimby. Marefo be ny hoditry ny olona voan'ity aretina ity. Na dia tsindry na fifandonana kely aza izay tsy hanimba ny olona ara-dalàna, toy ny fikosehana amin'ny akanjo na olona mikasika ny hodiny, dia mety hiteraka fivontosana sy ratra indraindray.
Ny hoditsika dia voaforon'ny sosona lehibe maromaro. Ireo sosona ireo dia ampiarahin'ny proteinina. Raha ny marina, ny proteinina antsoina hoe collagen dia tena zava-dehibe amin'izany. Toy ny 'hihy' izay miraikitra amin'ny sosona hoditra izy io. Noho ny tsy fahatomombanan'ny fototarazo amin'ny olona voan'ny aretina EB, ity proteinina ity dia tsy vokarina tsara. Koa satria malemy io 'hihy' io, dia mora misaraka ireo sosona hoditra, mameno azy ireo amin'ny ranoka ary mamorona vay. Ireo vay ireo dia mety tsy amin'ny toerana toy ny tanana, tongotra, kiho ary lohalika ihany, fa ao anatin'ny vava, tenda ary ao anatin'ny vatana koa.
Inona avy ireo karazana aretina EB lehibe indrindra?
Mizara ho karazany efatra lehibe ny EB, arakaraka ny sosona hoditra misy ireo vay. Zava-dehibe ho an'ny dokotera izany mba handraisana fanapahan-kevitra momba ny fitsaboana.
| Karazana EB | Sosona hoditra voakasik'izany | Famaritana tsotra |
|---|---|---|
| EB Simplex (EBS) | Ny sosona ambony amin'ny hoditra (epidermis) | Ity no karazana mahazatra indrindra. Matetika tsy dia mafy loatra. Rehefa sitrana ireo vay dia zara raha misy holatra. |
| Fifandraisana EB (JEB) | Ny toerana fihaonan'ny sosona hoditra roa | Mahalana ihany ity. Mety hipoitra ao anatin'ny vava sy ny lalan-drivotra ny fivontosana. Mety ho antonony ka hatramin'ny mafy izany. |
| EB dystrophique (DEB) | Ny sosona ambanin'ny hoditra (dermis) | Amin'ity karazana ity, mety hamela holatra ireo vay rehefa sitrana. Mety hisy ihany koa zavatra toy ny rantsantanana miraikitra. |
| Syndrome Kindler | Amin'ny sosona rehetra amin'ny hoditra | Karazana tsy fahita firy ity. Mety hipoitra amin'ny sosona samihafa amin'ny hoditra ny fivontosana. |
Inona avy ireo soritr'aretin'ny aretina EB mety hitranga?
Mety miovaova arakaraka ny karazana aretina EB ny soritr'aretina. Matetika dia manomboka miseho amin'ny fahazazana ny soritr'aretina.
- Ny soritr'aretina lehibe dia ny fivontosan'ny hoditra, indrindra eo amin'ny tanana, tongotra, kiho ary lohalika.
- Mihatevina ny hoditra eo amin'ny felatanana sy ny faladian-tongotra, toy ny hoe voatsindry.
- Miova endrika, mihatevina, na miendaka ny hoho.
- Ny fisehoan'ny mibontsina kely fotsy toy ny vay (milia) eo amin'ny hoditra.
- Fahasarotana amin'ny fitelina sakafo (dysphagia) noho ny fisian'ny vay ao amin'ny vava sy ny tenda.
- Ny ratra matetika dia mety hiteraka fahaverezan-dra avy amin'ny vatana, ka miteraka tsy fahampian-dra .
- Amin'ny tranga mafy, miraikitra ny rantsantanana.
- Fahalemen'ny enamel nify sy ny tsy fahampian'ny fivoaran'ny nify (hypoplasia).
- Fihenan'ny fitomboan'ny ankizy.
Ny zava-dehibe indrindra dia ity aretina ity dia tsy mifindra . Tsy mifindra avy amin'ny olona iray mankany amin'ny iray hafa izy io, tsy amin'ny alalan'ny fikasihana na amin'ny fomba hafa. Aretina ara-pandovan-toetra tanteraka ity.
Ahoana no hamantarana sy hitsaboana ity aretina ity?
Raha manana ireo soritr'aretina ireo ny zanakao dia zava-dehibe ny manatona dokotera. Matetika ny dokotera dia hanao fitiliana maromaro mba hamantarana ity aretina ity.
- Biopsie ho an'ny hoditra: Izany dia mitaky ny fakana sombin-koditra kely dia kely ary handinihana azy eo ambanin'ny mikroskopia. Izany dia afaka manampy amin'ny famaritana marina hoe inona ny sosona hoditra voakasik'izany.
- Fitiliana fototarazo:Izany dia afaka manampy amin'ny famaritana marina hoe iza ny gène no tsy mety ary inona ny karazana EB-ny.
Andeha hiresaka momba ny fitsaboana isika.
Ny zavatra voalohany holazaina dia indrisy fa mbola tsy misy fanafody ho an'ny EB. Na izany aza, azo fehezina ny soritr'aretina, azo sorohina ny fahasarotana, ary afaka miaina fiainana milamina araka izay azo atao ny marary. Ireto ny tanjona lehibe amin'ny fitsaboana:
- Ahenao araka izay azo atao ny fisian'ny mibontsina.
- Mitandrina mba tsy ho voan'ny aretina ny vay sy ny ratra.
- Fitantanana ny fanaintainana.
- Fisorohana ny olana ara-tsakafo.
Ireto misy torohevitra vitsivitsy omen'ny dokotera momba izany.
- Manaova akanjo malefaka sy malalaka : Tokony hanao akanjo vita amin'ny kofehy voajanahary toy ny landihazo ianao, izay tsy tery, ary tsy mikosoka amin'ny vatanao.
- Tazomy hangatsiaka ny hoditrao: Ny hafanana sy ny hatsembohana dia mety hampitombo ny fivontosana, noho izany dia zava-dehibe ny mitazona ny mari-pana ao amin'ny efitrano ho mahazo aina.
- Fampiasana fehy manokana: Tokony hampiasaina amin'ny ratra ny fehy sy lamba famaohana manokana izay tsy miraikitra amin'ny hoditra.
- Fikarakarana ratra isan'andro: Hosory menaka fanosotra araka ny toromariky ny dokotera ary tazomy ho madio ny ratra.
- Sakafo: Raha manana fery amin'ny vava ianao dia tokony hifady sakafo mafana, masiaka ary mafy ary hihinana sakafo malefaka toy ny lasopy, sakafo nopotsehina ary podiny.
- Fandidiana: Amin'ny tranga sasany mafy, mety ilaina ny fandidiana mba hanitarana ny lalankanina raha tery izany na mba hanasarahana ny rantsantanana raha miraikitra izy ireo.
Torohevitra ho an'ny ray aman-dreny mikarakara zaza voan'ny EB
Fanamby lehibe ho an'ny ray aman-dreny ny fikarakarana zaza toy izao. Mety handreraka ara-batana sy ara-tsaina izany. Saingy ny fitiavanao sy ny fikarakaranao dia hery lehibe ho an'ilay zaza.
- Sasao tsara foana ny tananao alohan'ny hikasika ny hoditry ny zanakao.
- Rehefa manainga ny zazakely dia aza raisina eo ambanin'ny sandry . Mety hanimba ny hoditra izany. Apetraho eo ambanin'ny lamosin'ny zaza sy ny feny ny tananao ary atsangano moramora.
- Raha mampiasa lambam-jaza ianao dia ampiasao ireo misy Velcro fa tsy kasety miraikitra. Azonao atao ny mampihena ny fikikisana amin'ny fanapahana ireo tariby elastika manodidina ny tongotra.
- Rehefa mandro ny zanakao dia tsara kokoa ny manadio moramora ny faritra tsirairay amin'ny vatany toy izay manatsoboka azy ao anaty koveta feno rano.
- Aza ferana ny zavatra ataon'ny zanakao. Na dia tsy mety aza ny filalaovana mafy, ny fanatanjahan-tena malefaka toy ny lomano dia afaka manampy amin'ny fanamafisana ny hozatry ny zanakao.
- Raha mahatsiaro ho reraka ara-tsaina koa ianao dia aza misalasala mitady fanampiana amin'ny dokotera, fianakaviana, na ray aman-dreny izay efa niaina zavatra mitovy amin'izany.
Rahoviana ianao no tokony hanatona dokotera avy hatrany?
Rehefa mitsabo ny EB dia ilaina indraindray ny manatona dokotera avy hatrany. Tandremo ireto soritr'aretina manaraka ireto.
- Raha sahirana miaina ianao. (Raha sendra izany dia mandehana avy hatrany any amin'ny sampana vonjy taitra (ETU) ao amin'ny hopitaly akaiky indrindra. )
- Raha tsy afaka mitelina sakafo na ranon-javatra ianao .
- Raha toa ka toa misy aretina ny ratra (midika izany fa mena ny faritra manodidina ny ratra, mivonto, mafana, na misy nana mivoaka).
- Raha voan'ny tazo ny zaza.
- Raha misy soritr'aretina vaovao miseho izay tsy azonao.
Na dia mety ho sarotra aza ny miaina miaraka amin'ity aretina ity, miaraka amin'ny torohevitra sy fikarakarana ara-pitsaboana sahaza, dia azonao atao ny mifehy ny fanaintainana ary miaina fiainana tsara. Ny zava-dehibe indrindra dia ny miara-miasa akaiky amin'ny dokoteranao foana ary tsy miezaka miatrika ireo zavatra ireo irery.
Hafatra entina mody
- Ny Epidermolysis Bullosa (EB) dia aretina ara-pandovan-toetra izay nolovaina ary mahatonga ny hoditra ho marefo be. Tsy mifindra izy io.
- Na dia tsy misy fanafody feno ho an'izany aza, dia azonao zakaina izany amin'ny fitantanana ny soritr'aretina sy ny fisorohana ny fahasarotana.
- Tena zava-dehibe ny fikarakarana manokana ny hoditra mba hisorohana ny fivontosana sy ny ratra. Tokony harahina ny akanjo malefaka, ny fitazonana ny hoditra ho mangatsiaka, ary ny fanarahana fomba fikarakarana hoditra izay tsy manimba ny hoditra.
- Zava-dehibe ny mahafantatra ireo zavatra toy ny fahasarotana amin'ny fitelina, ny aretina ary ny fanaintainana, ary ny manatona dokotera avy hatrany amin'ny tranga toy izany.
- Dia sarotra ho an'ny marary sy ny fianakaviana ity. Zava-dehibe ny mitady fanohanana avy amin'ny dokotera sy ireo vondrona mpanohana hafa.
💬 Comments (0)
Tsy mbola nisy fanehoan-kevitra navoaka. Ampidiro eto ny fanehoan-kevitrao voalohany.
Ampio ny hevitrao