Amin'ny maha-reny na ray antsika, ny nofinofintsika lehibe indrindra dia ny hanana zaza salama. Saingy indraindray ny zanatsika dia mety ho tonga eto amin'ity izao tontolo izao ity miaraka amin'ny olana ara-pahasalamana tena tsy fahita firy. Toa mbola kely kokoa noho ny taonany ve ny zanakao kely? Manana endrika manokana sy hafa noho ny ankizy hafa ve ny tarehiny? Ary tena tia mifandray amin'olona ve izy, mitsiky ary miresaka amin'izay rehetra hitany? Indraindray ireo dia mety ho famantarana ny aretina fototarazo tsy fahita firy antsoina hoe "Williams Syndrome". Aza manahy, hiresaka momba izany mazava sy tsotra isika.
Raha fintinina, inona no atao hoe Williams Syndrome?
Ny aretin'i Williams, izay antsoina indraindray hoe aretin'i Williams-Beuren, dia aretina fototarazo tsy fahita firy. Raha lazaina amin'ny teny tsotra, ny krômôzôma, izay ao anatin'ny sela ao amin'ny vatantsika, no mamaritra ny zava-drehetra manomboka amin'ny halavantsika ka hatramin'ny lokontsika sy ny bika aman'endrika. Toy ny boky torolalana izay manorina ny vatantsika izy ireo. Ny zaza voan'ny aretin'i Williams dia misy sombin-krômôzôma 7 tsy ampy. Toy ny pejy vitsivitsy tsy ampy amin'ny boky torolalana izany. Io sombin-gène tsy ampy io no mahatonga ireo soritr'aretina mifandraika amin'ny aretina.
Mety hisy fiantraikany amin'ny fitomboan'ny zaza, ny fahaizany mianatra, ny fiasan'ny fony ary ny bika aman'endriny ity aretina ity. Mety hiteraka olana ara-hormonina ihany koa izy io, toy ny tahan'ny kalsioma avo ao amin'ny ra, ny tiroida tsy dia miasa tsara, ary ny fahamaotiana aloha loatra.
Ahoana no mahatonga ity aretina ity? Iza no voan'izany ?
Amin'ny ankamaroan'ny toe-javatra, dia tsy zavatra nolovaina avy amin'ny reny na ny ray izany. Fiovana tampoka izay mitranga amin'ny fotoanan'ny fitondrana vohoka izany, ka mahatonga ny fahaverezan'ny ampahany amin'ny krômôzôma faha-7. Noho izany, na ny reny na ny ray dia tsy azo omena tsiny amin'izany. Tsy zavatra azon'iza na iza sorohina izany.
Na izany aza, raha manan-janaka ny olona voan'ny aretin'i Williams, dia misy ny vintana 50% fa handova io aretina io ilay zaza.
Aretina tena tsy fahita firy ity. Araka ny antontan'isa any amin'ny firenena toa an'i Amerika, iray amin'ny zaza teraka 10.000 ihany no manana ity aretina ity. Misy ankizy manana ity aretina ity koa any Sri Lanka, saingy tena tsy fahita firy izany.
Inona no fiantraikan'ity aretina ity amin'ny zanako?
Mety ho sarotra ny mitaiza zaza voan'ny Williams Syndrome, saingy raha fantarina mialoha sy mahazo fitsaboana ary fanohanana ilaina izy ireo dia afaka mahatratra ny fahafaha-manaony feno.
Eritrereto fotsiny ange e, satria mivaha ny tonon-taolanan'ireto ankizy ireto dia tara kely kokoa noho ny ankizy hafa ny fipetrahany sy ny fandehany. Mety manana kilema amin'ny fony na lalan-drà mifandraika amin'ny fo ihany koa izy ireo. Indraindray mety mitaky fandidiana izany. Noho izany, ilaina ny fizahana ara-pahasalamana tsy tapaka.
Ny iray amin'ireo zavatra mahavariana indrindra momba ireto ankizy ireto dia ny fahaizany miteny sy mifandray tsara. Mahay miteny tsara izy ireo ary tena tia mifandray amin'olona. Saingy noho io talenta io dia indraindray tsy hitantsika ny fahalemeny amin'ny fianarana, ohatra, ny fahasarotana amin'ny fianarana isa sy litera. Somary sahirana kely izy ireo amin'ny fahatakarana ny fahasamihafana misy eo amin'ny zavatra iray sy ny iray hafa (fanjohian-kevitra ara-toerana).
Tsarovy koa fa manana fitadidiana maharitra tsara ireo ankizy ireo. Saingy mety manana aretina toy ny ADHD (Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder) izy ireo, izay mahatonga azy ireo ho sahirana amin'ny fifantohana.
Inona avy ireo soritr'aretina mahazatra?
Tsy mitovy avokoa ny ankizy rehetra voan'ny aretin'i Williams. Ny sasany mety manana soritr'aretina bebe kokoa, ny sasany mety ho vitsy kokoa. Andeha hojerentsika tsirairay ireo soritr'aretina ireo.
| Sokajy toetra | Zavatra ho hita |
|---|---|
| Endrika ara-batana |
|
| Fitomboana sy fitondran-tena | |
| Olana ara-pahasalamana hafa |
Zavatra tokony hotandremana manokana: Aretin'ny fo
Ny olana lehibe indrindra hita amin'ity toe-javatra ity dia ny aretim-po. Indrindra indrindra, ny fihenan'ny lalan-dra lehibe mifandray amin'ny fo sy ireo lalan-dra mitondra ra mankany amin'ny havokavoka dia hita. Izany dia mety hiteraka fiakaran'ny tosidrà, fitempon'ny fo tsy ara-dalàna (arrhythmia), ary indraindray aza ny tsy fahombiazan'ny fo. Matetika, ny ahiahy voalohany fa voan'ny aretin'i Williams ny zaza dia noho io olana amin'ny fo io.
Ahoana no fomba fijerin'ny dokotera ity aretina ity?
Matetika ity aretina ity dia voamarina amin'ny fahazazana na amin'ny fahazazana. Raha miahiahy ny amin'ny bika aman'endrin'ny zanakao sy ny soritr'aretiny ny dokoteranao dia hodinihiny tsara aloha ilay zaza.
Avy eo, dia misy fitiliana fototarazo manokana atao mba hanamafisana io toe-javatra io. Toy ny fitiliana ra mahazatra izany. Izany dia afaka manamarina tsara raha tsy eo ilay ampahan'ny krômôzôma faha-7 izay nolazaiko teo aloha.
Ankoatra izany, azo atao ny manao fitiliana maromaro hafa mba hanamafisana ireo soritr'aretina hafa ananan'ilay zaza:
- Mba hijerena ny fo: ECG na Echocardiogram (fitaovana fitiliana amin'ny alalan'ny "ultrasound" ny fo)
- Fandrefesana ny tosi-drà: Jereo raha avo loatra ny tosi-drànao.
- Fitiliana ra sy urine: Jereo ny fiasan'ny voa sy ny tahan'ny kalsioma ao amin'ny ra.
Ahoana no fomba fitsaboana azy? Azo sitranina ve ity?
Tsy aretina azo sitranina tanteraka ny Williams Syndrome. Satria vokatry ny fiovan'ny fototarazo izy io. Na izany aza, azo fehezina tsara ireo soritr'aretina sy fahasarotana aterak'izany. Midika izany fa afaka manao izay rehetra azontsika atao isika mba hanampiana ny zaza hiaina fiainana ara-dalàna sy sambatra.
Hiovaova arakaraka ny ankizy ny drafitra fitsaboana, arakaraka ny soritr'aretin'ny zaza.
- Fitsidihana mpitsabo aretim-po: Raha misy olana amin'ny fo, dia izy no hanapa-kevitra hoe inona no fitsaboana ilaina (mety ho fanafody na fandidiana).
- Fandaharan'asa fidirana an-tsehatra mialoha:Tena zava-dehibe ny fandefasana ny zaza amin'ny zavatra toy ny fitsaboana amin'ny fitenenana sy ny fitsaboana ara-batana mba hisorohana ny fahatarana amin'ny fivoarany.
- Fampianarana manokana: Raha misy fahasembanana amin'ny fianarana, dia mila rafi-pampianarana mifanaraka amin'ny zavatra ilainy ny ankizy.
- Manam-pahaizana manokana hafa: Raha avo ny tahan'ny kalsioma ao amin'ny ranao dia mety mila manatona manam-pahaizana momba ny taovam-pananahana na ny sakafo ianao. Mety mila mitady fanampiana amin'ny manam-pahaizana manokana momba ny olana amin'ny nify, ny maso ary ny sofina koa ianao.
Inona no tokony ho fantatro amin'ny maha-ray aman-dreny ahy?
Ara-dalàna ny mahatsiaro ho malahelo sy matahotra rehefa mahazo aretina toy izao ianao. Fa ny zava-dehibe indrindra dia ny manome ny zanakao ny fitiavanao, ny fikarakaranao ary ny fanohananao tsara indrindra.
- Manatona dokotera ara-potoana: Zava-dehibe ny fanaraha-maso tsy tapaka ny fahasalaman'ny zanakao, indrindra ho an'ny olana mifandraika amin'ny fo.
- Mahareta: Mianatra ny zava-drehetra araka ny hafainganam-pandehany ny zanakao. Miaraha miasa aminy amim-paharetana sy amim-pitiavana. Ankafizo na dia ny zava-bitany kely aza.
- Tsy irery ianao: Miresaha amin'ny ray aman-dreny hafa izay manan-janaka toy izao. Ny zavatra niainan'izy ireo dia ho loharanon-kery lehibe ho anao. Ary koa, miresaha amim-pahatsorana amin'ny dokoteranao momba ny fanontanianao sy ny ahiahinao.
Ara-dalàna ny androm-piainan'ny ankamaroan'ny olona voan'ny aretin'i Williams. Na izany aza, mety hampihena ny androm-piainany ny fahasarotana lehibe amin'ny fo. Mety mila fanohanana izy ireo rehefa mihantitra.
Rahoviana ianao no tokony hanatona dokotera?
Raha toa ka manana ireto soritr'aretina manaraka ireto ny zanakao dia tena zava-dehibe ny manatona dokoteran-jaza mba hahazoana torohevitra.
| MITORY | Description |
|---|---|
| Fahatarana amin'ny fivoarana | Raha tara amin'ny fananganana ny lohany, ny fihodinana, ny fipetrahana, ny fandehanana, na ny firesahana ilay zaza amin'ny taona mety aminy. |
| Aretina matetika | Indrindra raha matetika mitranga ny aretin-tsofina na raha toa ka toa sahirana amin'ny fandrenesana ilay zaza. |
| Olana amin'ny fihinanana | Raha sahirana amin'ny fisotroana ronono na fihinanana ny zanakao. |
Rahoviana ianao no tokony handeha any amin'ny Sampana Fitsaboana Vonjy Taitra (ETU)?
Raha mampiseho ny iray amin'ireto famantarana ny aretim-po manaraka ireto ilay zaza dia ento avy hatrany any amin'ny sampana vonjy taitra (ETU) any amin'ny hopitaly akaiky indrindra izy.
- Fiovan'ny loko manga/volomparasy amin'ny hoditra na molotra .
- Fifohana rivotra haingana na fahasarotana miaina.
- Sahirana mafy amin'ny fihinanana.
- Haingana be ny fitempon'ny fo .
- Fivontosana eo amin'ny vatana, indrindra fa ny tarehy sy ny rantsambatana .
Tsy mifindra ity aretina ity, fa ny toetra be fitiavana sy tia mifandray amin'olona an'ireto ankizy ireto dia tena "mifindra". Mitondra fifaliana ho an'ny rehetra manodidina azy ireo izy ireo. Mety ho sarotra ny miatrika aretina vaovao, koa omeo fanohanana foana ny zanakao.
Hafatra entina mody
- Tsy vokatry ny fahadisoan'ny ray aman-dreny ny aretin'i Williams. Fiovana ara-pandovan-toetra izay mitranga tsy nahy mandritra ny fitondrana vohoka izany.
- Ireo ankizy ireo dia manana endrika miavaka sy be fitiavana ary toetra tena sariaka sy tia mifandray amin'olona.
- Ny olana ara-pahasalamana mampanahy indrindra dia ny olana mifandraika amin'ny fo sy ny lalan-dra. Noho izany, tena zava-dehibe ny fizahana ara-pahasalamana tsy tapaka.
- Na dia manana fahasembanana amin'ny fianarana aza izy ireo, dia afaka manana fahaiza-miteny tena tsara sy fitadidiana maharitra.
- Ny fitiliana mialoha ny aretina sy ny fandefasana azy any amin'ny fandaharam-pitsaboana sy fitsaboana ilaina dia afaka manampy ilay zaza hiaina fiainana tena tsara.
💬 Comments (0)
Tsy mbola nisy fanehoan-kevitra navoaka. Ampidiro eto ny fanehoan-kevitrao voalohany.
Ampio ny hevitrao