Kei te hiahia koe ki te ako mō ngā whānautanga hapa? Kaua e mataku, me kōrero tāua!

Ina e tatari ana koe kia noho hei whaea, ina rānei e tatari ana koe kia uru mai tētahi mema hou ki tō whānau, ko te wawata nui rawa atu i roto i tō hinengaro ko tētahi pēpi hauora. Engari i ētahi wā, i te kore e tūmanakohia, ka whānau mai te pēpi me ētahi huringa i roto i tōna whanaketanga. Koinei te mea e kiia nei e tātou ko "Ngā Hapa Whānau ". He mea noa te mataku me te pouri ina rongo koe i tēnei kupu. Engari kaua e manukanuka. He mea tino nui kia mārama tika koe ki tēnei. I tēnei rā, ka kōrerohia e tātou tēnei me te taipitopito me te tino māmā.

He aha te hapa whānau?

I te whakarapopototanga, he whanaketanga rerekē te hapa whānautanga e puta ana i te wā e whanake ana te kukune i roto i te kōpū. Ka pā ēnei huringa ki tētahi wāhanga o te tinana o te pēpi. Ka kitea ētahi hapa whānautanga e ngā tākuta i te wā e hapu ana . Ka kitea ētahi atu i muri i te whānautanga o te pēpi, i te wā rānei kua pakeke ake te pēpi. I te nuinga o te wā, ka kitea ēnei āhuatanga i roto i te tau tuatahi o te oranga o te pēpi. Heoi, he mea nui kia mahara kāore e kitea katoa ngā hapa whānautanga ki waho .

Ahakoa he mate pea ētahi o ngā hapa whānau, ehara i te mea ko te katoa. Ko te pānga ki te tamaiti ka whakawhirinaki ki te mate e tātaritatia ana. Ko ētahi hapa whānau ka huri noa i te āhua o te tamaiti. Engari ko ētahi ka pā ki te whakaaro, ki te nekehanga, me te mahi a te tamaiti i ngā mahi o ia rā.

He aha ngā hapa whānau e tino kitea ana?

Koinei ētahi o ngā hapa whānau e tino kitea ana:

• Ngutu mārō me/ranei te waha mārō.
• Ngā āhuatanga rerekē o te whanaketanga o te wheua , pērā i te poto , te ngaronga o ngā peka, te scoliosis rānei.
• Ngā mate ngakau whānau .
• Ngā rerekētanga o te ira tangata – Hei tauira, ko te mate Down syndrome .
• Waewae karapu .
• Ngā āhuatanga i puta mai i te whakamahinga waipiro a te whaea i te wā e hapu ana (Fetal alcohol syndrome).
• Te mate toto pūtau hāripiri.

Kāore i te oti tēnei rārangi, tera pea he maha atu anō ngā hapa whānau pēnei.

He pēhea te noa o ngā hapa whānau?

Ina hoki, ehara i te mea onge ngā hapa whānautanga pērā i tō whakaaro. Hei tauira, e ai ki ngā tatauranga i te Hononga o Amerika, ka whānau mai he pēpi me te hapa whānautanga i ia whā me te hawhe meneti. Ko te tikanga, tata ki te kotahi i roto i te 33 o ngā pēpi e whānau ana, tera pea he momo hapa whānautanga. E tohu ana tēnei he mate noa tēnei.

He tika te whakamahi i te kupu "mate whānau"?

He kupu tika te kupu "whānautanga hapa". E whakamahia ana hei whakaahua i ngā huringa o te hanganga o te tinana i te wā e whānau ana. Nō reira, kāore he he o te kī he "whānautanga hapa" tētahi āhuatanga.

Engari, ko te mea nui, kaua e karanga i tētahi tangata he koha whānau mai he "hauā" he "hauā" rānei. Kāore ō rātou rerekētanga tinana e tautuhi ko wai rātou. He mea nui kia kaua e whakamahi i te reo mamae, kino ina kōrero ana mō ngā koha whānau, ngā tāngata rānei he koha whānau mai.

Mena he uaua ki a koe te whakamahi i te kupu "birth defect," ka taea e koe te whakamahi i ētahi atu kupu pēnei i ēnei:

• Ngā āhuatanga rerekē o te whānautanga – arā, ngā āhuatanga rerekē e kitea ana i te whānautanga mai.
• Ngā āhuatanga whānau.
• Ngā āhua kino o te tinana.

He aha ngā tohu o ngā whānautanga hapa?

Ka rerekē ngā tohu o ngā hapa whānau mai i te ngawari ki te kino. Ka pā ki tētahi wāhanga o te tinana, tae atu ki ngā wheua me ngā whekau o roto.

Ngā tohu i kitea i te wā e hapu ana

I te wā e hapu ana, ka whakamahia e ngā tākuta ngā momo whakamātautau tirotiro hei tirotiro i ngā tohu o ngā hapa whānau. Ko ngā tohu ka puta i tēnei wā ko:

• Ko ngā taumata pūmua i roto i te whakamātautau toto he iti iho, he teitei ake rānei i te mea e tika ana.
• E whakaatu ana te whakamātautau ultrasound he wai tāpiri kei muri i te kaki o te tamaiti i roto i te kōpū.
• Mā te matawai e tirotiro ana i te ngākau o te kukune (echocardiogram o te kukune) ka kitea ngā āhuatanga rerekē o te hanganga o ngā whekau o roto, pērā i te ngākau.

Ngā tohu e kitea ana i muri i te whānautanga o te pēpi

Kāore ētahi o ngā hapa whānau e kitea tae noa ki te whānautanga o te pēpi, i ētahi rā noa iho rānei i muri i te whānautanga. Ko ngā tohu noa e kitea ana i roto i ngā pēpi me ngā tamariki nohinohi ko:

• He auau rerekē o te ngakau.
• Te uaua ki te manawa ko koe anake.
• Kāore e aro atu ina karangatia tō ingoa, ina haruru nui rānei.
• Kaua e aru i a koe anō, i tētahi mea rānei kei mua i a koe ki ō kanohi.
• Te uaua ki te kai me te inu miraka.
• He āhua motuhake, rerekē hoki tō te upoko, tō te kanohi, tō ngā kanohi, tō ngā taringa, me tō te waha.
• Te korenga e tutuki i ngā taumata whanaketanga e tika ana mō te tau (hei tauira, te kore e hurihuri, te kore e noho ake).
• Te koretake me te pukuriri tonu.

Ehara tēnei i te rārangi katoa.Ki te kite koe i tētahi mea rerekē, i tētahi mea rerekē rānei mō tāu tamaiti, ki te kite rānei koe i tētahi o ēnei tohu, me toro atu ki te tākuta o tāu tamaiti i taua wā tonu.

He aha ngā take o ngā hapa whānau?

He maha ngā take mō ngā whānautanga hapa. Ko ngā mea matua ko:

• Ngā huringa ira.
• Hei pānga taha o ētahi rongoā.
• Te pānga ki ētahi matū, ki ētahi matū rānei.
• Ngā raruraru o te haputanga.

Ka pāngia te whanaketanga o te tamaiti i roto i te kōpū e ēnei āhuatanga katoa. I te nuinga o te wā, he mea ēnei kei tua atu i tā tātou mana whakahaere, nō reira he iti noa iho ngā mea ka taea e tātou te mahi hei ārai i ēnei.

He iti mō ngā wāhanga o te whanaketanga o te kukune

E rua ngā wāhanga matua o te whanaketanga o te pēpi i muri i tōna haputanga i roto i te kōpū.

1. Wāhanga kukune: Koinei ngā wiki 10 tuatahi i muri i te haputanga. Koinei te wā ka tīmata te hanganga o ngā pūnaha me ngā okana matua o te tinana o te pēpi. Ko te mōrearea o ngā hapa whānau te mea tino nui i tēnei wā kukune, i te mea kei te whanake tonu ngā okana. Hei tauira, ki te pāngia te whaea e tētahi matū kino i waenga i te rua me te tekau wiki i muri i te haputanga, ka pā kino pea ki te tamaiti i roto i te kōpū.

2. Wāhanga o te kukune: Koinei te toenga o te hapūtanga. I tēnei wā, ka haere tonu te whanaketanga o ngā whekau, ā, ka tipu te kukune i te nuinga o te wā.

E ai ki te pūtaiao hauora, e 30% noa iho o ngā hapa whānau e mōhiotia ana i tēnei wā. Ko te tikanga, mō te 70%, kāore anō kia kitea he tino take. Tērā pea kei waenganui i te 50% me te 70% o ngā hapa whānau he mea tūpono noa iho, ā, kāore i te mōhiotia te take.

Ngā Take Ira me ngā Hapa Whānau

Tata ki te 20% o ngā hapa whānautanga ka puta mai i ngā āhuatanga ira. He chromosomes kei roto i ō tātou pūtau tinana, e 46 te nuinga. He mano tini ngā ira kei roto i ia chromosomes. Kei roto i ia ira te mahere mō te tipu, te mahi rānei o tētahi wāhanga o tō tātou tinana. Mena he nui rawa, he iti rawa rānei ngā chromosomes o tētahi, ka pōhēhē te karere ka riro i ngā pūtau.

Ka taea te whakaputa i ngā huringa i roto i ngā chromosomes i ngā huarahi e whai ake nei:

• Te whai ira-kōrome tāpiri: Hei tauira ko te Down syndrome. Ko te hunga whai i tēnei mate he tārua tāpiri o te ira-kōrome 21.
• Te ngoikore o te ira tangata: Ko te mate Turner he āhuatanga e whānau mai ai te tangata me te kore he wāhanga, he katoa rānei o te ira tangata X.
• Ngā ira ira kua mukua: Hei tauira ko te mate Prader-Willi, ina ngaro tetahi wāhanga o ngā mōhiohio ira kei runga i te ira ira 15.
• Ngā ira-chromosome kua nekehia / Te whakawhiti wāhi: Te nekenga o ngā ira-chromosome mai i tō rātou wāhi noa ki tētahi atu wāhi.

Ko ētahi o ngā hapa whānau he mea tuku iho.Ko te tikanga o tēnā, tera pea tētahi o te whānau e pāngia ana e tēnei mate, ā, tera pea ka pāngia anō hoki te tamaiti. Ko ētahi ka pāngia i ētahi wā, arā, kāore anō kia pāngia tētahi o te whānau i mua.

Ko ētahi rongoā me ngā hapa whānau

Ka pā pea ētahi rongoā ki te tamaiti e tipu haere ana, ā, ka puta he hapa whānau. Ētahi tauira:

• Isotretinoin (he rongoā mō te hakihaki – Accutane®, Roaccutane® rānei)
• Ko ētahi rongoā e hoatu ana mō ngā mate pāwera (ngā rongoā ārai-epileptic), hei tauira, te waikawa valproic
• Ritiuma
• Warfarin (he rongoā hei ārai i te toto totoka)

Mena kei te whakaaro koe kia hapu, kua hapu kē rānei, kōrero ki tō tākuta mō ngā rongoā katoa, ngā huaora, me ngā tāpiringa e tangohia ana e koe. Pātai atu hoki mō ngā pānga taha o ngā rongoā katoa e tohua ana e tō tākuta. Kaua e mutu te tango i tētahi rongoā me te kore whakaaetanga a tō tākuta.

Nā ētahi matū me ngā matū

Ka pā pea ētahi matū me ngā matū i roto i tō tātou taiao ki te whanaketanga o te tamaiti i roto i te pēpi me te whakaputa whānautanga hapa.

• Waipiro.
• Ngā matū whakawara – hei tauira, te kawheine (mēnā ka nui rawa te horomia), ngā rongoā ka taea te hoko kore utu, ngā raau taero.
• Ngā patu pepeke, ngā patu taru rānei.
• Te parahanga taiao.

I ētahi wāhi o te ao, he mea noa ngā whānautanga whānau kore nā te whakamahinga o ngā patu pepeke me ngā patu taru kino. Ko tētahi tauira o tēnei ko te patu taru Agent Orange i whakamahia i te Pakanga o Vietnam.

Nā ngā raruraru i te wā e hapu ana

Ka puta pea ngā hapa whānau nā ētahi raruraru i te wā e hapu ana. He maha ngā wā he mea kāore e taea e ngā mātua te whakahaere, nō reira, ina puta ēnei āhuatanga, ka tino mamae.

Ngā tauira:

• Te herenga o te kōpū: Ka pakaru te pēke amniotic kei roto te tamaiti i te wā e hapu ana. Ka puta pea he āhuatanga pēnei i te amniotic band syndrome, ka kino ai ngā peka.
• Te korenga o te wai ā-pūkahukahu: Te korenga o te wai e karapoti ana i te kukune i roto i te kōpū. Ka taea e tēnei te pēhi i te kukune me te kino o ngā pukahukahu (te ngoikore o te pukahukahu).
• Mate urutā: Ko ētahi mate urutā, pērā i te toxoplasmosis me te cytomegalovirus, ka pā ki te tamaiti e tipu haere ana.

Hei karo i ēnei raruraru, kōrero ki te tākuta mō ngā huarahi hei pupuri i te hauora o koe me tō pēpi e tipu ana i te wā e hapū ana.

He aha ngā āhuatanga mōrearea e whakapiki ake ai i te mōrearea o ngā whānautanga hapa?

Tērā pea ētahi āhuatanga, ētahi mate hauora rānei ka piki ake te mōrearea o te whānautanga o tētahi tamaiti he whānautanga koha.

• Mate huka.
• Te momonatanga.
• Te pakeke o te whaea (neke atu i te 35 tau).
• He mate ira kei roto i tētahi o te whānau.
• Te mate whakamahi matū.
• Te tango i ētahi rongoā.

Mena he āhua pēnei tōu, ka taea e tō tākuta te āwhina i a koe ki te whakahaere. Ka taea hoki e rātou te whakahaere i ngā whakamātautau hei aromatawai i tō tūponotanga ki te whakawhanake i tētahi mate ira.

Me pēhea te tautuhi i ngā hapa whānau?

Ka taea e te tākuta te kite i tētahi hapa whānau i te wā e hapu ana, i muri i te whānautanga o te pēpi, i muri mai rānei i te wā e puta ai ngā tohu. Mā ngā whakamātautau e whakaū te mate.

Ngā Whakamātautau Tirotiro i te Wā e Hapū ana

I te wā e hapu ana koe, ka taea e koe te whiriwhiri kia whai whakamātautau tirotiro mō ngā hapa whānau me ngā āhuatanga ira. He whakamātautau ultrasound, he whakamātautau toto rānei ēnei. Mena ka kitea he hapa i roto i te whakamātautau tirotiro, ka tūtohu pea tō tākuta kia whai whakamātautau tātaritanga.

Ngā whakamātautau o te hauwhā tuatahi: Tirohia te kukune mō ngā āhuatanga rerekē o te ngākau me ngā āhuatanga o te ira tangata pēnei i te Down syndrome.

• Te whakamātautau toto: Ka ine i ngā taumata pūmua, i te DNA kukune kore utu rānei e rere ana i roto i te toto o te whaea. Tērā pea he tohu ngā hua rerekē i te nui ake o te mōrearea o tētahi āhuatanga ira i roto i te kukune.
• Ultrasound: Mā tēnei ka tirohia mēnā he wai tāpiri kei muri i te kaki o te tamaiti. He tohu pea tēnei nō te mate manawa, nō te mate ira tangata rānei.

Ngā whakamātautau o te hauwhā tuarua o te hapūtanga: Tirohia mēnā he raruraru hanganga o te kukune.

• Te tirotiro toto: Ka taea e ngā whakamātautau toto i te toru o ngā marama o te hapūtanga te tirotiro mō ngā āhuatanga ira tangata me/ngā āhuatanga rānei pēnei i te spina bifida.
• Te whakamātautau oro-oro āhua rerekē: Ka tirohia te rahi o te kukune me te tirotiro hoki mō ngā hapa whānau.

Ngā Whakamātautau Tātaritanga

Mena he rerekē ngā hua o tētahi whakamātautau o mua, ka tūtohu pea te tākuta kia whakahaerehia ētahi atu whakamātautau. Ka mahia hoki ēnei whakamātautau i roto i ngā hāputanga mōrearea nui.

• Te ine i te manawa o te pēpi: He matawai ultrasound tēnei e titiro motuhake ana ki te manawa o te pēpi. Heoi, kāore e taea te kite i ngā mate manawa katoa i mua i te whānautanga.
• MRI o te kōpū: Ka tirohia te roro, te pūnaha io rānei o te kōpū.
• Te tauira chorionic villus (CVS): Ka tangohia he wāhanga iti rawa o te whenua i tēnei whakamātautau, ā, ka whakamātauhia mō ngā āhuatanga ira, ira rānei.
• Amniocentesis: Ka tangohia he iti noa te wai amniotic. Ka whakamātauria ngā pūtau kei roto mō ngā rerekētanga o te ira tangata me ngā huringa ira. Ka taea hoki e ia te kite i ētahi mate, pērā i te cytomegalovirus (CMV).

Ko ētahi o ngā hapa whānau ka tātaritatia e ngā tākuta i muri i te whānautanga o te pēpi. Ko ētahi āhuatanga, pērā i te ngutu ngatata, ka taea te tātaritatia i te whānautanga. Ko ētahi ka tātaritatia i te wā tamarikitanga, i te wā pakeketanga rānei.Kia tūpato ki te hauora o tāu pēpi, ā, me kōrero ki te tākuta mēnā ka kite koe i tētahi tohu.

He aha ngā maimoatanga mō ngā whānautanga hapa?

Ko te maimoatanga e whakawhirinaki ana ki te mate kua tautuhia. Ko te tikanga o te maimoatanga he whakaiti i ngā tohu, he whakatika rānei i ngā hanganga rerekē. Kei roto pea i ēnei:

• Pokanga.
• Ngā rongoā.
• Te whakaora tinana.
• Te whakamahi i ngā taputapu pēnei i ngā taputapu whakarongo, ngā mōhiti, ngā whitiki tautoko, me ngā tūru wīra.
• Tautoko mātauranga i te kura (mātauranga motuhake).

Ka taea te whakaora katoa i ngā hapa whānau?

I te nuinga o te wā, kāore he rongoā mō ngā hapa whānau, inā koa ngā mate ira. Ka taea e te maimoatanga te āwhina i te whakaiti i ngā tohu o te tamaiti, ā, ki te kaha ngā tohu, ka whakaiti i te tūponotanga o ngā raruraru e morearea ana ki te ora.

Ka taea te ārai i ngā hapa whānau? Me aha koe kia hauora ai tō hāputanga?

He maha ngā hapa whānau kāore e taea te ārai. Heoi anō, kei reira ētahi mea ka taea e koe te mahi hei whakarite i te hauora o te hāputanga:

• Tirohia tō tākuta i ia wā, i ia wā. Mena kei te ngana koe ki te hapu, ki te mea rānei kei te moe tāne koe, ā, kāore koe e whakamahi ana i te ārai whānau, me tango he huaora hapūtanga kei roto ko te 400 mcg o te waikawa folic.
• Ki te whakaaro koe kei te hapu koe, me toro atu ki te tākuta tonu.
• Kaua e inu waipiro.
• Kōrero ki tō tākuta mō ngā rongoā me ngā tāpiringa e tangohia ana e koe.
• Kaua e tango i tētahi rongoā kāore anō kia tohua e te tākuta.

Me aha ahau mēnā he koha whānau tō taku tamaiti?

He take uaua, he take tairongo hoki ngā whānautanga hapa. Ka taea te whakararuraru, te whakamataku hoki i te korenga o te rongoā, te ārai rānei mō te maha o ngā whānautanga hapa.

Mena kua tāpaetia he hapa whānau tōu, tera pea he maha āu pātai. Ka taea e ngā tākuta, ngā tohunga, me ngā kaitohutohu ira te āwhina i a koe kia mārama ake mō te hapa whānau me pēhea te āwhina i tāu tamaiti.

Kia maumahara, he mea noa ngā hapa whānau. He maha ngā take kei tua atu i tō mana whakahaere, ā, ka puta noa mai. Kāore he huarahi hei ārai i tāu tamaiti i ngā hapa whānau katoa. Engari ka taea e koe te aroha ki tāu tamaiti, te tautoko i a ia, me te tiaki i a ia. Koinei te taonga nui rawa atu ka taea e koe te hoatu ki a ia.

Mena ko koe te matua o tētahi tamaiti whānau he hapa, me toro atu ki te tākuta o tāu tamaiti i ia wā, i ia wā. Me kōrero marie kōrua ko te tākuta mō ngā take pea, ngā whakamātautau, ngā maimoatanga, ngā tukunga ki ngā tohunga, me ngā rōpū tautoko. Mena he pātai āu, pātai atu ki te tīma tiaki o tāu tamaiti mō te āwhina.

Āhea ahau me toro atu ki te tākuta?

Ki te whakaatu tō pēpi i ētahi tohu o te whānautanga hapa, me toro atu ki te tākuta.Kia aro nui ki ngā taumata whanaketanga o tāu tamaiti. Hei tauira, ina tīmata āna hikoinga tuatahi, me te mea kei te mahi ia i ngā mea e tika ana mō tōna tau. Mena kei te ngaro i tāu tamaiti ētahi taumata, tirohia tō tākuta.

Āhea koe me haere ki te Wāhanga Maimoatanga Ohotata (ETU) ?

Haere ki te rūma whawhati tata mēnā ka whakaatu tō tamaiti i ēnei tohu kino:

• Te uaua ki te manawa.
• Ka huri te kiri ki te kikorangi, ki te mā, ki te hina rānei.
• Te kōwhai o ngā mā o ngā kanohi, te kōwhai rānei o te kiri.
• He pāorooro o te ngakau rerekē.
• Te uaua ki te ara ake.
• Kāore e kai/kāore e inu miraka.

Ngā pātai hei pātai atu ki tō tākuta

• He aha te take i whānau ai taku tamaiti i te whānautanga?
• Me mahi pokanga tākuta?
• He aha ngā kōwhiringa maimoatanga e wātea ana hei āwhina i taku tamaiti?
• He pānga taha kei te rongoā?
• He aha ngā tohu me tirotiro e au?
• Ka taea e koe te tūtohu i ngā rōpū tautoko hei āwhina i ngā whānau?

He hapa whānau mai rānei ngā rua i te pōtae?

Kāo, ehara ngā rua i te whānautanga mai. He iti, he hohonu ngā rua e puta mai ana i ō paparinga ina menemene koe. Ahakoa he mea tuku iho, kāore i te kiia he āhuatanga whanaketanga rerekē.

Hei whakamutunga, ngā mea hei maumahara (Karere hei tango ki te kāinga)

Ko tētahi o ngā mea tino uaua ka rongohia e te mātua e hapu ana ko te mea kei te hē tetahi mea kei roto i tā rātou tamaiti, i tā rātou pēpi rānei. Ahakoa he maha ngā hapa whānau kāore e taea te ārai, he maha ngā mahi ka taea e koe te mahi i mua atu me te wā e hapu ana hei whakaiti i te mōrearea o ngā hapa whānau.

Kia maumahara, ehara i te mea ko koe anake. E mārama ana ō tākuta ki ngā wero o te whakatipu i tētahi tamaiti whānau he hapa tōna. Ka tohaina e rātou ki a koe ngā mōhiohio e pā ana ki ngā whakamātautau, ngā rongoā, me ētahi atu huarahi hei āwhina i tāu tamaiti kia eke ki tōna pūmanawa katoa. Ko tō aroha, tō manaaki, me tō tautoko ngā mea tino nui ka taea e te tamaiti te whiwhi.