Avalglucosidase Alfa (Nexviazyme) - Ngā mea katoa mō tēnei rongoā mō te mate Pompe i roto i ngā kupu māmā noa iho

Kua kōrerotia mai e tō tākuta ki a koe, ki tētahi rānei o tō whānau, he mate onge e kiia nei ko te mate Pompe? Mēnā koinā, ka kōrerohia e tātou tētahi rongoā mōna i tēnei rā. Ko te ingoa o tēnei rongoā ko Avalglucosidase Alfa. Tērā pea e mōhiotia ana e koe mā te ingoa waitohu Nexviazyme. He ahua uaua tēnei ingoa, nō reira he maha āu pātai mōna. Kaua e manukanuka, ka kōrerohia e tātou ēnei mea katoa i roto i tētahi huarahi tino māmā ka taea e koe te mārama.

He kupu ngāwari noa iho, he aha te momo rongoā tēnei?

Whakaarohia he rite tō tātou tinana ki tētahi wheketere nui. Kia pai ai te mahi a ngā mea katoa i roto i tēnei wheketere, me whai kaimahi e mahi ana i ngā mahi rerekē. Ka karangatia ēnei kaimahi e tātou he whākōkī i roto i tō tātou tinana.

Ka whānau mai te hunga whai mate Pompe me te korenga o tētahi whākōkī motuhake. Ko te mahi a tēnei whākōkī he wawahi me te whakahaere i te huka e kiia nei ko te glycogen i roto i ō tātou uaua me ngā pūtau. Ina ngaro tēnei whākōkī, ka tīmata te hanga o te huka e kiia nei ko te glycogen i roto i ō tātou uaua. He rite ki te para i roto i te wheketere. Ina hanga tēnei, ka ngoikore ngā uaua, ka uaua ki te manawa, ā, ka pāngia te ngākau.

Nā, ko tā tēnei rongoā e kiia nei ko te Avalglucosidase Alfa he whakakapi i te mahi a taua whākōkī ngaro, kua whakaitihia. Arā, he rite ki te kawe mai i tētahi mai i waho ki te mahi i taua mahi anō, kaua ki te kaimahi kua whakaitihia. Ina uru tēnei rongoā ki te tinana mā roto i te uaua, ka tīmata te wawahi i taua glycogen kua kohia, ka tango atu. Kātahi ka heke haere ngā tohu, ā, ka tīmata koe ki te rongo i te whakamarie.

Ngā mea me kōrero e koe ki tō tākuta i mua i te tango i tēnei rongoā

I mua i te tīmatanga o tēnei rongoā, he mea nui kia mōhio tō tākuta ki tō āhua hauora katoa. Mā tēnei ka taea ai te rongoā haumaru ake i a koe. Kia tino kōrerotia ēnei mea ki a rātou.

• Mena he mate ngakau tōu .
• Mena he mate pūkahukahu tōu .
• Mena kua pāngia koe e te mate pāwera ki tēnei rongoā Avalglucosidase Alfa, ki tētahi atu rongoā, kai, tae, matū tiaki rānei i mua.
• Mena kei te hapu koe, kei te ngana rānei kia hapu.
• Mena he whaea whāngai u koe.

Me pēhea te whakamahi i te rongoā?

Ehara tēnei i te rongoā ka taea te whakamahi i te kāinga. Ka hoatu i raro i te tirotiro a te rata i te hōhipera, i te whare rongoā rānei.

• He rongoā e tukuna ana mā roto i te uaua:Ka tukuna tēnei rongoā ki roto i tētahi uaua, pērā i te tote. Ka kiia tēnei tukanga he werohanga .
• E tukuna ana e te tīma hauora: Ka tukuna tēnei rongoā ki a koe e te tākuta whakangungu, e te nēhi rānei, nō reira kāore he mea hei manukanuka.

Ka taea te hoatu i tēnei rongoā ki ngā tamariki nohinohi?

Ae, i ētahi wā, ka hoatu tēnei rongoā ki ngā tamariki tae noa ki te kotahi tau te pakeke. Engari ka tukuna i raro i ngā tohutohu hauora me ngā mahi ārai motuhake. Ki te hoatu e koe tēnei rongoā ki tāu tamaiti, kōrero marie ki tō rōpū hauora, me te whakamārama i ngā mea katoa.

Ka aha koe mēnā ka piki ake te horopeta?

I te mea he rongoā tēnei e hoatuhia ana e te hōhipera, he iti noa iho te tūponotanga ka nui rawa te horopeta. Engari ki te whakaaro koe kua nui rawa te horopeta, kaua e mataku. E rua ngā mea me mahi tonu e koe.

1. Haere tonu ki te Wāhanga Maimoatanga Ohotata (ETU) o te hōhipera.

2. Tērā atu rānei, waea atu ki te National Poison Information Centre i te Colombo National Hospital .

He āhuatanga tino whāiti tēnei, nō reira he mea nui kia tere te mahi.

A, mēnā ka ngaro i ahau tētahi horopeta rongoā?

He mea nui te tango i tēnei rongoā i te wā tika, i te rā kua tohua hoki, kia angitu ai te maimoatanga. Ki te kore e taea e koe te haere ki te hōhipera i te rā kua tohua, kaua e mahue. Waea atu ki tō rōpū hauora tonu atu, ka whakamōhio atu ki a rātou. Mā rātou koe e kī atu ki te aha te mahi e whai ake nei.

Ngā kōrero motuhake hei mōhio

• Ngā tirotiro hauora: Kaua e wareware ki ngā tirotiro hauora auau i ngā wāhi hauora. Kōrero ki tō tākuta mēnā kei te pai haere ō tohumate, kei te kino haere rānei, mēnā rānei he raruraru hou kei a koe.
• Ngā Tauhohenga Mate Pāwera: Tērā pea ka pāngia ētahi tāngata e te mate pāwera nui ki tēnei rongoā, i muri tata rānei i te hoatutanga ki a rātou. Hei whakaiti i tēnei mōrearea, ka hoatu pea e tō rōpū hauora ētahi atu rongoā ki a koe (pēnei i te piritan) i mua i tō tīmatanga ki te tango. Nō reira, me whai i ā rātou tohutohu kia tika.

He aha ngā pānga taha ka pā mai pea i tēnei rongoā?

Pērā i ngā rongoā katoa, ka pāngia ētahi tāngata e tēnei pānga taha. Engari kāore e pāngia te katoa. Ko te mea nui ko te mōhio ki aua pānga taha, me te aha hoki te mahi mēnā ka pā.

Tērā pea he raruraru kei roto i ētahi atu rongoā?

E ai ki ngā kōrero o nāianei, kāore anō kia puta he raru nui i tēnei rongoā me ētahi atu rongoā. Heoi, hoatu ki tō tākuta he rārangi katoa o ngā rongoā katoa e tangohia ana e koe (tae atu ki ngā huaora, ngā rongoā otaota, me ngā tāpiringa). Me kōrero anō hoki ki tō tākuta mēnā he momi hikareti, he inu waipiro rānei koe. Ka āwhina tēnei ki te ārai i ngā raruraru koretake.