He mea harikoa ki ngā mātua katoa te kite i tā rātou tamaiti e menemene ana, e harikoa ana i ngā wā katoa, kāore? Engari kua whakaaro kē koe ko tēnei harikoa tonu me te pakipaki he tohu pea nō tētahi mate ira onge? Tērā pea ka miharo koe ki te rongo i tēnei. I tēnei rā kei te kōrero tātou mō tētahi o aua mate, ko te Angelman Syndrome.
He aha te tikanga o te Angelman Syndrome?
He mate ira onge te Angelman Syndrome e pā ana ki te whanaketanga, te kōrero, te taurite, me te nekehanga o tāu tamaiti. I ētahi wā, ka pāngia hoki e ngā mate haurangi.
Ina titiro koe ki tētahi tamaiti e pāngia ana e tēnei mate, ka kite koe he harikoa ake rātou, he pai ake hoki te wairua i tētahi tamaiti noa. He nui ā rātou menemene, he nui te kata. Ka pakipaki ringa rātou ina harikoa rātou. Inaa, ka harikoa anō hoki tātou ina kite tātou i tētahi tamaiti e menemene ana. Nō reira, tera pea he mea rerekē ki a koe te whakaaro ko tēnei āhua harikoa o te tamaiti he tohu pea nō tētahi mate.
Tērā pea ka tīmata te puta mai o ētahi atu tohu i te pakeketanga o te tamaiti. Hei tauira, tērā pea ka tīmata koe ki te kite i ngā whakaroa whanaketanga , pērā i te kore e kōrero i tā rātou kupu tuatahi i te wā e kotahi tau te pakeke. Tērā pea ka puta ngā mate haurangi i waenga i te rua me te toru tau te pakeke.
Kāore tēnei āhuatanga e mōrearea ana ki te ora. Arā, kāore e whakapoto i te roanga o te oranga o te tamaiti. Heoi, i a ia e tipu ana, ka raru pea ia ki ētahi wero mō te nekehanga, te kōrero, me te whanaketanga. Kaua e manukanuka, he pai ngā maimoatanga hei whakahaere i ēnei tohu.
He pēhea te noa o tēnei āhuatanga?
He tino onge te mate Angelman Syndrome, e pāngia ana e te kotahi i roto i te 12,000 ki te 20,000 tāngata.
He aha ngā tohu o te mate Angelman?
Ka rerekē ngā tohu o tēnei mate i ia tangata, i ia tangata, me te pakeketanga anō hoki. Me wehewehe kia rua ngā wāhanga.
| Ngā āhuatanga tino kitea | |
|---|---|
| Āhuatanga | Whakaahuatanga |
| Te whakaroa o te whanaketanga | Te kore e ngoki, e noho, e hikoi rānei i te wā e tika ana mō te pakeke. |
| Hauātanga hinengaro | Ngā uauatanga ki te ako me te mārama. |
| Te uaua ki te kōrero | He torutoru noa ngā kupu e kōrerohia ana e ētahi tamariki, ko ētahi ia kāore e taea te kōrero i te katoa. |
| Te uaua ki te hikoi | He hikoi pōturi, he tūpekepeke, he haere whāwhā . |
| Ngā raruraru taurite (Ataxia) | He uaua ki te pupuri i te taurite me te taunga o te tinana. |
| Ngā mate hopuhopu | He maha ngā wā ka tīmata i waenga i te 2 me te 3 tau te pakeke. |
| Ētahi atu tohu ka kitea pea | |
|---|---|
| Āhuatanga | Whakaahuatanga |
| Ngā uauatanga kai i roto i ngā tamariki nohinohi | Te uaua ki te ngote, ki te horomi rānei i te kai. |
| Ngā raruraru moe | Te oho pinepine, te kore moe. |
| Te korokoro | Te piko o te tuaiwi ki te taha. |
| Ngā raruraru o te pūnaha nakunaku | Te koretake o te puku, te rerenga rānei o te waikawa o te puku ki roto i te korokoro (GERD) . |
| Ngā raruraru kanohi | Ngā nekehanga kanohi kāore e taea te whakahaere (nystagmus) , te strabismus , me te aro ki te mārama (photophobia) . |
| Te hekenga o te tae kiri (hypopigmentation) | Ka mārama haere te tae o te kiri, te makawe, me ngā kanohi i te mea noa. |
Ko ngā āhuatanga motuhake e kitea ana i ngā mata o ēnei tamariki
- Angaanga poto, whānui hoki `(brachycephaly)`
- Arero nui `(macroglossia)`
- He iti iho i te upoko noa (microcephaly)
- Te prognathia o te kauae raro
- Waha whānui
- Ngā āputa nui i waenganui i ngā niho
Tērā pea ka kitea nuitia ēnei tohu i a koe e pakeke haere ana.
He aha te take e puta ai te mate Angelman? He aha te take?
Whakaarohia he huinga pukapuka tohutohu kei roto i ō tātou tinana. Ka karangatia ēnei ira e tātou. Ko ēnei ira te kaiwhakahaere i ngā mea katoa o roto i ō tātou tinana. Ko te Mate Āngera ka puta mai i tētahi huringa, i tētahi hapa rānei o tētahi ira e kiia nei ko te `UBE3A` . He mea tino nui tēnei ira ki te whakahaere i te mahi a tō tātou pūnaha io.
I te nuinga o te wā, e rua ngā tārua o ia ira ka riro mai i a tātou, tētahi mai i tō tātou whaea, tētahi mai i tō tātou pāpā. I te nuinga o ngā wāhanga o te tinana, e mahi ana ngā tārua e rua. Heoi, i ētahi wāhanga o te roro, ko te tārua anake o te ira `UBE3A` ka riro mai i a tātou mai i tō tātou whaea ka mahi.
Mena kua pakaru, kua ngaro rānei te tārua o te ira `UBE3A` i riro mai i te whaea, kāore he ira `UBE3A` e mahi ana i aua wāhanga o te roro. Koinei te tino take o ngā tohu e pā ana ki te Mate Angelman.
Ko te mea nui, ehara tēnei mate i te mea tuku iho. Ko te tikanga, ahakoa kāore he tangata o te whānau e pāngia ana e te mate, ka pāngia pea te tamaiti e te huringa matapōkere o ngā ira.
Me pēhea te tautuhi a ngā tākuta i tēnei mate?
Kāore e kitea ngā tohu o tēnei mate i te whānautanga. I te nuinga o te wā ka tātaritatia te mate e ngā tākuta ina kotahi ki te whā tau te pakeke o te tamaiti.
Ki te kite te tākuta kei te puhoi te whanaketanga o te tamaiti, pērā i te kore e kōrero i te tere e tika ana mō tōna tau, te kore rānei e tīmata ki te hikoi, tera pea ka whakapae ia. Kātahi ka āta tirotirohia e ia te whanonga o te tamaiti me ētahi atu tohu.
Hei whakaū i te mate, me whai whakamātautau ira . Mā ēnei whakamātautau ka taea te whakatau tika mēnā he hapa kei roto i te ira `UBE3A`.
Ka taea te hē o te tautuhi i tēnei mate?
Ae, i ētahi wā ka pērā tonu, nā te mea he rite ngā tohu o te Angelman Syndrome ki ētahi atu mate hauora.
- Mate autō
- Te pararutiki roro
- Te mate Prader-Willi
Nā te mea ka taupatupatu ngā āhuatanga pēnei i ēnei, he mea nui te whakamātautau ira mō te tautuhi tika.
He aha ngā maimoatanga mō te Angelman Syndrome?
Kāore anō kia kitea he rongoā mō te Angelman Syndrome i tēnei wā. Heoi anō, he maha ngā maimoatanga hei āwhina i te whakahaere i ngā tohu me te āwhina i te tamaiti kia ora ake i te oranga pai ake.
- Ngā rongoā ārai-hōhā: Hoatu tika ngā rongoā i tohua e te tākuta.
- Whakaora kōrero: Te āwhina i te tamaiti ki te whakapuaki i ō rātou whakaaro mā te whakamahi i te reo tohu, ngā pikitia, me ngā taputapu whakawhitiwhiti kōrero motuhake.
- Te whakaora tinana: Ka āwhina i te whakapai ake i te hikoi, te taurite, me te taunga.
- Whakaora mahi: Te whakangungu i te tamaiti ki te mahi i ngā mahi o ia rā me te noho motuhake.
- Ngā taputapu āwhina: Ko te whakamahinga o ngā whitiki e mau ana ki te tuara, ki ngā pona waewae, ki ngā waewae rānei hei āwhina i te hikoi me te tū.
- Mō ngā raruraru moe: Whakatūria he tikanga moe pai, ā, me whakarite kia haere ki te moenga i tētahi wā kua whakaritea.
- Mō ngā raruraru nakunaku: Hoatu he rongoā kua tohua e te tākuta.
He rerekē ngā hiahia maimoatanga o ia tamaiti. Mā tō tākuta e whakatau te mahere maimoatanga pai rawa atu i runga i ngā tohu me ngā hiahia o tāu tamaiti.
He aha taku e taea ai hei tiaki i taku tamaiti?
Hei mātua, he nui te tūranga kei a koutou.
- Hoatu ngā rongoā i tohua e te tākuta i te wā tika, me te horopeta tika.
- Kia mahara ki te haere ki ngā wāhi tirotiro hauora e tirotiro ana i te whanaketanga o tāu tamaiti.
- Me whai wāhi tāu tamaiti ki ngā akoranga whakapakari tinana, whakaora mahi, me te whakaora kōrero.
- Kia tino haere koe ki te tākuta i ia wā hui kua whakaritea.
Tērā pea ka hiahia āwhina ngā tamariki e pāngia ana e te Mate Angelman mō ā rātou mahi o ia rā puta noa i ō rātou oranga. Mā te tīma hauora e rongoā ana i tāu tamaiti koe e tautoko me te tohutohu e hiahiatia ana e koe.
Āhea koe me toro atu ki te tākuta?
Me tirotirohia te tamaiti e pāngia ana e tēnei mate kia tika ai te mahi a ngā maimoatanga me ngā rongoā. Mēnā ka kite koe i ētahi huringa hou, i te kino haere rānei o ngā tohu o tāu tamaiti, me whakamōhio tonu atu ki tō tākuta.
Ko te mea nui: Ki te pāngia tāu tamaiti e te mate haurangi mō te wā tuatahi, haria tonutia ia ki te Tari Whawhati Tata (ETU) o te hōhipera.
Ka pēhea rā te heke mai o ēnei tamariki?
He roa te oranga o te nuinga o te hunga e pāngia ana e te Mate Āngera. Ko te tikanga tēnei kāore rātou e mate wawe i te mate. I a te tamaiti e tipu ake ana, ka roa pea te nekehanga, te kōrero, me te whanaketanga. Heoi, ka taea e te tamaiti te tākaro, te ako, me te mahi tahi me ētahi atu tamariki.
I te pakeketanga, ka taea e ētahi tāngata te noho motuhake me te tautoko. Ko ētahi atu pea me tiaki wā-katoa.
He mea mārama te taumaha o te ngākau ina mōhio koe he tohu te ataata ataahua o tāu tamaiti mō tētahi mate. Engari kia mahara, ahakoa kua kitea tēnei mate, ka mau tonu te ataata reka o tāu tamaiti. Ko te mea nui ko te aro ki te whanaketanga o tāu tamaiti, me te whakarato i te maimoatanga e tika ana i te wā tika, e ai ki te tākuta. Mā tō tākuta me te tīma hauora koe e āwhina i ia taahiraa o te ara. Nō reira kaua e wehi ki te pātai me te ako atu mō tēnei mate.
Karere Tangohia ki te Kāinga
- He mate ira onge te Angelman Syndrome. Ehara i te mea nā te he o ngā mātua i puta ai.
- Ko ngā āhuatanga matua o tēnei ko te harikoa i ngā wā katoa, te menemene, te whakaroa i te whanaketanga, me te uaua ki te kōrero.
- Ahakoa kāore he rongoā katoa mō tēnei mate, ka taea e ngā tikanga whakaora me ngā rongoā te āwhina i te whakahaere i ngā tohu me te hoatu i tētahi oranga pai ki te tamaiti.
- He noa te roa o te oranga o ēnei tamariki i te nuinga o te wā.
- He mea tino nui te tautuhi wawe i te mate me te tīmatanga o te maimoatanga me ngā ratonga whakaora mō te heke mai o te tamaiti.
- Me whai tonu i ngā tohutohu a tō tākuta, ā, me haere ki ngā wāhi whakangungu katoa kua whakaritea.
💬 Comments (0)
Kaore ano kia tukuna he korero. Tāpirihia to korero ki konei mo te wa tuatahi.
Tāpirihia to korero