Kua kōrerotia e tō tākuta ki a koe, ki tāu tamaiti rānei, tēnei rongoā ko Casimersen te ingoa? Kua rongo pea koe i tēnei ingoa i tētahi wāhi, engari kāore koe i te tino mōhio he aha te take, he aha te mahi, me pēhea te mahi? Ehara tēnei i te rongoā e kōrerohia ana i roto i tō tātou whenua. Nō reira, he mea noa te pātai mōna, te mataku. Nō reira kaua e mataku. I tēnei rā, ka kōrero tātou mō tēnei rongoā ko Casimersen te ingoa, kia kitea ai ngā whakautu ki ngā pātai katoa kei roto i tō hinengaro, i roto noa i te reo Sinhala e mārama ana koe.
He aha te kīanga māmā noa iho, arā, a Casimersen?
He rongoā motuhake a Casimersen e whakamahia ana hei rongoā i tētahi mate e kiia nei ko te Duchenne muscular dystrophy (DMD) . E mōhiotia ana hoki ko te ingoa waitohu AMONDYS 45.
Tērā pea kei te whakaaro koe, he aha te Duchenne Muscular Dystrophy (DMD)? He mate ira tēnei, arā, kei te whānau mai anō. Ka ngoikore haere ngā uaua o te tinana, ka memeha haere. Ko te nuinga o te wā ka pā tēnei mate ki ngā tama tāne.
Whakaarohia ngā uaua o tō tātou tinana he rite ki te pakitara pereki. Me whai paparanga sima aua pereki hei pupuri i a rātou kia kaha, kia mau tonu hoki. Waihoki, he mea nui te pūmua motuhake e kiia nei ko te dystrophin hei pupuri i ngā pūtau o ō tātou uaua kia kaha, kia ora hoki. I roto i te tangata whai DMD, kāore te tinana e whakaputa i tēnei pūmua dystrophin, he iti noa iho rānei te nui o taua pūmua e whakaputaina ana e ia. Nō reira, pērā i te pakitara kāore he sima, ka tīmata haere te ngoikore o ngā uaua.
Koinei te wāhi e uru mai ai te rongoā ko Casimersen te ingoa. Ko tā tēnei rongoā he uru ki te tinana, he mahi i te taumata ira, ā, ka āwhina i te whakanui ake i te hanga o te pūmua dystrophin ngaro. Ina piki ake te nui o te dystrophin i roto i te tinana, ka puhoi te tere o te ngoikore o ngā uaua, ā, ka taea e tō rātou kaha te whakapai ake ki tētahi taumata.
Ko te mea nui, ehara tēnei i te rongoā mō te DMD. Heoi, ka taea e ia te āwhina ki te whakahaere i te kino o ngā uaua i puta mai i te mate, me te whakapai ake i te kounga o te oranga o te tūroro.
Ngā mea me kōrero e koe ki tō tākuta i mua i te tango i tēnei rongoā
Pērā i ngā rongoā katoa, he mea nui kia kōrerotia e koe tō hītori hauora katoa ki tō tākuta i mua i te tīmatanga o te maimoatanga Casimersen. Nā te mea ka whakamahia e te tākuta ngā mōhiohio i homai e koe hei whakatau mēnā he tika tēnei rongoā māu, ā, mēnā he haumaru hoki. Kia tino kōrerotia ēnei mea ki a rātou.
- Mate whatukuhu: Ki te pāngia koe e tētahi mate whatukuhu, me whakamōhio atu ki tō tākuta. Ka tukuna tēnei rongoā i roto i te tinana mā roto i ngā whatukuhu. Nō reira, ki te kore ō whatukuhu e mahi tika ana, me tino tupato koe.
- Mate pāwera: Kōrero mai mēnā kua pāngia koe e te mate pāwera ki a Casimersen, ki tētahi atu rongoā, ki tētahi kai, ki ētahi tae rānei. He mea nui kia kōrero mai ki a mātou mō ngā mate pāwera katoa, ahakoa he iti noa iho.
- Te Hapūtanga: Ki te mea kei te hapu koe, kei te ngana rānei koe ki te hapu, kōrero ki tō tākuta mō tēnei mea.
- Mena he whaea whāngai u koe: Mena he whaea whāngai u koe, kia mahara ki te whakamōhio atu ki tō tākuta.
Kaua e huna ēnei mea. Ko te angitu o te maimoatanga me tō haumaru e whakawhirinaki ana ki te nui o tō kōrero tuwhera ki te tākuta.
Me pēhea te tuku i tēnei rongoā ki te tinana?
Ehara a Casimersen i te rongoā e tangohia ana hei pire. Ka hoatu ki te tinana mā te werohanga ki roto i te uaua . Ka kiia hoki tēnei he 'infuse intravenous'.
Ehara tēnei i te mea ka taea te mahi i te kāinga. Ka tukuna noa tēnei maimoatanga i roto i te hōhipera, i te whare hauora rānei, i raro i te tirotiro tika a te tākuta, te nēhi, te tohunga hauora rānei kua whakangungua. Nō reira, kāore he mea e manukanuka ai. Ka whakarite rātou kia tukuna te horopeta tika ki te tinana mō te wā tika.
Ina hoatu tēnei rongoā ki ngā tamariki
I te mea he mate te DMD ka kitea i te tamarikitanga, he maha ngā wā ka hoatu tēnei rongoā ki ngā tamariki. Nō reira, he iti noa ngā mea hei tūpato māu ina hoatu tēnei rongoā ki te tamaiti. Nō reira, i mua i te tīmatanga o tēnei rongoā mā tāu tamaiti, pātai atu ki tō tākuta i ō pātai katoa mōna.
A, mehemea ka nui rawa taku rongoā e tangohia ana?
Nā te mea ka tukuna tēnei i roto i te hōhipera, he iti noa iho te tūponotanga ka puta tēnei. Heoi anō, me kī tātou kua nui ake te rongoā kua uru ki te tinana i te mea e tika ana. Mēnā ka puta tēnā, me mahi tonu.
Mēnā he āhuatanga ohorere, waea atu ki te Pokapū Mōhiohio Paitini ā-Motu i te Hōhipera ā-Motu o Colombo . Ki te kore, me kawe tonu te tūroro ki te Wāhanga Maimoatanga Ohotata (ETU) o te hōhipera tata.
He kōrero nui: Kia maumahara, mā te tūroro anake tēnei rongoā. Kaua e tohaina, e hoatu rānei tēnei rongoā ki tētahi atu mō tētahi take.
Me aha koe mēnā ka ngaro koe i tētahi horopeta?
Hei whakatutuki i ngā hua pai rawa atu o tēnei maimoatanga, he mea nui kia tangohia ō horopeta i ngā rā kua whakaritea, ā, i ngā wā kua whakaritea. Kua hoatu e tō tākuta ngā rā hei haere mai ki te tiki i tō rongoā. Kia mahara ki te haere i aua rā.
Mena kāore e taea e koe te haere ki tō wā whakarite nā te mea he take ohorere, kāore e taea te karo, whakapā atu ki tō tākuta, ki te whare hauora rānei e rongoatia ana koe i taua wā tonu.Mā rātou koe e tohutohu mō te mahi e whai ake nei. Kaua rawa e whakatau takitahi, kaua hoki e wareware ki ngā wā rongoā.
He pānga taha anō kei reira?
Pērā i ngā rongoā katoa, ka pā mai ētahi pānga taha ki a Casimersen. Heoi, kāore e pāngia katoatia ēnei pānga taha. Tērā pea kāore ētahi tāngata e pāngia e tētahi pānga taha. Ko te mea nui kia mōhio koe ki ēnei pānga taha, me ērā hoki he pānga kino.
Kia māmā ake ai te mārama, me wehewehe ēnei pānga taha kia rua ngā wāhanga.
| Pānga taha | Whakaahuatanga me ngā mea hei mahi |
|---|---|
| Ngā pānga kino nui me ripoata tonu ki te tākuta | |
| Ngā uruparenga mate pāwera | Ka tere tonu te puta mai o ēnei. Mēnā ka pāngia koe e tētahi o ēnei tohu, pērā i te whero o te kiri, te mākūkū o tō tinana katoa, te pupuhi o tō mata, o tō ngutu, o tō arero, o tō korokoro rānei, te uaua rānei ki te manawa, rapua tonutia he tohutohu hauora. |
| Whara whatukuhu | Ki te kite koe i ētahi tohu pēnei i te hekenga ohorere o te nui o te mimi e whakaputaina ana e koe, te pupuhi o ō pona waewae, ringa, waewae rānei, me whakamōhio tonu atu ki tō tākuta. Ka tirotirohia tēnei e tō tākuta mā te whakamātautau toto me te mimi. |
| Ngā pānga taha kāore e tika ana kia māharaharahia, engari me kōrero ki tō tākuta mēnā ka mau tonu | |
| Maremare me te korokoro mamae | Tērā pea ka puta he maremare noa, he mamae paku rānei te korokoro. |
| Kirika | Tērā pea ka pāngia koe e te kirika iti. |
| Te mamae o te upoko me te mamae o ngā hononga | Tērā pea ka pāngia koe e te mamae o te upoko, e te mamae rānei o ngā hononga. |
| Ngā tohu rite ki te makariri | Tērā pea ka pāngia koe e ngā tohu o te makariri, pērā i te ihu pupuhi me te ihu pupū. |
Kāore pea tēnei rārangi e whakauru i ngā pānga taha katoa. Mēnā ka pāngia koe e ētahi tohu rerekē, e whakarihariha rānei, kaua e whakamā ki te kōrero ki tō tākuta mō ēnei.
He taunekeneke kei waenganui i te rongoā me ētahi atu rongoā?
E ai ki ngā mōhiotanga o nāianei, kāore anō kia puta he pūrongo mō ngā taunekeneke nui a Casimersen me ētahi atu rongoā.
Heoi, kia noho haumaru ai, me kōrero ki tō tākuta mō ngā rongoā katoa e tangohia ana e koe (tae atu ki ngā rongoā kua tohua, ngā huaora, ngā rongoā otaota, ngā rongoā Ayurvedic, me ngā tāpiringa). He mea nui anō hoki kia kōrero ki tō tākuta mēnā kei te momi hikareti koe, kei te inu waipiro rānei.
Me pēhea te penapena i te rongoā?
Ehara tēnei i te mea e tika ana kia whakaarohia e koe. Nā te mea kāore e taea te kawe i tēnei rongoā ki te kāinga. Nā te mea ka hoatu noa i roto i te hōhipera, i te whare rongoā rānei, ka rongoatia e rātou i te pāmahana tika.
Karere Tangohia ki te Kāinga
- He rongoā motuhake a Casimersen e rongoā ana i tētahi āhuatanga ira e kiia nei ko te Duchenne Muscular Dystrophy (DMD).
- Ka mahi tēnei mā te whakanui ake i te hanga o te pūmua e kiia nei ko te dystrophin, he pūmua kāore i te tinana, me te whakahaere i te ngoikore o te uaua.
- Ka tukuna tēnei mā te werohanga ki roto i te uaua, ā, ka mahia anake i roto i te hōhipera, i te whare rongoā rānei, i raro i te tirotiro a te tākuta.
- I mua i te tīmatanga o te maimoatanga, me kōrero ki tō tākuta ō mōhiohio hauora katoa (ina koa ko ngā mate tākihi me ngā mate pāwera).
- Ki te kite koe i ētahi tohu o te mate pāwera kino (te kiri ponana, te pupuhi) ngā pānga rānei ki ngā whatukuhu (te iti o te mimi, te pupuhi), whakamōhio atu ki tō tākuta tonu .
- Tangohia tō rongoā i ngā rā me ngā wā kua whakaritea e tō tākuta. Mēnā he raruraru āu, tena koa whakamōhio mai i mua.
- Kōrerotia marietia ki tō tākuta mō ō pātai, ō wehi rānei.
💬 Comments (0)
No comments yet. Be the first to share your thoughts here.
Add Your Comment